Аутизммен ауыратын балалардың ата-аналары халықаралық қайырымдылық қоғамдық ұйымы. Материалдар. – Соңғы жылдары көп нәрсені үйрендіңіз.

Құрметті достар!

Сіздерді 4 маусым күні сағат 16:00-де Ў Қазіргі заманғы өнер галереясында басталатын «Аутизм: түсіну оңай» жобасының тұсаукесеріне шақырамыз. (Минск, Тәуелсіздік даңғылы, 37а)

«Аутизм: түсіну оңай» жобасы – autismschool.by ақпараттық ресурсы және балаларға арналған компьютерлік ойын«Менің досым аутизммен ауырады».

Мұның барлығын IBOO қатысушылары жасайды «Балалар. Аутизм. Ата-аналар» өз балаларына және олардың «қалыпты» құрдастарына, тәрбиешілерге, аутизммен ауыратын балалармен араласқысы келетін және араласқысы келетін ата-аналарға көмектесу.

Соңғы бір жылда Минскіде аутистикалық ауытқулары бар балаларды мемлекеттік мектептерге біріктіру үшін көп жұмыстар атқарылды. Біз жоғарыда ата-аналардың бастамасымен орын алған кейбір оң өзгерістер туралы айттық: ведомствоаралық жұмыс тобыаутизм бойынша; қалалық ресурстық орталық аймақтық даму және даму жөніндегі Минск қалалық орталық комитетінің негізінде өз жұмысын бастады; No5 орта мектепте қыркүйек айынан бері еліміздегі аутизммен ауыратын балаларға арналған біріктірілген сынып жұмыс істейді. Келесі оқу жылында Минскіде біздің бірінші сынып оқушылары үшін біріктірілген сыныптар саны артады.

Өкінішке орай, біз, аутизммен ауыратын балалардың ата-аналары, тек оң өзгерістерді ғана емес, сонымен қатар біздің балаларымыз еңсеруге тура келетін көптеген кедергілерді де көріп отырмыз. Оның үстіне, кедергілердің көпшілігі мұғалімдер де, құрдастар да олардың ерекшеліктерін түсінбегендіктен ғана бар.

ТҮСІНУГЕ ОҢАЙ ЖОБА НЕГЕ АВТИЗМ ОРЫНДАЛДЫ?

– Аутизммен ауыратын балалар туралы фантастика бір басылымнан екіншісіне таралады: олар достар мен жаңа тәжірибелерді қажет етпейді, оларда себепсіз эмоциялар, соның ішінде ашушаңдық бар, – дейді Ирина Дергач, «Аутизм: Түсіну оңай» жобасының үйлестірушісі. Мен бұл адасулардың шығу тегін табуға тырыстым. Менің іздеулерімнің нәтижесінде мен қоғамдық доменде бірнеше жарияланған мақалаларды таптым әр түрлі жылдар, бірақ Беларусь Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрықтарын бір-бірін қайталайтын, КСРО Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрықтарынан анық жазылған және заманауи білімге ешқандай қатысы жоқ.

Әлемде «себепсіз эмоциялардың» пайда болу себептері бұрыннан зерттеліп келеді. Аутизм мәселесін бізден әлдеқайда ертерек түсінген елдердің тәжірибесі көрсеткендей, тиісті педагогикалық назар мен олардың ерекшеліктеріне құрметпен қарау арқылы аутизммен ауыратын балалар қоғамның толыққанды қатысушысы болып өседі. Олар жауапты қызметкер бола алады, таланты мен қабілеті бар. Және басқа адамдардан кем емес, олар достарға, махаббатқа, қабылдауға мұқтаж. Оның үстіне, олардың ерекшеліктерін түсіну және қабылдау қиын емес. Біздің тәжірибеміз бұл «ғылымды» баланың өзі жеңе алатынын айтады.

Жобаның шығармашылық тобы тек ерекше балалардың ата-аналарынан тұрады:

фотографтар Дмитрий Коваленко мен Татьяна Терехина

дизайнерлер, веб-сайт пен ойын жасаушылар – Дмитрий Волошко және Елена Ковалева

Біз балаларымызға қоғамда өз орнын табуға көмектесу үшін өз қабілеттерімізді біріктірдік. Тағы да дауыстап айтайын: адамды мүгедек ететін аутизм емес, қоғамның осы диагнозына адекватты емес көзқарас.

КОМПЬЮТЕР ОЙЫНЫ КІМ ҮШІН «МЕНІҢ ДОСЫМ АУТИЗМ БАР?»

«Менің досым аутизммен ауырады» квестінің басты кейіпкері бала Саша аутизммен ауырады. Ол айналасындағы әлемді басқаларға қарағанда басқаша көреді және естиді. Ойынды сәтті аяқтау үшін Сашаның сенсорлық ерекшеліктеріне бейімделіп, онымен қарым-қатынас орнату керек.

Өмірде де солай: табатын қоғам ортақ тіл«ондай емес» адамдармен жеңеді.

Ойын аутизмі бар балалармен өзара әрекеттесу саласында негізгі білім алғысы келетін балалар мен ересектерге арналған. Ойын әлі әзірленуде, тек жекелеген эпизодтар дайын.

Ойынға арналған нұсқаулықпен бірге екі ондаған қоса беріледі шынайы әңгімелербілім беру жүйесінде аутистикалық ауытқулары бар балалар.

IN осы сәтәңгімелер https://autismschool.by/ ресурсында орналастырылады.

«АУТИЗМ: ТҮСІНУГЕ ОҢАЙ» ЖОБАСЫНА ҚАТЫСҚАН БАЛАЛАР ТУРАЛЫ

«Аутизм: түсіну оңай» жобасының 20 нақты қатысушысы бар», - деп жалғастырады Ирина Дергач. – Бұл аутизммен ауыратын балалар, Беларусь білім беру жүйесінде. Аналары балаларының басынан өткен оқиғаларды айтып, үміттері мен уайымдарымен бөліседі.

Мен бұл шағын сұхбаттарды, оның ішінде басқару шешімдерін қабылдауға арналған бірегей материал деп санаймын. Өйткені, бұрын-соңды аутизммен ауыратын балаларды тәрбиелеп отырған осыншама көп отбасын ешкім зерттеген емес.

Мен осы пресс-релизге қатысушылардың кейбірін таныстырғым келеді.

Никитаағамыз. Ол 19 жаста. Түнгі мектепте оқиды және курьер болып жұмыс істейді, мектептен кейін оқуын жалғастырғысы келеді. Ол саксофонда ойнайды, әдемі сурет салады, география мен тарихқа қызығады, саяхаттағанды ​​жақсы көреді. Анасымен Киевке немесе Мәскеуге барар алдында ол интернетте қала картасын зерттейді, содан кейін оны жергілікті адамнан кем емес шарлайды. Оның керемет есте сақтау қабілеті бар.

Анасы ұлына мектеп таңдаған кезде, Никита әрең сөйледі, оның картасында RDA (ерте балалық аутизм) ғана емес, сонымен қатар кешігу де болды. сөйлеуді дамыту, зейін мен интеллект бұзылыстары, гиперактивтілік. Никита бірінші сыныпты үйде бітірді, содан кейін анасы оған біріктірілген сыныптары бар шағын мектеп тапты.

Павел, 13 жас. Сөйлеуінің ауыр бұзылыстары бар балаларға арналған мектептің жетінші сыныбын бітірді, мектеп жалпы білім беретін бағдарлама бойынша жұмыс істейді. Ол дизайнды және музыканы жақсы көреді: музыкалық мектептің екінші немесе үшінші сыныбына арналған шығармадан фортепианода ойнайды.

Бір кездері Павел балабақшаны осындай ұсыныстармен бітірді, ол мектепке, тіпті қосалқы мектепке де түспеуі мүмкін. Мұндай интеллектуалдық және мінез-құлық проблемалары бар сөйлемейтін балалар әдетте CKROiR негізінде оқиды. Соңғы сынақтар Павелдің жоғары интеллектін көрсетеді.

Бұл екі әңгіме біздің балаларымыздың «көрінбейтін» үлкен мүмкіндіктері туралы дәстүрлі әдістердиагностика.

Костя, 8 жыл. Аспергер синдромымен ауыратын бала жалпы білім беретін мектептің екінші сыныбын бітірді. Костя дамыған сөйлеу, жоғары интеллект. Ол қазірдің өзінде математикадан сыныптық олимпиаданың жеңімпазы атанып үлгерді, оның алғашқы әдеби шығармалары журналда жарияланды.

Костяның барлық қабілеттеріне қарамастан, ол аутизммен ауыратын бала болып қала беретіндіктен, Костяның анасы мектепте Костямен бірге жүреді. Балама – тек үйде оқыту, өйткені «репетитор» (немесе «аутизммен ауыратын баланы сүйемелдеу») мамандығы әлі де біліктілік нұсқаулығында жоқ. Бірақ аутизммен ауыратын баланы үйде оқытуға жіберу оны әлеуметтену мүмкіндігінен айыру дегенді білдіреді.

Біз Костинаның табысы Беларусьте репетиторлық институтты енгізуді тездетуді қалаймыз. Аспергер синдромы бар балалар әдеттен тыс қабілеттерге ие. Бірақ егер мектеп олардан бас тартса, олар бұл қабілеттерді лайықты пайдалануды таба алмайды.

Артем, 8 жыл. Көмекші мектепте бірінші сыныпты, екінші бөлімді бітірді.

«Мектепте біз көптеген қиындықтарға тап болдық: мұғалімнің баланы қабылдамауы және түсінбеушілігі, қызметкерлердің немқұрайлылығы», - дейді анасы. - Түзету сабақтарылогопедпен және психологпен жүргізілмейді, мектеп бағдарламасы өте әлсіз. Біз мұны ерекше балаларға, соның ішінде ауыр балаларға арналған мекемеде шешуге дайын емеспіз».

Артем екінші рет күзде жалпы білім беретін мектепте бірінші сыныпқа барады. Біз ол үшін өте қуаныштымыз.

Жобамен жұмыс істеп жүріп, арнайы мектепке көңілі толатын отбасын кездестірмедім. Біріншіден, аутизммен ауыратын балалардың көпшілігінде «табыс аралдары» бар - оларға оңай келетін әрекеттер немесе білім салалары. Психикалық дамуы тежелген балаларға арналған бағдарлама бұл табыстың орнын толтырады.

София, 4,5 жыл. Аспергер синдромымен ауыратын біздің ақылды және әдемі қыз. IT саласында табысты жұмыс істейтін Аспергер синдромы бар жас, білімді әйелдің қызы.

«Есімде қалғанша, мен басқалар сияқты сөйлесе алмаймын, қуана алмаймын, қайғыра алмаймын, көңіл көтере алмаймын», - деп жазады ол. - Біртүрлі болдым, болды. Қанша рет маған қалыпты болуды сұрады!

«Тұр да, менің көзіме қара», - деп талап етті бірінші ұстазым, «сен менің көзіме қарай да алмайсың!» Айтыңызшы, барлық балаларға айтыңыз, сіз қашан қалыпты боласыз? Менің саған айтып тұрғанымды естіп тұрсың ба?

Мен әрқашан осы жұмбақ «қалыптылыққа» жақындауды армандадым!»

Соня қыз бен оның анасының тарихын оқыған адам Беларусьтегі аутизм әлі де жасырын екенін білсе, таң қалмайды.

Анықтама үшін. Беларусь Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің бас штаттан тыс балалар психиатры, Беларусь мемлекеттік медицина университетінің психиатрия және медициналық психология кафедрасының доценті Инна Пятницкаяның айтуынша, Беларусьте 2005-2012 жылдар аралығында аутизм спектрі бар балалардың саны бұзылыстары (АБД) 2,8 есеге өсті – 251-ден 699 жағдайға дейін.

2013 жылдың 1 қазанындағы жағдай бойынша ресми диагнозы бар АСД бар балалар одан да көп болды - 786 адам. Өсім республиканың барлық аймақтарында, әсіресе Минск қаласында байқалады.

AutismSpeaks халықаралық ұйымының статистикасына сәйкес, планетада шамамен әрбір жүз баланың бірінде аутизм спектрінің бұзылуы бар.

Аутист балаларға дер кезінде қолдау көрсетілсе, олардың көпшілігі мүгедектіктен құтылады.

Бұл аурудың белгілерін көптеген танымал адамдарда көруге болады: Стивен Спилберг, Вуди Аллен, Альберт Эйнштейн... Аутизм белгілері бар адамдардың тізімі шексіз! Дәл осындай тізімдер аутист адамдардың ата-аналарына балаларының қоғамда өмір сүре алатындығына үміттерін жоғалтпауға көмектеседі. « ұғымы аутизм«(грек тілінен автоматты- өзі) тереңдеу, өзіне шегіну дегенді білдіреді. Мәселен, аутизммен ауыратын бала ара шаққанда әрекет етпеуі мүмкін, бірақ жаңбыр жауған кезде қорқып айқайлайды. Ол бір нәрсеге үйір болуы мүмкін, бірақ өз анасына дерлік жауап бермейді. Бұл бұзылысы бар көптеген балалар үйден шыққысы келмейді, ал кейбіреулері ешқашан сөйлеспейді ...

Мақаланың кейіпкері аутисттік мүмкіндігі шектеулі адам туралы фильмді ұнатпайтынын мойындады » Жаңбыр адамы«. Фильмде аутист адамның әкесі бар мүлкін ұлы тұратын психиатриялық клиникаға өсиет етіп қалдырады...» Менің емханаға кететін ақшам жоқ, менің баламның мұндай мекемеге түсіп қалуы маған ұнамайды!ол айтады. Және ол өзінің әңгімесі осындай балалардың ата-аналарына аутист адамдардың мүгедектер үйінде емес, қоғамда өмір сүру құқығы үшін күресуге көмектеседі деп үміттенеді.

« Тимур- көптен күткен бала, біз оның дүниеге келуіне дайындалдық. Бірақ көп ұзамай оның үлкен ұлымнан бөлек екенін түсіндім. Әрине, ақсақал да «сыйлық емес», бірақ солай Толық немесе аш, құрғақ немесе дымқыл айқай...Бала өсті, мен басқа ерекшеліктерін байқай бастадым: ол басқа балаларды қызықтырмай, көзбен байланысудан аулақ болады, және жалпы ұзақ уақыт бойы ештеңе істей алмайды ... Бірақ оның үш энергиясы бар: ол тамақ ішсе де, отыра алмады. Бәліш шайнап, жеті метрлік асханамызды айналып жүреді. Оны тоқтату мүмкін болмады...

Баратын уақыт келгенде балабақшабардық логопед. Сол жерде маманның кабинетінде Тимур ойыншық ұшақты көріп, онымен ойнай бастады. Логопед баламмен байланыс орнатуға, әйтеуір оның назарын аударуға тырысты. Қай жерде! Тимур үндемей қалды! Логопед бізге берді » ерте балалық аутизм (RAD)» күмәнді және жіберілді психоневролог.

Мәселелер балабақшада да басталды: Тимка күнде таңертең жылады, ал мұғалімдер Тимурға шағымданды бағынбайды, тамақ ішпейді, өз бетінше киінуді білмейді...Топта ол тек өзімен ойнады, ешкіммен сөйлеспейтін. Олар мені сендірді: олар бала «балабақша» емес, уақыт өте келе үйренеді дейді. Содан кейін бәрі менің ерекше балам негізгі ағымға бара алмайды деп келісті. Бірақ аутист адамдарға арналған балалар мекемелері немесе топтары жоқ. Психикалық дамуы тежелген балаларға арналған коррекциялық топтар, сөйлеу тілі бұзылған балаларға арналған логопедиялық топтар, церебральды сал ауруына шалдыққан балалар баратын арнайы балабақшалар бар... бірақ біз үшін ештеңе жоқ.

Ақыры кірдік логопедиялық топ. Олар Тимка үшін ерекшелік жасады деп айта аламыз. Бірақ логопедиялық топтың бағдарламасы - дефектологпен жүйелі сабақтар - қарым-қатынас саласында қиындықтары бар балалар үшін өте қолайлы емес.

Психоневропатологқа келесі барғанымда мен қорқынышты нәрсені естідім: « Мүгедектік алайық«. Әрбір ана болса керек ерекше балаБұл сөздер таң қалдырады: «ерекше» бала тәрбиелеу бір басқа, ал мүгедектік зейнетақысын, тегін дәрі-дәрмектерді алып, бұл жерде медицинаның дәрменсіз екенін түсіндіргенде ...

Мен әлі де бұл жерде бірдеңе дұрыс емес сияқты сезінемін. Ендеше, үлкен бассейнде үш жыл бірге шомылып, кешке Иванов жүйесінен мұздай су құйып жүрген Тимур қандай мүгедек? Соңғы бір жылда балам бір рет қана ауырды, температурасы бір тәулікке созылды. Мүмкін бұл тым көп сән-салтанат шығар - Дені сау, ақылды, бірақ үйлесімді емес аутистерді қоғамнан жою керек пе?Сонымен қатар, мүгедекті бағуға мәжбүр болған олардың жас және еңбекке жарамды аналары.

Бізге үйде оқыту ұсынылды, бірақ мен баланы мектепке жіберуді шештім. Ол бала кезінен қарапайым балалармен араласатыны үшін бұл жалпы білім. Аудандық білім бөліміне барып, кіріктірілген сыныпқа баратын адам табылсын деп, бізге дәл осындай дос тауып беруін өтіндім. Бірақ бүкіл Бірінші Май ауданында менің ұлым жалғыз өзі сияқты болып шықты.

Енді Минскіде пайда болған кезде аутист балалардың ата-аналарының қоғамдық бірлестігі, мен білемін Елордада мұндай балалары бар 200-ге жуық отбасы бар. Бұл ресми сан. Тағы бір, он есе көп. Әрбір ана баладағы психиатриялық диагнозды тануға күш таба алмайды. Бірақ мәселені шешу үшін алдымен оны тану керек. Біз мұны жасадық, содан бері диагнозымыздан құпияны ашпадық. Ал Тимка мен шындықты айтамын: « Сіз басқа адамдардан ерекшесіз, бірақ мен сіз біздің қоғамда өмір сүруге күш табатыныңызды білемін.».

Тимурмен үйде отырмаудың басқа да себептері болды. Мен өз жұмысымды жақсы көремін және оны тастағым келмейді. Ал менің екі балам бар. Мен оларды өз күшіммен асырап жатырмын және отбасының зейнетақы мен мемлекеттік жәрдемақыға өмір сүруіне мүмкіндік бере алмаймын.

Аудандық білім бөлімінде маған ұсыныс жасалды біріктірілген сыныпта орын алады(мұндай сыныптарда дені сау балалар да, ерекше балалар да оқиды). Алғашында екі ғана ерекше болды - менің Тимурым және есту қабілеті нашар қыз. Сыныпта мұғалім-дефектолог мұғаліммен қатар жұмыс істейді. Дефектолог «интегралды» өз кабинетіне көбірек көңіл бөлуді қажет ететін сабақтарға апарады. Ал үзілістерде және басқа сабақтарда «арнайы» - басқа балалармен бірге. Айтпақшы, сол қыз сыныппен бірге есту қабілетін және оқуын түзетіп, Тимур екі ұлды қосты. Үшеуі кетеді «Оқу қиындықтарымен» бағдарламасы бойынша. Тағы - жақсы бағдарламабірақ аутистер үшін емес. Бізде басқа мәселелер бар ...

Алғашқы екі жыл ұстаздың жолы болғанымен, Тимур үшін өте қиын болды. Бірінші қыркүйекте тосынсыйлар басталды: сабақтан кейін Тимур қашып кетті. Мен кіреберісте күтіп тұрсам да, ол мектептен үнсіз шыға алды. Тимурды балабақшадағы ойын алаңынан таптық. Содан кейін мұғалім оған сабырлы әрі сенімді түрде: Тимур, сен балабақшаға баруды шештің бе? Жарайсың. Тек келесі жолы бірдеңені қайта алғыңыз келсе, маған айтасыз, мен сізге көмектесемін.».

Тимур әлі де гиперактивті, ол сабақтың ортасында рұқсатсыз тұрып, бармас бұрын, бірдеңе жасаңыз. Мұғалім мұны да түсінеді: Тимурдың айналдыра бастағанын көріп, оған нұсқау берді: шымылдықты ашыңыз, шүберекпен сулаңыз дейді. Ол оған қалаған жерінде отыруға рұқсат берді. Бірінші сыныпта соңғы партаны таңдап, жалғыз отыратын, бүгінде көршілерімен бірге оқығанды ​​ұнатады. Мұғалім балаларға оның ерекшеліктерін түсіндіре білді- сабақта үнсіз және абсурдтық мәлімдемелер, немқұрайлылық, «қорқынышты» мінез-құлық. Біздің балалар кейде өзін ұстайды шетелдіктер сияқтығарыш кемесінен Жерге енді ғана қонған. Тимка мектепке барар жолда жауын құрттарын жинап алып, бұл «сыйлықты» мұңды дәлізде мұғалімнің қолына салуы немесе асханаға тамақ шашып: « Торт жегенше өлген жақсы«. Бұл мінез-құлықтың себебін түсіну үшін сіз нағыз педагог болуыңыз керек: шын мәнінде, менің «бөтен» оқыдым. Бала мен Карлсон туралы ертегі. Және ол кейіпкердің сөзін келтірді, ол да « Түсті қырыққабатты жегенше өлген жақсы».

Әрине, өте қиын кезеңдер де болды. Мысалы, Тимур ұзартылған күн тобына үйрене алмады. Сынған стақандар, гүл құмыралары, жыртылған тұсқағаздар, сынған дәретхана - бәрі менің Тимурым. Оның үстіне мен барлық қиыншылықтарды мұғалімнің немесе балалардың аузынан білдім. Аутист адамдар қалай айту керектігін білмейді, мен Тимкамен бірдеңе болғанын түнде кенеттен көз жасыммен «ешқайда» қарап, болжадым. Кейде басым айналады, мен ойладым: мен аптаны бітіремін, болды, мен оны үйдегі оқуға апарамын. Осындай сәттерде нейропсихиатр бізді қолдады: « Тағы бір-екі апта күтіңіз, ол жақсаруы мүмкін.«. Сөйтіп, екі жылға жуық созылдық. Маған қысқартылған жұмыс күніне ауысып, Тимурды сабақтан кейін бірден алып кететін күтуші табу керек болды. Сосын... болды кішкентай ғажайып.

Менің есімде сол күн – 31 мамыр. Тимур екінші сыныпты бітірді, кешке ол маған: « Мама, мен ересекпін, үшінші сыныпқа барамын, сондықтан мен енді бұзық болмаймын.«. Және ол әлі де уәдесінде тұрады. Ол бүгінде өзін қарапайым бала сияқты ұстайды – шыншыл, қызық, аздап аңғал. Менің ойымша, оны мектепте көп адамдар жақсы көрді. Ал біздің No203 мектеп осындай қиын баланы өз бойына сіңіре білгенін мақтан ете алады.

Аутист адамдарда интеллект бароларға тек біздің әлемге бейімделу үшін көмек қажет. Менің тәжірибем мұндай балаларда екенін көрсетті қарым-қатынас қажеттілігін дамытуға болады. Тимур айналасында басқа балаларды көрді, ол олармен бірге жүгіре алады, төбеден төмен түсе алады ... Біздің досымыз бар, бірақ менің баламнан әлдеқайда кіші. Тимкаға оңайырақ, өйткені оған келіссөздер жүргізу қиын. Ол құрдастарымен дос болғысы келеді, бірақ мұның қалай жасалатынын әлі білмейді. Мен оны үйретемін деп үміттенемін.

Кейде ойлаймын, егер мен Тимканы бақшаға, мектепке апармағанымда, қазір балам жалғыз отыратын еді. Иә, қазір мүгедекпіз, бірақ диагноз екі жыл сайын тексеріледі. Біз онымен бір күні мәңгілікке қоштасамыз деп үміттенеміз.

Мен интернеттегі форумдарда өз тәжірибем туралы айтамын. Көптеген ата-аналар дәл осындай диагнозбен баласының әлеуметтену мүмкіндігінен үмітін үзді. Бірақ көп өзгерген ұлымды көремін. Иә, оны ренжіту және алдау әлі оңай: әлеуметтік интеллект баяу дамиды. Егер бейтаныс адам оның қолынан ұстаса, ол онымен бірге жүреді. Бірақ дәл осыған байланысты баланы үмітсіз мүгедек деп санау дұрыс емес.

Мен интеграцияланған сабақтардың көбірек болуы керек екеніне сенімдімін. Олар диагнозы бар балаларға ғана емес, сау адамдарға да қажет. Неліктен? Мен түсіндіремін. Менің Тимурымның көңілі қатты ауып кетті, портфелін дәлізде ұмытады немесе асханада не үшін келгенін ұмытып кетеді. Сыныптастары Тимурдың қадір-қасиетін төмендетпей, қамқорлық жасайды. Тек сол портфельді әкеліңіз немесе алдына табақ қойыңыз. Бір өте дұрыс жеті жасар бала менің Тимурға бірдеңе үшін ашуланғанымды көріп, тіпті сөкті: « Оған қалай ант беруге болады? Тимур – ерекше адам!»

Келісіңіз, бұл сөздер жүздеген сынған стаканға тұрарлық!

2 сәуір - аутизм туралы хабардар ету күні, бұл ауру өте әртүрлі және аз түсінікті. Біз ақпараттық үлесімізді қосамыз - біз «Басқа баланың шытырман оқиғалары. Аутизм және одан тыс. Оның авторы - Елизавета Заварзина-Мамми, баланың анасы (және бүгін жас жігіт) аутизммен. Бала кезінде Петя қарапайым нәрселерді - жүгіруді, саусақтарды көрсетуді, сөйлесуді білмеді; бейтаныс адамдардан және қатты дыбыстардан қорқады. Бүгінде ол бірнеше тілде кітап оқиды, музыканы жақсы көреді, жүзеді, велосипед тебеді, атқа мінеді. Кітаптың алғы сөзін жариялаймыз.

Соңғы жылдары сіз «бірдеңе дұрыс емес» балалар туралы үнемі естисіз: біреуі мүлдем сөйлемейді, екіншісі ойнағысы келмейді және құрдастарынан қашады, үшіншісі үнемі айқайлайды немесе жылайды. Кейде бұл проблемалар әлдеқайда маңызды және олардың көпшілігі бар. Осыған байланысты «аутизм» сөзі жиі естіледі.

Соңғы кезге дейін аз ғана белгілі болған, бірақ бүгінде бұқаралық ақпарат құралдарында айтылып жүрген, сирек адам естімеген диагноздың кеңінен таралуының себебі неде? Пікірлер әртүрлі. Кейбіреулер әлемде аутизммен ауыратындардың саны тез өсіп келе жатқанын айтады. Басқалары мұндай балалар әрқашан көп болған деп есептейді, тек қазіргі уақытта диагностика жақсарды және «аутизм» термині әртүрлі даму ақауларына қатысты қолданыла бастады.

Қалай болғанда да, қоғам үшін олардың мәселелерін шешу үшін арнайы білім мен емдеуді қажет ететін балалардың қажеттілігі барған сайын өткір болып отырғанын мойындауымыз керек. Сонымен бірге, аутизм бойынша 1-ші Мәскеу халықаралық конференциясында (2013) атап өтілгендей, «осы топтағы аурулардың даму механизмдерін түсінбеуіне байланысты объективті диагностикалық критерийлер, сондай-ақ зертханалық диагностика әдістері қазіргі уақытта жоқ. »

Бірде-бір ана, бірде-бір отбасы, қай елде тұрса да, ауру баланың дүниеге келуіне және одан кейін туындайтын көптеген мәселелерге дайын емес. Батыста мемлекет олардың ата-аналары үшін бәрін жасайды деп «олар» деп ойламау керек - олай емес. Біздің отбасымыз Францияда он жылдан астам уақыт тұрып жатыр және біз мұны өз аузымыздан білеміз. Кейбір елдерде оңалту мәселелері жақсырақ шешіледі, басқаларында - нашар, басқаларында олар мүлдем шешілмейді, бірақ аутист балалардың ата-аналары қайда тұратынына қарамастан, өздерінің болашағы туралы қорқынышпен ойлайды.

Бүкіл әлемде аутизмнің негізгі проблемасы - әрбір маман көмектесе алмайды: біреуі ескірген білімді пайдаланады, екіншісі стандартты сынақтарды жүргізеді, ауытқуларды таппайды. Білімді мамандар бар, бірақ олар жетіспейді, ата-аналар көбінесе өз бетінше шешім іздеуге мәжбүр.

Естуге болатын ең нашар ұсыныс - күту туралы ұсыныс. Соның салдарынан балаға дер кезінде қажетті көмек көрсетілмей, жағдайы қиындай түседі. Балаңызбен сабақты неғұрлым ерте бастасаңыз, табысқа жету мүмкіндігіңіз соғұрлым жоғары болады.

Аутизм клиникасының директоры, аутизм файлының негізін қалаушы және аутизммен ауыратын баланың әкесі доктор Джонатан Томми былай деп жазады:

«Өкініштісі, біздің балаларымызды емдеуге және күтуге шақырылған көптеген дәрігерлер мен басқа да мамандар бұл мәселе туралы тым аз біледі, соның салдарынан ата-аналар қажетті көмексіз қалып, өз бетінше күресуге мәжбүр болады. қиындықтар, бағытсыз және қолдаусыз. Бұл өте нақты, өте кең таралған және өте қайғылы жағдай. Біздің балаларымыз аурулар мен мәселелердің шырмауында, біз олардың тамырына жетуіміз керек. Аурудың себебін табу және емдеу керек, оның белгілерін дәрі-дәрмекпен жоймау керек. Өкінішке орай, аутизмде күшті препараттар тым жиі қолданылады.

Көптеген жылдар бұрын біздің отбасымызда Петя «ондай емес» бала пайда болған кезде, оның проблемаларының себебі неде екенін және оған қалай көмектесуге болатынын ешкім түсіндіре алмады.

2014 жылы Петя 25 жасқа толды, әзірге ешбір маман оған «орталық жүйке жүйесінің органикалық зақымдануынан» дәлірек диагноз қойған жоқ. Қазіргі уақытта әлемде бар ең егжей-тегжейлі талдаулар, соның ішінде генетикалық талдаулар нормадан ешқандай ауытқуларды анықтамайды.

Жиырма жыл бұрын аутизм және онымен байланысты сенсорлық проблемалар туралы тым аз мәлімет болды. Бүгінде, бақытымызға орай, ата-аналар теңдессіз жақсы жағдайда. Өткен жылдар ішінде мамандардың, осындай мүмкіндігі шектеулі жандардың өздері және олардың ата-аналарының бірлескен күш-жігерінің арқасында көп нәрсе үйренді. Бұл баға жетпес айғақтар алғашқы тәжірибе береді пайдалы кеңестержәне құбылыстың мәнін жақсырақ түсініп, Интернеттің арқасында қажетті ақпаратты жылдам табуға мүмкіндік туды.

Мен қазір білетінімізді сол кезде білсек, Петя мен менің өмірім қаншалықты оңай болар еді деп жиі ойлайтынмын. «Біз кітап жаза аламыз, өмірді қызықты ету үшін оны қалай жасадық. Бұл басқаларға көмектеседі», - деп жазды ол бірде. Мен қосамын: «Және бақытсыз және дәрменсіз сезінуді тоқтату».

Жұмыс істемей, балаға қарауға мүмкіндігім болды, біз шетелге саяхаттап, тілдерді білудің арқасында бар әдістермен танысуға мүмкіндік алдым. Олардың кейбіреулері маңызды талап етеді Ақша, басқалары - кішкентай, басқалары - жоқ.

Мен осы жылдар ішінде білгендеріміздің ең маңыздысын ұсынуға тырыстым. Кітаптың атауы – «Басқа баланың шытырман оқиғасы» - Петяның өзі ұсынған. Кітап ең алдымен физиология немесе неврология саласында қажетті білімі бола бермейтін ата-аналарға арналған, өйткені біз, биологтар үшін де көп нәрсе күтпеген болып шықты немесе көптен бері ойымызға келмеді. уақыт.

Жазбалардың бірінші бөлігінде біздің өміріміз, Петямен өткізген сабақтарымыз және бірте-бірте абдырап қалған ата-анадан тәжірибелі мамандарға айналғанымыз туралы. Петя өте кішкентай кезінде бізге бәрі жақсы екенін айтты, менің уайымым негізсіз болды. Содан кейін проблемалар көрініп, біз ести бастадық: «Сіз оны сол қалпында жақсы көріп, қабылдауды үйренуіңіз керек». Пайдалы ұсыныс, бірақ махаббат емдеу, үйрету, көмектесу дегенді білдірмейді ме?

Логопедтермен, психологтармен, дефектологтармен, арт-терапиямен, музыкалық терапиямен, иппотерапиямен, массаждармен бітпейтін кеңестер мен сабақтар - барлығын есте сақтау мүмкін емес - өте мардымсыз нәтижелер әкелді; біз өмір сүрдік, үнемі қорлауды бастан кешірдік және өзіміздің әлсіздікті сезіндік. Әрі қарай, сарапшылардың бір нәрсені түсінбейтініне, білмейтініне немесе сөйлемейтініне соғұрлым сенімді болады.

Алты жасында Петяны жиі көтеруге тура келді - ол аяқтарын қайта құрудан шаршады.

Біз одан шығудың жолын өзіміз іздей бастадық және Филадельфиядағы адам әлеуетіне қол жеткізу институттарының (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP) директоры Гленннің жұмысы туралы білдік, ол үшін оңалту әдістерін әзірлеп келеді. жарты ғасырдан астам миы зақымдалған балалар. (Мүмкін бұл атауды, мысалы, Адам әлеуетін ашу институттары деп аудару керек шығар, бірақ калька қазірдің өзінде қолданыла бастады.)

Біз Ресейден IAHP-ке келген бірінші отбасы болдық, мұнда 1990 жылдардың аяғында бұл әдістер туралы ешкім білмейтін. Алты жылдан астам уақыт бойы жеке бағдарламалармен айналысып келеміз. Біз Гленн Доманға және институттар қызметкерлеріне жаңа үміт үшін, соның арқасында табанымыздың астынан жер сезінгені үшін, Петяның біз армандауға батылы жетпеген жетістіктері үшін, сондай-ақ алған білімдері үшін шексіз алғысымызды білдіреміз. проблемалары бар балалар туралы түсінігімізді толығымен өзгертіп, өз бетінше қозғалуға мүмкіндік берді.

Бүгінгі күні көптеген орыстілді отбасылар IAHP бағдарламаларына қатысып жатыр, мен 2012 жылы Мәскеуде алғаш рет «Балаңыздың миы зақымданса, не істеу керек» курсынан өттім. «Ерекше баланың» әкесі Сергей Калининнің ынта-ықыласы арқасында Доманның аттас кітабы, басқа да шығармалары ресми түрде аударылып, басылып шықты. 2013 жылы Андрей Трунов жазған институттардың бағдарламалары бойынша сабақтар туралы орыс тіліндегі алғашқы «ата-ана» кітабы жарық көрді.

Екінші бөлім аутизм және сенсорлық өңдеудің бұзылуы, SPD (сенсорлық өңдеудің бұзылуы, сонымен қатар SID, сенсорлық интеграцияның бұзылуы; сенсорлық интеграцияның бұзылуы) туралы білгеніміз туралы.

Біздің уақытымызда аутизм туралы естімеген адамды табу қиын, алайда сенсорлық ақпаратты өңдеудің бұзылуы туралы ата-аналар ғана емес, мамандар да білмейді. Сонымен қатар, ол кең таралған және аутизммен тығыз байланысты.

Дегенмен, соңғы жылдары SPD-ге көбірек көңіл бөлінуде. Ресейде осы тақырып бойынша жарияланымдар пайда болды, атап айтқанда, Жан Айрес (2013) және Кэрол Крановицтің (2012) кітаптары аударылып, жарық көрді. Көптеген авторлар SPD аутизмнің әртүрлі көріністерінің себебі деп санайды. Аутизм ретінде сипатталған жағдайлардың көпшілігі SPD-ның ауыр жағдайлары деп санайтындар бар.

Екінші бөлімде мен баламалы коммуникация әдістерінің бірі – Жеңілдетілген коммуникация, ФК (жеңілдетілген коммуникация) туралы да айтамын. Бұл тіл білмейтін адамдарға өз ойын айтуға, отбасы мен қоғам өміріне араласуға, басқаларға мұндай адамның шынайы парасат деңгейін түсінуге және бағалауға мүмкіндік береді. ФК – бұл саңыраулар мен мылқаулардың ымдау тілі сияқты, оны бәрі біледі, сондықтан оның тиімділігіне күмән келтірмейді. Ресейде, өкінішке орай, FC әдісі әлі де аз белгілі, бірақ оны біраз уақыттан бері қолданып жүрген адамдар бар.

Біз ФК-ны енді ғана үйрене бастаған кезде, оның авторы Розмари Кроссли бізге кеңестерімен көп көмектесті, содан кейін мен Францияда бірнеше тақырыптық курстардан өттім. FC менің Петямен өмірімді толығымен өзгертті және менің ойымша, бұл әдіс туралы мүмкіндігінше көп ата-аналар мен кәсіпқойлар түсінік алуы маңызды.

Неліктен көшедегі аналарға ескерту жасаудың қажеті жоқ, аутизммен ауыратын балалардың да қалыпты сыныпта оқуы неліктен маңызды, аутизммен ауыратын бала өсетін отбасының психологиялық қиындықтары туралы, біз балалармен сөйлестік. бас ұйымы «Балалар. Аутизм. Ата-аналар» , және жай анасы Татьяна Яковлева.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, «Балалар. Аутизм. Ата-аналар». Үйленген, үш баласы: Настя (18 жаста), Миша (10 жаста), Илюша (8 жаста). Сағат кіші бала- аутизм.

- Татьяна, бала кезіңізде кім болғыңыз келді?

- Мен кішкентай кезімде дәрігер болғым келді, адамдарды құтқарғым келді, оларға көмектескім келді. Менің жолым болды – менің ерекше музыка мұғалімім болды (музыка мектебінде), оның мұғалім ретіндегі жігері маған өткен шығар, мен музыкант-педагог болдым. Менің диссертациям аутизм тақырыбына қатысты болды, бұл Илюша туылғанға дейін болды.

- Жұмыс не туралы болды?

– Менің дипломым музыкалық психология тақырыбына, яғни музыканың қарым-қатынас орнатуға қалай көмектесетініне қатысты болды. Мен практикалық бөлімді дайындап жатқан едім, мен Ленинкаға келдім, мен аутизммен ауыратын балалармен жұмыс істеудің австриялық тәжірибесі бар кітапты алдым. Мені бұл тақырып қатты қызықтырды, бұл білімге бір нәрсе әкелгендей ...

Сіз музыкалық психологияны өміріңізде қолданасыз ба?

«Мүмкін мен дұрыс емес ана шығармын. Бүгінгі күні мен бала органының өмірін реттейтін көмекші және түрленушіге айналдым... Әрине, мен балалармен, соның ішінде музыкамен көбірек айналысқым келеді. Бірақ көбінесе мамандардың тапсырмаларын орындаймыз. Мен аккордеонистпін, жақында Илья үйде аспап тапты, сондықтан мен енді шыға алмаймын, жаттығуым керек ... Ол өте музыкалық бала.

- Ильяның басқа бала екенін қалай білдіңіз?

– Аутизм туралы жазылған нәрсе – қалыптасқан «портрет» және оған қасиеттер салынады әртүрлі адамдараутизммен, бұл дәрігер-бақылаушы жинағы. Ата-ана мұндай қасиеттер жиынтығын оқығанда, бірінші реакция: «бұл дұрыс емес, мен оған сенбеймін, менің балам әлдеқайда жақсы, ол ондай емес». Әрине, дәрігерлер мен мұғалімдердің сипаттаулары қорқынышты, ата-ананың жақсылыққа сенетіні дұрыс, бірақ баланың ерекшелігін не істеу керек, ол қандай орын?

Ата-анаға оны қалай анықтау керектігі туралы кеңес беру өте қиын, бұл әрқашан жеке. Бала өзін басқаша ұстайды. Егер қандай да бір тілек пайда болса, оған ауысу қиынға соғады, ал ата-ана басқа әрекетті ұсынса, ол жанжалға түседі. Бұл жұмыс істей алады және керек. Әдістер бар, олармен ата-ана танысуы керек, оны кейінге қалдырмаған дұрыс. Диагноз қойылды ма, жоқ па - бұл екінші мәселе.

- Аутизм дегеніміз не?

«Бұл жүйке жүйесінің, сенсорлық қабылдаудың бұзылуы. Біз әлемді тактильді, кинестетикалық, визуалды, есту арқылы, сондай-ақ басқа да сезімдермен қабылдаймыз. Аутизмде теңгерімсіздік бар: адам үстелге қолын тигізді, бірақ оның жинау жүйесі жоқ, ол мұнда және қазір не болып жатқанын түсінбейді, содан кейін музыка ойнай бастады, жарқын жарық ... Немесе ол соншалықты қараңғы, ол бұл қараңғылықпен не істеу керектігін түсінбейді. Ол әртүрлі қозғалыстармен өзін ынталандыра бастайды, тербеле бастайды - бұл сырттан біртүрлі көрінеді.

Неліктен ол қозғалыстарды қайталайды немесе объектілердің қандай да бір ретін салады? Байланыс жоқ, ақпарат аз. Бірақ дамудың қажеттілігі бар, сондықтан ол әлем туралы деректерді әр түрлі жолдармен өңдейді, мысалы, ол өзінің логикалық тізбегін пирамидада, бір нәрсенің тізбегі бойынша құрғысы келеді. Ол мұны үнемі жасайды, соншалықты жиі бұл көптеген адамдарға байқалады. Бірақ сабақты үзіп алсаң, ол ренжіп қалады.

Аутизммен ауыратын адамдардың әрекеттеріне (сондай-ақ кез келген адамның кез келген әрекетіне) құрметпен қарау керек. Олардың шығармашылық саласы ерекше аймақ. Аутизммен ауыратын адамдарға көбірек уақыт пен назар қажет. Сондай-ақ оларға уақыт пен кеңістікті ұйымдастыруда көмек керек, яғни кестелер қажет, жақсырақ суреттерде ... Мұның бәрін білуге ​​болады.

Мен саяхаттың басында өзімді есіме аламын. Мен Википедиядағы аутизм туралы мәтінді оқығанда, суретке таң қалдым, ол жерде бала отырып, кейбір заттарды тізіп жатыр. Бізде бұл болды, бірақ мақалада сипатталғандардан басқа ештеңе жоқ! Мен ойладым: «Не? ойыншықтарды кез келген бала тізіп қоя алады, бұл аутизм емес!» Мен олай емес екенін өзіме дәлелдеуге тырыстым. Неліктен Илья кейде қатты немесе күтпеген дыбыстарға құлағын жауып тастады, ал кейде жоқ, мен түсінбедім.

«Мұндай жағдайды қабылдаудың қандай екенін елестету қиын...

- Баламның аутизммен ауыратынын білгенде, түні бойы жастыққа батып жыладым. Сөйтіп таңға дейін бір қалыпта отырдым. Мен не болып жатқанын түсінбедім. Мен артқа жол жоқ екенін білдім, қандай да бір элементке кетіп бара жатырмын. Өзін жаңа сапада, ішкі истериядан «қалай аман қалуға болады» деп түсіну түні ... Менде бар нәрседен бас тарту қиын болды, бірақ әрқашан музыка мен педагогика болды. Бұл өте қиын. Педагогикалық университеттегі жұмысымды тастауға тура келді. Бірақ, белгілі болғандай, мансап аяқталмады, тағдыр маған қолайлы болды.

Ол қоғамдық белсенділікті жалғастырды ма? Ұйымыңыз туралы айтып беріңіз.

– 1997 жылы «Санте» халықаралық қайырымдылық қоғамдық ұйымы пайда болды, біз балалар үйлері мен қарттар үйлеріне көмектестік, Чернобыль атом электр станциясынан зардап шеккен аудандардан балаларды қалпына келтіруге қабылдадық. Ол ерікті ретінде келді, кейін Кеңеске қосылды, содан кейін көшбасшы болды. Ал 2 жылдан кейін балама аутизм диагнозы қойылды. Мен ұйымды қайта тіркеуден өтіп, аутизм проблемаларымен тығыз жұмыс істеуді ұсындым. Сөйтіп, бізді «Балалар. Аутизм. Ата-аналар».

Көп ұзамай Халықаралық балалар қорының инклюзивті білім беру бағдарламасы іске қосылды. Бірнеше жыл бойы АҚШ-тан мамандар келіп, сабақ өткізді, бізге сабақ берді. Бірінші сессиядан кейін менде көптеген жағымсыз эмоциялар пайда болды: «Қоғамға бұл стресс не үшін қажет, американдықтар неге бұлай жасайды?»

-Ал енді қалай ойлайсыңдар, бір сыныпта әртүрлі балаларды неге оқыту керек?

- Бүгін менің Мишам аутизм белгілері бар баламен партада отыр. Кіші Илюша басқа балалармен бірге мектепке барады. Мүмкін екені белгілі болды. Минск қаласындағы №187 орта мектепте тамаша жағдай жасалған: мұнда қажетті жиһаздар ғана емес, сонымен қатар білікті қызметкерлер, мамандар бригадасы да бар.

Сіздің балаңыздың аутизмі бар балалармен тәжірибесі бар. Оған басқа баланы қабылдау оңайырақ болды.

- Мишка Илюшадан небәрі 2 жас үлкен, сондықтан бала кезінен ол бізбен бірге барлық мамандарға баруға мәжбүр болды. Мен көп нәрсеге алаңдағандықтан (балалар мұны сезінген), Илюша жақсы байланыста алмады. Бірақ Миша сәтті болды: ол ағасының алдына отырды және оған басын бұрып, «маған қара», «мен солай істе» деді ... Ағасы бірінші психотерапевт, гид болды. Мишаның керемет тәжірибесі бар. Қазір мінез-құлқы қиын баламен партада отырып, онымен қалай тілдесуді біледі.

Ал өз ерекшеліктері бар бала Настямен бірге оқыды, ол балаларға өте тітіркендіргіш болды, мұғалімдер барын салды. Ол кезде біздің отбасында аутизм мәселесімен таныс емес еді, бірақ мен қызыма онымен сөйлесуге кеңес бердім. Және олар қалыпты қарым-қатынасты ұйымдастырды және бұл кез келген бала үшін болашақта өте маңызды - басқа адамды қабылдау және түсіну.

– Бәлкім, оқырмандарымыз енді Бэрри Левинсонның Дастин Хоффман мен Том Крузбен бірге түсірген «Жаңбыр адамы» фильмін еске алатын шығар...

— Иә, кредиттер жиналады, сіз оның 1988 жылы түсірілгенін көресіз! Бұл бұрында болған. Неліктен біз ештеңені талдамаймыз және жиі аутизмді осы фильмнің кейіпкерімен байланыстырамыз? Сексенінші жылдары бұл фильм қоғам тарапынан сұранысқа ие болды, таспа аутизммен ауыратындардың арнайы мекеменің қабырғасынан шығуына мүмкіндік бар екенін көрсетті. Шетелде, ол кезде болды! Ал біз одан бүгін де бас тарта алмаймыз.

Мәселені түсінетін жаңа ұрпақ тәрбиелеу туралы айтатын болсақ, жауапкершілік негізінен білім беру жүйесіне жүктеледі. Арнайы білім беру жүйесі инклюзивті білім беру жүйесіне енгізетін өтпелі кезең болуы керек. Бізде Беларусьте инклюзивті білім беруді дамыту тұжырымдамасы бар. Мұны оқып, шенеуніктер ештеңені жабудың қажеті жоқ деп қуанды. Өшірудің қажеті жоқ және ештеңе істеудің қажеті жоқ...

Соңғы жылдары сіз көп нәрсені үйрендіңіз бе?

- Алғашқы тәжірибелік тәжірибе – Мәскеу, Кашенкин Луг (балалар мен жасөспірімдерге психологиялық, медициналық және әлеуметтік қолдау көрсету орталығы). Балалардың барлығы дерлік дәрі-дәрмекпен емделсе де, мамандардың аутизммен ауыратын балалармен қалай жұмыс істегені мені таң қалдырды. Ресейде бұл жағынан біздің елден де қиын. Медициналық емдеуАутизм бүкіл посткеңестік кеңістік үшін «ыстық» тақырып. Беларусь бұл жағынан аздап бақытты, біздің дәрігерлерге сенуге болады, олар аутизм жағдайына медициналық араласудың не екенін біледі. Менің келу тәжірибем әртүрлі елдермұндай жағдайда көмектесетін инклюзия екенін болжайды.

— Минсктегі немесе аймақтардағы дәрігерлерді айтасыз ба?

– Минскіде дәрігерлердің мұндай жағдайлармен тәжірибесі бар, ал жас мамандар айналма жолдың ар жағындағы медициналық мекемелерге келеді, олар көбінесе аутизм туралы ештеңе білмейді. Сонымен қатар, мысалы, антипсихотиктерді қолданғанда стандарттар бар. Бұл қарапайым және түсінікті, олардың қаншасы оқытылды. Мұның бәрі бүкіл кәсіби әлем дәрі-дәрмектің балаға қалай әсер ететінін білетін уақытта, әсіресе ми қыртысының, орталық жүйке жүйесінің жетілуі кезінде бұл өте қауіпті. Бірақ аутизм туралы айтатын болсақ, медицина туралы айту дұрыс емес, бұл білім беру мәселесі және әлеуметтік қорғау. Аутизмге қарсы дәрі қарапайым адамдағыдай мұрынның, жүректің ағуын емдеуі мүмкін.

Бірақ біздің шындық басқаша. Мұнда дәрігерге анасы келеді, оның бірнеше баласы бар, олардың біреуі аутизммен ауырады. Көптеген сыртқы ынталандырулармен ол сенсорлық «тұзаққа» түседі, одан шығуға тырысады - дыбыстармен, қозғалыстармен, ол ұйықтамауы мүмкін ... Кейбір дәрігерлер дәрі-дәрмектермен «көмектеседі». Сәтіңіз болса, дәрігер сізге дәрі-дәрмекпен асықпауға кеңес береді, өйткені баланың әлемге бейімделуіне, ал анасының үйренуіне мүмкіндік беру үшін сіз анаңызбен сөйлесуіңіз керек. Ал дәрігерде мұндай науқастар ағыны бар - жиі сөйлесуге уақыт болмайды.

Сіздің ата-анаңыз үнемі стрессте ме?

– Аутизмі жоқ балалары бар құрбым аналарымызбен, оның ішінде менімен кездескеннен кейін бәріміздің тым шиеленіскенімізді байқады. Ал, ата-ананың қолынан келмеді! Олар өздері «өледі». Кейбіреулер балаға антипсихотиктермен келіседі. Бірақ бұл оны жақсырақ етпейді.

Бүгінде Беларуссияда көп жағдайда «емдеудің» медициналық әдісі қолданылады, ал шетелде бұл аутизммен ауыратын балаға, сондай-ақ отбасының әрбір мүшесіне психологиялық-педагогикалық қолдау көрсету болып табылады.

Біздің мамандар: дәрігерлер, мұғалімдер (және бүкіл қоғам) стереотиптерден «шайқауы» үшін не істеу керек екенін білмеймін. Біз бірінші интеграциялық сыныпты (біздің инклюзивті үлгіміз) ашып, жүйе алға жылжыған кезде маған: бұл бақыт! Ақыры бір-бірімізді естідік. Бірақ бірнеше жылдан кейін бәрі әлі де қиын, өйткені қажетті білім Беларусь университеттерінде оқытылмайды. Ұстаздың жүрегі мен сезімі керемет, бірақ ол арнайы білімсіз өз-өзіне қаншалықты шыдайды? Мектепке келген аутизммен ауыратын балалардың көпшілігі бірнеше аптадан кейін үйде оқытылады. Баланың үйде болуы қиын және мүмкін емес. Ал балама - мамандандырылған мекеме (содан кейін ұзақ емес), содан кейін бәрібір үйге барыңыз және мәңгілікке.

Өмірден мысал. Бала бірінші күні мектепте қиындықтарға тап болады, анасы мұғалімге келеді, ол: «Мен өмірімде мұндай балаларды көрмедім, онымен не істерімді білмеймін», - дейді. Білім беру жүйесінің әкімшілік ресурсы мен іс жүзінде бізде бар нәрсенің арасында тұңғиық бар. Жағдайды жергілікті жерде көрсетуде елес бар. Сонда да - не болып жатқанын оған ештеңе салмай, оңды көруге деген қайсар тілек!

Шетелдік сапарларда мен Еуропа елдерінде барлығының қалай жұмыс істейтінін және қалай жұмыс істейтінін көрдім. Бізде бар нәрсе - бұл басқа біреудің тәжірибесін қабылдау. Біздің жолымыз әлі алда.

Беларусьте аутизм проблемалары бойынша мамандар оқытылмайды, оларға сақтықпен қарайды, өйткені зерттеу жүргізу, сәйкесінше, оқу үшін қажет, бірақ бұл өте қымбат. Қазір аутизммен ауыратын балалармен жұмыс істейтін мамандар Минск қаласындағы 187-ші мектепте бастапқы дайындық курсын аяқтап, болашақ мінез-құлық талдаушылары ретінде сертификатталған курстарда білім алуда. Курс шамамен 8 мың доллар тұрады (бір адамға).

– Оқу ақысын кім төлейді?

— Краудфандинг, демеушілік қорлар және біз ата-ана жинаған қаражатымызды саламыз. Біз дұрыс әрекет, онсыз болашақ жоқ екенін білеміз. Қолдаусыз теория, тұрақты практикасыз, бақылаусыз жұмыс істемейді. Мамандар шетелдік бақылаушылармен тұрақты байланыста.

Білім алған соң тоқтап қалмау керек. Маман немесе ата-ана қайда барады? жүйеге. Сіз не десеңіз де, олар сізге жауап береді: «Біз бұл қалай болуы керек екенін білеміз, бәрібір мұнда бәрі жұмыс істейді, ал сіз тек ата-анасыз». Үйрену керек.

«Балалар. Аутизм. Ата-аналар », әр түрлі мамандар қосылды - дефектологтар, психологтар, музыка терапевтері және жай мұғалімдер. Бірақ проблемалар қалады - өйткені шаралар кешені, әдістер, үнемі жаңартылатын білім жұмыс істеуі керек. Маманның серіктестері мен әріптестерінің командасы болуы керек: аутизмге тек дефектология немесе психология жағынан бөлек қарауға болмайды, немесе физикалық реабилитация ... Сізге жан-жақты жұмыс істеу керек. No187 мектепте бірлесе жұмыс істейтін мамандар ұжымы бар. Бірақ бұл елдегі бір ғана мектеп, ол резеңке емес. Біз ата-аналарға арналған семинарлар өткіземіз. Олар келіп, әртүрлі мамандардың қажет екенін, сонымен қатар жағдайды үнемі бақылауда ұстайтынын біледі. Мұны істеу үшін ата-аналар қайдан күш алады, одан да көп бақылау және ұйымдастыру құзыреттілігі?

Кім бақыттырақ болғанын білмеймін: Илья, оның анасы мұғалім ме, әлде мен, өзімді көрсетуге мүмкіндік болды ма? кәсіби сапа…

– Күнделікті ерлік ата-ананың бәрінің қолынан келе бермейді ғой?

«Қабылдау жағдайында білім мен білім көмектеспейді. Өңірлерде аутизммен ауыратын баланы анасы қабылдап, көршілері оны жақсы көретін, соның нәтижесінде ол түсініп, аулаларды аралап, көршілер-әжелерінің қоршауын құлатып алатын жағдайлар көп. шөп шабу ... Қуанышпен, бірдеңе беріңіз және оған жауап ретінде күлімсіреуді алыңыз, оны қарсы алады. Ол өзінің ерекшелігімен дамып, өзінше бақытты болады.

Жағдайды қабылдауға дайын болу отбасының қай жерде, қалада немесе ауылда тұратынына байланысты емес деп ойлаймын. Мен сізге басқа жағдайды айтайын. Сауыншы анаға жоспарды беру керек, ұлы үйде, оның жұмыс істеуге уақыты жоқ. Дәрігер (!) интернат бар деп ұсыныс жасады. Жеңілдеген сияқты: сиыр сауылады, балаға қарайды. Ал анасы демалыс күні ғажайып интернатқа келеді - ол не көреді? Бала нейролептиктер курсынан өтті, физикалық тұрғыдан өзгерді, ал психикалық ол қазірдің өзінде бір жерде алыс және бұрынғы күйіне оралуы екіталай. Ал көмектесетін ешкім жоқ, жұмыс істеу керек. Өмір жағдайлары кейде тағдырдың қалай дамитынын белгілейді.

Қиын жағдайда не маңызды?

— Жаппа, не екенін қабылда. Мен мұны өте ұзақ уақыт қабылдадым. Біраз уақыт өтті, мен өзімді жақсы сезінемін деп ойладым, менде осындай бала бар. Бірақ баланың қоғаммен, дүкенде, балалар саябағында және қай жерде болмасын, тікелей қарым-қатынас жағдайлары қайта-қайта күш-қуатқа толығымен тексерілді. Сіз кінәлі емес екеніңізді, балаңыздың тәрбиеленгенін, оның да оған құқығы бар екенін, айтпақшы, сіз де...

Көшедегі бейтаныс аналарға түсініктеме берудің қажеті жоқ. Өйткені, баланың неге айғайлап жатқанын білмейміз. Қалай болғанда да, бұл аутизмі жоқ бала болса да, оның бұл жылауға, өз ойын білдіруге құқығы бар. Ал анам осында ма? Иә, ол жақсы жасады, бұл оған айқайлауға мүмкіндік береді және онымен қақтығыспайды. Егер бұл аутизммен ауыратын бала болса ше? Оған қолдау көрсетіңіз, күліңіз, бұл шынымен қиын ба?

Ата-аналардың өздеріне бұл туралы ұялмай, мүмкіндігінше айту керек, өйткені көпшілігі бұл жағдайдың және сізде болып жатқанын білмейді. Бұл туралы бұқаралық ақпарат құралдары арқылы айту қоғам үшін маңызды. Біз бір нәрсені көреміз, ал көршіміз - басқа.

Өмірден мысал. Біз қала сыртында тұруға көштік, өйткені біз ішкі релаксацияны қаладық. Мен баспалдақ алаңында көршілерімнің алдында үнемі шиеленісте болудан шаршадым. Илюша 5 жасқа дейін ұйықтамады, күн демей, түн демей, ол кезде қалай өмір сүрдік?.. Акустика нашар: күндіз де, түнде де топ-топ-топ. Бұл туралы маған ешкім ескерту жасаған жоқ. Төменнен көрші келген жалғыз жағдай (бұрынғы отбасындағы балаларына анда-санда барып тұратын). Мен кешірім сұрадым, мұны баламмен түсіндірдім. Және ол ашуланды: «Сонда не болды? Бұдан бәріміз зардап шегуіміз керек пе? Оның бұлай айтуға құқығы бар еді, меніңше. Бірақ, керісінше, қиналған адамға мұндай сөз айтуға бола ма? Білмеймін.

Бірде біздің ісіміз туралы теледидардан хабар шықты. Ал Ильямен бірге сыртқа шығу қиын болды, мен оны қасымда ұстаймын, есіктерді жауып, кілтті бұраймын, кенеттен мен басқа бір энергияны сезінемін. Артқа бұрылдым, көршілер тұр, көздері жарқырап қарап, теледидардан көрдік деп. Өйткені, олар біздің тарихымызды біліп, өз бойларында түсінуге, көмектесуге, жағдайдың өзіне дайын болуды ашты ...

Біз адамдарға барлығын айтуымыз керек. Әлемдік тәжірибе туралы да. Инклюзияның мектепте жұмыс істейтіні және аутизммен ауыратын баланың балаңыздың қасында партада отыруы қорқынышты емес екендігі туралы. Өйткені мұғалім мен психологтың дұрыс сүйемелдеуі бар. Бұл балалар өз-өзіне көңіл бөлмейді, ал тәжірибе олардың жетістіктерін көрсетеді, олар бізге осындай қолдау көрсеткені үшін өте риза, ал қарапайым балалар да кем емес.

Мен оның қалай жұмыс істейтінін баламнан көремін. Мектептегі алғашқы күндердің өзінде ол әлі сөйлеген жоқ, ол мені тезірек кетіңіз деп қолын бұлғады: олар бұл жерде оның өз әлемі бар, олар мұнда оған көмектеседі және оның тәуелсіздігін шектейтін ештеңе жоқ дейді. Баланың қайғылы болашағы болды, енді ол жазады, оқиды, санайды, тіпті сөйлей бастады.

– Күшіңді қайдан аласың?

- Қазір біз жаңа жобаны бастаймыз: аутизмі бар және жоқ балалар бірге ойнайтын театр. Бұл менің жаным. Өнер мен музыка менікі. Бір кезде мен ойнай алмайтынымды байқадым, мен аспапқа көтерілдім - кейбір қолдар бірдей емес ... Мен өзімді толығымен жоғалттым.

Құдай маған шығармашылық достарды, нағыз «менікі» достарды жіберді, олар бір кездері мені қолдады, қазір олар тағы бар. Көмек сырттан келеді.

- Сізді ер адамдар қолдай ма?

– Бұл жай ғана иық емес, ол барлық іргетастардың негізі. Күйеуім менің өмірімдегі сый. Рас, ол көбінесе бизнеспен айналысады, мен өз істеріммен айналысамын, біз балаларды ұйымдастырамыз, бәрі өздігінен, бәлкім, бірақ нақты. Әрқашан қолдайды. Ақша қайда кетеді деп сұрамаңыз. Ал олар кетіп қалады... Аутизм сондай... Психологиялық тұрғыдан қиын болған сәттерде мен шаршадым, үйге дайын түскі асқа келемін. Бұл бақыт пен қолдау деп аталмайды ма?

- Ерекше баланың ата-анасы қос аңдыушы: баладан сыртқы әлемге, ал қоғам үшін бұл аутизм әлеміне жол сілтеуші. Айтыңызшы, аутизммен ауыратын адам өзін басқаларға қарағанда көбірек білуге ​​тырысады деп есептей аламыз ба?

- Аутизммен ауыратын адамның әлемді қабылдауы, тіпті белгілі бір өмірлік тәжірибелермен де өзгермейді. Шартты түрде дастархан ағаш, адамдары мейірімді. Ал өмір оны осы үшін үнемі сынай береді! Сондықтан, олар жаратылыстар - әбден прагматикалық, өмір шындығына қайта-қайта сенімді. Аутизммен ауыратын адамның өзіндік ерекшелігі бар жай ғана адам екенін түсіну керек. Өздерімен жұмыс жасап, тәжірибесін талдай отырып, тамаша жұмыс істейді. Оларды шетке тастау әділетсіздік, әсіресе олардың ақыл-ойын сынау үшін, олар тек сену және қабылдау керек.

Дұрыс тәрбие, жақсы әлеуметтік орта олар кәсіби маман болып өседі. жоғары деңгей. Мен Билл Гейтс туралы оқыдым, ол қол жеткізген барлық нәрсе оның отбасынан шыққан. Мен штаттарда көптеген ата-аналарды көрдім, ол жерде бәрі табиғи түрде қабылданады: аутизммен ауыратын бала өседі, университетке түседі. Ал оның жұмысқа бара алатыны талқыланбайды. Олар «аутист біреуді атып тастады» деп жазғанда, оған аутизмнің қандай қатысы бар? Қанша аут емес адамдар адамдарды атып тастайды? Неліктен диагнозды көрсету қажет? Оған қиынырақ па? Мен оны аяуым керек пе, әлде оны көбірек түсінуім керек пе?

Біз өзімізді өте құрметтейміз, және көбінесе бұл діріл бос әурешілік болып табылады. Ал аутизммен ауыратындар бізді кідіртуге мәжбүр етеді, өзімізге қарауға үйретеді. Аутизммен ауыратын баланы немесе ересек адамды түсіну үшін алдымен өзін түсіну керек. Ал егер сіз өзіңізді таппасаңыз және өмірде тәжірибеңіз болмаса, бұл болмайды.

Неліктен оның үстелді біртүрлі ұстағанын түсінгіңіз келсе, дәл солай істеңіз, оның ағаш екенін сезіңіз, сезіңіз, мына үстел. Сіз қол тигізген заттың материалын әрқашан сезінесіз бе? Және олар сезінеді, өйткені олардың табиғаты оларды түсінеді, бұл үнемі қарқынды талдау.

Аутизм - бізді мейірімді және дана етеді.

2 сәуірде Беларусьте алғаш рет Аутизм туралы дүниежүзілік ақпараттандыру күні кең ауқымда өтті. Мамандардың айтуынша, қазір Беларусьте аутизммен ауыратын 10 мыңға жуық бала бар. Ең жақсы жағдайда, әрбір оныншы жағдай статистикада тіркеледі, бірақ көбінесе ата-аналар бұл мәселені мойындауға ұялады.

MBOO «Балалар. Аутизм. Ата-аналар» velcom қолдауымен аутизммен ауыратын адамдар арасындағы қарым-қатынасты жеңілдететін «DAR Communicator» мобильді қосымшасын шығарды. Бағдарлама 19 саладан 200-ден астам суретті қамтиды және әлемде қабылданған баламалы байланыс жүйесіне негізделген. Қолданба ашық бастапқы болып табылады және оны кез келген адам жүктей алады.