Międzynarodowa charytatywna organizacja publiczna, rodzice dzieci z autyzmem. Materiały. – Wiele się nauczyłeś w ostatnich latach

Drodzy przyjaciele!

Zapraszamy na prezentację projektu „Autyzm: łatwy do zrozumienia”, która rozpocznie się 4 czerwca o godzinie 16:00 w Galerii Sztuki Współczesnej Ў (Mińsk, aleja Niezawisimosti, 37a)

Projekt „Autyzm: łatwy do zrozumienia” jest źródło informacji szkoła autyzmu.by i dziecięce gra komputerowa„Mój przyjaciel ma autyzm”.

Wszystko to powstaje dzięki wysiłkom uczestników MBOO "Dzieci. Autyzm. Rodzice”, aby pomóc swoim dzieciom i ich „zwykłym” rówieśnikom, nauczycielom, rodzicom, którzy chcą komunikować się i współdziałać z dziećmi autystycznymi.

W ciągu ostatniego roku w Mińsku wiele zrobiono, aby zapewnić integrację dzieci z zaburzeniami autystycznymi w szkołach ogólnodostępnych. Mówiliśmy już o pozytywnych zmianach, które zaszły z inicjatywy rodziców: międzywydziałowej Grupa robocza o problematyce autyzmu; rozpoczęło działalność miejskie centrum zasobów na bazie Miejskiego CCROiR w Mińsku; Od września w V LO działa pierwsza w kraju klasa integracyjna dla dzieci z autyzmem. W przyszłym roku akademickim zwiększy się liczba zajęć zintegrowanych dla naszych pierwszoklasistów w Mińsku.

Niestety my, rodzice dzieci z autyzmem, widzimy nie tylko pozytywne zmiany, ale także ogromną liczbę przeszkód, które nasze dzieci muszą pokonać. Co więcej, większość barier istnieje tylko dlatego, że ani nauczyciele, ani rówieśnicy nie rozumieją ich cech.

DLACZEGO POJAWIŁ SIĘ PROJEKT „AUTYZM: PO PROSTU ZROZUMIENIE”?

„Z publikacji na publikację wędrują fikcji o dzieciach z autyzmem: rzekomo nie potrzebują przyjaciół i nowych doświadczeń, mają ataki bezprzyczynowych emocji, w tym złości” – mówi Irina Dergach, koordynatorka projektu „Autyzm: łatwy do zrozumienia” . – Próbowałem znaleźć źródła tych błędnych przekonań. W wyniku moich poszukiwań znalazłem kilka opublikowanych w domenie publicznej. różne lata, ale powielające zarządzenia białoruskiego Ministerstwa Zdrowia, wyraźnie skopiowane z zarządzeń Ministerstwa Zdrowia ZSRR i niemające nic wspólnego z nowoczesną wiedzą.

Na świecie od dawna bada się przyczyny „bezpodstawnych emocji”. Doświadczenia krajów, które zrozumiały problem autyzmu znacznie wcześniej niż my, pokazują, że przy odpowiedniej uwadze pedagogicznej i szacunku dla ich cech, dzieci autystyczne wyrastają na pełnoprawnych uczestników społeczeństwa. Mogą być odpowiedzialnymi pracownikami, mieć talenty i zdolności. I nie mniej niż inni ludzie potrzebują przyjaciół, miłości i akceptacji. Co więcej, wcale nie jest trudno zrozumieć i zaakceptować ich cechy. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​z tą „nauką” poradzi sobie nawet dziecko.

Zespół kreatywny projektu składa się wyłącznie z rodziców wyjątkowych dzieci:

fotografowie Dmitrij Kovalenko i Tatyana Terekhina

projektanci, twórcy stron internetowych i gier – Dmitry Voloshko i Elena Kovaleva

Połączyliśmy nasze siły, aby pomóc naszym dzieciom odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie. I jeszcze raz głośno powiedzieć: to nie autyzm czyni człowieka niepełnosprawnym, ale nieadekwatna postawa społeczeństwa wobec tej diagnozy.

DLA KOGO JEST GRA KOMPUTEROWA „Mój przyjaciel ma autyzm?”

Główny bohater zadania „Mój przyjaciel ma autyzm”, chłopiec Sasza, ma autyzm. Widzi i słyszy otaczający go świat inaczej niż wszyscy inni. Aby pomyślnie ukończyć grę, musisz dostosować się do cech sensorycznych Sashy i nawiązać z nim komunikację.

Podobnie jest w życiu: społeczeństwo, które znajduje wspólny język z „nie takimi” ludźmi wygrywa.

Gra przeznaczona jest dla dzieci i dorosłych chcących zdobyć podstawową wiedzę z zakresu interakcji z dziećmi autystycznymi. Gra jest wciąż w fazie rozwoju, gotowe są jedynie pojedyncze odcinki.

Wraz z instrukcją do gry dołączone zostanie dwa tuziny prawdziwe historie dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które znalazły się w systemie edukacji.

W ten moment Historie są publikowane w zasobie https://autismschool.by/

O DZIECIACH UCZESTNICZĄCYCH W PROJEKCIE „AUTYZM: PROSTO DO ZROZUMIENIA”

„W projekcie „Autyzm: łatwy do zrozumienia” bierze udział 20 prawdziwych uczestników” – kontynuuje Irina Dergach. – To dzieci z autyzmem, które już są w białoruskim systemie oświaty. Ich matki opowiadają historie swoich dzieci, ich nadzieje i zmartwienia.

Uważam te krótkie wywiady za unikalny materiał, w tym do podejmowania decyzji zarządczych. Przecież nigdy wcześniej nikt nie przeprowadzał wywiadów z tak wieloma rodzinami wychowującymi dzieci z zaburzeniami autystycznymi.

W tym komunikacie prasowym chciałbym przedstawić niektórych uczestników.

Nikita- nasz najstarszy. On ma 19 lat. Uczy się w szkole wieczorowej i pracuje jako kurier; po szkole chce kontynuować naukę. Gra na saksofonie, pięknie rysuje, interesuje się geografią i historią, uwielbia podróżować. Przed wyjazdem z mamą do Kijowa czy Moskwy studiuje w Internecie mapę miasta, a potem porusza się po niej nie gorzej niż rodowity mieszkaniec. Ma niesamowitą pamięć.

Kiedy jego matka wybierała szkołę dla swojego syna, Nikita prawie się nie odezwał; jego karta obejmowała nie tylko EDA (autyzm wczesnego dzieciństwa), ale także opóźnienie rozwój mowy, zaburzenia uwagi i inteligencji, nadpobudliwość. Nikita skończył pierwszą klasę w domu, potem mama znalazła dla niego małą szkołę z klasami integracyjnymi.

Paweł, 13-letni. Ukończył siódmą klasę szkoły dla dzieci ze znacznymi wadami wymowy, szkoła realizuje program kształcenia ogólnego. Interesuje się budownictwem i muzyką: gra na pianinie z nut dla drugiej lub trzeciej klasy szkoły muzycznej.

Pewnego razu Pavel ukończył przedszkole z takimi zaleceniami, że być może nie dostałby się do szkoły, nawet pomocniczej. Dzieci niemówiące z takimi problemami intelektualnymi i behawioralnymi zazwyczaj uczą się w oparciu o CCROiR. Najnowsze testy wykazały wysoką inteligencję Pawła.

Te dwie historie opowiadają o ogromnym potencjale naszych dzieci, którego nie można „dojrzeć” w wykorzystaniu tradycyjne metody diagnostyka

Kostya, 8 lat. Chłopiec z zespołem Aspergera ukończył drugą klasę gimnazjum. Kostya rozwinęła mowę i wysoką inteligencję. Jest już laureatem olimpiady klasowej z matematyki, a jego pierwsze dzieła literackie ukazały się w czasopiśmie.

Ponieważ pomimo wszystkich zdolności Kostyi pozostaje on dzieckiem z zaburzeniami autystycznymi, matka Kostyi towarzyszy mu w szkole. Jedyną alternatywą jest edukacja domowa, gdyż zawodu „tutor” (czyli „towarzyszenie dziecku z autyzmem”) wciąż nie ma w katalogu kwalifikacji. Jednak skazanie dziecka autystycznego na naukę domową oznacza pozbawienie go szansy na socjalizację.

Bardzo nam zależy, aby sukcesy Kostiny przyspieszyły wprowadzenie instytucji tutoringu na Białorusi. Dzieci z zespołem Aspergera mają zwykle niezwykłe zdolności. Jeśli jednak szkoła je odrzuci, nie znajdą dla tych umiejętności godnego zastosowania.

Artem, 8 lat. Ukończył pierwszą klasę szkoły pomocniczej, drugi wydział.

„W szkole borykaliśmy się z wieloma problemami: odrzuceniem i niezrozumieniem dziecka przez nauczyciela, obojętnością personelu” – mówi jego matka. – Zajęcia korekcyjne Nie ma logopedów ani psychologów, program szkolny jest bardzo słaby. Nie byliśmy gotowi stawić czoła temu w placówce przeznaczonej dla dzieci specjalnych, w tym dzieci z ciężkimi chorobami”.

Artem jesienią po raz drugi pójdzie do pierwszej klasy, już w szkole ogólnokształcącej. Jesteśmy z niego bardzo szczęśliwi.

Pracując nad projektem nie spotkałam ani jednej rodziny, która byłaby zadowolona ze szkoły pomocniczej. Po pierwsze dlatego, że większość dzieci autystycznych ma „wyspy sukcesu” – rodzaje zajęć lub obszary wiedzy, które są dla nich łatwe. Program przeznaczony dla dzieci z upośledzeniem umysłowym neutralizuje ten sukces.

Sofia, 4,5 roku. Nasza mądra i piękna dziewczyna z zespołem Aspergera. Córka młodej, wykształconej kobiety z zespołem Aspergera, która z sukcesem pracuje w branży IT.

„Odkąd pamiętam, nie pozbyłam się przygnębiającego uczucia, że ​​nie potrafię, jak wszyscy, komunikować się, być szczęśliwym, smutnym, bawić się” – pisze. – Byłem dziwny, to wszystko. I ile razy proszono mnie, żebym stał się normalny!

„Wstań i spójrz mi w oczy” – zażądał mój pierwszy nauczyciel. „Nie możesz nawet spojrzeć mi w oczy!” Powiedz mi, powiedz wszystkim dzieciom: kiedy w końcu staniecie się normalni? Czy ty w ogóle słyszysz co do ciebie mówię?..

Zawsze chciałam zbliżyć się do tej tajemniczej „normalności”!”

Każdy, kto przeczyta historię dziewczynki Soni i jej matki, nie będzie zaskoczony, gdy dowie się, że autyzm na Białorusi jest wciąż w fazie utajonej.

Na przykład. Według głównego niezależnego psychiatry dziecięcego Ministerstwa Zdrowia Republiki Białorusi, profesora nadzwyczajnego Katedry Psychiatrii i Psychologii Medycznej Białoruskiego Państwowego Uniwersytetu Medycznego Inny Piatnickiej, na Białorusi w latach 2005–2012 liczba dzieci ze spektrum autyzmu zaburzeń (ASD) wzrosła 2,8-krotnie – z 251 do 699 przypadków.

Na dzień 1 października 2013 r. dzieci z oficjalnie potwierdzonym rozpoznaniem ASD było jeszcze więcej – 786 osób. Wzrost obserwuje się we wszystkich regionach republiki, zwłaszcza w mieście Mińsku.

Według statystyk międzynarodowej organizacji AutismSpeaks, około co setne dziecko na świecie cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu.

Jeśli dzieci autystyczne otrzymają wsparcie na czas, wielu z nich będzie w stanie uniknąć niepełnosprawności.

Objawy tej choroby można zaobserwować u wielu znanych osób: Stevena Spielberga, Woody’ego Allena i Alberta Einsteina... Listę osób z objawami autyzmu można ciągnąć w nieskończoność! Dzięki takim listom rodzice osób autystycznych nie tracą nadziei, że ich dzieci będą mogły żyć w społeczeństwie. Koncepcja " autyzm„(z greckiego automatyczny- sam) oznacza pogłębienie, wycofanie się w siebie. Na przykład dziecko z autyzmem może nie zareagować na użądlenie pszczoły, ale będzie krzyczeć ze strachu, gdy spadnie deszcz. Może przywiązać się do czegoś, ale prawie nie będzie reagował na własną matkę. Wiele dzieci z tym zaburzeniem nie chce wychodzić z domu, a niektóre w ogóle nie zaczynają mówić...

Bohaterka artykułu przyznała, że ​​nie podoba jej się film o mężczyźnie z niepełnosprawnością autystyczną” Rain Man" W filmie autystyczny ojciec zapisuje cały swój majątek klinice psychiatrycznej, w której przebywa jego syn...” Nie mam pieniędzy, które mogłabym zostawić w klinice, a poza tym nie podoba mi się myśl, że mój syn może trafić do takiej placówki!- ona mówi. I ma nadzieję, że jej historia pomoże rodzicom takich dzieci walczyć o prawo osób autystycznych do życia w społeczeństwie, a nie w domu dla niepełnosprawnych.

« Timura- długo oczekiwane dziecko, przygotowywaliśmy się do jego narodzin. Ale szybko zdałam sobie sprawę, że różnił się od mojego najstarszego syna. Oczywiście najstarszy też nie był „darem”, ale cóż krzyczeć, nieważne, czy jest pełny, czy głodny, suchy czy mokry... Dziecko urosło i zacząłem zauważać inne cechy: on unika kontaktu wzrokowego, nie interesuje się innymi dziećmi i w ogóle nie może długo nic robić... Ale ma energię na trzy osoby: nawet jak jadł, nie mógł siedzieć. Żuje ciasto i biega po naszej siedmiometrowej kuchni. Nie dało się go zatrzymać...

Kiedy nadejdzie czas, aby udać się do przedszkole, poszliśmy do logopeda. Tam w gabinecie specjalisty Timur zobaczył zabawkowy samolot i zaczął się nim bawić. Logopeda próbowała nawiązać kontakt z synkiem, w jakiś sposób zwrócić jego uwagę. Gdzie tam! Timur milczał! Logopeda dał nam „ autyzm wczesnego dzieciństwa (ECA)", o które pytano i wysłano do psychoneurolog.

Problemy zaczęły się także w ogrodzie: Timka płakała każdego ranka, a nauczyciele narzekali, że Timur nie słucha, nie je, nie wie, jak samodzielnie się ubrać... W grupie bawił się tylko ze sobą, prawie z nikim nie rozmawiał. Uspokoili mnie: mówią, że chłopiec nie jest „przedszkolem”, z czasem się przyzwyczai. Wtedy wszyscy zgodzili się, że moje wyjątkowe dziecko nie może płynąć z powszechnym nurtem. Ale nie ma placówek opieki nad dziećmi ani grup dla osób autystycznych. Są grupy poprawcze dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, terapia logopedyczna dla dzieci z problemami mowy, specjalne przedszkola, do których mogą uczęszczać dzieci z porażeniem mózgowym... ale dla nas nic.

W końcu musieliśmy grupa logopedyczna. Można powiedzieć, że dla Timki zrobiono wyjątek. Ale program grupowy logopedyczny - systematyczne sesje z defektologiem - nie jest odpowiedni dla dzieci, które mają trudności z komunikacją.

Podczas kolejnej wizyty u neuropsychiatry usłyszałam coś strasznego: „ Złóżmy wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności" Chyba każda mama niezwykłe dziecko Te słowa szokują: co innego wychować „wyjątkowe” dziecko, a co innego dać rentę inwalidzką, darmowe leki i dać do zrozumienia, że ​​medycyna jest tu bezsilna…

Nadal mam wrażenie, że coś tu jest nie tak. No cóż, co to za niepełnosprawny Timur, skoro od trzech lat pływamy z nim w dużym basenie, a wieczorami oblewamy się lodowatą wodą według systemu Iwanowa? W ciągu ostatniego roku mój chłopak zachorował tylko raz, a temperatura utrzymywała się przez jeden dzień. Może to za duży luksus - wymazać ze społeczeństwa zdrowe, inteligentne, aczkolwiek dysharmonijne osoby autystyczne? A jednocześnie ich młode i sprawne matki, które zmuszone są opiekować się osobą niepełnosprawną.

Polecono nam naukę w domu, ale zdecydowałam się wysłać dziecko do szkoły. Właśnie edukacja ogólna, aby od dzieciństwa komunikował się ze zwykłymi dziećmi. Poszedłem do okręgowego wydziału oświaty i poprosiłem o znalezienie takiego przyjaciela, żebyśmy mieli z kim chodzić do klasy integracyjnej. Okazało się jednak, że mój syn jest jedynym takim w całym powiecie pierwomajskim.

Teraz, gdy pojawił się w Mińsku publiczne stowarzyszenie rodziców osób autystycznych, Wiem to W stolicy jest około 200 rodzin z takimi dziećmi. To jest oficjalna liczba. Jest jeszcze jeden, dziesięć razy więcej. Nie każda matka znajdzie siłę, by rozpoznać u swojego dziecka diagnozę psychiatryczną. Aby jednak zwalczyć problem, trzeba go najpierw rozpoznać. Udało nam się i od tego czasu nie ukrywamy swojej diagnozy. I mówię Timce prawdę: „ Różnisz się od innych ludzi, ale wiem, że znajdziesz siłę, aby żyć w naszym społeczeństwie».

Były inne powody, dla których nie warto zostawać w domu z Timurem. Kocham swoją pracę i nie chciałabym z niej rezygnować. A ja mam dwójkę dzieci. Wychowuję je samotnie i nie mogę pozwolić, aby moja rodzina utrzymywała się wyłącznie z emerytur i zasiłków państwowych.

Zaproponował mi wydział edukacji okręgowej miejsce w klasie zintegrowanej(w takich klasach uczą się zarówno dzieci zdrowe, jak i specjalne). Na początku były tylko dwie wyjątkowe osoby – mój Timur i dziewczynka ze słabym słuchem. Nauczyciel wychowania specjalnego pracuje równolegle z nauczycielem w klasie. Defektolog zabiera „dzieci zintegrowane” do swojego gabinetu na lekcje wymagające większej uwagi. A na przerwach i innych lekcjach „specjalnych” – razem z innymi dziećmi. Nawiasem mówiąc, dziewczyna poprawiła słuch i uczy się w klasie, ale Timurowi dodano dwóch chłopców. Idą we trójkę zgodnie z programem „z trudnościami w nauce”. Jeszcze raz - dobry program, ale nie dla autystów. Mamy inne trudności...

Pierwsze dwa lata były dla Timura bardzo trudne, mimo że mieliśmy szczęście do nauczyciela. Już pierwszego września zaczęły się niespodzianki: po lekcji Timur uciekł. Udało mu się niezauważenie opuścić szkołę, mimo że czekałem przy wejściu. Timura znaleźliśmy na placu zabaw w przedszkolu. Następnie nauczyciel powiedział mu spokojnie i pewnie: „ Timur, zdecydowałeś się odwiedzić przedszkole? Dobrze zrobiony. Następnym razem, gdy znowu będziesz czegoś chciał, powiedz mi, a pomogę ci».

Timur jest nadal nadpobudliwy, Kiedyś potrafiłem wstać w środku zajęć bez pozwolenia i pójść coś zrobić. Nauczycielka też to rozumie: kiedy zobaczyła, że ​​Timur zaczyna się wiercić, dała mu polecenie: otwórz zasłonę, zwilż szmatkę. Pozwoliła mu usiąść, gdzie chciał. W pierwszej klasie wybrał ostatnią ławkę i siedział sam, ale dziś uwielbia uczyć się z sąsiadami. Nauczyciel potrafił wyjaśnić dzieciom jego cechy- cisza i śmieszne wypowiedzi na zajęciach, roztargnienie, „okropne” zachowanie. Nasze dzieci naprawdę czasem się zachowują jak kosmici który właśnie zstąpił na Ziemię ze statku kosmicznego. Timka mogła w drodze do szkoły zbierać dżdżownice i wkładać ten „prezent” do ręki nauczyciela w ciemnym korytarzu lub rozrzucać jedzenie w stołówce i mówić: „ Lepiej umrzeć niż zjeść ciastka" Trzeba być prawdziwym nauczycielem, aby zrozumieć przyczynę takiego zachowania: w rzeczywistości mój „kosmita” właśnie przeczytał bajka o Dzieciaku i Carlsonie. I przytoczył słowa głównego bohatera, który również uważa, że ​​„ Lepiej umrzeć niż zjeść kalafiora».

Oczywiście, że było ich bardzo trudne okresy. Na przykład, Timur nigdy nie mógł przyzwyczaić się do grupy pozaszkolnej. Rozbite okulary, doniczki, podarta tapeta, zepsuta toaleta – to wszystko mój Timur. Co więcej, o wszystkich kłopotach dowiedziałem się z ust nauczyciela lub dzieci. Osoby z autyzmem nie potrafią opowiadać historii, po wyrazie „nigdzie” i nagłych łzach w nocy mogłem się tylko domyślać, że z Timką jest coś nie tak. Czasami kręciło mi się w głowie, myślałam: skończę pracę na tydzień i tyle, zabiorę ją do nauki w domu. W takich momentach wspierał nas psychoneurolog: „ Poczekaj jeszcze kilka tygodni i może sytuacja się poprawi" Czekaliśmy tak prawie dwa lata. Musiałam przejść na skrócone godziny pracy i znaleźć nianię, która odbiera Timura zaraz po szkole. A potem... stało się mały cud.

Dobrze pamiętam ten dzień – 31 maja. Timur właśnie skończył drugą klasę i wieczorem powiedział mi: „ Mamo, jestem już dorosła, pójdę do trzeciej klasy, więc nie będę już psotna." I nadal dotrzymuje słowa. Dziś zachowuje się jak zwykły chłopak – szczery, ciekawy świata, trochę naiwny. Myślę, że wielu ludzi w szkole go uwielbiało. A nasza szkoła nr 203 może być naprawdę dumna, że ​​potrafiła zintegrować tak trudne dziecko.

Osoby autystyczne zazwyczaj mają zachowaną inteligencję potrzebują tylko pomocy, aby przystosować się do naszego świata. A moje doświadczenie pokazało, że takie dzieci można rozwinąć potrzebę komunikacji. Timur widział już wokół siebie inne dzieci, może z nimi biegać, zjeżdżać na zjeżdżalni... Mamy przyjaciela - jednak dużo młodszego od mojego syna. Timce jest łatwiej, bo trudno mu negocjować. Chce zaprzyjaźnić się z rówieśnikami, ale jeszcze nie wie, jak to zrobić. Mam nadzieję, że go tego nauczę.

Czasami myślę, że gdybym nie zabrała Timki do przedszkola i szkoły, mój syn siedziałby teraz sam. Tak, teraz jesteśmy niepełnosprawni, ale diagnoza będzie sprawdzana co dwa lata. Mamy nadzieję, że kiedyś pożegnamy się z nim na zawsze.

O swoich doświadczeniach opowiadam na forach internetowych. Wielu rodziców straciło nadzieję, że ich dziecko, z tą samą diagnozą, będzie mogło nawiązywać kontakty towarzyskie. Ale widzę mojego syna, który bardzo się zmienił. Tak, nadal łatwo go urazić i oszukać: inteligencja społeczna rozwija się powoli. Jeśli obcy weźmie go za rękę, pójdzie z nim. Ale właśnie z tego powodu uważanie dziecka za beznadziejnie niepełnosprawne jest błędne.

Jestem pewien, że musimy stworzyć bardziej zintegrowane klasy. Są potrzebne nie tylko dzieciom z diagnozami, ale także zdrowym. Dlaczego? Wyjaśnię. Mój Timur jest bardzo roztargniony, potrafi zapomnieć teczkę na korytarzu czy w jadalni, potrafi zapomnieć po co tam przyszedł. Koledzy z klasy opiekują się Timurem, nie upokarzając jego godności. Po prostu przyniosą tę teczkę lub postawią przed nim talerz. A jeden bardzo poprawny siedmiolatek, kiedy zobaczył, że jestem zły na Timura o coś, nawet mi zarzucił: „ Jak możesz na niego przeklinać? Timur jest po prostu niezwykłą osobą!»

Zgadzam się, te słowa są warte setki potłuczonych okularów!

2 kwietnia przypada Dzień Świadomości Autyzmu – zaburzenia, które ma wiele twarzy i wciąż jest słabo poznane. Wnosimy swój wkład informacyjny – prezentujemy książkę „Przygody innego chłopca. Autyzm i nie tylko.” Jej autorką jest Elizaveta Zavarzina-Mammy, matka dziecka (a dziś młody człowiek) z autyzmem. Jako dziecko Petya nie umiał robić prostych rzeczy - biegać, wskazywać, mówić; boi się obcych i głośnych dźwięków. Dziś czyta kilka języków, kocha muzykę, pływa, jeździ na rowerze i konno. Publikujemy przedmowę do książki.

W ostatnie lata Ciągle słyszy się o dzieciach, którym „coś jest nie tak”: jedno nie zaczyna mówić, drugie nie chce się bawić i unika rówieśników, trzecie ciągle krzyczy lub płacze. Czasami problemy te są znacznie poważniejsze i jest ich wiele. W związku z tym coraz częściej słyszy się słowo „autyzm”.

Jaka jest przyczyna powszechnego rozpowszechniania się diagnozy, która do niedawna była mało znana, a dziś mówi się o niej w mediach, a nieliczna osoba o niej nie słyszała? Opinie są różne. Niektórzy twierdzą, że liczba osób z autyzmem na całym świecie gwałtownie rośnie. Inni uważają, że takich dzieci zawsze było dużo, po prostu obecnie poprawiła się diagnostyka i zaczęto używać terminu „autyzm” w odniesieniu do różnych zaburzeń rozwojowych.

Tak czy inaczej, musimy przyznać, że dzieci wymagające specjalnej edukacji i leczenia w coraz większym stopniu stają przed koniecznością rozwiązania ich problemów przez społeczeństwo. Tymczasem, jak zauważono na I Moskiewskiej Międzynarodowej Konferencji na temat Autyzmu (2013), „ze względu na brak zrozumienia mechanizmów rozwoju chorób tej grupy, obecnie nie istnieją obiektywne kryteria diagnostyczne, a także laboratoryjne metody diagnostyczne. ”

Ani samotna matka, ani jedna rodzina, bez względu na to, w jakim kraju mieszka, nie jest przygotowana na narodziny chorego dziecka i wiele problemów, jakie się z tym wiążą. Nie należy zakładać, że „tutaj”, na Zachodzie, państwo robi wszystko za rodziców – to nieprawda. Nasza rodzina mieszka we Francji od ponad dziesięciu lat i wiemy to z pierwszej ręki. W niektórych krajach problemy resocjalizacyjne zostały rozwiązane lepiej, w innych - gorzej, w innych nie zostały rozwiązane w ogóle, ale rodzice dzieci autystycznych z obawą myślą o swojej przyszłości, niezależnie od tego, gdzie mieszkają.

Głównym problemem autyzmu na całym świecie jest to, że nie każdy specjalista może pomóc: jeden korzysta z przestarzałej wiedzy, drugi, przeprowadzając standardowe badania, nie znajduje odchyleń. Są kompetentni specjaliści, ale ich bardzo brakuje, a rodzice często muszą szukać rozwiązań na własną rękę.

Najgorsza rada, jaką możesz usłyszeć, to poczekać. W rezultacie dziecko nie otrzymuje na czas niezbędnej pomocy, a jego stan staje się coraz poważniejszy. Im wcześniej rozpoczniesz zajęcia z dzieckiem, tym większe masz szanse na osiągnięcie sukcesu.

Doktor Jonathan Tommy, dyrektor kliniki autyzmu, współzałożyciel magazynu Autismfile i ojciec dziecka autystycznego, pisze:

„To niefortunne, że wielu lekarzy i innych specjalistów powołanych do leczenia i opieki nad naszymi dziećmi ma zbyt małą wiedzę na temat problemu, w wyniku czego rodzice pozostają bez niezbędnej pomocy i zmuszeni są samodzielnie zmagać się z trudnościami, bez kierunek i wsparcie. To bardzo realna, bardzo powszechna i bardzo tragiczna sytuacja. Nasze dzieci są uwikłane w choroby i problemy, a my musimy dotrzeć do ich korzeni. Trzeba znaleźć i leczyć przyczynę choroby, a nie eliminować jej objawy lekami.” Niestety w leczeniu autyzmu zbyt często stosuje się silne leki.

Kiedy wiele lat temu w naszej rodzinie pojawił się „nie taki” chłopiec Petya, nikt nie potrafił wyjaśnić przyczyny jego problemów i tego, jak można mu pomóc.

W 2014 roku Petya skończył 25 lat i do tej pory żaden specjalista nie postawił mu dokładniejszej diagnozy niż „organiczne uszkodzenie centralnego układu nerwowego” system nerwowy" Najbardziej szczegółowe analizy istniejące obecnie na świecie, w tym genetyczne, nie wykazują żadnych odchyleń od normy.

Dwadzieścia lat temu zbyt mało wiedziano na temat autyzmu i powiązanych problemów sensorycznych. Dziś na szczęście rodzice są w nieporównywalnej sytuacji lepszą pozycję. W ciągu ostatnich lat wiele udało się zrozumieć dzięki wspólnemu wysiłkowi specjalistów, samych osób z takimi zaburzeniami i ich rodziców. Te bezcenne świadectwa dają wgląd w tę sprawę z pierwszej ręki przydatne porady i lepiej zrozumieć istotę zjawiska, a dzięki Internetowi możliwe stało się szybkie znalezienie potrzebnych informacji.

Nieraz myślałem, o ile łatwiejsze byłoby życie dla Petyi i mnie, gdybyśmy wiedzieli wtedy to, co wiemy teraz. „Możemy napisać książkę o tym, jak zrobiliśmy wszystko, aby żyć tak interesująco. To pomoże innym” – napisał kiedyś. Dodam: „I przestać czuć się nieszczęśliwym i bezradnym”.

Miałam okazję nie pracować i opiekować się dzieckiem, mogliśmy wyjechać za granicę i dzięki znajomości języków zapoznać się z istniejącymi metodami. Niektóre z nich wymagają znacznych Pieniądze, inne - małe, inne - żadne.

Starałem się przedstawić najważniejsze rzeczy, których nauczyliśmy się przez te lata. Tytuł książki „Przygody innego chłopca” zaproponował sam Petya. Książka skierowana jest przede wszystkim do rodziców, którzy nie zawsze posiadają niezbędną wiedzę z zakresu fizjologii czy neurologii, gdyż nawet dla nas, biologów z wykształceniem wyższym, wiele rzeczy okazało się niespodziewanych lub nie przyszło nam do głowy przez długi czas. długi czas.

Pierwsza część notatek dotyczy naszego życia, zajęć z Petyą i tego, jak stopniowo zmienialiśmy się z zagubionych rodziców w doświadczonych specjalistów. Kiedy Petya był bardzo mały, powiedziano nam, że wszystko z nim w porządku i że moje obawy są bezpodstawne. Potem problemy stały się oczywiste i zaczęliśmy słyszeć: „Musisz nauczyć się go kochać i akceptować takim, jakim jest”. Przydatna rekomendacja, ale czy kochanie nie oznacza leczenia, nauczania, pomagania?

Niekończące się konsultacje i zajęcia z logopedami, psychologami, defektologami, arteterapią, muzykoterapią, hipoterapią, masażami – nie da się wszystkiego zapamiętać – przyniosły bardzo mizerne rezultaty; żyliśmy ciągle doświadczając upokorzenia i poczucia własnej bezsilności. Im dalej szliśmy, tym bardziej utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że specjaliści czegoś nie rozumieją, nie wiedzą, albo nic nie mówią.

W wieku sześciu lat Petyę często trzeba było podnosić - był tak zmęczony poruszaniem nogami.

Sami zaczęliśmy szukać wyjścia i poznaliśmy pracę Glenna, dyrektora Instytutu Osiągnięcia Ludzkiego Potencjału (IAHP), który od ponad pół wieku opracowuje metody rehabilitacji dzieci z uszkodzeniami mózgu. (Być może nazwę należałoby przetłumaczyć np. jako Instytuty Uwalniania Ludzkiego Potencjału, ale kalka weszła już do użytku.)

Byliśmy pierwszą rodziną, która przyjechała do IAHP z Rosji, gdzie pod koniec lat 90-tych prawie nikt nie wiedział o tych technikach. Przez ponad sześć lat studiowaliśmy programy indywidualne. Jesteśmy dozgonnie wdzięczni Glennowi Domanowi i pracownikom Instytutów za nowo odkrytą nadzieję, dzięki której poczuliśmy grunt pod nogami, za osiągnięcia Petyi, o których nawet nie śmialiśmy marzyć, a także za zdobytą wiedzę całkowicie zmieniło nasze podejście do dzieci z problemami i pozwoliło nam na samodzielne poruszanie się.

Dziś wiele rosyjskojęzycznych rodzin jest już zapisanych do programów IAHP, a w 2012 roku po raz pierwszy w Moskwie odbył się kurs „Co zrobić, jeśli Twoje dziecko ma uszkodzenie mózgu”. Dzięki entuzjazmowi Siergieja Kalinina, ojca „wyjątkowego dziecka”, książka Domana pod tym samym tytułem, a także inne jego dzieła, zostały oficjalnie przetłumaczone i opublikowane. W 2013 roku ukazała się pierwsza w języku rosyjskim książka „rodzicielska” o zajęciach według programów Instytutu, której autorem jest Andriej Trunow.

Druga część dotyczy tego, czego dowiedzieliśmy się o autyzmie i zaburzeniach przetwarzania sensorycznego, SPD (zaburzenie przetwarzania sensorycznego, znane również jako SID, zaburzenie integracji sensorycznej; zaburzenie integracji sensorycznej).

W dzisiejszych czasach trudno znaleźć osobę, która nie słyszałaby o autyzmie, ale nie tylko rodzice, ale także specjaliści często nie mają świadomości istnienia zaburzeń przetwarzania sensorycznego. Jest jednak szeroko rozpowszechniona i ściśle powiązana z autyzmem.

Jednak ostatnio coraz więcej uwagi poświęca się SPD. Publikacje na ten temat ukazały się w Rosji, w szczególności przetłumaczono i opublikowano książki Jeana Ayresa (2013) i Carol Kranovitz (2012). Wielu autorów uważa SPD za przyczynę różnych przejawów autyzmu. Są tacy, którzy uważają, że większość przypadków określanych jako autyzm to w rzeczywistości ciężkie przypadki SPD.

W drugiej części mówię także o jednej z metod komunikacji alternatywnej – Facilitated Communication, FC (ułatwiona komunikacja). Umożliwia osobom niemówiącym wyrażanie myśli, uczestnictwo w życiu rodziny i społeczeństwa, a innym zrozumienie i docenienie prawdziwego poziomu inteligencji takiej osoby. FC jest alternatywną metodą komunikacji, na wzór języka migowego osób niesłyszących, o której wszyscy wiedzą i dlatego nie kwestionuje jej skuteczności. W Rosji niestety metoda FC jest wciąż mało znana, chociaż są osoby, które stosują ją już od dłuższego czasu.

Kiedy dopiero zaczynaliśmy uczyć się FC, jego autorka, Rosemary Crossley, bardzo nam pomogła radami, potem wziąłem kilka kursów tematycznych we Francji. FC całkowicie odmieniło życie Petyi i moje i wydaje mi się ważne, aby jak najwięcej rodziców i specjalistów zapoznało się z tą metodą.

Dlaczego nie trzeba komentować matek na ulicy, dlaczego ważne jest, aby dzieci z autyzmem również uczyły się w zwykłych klasach, rozmawialiśmy z głową rodziny o trudnościach psychicznych, z jakimi spotyka się rodzina, w której dziecko z autyzmem autyzm rośnie organizacja „Dzieci. Autyzm. Rodzice" i po prostu matka Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, muzyk, pedagog, dyrektor Międzynarodowej charytatywnej organizacji publicznej „Dzieci. Autyzm. Rodzice". Żonaty, troje dzieci: Nastya (18 lat), Misha (10 lat), Iljusza (8 lat). U najmłodsze dziecko- autyzm.

— Tatiana, kim chciałaś zostać jako dziecko?

— Kiedy byłem bardzo mały, chciałem być lekarzem, ratować ludzi, pomagać im. Miałem szczęście – miałem niezwykłą nauczycielkę muzyki (w szkole muzycznej), a jej nauczycielska energia prawdopodobnie przeszła na mnie i zostałem muzykiem-nauczycielem. Tak się złożyło, że moja praca magisterska dotyczyła tematu autyzmu, a działo się to na długo przed narodzinami Iljuszy.

— Na czym polegała praca?

— Mój dyplom związany był z tematyką psychologii muzyki, czyli tego, jak muzyka pomaga w nawiązywaniu komunikacji. Przygotowywałam część praktyczną, przyjechałam do Leninki i natknęłam się na książkę z austriackimi doświadczeniami w pracy z dziećmi autystycznymi. Bardzo mnie ten temat zafascynował, jakby coś do tej wiedzy prowadziło...

— Czy wykorzystujesz w swoim życiu psychologię muzyczną?

„Prawdopodobnie nie jestem odpowiednią matką taka, jaka jestem”. Dziś tak bardzo przekształciłam się w swego rodzaju organ pomocniczy, który organizuje życie dziecka... Oczywiście, że chciałabym więcej pracować z dziećmi, także muzycznie. Częściej jednak po prostu realizujemy zadania specjalistów. Jestem akordeonistą, a Ilia niedawno odkryła w domu instrument, więc nie da się tego obejść, muszę ćwiczyć… To bardzo muzykalne dziecko.

- Jak odkryłeś, że Ilya jest innym dzieckiem?

— To, co pisze się o autyzmie, jest uformowanym „portretem” i wpisuje się w niego cechy różni ludzie z autyzmem, jest to zestaw lekarza-obserwatora. Kiedy rodzic czyta taki zestaw cech, pierwszą reakcją jest: „to nieprawda, nie wierzę w to, moje dziecko jest o wiele lepsze, on taki nie jest”. Oczywiście opisy lekarzy i nauczycieli są przerażające i słusznie, że rodzic wierzy w to, co najlepsze, ale co zrobić z istniejącą osobliwością dziecka?

Bardzo trudno jest doradzić rodzicowi, jak to rozwiązać; jest to zawsze kwestia indywidualna. Dziecko zachowuje się w jakiś sposób inaczej. Jeśli pojawi się jakaś chęć, trudno mu się przestawić, a gdy rodzic sugeruje inną aktywność, wchodzi w konflikt. Możesz i powinieneś z tym pracować. Są metody, rodzic będzie musiał się z nimi zapoznać i lepiej nie odkładać tego na później. To, czy zostanie postawiona diagnoza, czy nie, jest sprawą drugorzędną.

– Co to jest autyzm?

- Jest to zaburzenie układu nerwowego, percepcji zmysłowej. Postrzegamy świat dotykiem, kinestetycznie, wizualnie, słuchowo i za pomocą innych wrażeń. W autyzmie występuje brak równowagi: osoba dotyka stołu, ale nie ma układu zbierającego, nie rozumie, co dzieje się tu i teraz, a potem zaczyna grać muzyka, jasne światło... Albo to jest tak ciemno, że nie może zrozumieć, co z tą ciemnością zrobić. Zaczyna się stymulować różnymi ruchami, kołysać – z zewnątrz wygląda to dziwnie.

Dlaczego powtarza ruchy lub buduje jakąś sekwencję obiektów? Brak komunikacji, mało informacji. Ale jest potrzeba rozwoju, więc przetwarza dane o świecie na różne sposoby, na przykład chce zbudować swój łańcuch logiczny w piramidzie, w sekwencji czegoś. Robi to cały czas, tak często, że staje się to zauważalne dla wielu. Ale jeśli przerwiesz lekcję, zdenerwuje się.

Działalność osób autystycznych (jak każda inna czynność każdej osoby) powinna być traktowana z szacunkiem. Ich polem twórczości jest szczególna strefa. Osoby z autyzmem po prostu potrzebują więcej czasu i uwagi. Potrzebują też pomocy w usystematyzowaniu czasu i przestrzeni, czyli harmonogramów, najlepiej obrazkowych... Tego wszystkiego można się nauczyć.

Pamiętam siebie na początku podróży. Kiedy przeczytałam na Wikipedii tekst o autyzmie, zszokowało mnie zdjęcie dziecka siedzącego i układającego jakieś przedmioty w rzędzie. Mieliśmy to, ale nic więcej nie opisano w artykule! Pomyślałem: „I co z tego? Każde dziecko potrafi ustawiać zabawki w szeregu. To nie autyzm!” Próbowałam sobie udowodnić, że tak nie jest. Nie rozumiałem, dlaczego Ilya czasami zakrywał uszy głośnymi lub nieoczekiwanymi dźwiękami, a czasem nie.

„Trudno sobie wyobrazić, jak to jest zaakceptować taką sytuację…

„Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko ma autyzm, całą noc wyłam w poduszkę. Siedziała więc w jednej pozycji aż do rana. Nie rozumiałem, co się dzieje. Wiedziałem, że nie ma odwrotu, wchodzę w jakiś żywioł. Noc realizacji siebie w nowej roli, wewnętrzna histeria „jak to przetrwać”… Trudno było wyrzec się tego, co we mnie było, a zawsze była muzyka i pedagogika. To jest bardzo trudne. Musiałem zrezygnować z wydziału uniwersytetu pedagogicznego. Ale jak się okazało, moja kariera się nie skończyła, los okazał się dla mnie łaskawy.

— Czy kontynuowała działalność społeczną? Opowiedz nam o swojej organizacji.

— W 1997 roku powstała międzynarodowa charytatywna organizacja publiczna „Sante”, pomagaliśmy domom dziecka i domom opieki, zabieraliśmy na rekonwalescencję dzieci z terenów dotkniętych skutkami elektrowni jądrowej w Czarnobylu. Przyjechała tam jako wolontariuszka, później dołączyła do Rady, a potem została jej przewodniczącą. A 2 lata później u mojego dziecka zdiagnozowano autyzm. Zaproponowałem ponowną rejestrację organizacji i rozpoczęcie ściślejszej współpracy z problemami autystycznymi. Dlatego zaczęto nas nazywać „Dzieciami”. Autyzm. Rodzice".

Wkrótce ruszył program Międzynarodowego Funduszu na rzecz Dzieci dotyczący edukacji włączającej. Specjaliści z USA przyjeżdżali przez kilka lat, prowadzili zajęcia i szkolili nas. Po pierwszej sesji miałem mnóstwo silnych negatywnych emocji: „Po co społeczeństwu ten stres, dlaczego Amerykanie to robią?”

— A jak myślisz, po co uczyć różne dzieci w tej samej klasie?

— Dzisiaj moja Misza siedzi przy biurku z dzieckiem z cechami autystycznymi. Najmłodsza Iljusza chodzi do szkoły z innymi dziećmi. Okazało się, że jest to możliwe. W Liceum nr 187 w Mińsku stworzono idealne warunki: są nie tylko niezbędne meble, ale także wykwalifikowani pracownicy i zespół specjalistów.

— Twój syn ma doświadczenie w komunikowaniu się z dziećmi autystycznymi. Łatwiej było mu zaakceptować kolejne dziecko.

— Mishka jest tylko 2 lata starszy od Iljuszy, więc od dzieciństwa musiał z nami jeździć do wszystkich specjalistów. Ponieważ bardzo się martwiłem (a dzieci to czują), Iljusza nie nawiązała dobrego kontaktu. I Miszy udało się: usiadł przed bratem i odwracając głowę w jego stronę, powiedział „spójrz na mnie”, „rób tak, jak ja”… Brat został pierwszym psychoterapeutą, przewodnikiem. Misza ma niesamowite doświadczenie. Teraz siedzi przy biurku z chłopcem z trudnym zachowaniem i wie, jak się z nim porozumieć.

A Nastya uczyła się z chłopcem o własnych cechach, bardzo irytował dzieci, nauczyciele starali się jak mogli. Nasza rodzina nie była wówczas zaznajomiona z problemem autyzmu, ale poradziłam córce, żeby z nim porozmawiała. I nawiązali normalną komunikację, a to jest tak ważne w przyszłości dla każdego dziecka - aby móc zaakceptować i zrozumieć drugą osobę.

— Nasi czytelnicy zapewne pamiętają teraz film „Rain Man” Barry’ego Levinsona z Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruise’em…

— Tak, a kiedy pojawiają się napisy końcowe, widać, że film został nakręcony w 1988 roku! To było dawno temu. Dlaczego niczego nie analizujemy i tak często autyzm kojarzymy z bohaterem tego filmu? W latach osiemdziesiątych film ten cieszył się dużym zainteresowaniem społeczeństwa; film pokazał, że osoby z autyzmem mają szansę opuścić mury specjalnej instytucji. To wydarzyło się już wtedy za granicą! I tego dzisiaj nie możemy odmówić.

Jeśli mówimy o wychowaniu nowego pokolenia, które rozumie problem, to odpowiedzialność w dużej mierze spoczywa na systemie edukacji. System edukacji specjalnej powinien być etapem przejściowym prowadzącym do systemu edukacji włączającej. Na Białorusi mamy już koncepcję rozwoju edukacji włączającej. Czytając to, urzędnicy byli zadowoleni, że nie ma potrzeby niczego zamykać. Nie trzeba zamykać i nie trzeba nic robić...

— Czy wiele się nauczyłeś przez ostatnie lata?

— Pierwsze doświadczenia praktyczne — Moskwa, Kashenkin Lug (ośrodek pomocy psychologicznej, lekarskiej i społecznej dla dzieci i młodzieży). Byłam pod wrażeniem tego, jak specjaliści pracowali z dziećmi autystycznymi, mimo że prawie wszystkie dzieci brały leki. W Rosji jest pod tym względem jeszcze trudniej niż tutaj. Farmakoterapia autyzm to „gorący” temat dla całej przestrzeni poradzieckiej. Pod tym względem Białoruś ma trochę szczęścia, naszym lekarzom można zaufać, wiedzą, na czym polega interwencja lekowa w przypadku autyzmu. Moje wrażenia z wizyty różne kraje sugeruje, że w takiej sytuacji pomaga włączenie.

— Mówisz o lekarzach w Mińsku czy w regionach?

— W Mińsku lekarze mają doświadczenie w takich przypadkach, ale za obwodnicą do placówek medycznych trafiają młodzi specjaliści, którzy najczęściej o autyzmie nie mają zielonego pojęcia. Ponadto istnieją standardy dotyczące stosowania na przykład leków przeciwpsychotycznych. Tak jest prościej i jaśniej, tak wielu z nich było uczonych. A wszystko to w czasach, gdy cały świat zawodowy wie już, jak leki działają na dziecko, zwłaszcza w okresie dojrzewania kory mózgowej i ośrodkowego układu nerwowego, jest to bardzo niebezpieczne. Ale mówiąc o autyzmie, niewłaściwe jest mówienie o medycynie, jest to kwestia edukacji i ochrona socjalna. Lekiem na autyzm może być leczenie kataru, serca, jak u normalnego człowieka.

Ale nasza rzeczywistość jest inna. Tutaj do lekarza przychodzi matka, która ma kilkoro dzieci, jedno z nich jest autystyczne. Pod wpływem licznych bodźców zewnętrznych wpada w sensoryczną „pułapkę”, próbuje się z niej wydostać – dźwiękami, ruchami, może nie spać… Niektórzy lekarze „pomagają” lekami. Jeśli będziesz mieć szczęście, lekarz zaleci Ci, abyś nie spieszyła się z przyjmowaniem leków, bo musisz porozmawiać z mamą, aby dać dziecku szansę na przystosowanie się do świata, a matce na naukę. A lekarz ma taki napływ pacjentów, że często nie ma czasu na rozmowę.

Czy Twoi rodzice żyją w ciągłym stresie?

— Znajomy, który ma dzieci bez autyzmu, po spotkaniu z naszymi mamami, w tym ze mną, zauważył, że wszyscy byliśmy bardzo spięci. Cóż, rodzice nie mogą sobie poradzić! Sami „umierają”. Niektórzy zgadzają się na przyjmowanie dziecku leków przeciwpsychotycznych. Ale to nie sprawia, że ​​jest lepiej.

Dziś na Białorusi najczęściej metodą „leczenia” są leki za granicą, wsparcie psychologiczno-pedagogiczne dla dziecka z autyzmem i każdego członka rodziny.

Nie wiem, co trzeba zrobić, aby nasi specjaliści: lekarze, nauczyciele (i całe społeczeństwo) mogli „otrząsnąć się” ze stereotypów. Kiedy udało nam się otworzyć pierwszą klasę integracyjną (nasz model inkluzywny) i system zadziałał, pomyślałem: to jest szczęście! Wreszcie się usłyszeliśmy. Ale kilka lat później wszystko jest nadal trudne, ponieważ niezbędną wiedzę nie są wykładane na białoruskich uniwersytetach. Serce i uczucia nauczyciela są wspaniałe, ale ile może on znieść bez specjalnej wiedzy? Większość dzieci autystycznych, które rozpoczynają naukę, kończy naukę w ciągu kilku tygodni. nauka w domu. Siedzenie dziecka w domu jest trudne i po prostu niemożliwe. A alternatywą jest wyspecjalizowana placówka (i to tylko na krótki czas), potem i tak powrót do domu i na zawsze.

Przykład z życia. Już pierwszego dnia dziecko ma problemy w szkole, mama przychodzi do nauczyciela, który mówi: „Nigdy w życiu nie widziałam takich dzieci, nie wiem, co z nim zrobić”. Istnieje rozbieżność pomiędzy zasobami administracyjnymi systemu edukacji a tym, co istnieje w praktyce. Istnieją złudzenia w przedstawianiu sytuacji w terenie. A jednak – jakaś uporczywa chęć zobaczenia tego, co się dzieje pozytywnie, bez inwestowania czegokolwiek w to!

Podczas moich wyjazdów zagranicznych widziałem, jak wszystko jest zorganizowane i działa w krajach europejskich. To, co mamy, to tylko fragmenty, przejęcie cudzego doświadczenia. Nasza ścieżka wciąż musi zostać przebyta.

Specjalistów od problemów autystycznych na Białorusi nie szkoli się, traktują to z ostrożnością, bo trzeba prowadzić badania i w związku z tym szkolić, ale jest to niewiarygodnie drogie. Obecnie specjaliści pracujący z dziećmi autystycznymi w Mińskiej Szkole nr 187 ukończyli szkolenie wstępne i uczą się na certyfikowanych kursach jako analitycy przyszłych zachowań. Kurs kosztuje około 8 tysięcy dolarów (od osoby).

- Kto płaci za szkolenia?

— Finansowanie społecznościowe, fundusze sponsorskie i inwestowanie oszczędności rodziców. Wiemy, że jest to konieczne, bez tego nie ma przyszłości. Teoria bez wsparcia, bez regularnej praktyki, bez superwizji nie zadziała. Specjaliści pozostają w stałym kontakcie z zagranicznymi nadzorcami.

Kiedy już zdobędziesz wiedzę, ważne jest, aby się nie zatrzymywać. Gdzie przychodzi specjalista lub rodzic? Do systemu. I bez względu na to, co powiesz, odpowiedzą Ci: „Wiemy, jak powinno być, u nas i tak wszystko działa, a Ty jesteś tylko rodzicem”. Musisz się uczyć.

Do organizacji „Dzieci. Autyzm. Do Rodziców dołączają różni specjaliści – logopedzi, psycholodzy, muzykoterapeuci i po prostu nauczyciele. Problemy jednak pozostają – ponieważ zestaw środków, metod i stale aktualizowana wiedza muszą działać. Specjalista musi mieć zespół współpracowników i współpracowników: do autyzmu nie można podchodzić tylko od strony defektologii, czy osobno psychologii, czy rehabilitacji ruchowej... Trzeba pracować ze wszystkich stron. Szkoła nr 187 to zespół współpracujących ze sobą specjalistów. Ale to tylko jedna szkoła w kraju i to nie jest gumowa. Prowadzimy seminaria dla rodziców. Przychodzą i dowiadują się, że potrzebni są różni specjaliści i stała kontrola nad sytuacją. Skąd rodzice biorą na to siłę, a tym bardziej kompetencje do kontrolowania i organizowania?

Nie wiem, kto miał więcej szczęścia: Ilya, że ​​jego matka jest nauczycielką, czy ja, że ​​była okazja, aby wyrazić swoje profesjonalna jakość…

— Nie wszyscy rodzice są zdolni do codziennych wyczynów?

— W sytuacji akceptacji nie pomaga wykształcenie i wiedza. Jest wiele przypadków w regionach, gdzie matka przyjmuje dziecko z autyzmem, a sąsiedzi dobrze go traktują, w końcu się uświadamia, że ​​może chodzić po podwórkach, burzyć płot u babci sąsiadów, kosić trawę ... Chętnie coś podaruje i w zamian otrzyma uśmiech, którym go powitają. On, ze swoją osobliwością, będzie nadal się rozwijać i będzie szczęśliwy na swój sposób.

Myślę, że gotowość zaakceptowania sytuacji nie zależy od tego, gdzie rodzina mieszka, w mieście czy na wsi. Opowiem ci inny przypadek. Matka dojarki musi otrzymać plan, syn jest w domu, nie ma czasu na naukę. Lekarz (!) zasugerował, że istnieje szkoła z internatem. Wydaje się, że to ulga: krowy zostały wydojone, a dziecko zaopiekowane. A mama przychodzi na weekend do cudownej szkoły z internatem – co widzi? Dziecko ukończyło kurs neuroleptyków, zmieniło się fizycznie, a psychicznie jest już gdzieś daleko i raczej nie wróci do poprzedniego stanu. Ale nie ma kto pomóc, musimy pracować. Warunki życiowe czasami dyktują, jak potoczy się los.

—Co jest ważne w trudnej sytuacji?

- Nie zamykaj się, zaakceptuj to, co jest. Brałem to przez bardzo długi czas. Minęło trochę czasu, a ja już myślałam, że czuję się dobrze, no cóż, takie jest moje dziecko. Jednak sytuacje bezpośredniego kontaktu dziecka ze społeczeństwem, w sklepie, w parku dla dzieci czy gdziekolwiek indziej, były wielokrotnie wystawiane na najcięższe próby. Za każdym razem, gdy tłumaczysz, że nie jesteś winien, że Twoje dziecko zostało wychowane i że ma do tego prawo, a swoją drogą Ty też...

Nie ma potrzeby komentować nieznanych matek na ulicy. W końcu nie wiemy, dlaczego dziecko krzyczy. W każdym razie, nawet jeśli jest to dziecko bez autyzmu, ma prawo do tego krzyku, do wyrażenia siebie. Co mama ma z tym wspólnego? Tak, jest świetna w dawania mu okazji do krzyku i nie wchodzenia z nim w konflikt. A co jeśli to dziecko autystyczne? Wspieraj ją, uśmiechaj się, czy to naprawdę trudne?

Sami rodzice muszą o tym rozmawiać jak najwięcej, bez zażenowania, ponieważ wielu po prostu nie wie, że tak się dzieje i że przytrafia się to Tobie. Ważne jest, aby rozmawiać o tym ze społeczeństwem za pośrednictwem mediów. Zdarza się, że my widzimy jedno, a nasz sąsiad widzi co innego.

Przykład z życia. Przeprowadziliśmy się do mieszkania poza miastem, bo zależało nam na wewnętrznym relaksie. Mam dość ciągłego napięcia przed sąsiadami na wejściu. Iljusza nie spał do piątego roku życia, ani w dzień, ani w nocy, a jak nam się wtedy żyło?.. Akustyka jest zła: bum, puk, puk, dzień i noc. Nikt nie udzielił mi żadnych komentarzy na ten temat. Jedyny przypadek był wtedy, gdy przyszedł sąsiad z dołu (od czasu do czasu odwiedzał swoje dzieci w poprzedniej rodzinie). Przeprosiłem i wyjaśniłem, co dolega mojemu dziecku. I był oburzony: „I co z tego? Czy wszyscy powinniśmy na to cierpieć? Pewnie miał prawo to powiedzieć. Ale z drugiej strony, czy można powiedzieć takie rzeczy osobie, która ma kłopoty? Nie wiem.

Któregoś dnia w telewizji pojawił się reportaż o naszej sprawie. A z Ilyą trudno było wyjść na zewnątrz, trzymam go obok siebie, zamykam drzwi, przekręcam klucz i nagle czuję inną energię. Odwróciłem się, sąsiedzi stali i patrzyli. jasne oczy i mówią, że widzieli nas w telewizji. Fakt jest taki, że poznali naszą historię i odkryli w sobie chęć zrozumienia, niesienia pomocy, po prostu gotowość na samą sytuację...

Musimy mówić ludziom o wszystkim. O światowych doświadczeniach, w tym. O tym, że integracja w szkole działa i że nie jest straszne, że przy biurku obok Twojego dziecka siedzi dziecko z autyzmem. Bo jest odpowiednie wsparcie ze strony nauczyciela i psychologa. Tym dzieciom brakuje uwagi dla siebie, a praktyka pokazuje ich sukcesy, są nam bardzo wdzięczne za takie wsparcie, a zwykłym dzieciom - nie mniej.

Widzę po moim dziecku, jak to działa. Już w pierwszych dniach w szkole się nie odzywał, machał do mnie, żebym szybko wyszła: mówią, że ma tu swój świat, tu mu pomagają, i nic nie ogranicza jego niezależności. Dziecko miało smutną perspektywę, ale teraz pisze, czyta, liczy, a nawet zaczęło mówić.

-Skąd czerpiesz siłę?

„Teraz rozpoczynamy nowy projekt: teatr, w którym będą się razem bawić dzieci z autyzmem i bez. To jest moja dusza. Sztuka i muzyka są moje. W pewnym momencie zauważyłem, że nie umiem grać, podszedłem do instrumentu – jakoś ręce mi szwankowały… Całkowicie się zatraciłem.

Bóg zesłał mi twórczych przyjaciół, prawdziwych „moich”, którzy kiedyś mnie wspierali, a teraz znów są tacy. Pomoc przychodzi z zewnątrz.

– Czy istnieje wsparcie ze strony mężczyzn?

- To nie jest tylko ramię, to podstawa wszystkich fundamentów. Mój mąż jest darem w moim życiu. To prawda, że ​​​​często jest w biznesie, ja zajmuję się swoimi sprawami, organizujemy dzieci, prawdopodobnie wszystko jest spontaniczne, ale naprawdę. To zawsze wsparcie. Nie pytaj, gdzie idą pieniądze. I odchodzą i odchodzą... Z autyzmem taki jest... W chwilach, kiedy jest to trudne psychicznie, jestem wyczerpana, wracam do domu na gotowy obiad. Czy nie powinno to się nazywać szczęściem i wsparciem?

— Rodzic wyjątkowego dziecka jest podwójnym prześladowcą: od dziecka do otaczającego go świata, a dla społeczeństwa jest przewodnikiem po świecie autyzmu. Powiedz mi, czy możemy założyć, że osoba z autyzmem stara się poznać siebie bardziej niż innych?

— Postrzeganie świata osoby z autyzmem w zasadzie nie zmienia się, nawet pod wpływem pewnych doświadczeń życiowych. Tradycyjnie stół jest drewniany, ludzie są mili. A życie będzie go pod tym kątem nieustannie wystawiać na próbę! Są zatem stworzeniami dość pragmatycznymi, wielokrotnie przekonanymi o prawdzie życia. Musisz zrozumieć, że osoba z autyzmem to po prostu osoba ze swoją osobliwością. Wykonują dużo pracy, pracując nad sobą, analizując swoje doświadczenia. Odrzucanie ich na bok, a tym bardziej sprawdzanie ich inteligencji, jest niesprawiedliwe. Należy im po prostu zaufać i zaakceptować.

Przy odpowiednim wychowaniu i dobrym środowisku społecznym wyrastają na profesjonalistów wysoki poziom. Czytałem o Billu Gatesie, wszystko, co osiągnął, zawdzięczał swojej rodzinie. Widziałam wielu rodziców w Stanach, gdzie wszystko jest już postrzegane jako naturalne: dziecko z autyzmem dorasta i idzie na uniwersytet. I nie ma mowy o tym, żeby mógł iść do pracy. Kiedy piszą: „osoba autystyczna kogoś zastrzeliła”, co autyzm ma z tym wspólnego? Ile osób nieautystycznych strzela do ludzi? Dlaczego konieczne jest wskazanie diagnozy? Czy z nim jest trudniej? Czy powinniśmy mu współczuć, czy raczej powinniśmy go zrozumieć?

Jesteśmy bardzo wrażliwi na siebie i często to drżenie jest marnością nad marnościami. A osoby z autyzmem każą nam się zatrzymać, uczą patrzeć w głąb siebie. Aby zrozumieć dziecko lub osobę dorosłą z autyzmem, musisz najpierw zrozumieć siebie. A to się nie stanie, jeśli nie odnalazłeś siebie i nie masz doświadczenia życiowego.

Jeśli chcesz zrozumieć, dlaczego tak dziwnie trzyma się stołu, zrób to samo, poczuj, poczuj, że to jest drewniany, ten stół. Czy zawsze czujesz materiał dotykanego przedmiotu? I czują, bo ich natura pozwala im zrozumieć, że jest to ciągła, intensywna analiza.

Autyzm czyni nas milszymi i mądrzejszymi.

2 kwietnia Białoruś po raz pierwszy na dużą skalę obchodziła Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Według ekspertów na Białorusi żyje obecnie około 10 tysięcy dzieci autystycznych. W najlepszy scenariusz Statystyki odnotowują co dziesiąty przypadek, ale najczęściej rodzice wstydzą się przyznać do problemu.

MBOO „Dzieci. Autyzm. Rodzice” przy wsparciu firmy Velcom wypuścili „DAR Communicator” – aplikację mobilną ułatwiającą komunikację pomiędzy osobami z autyzmem. Program zawiera ponad 200 zdjęć z 19 obszarów i opiera się na ogólnoświatowym systemie alternatywnej komunikacji. Aplikacja jest udostępniana publicznie i każdy może ją pobrać.