Internasjonal veldedig offentlig organisasjon barn autisme foreldre. Materialer. – Du har lært mye de siste årene.
Kjære venner!
Vi inviterer til presentasjon av prosjektet "Autism: Easy to Understand", som starter 4. juni kl. 16.00 på Gallery of Modern Art Ў (Minsk, Independence Avenue, 37a)
Prosjektet "Autism: Easy to Understand" er en informasjonsressurs autismschool.by og barnas dataspill"Vennen min har autisme."
Alt dette er laget av deltakerne i IBOO "Barn. Autisme. Foreldre" for å hjelpe barna sine og deres "normale" jevnaldrende, lærere, foreldre som ønsker å kommunisere og samhandle med barn med autisme.
Det siste året har det blitt gjort mye i Minsk for å integrere barn med autistiske lidelser i offentlige skoler. Vi har allerede snakket om noen av de positive endringene som har skjedd på initiativ fra foreldre: en tverravdeling arbeidsgruppe om autisme; byressurssenteret begynte sitt arbeid på grunnlag av Minsk bys sentralkomité for regional utvikling og utvikling; Ungdomsskole nr. 5 har siden september drevet landets første integrerte klasse for barn med autisme. I neste studieår vil antallet integrerte klasser for våre førsteklassinger i Minsk øke.
Dessverre ser vi, foreldre til barn med autisme, ikke bare positive endringer, men også et stort antall hindringer som barna våre må overvinne. Dessuten eksisterer de fleste barrierer bare fordi verken lærere eller jevnaldrende forstår deres egenskaper.
HVORFOR SKJEDTE AUTISEN LETT Å FORSTÅ?
– Fiksjoner om barn med autisme streifer fra en publikasjon til en annen: angivelig trenger de ikke venner og nye opplevelser, de har anfall av årsaksløse følelser, inkludert sinne, – sier Irina Dergach, koordinator for Autism: Easy to Understand-prosjektet. Jeg prøvde å finne opprinnelsen til disse vrangforestillingene. Som et resultat av søkene mine fant jeg flere publisert i offentlig domene forskjellige år, men dupliserer hverandres ordre fra det hviterussiske helsedepartementet, tydelig avskrevet fra ordrene fra USSRs helsedepartement og har ingenting å gjøre med moderne kunnskap.
I verden har årsakene til "årsaksløse følelser" lenge blitt studert. Erfaringene fra land som innså problemet med autisme mye tidligere enn oss viser at med tilbørlig pedagogisk oppmerksomhet og respekt for deres egenskaper, vokser barn med autisme opp som fullverdige deltakere i samfunnet. De kan være ansvarlige ansatte, ha talenter og evner. Og ikke mindre enn andre mennesker trenger de venner, kjærlighet, aksept. Dessuten er det slett ikke vanskelig å forstå og akseptere funksjonene deres. Vår erfaring sier at selv et barn kan takle denne "vitenskapen".
Det kreative teamet til prosjektet består kun av foreldre til spesielle barn:
fotografene Dmitry Kovalenko og Tatyana Terekhina
designere, nettsider og spillskapere – Dmitry Voloshko og Elena Kovaleva
Vi har kombinert våre evner for å hjelpe barna våre med å finne sin plass i samfunnet. Og for nok en gang å si høyt: det er ikke autisme som gjør en person ufør, men en utilstrekkelig holdning til denne samfunnsdiagnosen.
FOR HVEM ER DATASPILLET "MIN VENN HAR AUTISME?"
Hovedpersonen i søket "Min venn har autisme", gutten Sasha, har autisme. Han ser og hører verden rundt seg annerledes enn alle andre. For å fullføre spillet, må du tilpasse deg Sashas sensoriske funksjoner og etablere kommunikasjon med ham.
Også i livet så: et samfunn som finner gjensidig språk med "ikke slike" folk, vinner.
Spillet er beregnet på barn og voksne som ønsker å få grunnleggende kunnskap innen samhandling med barn med autisme. Spillet er fortsatt under utvikling, kun separate episoder er klare.
Sammen med instruksjonene for spillet vil bli vedlagt to dusin ekte historier barn med autistiske lidelser som befinner seg i utdanningssystemet.
I dette øyeblikket historier blir lagt ut på ressursen https://autismschool.by/
OM BARNA DELTA I PROSJEKTET "AUTISME: LETT Å FORSTÅ"
"Autism: Easy to Understand-prosjektet har 20 ekte deltakere," fortsetter Irina Dergach. – Dette er barn med autisme som allerede er i det hviterussiske utdanningssystemet. Mødrene deres forteller historiene til barna sine, deler deres håp og bekymringer.
Jeg anser disse små intervjuene som unikt materiale, blant annet for å ta lederbeslutninger. Tross alt, aldri før har noen undersøkt så mange familier som oppdrar barn med autisme.
Jeg vil gjerne presentere noen av deltakerne i denne pressemeldingen.
Nikita er vår senior. Han er 19 år gammel. Han studerer på nattskole og jobber som kurer, etter skoletid vil han fortsette utdannelsen. Han spiller saksofon, tegner vakkert, er interessert i geografi og historie, elsker å reise. Før han drar med moren sin til Kiev eller Moskva, studerer han et kart over byen på Internett, og navigerer deretter ikke verre enn en innfødt. Han har et fantastisk minne.
Da moren hans valgte en skole for sønnen, snakket Nikita nesten ikke, kortet hans inneholdt ikke bare RDA (tidlig barndomsautisme), men også en forsinkelse taleutvikling, forstyrrelser av oppmerksomhet og intelligens, hyperaktivitet. Nikita fullførte sin første klasse hjemme, så fant moren ham en liten skole med integrerte klasser.
Paul, 13 år gammel. Han ble uteksaminert fra syvende klasse på en skole for barn med alvorlige taleforstyrrelser, skolen opererer i henhold til et generelt utdanningsprogram. Han er glad i design og musikk: han spiller piano fra et stykke arbeid for andre eller tredje klasse på en musikkskole.
På en gang ble Pavel uteksaminert fra barnehagen med slike anbefalinger at han kanskje ikke kom inn på skolen, selv ikke til en hjelpeskole. Ikke-talende barn med slike intellektuelle og atferdsproblemer studerer vanligvis på grunnlag av CKROiR. De siste testene viser Pauls høye intelligens.
Disse to historiene handler om det enorme potensialet til barna våre, som ikke kan «ses» ved hjelp av tradisjonelle metoder diagnostikk.
Kostya, 8 år. En gutt med Aspergers syndrom ble uteksaminert fra andre klasse på en omfattende skole. Kostya har en utviklet tale, høy intelligens. Han har allerede rukket å bli vinneren av klassen Olympiaden i matematikk, og hans første litterære verk har blitt publisert i tidsskriftet.
Siden han, med alle Kostyas evner, forblir et barn med en autistisk lidelse, følger Kostyas mor Kostya på skolen. Alternativet er kun hjemmeundervisning, fordi yrket «veileder» (eller «følge med et barn med autisme») er fortsatt ikke i kvalifikasjonsguiden. Men å dømme et barn med autisme til hjemmeundervisning betyr å frata ham muligheten til sosialisering.
Vi ønsker virkelig at Kostinas suksess skal fremskynde introduksjonen av veiledningsinstituttet i Hviterussland. Barn med Aspergers syndrom har en tendens til å ha ekstraordinære evner. Men hvis skolen avviser dem, vil de ikke finne verdig bruk av disse evnene.
Artem, 8 år. Han ble uteksaminert fra første klasse ved en hjelpeskole, andre avdeling.
"På skolen møtte vi mange problemer: lærerens avvisning og misforståelse av barnet, likegyldigheten til personalet," sier moren. - Kriminalomsorgsklasser med logoped og psykolog ikke gjennomføres, er skolens læreplan veldig svak. Vi var ikke klare til å møte dette i en institusjon som er designet for spesielle barn, inkludert alvorlige."
Artem går i første klasse for andre gang til høsten, allerede på en ungdomsskole. Vi er veldig glade i ham.
Mens jeg jobbet med prosjektet, møtte jeg ikke en eneste familie som ville være fornøyd med en spesialskole. Først og fremst fordi de fleste barn med autisme har «suksessøyer» – aktiviteter eller kunnskapsområder som kommer lett til dem. Et program utviklet for barn med psykisk utviklingshemming oppveier denne suksessen.
Sofia, 4,5 år. Vår smarte og vakre jente med Aspergers syndrom. Datteren til en ung, utdannet kvinne med Aspergers syndrom som jobber med suksess innen IT-feltet.
"Så lenge jeg kan huske har ikke en deprimerende følelse forlatt meg fordi jeg ikke, som alle andre, kan kommunisere, glede meg, være trist, ha det gøy," skriver hun. – Jeg var rar, og det er det. Og hvor mange ganger har jeg blitt bedt om å bli normal!
"Stå opp og se meg inn i øynene," forlangte min første lærer, "du kan ikke engang se inn i øynene mine!" Fortell meg, fortell alle barna, når blir du endelig normal? Hører du i det hele tatt hva jeg sier til deg?
Jeg har alltid lengtet etter å komme nærmere denne mystiske "normaliteten"!"
Alle som leser historien om jenta Sonya og moren hennes vil ikke bli overrasket over å høre at autisme i Hviterussland fortsatt er latent.
For referanse. I følge sjefen for frilansbarnepsykiater ved Hviterusslands helsedepartementet, førsteamanuensis ved avdelingen for psykiatri og medisinsk psykologi ved det hviterussiske statlige medisinske universitetet Inna Pyatnitskaya, i Hviterussland fra 2005 til 2012 antallet barn med autismespekter lidelser (ASD) økte med 2,8 ganger - fra 251 til 699 tilfeller.
Per 1. oktober 2013 var det enda flere barn med en offisielt diagnostisert ASD - 786 personer. Vekst er notert i alle regioner i republikken, spesielt i byen Minsk.
Ifølge statistikk fra den internasjonale organisasjonen AutismSpeaks har omtrent ett av hundre barn på planeten en autismespekterforstyrrelse.
Hvis autistiske barn får støtte i tide, vil mange av dem kunne unngå funksjonshemming.
Symptomer på denne sykdommen kan sees hos mange kjente personer: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Listen over personer med tegn på autisme er uendelig! Det er lister som disse som bidrar til at foreldre til autister ikke mister håpet om at barna deres skal klare å leve i samfunnet. Konseptet av " autisme"(fra gresk auto- seg selv) betyr å utdype, trekke seg tilbake i seg selv. Så for eksempel kan det hende at et barn med autisme ikke reagerer på et bistikk, men vil skrike av frykt når det regner. Han kan bli knyttet til noe, men reagerer nesten ikke på sin egen mor. Mange barn med denne lidelsen vil ikke forlate huset, og noen begynner aldri å snakke ...
Heltinnen i artikkelen innrømmet at hun ikke liker en film om en mann med autistiske funksjonshemminger " Regn mann". I filmen testamenterer faren til en autist all eiendommen til den psykiatriske klinikken der sønnen bor ... " Jeg har ingen penger å overlate til klinikken, og jeg liker ikke tanken på at sønnen min kan havne i et anlegg som dette! hun sier. Og hun håper at historien hennes vil hjelpe foreldre til slike barn å kjempe for autisters rett til å leve i samfunnet, og ikke i et hjem for funksjonshemmede.
« Timur- det etterlengtede barnet, vi forberedte fødselen hans. Men jeg skjønte snart at han var annerledes enn min eldste sønn. Eldstemann var selvfølgelig også "ikke en gave", men så skrik, enten mett eller sulten, tørr eller våt... Ungen vokste opp, og jeg begynte å legge merke til andre funksjoner: han unngår å få øyekontakt, ikke interessert i andre barn, og kan generelt ikke gjøre noe på lenge ... Men han har energi til tre: selv når han spiste, kunne han ikke sitte. Han tygger på en pai og sirkler rundt vårt syv meter store kjøkken. Han kunne ikke stoppes...
Når det er på tide å gå til barnehage vi gikk til taleterapeut. Der, på spesialistens kontor, så Timur et lekefly og begynte å leke med det. Logopeden prøvde å etablere kontakt med sønnen min, for på en eller annen måte å tiltrekke oppmerksomheten hans. Hvor der! Timur var stille! Logopeden ga oss " tidlig barndomsautisme (RAD)» tvilsom og sendt til psykonevrolog.
Problemer begynte også i hagen: Timka gråt hver morgen, og lærerne klaget over at Timur adlyder ikke, spiser ikke, vet ikke hvordan man skal kle seg selvstendig... I bandet spilte han bare med seg selv, snakket nesten aldri med noen. De beroliget meg: de sier, gutten er ikke "barnehage", han vil venne seg til det over tid. Da var alle enige om at det spesielle barnet mitt ikke kunne gå i mainstream. Men det er ingen barnepass eller grupper for autister. Det er kriminalomsorgsgrupper for barn med psykisk utviklingshemming, logopedgrupper for barn med talevansker, spesialbarnehager som barn med cerebral parese kan gå i ... men ingenting for oss.
Endelig kom vi inn logopedgruppe. Vi kan si at de gjorde et unntak for Timka. Men programmet til logopedgruppen - systematiske klasser med en defektolog - er lite egnet for de barna som har vanskeligheter innen kommunikasjonsfeltet.
Under neste besøk til en psykonevrolog hørte jeg en forferdelig ting: " La oss få funksjonshemming". Sannsynligvis hver mor uvanlig barn disse ordene er sjokkerende: én ting er å oppdra et "spesielt" barn, og en helt annen ting når du får uførepensjon, gratis medisiner og gjør det klart at medisin er maktesløs her ...
Jeg føler fortsatt at noe er galt her. Vel, hva slags funksjonshemmet Timur er når vi svømmer med ham i tre år i et stort basseng, og om kveldene heller vi iskaldt vann over Ivanov-systemet? I løpet av det siste året var gutten min syk bare én gang, temperaturen varte i et døgn. Kanskje det er for mye luksus - Slette sunne, smarte, om enn disharmoniske autister fra samfunnet? Og samtidig deres unge og arbeidsføre mødre som er tvunget til å ta seg av en funksjonshemmet person.
Hjemmeundervisning ble anbefalt til oss, men jeg bestemte meg for å sende barnet til skolen. Det er generell utdanning, slik at han fra barndommen kommuniserer med vanlige barn. Jeg dro til distriktsavdelingen for utdanning og ba om å finne en venn av samme sort til oss, slik at vi skulle ha noen å gå i integrert klasse med. Men det viste seg at sønnen min var den eneste som ham i hele Pervomaisky-distriktet.
Nå, når i Minsk dukket opp offentlig sammenslutning av foreldre til autistiske barn, Jeg vet det det er rundt 200 familier med slike barn i hovedstaden. Dette er det offisielle nummeret. Det er en annen, ti ganger mer. Ikke alle mødre vil finne styrken til å gjenkjenne en psykiatrisk diagnose hos et barn. Men for å håndtere et problem, må du først erkjenne det. Vi gjorde det, og siden har vi ikke laget hemmeligheter fra diagnosen vår. Og Timka jeg forteller sannheten: " Du er annerledes enn andre mennesker, men jeg vet at du vil finne styrken til å leve i samfunnet vårt.».
Det var andre grunner til ikke å være hjemme med Timur. Jeg elsker jobben min og vil ikke slutte. Og jeg har to barn. Jeg oppdrar dem på egenhånd og kan ikke la familien leve av pensjoner og statlige ytelser.
I distriktsavdelingen for utdanning ble jeg tilbudt plass i integrert klasse(både friske og spesielle barn studerer i slike klasser). Først var det bare to spesielle - min Timur og en jente med dårlig hørsel. I klasserommet jobber en lærer-defektolog parallelt med læreren. Defektologen tar de "integrerte" til kontoret sitt for leksjoner som krever mer oppmerksomhet. Og i pauser og andre timer "spesielle" - sammen med andre barn. Den jenta korrigerte forresten hørselen og studerte med klassen, men Timur la til to gutter. De tre går under programmet "med lærevansker". Men igjen - bra program men ikke for autister. Vi har andre problemer...
De to første årene var veldig vanskelige for Timur, til tross for at vi var heldige med læreren. Allerede den første september begynte overraskelser: etter leksjonen stakk Timur av. Han kunne stille forlate skolen, selv om jeg ventet ved inngangen. Vi fant Timur på lekeplassen i barnehagen. Læreren sa så til ham, så rolig og selvsikkert: Timur, har du bestemt deg for å besøke barnehagen? Bra gjort. Bare neste gang du vil ha noe igjen, forteller du meg det, så skal jeg hjelpe deg.».
Timur er fortsatt hyperaktiv, før han kunne stå opp midt i timen uten tillatelse og gå, gjøre noe. Læreren forstår dette også: da hun så at Timur begynte å snurre, ga hun ham instruksjoner: de sier, åpne gardinen, våt en fille. Hun lot ham sitte der han ville. I første klasse valgte han den siste pulten og satt alene, og i dag liker han å studere med naboene. Læreren var i stand til å forklare barna funksjonene- taushet og absurde utsagn i klasserommet, fravær, "forferdelig" oppførsel. Barna våre oppfører seg noen ganger som romvesener som nettopp hadde landet på jorden fra et romfartøy. Timka kunne samle meitemark på vei til skolen og legge denne "gaven" i hånden til læreren i den dystre korridoren, eller strø mat i spisestuen og si: " Bedre å dø enn å spise kaker". Du må være en ekte pedagog for å forstå årsaken til denne oppførselen: faktisk leste min "romvesen" nettopp et eventyr om ungen og Carlson. Og han siterte ordene til hovedpersonen, som også mener at " Bedre å dø enn å spise blomkål».
Det var selvfølgelig også veldig vanskelige perioder. For eksempel, Timur klarte ikke å venne seg til den utvidede daggruppen. Knuste glass, blomsterpotter, revet tapet, en ødelagt toalettskål - dette er alt min Timur. Dessuten lærte jeg om alle problemene fra leppene til en lærer eller barn. Autistiske mennesker vet ikke hvordan de skal fortelle, jeg kunne bare gjette ved å se "til ingensteds" og plutselige tårer om natten at noe var galt med Timka. Noen ganger snurret hodet mitt, jeg tenkte: Jeg skal fullføre uken og det er det, jeg tar den med til hjemmeundervisning. I slike øyeblikk støttet en nevropsykiater oss: " Vent et par uker til, så blir det kanskje bedre.". Så vi dro på i nesten to år. Jeg måtte bytte til en forkortet arbeidsdag og finne en barnepike som henter Timur rett etter skolen. Og så skjedde det lite mirakel.
Jeg husker den dagen veldig godt – 31. mai. Timur fullførte nettopp andre klasse, og om kvelden fortalte han meg: " Mamma, jeg er allerede voksen, jeg går i tredje klasse, så jeg skal ikke være rampete lenger". Og han holder fortsatt løftet. I dag oppfører han seg som en vanlig gutt – oppriktig, nysgjerrig, litt naiv. Jeg tror mange på skolen likte ham. Og vår skole nr. 203 kan virkelig være stolt over at den klarte å integrere et så vanskelig barn.
Autister har en tendens til å ha intelligens de trenger bare hjelp til å tilpasse seg vår verden. Og det har min erfaring vist hos slike barn behovet for kommunikasjon kan utvikles. Timur har allerede sett andre barn rundt seg, han kan løpe med dem, sykle ned bakken ... Vi har en venn - dog mye yngre enn sønnen min. Det er lettere for Timka, fordi det er vanskelig for ham å forhandle. Han vil være venn med jevnaldrende, men han vet ennå ikke hvordan dette gjøres. Jeg håper å lære ham.
Noen ganger tenker jeg at hvis jeg ikke hadde tatt med Timka til barnehagen og skolen, så hadde sønnen min sittet alene nå. Ja, vi har en funksjonshemming nå, men diagnosen vil bli vurdert annethvert år. Vi håper å si farvel til ham for alltid en dag.
Jeg snakker om min erfaring på fora på Internett. Mange foreldre har mistet håpet om at barnet deres, med samme diagnose, skal kunne sosialisere seg. Men jeg ser sønnen min, som har forandret seg mye. Ja, det er fortsatt lett å fornærme og lure ham: sosial intelligens utvikler seg sakte. Hvis en fremmed tar ham i hånden, vil han gå med ham. Men nettopp derfor er det feil å betrakte et barn som et håpløst invalid.
Jeg er sikker på at det burde være mer integrerte klasser. De trengs ikke bare for barn med diagnoser, men også for friske. Hvorfor? Jeg skal forklare. Min Timur er veldig distrahert, han kan glemme kofferten sin i korridoren eller glemme i spisesalen hvorfor han kom dit. Klassekamerater tar vare på Timur, uten å ydmyke hans verdighet. Bare ta med kofferten eller legg en tallerken foran den. Og en veldig korrekt syv år gammel gutt, da han så at jeg var sint på Timur for noe, bebreidet til og med: " Hvordan kan du banne til ham? Timur er bare en ekstraordinær person!»
Enig, disse ordene er verdt hundrevis av knuste briller!
2. april er Autism Awareness Day, en lidelse som er svært mangfoldig og lite forstått. Vi gir vårt informasjonsbidrag - vi presenterer boken "The Adventures of Another Boy. Autisme og utover. Forfatteren er Elizaveta Zavarzina-Mammy, mor til barnet (og i dag ung mann) med autisme. Som barn visste ikke Petya hvordan hun skulle gjøre enkle ting - løpe, peke fingre, snakke; redd for fremmede og høye lyder. I dag leser han på flere språk, elsker musikk, svømmer, sykler og rir på hest. Vi publiserer forordet til boken.
De siste årene hører du stadig om barn som har "noe galt": den ene vil ikke begynne å snakke i det hele tatt, den andre vil ikke leke og unngår jevnaldrende, den tredje skriker eller gråter konstant. Noen ganger er disse problemene mye mer alvorlige, og det er mange av dem. I denne forbindelse blir ordet "autisme" i økende grad hørt.
Hva er årsaken til den store spredningen av diagnosen, som inntil relativt nylig var lite kjent, men i dag snakker de i media, og en sjelden person har ikke hørt om det? Meningene er forskjellige. Noen hevder at antallet mennesker med autisme over hele verden øker raskt. Andre mener at det alltid har vært mange slike barn, det er bare det at diagnostikken har blitt bedre i disse dager, og begrepet "autisme" har begynt å bli brukt for å referere til en rekke utviklingshemminger.
Uansett må vi innrømme at behovet for barn med behov for spesialundervisning og behandling er mer og mer akutt for at samfunnet skal løse problemene deres. I mellomtiden, som nevnt på den første Moskva internasjonale konferansen om autisme (2013), "på grunn av mangelen på forståelse av mekanismene for utvikling av sykdommer i denne gruppen, eksisterer ikke objektive diagnostiske kriterier, så vel som laboratoriediagnostiske metoder, for tiden. ”
Ikke en alenemor, ikke en eneste familie, uansett hvilket land hun bor i, er klar for fødselen av et sykt barn og de mange problemene som oppstår etter det. Du bør ikke anta at "de", i Vesten, gjør staten alt for foreldrene deres - dette er ikke slik. Familien vår har bodd i Frankrike i mer enn ti år, og vi vet dette på egen hånd. I noen land løses rehabiliteringsspørsmål bedre, i andre - verre, i andre løses ikke i det hele tatt, men foreldre til autistiske barn tenker på fremtiden sin med frykt, uavhengig av hvor de bor.
Hovedproblemet med autisme over hele verden er at ikke alle spesialister kan hjelpe: den ene bruker utdatert kunnskap, den andre, utfører standardtester, finner ikke avvik. Det finnes kunnskapsrike spesialister, men de er sårt mangelfulle, og foreldre må ofte lete etter løsninger på egenhånd.
Den verste anbefalingen man kan høre er forslaget om å vente. Som et resultat får barnet ikke nødvendig hjelp i tide, og tilstanden hans blir vanskeligere. Jo før du starter undervisningen med barnet ditt, jo større sannsynlighet er det for at du lykkes.
Dr. Jonathan Tommy, direktør for en autismeklinikk, medgründer av Autismfile og far til et barn med autisme, skriver:
«Det er uheldig at mange leger og andre fagpersoner som er tilkalt til å behandle og ta vare på barna våre, vet for lite om problemet, som fører til at foreldre blir stående uten den hjelpen de trenger og blir tvunget til å kjempe på egenhånd med vanskeligheter, uten veiledning og støtte. Dette er en veldig reell, veldig vanlig og veldig tragisk situasjon. Barna våre er viklet inn i sykdommer og problemer, og vi må komme til røttene deres. Det er nødvendig å finne og behandle årsaken til lidelsen, og ikke fjerne symptomene med medisiner. Dessverre brukes sterke stoffer for ofte ved autisme.
Da det for mange år siden dukket opp en "ikke sånn" gutt Petya i familien vår, var det ingen som kunne forklare hva som var årsaken til problemene hans og hvordan han kunne bli hjulpet.
I 2014 fylte Petya 25 år, og så langt har ingen spesialist diagnostisert ham mer nøyaktig enn «en organisk lesjon i sentralnervesystemet». De mest detaljerte analysene som finnes i verden i dag, inkludert genetiske, avslører ingen avvik fra normen.
For tjue år siden var for lite kjent om autisme og de sensoriske problemene knyttet til den. I dag har foreldrene heldigvis en uforlignelig bedre posisjon. I løpet av de siste årene har mye blitt lært takket være felles innsats fra spesialister, personer med slike funksjonshemminger selv og deres foreldre. Disse uvurderlige vitnesbyrdene gir førstehåndserfaring hjelpsomme tips og bedre forstå essensen av fenomenet, og takket være Internett ble det mulig å raskt finne informasjonen du trenger.
Jeg har ofte tenkt på hvor mye lettere Petya og livet mitt ville vært hvis vi visste det vi vet nå. «Vi kan skrive en bok, hvordan vi gjorde det for å gjøre livet så interessant. Det vil hjelpe andre», skrev han en gang. Jeg vil legge til: "Og å slutte å føle seg elendig og hjelpeløs."
Jeg hadde muligheten til å la være å jobbe og ta meg av barnet, vi kunne reise utenlands og takket være kunnskapen om språk, bli kjent med eksisterende metoder. Noen av dem krever betydelig Penger, andre - små, andre - ingen.
Jeg har forsøkt å presentere det viktigste av det vi har lært gjennom årene. Tittelen på boken – «The Adventures of Another Boy» – ble foreslått av Petya selv. Boken henvender seg først og fremst til foreldre som ikke alltid har den nødvendige kunnskapen innen fysiologi eller nevrologi, fordi selv for oss, biologer med utdannelse, viste mye seg å være uventet eller ikke falt opp for oss på lenge tid.
Den første delen av notatene handler om livet vårt, timene med Petya, og hvordan vi gradvis ble fra forvirrede foreldre til erfarne fagfolk. Da Petya var veldig ung, ble vi fortalt at alt var bra med ham, og bekymringene mine var ubegrunnede. Så ble problemene tydelige, og vi begynte å høre: «Du må lære å elske og akseptere ham for den han er». En nyttig anbefaling, men betyr ikke kjærlighet helbredelse, undervisning, hjelp?
Uendelige konsultasjoner og klasser med logopeder, psykologer, defektologer, kunstterapi, musikkterapi, hippoterapi, massasje - du kan ikke huske alt - ga svært ubetydelige resultater; vi levde, opplevde konstant ydmykelse og følte vår egen impotens. Jo lenger, jo mer overbevist om at ekspertene ikke forstår noe, ikke vet eller ikke snakker.
I en alder av seks år måtte Petya ofte hentes - han var så lei av å omorganisere bena.
Vi begynte selv å lete etter en vei ut og lærte om arbeidet til Glenn, direktør for Institutes for the Achievement of Human Potential i Philadelphia (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), som har utviklet metoder for rehabilitering for barn med hjerneskade i mer enn et halvt århundre. (Kanskje navnet bør oversettes, for eksempel, som Institutes for the Unlocking of Human Potential, men sporingspapir er allerede tatt i bruk.)
Vi var den første familien som kom til IAHP fra Russland, hvor nesten ingen visste om disse teknikkene på slutten av 1990-tallet. I mer enn seks år har vi vært engasjert i individuelle programmer. Vi er uendelig takknemlige overfor Glenn Doman og de ansatte ved instituttene for det nyfunnede håpet, takket være at vi kjente bakken under føttene våre, for Petyas prestasjoner som vi ikke engang turte å drømme om, og også for kunnskapen vi fikk, som endret fullstendig vår forståelse av barn med problemer og lot oss gå videre på egen hånd.
I dag er mange russisktalende familier allerede involvert i IAHP-programmer, og i 2012 tok jeg for første gang kurset "Hva gjør jeg hvis barnet ditt har hjerneskade" i Moskva. Takket være entusiasmen til Sergei Kalinin, faren til et "spesielt barn", ble Domans bok med samme navn, så vel som hans andre verk, offisielt oversatt og utgitt. I 2013 ble den første "foreldreboken" på russisk om klassene under programmene til instituttene, skrevet av Andrey Trunov, utgitt.
Den andre delen handler om det vi har lært om autisme og sensorisk prosesseringsforstyrrelse, SPD (Sensory Processing Disorder, også kalt SID, Sensory Integration Disorder; sensory integration disorder).
I vår tid er det allerede vanskelig å finne en person som ikke har hørt om autisme, men ikke bare foreldre, men også spesialister vet ofte ikke om brudd på sensorisk informasjonsbehandling. I mellomtiden er det utbredt og nært forbundet med autisme.
SPD har imidlertid fått økende oppmerksomhet de siste årene. Publikasjoner om dette emnet har dukket opp i Russland, spesielt bøker av Jean Ayres (2013) og Carol Kranowitz (2012) er oversatt og utgitt. Mange forfattere mener at SPD er årsaken til ulike manifestasjoner av autisme. Det er de som tror at de fleste tilfeller beskrevet som autisme faktisk er alvorlige tilfeller av SPD.
I andre del snakker jeg også om en av metodene for alternativ kommunikasjon – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Den gjør det mulig for ikke-talende mennesker å uttrykke tankene sine, delta i familiens og samfunnets liv, og andre til å forstå og sette pris på det sanne intelligensnivået til en slik person. FC er en alternativ måte å kommunisere på, akkurat som de døvstummes tegnspråk, som alle vet om og derfor ikke stiller spørsmål ved effektiviteten. I Russland er dessverre FC-metoden fortsatt lite kjent, selv om det er folk som har brukt den ganske lenge.
Da vi nettopp begynte å lære FC, hjalp forfatteren Rosemary Crossley oss mye med råd, så tok jeg flere tematiske kurs i Frankrike. FC har totalt forandret livet mitt med Petya, og jeg tror det er viktig at så mange foreldre og profesjonelle som mulig får en idé om denne metoden.
Hvorfor det ikke er nødvendig å komme med bemerkninger til mødre på gaten, hvorfor det er viktig at barn med autisme også studerer i en vanlig klasse, om de psykiske vanskene en familie står overfor hvor et barn med autisme vokser opp, snakket vi med hode organisasjonen "Barn. Autisme. Foreldre" , og bare mamma Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, musiker, lærer, direktør for International Charitable Public Organization “Children. Autisme. Foreldre". Gift, tre barn: Nastya (18 år), Misha (10 år), Ilyusha (8 år). På yngre barn- autisme.
- Tatyana, hvem ville du være i barndommen?
– Da jeg var veldig ung ville jeg bli lege, redde folk, hjelpe dem. Jeg var heldig - jeg hadde en ekstraordinær musikklærer (på en musikkskole), og energien hennes som lærer gikk nok over på meg, jeg ble musiker-lærer. Det skjedde slik at oppgaven min handlet om temaet autisme, og dette var lenge før fødselen til Ilyusha.
– Hva gikk jobben ut på?
– Vitnemålet mitt var knyttet til temaet musikkpsykologi, det vil si hvordan musikk hjelper med å etablere kommunikasjon. Jeg forberedte den praktiske delen, jeg kom til Leninka, og jeg kom over en bok med østerriksk erfaring med å jobbe med barn med autisme. Jeg ble veldig fascinert av dette emnet, som om noe førte til denne kunnskapen ...
Bruker du musikkpsykologi i livet ditt?
«Kanskje jeg er feil mor, slik jeg er. I dag har jeg blitt så forvandlet til en slags hjelpe- og tilrettelegging av livet til et barneorgel ... Selvfølgelig vil jeg gjerne gjøre mer med barn, inkludert musikk. Men oftere enn ikke gjør vi bare oppgavene til spesialister. Jeg er trekkspiller, og nylig fant Ilya et instrument hjemme, så jeg kan ikke komme meg ut lenger, jeg må øve ... Han er et veldig musikalsk barn.
– Hvordan oppdaget du at Ilya er et annet barn?
– Det som skrives om autisme er et dannet «portrett», og det investeres kvaliteter i det forskjellige folk med autisme er dette et lege-observatørsett. Når en forelder leser et slikt sett med kvaliteter, er den første reaksjonen: "dette er ikke sant, jeg tror det ikke, barnet mitt er mye bedre, han er ikke slik." Selvfølgelig er beskrivelsene av leger og lærere skremmende, og det er riktig at forelderen tror på det beste, men hva skal man gjøre med det særegne til barnet, som er stedet å være?
Det er veldig vanskelig å gi råd til en forelder om hvordan de skal finne ut av det, det er alltid individuelt. Barnet oppfører seg annerledes. Hvis det dukker opp noe ønske, er det vanskelig for ham å bytte, og når en forelder tilbyr en annen aktivitet, kommer han i konflikt. Dette kan og bør jobbes med. Det finnes metoder, forelderen må bli kjent med dem, og det er bedre å ikke utsette det til senere. Om en diagnose stilles eller ikke er en underordnet sak.
– Hva er autisme?
"Dette er en forstyrrelse i nervesystemet, sensorisk persepsjon. Vi oppfatter verden taktilt, kinestetisk, visuelt, auditivt, så vel som med andre sansninger. Med autisme er det en ubalanse: en person rørte ved bordet, men han har ikke et samlesystem, han forstår ikke hva som skjer her og nå, og så begynte musikken å spille, et sterkt lys ... Eller det er så mørkt at han ikke kan forstå hva han skal gjøre med dette mørket. Han begynner å stimulere seg selv med forskjellige bevegelser, å svinge - det ser rart ut fra utsiden.
Hvorfor gjentar han bevegelser eller bygger en slags sekvens av objekter? Ingen kommunikasjon, lite informasjon. Men det er behov for utvikling, så han behandler data om verden på alle mulige måter, for eksempel vil han bygge sin logiske kjede i en pyramide, i en sekvens av noe. Han gjør det hele tiden, så ofte at det blir merkbart for mange. Men hvis du avbryter timen, blir han lei seg.
Aktivitetene til personer med autisme (så vel som enhver aktivitet til enhver person) må behandles med respekt. Kreativitetsfeltet deres er en spesiell sone. Mennesker med autisme trenger bare mer tid og oppmerksomhet. Og de trenger også hjelp til å organisere tid og rom, det vil si at de trenger tidsplaner, gjerne i bilder ... Alt dette kan læres.
Jeg husker meg selv i begynnelsen av reisen. Da jeg leste teksten om autisme på Wikipedia ble jeg sjokkert over bildet, der sitter barnet og stiller opp noen gjenstander. Vi hadde det, men ingenting annet fra det som er beskrevet i artikkelen! Jeg tenkte «hva så? leker ethvert barn kan stille opp, dette er ikke autisme!» Jeg prøvde å bevise for meg selv at det ikke var det. Hvorfor Ilya noen ganger lukket ørene for høye eller uventede lyder, og noen ganger ikke, forsto jeg ikke.
"Det er vanskelig å forestille seg hvordan det er å akseptere en slik situasjon ...
– Da jeg fant ut at barnet mitt hadde autisme, hylte jeg i puta hele natten. Så jeg satt i en stilling til morgenen. Jeg forsto ikke hva som skjedde. Jeg visste at det ikke var noen vei tilbake, jeg dro for en slags element. Natten med å realisere seg selv i en ny kvalitet, det indre hysteriet «hvordan overleve det» ... Det var vanskelig å gi opp det som var i meg, men det var alltid musikk og pedagogikk. Det er veldig vanskelig. Jeg måtte si opp jobben min ved Pedagogisk universitet. Men som det viste seg, tok karrieren ikke slutt, skjebnen viste seg å være gunstig for meg.
Fortsatte hun i sosiale aktiviteter? Fortell oss om din organisasjon.
– I 1997 dukket den internasjonale veldedige offentlige organisasjonen «Sante» opp, vi hjalp barnehjem og sykehjem, tok barn fra områdene berørt av atomkraftverket i Tsjernobyl til rehabilitering. Hun kom dit som frivillig, ble senere med i Rådet og ble deretter leder. Og 2 år senere ble barnet mitt diagnostisert med autisme. Jeg foreslo å omregistrere organisasjonen og begynne å jobbe tettere med problemene med autisme. Så vi begynte å bli kalt «Barn. Autisme. Foreldre".
Snart ble det internasjonale barnefondets program for inkluderende opplæring lansert. I flere år kom spesialister fra USA, holdt kurs, lærte oss. Etter den første økten hadde jeg mange sterke negative følelser: "Hvorfor trenger samfunnet dette stresset, hvorfor gjør amerikanere dette?"
– Og hva tenker du nå, hvorfor undervise forskjellige barn i samme klasse?
– I dag sitter Misha min ved et skrivebord med et barn med autistiske symptomer. Den yngre Ilyusha går på skole med andre barn. Det viste seg at det var mulig. Ideelle forhold er skapt i ungdomsskolen nr. 187 i Minsk: det er ikke bare de nødvendige møblene, men også kvalifiserte ansatte, et team av spesialister.
Din sønn har erfaring med barn med autisme. Det var lettere for ham å akseptere et annet barn.
- Mishka er bare 2 år eldre enn Ilyusha, så fra barndommen måtte han reise med oss til alle spesialister. Siden jeg var bekymret for mye (og barna føler det), tok Ilyusha dårlig kontakt. Men Misha lyktes: han satte seg foran broren og snudde hodet mot ham, sa "se på meg", "gjør som jeg gjør" ... Broren ble den første psykoterapeuten, guiden. Misha har en fantastisk opplevelse. Nå sitter han ved et skrivebord med en gutt med en vanskelig oppførsel og vet hvordan han skal kommunisere med ham.
Og en gutt med sine egne egenskaper studerte med Nastya, han var veldig irriterende for barna, lærerne prøvde sitt beste. På den tiden hadde ikke familien vår noen bekjentskap med problemet med autisme, men jeg rådet datteren min til å snakke med ham. Og de organiserte normal kommunikasjon, og dette er så viktig i fremtiden for ethvert barn - å kunne akseptere og forstå en annen person.
– Sannsynligvis vil våre lesere nå huske filmen «Rain Man» av Barry Levinson med Dustin Hoffman og Tom Cruise ...
— Ja, og når studiepoengene ruller, ser du at den ble filmet i 1988! Det var lenge siden. Hvorfor analyserer vi ikke noe og forbinder så ofte autisme med helten i denne filmen? På åttitallet var denne filmen etterspurt av samfunnet, båndet viste at det er en mulighet for mennesker med autisme å forlate veggene til en spesiell institusjon. I utlandet skjedde det allerede da! Og vi kan ikke nekte det selv i dag.
Hvis vi snakker om å utdanne en ny generasjon som forstår problemet, så ligger ansvaret i stor grad på utdanningssystemet. Spesialundervisningssystemet bør være et overgangsstadium, og bringe det inn i systemet for inkluderende opplæring. Vi har allerede et konsept for utvikling av inkluderende utdanning i Hviterussland. Etter å ha lest det, var tjenestemennene glade for at det ikke var nødvendig å stenge noe. Du trenger ikke å slå av og du trenger ikke å gjøre noe...
Har du lært mye de siste årene?
- Første praktiske erfaring - Moskva, Kashenkin Lug (senter for psykologisk, medisinsk og sosial støtte for barn og ungdom). Jeg ble imponert over hvordan spesialistene jobbet med barn med autisme, til tross for at nesten alle barna gikk på medisiner. I Russland er det enda vanskeligere enn i vårt land i denne forbindelse. Medisinsk behandling autisme er et "hett" tema for hele det postsovjetiske verdensrommet. Hviterussland er litt heldige i dette, legene våre kan stole på, de vet hva medisinsk intervensjon i tilstanden av autisme er. Min besøksopplevelse forskjellige land tyder på at det er inkludering som hjelper i en slik situasjon.
— Snakker du om leger i Minsk eller regioner?
– I Minsk har leger erfaring med slike tilfeller, og det kommer unge spesialister til medisinske institusjoner bak ringveien, som oftest ikke kan noe om autisme. I tillegg kommer standarder når for eksempel antipsykotika brukes. Det er enklere og klarere, det var slik mange av dem ble undervist. Og alt dette i en tid da hele den profesjonelle verden allerede vet hvordan medisiner påvirker et barn, spesielt under modningen av hjernebarken, sentralnervesystemet, er dette veldig farlig. Men apropos autisme er det feil å snakke om medisin, dette er et spørsmål om utdanning og sosial beskyttelse. Medisin for autisme kan være behandling av rennende nese, hjerte, som hos en vanlig person.
Men virkeligheten vår er annerledes. Her kommer en mor til legen, som har flere barn, en av dem har autisme. Med mange ytre stimuli faller han i en sensorisk "felle", prøver å komme seg ut av den - med lyder, bevegelser sover han kanskje ikke ... Noen leger "hjelper" med medisiner. Hvis du er heldig, vil legen råde deg til å ikke skynde deg med stoffene, fordi du trenger å snakke med moren din for å gjøre det mulig for barnet å tilpasse seg verden og moren å lære. Og legen har en slik flyt av pasienter - det er ofte ikke tid til å snakke.
Er foreldrene dine under konstant stress?
– En venninne som har barn uten autisme, merket etter å ha møtt mødrene våre, inkludert meg, at vi alle er så spente. Vel, foreldre takler det ikke! De "dør" seg selv. Noen går med på antipsykotika til barnet. Men det gjør det ikke bedre.
I dag i Hviterussland brukes i de fleste tilfeller den medisinske metoden for "behandling", mens i utlandet er det psykologisk og pedagogisk støtte for et barn med autisme, så vel som for hvert familiemedlem.
Jeg vet ikke hva som må gjøres for at våre spesialister: leger, lærere (og hele samfunnet) kan "riste seg" fra stereotypier. Da vi klarte å åpne den første integrasjonsklassen (vår inkluderende modell) og systemet gikk fremover, virket det for meg: dette er lykke! Endelig hørte vi hverandre. Men etter noen år er alt fortsatt vanskelig, fordi den nødvendige kunnskapen ikke undervises på hviterussiske universiteter. Hjertet og følelsene til en lærer er fantastiske, men hvor mye kan han tåle på seg selv uten spesiell kunnskap? De fleste barn med autisme som kommer til skolen får hjemmeundervisning etter noen uker. Det er vanskelig og rett og slett umulig for et barn å være hjemme. Og alternativet er en spesialisert institusjon (og da ikke så lenge), så dra hjem uansett, og for alltid.
Et eksempel fra livet. Barnet har problemer på skolen allerede den første dagen, moren kommer til læreren, som sier: "Jeg har aldri sett slike barn i mitt liv, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med ham." Det er en avgrunn mellom den administrative ressursen til utdanningssystemet og det vi har i praksis. Det er illusjoner i å presentere situasjonen på bakken. Og likevel - et slags hardnakket ønske om å se hva som skjer positivt, uten å investere noe i det!
På utenlandsreiser så jeg hvordan alt fungerer og fungerer i europeiske land. Det vi har er bare fragmenter, å adoptere andres erfaring. Vår vei er fortsatt å gå.
Spesialister på problemene med autisme blir ikke undervist i Hviterussland, de blir behandlet med forsiktighet, fordi det er nødvendig å utføre forskning, henholdsvis for å studere, men det er utrolig dyrt. Nå har spesialister som jobber med barn med autisme fullført det innledende opplæringskurset ved 187. Minsk-skolen, og studerer på sertifiserte kurs som fremtidige atferdsanalytikere. Kurset koster ca 8 tusen dollar (per person).
– Hvem betaler for utdanningen?
— Crowdfunding, sponsormidler, og vi investerer foreldresparingene våre. Vi vet at det er riktig å gjøre, uten det er det ingen fremtid. Teori uten støtte, uten vanlig praksis, uten veiledning vil ikke fungere. Spesialister er i kontinuerlig kontakt med utenlandske veiledere.
Etter å ha fått kunnskap er det viktig å ikke stoppe. Hvor går spesialisten eller forelderen? inn i systemet. Og uansett hva du sier, vil de svare deg: "Vi vet hvordan det skal være, alt fungerer her uansett, og du er bare en forelder." Trenger å lære.
Til organisasjonen "Barn. Autisme. Foreldre”, forskjellige spesialister blir med - logopeder, psykologer, musikkterapeuter og bare lærere. Men problemer gjenstår – fordi et sett med tiltak, metoder, stadig oppdatert kunnskap må fungere. En spesialist bør ha et team av medarbeidere og kolleger: autisme kan ikke bare tilnærmes fra siden av defektologi eller psykologi separat, eller fysisk rehabilitering ... Du må jobbe fra alle sider. Skole nr. 187 har et team med spesialister som jobber sammen. Men dette er bare én skole i landet, og det er ikke gummi. Vi holder workshops for foreldre. De kommer og finner ut at det trengs ulike spesialister, samt konstant kontroll over situasjonen. Hvor henter foreldre styrken til dette, og enda mer kompetansen til å kontrollere og organisere?
Jeg vet ikke hvem som var mest heldig: Ilya, at moren hans er lærer, eller meg, at det var en mulighet til å vise min profesjonell kvalitet…
– Ikke alle foreldre er i stand til hverdagsbragd?
«Utdanning og kunnskap hjelper ikke i en situasjon med aksept. Det er mange tilfeller i regioner der en mor tar inn et barn med autisme, og naboene behandler ham godt, som et resultat blir han innsett, han kan gå rundt på gårdene, slå ned gjerdet til bestemødre-naboene, klippe gresset ... Med glede, gi noe og motta et smil i retur, med han vil bli møtt. Han vil fortsette å utvikle seg med sin egenart og vil være glad på sin egen måte.
Jeg tror at viljen til å akseptere situasjonen ikke er avhengig av hvor familien bor, i en by eller en landsby. Jeg skal fortelle deg en annen sak. Mjølkepiken må få en plan, sønnen er hjemme, han har ikke tid å forholde seg til. Legen (!) foreslo at det var internat. Det ser ut til å være en lettelse: kyrne blir melket, og barnet blir tatt vare på. Og moren kommer på mirakelinternatet i helgen – hva ser hun? Barnet tok et kurs med nevroleptika, endret seg fysisk, og mentalt er han allerede et sted langt unna og vil neppe gå tilbake til sin forrige tilstand. Og det er ingen som hjelper, du må jobbe. Leveforholdene dikterer noen ganger hvordan skjebnen utvikler seg.
Hva er viktig i en vanskelig situasjon?
— Ikke lukk, aksepter hva det er. Jeg tok dette veldig lenge. Det har gått en tid, og jeg tenkte allerede at jeg har det bra, ja, et slikt barn har jeg. Men situasjonene med barnets direkte kontakt med samfunnet, i butikken, i barneparken, og hvor enn det var, ble fullt ut testet for styrke, igjen og igjen. Hver gang du forklarer at du ikke har skylden, og barnet ditt ble oppdratt, og at han har rett til det, og forresten du også ...
Du trenger ikke komme med kommentarer til ukjente mødre på gaten. Vi vet tross alt ikke hvorfor barnet skriker. I alle fall, selv om dette er et barn uten autisme, har han rett til dette ropet, til å uttrykke seg. Og er mamma her? Ja, hun har gjort det bra, noe som gir ham muligheten til å rope og kommer ikke i konflikt med ham. Hva om det er et barn med autisme? Støtt henne, smil, er det virkelig vanskelig?
Foreldre selv trenger å bli fortalt så mye som mulig om dette, uten å bli flau, fordi mange rett og slett ikke vet at dette skjer og at dette skjer med deg. Det er viktig for samfunnet å snakke om dette gjennom media. Det hender at vi ser en ting, og naboen - en annen.
Et eksempel fra livet. Vi flyttet for å bo utenfor byen, fordi vi ønsket intern avslapning. Jeg er lei av å være i konstant spenning foran naboene mine i trappeoppgangen. Ilyusha sov ikke før han var 5 år, verken dag eller natt, og hvordan levde vi da?.. Akustikken er dårlig: topp-topp-topp både dag og natt. Ingen kom med kommentarer til meg om det. Det eneste tilfellet da en nabo nedenfra kom (han besøkte av og til barna sine i den tidligere familien). Jeg ba om unnskyldning, forklarte det med barnet mitt. Og han ble indignert: «Hva så? Bør vi alle lide av dette? Han hadde rett til å si det, antar jeg. Men på den annen side, er det mulig å si noe slikt til en person som er i trøbbel? Vet ikke.
En gang var det en TV-reportasje om saken vår. Og med Ilya var det vanskelig å gå ut, jeg holder ham ved siden av meg, lukker dørene, vrir om nøkkelen, og plutselig føler jeg en annen energi. Jeg snudde meg, naboene står og ser med klare øyne og sier at de så oss på TV. Faktum er at de lærte historien vår og oppdaget i seg selv en beredskap til å forstå, hjelpe, bare en beredskap for selve situasjonen ...
Vi må fortelle folk om alt. Om verdenserfaring også. Om at inkludering fungerer på skolen og at det ikke er skummelt at et barn med autisme sitter ved et skrivebord ved siden av barnet ditt. For det er skikkelig akkompagnement av en lærer og en psykolog. Disse barna har mangel på oppmerksomhet til seg selv, og praksis viser deres suksess, de er oss så takknemlige for slik støtte, og vanlige barn er ikke mindre.
Jeg ser på barnet mitt hvordan det fungerer. Allerede de første dagene på skolen, han hadde ennå ikke snakket da, vinket han meg til å gå raskere: de sier, han har sin egen verden her, de hjelper ham her, og det er ingenting som begrenser hans uavhengighet. Barnet hadde et trist utsikter, og nå skriver han, og leser, teller og begynte til og med å snakke.
– Hvor henter du kreftene fra?
– Nå lanserer vi et nytt prosjekt: et teater der barn med og uten autisme skal leke sammen. Dette er min sjel. Kunst og musikk er mitt. På et tidspunkt la jeg merke til at jeg ikke kunne spille, jeg gikk opp til instrumentet - noen hender var ikke de samme ... jeg mistet meg helt.
Gud sendte meg kreative venner, ekte "mine", som en gang støttet meg, og nå er det slike igjen. Hjelp kommer utenfra.
– Har du mannlig støtte?
– Dette er ikke bare en skulder, det er grunnlaget for alle stiftelsene. Mannen min er en gave i livet mitt. Riktignok er han ofte i virksomhet, jeg er i mine egne saker, vi organiserer barn, alt er spontant, sannsynligvis, men på ekte. Det støtter alltid. Ikke spør hvor pengene blir av. Og de drar og drar ... Autisme er slik ... I øyeblikk når det er vanskelig psykisk, er jeg utslitt, jeg kommer hjem for en klar middag. Kalles ikke dette lykke og støtte?
– Forelderen til et særbarn er en dobbel stalker: fra barnet til omverdenen, og for samfunnet er det en guide til autismens verden. Fortell meg, kan vi anta at en person med autisme prøver å kjenne seg selv mer enn andre?
– Oppfatningen av verden til en person med autisme endres ikke vesentlig, selv med visse livserfaringer. Betinget er bordet av tre, folk er snille. Og livet vil fortsette å teste ham for dette hele tiden! Derfor er de skapninger - ganske pragmatiske, overbevist om livets sannhet om og om igjen. Du må forstå at en person med autisme bare er en person, med sin egen særhet. De gjør en god jobb, jobber med seg selv, analyserer erfaringene deres. Det er urettferdig å kaste dem til side, spesielt for å teste intelligensen deres, de trenger bare å stole på og akseptere.
Med riktig oppvekst, et godt sosialt miljø vokser de opp til å bli profesjonelle. høy level. Jeg leste om Bill Gates, alt han har oppnådd har kommet fra familien hans. Jeg så mange foreldre i USA, alt oppfattes allerede naturlig der: et barn med autisme vokser opp, går på universitetet. Og det diskuteres ikke at han kan gå på jobb. Når de skriver «en autist skjøt noen», hva har autisme med det å gjøre? Hvor mange ikke-autister skyter folk? Hvorfor er det nødvendig å angi diagnosen? Er det vanskeligere for ham? Bør jeg synes synd på ham eller forstå ham mer?
Vi er så ærbødige overfor oss selv, og ofte er denne skjelvingen forfengelighetens forfengelighet. Og mennesker med autisme får oss til å stoppe opp, lære oss å se inn i oss selv. For å forstå et barn eller voksen med autisme, må man først forstå seg selv. Og dette vil ikke skje hvis du ikke har funnet deg selv og ikke har noen erfaring i livet.
Hvis du vil forstå hvorfor han holder så rart i bordet, gjør det samme, kjenn, kjenn at han er av tre, dette bordet. Føler du alltid materialet til gjenstanden du berører? Og de føler, fordi deres natur får dem til å forstå, dette er en konstant intensiv analyse.
Autisme er det som gjør oss snillere og klokere.
2. april ble Verdens Autismedag for første gang arrangert i stor skala i Hviterussland. Ifølge eksperter er det nå rundt 10.000 barn med autisme i Hviterussland. I beste fall registreres hver tiende sak i statistikk, men oftere enn ikke er foreldre flaue over å innrømme problemet.
MBOO «Barn. Autisme. Foreldre, med støtte fra velcom, har gitt ut "DAR Communicator", en mobilapplikasjon som forenkler kommunikasjon mellom mennesker med autisme. Programmet inneholder mer enn 200 bilder fra 19 områder og er basert på verdens aksepterte system for alternativ kommunikasjon. Appen er åpen kildekode og alle kan laste den ned.