Organizata ndërkombëtare bamirëse publike prindër të fëmijëve autikë. Materiale. — Keni mësuar shumë gjatë viteve të fundit

Te dashur miq!

Ju ftojmë në prezantimin e projektit “Autizmi: Lehtë për t’u kuptuar”, i cili do të nisë më 4 qershor në orën 16:00 në Galerinë e Artit Bashkëkohor Ў (Minsk, Nezavisimosti Ave., 37a)

Projekti "Autizmi: Lehtë për t'u kuptuar" është burim informacioni shkolla e autizmit.nga dhe të fëmijëve lojë elektronike"Shoku im ka autizëm."

E gjithë kjo është krijuar nga përpjekjet e pjesëmarrësve të MBOO "Fëmijët. Autizmi. Prindërit” për të ndihmuar fëmijët e tyre dhe bashkëmoshatarët e tyre “të zakonshëm”, mësuesit, prindërit që duan të komunikojnë dhe ndërveprojnë me fëmijët me autizëm.

Gjatë vitit të kaluar, në Minsk është bërë shumë për të integruar fëmijët me çrregullime autike në shkollat ​​e zakonshme. Ne kemi folur tashmë për disa ndryshime pozitive që kanë ndodhur me iniciativën e prindërve: një ndërsektorial grupi i punës për çështjet e autizmit; një qendër burimore e qytetit filloi të funksionojë në bazë të CCROiR të qytetit të Minskut; Që prej muajit shtator, shkolla e mesme nr. 5 zhvillon klasën e parë të integruar në vend për fëmijët me autizëm. Vitin e ardhshëm akademik, numri i klasave të integruara për nxënësit tanë të klasës së parë në Minsk do të rritet.

Fatkeqësisht, ne, prindërit e fëmijëve me autizëm, shohim jo vetëm ndryshime pozitive, por edhe një numër të madh pengesash që fëmijët tanë duhet të kapërcejnë. Për më tepër, shumica e pengesave ekzistojnë vetëm sepse as mësuesit dhe as kolegët nuk i kuptojnë veçoritë e tyre.

PSE U SHFAQ PROJEKTI “AUTIZMI: THJESHT KUPTIM”?

"Nga një botim në tjetrin, trillimet për fëmijët me autizëm enden: gjoja ata nuk kanë nevojë për miq dhe përvoja të reja, ata kanë sulme të emocioneve të paarsyeshme, duke përfshirë zemërimin," thotë Irina Dergach, koordinatore e projektit "Autizmi: Lehtë për t'u kuptuar". . – U përpoqa të gjeja origjinën e këtyre keqkuptimeve. Si rezultat i kërkimeve të mia, gjeta disa të publikuara në domenin publik. vite të ndryshme, por dublikuar urdhra të Ministrisë së Shëndetësisë Bjelloruse, të kopjuara qartë nga urdhrat e Ministrisë së Shëndetësisë të BRSS dhe që nuk kanë asgjë të përbashkët me njohuritë moderne.

Në botë, shkaqet e "emocioneve të pabaza" janë studiuar prej kohësh. Përvoja e vendeve që e kuptuan problemin e autizmit shumë më herët se ne tregon se me vëmendjen e duhur pedagogjike dhe respektimin e karakteristikave të tyre, fëmijët me autizëm rriten si pjesëmarrës të plotë në shoqëri. Ata mund të jenë punonjës të përgjegjshëm, të kenë talent dhe aftësi. Dhe jo më pak se njerëzit e tjerë, ata kanë nevojë për miq, dashuri dhe pranim. Për më tepër, nuk është aspak e vështirë për të kuptuar dhe pranuar veçoritë e tyre. Përvoja jonë thotë se edhe një fëmijë mund ta përballojë këtë "shkencë".

Ekipi krijues i projektit përbëhet vetëm nga prindër të fëmijëve të veçantë:

fotografët Dmitry Kovalenko dhe Tatyana Terekhina

projektues, krijues të faqeve të internetit dhe lojërave - Dmitry Voloshko dhe Elena Kovaleva

Ne kombinuam aftësitë tona për t'i ndihmuar fëmijët tanë të gjejnë vendin e tyre në shoqëri. Dhe të them me zë të lartë edhe një herë: nuk është autizmi që e bën njeriun invalid, por qëndrimi joadekuat i shoqërisë ndaj kësaj diagnoze.

PËR KË ËSHTË LOJA KOMPJUTERIKE “SHOKU IME KA AUTIZËM?”

Personazhi kryesor i kërkimit "Shoku im ka autizëm", djali Sasha, ka autizëm. Ai e sheh dhe dëgjon botën përreth tij ndryshe nga të gjithë të tjerët. Për të përfunduar me sukses lojën, duhet të përshtateni me karakteristikat shqisore të Sasha dhe të krijoni komunikim me të.

Është e njëjta gjë në jetë: një shoqëri që gjen gjuhë reciproke me njerez "jo keshtu" ai fiton.

Loja është e destinuar për fëmijët dhe të rriturit që duan të fitojnë njohuri bazë në fushën e ndërveprimit me fëmijët me autizëm. Loja është ende në zhvillim, vetëm episodet individuale janë gati.

Së bashku me udhëzimet, dy duzina do të përfshihen me lojën histori reale fëmijët me çrregullime autike që e gjejnë veten në sistemin arsimor.

NË ky moment Historitë po postohen në burimin https://autismschool.by/

RRETH FËMIJËVE PJESËMARRËS NË PROJEKTIN “AUTIZMI: THJESHT PËR TË KUPTUAR”

"Projekti "Autizmi: Lehtë për t'u kuptuar" ka 20 pjesëmarrës të vërtetë," vazhdon Irina Dergach. – Këta janë fëmijë me autizëm që janë tashmë në sistemin arsimor bjellorus. Nënat e tyre tregojnë historitë e fëmijëve të tyre, shpresat dhe shqetësimet e tyre.

Unë i konsideroj këto intervista të shkurtra si një material unik, duke përfshirë marrjen e vendimeve të menaxhimit. Në fund të fundit, kurrë më parë askush nuk ka intervistuar kaq shumë familje që rrisin fëmijë me çrregullime autike.

Dëshiroj të prezantoj disa nga pjesëmarrësit në këtë deklaratë për shtyp.

Nikita- më i madhi ynë. Ai është 19 vjeç. Ai studion në shkollën e natës dhe punon si korrier pas shkollës ai dëshiron të vazhdojë arsimin e tij. Ai luan saksofon, vizaton bukur, është i interesuar për gjeografinë dhe historinë dhe i pëlqen të udhëtojë. Para se të shkojë me nënën e tij në Kiev ose Moskë, ai studion një hartë të qytetit në internet, dhe më pas lundron në të jo më keq se një banor vendas. Ai ka një kujtesë të mahnitshme.

Kur nëna e tij po zgjidhte një shkollë për djalin e saj, Nikita mezi fliste në kartën e tij jo vetëm EDA (autizmi i hershëm i fëmijërisë), por edhe një vonesë zhvillimin e të folurit, çrregullime të vëmendjes dhe inteligjencës, hiperaktivitet. Nikita mbaroi klasën e parë në shtëpi, më pas nëna e tij i gjeti një shkollë të vogël me klasa të integruara.

Pali, 13 vjeç. Ai u diplomua në klasën e shtatë të një shkolle për fëmijë me dëmtime të rënda në të folur, shkolla ndjek një program arsimor të përgjithshëm. Ai është i interesuar për ndërtimin dhe muzikën: i bie pianos nga fletët e muzikës për klasën e dytë ose të tretë të një shkolle muzikore.

Në një kohë, Paveli u diplomua në kopshtin e fëmijëve me rekomandime të tilla që mund të mos kishte hyrë në shkollë, madje edhe atë ndihmëse. Fëmijët që nuk flasin me probleme të tilla intelektuale dhe të sjelljes zakonisht studiojnë në bazë të CCROiR. Testet e fundit tregojnë inteligjencën e lartë të Pavelit.

Këto dy histori kanë të bëjnë me potencialin e madh të fëmijëve tanë, i cili nuk mund të “shihet” duke përdorur metodat tradicionale diagnostifikimit

Kostya, 8 vjet. Një djalë me sindromën Asperger u diplomua në klasën e dytë të shkollës së mesme. Kostya ka zhvilluar të folur dhe inteligjencë të lartë. Tashmë është bërë fitues i një olimpiade klase në matematikë dhe veprat e tij të para letrare janë botuar në një revistë.

Meqenëse, pavarësisht nga të gjitha aftësitë e Kostya, ai mbetet një fëmijë me çrregullim autik, nëna e Kostya e shoqëron atë në shkollë. Alternativa e vetme është arsimi në shtëpi, sepse profesioni “tutor” (ose “shoqërues i një fëmije me autizëm”) nuk është ende në drejtorinë e kualifikimit. Por, të dënosh një fëmijë me autizëm në shkollimin në shtëpi do të thotë t'i heqësh atij mundësinë për socializim.

Ne duam shumë që sukseset e Kostinës të përshpejtojnë futjen e institucionit të tutorimit në Bjellorusi. Fëmijët me sindromën Asperger priren të kenë aftësi të jashtëzakonshme. Por nëse shkolla i refuzon, ata nuk do të gjejnë një përdorim të denjë për këto aftësi.

Artem, 8 vjet. Ai u diplomua në klasën e parë në një shkollë ndihmëse, departamenti i dytë.

“Në shkollë jemi përballur me shumë probleme: refuzim dhe keqkuptim të fëmijës nga mësuesi, indiferencë e stafit”, thotë nëna e tij. - Klasat korrigjuese Nuk ka logopedë apo psikologë, kurrikula shkollore është shumë e dobët. Ne nuk ishim gati ta përballonim këtë në një institucion që është i destinuar për fëmijë të veçantë, përfshirë fëmijët e rëndë.”

Artemi do të shkojë në klasën e parë për herë të dytë në vjeshtë, tashmë në një shkollë gjithëpërfshirëse. Jemi shumë të lumtur për të.

Gjatë punës për projektin, nuk takova asnjë familje që të ishte e kënaqur me shkollën ndihmëse. Para së gjithash, sepse shumica e fëmijëve me autizëm kanë "ishuj suksesi" - lloje aktivitetesh ose fusha njohurish që janë të lehta për ta. Programi i krijuar për fëmijët me prapambetje mendore e neutralizon këtë sukses.

Sofia, 4.5 vjet. Vajza jonë e zgjuar dhe e bukur me sindromën Asperger. Vajza e një gruaje të re, të arsimuar me sindromën Asperger, e cila punon me sukses në fushën e IT.

“Për aq kohë sa mbaj mend, nuk e kam lënë ndjenjën dëshpëruese që nuk mundem, si gjithë të tjerët, të komunikoj, të jem e lumtur, e trishtuar, e argëtuar”, shkruan ajo. "Isha i çuditshëm, kjo është e gjitha." Dhe sa herë më është kërkuar të bëhem normal!

"Çohu dhe më shiko në sy," më kërkoi mësuesi im i parë, "nuk mund të më shikosh as në sy!" Më thuaj, thuaj të gjithë fëmijëve: kur do të bëhesh më në fund normale? A e degjon ate qe po te them?..

Gjithmonë kam dashur t'i afrohem kësaj "normaliteti" misterioz!"

Kushdo që lexon historinë e vajzës Sonya dhe nënës së saj nuk do të habitet kur të mësojë se autizmi në Bjellorusi është ende i fshehur.

Per referim. Sipas Kryepsikiatrit të Fëmijëve të pavarur të Ministrisë së Shëndetësisë së Republikës së Bjellorusisë, Profesor i Asociuar i Departamentit të Psikiatrisë dhe Psikologjisë Mjekësore të Universitetit Shtetëror Mjekësor Bjellorusi Inna Pyatnitskaya, në Bjellorusi nga viti 2005 deri në 2012 numri i fëmijëve me spektrin e autizmit çrregullimet (ASD) u rritën 2.8 herë - nga 251 në 699 raste.

Që nga 1 tetori 2013, kishte edhe më shumë fëmijë me një diagnozë të vendosur zyrtarisht të ASD - 786 persona. Rritja vërehet në të gjitha rajonet e republikës, veçanërisht në qytetin e Minskut.

Sipas statistikave të organizatës ndërkombëtare AutismSpeaks, afërsisht çdo i qindti fëmijë në planet ka një çrregullim të spektrit të autizmit.

Nëse fëmijët autikë mbështeten në kohë, shumë prej tyre do të jenë në gjendje të shmangin aftësinë e kufizuar.

Simptomat e kësaj sëmundjeje mund të shihen tek shumë njerëz të famshëm: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Lista e personave me shenja të autizmit mund të vazhdohet pafund! Janë lista si këto që ndihmojnë prindërit e personave autikë të mos humbasin shpresën se fëmijët e tyre do të jenë në gjendje të jetojnë në shoqëri. Koncepti " autizmin"(nga greqishtja auto- sam) do të thotë thellim, tërheqje në vetvete. Për shembull, një fëmijë me autizëm mund të mos reagojë ndaj pickimit të bletës, por do të bërtasë nga frika kur bie shi. Ai mund të lidhet me diçka, por vështirë se do të reagojë ndaj nënës së tij. Shumë fëmijë me këtë çrregullim nuk duan të dalin nga shtëpia dhe disa nuk fillojnë kurrë të flasin...

Heroina e artikullit pranoi se nuk i pëlqen një film për një burrë me aftësi të kufizuara autike " Njeriu i shiut" Në film, një baba autik lë trashëgim të gjithë pasurinë e tij në klinikën psikiatrike ku jeton djali i tij…” Nuk kam para që mund t'i lë në klinikë dhe përveç kësaj, nuk jam i kënaqur me mendimin se djali im mund të përfundojë në një institucion të tillë!- ajo tha. Dhe ajo shpreson se historia e saj do t'i ndihmojë prindërit e fëmijëve të tillë të luftojnë për të drejtën e njerëzve autikë për të jetuar në shoqëri, dhe jo në një shtëpi për personat me aftësi të kufizuara.

« Timur- një fëmijë i shumëpritur, ne po përgatiteshim për lindjen e tij. Por shpejt kuptova se ai ishte ndryshe nga djali im i madh. Sigurisht, më i madhi ishte gjithashtu "nuk ishte një dhuratë", por kështu bërtas, pavarësisht nëse është i ngopur apo i uritur, i thatë apo i lagësht... Fëmija u rrit dhe unë fillova të vë re veçori të tjera: ai shmang kontaktin me sy, nuk interesohet për fëmijët e tjerë, dhe përgjithësisht nuk mund të bëjë asgjë për një kohë të gjatë... Por ai ka energji për tre: edhe kur hante, nuk mund të ulej. Ai përtyp një byrek dhe bën rrathë rreth kuzhinës tonë shtatë metra. Ishte e pamundur ta ndaloje...

Kur është koha për të shkuar në kopshti i fëmijëve, shkuam në Terapist ite folurit. Atje, në zyrën e specialistit, Timur pa një aeroplan lodër dhe filloi të luante me të. Logopedi u përpoq të vendoste kontakte me djalin tim, për të tërhequr disi vëmendjen e tij. Ku atje! Timuri heshti! Logopedi na dha " autizmi i fëmijërisë së hershme (ECA)" në fjalë dhe dërguar në psikoneurolog.

Problemet filluan edhe në kopsht: Timka qante çdo mëngjes dhe mësuesit u ankuan se Timuri nuk dëgjon, nuk ha, nuk di të vishet në mënyrë të pavarur... Në grup ai luante vetëm me veten e tij, pothuajse nuk fliste me askënd. Ata më qetësuan: thonë se djali nuk është "kopsht fëmijësh", ai do të mësohet me kalimin e kohës. Atëherë të gjithë ranë dakord që fëmija im i veçantë nuk mund të shkonte me rrjedhën e përgjithshme. Por nuk ka institucione apo grupe për kujdesin e fëmijëve për autizëm. Ka grupe korrektuese për fëmijët me prapambetje mendore, logopedi për fëmijët me probleme në të folur, kopshte të veçanta që mund të ndjekin fëmijët me paralizë cerebrale... por për ne asgjë.

Më në fund arritëm grupi i terapisë së të folurit. Dikush mund të thotë se për Timkën u bë një përjashtim. Por programi grupor i terapisë së të folurit - seancat sistematike me një defektolog - nuk është shumë i përshtatshëm për ata fëmijë që kanë vështirësi në komunikim.

Gjatë vizitës time të radhës te një neuropsikiatër, dëgjova diçka të tmerrshme: Le të aplikojmë për paaftësi" Ndoshta çdo nënë fëmijë i pazakontë Këto fjalë janë tronditëse: është një gjë të rrisësh një fëmijë “të veçantë” dhe krejt tjetër kur të japin pension invaliditeti, medikamente falas dhe të bëjnë të qartë se mjekësia këtu është e pafuqishme...

Akoma më duket sikur diçka nuk shkon këtu. Epo, çfarë lloj invaliditeti është Timuri kur ai dhe unë kemi tre vjet që notojmë në një pishinë të madhe dhe në mbrëmje lahemi me ujë akulli sipas sistemit Ivanov? Gjatë vitit të kaluar, djali im u sëmur vetëm një herë, temperatura zgjati një ditë. Ndoshta ky është shumë luks - për të fshirë nga shoqëria njerëzit e shëndetshëm, inteligjentë, ndonëse joharmonikë, autikë? Dhe në të njëjtën kohë, nënat e tyre të reja dhe të afta për punë, të cilat detyrohen të kujdesen për një person me aftësi të kufizuara.

Na rekomanduan shkollimin në shtëpi, por vendosa ta dërgoja fëmijën tim në shkollë. Pikërisht edukim i përgjithshëm, në mënyrë që që në fëmijëri të komunikojë me fëmijët e zakonshëm. Shkova në drejtorinë arsimore të rrethit dhe kërkova të gjeja një shok si ai që të kishim kë të shkonim në klasën e integruar. Por doli që djali im është i vetmi i tillë në të gjithë rrethin Pervomaisky.

Tani që është shfaqur në Minsk shoqata publike e prindërve të personave autikë, Unë e di atë Në kryeqytet janë rreth 200 familje me fëmijë të tillë. Kjo është shifra zyrtare. Ka një tjetër, dhjetë herë më shumë. Jo çdo nënë do të gjejë forcën për të njohur një diagnozë psikiatrike tek fëmija i saj. Por për të luftuar një problem, së pari duhet ta njohësh atë. Ne e bëmë atë dhe që atëherë nuk e kemi fshehur diagnozën tonë. Dhe unë i them Timkës të vërtetën: Ju jeni ndryshe nga njerëzit e tjerë, por e di që do të gjeni forcën për të jetuar në shoqërinë tonë».

Kishte arsye të tjera për të mos qëndruar në shtëpi me Timurin. E dua punën time dhe nuk do të doja të largohesha. Dhe unë kam dy fëmijë. Unë i rri i vetëm dhe nuk mund të lejoj që familja ime të jetojë vetëm me pensione dhe përfitime shtetërore.

Më ofroi drejtoria arsimore e rrethit vendoseni në një klasë të integruar(në klasa të tilla studiojnë fëmijë të shëndetshëm dhe të veçantë). Në fillim kishte vetëm dy të veçanta - Timuri im dhe një vajzë me dëgjim të dobët. Një mësues i arsimit special punon paralelisht me mësuesin në klasë. Defektologu i çon “fëmijët e integruar” në zyrën e tij për mësime që kërkojnë më shumë vëmendje. Dhe gjatë pushimeve dhe mësimeve të tjera "të veçanta" - së bashku me fëmijët e tjerë. Vajza, meqë ra fjala, ka përmirësuar dëgjimin e saj dhe po studion me klasën, por Timurit iu shtuan dy djem. Të tre shkojnë sipas programit "me vështirësi në të nxënë". Akoma perseri - program i mirë, por jo për autistët. Kemi vështirësi të tjera...

Dy vitet e para ishin shumë të vështira për Timurin, pavarësisht se ishim me fat me mësuesin. Tashmë në 1 shtator filluan surprizat: pas mësimit, Timur iku. Ai mundi të largohej nga shkolla pa u vënë re, megjithëse unë prisja në hyrje. Ne e gjetëm Timurin në sheshin e lojërave në kopshtin e fëmijëve. Mësuesi pastaj i tha atij, me aq qetësi dhe besim: " Timur, a keni vendosur të vizitoni kopshtin e fëmijëve? Te lumte. Vetëm herën tjetër që dëshironi diçka përsëri, më tregoni dhe unë do t'ju ndihmoj».

Timur është ende hiperaktiv, Dikur mund të ngrihesha në mes të orës pa leje dhe të shkoja të bëja diçka. Mësuesja e kupton edhe këtë: kur pa që Timuri po fillonte të nervozohej, i dha udhëzime: hapi perden, lag leckën. E la të ulej ku të donte. Në klasën e parë, ai zgjodhi tavolinën e fundit dhe u ul vetëm, por sot i pëlqen të studiojë me fqinjët e tij. Mësuesja ishte në gjendje t'u shpjegonte fëmijëve veçoritë e saj- heshtje dhe deklarata qesharake në klasë, mungesë mendjeje, sjellje "e tmerrshme". Fëmijët tanë me të vërtetë sillen ndonjëherë si alienet i cili sapo zbriti në Tokë nga një anije kozmike. Timka mund të mblidhte krimbat e tokës rrugës për në shkollë dhe ta vendoste këtë "dhuratë" në dorën e mësuesit në një korridor të errët, ose të shpërndante ushqim në kafene dhe të thoshte: Më mirë të vdesësh sesa të hash ëmbëlsira" Ju duhet të jeni një mësues i vërtetë për të kuptuar arsyen e kësaj sjelljeje: në realitet, "alieni" im sapo lexoi një përrallë për Kid dhe Carlson. Dhe ai citoi fjalët e personazhit kryesor, i cili gjithashtu mendon se " Është më mirë të vdesësh sesa të hash lulelakër».

Sigurisht që kishte shumë periudha të vështira. Për shembull, Timur nuk ishte në gjendje të mësohej kurrë me grupin pas shkollës. Gota të thyera, vazo lulesh, letër-muri të grisura, tualet i thyer - ky është i gjithë Timuri im. Për më tepër, mësova për të gjitha problemet nga buzët e mësuesit ose fëmijëve. Njerëzit autikë nuk dinë të tregojnë histori, unë mund të merrja me mend vetëm nga pamja e "asgkund" dhe lotët e papritur gjatë natës se diçka nuk shkonte me Timkën. Nganjëherë më rrotullohej koka, mendoja: Do ta mbaroj punën për një javë dhe kaq, do ta çoj në shkollë në shtëpi. Në momente të tilla, një psikoneurolog na mbështeti: " Prisni edhe disa javë dhe ndoshta gjërat do të përmirësohen" Ne kemi pritur kështu për gati dy vjet. Më duhej të kaloja në orar të shkurtuar të punës dhe të gjeja një dado që merr Timurin menjëherë pas shkollës. Dhe pastaj... ndodhi mrekulli e vogël.

E mbaj mend mirë këtë ditë - 31 maj. Timur sapo kishte mbaruar klasën e dytë dhe në mbrëmje më tha: Mami, unë tashmë jam rritur, do të shkoj në klasën e tretë, kështu që nuk do të jem më keqbërës." Dhe ai ende e mban premtimin e tij. Sot ai sillet si një djalë i zakonshëm - i sinqertë, kurioz, pak naiv. Unë mendoj se shumë njerëz në shkollë e donin atë. Dhe shkolla jonë Nr. 203 mund të jetë vërtet krenare që mundi të integrojë një fëmijë kaq të vështirë.

Njerëzit autikë zakonisht kanë inteligjencë të ruajtur, ata thjesht kanë nevojë për ndihmë për t'u përshtatur me botën tonë. Dhe përvoja ime ka treguar se fëmijë të tillë mund të zhvillohet nevoja për komunikim. Timur ka parë tashmë fëmijë të tjerë rreth tij, ai mund të vrapojë me ta, të hipë poshtë rrëshqitjes... Ne kemi një shok - megjithatë, shumë më të vogël se djali im. Është më e lehtë për Timkën, pasi e ka të vështirë të negociojë. Ai dëshiron të jetë mik me moshatarët e tij, por ai ende nuk e di se si ta bëjë këtë. Shpresoj ta mësoj.

Ndonjëherë mendoj se nëse nuk do ta kisha çuar Timkën në kopsht dhe shkollë, djali im tani do të rrinte vetëm. Po, ne kemi një paaftësi tani, por Diagnoza do të rishikohet çdo dy vjet. Shpresojmë që një ditë t'i themi lamtumirë përgjithmonë.

Unë flas për përvojat e mia në forume në internet. Shumë prindër kanë humbur shpresën se fëmija i tyre, me të njëjtën diagnozë, do të jetë në gjendje të shoqërohet. Por unë shoh djalin tim, i cili ka ndryshuar shumë. Po, është ende e lehtë ta ofendosh dhe mashtrosh atë: inteligjenca sociale zhvillohet ngadalë. Nëse një i huaj e merr për dore, ai do të shkojë me të. Por vetëm për shkak të kësaj, të konsiderosh një fëmijë si të paaftë pashpresë është e gabuar.

Jam i sigurt se duhet të krijojmë klasa më të integruara. Ato nevojiten jo vetëm për fëmijët me diagnoza, por edhe për ata të shëndetshëm. Pse? Unë do të shpjegoj. Timuri im është shumë i pamend, ai mund të harrojë çantën e tij në korridor ose në dhomën e ngrënies, ai mund të harrojë pse erdhi atje. Shokët e klasës kujdesen për Timurin pa e poshtëruar dinjitetin e tij. Ata thjesht do ta sjellin atë çantë ose do të vendosin një pjatë para tij. Dhe një djalë shtatëvjeçar shumë korrekt, kur pa që isha i zemëruar me Timurin për diçka, madje qortoi: " Si mund ta shash atë? Timur është thjesht një person i jashtëzakonshëm!»

Dakord, këto fjalë vlejnë qindra gota të thyera!

2 Prilli është Dita e Ndërgjegjësimit për Autizmin, një çrregullim që ka shumë fytyra dhe ende nuk kuptohet keq. Ne japim kontributin tonë informues - prezantojmë librin "Aventurat e një djali tjetër. Autizmi dhe më shumë”. Autorja e saj është Elizaveta Zavarzina-Mammy, nëna e fëmijës (dhe sot burrë i ri) me autizëm. Si fëmijë, Petya nuk dinte të bënte gjëra të thjeshta - vraponi, tregoni, flisni; frikë nga të huajt dhe zhurmat e forta. Sot lexon disa gjuhë, pëlqen muzikën, noton, biçikletën dhe nget kuaj. Botojmë parathënien e librit.

NË vitet e fundit Ju vazhdimisht dëgjoni për fëmijët që kanë "diçka të gabuar": njëri nuk do të fillojë të flasë, tjetri nuk dëshiron të luajë dhe shmang moshatarët e tij, i treti vazhdimisht bërtet ose qan. Ndonjëherë këto probleme janë shumë më serioze dhe ka shumë prej tyre. Në këtë drejtim, fjala "autizëm" po dëgjohet gjithnjë e më shumë.

Cila është arsyeja e përhapjes së gjerë të një diagnoze që deri pak kohë më parë njihej pak, por që sot flitet në media dhe një person i rrallë nuk ka dëgjuar për të? Opinionet ndryshojnë. Disa argumentojnë se numri i njerëzve me autizëm në mbarë botën po rritet me shpejtësi. Të tjerë besojnë se ka pasur gjithmonë shumë fëmijë të tillë, vetëm se diagnostifikimi është përmirësuar këto ditë dhe termi "autizëm" ka filluar të përdoret për t'iu referuar një sërë çrregullimesh zhvillimore.

Sido që të jetë, duhet të pranojmë se fëmijët që kanë nevojë për edukim dhe trajtim special po përballen gjithnjë e më shumë me nevojën që shoqëria të zgjidhë problemet e tyre. Ndërkohë, siç u theksua në Konferencën e Parë Ndërkombëtare të Moskës për Autizmin (2013), “për shkak të mungesës së të kuptuarit të mekanizmave të zhvillimit të sëmundjeve të këtij grupi, kriteret objektive të diagnostikimit, si dhe metodat diagnostikuese laboratorike, aktualisht nuk ekzistojnë. ”

Asnjë nënë e vetme, asnjë familje e vetme, pavarësisht se në cilin vend jeton, nuk përgatitet për lindjen e një fëmije të sëmurë dhe problemet e shumta që lindin si pasojë. Ju nuk duhet të supozoni se "këtu", në Perëndim, shteti bën gjithçka për prindërit - nuk është kështu. Familja jonë ka më shumë se dhjetë vjet që jeton në Francë dhe ne e dimë këtë nga dora e parë. Në disa vende, çështjet e rehabilitimit janë zgjidhur më mirë, në të tjera - më keq, në të tjera nuk janë zgjidhur fare, por prindërit e fëmijëve autikë mendojnë me frikë për të ardhmen e tyre, pavarësisht se ku jetojnë.

Problemi kryesor i autizmit në të gjithë botën është se jo çdo specialist mund të ndihmojë: njëri përdor njohuri të vjetruara, tjetri, duke kryer teste standarde, nuk gjen devijime. Ka specialistë të ditur, por mungojnë shumë dhe prindërit shpesh duhet të kërkojnë vetë zgjidhje.

Këshilla më e keqe që mund të dëgjoni është të prisni. Si rezultat, fëmija nuk merr ndihmën e nevojshme në kohën e duhur dhe gjendja e tij bëhet gjithnjë e më e rëndë. Sa më herët të filloni mësimet me fëmijën tuaj, aq më të mëdha janë shanset tuaja për të arritur sukses.

Dr Jonathan Tommy, drejtor i një klinike autizmi, bashkëthemelues i revistës Autismfile dhe baba i një fëmije me autizëm, shkruan:

“Është për të ardhur keq që shumë mjekë dhe specialistë të tjerë të thirrur për të trajtuar dhe për t'u kujdesur për fëmijët tanë dinë shumë pak për problemin, si rezultat i të cilit prindërit mbeten pa ndihmën e nevojshme dhe detyrohen të luftojnë vetë me vështirësitë, pa drejtim dhe mbështetje. Kjo është një situatë shumë reale, shumë e zakonshme dhe shumë tragjike. Fëmijët tanë janë të përfshirë në sëmundje dhe probleme dhe ne duhet të arrijmë te rrënjët e tyre. Është e nevojshme të gjendet dhe të trajtohet shkaku i çrregullimit dhe jo të largohen simptomat e tij me medikamente”. Fatkeqësisht, medikamentet e forta përdoren shumë shpesh për autizmin.

Kur shumë vite më parë një djalë "jo i tillë" Petya u shfaq në familjen tonë, askush nuk mund të shpjegonte shkakun e problemeve të tij dhe si mund të ndihmohej.

Në vitin 2014, Petya mbushi 25 vjeç, dhe deri më tani asnjë specialist i vetëm nuk i ka dhënë një diagnozë më të saktë se "dëmtimi organik i qendrës sistemi nervor" Analizat më të hollësishme që ekzistojnë sot në botë, përfshirë ato gjenetike, nuk zbulojnë asnjë devijim nga norma.

Njëzet vjet më parë, dihej shumë pak për autizmin dhe çështjet shqisore të lidhura me to. Sot, për fat të mirë, prindërit janë të pakrahasueshëm pozicion më të mirë. Vitet e fundit është kuptuar shumë falë përpjekjeve të përbashkëta të specialistëve, vetë personave me çrregullime të tilla dhe prindërve të tyre. Këto dëshmi të paçmueshme ofrojnë një pasqyrë të dorës së parë këshilla të dobishme dhe të kuptojmë më mirë thelbin e fenomenit, dhe falë internetit, u bë e mundur gjetja e shpejtë e informacionit të nevojshëm.

Unë kam menduar më shumë se një herë se sa më e lehtë do të kishte qenë jeta për Petya dhe unë nëse do të kishim ditur atëherë atë që dimë tani. “Ne mund të shkruajmë një libër se si i kemi bërë gjërat për të jetuar kaq interesant. Kjo do të ndihmojë të tjerët”, shkroi ai dikur. Unë do të shtoj: "Dhe për të mos u ndjerë i pakënaqur dhe i pafuqishëm."

Unë pata mundësinë të mos punoja dhe të kujdesesha për fëmijën, mund të udhëtonim jashtë vendit dhe, falë njohurive tona të gjuhëve, të njiheshim me metodat ekzistuese. Disa prej tyre kërkojnë të rëndësishme Paratë, të tjerët - të vegjël, të tjerët - asnjë.

Jam përpjekur të paraqes gjërat më të rëndësishme që kemi mësuar ndër vite. Titulli i librit, "Aventurat e një djali tjetër", u sugjerua nga vetë Petya. Libri u drejtohet kryesisht prindërve, të cilët jo gjithmonë kanë njohuritë e nevojshme në fushën e fiziologjisë apo neurologjisë, sepse edhe për ne, biologët me diplomë akademike, shumë gjëra rezultuan të papritura ose nuk na ranë në mendje për një kohe e gjate.

Pjesa e parë e shënimeve ka të bëjë me jetën tonë, klasat me Petya dhe sesi gradualisht u kthyem nga prindër të hutuar në specialistë me përvojë. Kur Petya ishte shumë i vogël, na thanë se gjithçka ishte në rregull me të dhe se shqetësimet e mia ishin të pabaza. Pastaj problemet u bënë të dukshme dhe ne filluam të dëgjojmë: "Duhet të mësosh ta duash dhe ta pranosh atë ashtu siç është." Një rekomandim i dobishëm, por a nuk do të thotë të duash të trajtosh, të mësosh, të ndihmosh?

Konsultimet dhe klasat e pafundme me logopedë, psikologë, defektologë, terapi arti, terapi muzikore, hipoterapi, masazhe - nuk mund të mbani mend gjithçka - sollën shumë pak rezultate; ne jetuam vazhdimisht duke përjetuar poshtërim dhe duke ndjerë pafuqinë tonë. Sa më tej shkuam, aq më shumë bindeshim se specialistët nuk kuptonin, nuk dinin ose nuk thoshin diçka.

Në moshën gjashtë vjeç, Petya shpesh duhej të merrej - ai ishte aq i lodhur duke lëvizur këmbët.

Filluam të kërkonim një rrugëdalje vetë dhe mësuam për punën e Glenn, drejtor i Institutit për Arritjen e Potencialit Njerëzor (IAHP), i cili ka zhvilluar metoda rehabilitimi për fëmijët me dëmtim të trurit për më shumë se gjysmë shekulli. (Ndoshta emri duhet të përkthehet, për shembull, si Instituti për Zhbllokimin e Potencialit Njerëzor, por letra gjurmuese tashmë ka hyrë në përdorim.)

Ne ishim familja e parë që erdhëm në IAHP nga Rusia, ku pothuajse askush nuk dinte për këto teknika në fund të viteve 1990. Për më shumë se gjashtë vjet kemi studiuar programe individuale. I jemi përjetësisht mirënjohës Glenn Doman-it dhe stafit të Institutit për shpresën e sapogjetur, falë së cilës ndjemë tokën nën këmbët tona, për arritjet e Petya-s që as nuk guxonim t'i ëndërronim, si dhe për njohuritë e marra. ndryshoi plotësisht të kuptuarit tonë për fëmijët me probleme dhe na lejoi të ecnim përpara në mënyrë të pavarur.

Sot, shumë familje rusisht-folëse janë regjistruar tashmë në programet IAHP, dhe në vitin 2012, kursi "Çfarë të bëni nëse fëmija juaj ka dëmtim të trurit" u mbajt për herë të parë në Moskë. Falë entuziazmit të Sergei Kalinin, babait të një "fëmije të veçantë", libri i Domanit me të njëjtin emër, si dhe vepra të tjera të tij, u përkthye dhe u botua zyrtarisht. Në vitin 2013, libri i parë "prindëror" u botua në Rusisht për klasat sipas programeve të Institutit, shkruar nga Andrei Trunov.

Pjesa e dytë ka të bëjë me atë që kemi mësuar për autizmin dhe çrregullimin e përpunimit ndijor, SPD (Çrregullimi i përpunimit ndijor, i njohur gjithashtu si SID, Çrregullimi i Integrimit ndijor; çrregullimi i integrimit ndijor).

Në ditët e sotme është e vështirë të gjesh një person që nuk ka dëgjuar për autizmin, por jo vetëm prindërit, por edhe specialistët shpesh nuk janë në dijeni të çrregullimit të përpunimit ndijor. Megjithatë, ajo është e përhapur dhe e lidhur ngushtë me autizmin.

Megjithatë, kohët e fundit gjithnjë e më shumë vëmendje i është kushtuar SPD-së. Publikime mbi këtë temë janë shfaqur në Rusi, në veçanti janë përkthyer dhe botuar libra nga Jean Ayres (2013) dhe Carol Kranovitz (2012). Shumë autorë e konsiderojnë SPD si shkaktar të manifestimeve të ndryshme të autizmit. Ka nga ata që besojnë se shumica e rasteve të përshkruara si autizëm janë në fakt raste të rënda të SPD.

Në pjesën e dytë flas edhe për një nga metodat e komunikimit alternativ - Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Bën të mundur që njerëzit që nuk flasin të shprehin mendimet, të marrin pjesë në jetën e familjes dhe shoqërisë dhe që të tjerët të kuptojnë dhe vlerësojnë nivelin e vërtetë të inteligjencës së një personi të tillë. FC është një metodë alternative e komunikimit, e njëjtë me gjuhën e shenjave të të shurdhërve, për të cilën të gjithë e dinë dhe për këtë arsye nuk e vënë në dyshim efektivitetin e saj. Në Rusi, për fat të keq, metoda FC është ende pak e njohur, megjithëse ka njerëz që e përdorin atë për një kohë mjaft të gjatë.

Kur sapo kishim filluar të mësonim FC, autorja e saj, Rosemary Crossley, na ndihmoi shumë me këshilla, pastaj mora disa kurse tematike në Francë. FC ka ndryshuar plotësisht jetën e Petya dhe jetën time dhe më duket e rëndësishme që sa më shumë prindër dhe specialistë të kenë një ide për këtë metodë.

Pse nuk është e nevojshme t'u bëjmë komente nënave në rrugë, pse është e rëndësishme që fëmijët me autizëm të studiojnë në një klasë të rregullt, biseduam me kryefamiljarin për vështirësitë psikologjike me të cilat përballet një familje në të cilën një fëmijë me autizmi po rritet Organizata “Fëmijët. Autizmi. prindërit" , dhe vetëm nëna Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, muzikante, mësuese, drejtoreshë e organizatës publike bamirëse ndërkombëtare "Fëmijët. Autizmi. Prindërit". I martuar, tre fëmijë: Nastya (18 vjeç), Misha (10 vjeç), Ilyusha (8 vjeç). U fëmija më i vogël- autizmi.

- Tatyana, kush doje të ishe si fëmijë?

— Kur isha shumë i vogël, doja të bëhesha mjek, të shpëtoja njerëzit, t'i ndihmoja. Unë isha me fat - kisha një mësuese të jashtëzakonshme muzike (në një shkollë muzikore), dhe energjia e saj si mësuese ndoshta më kaloi mua dhe u bëra muzikant-mësues. Ndodhi që teza ime të merrej me temën e autizmit dhe kjo ndodhi shumë kohë përpara se të lindte Ilyusha.

- Për çfarë ishte puna?

— Diploma ime lidhej me temën e psikologjisë muzikore, pra se si muzika ndihmon në vendosjen e komunikimit. Po përgatisja pjesën praktike, erdha në Leninka dhe hasa në një libër me përvojë austriake në punën me fëmijët me autizëm. Unë u magjepsa shumë nga kjo temë, sikur diçka të çoi në këtë njohuri ...

— A e përdorni psikologjinë muzikore në jetën tuaj?

"Unë ndoshta nuk jam nëna e duhur ashtu siç jam." Sot jam shndërruar kaq shumë në një lloj organi ndihmës që organizon jetën e një fëmije... Sigurisht që do të doja të punoja më shumë me fëmijët, përfshirë muzikën. Por më shpesh ne thjesht kryejmë detyrat e specialistëve. Unë jam një fizarmonikë, dhe Ilya së fundmi zbuloi një instrument në shtëpi, kështu që nuk ka rrugëdalje, duhet të praktikoj... Ai është një fëmijë shumë muzikant.

- Si e zbuluat që Ilya është një fëmijë ndryshe?

— Ajo që shkruhet për autizmin është një “portret” i formuar dhe në të vihen cilësi njerez te ndryshëm me autizëm, ky është një komplet mjeku-vëzhguesi. Kur një prind lexon një grup të tillë cilësish, reagimi i parë është: "kjo nuk është e vërtetë, nuk e besoj, fëmija im është shumë më i mirë, ai nuk është i tillë". Sigurisht, përshkrimet e mjekëve dhe mësuesve janë të frikshëm dhe është e drejtë që prindi të besojë në më të mirën, por çfarë të bëjmë me veçantinë e fëmijës që ekziston?

Është shumë e vështirë të këshillosh një prind se si ta kuptojë është gjithmonë individuale. Fëmija po sillet disi ndryshe. Nëse shfaqet ndonjë dëshirë, e ka të vështirë të ndërrojë dhe kur prindi sugjeron një aktivitet tjetër, ai hyn në konflikt. Ju mund dhe duhet të punoni me këtë. Ka metoda, prindi do të duhet të njihet me to dhe është më mirë të mos e shtyjë për më vonë. Nëse vendoset një diagnozë apo jo është një çështje dytësore.

- Çfarë është autizmi?

- Ky është një çrregullim i sistemit nervor, perceptimi shqisor. Ne e perceptojmë botën në mënyrë prekëse, kinestetike, vizuale, dëgjimore dhe me ndjesi të tjera. Në autizëm, ka një çekuilibër: një person prek tryezën, por ai nuk ka një sistem grumbullimi, ai nuk kupton se çfarë po ndodh këtu dhe tani, dhe pastaj fillon të luajë muzika, një dritë e ndritshme... Ose është aq e errët sa nuk mund të kuptojë se çfarë të bëjë me këtë errësirë. Ai fillon të stimulojë veten me lëvizje të ndryshme, të lëkundet - duket e çuditshme nga jashtë.

Pse ai përsërit lëvizjet ose ndërton një lloj sekuence objektesh? Nuk ka komunikim, pak informacion. Por ka nevojë për zhvillim, kështu që ai përpunon të dhëna për botën në të gjitha mënyrat, për shembull, ai dëshiron të ndërtojë zinxhirin e tij logjik në një piramidë, në një sekuencë të diçkaje. Ai e bën këtë gjatë gjithë kohës, aq shpesh sa bëhet e dukshme për shumë njerëz. Por nëse e ndërprisni mësimin, ai do të mërzitet.

Aktivitetet e personave me autizëm (si çdo aktivitet i çdo personi) duhet të trajtohen me respekt. Fusha e tyre e krijimtarisë është një zonë e veçantë. Njerëzit me autizëm thjesht kanë nevojë për më shumë kohë dhe vëmendje. Ata gjithashtu kanë nevojë për ndihmë në sistemimin e kohës dhe hapësirës, ​​domethënë kanë nevojë për orare, mundësisht në foto... Të gjitha këto mund të mësohen.

E mbaj mend veten në fillim të udhëtimit. Kur lexova tekstin për autizmin në Wikipedia, u trondita nga fotografia e një fëmije të ulur dhe duke renditur disa objekte me radhë. Ne e kishim këtë, por asgjë tjetër e përshkruar në artikull! Mendova “po çfarë? Çdo fëmijë mund të rreshtojë lodrat, ky nuk është autizëm!” U përpoqa t'i dëshmoja vetes se nuk është kështu. Nuk e kuptova pse Ilya ndonjëherë i mbulonte veshët me tinguj të lartë ose të papritur, dhe ndonjëherë jo.

“Është e vështirë të imagjinohet se si është të pranosh një situatë të tillë…

“Kur kuptova se fëmija im kishte autizëm, ulërita në jastëkun tim gjithë natën. Kështu ajo u ul në një pozicion deri në mëngjes. Nuk e kuptoja se çfarë po ndodhte. E dija që nuk kishte rrugë kthimi, po hyja në ndonjë element. Nata e realizimit të vetes në një kapacitet të ri, histeria e brendshme e “si t'i mbijetosh kësaj”... Ishte e vështirë të hiqja dorë nga ajo që kisha në mua, dhe gjithmonë kishte muzikë dhe pedagogji. Eshte shume e veshtire. Më duhej të jepja dorëheqjen nga departamenti i universitetit pedagogjik. Por, siç doli, karriera ime nuk mbaroi;

— A vazhdoi ajo në aktivitete shoqërore? Na tregoni për organizatën tuaj.

— Në vitin 1997, u shfaq organizata ndërkombëtare bamirëse publike "Sante", ne ndihmuam jetimoret dhe shtëpitë e të moshuarve, morëm fëmijë nga zonat e prekura nga termocentrali bërthamor i Çernobilit për shërim. Ajo erdhi atje si vullnetare, më vonë iu bashkua Këshillit dhe më pas u bë udhëheqëse. Dhe 2 vjet më vonë fëmija im u diagnostikua me autizëm. Unë propozova riregjistrimin e organizatës dhe fillimin e punës më të ngushtë konkretisht me problemet e autizmit. Kështu filluam të quheshim “Fëmijët. Autizmi. Prindërit".

Së shpejti filloi programi i Fondit Ndërkombëtar të Fëmijëve për arsimin gjithëpërfshirës. Specialistët amerikanë erdhën për disa vite, mbajtën mësime dhe na trajnuan. Pas seancës së parë, pata shumë emocione të forta negative: "Pse shoqëria ka nevojë për këtë stres, pse amerikanët e bëjnë këtë?"

— Dhe çfarë mendoni tani, pse të mësoni fëmijë të ndryshëm në të njëjtën klasë?

— Sot Misha im është ulur në një tavolinë me një fëmijë me karakteristika autike. Ilyusha më i ri shkon në shkollë me fëmijët e tjerë. Doli se kjo është e mundur. Në shkollën e mesme nr. 187 në Minsk, janë krijuar kushte ideale: nuk ka vetëm mobiljet e nevojshme, por edhe punonjës të kualifikuar dhe një ekip specialistësh.

— Djali juaj ka përvojë në komunikim me fëmijë me autizëm. Ishte më e lehtë për të të pranonte një fëmijë tjetër.

— Mishka është vetëm 2 vjet më i madh se Ilyusha, kështu që që nga fëmijëria iu desh të udhëtonte me ne te të gjithë specialistët. Meqenëse isha i shqetësuar për shumë (dhe fëmijët e ndiejnë këtë), Ilyusha nuk bëri kontakte mirë. Dhe Misha ia doli: u ul përballë vëllait dhe duke kthyer kokën nga ai, tha “më shiko”, “bëj si bëj unë”... Vëllai u bë psikoterapisti i parë, udhërrëfyes. Misha ka një përvojë të mrekullueshme. Tani ai ulet në një tavolinë me një djalë me sjellje të vështirë dhe di si të komunikojë me të.

Dhe Nastya studionte me një djalë me karakteristikat e veta, ai i acaroi shumë fëmijët, mësuesit u përpoqën më të mirën. Në atë kohë, familja jonë nuk ishte e njohur me problemin e autizmit, por unë e këshillova vajzën time që të fliste me të. Dhe ata vendosën komunikim normal, dhe kjo është kaq e rëndësishme në të ardhmen për çdo fëmijë - të jetë në gjendje të pranojë dhe kuptojë një person tjetër.

— Lexuesit tanë me siguri tani do ta kujtojnë filmin “Rain Man” nga Barry Levinson me Dustin Hoffman dhe Tom Cruise...

— Po, dhe kur rrokulliset titulli, e shihni që është filmuar në vitin 1988! Ishte shumë kohë më parë. Pse nuk analizojmë asgjë dhe nuk e lidhim aq shpesh autizmin me heroin e këtij filmi? Në vitet tetëdhjetë, ky film ishte i kërkuar nga shoqëria, filmi tregoi se ekziston mundësia që njerëzit me autizëm të largohen nga muret e një institucioni të veçantë. Kjo ndodhi edhe atëherë jashtë vendit! Dhe ne nuk mund ta refuzojmë këtë sot.

Nëse flasim për rritjen e një brezi të ri që e kupton problemin, atëherë përgjegjësia i takon kryesisht sistemit arsimor. Sistemi i arsimit special duhet të jetë një fazë tranzicioni, duke çuar në një sistem arsimor gjithëpërfshirës. Në Bjellorusi, ne tashmë kemi një koncept për zhvillimin e arsimit gjithëpërfshirës. Duke e lexuar atë, zyrtarët u gëzuan që nuk kishte nevojë të mbyllej asgjë. Nuk ka nevojë të mbyllet, dhe nuk ka nevojë të bëhet asgjë...

– Keni mësuar shumë gjatë viteve të fundit?

- Përvoja e parë praktike - Moskë, Kashenkin Lug (qendra për mbështetje psikologjike, mjekësore dhe sociale për fëmijët dhe adoleshentët). Më bëri përshtypje sesi specialistët punonin me fëmijët me autizëm, pavarësisht se pothuajse të gjithë fëmijët ishin me mjekim. Në Rusi është edhe më e vështirë se këtu në këtë drejtim. Trajtimi medikamentoz autizmi është një temë “e nxehtë” për të gjithë hapësirën post-sovjetike. Bjellorusia është pak me fat në këtë drejtim, mjekët tanë e dinë se çfarë është ndërhyrja me ilaçe në gjendjen e autizmit. Përvoja ime e vizitës vende të ndryshme sugjeron se është përfshirja që ndihmon në një situatë të tillë.

— Po flisni për mjekët në Minsk apo rajone?

— Në Minsk, mjekët kanë përvojë në raste të tilla, por përtej unazës, në institucionet mjekësore vijnë specialistë të rinj që më shpesh nuk dinë asgjë për autizmin. Përveç kësaj, ekzistojnë standarde kur përdorni, për shembull, antipsikotikë. Është më e thjeshtë dhe më e qartë në këtë mënyrë, kështu u mësuan shumë prej tyre. Dhe e gjithë kjo në një kohë kur e gjithë bota profesionale e di tashmë se si veprojnë medikamentet tek një fëmijë, veçanërisht në periudhën e maturimit të korteksit cerebral dhe sistemit nervor qendror, kjo është shumë e rrezikshme. Por kur flasim për autizmin, është gabim të flasim për mjekësi, kjo është çështje edukimi dhe mbrojtjes sociale. Ilaçi për autizmin mund të jetë trajtimi i rrjedhjes së hundës, zemrës, si një person normal.

Por realiteti ynë është ndryshe. Këtu vjen një nënë te mjeku që ka disa fëmijë, njëri prej tyre është me autizëm. Me stimuj të shumtë të jashtëm, ai bie në një “kurth” ndijor, përpiqet të dalë prej saj – me tinguj, lëvizje, mund të mos flejë... Disa mjekë “ndihmojnë” me medikamente. Nëse jeni me fat, mjeku do t'ju këshillojë të mos nxitoni me ilaçet, sepse duhet të flisni me nënën për t'i dhënë fëmijës mundësinë të përshtatet me botën dhe nënës të mësojë. Dhe doktori ka një fluks të tillë pacientësh sa shpesh nuk ka kohë për të folur.

A janë prindërit tuaj nën stres të vazhdueshëm?

— Një shoqe që ka fëmijë pa autizëm, pasi u takua me nënat tona, përfshirë mua, vuri re se të gjithë ishim kaq të tensionuar. Epo, prindërit nuk mund të përballojnë! Ata "vdesin" vetë. Disa pranojnë të marrin antipsikotikë për fëmijën. Por kjo nuk e bën atë më mirë.

Sot në Bjellorusi, në shumicën e rasteve, metoda e “trajtimit” është mjekimi jashtë vendit, është mbështetje psikologjike dhe pedagogjike për një fëmijë me autizëm, si dhe për çdo anëtar të familjes.

Nuk e di se çfarë duhet bërë në mënyrë që specialistët tanë: mjekët, mësuesit (dhe e gjithë shoqëria) të mund të "shkunden" nga stereotipet. Kur arritëm të hapnim klasën e parë të integrimit (modeli ynë gjithëpërfshirës) dhe sistemi bashkëpunoi, më dukej: kjo është lumturia! Më në fund dëgjuam njëri-tjetrin. Por disa vite më vonë gjithçka është ende e vështirë, sepse njohuritë e nevojshme nuk mësohen në universitetet bjelloruse. Zemra dhe ndjenjat e një mësuesi janë të mrekullueshme, por sa mund të durojë ai pa njohuri të veçanta? Shumica e fëmijëve me autizëm që fillojnë shkollën largohen brenda pak javësh. shkollimi në shtëpi. Është e vështirë dhe thjesht e pamundur që një fëmijë të jetë në shtëpi. Dhe alternativa është një institucion i specializuar (dhe pastaj vetëm për një kohë të shkurtër), pastaj shkoni në shtëpi gjithsesi, dhe përgjithmonë.

Një shembull nga jeta. Në ditën e parë që fëmija ka probleme në shkollë, nëna vjen te mësuesja, e cila i thotë: "Nuk kam parë fëmijë të tillë në jetën time, nuk di çfarë të bëj me të". Ekziston një hendek midis burimeve administrative të sistemit arsimor dhe asaj që ekziston në praktikë. Ka iluzione në paraqitjen e situatës në terren. E megjithatë - një dëshirë e vazhdueshme për të parë atë që po ndodh pozitivisht, pa investuar asgjë në të!

Gjatë udhëtimeve të mia jashtë vendit, pashë sesi gjithçka është rregulluar dhe funksionon në vendet evropiane. Ajo që ne kemi janë vetëm fragmente, adoptim i përvojës së dikujt tjetër. Rruga jonë ende duhet të mbulohet.

Specialistët në problemet e autizmit nuk janë të trajnuar në Bjellorusi, ata e trajtojnë këtë me kujdes, sepse ata duhet të kryejnë kërkime dhe, në përputhje me rrethanat, të trajnohen, por kjo është tepër e shtrenjtë. Tani specialistët që punojnë me fëmijët me autizëm në shkollën nr. 187 të Minskut kanë përfunduar një kurs trajnimi fillestar dhe po studiojnë në kurse të certifikuara si analistë të sjelljes në të ardhmen. Kursi kushton rreth 8 mijë dollarë (për person).

- Kush paguan për trajnimin?

— Crowdfunding, fonde sponsorizimi dhe investimi i kursimeve tona prindërore. Ne e dimë se është e nevojshme, pa të nuk ka të ardhme. Teoria pa mbështetje, pa praktikë të rregullt, pa mbikëqyrje nuk do të funksionojë. Specialistët janë në kontakt të vazhdueshëm me mbikëqyrësit e huaj.

Pasi të keni marrë njohuri, është e rëndësishme të mos ndaleni. Ku vjen një specialist apo prind? Tek sistemi. Dhe pavarësisht se çfarë thoni, ata do t'ju përgjigjen: "Ne e dimë se si duhet të jetë, gjithsesi gjithçka funksionon këtu, dhe ju jeni thjesht një prind." Ju duhet të studioni.

Organizatës “Fëmijët. Autizmi. Prindërit” i bashkohen specialistë të ndryshëm – logopologë, psikologë, muzikoterapistë dhe thjesht mësues. Por problemet mbeten - sepse një sërë masash, metodash dhe njohurish të përditësuara vazhdimisht duhet të funksionojnë. Një specialist duhet të ketë një ekip bashkëpunëtorësh dhe kolegësh: autizmi nuk mund të trajtohet vetëm nga ana e defektologjisë apo psikologjisë veç e veç, as rehabilitimi fizik... Duhet të punojmë nga të gjitha anët. Shkolla Nr. 187 ka një ekip specialistësh që punojnë së bashku. Por kjo është vetëm një shkollë në vend, dhe nuk është gome. Ne zhvillojmë seminare për prindërit. Vijnë dhe mësojnë se duhen specialistë të ndryshëm, si dhe kontroll i vazhdueshëm mbi situatën. Ku e marrin prindërit forcën për ta bërë këtë, aq më pak kompetencën për të kontrolluar dhe organizuar?

Nuk e di kush ishte më me fat: Ilya, që nëna e tij është mësuese, apo unë, që kisha një mundësi për të shprehur cilësi profesionale…

— Jo të gjithë prindërit janë të aftë për bëmat e përditshme?

— Arsimi dhe njohuria nuk ndihmojnë në një situatë pranimi. Ka shumë raste në rajone ku një nënë pranon një fëmijë me autizëm, dhe fqinjët e trajtojnë mirë, në fund ai realizohet, ai mund të ecë nëpër oborre, të rrëzojë gardhin e gjyshes fqinje, të kosit barin. ... Ai është i lumtur të japë diçka dhe të marrë një buzëqeshje në këmbim, me ata do ta përshëndesin. Ai, me veçantinë e tij, do të vazhdojë të zhvillohet dhe do të jetë i lumtur në mënyrën e tij.

Mendoj se gatishmëria për të pranuar situatën nuk varet nga vendi ku jeton familja, në qytet apo fshat. Unë do t'ju tregoj një rast tjetër. Nënës qumështore duhet t'i jepet një plan, djali është në shtëpi, nuk ka kohë për të studiuar. Mjeku (!) sugjeroi se kishte një shkollë me konvikt. Duket si një lehtësim: lopët janë mjelur dhe fëmija është kujdesur. Dhe nëna vjen në konviktin e mrekullive në fundjavë - çfarë sheh? Fëmija ka kryer një kurs të neuroleptikëve, ka ndryshuar fizikisht dhe mendërisht ai tashmë është diku larg dhe nuk ka gjasa të kthehet në gjendjen e tij të mëparshme. Por nuk ka kush të ndihmojë, duhet të punojmë. Kushtet e jetës ndonjëherë diktojnë se si të shkojë fati.

- Çfarë është e rëndësishme në një situatë të vështirë?

- Mos u mbyllni, pranoni atë që është. E mora këtë për një kohë shumë të gjatë. Kaloi një periudhë kohe dhe unë tashmë mendoja se ndihesha mirë, mirë, kështu është fëmija im. Por situatat e kontaktit të drejtpërdrejtë midis një fëmije dhe shoqërisë, në një dyqan, në një park për fëmijë apo kudo, u testuan në maksimum, përsëri dhe përsëri. Sa herë shpjegoni se nuk keni faj, dhe fëmija juaj është rritur dhe se ai ka të drejtë për këtë dhe, meqë ra fjala, edhe ju...

Nuk ka nevojë të komentoni për nënat e panjohura në rrugë. Në fund të fundit, ne nuk e dimë pse fëmija bërtet. Në çdo rast, edhe nëse ky është një fëmijë pa autizëm, ai ka të drejtën e kësaj të qare, të shprehet. Çfarë lidhje ka mami me të? Po, ajo është e shkëlqyer për t'i dhënë atij mundësinë për të bërtitur dhe për të mos u konfliktuar me të. Po nëse ky është një fëmijë me autizëm? Mbështeteni atë, buzëqeshni, a është vërtet e vështirë?

Vetë prindërit duhet të flasin për këtë sa më shumë që të jetë e mundur, pa siklet, sepse shumë thjesht nuk e dinë që kjo ndodh dhe se po ju ndodh juve. Është e rëndësishme të flitet me publikun për këtë përmes mediave. Ndodh që ne shohim një gjë, por fqinji ynë sheh një tjetër.

Një shembull nga jeta. U shpërngulëm për të jetuar jashtë qytetit sepse donim relaksim të brendshëm. Jam lodhur duke qenë në tension të vazhdueshëm përballë fqinjëve në hyrje. Ilyusha nuk ka fjetur deri në moshën 5-vjeçare, as ditën e as natën, dhe si kemi jetuar atëherë? Askush nuk më bëri asnjë koment për këtë. I vetmi rast ishte kur vinte fqinji nga kati i poshtëm (i vizitonte herë pas here fëmijët e tij në familjen e tij të mëparshme). Kërkova falje dhe i shpjegova se çfarë nuk shkonte me fëmijën tim. Dhe ai u indinjua: “Pra, çfarë? A duhet të vuajmë të gjithë nga kjo? Ndoshta kishte të drejtë ta thoshte këtë. Por, nga ana tjetër, a është e mundur t'i thuash gjëra të tilla një personi që është në hall? nuk e di.

Një ditë pati një raport televiziv për rastin tonë. Dhe me Ilya ishte e vështirë të dilja jashtë, e mbaj pranë vetes, mbyll dyert, kthej çelësin dhe befas ndjej një energji tjetër. U ktheva dhe fqinjët po qëndronin dhe shikonin. sy të ndritshëm dhe thonë se na kanë parë në TV. Fakti është se ata mësuan historinë tonë dhe zbuluan në vetvete një gatishmëri për të kuptuar, për të ndihmuar, thjesht një gatishmëri për vetë situatën...

Ne duhet t'u tregojmë njerëzve për gjithçka. Rreth përvojës botërore duke përfshirë. Për faktin se gjithëpërfshirja në shkollë funksionon dhe se nuk është e frikshme që një fëmijë me autizëm të ulet në një tavolinë pranë fëmijës tuaj. Sepse ka mbështetjen e duhur nga një mësues dhe psikolog. Këtyre fëmijëve u mungon vëmendja për veten e tyre, dhe praktika tregon suksesin e tyre, ata na janë aq mirënjohës për një mbështetje të tillë, dhe fëmijët e zakonshëm - jo më pak.

Unë shoh tek fëmija im se si funksionon kjo. Tashmë në ditët e para në shkollë, ai nuk fliste atëherë, më bëri me dorë që të largohesha shpejt: thonë, ai ka botën e tij këtu, ata e ndihmojnë këtu dhe nuk ka asgjë që ta kufizojë pavarësinë e tij. Fëmija kishte një perspektivë të trishtuar, por tani ai shkruan, lexon, numëron dhe madje filloi të flasë.

-Nga e merrni forcën tuaj?

“Tani po lançojmë një projekt të ri: një teatër ku fëmijët me dhe pa autizëm do të luajnë së bashku. Ky është shpirti im. Arti dhe muzika janë të miat. Në një moment vura re që nuk mund të luaja, iu afrova instrumentit - duart e mia ishin disi të gabuara ... e humba plotësisht veten.

Zoti më dërgoi miq krijues, "të mitë" të vërtetë, të cilët më mbështetën dikur, dhe tani ka sërish të tillë. Ndihma vjen nga jashtë.

- A ka mbështetje mashkullore?

- Kjo nuk është vetëm një shpatull, është baza e të gjitha themeleve. Burri im është një dhuratë në jetën time. Vërtetë, ai është shpesh në biznes, unë jam në punët e mia, ne organizojmë fëmijët, gjithçka është spontane, ndoshta, por e vërtetë. Është gjithmonë mbështetës. Mos pyet se ku shkojnë paratë. Dhe shkojnë e shkojnë... Autizmi është i tillë... Në momentet kur është e vështirë psikologjikisht, jam i rraskapitur, kthehem në shtëpi për një darkë të gatshme. A nuk duhet të quhet kjo lumturi dhe mbështetje?

— Një prind i një fëmije të veçantë është një ndjekës i dyfishtë: nga fëmija në botën përreth tij, dhe për shoqërinë, ai është një udhërrëfyes në botën e autizmit. Më thuaj, a mund të supozojmë se një person me autizëm përpiqet të njohë veten më shumë se të tjerët?

— Perceptimi i botës së një personi me autizëm në thelb nuk ndryshon, edhe me disa përvoja të jetës. Në mënyrë konvencionale, tavolina është prej druri, njerëzit janë të sjellshëm. Dhe jeta do të vazhdojë ta testojë vazhdimisht për këtë! Prandaj, ata janë krijesa mjaft pragmatike, të bindur për të vërtetën e jetës pa pushim. Duhet të kuptoni se një person me autizëm është thjesht një person me veçantinë e tij. Ata bëjnë shumë punë, punojnë vetë, analizojnë përvojën e tyre. Është e padrejtë t'i hedhësh mënjanë, aq më pak të testosh inteligjencën e tyre, thjesht duhet t'u besohet dhe të pranohen.

Me edukimin e duhur dhe një mjedis të mirë shoqëror, ata rriten në profesionistë nivel të lartë. Kam lexuar për Bill Gates, gjithçka që ai arriti ishte falë familjes së tij. Kam parë shumë prindër në Shtetet e Bashkuara, ku gjithçka tashmë perceptohet si e natyrshme: një fëmijë me autizëm rritet dhe shkon në universitet. Dhe nuk diskutohet që mund të shkojë në punë. Kur ata shkruajnë "një person autik qëlloi dikë", çfarë lidhje ka autizmi me të? Sa njerëz jo autikë qëllojnë njerëzit? Pse është e nevojshme të tregohet një diagnozë? A është më e vështirë me të? A duhet të na vijë keq për të apo duhet ta kuptojmë më shumë?

Ne jemi kaq të ndjeshëm ndaj vetvetes dhe shpesh ky drithërim është kotësi e kotësive. Dhe njerëzit me autizëm na bëjnë të ndalojmë, na mësojnë të shikojmë veten. Për të kuptuar një fëmijë apo të rritur me autizëm, së pari duhet të kuptoni veten. Dhe kjo nuk do të ndodhë nëse nuk e keni gjetur veten dhe nuk keni përvojë në jetë.

Nëse doni të kuptoni pse ai mbahet në tryezë kaq çuditërisht, bëni të njëjtën gjë, ndjeni, ndjeni se është prej druri, kjo tryezë. A e ndjeni gjithmonë materialin e objektit që prekni? Dhe ata ndjejnë, sepse natyra e tyre i bën të kuptojnë, kjo është një analizë intensive e vazhdueshme.

Autizmi është ajo që na bën më të sjellshëm dhe më të mençur.

Më 2 prill, Bjellorusia festoi për herë të parë Ditën Botërore të Ndërgjegjësimit për Autizmin në një shkallë të gjerë. Sipas ekspertëve, tani ka rreth 10 mijë fëmijë me autizëm në Bjellorusi. NË skenari më i mirë Statistikat regjistrojnë çdo të dhjetën rast, por më shpesh prindërit kanë turp të pranojnë problemin.

MBOO "Fëmijët. Autizmi. Prindërit" me mbështetjen e velcom publikuan "DAR Communicator" - një aplikacion celular që thjeshton komunikimin midis njerëzve me autizëm. Programi përmban më shumë se 200 fotografi nga 19 zona dhe bazohet në sistemin mbarëbotëror të komunikimit alternativ. Aplikacioni është i disponueshëm për publikun dhe çdokush mund ta shkarkojë atë.