ජාත්‍යන්තර පුණ්‍යායතන මහජන සංවිධානය ළමුන් ඔටිසම් දෙමාපියන්. ද්රව්ය. - මෑත වසරවලදී ඔබ බොහෝ දේ ඉගෙන ගෙන ඇත

හිතවත් මිත්‍රවරුනි!

ජූනි 4 වන දින 16:00 ට සමකාලීන කලා ගැලරියේදී ආරම්භ වන “ඔටිසම්: තේරුම් ගැනීමට පහසු” ව්‍යාපෘතිය ඉදිරිපත් කිරීමට අපි ඔබට ආරාධනා කරමු. (මින්ස්ක්, Nezavisimosti Ave., 37a)

"Autism: Easy tounderstand" ව්‍යාපෘතිය වේ තොරතුරු සම්පත autismschool.by සහ ළමා පරිඝනක ක්රීඩාව"මගේ යාළුවාට ඔටිසම් තියෙනවා."

මේ සියල්ල නිර්මාණය කර ඇත්තේ MBOO හි සහභාගිවන්නන්ගේ උත්සාහයෙනි "දරුවන්. ඔටිසම්. ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන් සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමට සහ අන්තර් ක්‍රියා කිරීමට කැමති ඔවුන්ගේ දරුවන්ට සහ ඔවුන්ගේ "සාමාන්‍ය" සම වයසේ මිතුරන්, ගුරුවරුන්, දෙමාපියන්ට උපකාර කිරීමට දෙමාපියන්.

පසුගිය වසර තුළ, ඔටිසම් ආබාධ සහිත දරුවන් ප්‍රධාන ධාරාවේ පාසල්වලට ඒකාබද්ධ කිරීම සඳහා මින්ස්ක් හි බොහෝ දේ සිදු කර ඇත. දෙමාපිය මුලපිරීම මත සිදු වූ ධනාත්මක වෙනස්කම් කිහිපයක් ගැන අපි දැනටමත් කතා කර ඇත්තෙමු: අන්තර් දෙපාර්තමේන්තු වැඩ කරන කණ්ඩායමඔටිසම් ගැටළු මත; මින්ස්ක් සිටි CCROiR පදනම මත නගර සම්පත් මධ්‍යස්ථානයක් ක්‍රියාත්මක වීමට පටන් ගත්තේය; සැප්තැම්බර් මාසයේ සිට ද්විතීයික පාසල අංක 5 ඔටිසම් සහිත දරුවන් සඳහා රටේ පළමු ඒකාබද්ධ පන්තිය පවත්වාගෙන යයි. ඊළඟ අධ්‍යයන වර්ෂයේදී, මින්ස්ක් හි අපගේ පළමු ශ්‍රේණියේ සිසුන් සඳහා ඒකාබද්ධ පන්ති සංඛ්‍යාව වැඩි වනු ඇත.

අවාසනාවකට, අපි, ඔටිසම් සහිත දරුවන්ගේ දෙමාපියන්, ධනාත්මක වෙනස්කම් පමණක් නොව, අපගේ දරුවන්ට ජය ගත යුතු බාධක විශාල සංඛ්යාවක් ද දකිමු. එපමණක් නොව, බොහෝ බාධක පවතින්නේ ගුරුවරුන් හෝ සම වයසේ මිතුරන් ඔවුන්ගේ ලක්ෂණ නොතේරෙන නිසා පමණි.

“ඔටිසම්: සරලව අවබෝධ කර ගැනීම” ව්‍යාපෘතිය දිස් වූයේ ඇයි?

“ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන් පිළිබඳ ප්‍රබන්ධ එක් ප්‍රකාශනයකින් තවත් ප්‍රකාශනයකට ඉබාගාතේ යයි: ඔවුන්ට මිතුරන් සහ නව අත්දැකීම් අවශ්‍ය නැතැයි සිතිය හැකි නමුත්, කෝපය ඇතුළු හේතු රහිත චිත්තවේගයන්ගේ ප්‍රහාර ඔවුන්ට ඇත,” “ඔටිසම්: තේරුම් ගැනීමට පහසු” ව්‍යාපෘතියේ සම්බන්ධීකාරක ඉරීනා ඩර්ගාච් පවසයි. . - මම මෙම වැරදි වැටහීම්වල මූලාරම්භය සොයා ගැනීමට උත්සාහ කළෙමි. මගේ සෙවුම්වල ප්‍රතිඵලයක් ලෙස, මට පොදු වසමෙහි ප්‍රකාශිත කිහිපයක් හමු විය. විවිධ වසර, නමුත් බෙලාරුසියානු සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ නියෝග අනුපිටපත් කිරීම, යූඑස්එස්ආර් සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ නියෝග වලින් පැහැදිලිව පිටපත් කර ඇති අතර නවීන දැනුමට පොදු කිසිවක් නොමැත.

ලෝකයේ, "භූමි රහිත හැඟීම්" ඇතිවීමට හේතු බොහෝ කලක් තිස්සේ අධ්යයනය කර ඇත. අපට වඩා බොහෝ කලකට පෙර ඔටිසම් ගැටලුව අවබෝධ කරගත් රටවල අත්දැකීම් පෙන්නුම් කරන්නේ නිසි අධ්‍යාපනික අවධානය සහ ඔවුන්ගේ ගතිලක්ෂණවලට ගරු කිරීමෙන් ඔටිසම් සහිත දරුවන් සමාජයේ පූර්ණ සහභාගීවන්නන් ලෙස වැඩෙන බවයි. ඔවුන් වගකිවයුතු සේවකයින් විය හැකිය, දක්ෂතා සහ හැකියාවන් ඇත. අනික් මිනිසුන්ට වඩා නොඅඩු, ඔවුන්ට මිතුරන්, ආදරය සහ පිළිගැනීම අවශ්ය වේ. එපමණක්ද නොව, ඒවායේ ලක්ෂණ තේරුම් ගැනීම සහ පිළිගැනීම කිසිසේත් අපහසු නැත. අපේ අත්දැකීම් පවසන්නේ දරුවෙකුට පවා මෙම "විද්යාව" සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කළ හැකි බවයි.

ව්‍යාපෘතියේ නිර්මාණාත්මක කණ්ඩායම සමන්විත වන්නේ විශේෂ දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ගෙන් පමණි:

ඡායාරූප ශිල්පීන් Dmitry Kovalenko සහ Tatyana Terekhina

නිර්මාණකරුවන්, වෙබ් අඩවි සහ ක්රීඩා නිර්මාපකයින් - Dmitry Voloshko සහ Elena Kovaleva

අපි අපේ දරුවන්ට සමාජයේ ඔවුන්ගේ ස්ථානය සොයා ගැනීමට උපකාර කිරීම සඳහා අපගේ හැකියාවන් ඒකාබද්ධ කළෙමු. නැවත වරක් ශබ්ද නඟා පැවසීම: පුද්ගලයෙකු ආබාධිත බවට පත් කරන්නේ ඕටිසම් රෝගය නොව, මෙම රෝග විනිශ්චය කෙරෙහි සමාජයේ ඇති ප්‍රමාණවත් ආකල්පය නොවේ.

"මගේ මිතුරාට ඔටිසම් තිබේද?" පරිගණක ක්‍රීඩාව කා වෙනුවෙන්ද?

“මගේ මිතුරාට ඔටිසම් තිබේ” යන ගවේෂණයේ ප්‍රධාන චරිතය වන සාෂා නම් පිරිමි ළමයාට ඔටිසම් තිබේ. ඔහු අවට ලෝකය අන් සියල්ලන්ට වඩා වෙනස් ලෙස දකින අතර අසයි. ක්රීඩාව සාර්ථකව සම්පූර්ණ කිරීම සඳහා, ඔබ සාෂාගේ සංවේදී ලක්ෂණ වලට අනුගත විය යුතු අතර ඔහු සමඟ සන්නිවේදනය ස්ථාපිත කළ යුතුය.

එය ජීවිතයේ සමාන ය: සොයා ගන්නා සමාජයක් අන්යෝන්ය භාෂාව"එහෙම නොවන" මිනිසුන් සමඟ, ඔහු ජය ගනී.

ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන් සමඟ අන්තර්ක්‍රියා කිරීමේ ක්ෂේත්‍රයේ මූලික දැනුම ලබා ගැනීමට කැමති ළමයින් සහ වැඩිහිටියන් සඳහා මෙම ක්‍රීඩාව අදහස් කෙරේ. ක්‍රීඩාව තවමත් සංවර්ධනය වෙමින් පවතී, තනි කථාංග පමණක් සූදානම්.

උපදෙස් සමඟ, දුසිම් දෙකක් ක්රීඩාව සමඟ ඇතුළත් වේ සැබෑ කතාඅධ්‍යාපන ක්‍රමය තුළ සිටින ඔටිසම් ආබාධ සහිත දරුවන්.

තුල මේ මොහොතේ https://autismschool.by/ සම්පත මත කතන්දර පළ කෙරේ

"ඔටිසම්: සරලව තේරුම් ගැනීමට" ව්‍යාපෘතියට සහභාගී වන දරුවන් ගැන

"ඕටිසම්: තේරුම් ගැනීමට පහසු" ව්යාපෘතියට සැබෑ සහභාගිවන්නන් 20 ක් ඇත," ඉරීනා ඩර්ගාච් තවදුරටත් පවසයි. - මොවුන් දැනටමත් බෙලාරුසියානු අධ්‍යාපන ක්‍රමයේ සිටින ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන් ය. ඔවුන්ගේ මව්වරුන් තම දරුවන්ගේ කතා, ඔවුන්ගේ බලාපොරොත්තු සහ කනස්සල්ල කියයි.

කළමනාකරණ තීරණ ගැනීම ඇතුළුව මෙම කෙටි සම්මුඛ සාකච්ඡා අද්විතීය ද්‍රව්‍ය ලෙස මම සලකමි. ඇත්ත වශයෙන්ම, ඔටිසම් ආබාධ සහිත දරුවන් ඇති දැඩි කරන පවුල් සංඛ්‍යාව ගැන කිසිවෙකු මීට පෙර සම්මුඛ සාකච්ඡා කර නැත.

මෙම මාධ්‍ය නිවේදනයට සහභාගී වූ කිහිප දෙනෙකු හඳුන්වා දීමට මම කැමැත්තෙමි.

නිකිටා- අපේ වැඩිමහල්. ඔහුගේ වයස අවුරුදු 19 කි. ඔහු රාත්‍රී පාසැලේ ඉගෙනුම ලබන අතර පාසලෙන් පසු ඔහුගේ අධ්‍යාපනය දිගටම කරගෙන යාමට අවශ්‍ය කුරියර්වරයෙකු ලෙස සේවය කරයි. ඔහු සැක්සෝෆෝනය වාදනය කරයි, අලංකාර ලෙස චිත්‍ර අඳියි, භූගෝල විද්‍යාව හා ඉතිහාසය ගැන උනන්දු වන අතර සංචාරය කිරීමට ප්‍රිය කරයි. තම මව සමඟ කියෙව් හෝ මොස්කව් වෙත යාමට පෙර, ඔහු අන්තර්ජාලයේ නගරයේ සිතියමක් අධ්‍යයනය කර, පසුව එය ස්වදේශික පදිංචිකරුවෙකුට වඩා නරක ලෙස සැරිසැරීමට පටන් ගනී. ඔහුට පුදුම මතකයක් ඇත.

ඔහුගේ මව තම පුතාට පාසලක් තෝරා ගන්නා විට, නිකිටා කතා කළේ නැති තරම්ය කථන සංවර්ධනය, අවධානය සහ බුද්ධිය බාධා කිරීම්, අධි ක්රියාකාරීත්වය. නිකිටා ඔහුගේ පළමු ශ්‍රේණිය නිවසේදී අවසන් කළ අතර, පසුව ඔහුගේ මව ඔහුට ඒකාබද්ධ පන්ති සහිත කුඩා පාසලක් සොයා ගත්තේය.

පෝල්, වසර 13 ක් පැරණි. ඔහු දරුණු කථන ආබාධ සහිත ළමුන් සඳහා පාසලක හත්වන ශ්‍රේණියෙන් උපාධිය ලබා ගත්තේය. ඔහු ඉදිකිරීම් සහ සංගීතය කෙරෙහි උනන්දුවක් දක්වයි: ඔහු සංගීත පාසලක දෙවන හෝ තෙවන ශ්‍රේණිය සඳහා ෂීට් සංගීතයෙන් පියානෝව වාදනය කරයි.

වරෙක, පාවෙල් බාලාංශයෙන් උපාධිය ලබා ගත්තේ එවැනි නිර්දේශ සමඟ ඔහු පාසලට ඇතුළු නොවන්නට ඇත, සහායක එකට පවා. එවැනි බුද්ධිමය හා චර්යාත්මක ගැටළු ඇති කතා නොකරන දරුවන් සාමාන්යයෙන් CCROiR පදනම මත අධ්යයනය කරයි. නවතම පරීක්ෂණවලින් පෙනී යන්නේ Pavel ගේ ඉහළ බුද්ධිය.

මේ කතා දෙකෙන් කියැවෙන්නේ අපේ දරුවන්ගේ “නොදැකිය හැකි” අතිවිශාල හැකියාවන් ගැන ය සාම්ප්රදායික ක්රමරෝග විනිශ්චය

කොස්තා,අවුරුදු 8 යි. Asperger syndrome ඇති පිරිමි ළමයෙක් ද්විතීයික පාසලේ දෙවන ශ්‍රේණියෙන් උපාධිය ලබා ගත්තේය. Kostya කථනය සහ ඉහළ බුද්ධිය වර්ධනය කර ඇත. ඔහු දැනටමත් ගණිතය පිළිබඳ ඔලිම්පියාඩ් පන්තියේ ජයග්රාහකයා බවට පත් වී ඇති අතර, ඔහුගේ පළමු සාහිත්ය කෘති සඟරාවක ප්රකාශයට පත් කර ඇත.

කොස්තාගේ සියලු හැකියාවන් තිබියදීත්, ඔහු ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු බැවින්, කොස්තාගේ මව ඔහු සමඟ පාසලට යයි. එකම විකල්පය වන්නේ ගෘහ මූලික අධ්‍යාපනයයි, මන්ද වෘත්තිය "උපදේශක" (හෝ "ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු සමඟ") තවමත් සුදුසුකම් නාමාවලියෙහි නොමැත. නමුත් ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුට ගෙදර අධ්‍යාපනය ලැබීමට දඬුවම් කිරීම යනු ඔහුට සමාජගත වීමේ අවස්ථාව අහිමි කිරීමයි.

බෙලාරුස් හි ඉගැන්වීමේ ආයතනය හඳුන්වාදීම වේගවත් කිරීම සඳහා කොස්ටිනාගේ සාර්ථකත්වයන් අපට සැබවින්ම අවශ්‍ය වේ. Asperger's syndrome ඇති දරුවන්ට අසාමාන්‍ය හැකියාවන් ඇත. නමුත් පාසල ඔවුන්ව ප්‍රතික්ෂේප කරන්නේ නම්, මෙම හැකියාවන් සඳහා සුදුසු ප්‍රයෝජනයක් ඔවුන්ට සොයාගත නොහැක.

Artem,අවුරුදු 8 යි. ඔහු දෙවන දෙපාර්තමේන්තුවේ සහායක පාසලක පළමු ශ්‍රේණියෙන් උපාධිය ලබා ගත්තේය.

"පාසලේදී අපි බොහෝ ගැටලුවලට මුහුණ දුන්නා: ගුරුවරයා විසින් දරුවා ප්රතික්ෂේප කිරීම සහ වරදවා වටහා ගැනීම, කාර්ය මණ්ඩලයේ උදාසීනත්වය," ඔහුගේ මව පවසයි. – නිවැරදි කිරීමේ පන්තිකථන චිකිත්සකයින් හෝ මනෝවිද්යාඥයින් නොමැත; පාසල් විෂය මාලාව ඉතා දුර්වල ය. දරුණු දරුවන් ඇතුළු විශේෂ දරුවන් වෙනුවෙන්ම තිබෙන ආයතනයක අපි මේකට මුහුණ දෙන්න සූදානම් වුණේ නැහැ.”

Artem සරත් සෘතුවේ දී දෙවන වරට පළමු ශ්රේණියට යනු ඇත, දැනටමත් පුළුල් පාසලක. අපි ඔහු ගැන ගොඩක් සතුටු වෙනවා.

ව්‍යාපෘතියේ වැඩ කරන අතරතුර, උපකාරක පාසලෙන් සෑහීමකට පත් වූ එකම පවුලක් මට හමු නොවීය. පළමුවෙන්ම, ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන බොහෝ දරුවන්ට “සාර්ථකත්වයේ දූපත්” ඇති නිසා - ඔවුන්ට පහසු වන ක්‍රියාකාරකම් වර්ග හෝ දැනුමේ ක්ෂේත්‍ර. මානසික ආබාධ සහිත දරුවන් සඳහා නිර්මාණය කර ඇති වැඩසටහන මෙම සාර්ථකත්වය උදාසීන කරයි.

සොෆියා, අවුරුදු 4.5 යි. ඇස්පර්ගර්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති අපේ දක්ෂ හා ලස්සන ගැහැණු ළමයා. තොරතුරු තාක්ෂණ ක්ෂේත්‍රයේ සාර්ථකව කටයුතු කරන Asperger's syndrome ඇති තරුණ, උගත් කාන්තාවකගේ දියණියකි.

"මට මතක ඇති තාක් කල්, අනෙක් සියල්ලන්ට මෙන්, මට සන්නිවේදනය කිරීමට, සතුටින් සිටීමට, දුක් වීමට, විනෝද වීමට මට නොහැකි යැයි අසහනකාරී හැඟීමක් මා අත්හැරියේ නැත," ඇය ලියයි. "මම අමුතුයි, එච්චරයි." අනික මට සාමාන්‍ය වෙන්න කී පාරක් ඇහුවද!

“නැඟිට මගේ ඇස් දිහා බලන්න,” මගේ පළමු ගුරුවරයා ඉල්ලා සිටියේ, “ඔබට මගේ ඇස් දෙසවත් බැලිය නොහැක!” මට කියන්න, සියලුම දරුවන්ට කියන්න: ඔබ අවසානයේ සාමාන්‍ය වන්නේ කවදාද? මම කියන දේ ඔයාට ඇහෙනවද..

මෙම අද්භූත "සාමාන්‍යත්වයට" සමීප වීමට මට සැමවිටම අවශ්‍ය විය!

සෝනියා දැරියගේ සහ ඇගේ මවගේ කතාව කියවන ඕනෑම කෙනෙකුට බෙලාරුස්හි ඔටිසම් රෝගය තවමත් සැඟවී ඇති බව දැන ගැනීම පුදුමයට පත් නොවනු ඇත.

යොමුව සඳහා. බෙලාරුස් ජනරජයේ සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ ප්‍රධාන නිදහස් ළමා මනෝචිකිත්සකවරයාට අනුව, බෙලාරුස් රාජ්‍ය වෛද්‍ය විශ්ව විද්‍යාලයේ මනෝචිකිත්සාව සහ වෛද්‍ය මනෝවිද්‍යා දෙපාර්තමේන්තුවේ සහකාර මහාචාර්ය Inna Pyatnitskaya, 2005 සිට 2012 දක්වා ඔටිසම් වර්ණාවලිය සහිත ළමුන්ගේ සංඛ්‍යාව. ආබාධ (ASD) 2.8 ගුණයකින් වැඩි විය - අවස්ථා 251 සිට 699 දක්වා.

2013 ඔක්තෝම්බර් 1 වන දින වන විට, ASD නිල වශයෙන් ස්ථාපිත රෝග විනිශ්චය සහිත තවත් ළමුන් - 786 දෙනෙක්. ජනරජයේ සියලුම ප්‍රදේශවල, විශේෂයෙන් මින්ස්ක් නගරයේ වර්ධනය නිරීක්ෂණය කෙරේ.

ජාත්‍යන්තර සංවිධානයක් වන AutismSpeaks හි සංඛ්‍යාලේඛනවලට අනුව, පෘථිවියේ සෑම සියවන දරුවෙකුටම ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධයක් ඇත.

ඔටිසම් දරුවන්ට නියමිත වේලාවට උපකාර කළහොත්, ඔවුන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට ආබාධිතභාවය වළක්වා ගත හැකිය.

මෙම රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ බොහෝ ප්රසිද්ධ පුද්ගලයින් තුළ දැකිය හැකිය: ස්ටීවන් ස්පීල්බර්ග්, වුඩි ඇලන්, ඇල්බට් අයින්ස්ටයින්... ඔටිසම් රෝග ලක්ෂණ ඇති පුද්ගලයින්ගේ ලැයිස්තුව නිමක් නැතිව දිගටම කරගෙන යා හැක! ඔටිසම් රෝගීන්ගේ දෙමාපියන්ට තම දරුවන්ට සමාජයේ ජීවත් වීමට හැකි වේ යැයි බලාපොරොත්තු සුන් නොකරන්නට උපකාර කරන්නේ මෙවැනි ලැයිස්තු ය. සංකල්පය " ඔටිසම් රෝගය"(ග්රීක භාෂාවෙන් ස්වයංක්‍රීය- සෑම්) යනු ගැඹුරු වීම, තමා තුළට ඉවත් වීමයි. නිදසුනක් වශයෙන්, ඔටිසම් සහිත දරුවෙකු මී මැස්සන් දෂ්ට කිරීමට ප්‍රතිචාර නොදක්වයි, නමුත් වැසි වැටෙන විට බියෙන් කෑගසයි. ඔහු යම් දෙයකට සම්බන්ධ විය හැකි නමුත් ඔහු තම මවට ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ නැති තරම්ය. මෙම ආබාධයෙන් පෙළෙන බොහෝ දරුවන් නිවසින් පිටව යාමට අකමැති වන අතර සමහරු කිසි විටෙකත් කතා කිරීමට පටන් නොගනිති.

ලිපියේ වීරවරිය පිළිගත්තේ ඔටිසම් ආබාධ සහිත මිනිසෙකු පිළිබඳ චිත්‍රපටයකට තමා කැමති නැති බවයි. වැසි මිනිසා" චිත්‍රපටයේ, ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන පියෙක් තම සියලු දේපළ තම පුතා ජීවත් වන මනෝචිකිත්සක සායනයට පවරා දෙයි. මට සායනයට යාමට මුදල් නොමැති අතර, ඊට අමතරව, මගේ පුතා එවැනි ආයතනයක අවසන් වේ යැයි සිතීම ගැන මම සතුටු නොවෙමි!- ඇය කියනවා. ආබාධිත නිවාසයක නොව, ඔටිසම් රෝගීන්ට සමාජයේ ජීවත් වීමට ඇති අයිතිය වෙනුවෙන් සටන් කිරීමට එවැනි දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ට ඇගේ කතාව උපකාරී වනු ඇතැයි ඇය බලාපොරොත්තු වේ.

« තිමූර්- දිගු කලක් බලා සිටි දරුවෙකු, අපි ඔහුගේ උපත සඳහා සූදානම් වෙමින් සිටියෙමු. නමුත් ඔහු මගේ ලොකු පුතාට වඩා වෙනස් බව මට ඉක්මනින්ම වැටහුණා. ඇත්ත වශයෙන්ම, වැඩිමහල්ලා ද "ත්යාගයක් නොවේ", නමුත් එසේ ය කෑගසන්න, ඔහු පිරී හෝ බඩගිනි වුවත්, වියළි හෝ තෙත් වුවත්... දරුවා වැඩී, මම වෙනත් ලක්ෂණ දැකීමට පටන් ගත්තා: ඔහු ඇස් ස්පර්ශ කිරීමෙන් වළකින්න, වෙනත් දරුවන් කෙරෙහි උනන්දුවක් නැත, සහ සාමාන්යයෙන් දිගු වේලාවක් කිසිවක් කළ නොහැකිය ... නමුත් ඔහු තුනක් සඳහා ශක්තිය ඇත: ඔහු කන විට පවා ඔහුට වාඩි විය නොහැක. ඔහු පයි එකක් හපමින් අපේ මීටර් හතේ කුස්සිය වටේ රවුම් දුවයි. එයාව නවත්තන්න බැරි උනා...

යන්න වෙලාව ආවම ළදරු පාසල, අපි ගියා කථන චිකිත්සක. එහිදී, විශේෂඥ කාර්යාලයේදී, තිමූර් සෙල්ලම් ගුවන් යානයක් දැක එය සමඟ සෙල්ලම් කිරීමට පටන් ගත්තේය. කථන චිකිත්සකවරයා මගේ පුතා සමඟ සම්බන්ධතා ඇති කර ගැනීමට උත්සාහ කළේය, කෙසේ හෝ ඔහුගේ අවධානය ආකර්ෂණය කර ගැනීමට. කොහෙද එතන! තිමූර් නිහඬ විය! කථන චිකිත්සකවරයා අපට ලබා දුන්නේය " මුල් ළමාවිය ඔටිසම් (ECA)" ප්රශ්න කර යවන ලදී මනෝවිද්යාඥයා.

උයනේ ගැටළු ද ආරම්භ විය: ටිම්කා සෑම උදෑසනකම අඬන අතර ගුරුවරුන් තිමූර්ට පැමිණිලි කළහ සවන් දෙන්නේ නැත, කන්නේ නැත, ස්වාධීනව අඳින්නේ කෙසේදැයි නොදනී... කණ්ඩායමේ ඔහු තමා සමඟ පමණක් සෙල්ලම් කළේය, කිසිවෙකු සමඟ කතා කළේ නැත. ඔවුන් මට සහතික විය: ඔවුන් පවසන්නේ පිරිමි ළමයා “බාලාංශය” නොවන බවත්, කාලයත් සමඟ ඔහු එයට පුරුදු වනු ඇති බවත්ය. එතකොට හැමෝම එකඟ වුණා මගේ විශේෂ දරුවා සාමාන්ය ප්රවාහය සමඟ යන්න බැහැ කියලා. එහෙත් ඔටිසම් සඳහා ළමා ආරක්ෂණ පහසුකම් හෝ කණ්ඩායම් නොමැත. මානසික ආබාධ සහිත දරුවන් සඳහා නිවැරදි කිරීමේ කණ්ඩායම් ඇත, කථන ගැටළු ඇති ළමුන් සඳහා කථන චිකිත්සාව, මස්තිෂ්ක අංශභාගය සහිත දරුවන්ට සහභාගී විය හැකි විශේෂ ළදරු පාසල් ... නමුත් අපට කිසිවක් නැත.

අන්තිමට අපිට ලැබුනා කථන චිකිත්සක කණ්ඩායම. ටිම්කා සඳහා ව්යතිරේකයක් සිදු වූ බව කෙනෙකුට පැවසිය හැකිය. නමුත් කථන චිකිත්සක කණ්ඩායම් වැඩසටහන - දෝෂ සහිත විද්‍යාඥයෙකු සමඟ ක්‍රමානුකූල සැසි - සන්නිවේදනයේ දුෂ්කරතා ඇති දරුවන්ට එතරම් සුදුසු නොවේ.

ස්නායු මනෝචිකිත්සකයෙකු වෙත මගේ ඊළඟ සංචාරයේදී, මට භයානක දෙයක් ඇසුණි: " ආබාධිතභාවය සඳහා අයදුම් කරමු" සමහරවිට හැම අම්මා කෙනෙක්ම අසාමාන්ය දරුවාමෙම වචන කම්පන සහගත ය: “විශේෂ” දරුවෙකු ඇති දැඩි කිරීම එක් දෙයක් වන අතර, ඔවුන් ඔබට ආබාධිත විශ්‍රාම වැටුපක්, නොමිලේ ඖෂධ ලබා දෙන විට සහ මෙහි වෛද්‍ය විද්‍යාව බල රහිත බව පැහැදිලි කරන විට තවත් දෙයක් ...

මට තාමත් දැනෙනවා මෙතන මොකක් හරි අවුලක් තියෙනවා වගේ. හොඳයි, ඔහු සහ මම වසර තුනක් තිස්සේ විශාල තටාකයක පිහිනමින් සිටියදී, සවස් වරුවේ අපි ඉවානොව් ක්‍රමයට අනුව අයිස් වතුරෙන් ගිලී සිටින විට තිමූර් මොන වගේ ආබාධිතයෙක්ද? පසුගිය වසර තුළ, මගේ පිරිමි ළමයා අසනීප වූයේ එක් දිනක් පමණි; සමහර විට මෙය ඕනෑවට වඩා සුඛෝපභෝගී විය හැකිය - සෞඛ්‍ය සම්පන්න, බුද්ධිමත්, අසමගි, ඔටිසම් මිනිසුන් සමාජයෙන් මකා දමන්නද?ඒ අතරම, ආබාධිත පුද්ගලයෙකු රැකබලා ගැනීමට බලකෙරෙන ඔවුන්ගේ තරුණ හා දක්ෂ මව්වරුන්.

අපිට ගෙදර අධ්‍යාපනය නිර්දේශ කළත් මම තීරණය කළා මගේ දරුවා පාසලට යවන්න. නිශ්චිතවම සාමාන්ය අධ්යාපනය, ළමා කාලයේ සිට ඔහු සාමාන්ය දරුවන් සමඟ සන්නිවේදනය කරයි. මම දිස්ත්‍රික් අධ්‍යාපන දෙපාර්තමේන්තුවට ගොස් ඔහු වැනි මිතුරෙකු සොයා ගන්නා ලෙස ඉල්ලා සිටියෙමි, එවිට අපට ඒකාබද්ධ පන්තියට යාමට කෙනෙකු සිටිනු ඇත. නමුත් මුළු පර්වොමයිස්කි දිස්ත්‍රික්කයේම එවැනි එකම තැනැත්තා මගේ පුතා බව පෙනී ගියේය.

දැන් එය මින්ස්ක් හි දර්ශනය වී ඇත ඔටිසම් රෝගීන්ගේ දෙමාපියන්ගේ පොදු සංගමය, මම එය දන්නවා එවැනි දරුවන් සිටින පවුල් 200ක් පමණ අගනුවර ඉන්නවා. මෙය නිල රූපයයි. තව එකක් තියෙනවා දස ගුණයකින් වැඩි. සෑම මවකටම තම දරුවා තුළ මනෝචිකිත්සක රෝග විනිශ්චයක් හඳුනා ගැනීමට ශක්තියක් නොලැබේ. නමුත් ගැටලුවක් සමඟ සටන් කිරීමට, ඔබ මුලින්ම එය හඳුනාගත යුතුය. අපි එය කළෙමු, එතැන් සිට අපි අපගේ රෝග විනිශ්චය රහසක් කර නැත. මම ටිම්කාට ඇත්ත කියනවා: " ඔබ අනෙක් මිනිසුන්ට වඩා වෙනස් නමුත් අපගේ සමාජය තුළ ජීවත් වීමට ඔබට ශක්තිය ලැබෙන බව මම දනිමි».

තිමූර් සමඟ නිවසේ නොසිටීමට තවත් හේතු තිබුණි. මම මගේ රැකියාවට ආදරය කරන අතර ඉවත් වීමට කැමති නැත. ඒ වගේම මට ළමයි දෙන්නෙක් ඉන්නවා. මම ඔවුන්ව තනිවම ඇති දැඩි කරන අතර මගේ පවුලට විශ්‍රාම වැටුප් සහ රාජ්‍ය ප්‍රතිලාභ මත පමණක් ජීවත් වීමට ඉඩ දිය නොහැක.

දිස්ත්‍රික් අධ්‍යාපන දෙපාර්තමේන්තුව මට ඉදිරිපත් කළා ඒකාබද්ධ පන්තියක තබන්න(එවැනි පන්තිවල සෞඛ්ය සම්පන්න සහ විශේෂ ළමුන් යන දෙකම අධ්යයනය කරයි). මුලදී සිටියේ විශේෂ දෙකක් පමණි - මගේ තිමූර් සහ දුර්වල ශ්‍රවණාබාධ ඇති ගැහැණු ළමයෙක්. විශේෂ අධ්‍යාපන ගුරුවරයෙක් පන්ති කාමරයේ ගුරුවරයා සමඟ සමාන්තරව ක්‍රියා කරයි. දෝෂ විද්‍යාඥයා වැඩි අවධානයක් අවශ්‍ය පාඩම් සඳහා “ඒකාබද්ධ දරුවන්” ඔහුගේ කාර්යාලයට රැගෙන යයි. විවේක කාලයේදී සහ වෙනත් පාඩම් “විශේෂ” - අනෙක් දරුවන් සමඟ. දැරිය, මාර්ගය වන විට, ඇගේ ශ්‍රවණය වැඩි දියුණු කර ඇති අතර පන්තියේ ඉගෙනුම ලබයි, නමුත් තිමූර්ට පිරිමි ළමයින් දෙදෙනෙකු එකතු කරන ලදී. තුන්දෙනාම යනවා "ඉගෙනීමේ දුෂ්කරතා සමඟ" වැඩසටහනට අනුව. නැවතත් - හොඳ වැඩසටහනක්, නමුත් ඔටිසම් රෝගීන් සඳහා නොවේ. අපට තවත් දුෂ්කරතා ඇත ...

අපි ගුරුවරයා සමඟ වාසනාවන්ත වුවද, පළමු වසර දෙක තිමූර්ට ඉතා දුෂ්කර විය. දැනටමත් සැප්තැම්බර් පළමුවැනිදා විස්මයන් ආරම්භ විය: පාඩමෙන් පසු තිමූර් පලා ගියේය. මා පාසලේ දොරටුව අසල බලා සිටියත් ඔහුට නොපෙනී යන්නට ඔහුට හැකි විය. අපිට තිමූර්ව හම්බුනේ බාලාංශයේ ක්‍රීඩා පිටියේ. එවිට ගුරුවරයා ඔහුට ඉතා සන්සුන්ව හා විශ්වාසයෙන් මෙසේ කීවේය. තිමූර්, ඔබ ළදරු පාසලට යාමට තීරණය කර තිබේද? හොඳින් කළා. ඊළඟ වතාවේ ඔබට නැවත යමක් අවශ්‍ය නම්, මට කියන්න, මම ඔබට උදව් කරන්නම්».

තිමූර් තවමත් අධි ක්‍රියාකාරීයි, මට ඉස්සර පන්තියේ මැදට අනවසරයෙන් නැගිටලා මොනවා හරි කරන්න යන්න පුළුවන්කම තිබුණා. ගුරුවරයා මෙයද තේරුම් ගනී: තිමූර් කලබල වීමට පටන් ගෙන ඇති බව දුටු විට, ඇය ඔහුට උපදෙස් දුන්නා: තිරය විවෘත කරන්න, රෙදි තෙත් කරන්න. ඇය ඔහුට අවශ්‍ය ඕනෑම තැනක වාඩි වීමට ඉඩ දුන්නාය. පළමු ශ්‍රේණියේදී ඔහු අන්තිම මේසය තෝරාගෙන තනියම වාඩි වූ නමුත් අද ඔහු තම අසල්වැසියන් සමඟ ඉගෙනීමට ප්‍රිය කරයි. එහි ලක්ෂණ දරුවන්ට පැහැදිලි කිරීමට ගුරුවරයාට හැකි විය- පන්තියේ නිශ්ශබ්දතාවය සහ හාස්‍යජනක ප්‍රකාශ, නොසැලකිලිමත්කම, “භයානක” හැසිරීම. අපේ ළමයි සමහර වෙලාවට ඇත්තටම හැසිරෙනවා පිටසක්වල ජීවීන් වගේඅභ්‍යවකාශ යානයකින් පෘථිවියට බැස්ස. ටිම්කාට පාසලට යන අතරමගදී පස් පණුවන් එකතු කර මෙම “තෑගි” ගුරුවරයාගේ අතට අඳුරු කොරිඩෝවක තැබීමට හෝ ආපනශාලාවේ ආහාර විසුරුවා හරිමින් මෙසේ පැවසිය හැකිය. කේක් කනවාට වඩා මැරෙන එක හොඳයි" මෙම හැසිරීම සඳහා හේතුව තේරුම් ගැනීමට ඔබ සැබෑ ගුරුවරයෙකු විය යුතුය: යථාර්ථයේ දී, මගේ "පිටසක්වල" කියවා ඇත කිඩ් සහ කාල්සන් ගැන සුරංගනා කතාවක්. ඔහු ප්‍රධාන චරිතයේ වචන උපුටා දැක්වීය, ඔහු සිතන්නේ " මල් ගෝවා කනවට වඩා මැරෙන එක හොඳයි».

ඇත්තෙන්ම ගොඩක් තිබුණා දුෂ්කර කාල පරිච්ඡේදයන්. උදාහරණ වශයෙන්, තිමූර්ට කිසි දිනක පාසලෙන් පසු කණ්ඩායමට හුරු වීමට නොහැකි විය. කැඩුණු වීදුරු, මල් පෝච්චි, ඉරා දැමූ බිතුපත, කැඩුණු වැසිකිළිය - මේ සියල්ල මගේ තිමූර් ය. එපමණක්ද නොව, මම ගුරුවරයාගේ හෝ දරුවන්ගේ තොල්වලින් සියලු කරදර ගැන ඉගෙන ගතිමි. Autistic අය කතන්දර කියන්න දන්නේ නැහැ, Timka සමඟ යමක් වැරදී ඇති බව මට අනුමාන කළ හැක්කේ "කොහේවත්" සහ රාත්‍රියේ හදිසි කඳුළු පෙනුමෙන් පමණි. සමහර විට මගේ හිස කැරකෙමින් තිබේ, මම සිතුවෙමි: මම සතියකට මගේ වැඩ අවසන් කරමි, එපමණයි, මම එය ගෙදර අධ්‍යාපනයට ගෙන යන්නෙමි. එවැනි අවස්ථාවන්හිදී, මනෝවිද්යාඥයෙකු අපට සහාය විය: " තවත් සති කිහිපයක් ඉන්න, සමහර විට දේවල් හොඳ අතට හැරෙනු ඇත" අපි මේ විදියට අවුරුදු දෙකක් විතර බලාගෙන හිටියා. මට කෙටි වැඩ කරන වේලාවන් වෙත මාරු වීමටත්, පාසලෙන් පසු තිමූර්ව රැගෙන යන නැනී කෙනෙකු සොයා ගැනීමටත් සිදු විය. ඊට පස්සේ... ඒක වුණා කුඩා ආශ්චර්යය.

මට මේ දවස හොඳට මතකයි - මැයි 31. තිමූර් දෙවන පන්තිය අවසන් කර ඇති අතර සවස් වරුවේ ඔහු මට මෙසේ කීවේය. අම්මේ, මම දැනටමත් වැඩිහිටියෙක්, මම තුන්වන පන්තියට යනවා, ඒ නිසා මම තවදුරටත් දඟකාර වෙන්නේ නැහැ." ඒ වගේම ඔහු තවමත් ඔහුගේ පොරොන්දුව ඉටු කරයි. අද ඔහු සාමාන්‍ය පිරිමි ළමයෙකු ලෙස හැසිරේ - අවංක, කුතුහලයෙන්, ටිකක් බොළඳ. මම හිතන්නේ ඉස්කෝලේ ගොඩක් අය එයාට ආදරේ කළා. ඒවගේම අපේ පාසල අංක 203 ඇත්තටම ආඩම්බර වෙන්න පුළුවන් මේ වගේ දුෂ්කර දරුවෙක්ව අනුකලනය කරන්න පුළුවන් වීම ගැන.

ඔටිසම් රෝගීන් සාමාන්‍යයෙන් බුද්ධිය ආරක්ෂා කර ගනී, ඔවුන්ට අවශ්‍ය වන්නේ අපේ ලෝකයට අනුවර්තනය වීමට උපකාර පමණි. ඒ වගේම මගේ අත්දැකීමෙන් ඔප්පු වෙලා තියෙනවා එහෙම ළමයි කියලා සන්නිවේදනය සඳහා අවශ්යතාවය වර්ධනය කළ හැකිය. තිමූර් දැනටමත් ඔහු වටා සිටින වෙනත් දරුවන් දැක ඇත, ඔහුට ඔවුන් සමඟ දුවන්න, ස්ලයිඩය පදින්න පුළුවන් ... අපට මිතුරෙකු සිටී - කෙසේ වෙතත්, මගේ පුතාට වඩා බෙහෙවින් බාලයි. ටිම්කාට එය පහසු ය, මන්ද ඔහුට සාකච්ඡා කිරීම දුෂ්කර ය. ඔහු තම සම වයසේ මිතුරන් සමඟ මිත්ර වීමට අවශ්ය නමුත් මෙය කරන්නේ කෙසේදැයි ඔහු තවමත් දන්නේ නැත. මම ඔහුට උගන්වන්න බලාපොරොත්තු වෙනවා.

මට වෙලාවකට හිතෙනවා මම ටිම්කාව බාලාංශයට, ඉස්කෝලෙට එක්කන් ගියේ නැත්නම් දැන් මගේ පුතා තනියම ඉඳගන්නවා කියලා. ඔව්, අපට දැන් ආබාධිතයි, නමුත් සෑම වසර දෙකකට වරක් රෝග විනිශ්චය සමාලෝචනය කරනු ලැබේ. කවදා හෝ ඔහුගෙන් සදහටම සමු ගැනීමට අපි බලාපොරොත්තු වෙමු.

මම අන්තර්ජාලයේ සංසදවලදී මගේ අත්දැකීම් ගැන කතා කරමි. බොහෝ දෙමව්පියන්ට එම රෝග විනිශ්චය සමඟ තම දරුවාට සමාජගත වීමට හැකි වනු ඇතැයි යන බලාපොරොත්තුව නැති වී ඇත. ඒත් මට පේනවා මගේ පුතා ගොඩක් වෙනස් වෙලා. ඔව්, ඔහුව අමනාප කර රැවටීම තවමත් පහසුය: සමාජ බුද්ධිය සෙමින් වර්ධනය වේ. නාඳුනන කෙනෙක් ඔහුව අතින් අල්ලා ගත්තොත්, ඔහු ඔහු සමඟ යනවා. නමුත් මේ නිසාම, දරුවෙකු බලාපොරොත්තු රහිත ලෙස ආබාධිතයෙකු ලෙස සැලකීම වැරදිය.

මට විශ්වාසයි අපි වඩාත් ඒකාබද්ධ පන්ති නිර්මාණය කළ යුතු බව. ඔවුන් රෝග විනිශ්චය සහිත දරුවන්ට පමණක් නොව, සෞඛ්ය සම්පන්න අය සඳහාද අවශ්ය වේ. ඇයි? මම පැහැදිලි කරන්නම්. මගේ ටිමූර් බොහෝ නොසැලකිලිමත් ය, ඔහුට කොරිඩෝවේ හෝ කෑම කාමරයේදී ඔහුගේ බෑගය අමතක කළ හැකිය, ඔහු එහි පැමිණියේ ඇයිද යන්න ඔහුට අමතක විය හැකිය. පන්තියේ මිතුරන් තිමූර්ගේ ගෞරවයට නිගා නොකර බලා ගනී. ඔවුන් එම බෑගය ගෙන එනු ඇත, නැතහොත් ඔහු ඉදිරියෙහි පිඟානක් තබයි. ඉතා නිවැරදි සත් හැවිරිදි පිරිමි ළමයෙකු, මම තිමූර් සමඟ යම් දෙයක් ගැන කෝපයෙන් සිටින බව දුටු විට, ඔහු නින්දා කළේය: " ඔබ ඔහුට දිවුරන්නේ කෙසේද? තිමූර් හුදෙක් අසාමාන්‍ය පුද්ගලයෙකි!»

එකඟ වන්න, මෙම වචන කැඩුණු වීදුරු සිය ගණනක් වටිනවා!

අප්‍රේල් 2 ඔටිසම් දැනුවත් කිරීමේ දිනයයි, බොහෝ මුහුණු ඇති සහ තවමත් දුර්වල ලෙස වටහාගෙන ඇති ආබාධයකි. අපි අපගේ තොරතුරු දායකත්වය ලබා දෙන්නෙමු - අපි “The Adventures of Another Boy” යන පොත ඉදිරිපත් කරමු. ඔටිසම් සහ තවත් දේ." එහි කතුවරයා වන්නේ දරුවාගේ මව වන Elizaveta Zavarzina-Mammy ය (සහ අද තරුණයා) ඔටිසම් සමග. කුඩා කාලයේදී පෙටියා සරල දේවල් කරන්නේ කෙසේදැයි දැන සිටියේ නැත - දුවන්න, යොමු කරන්න, කතා කරන්න; නාඳුනන අයට සහ විශාල ශබ්දවලට බිය වේ. අද ඔහු භාෂා කිහිපයක් කියවයි, සංගීතයට ප්‍රිය කරයි, පිහිනීමට, බයිසිකල් පදින්න සහ අශ්වයන් පදින්න. අපි පොතේ පෙරවදන පළ කරමු.

තුල පසුගිය වසර“යමක් වැරදි” ඇති දරුවන් ගැන ඔබට නිරන්තරයෙන් අසන්නට ලැබේ: එක් අයෙක් කතා කිරීමට පටන් නොගනී, තවත් කෙනෙකුට සෙල්ලම් කිරීමට අවශ්‍ය නොවන අතර ඔහුගේ සම වයසේ මිතුරන් මග හරියි, තුන්වැන්නා නිරන්තරයෙන් කෑගසයි හෝ අඬයි. සමහර විට මෙම ගැටළු වඩාත් බරපතල වන අතර ඒවායින් බොහොමයක් තිබේ. මේ සම්බන්ධයෙන්, "ඕටිසම්" යන වචනය වැඩි වැඩියෙන් අසන්නට ලැබේ.

සාපේක්ෂව මෑතක් වන තුරුම එතරම් ප්‍රසිද්ධ නොවූ නමුත් අද මාධ්‍යවල කතා බහට ලක්වන, දුර්ලභ පුද්ගලයෙකු ගැන අසා නැති රෝග විනිශ්චයක් පැතිරීමට හේතුව කුමක්ද? අදහස් වෙනස් වේ. සමහරු තර්ක කරන්නේ ලොව පුරා ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයින්ගේ සංඛ්‍යාව ශීඝ්‍රයෙන් වැඩි වන බවයි. තවත් සමහරු විශ්වාස කරන්නේ සෑම විටම එවැනි දරුවන් බොහෝ දෙනෙක් සිටි බවත්, මේ දිනවල රෝග විනිශ්චය වැඩිදියුණු වී ඇති බවත්, විවිධ සංවර්ධන ආබාධ නම් කිරීම සඳහා “ඕටිසම්” යන යෙදුම භාවිතා කිරීමට පටන් ගෙන ඇති බවත්ය.

එය එසේ වුවද, විශේෂ අධ්‍යාපනය සහ ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය දරුවන් වැඩි වැඩියෙන් සමාජයට ඔවුන්ගේ ගැටලු විසඳීමේ අවශ්‍යතාවයට මුහුණ දෙන බව අපට පිළිගත යුතුය. මේ අතර, ඔටිසම් පිළිබඳ 1 වන මොස්කව් ජාත්‍යන්තර සමුළුවේ (2013) සඳහන් කළ පරිදි, “මෙම කණ්ඩායමේ රෝග වර්ධනය කිරීමේ යාන්ත්‍රණයන් පිළිබඳ අවබෝධයක් නොමැතිකම නිසා, වෛෂයික රෝග විනිශ්චය නිර්ණායක මෙන්ම රසායනාගාර රෝග විනිශ්චය ක්‍රම දැනට නොපවතී. ”

එක මවක්වත්, එක පවුලක්වත්, ඇය කුමන රටක ජීවත් වුවද, රෝගී දරුවෙකුගේ උපත සහ ඒ නිසා ඇතිවන ගැටලු රාශියකට සූදානම් නැත. "මෙහි" බටහිර රටවල රාජ්‍යය දෙමාපියන් වෙනුවෙන් සෑම දෙයක්ම කරන බව ඔබ උපකල්පනය නොකළ යුතුය - එය එසේ නොවේ. අපේ පවුල වසර දහයකට වැඩි කාලයක් ප්‍රංශයේ ජීවත් වන අතර අපි මෙය මුලින්ම දනිමු. සමහර රටවල, පුනරුත්ථාපන ගැටළු වඩාත් හොඳින් විසඳා ඇත, අනෙක් ඒවා - නරකයි, අනෙක් ඒවා කිසිසේත් විසඳා නැත, නමුත් ඔටිසම් දරුවන්ගේ දෙමාපියන් ඔවුන් ජීවත් වන ස්ථානය කුමක් වුවත් ඔවුන්ගේ අනාගතය ගැන බියෙන් සිතති.

ලොව පුරා ඔටිසම් රෝගයේ ප්‍රධාන ගැටළුව නම් සෑම විශේෂ ist යෙකුටම උදව් කළ නොහැකි වීමයි: යමෙකු යල් පැන ගිය දැනුම භාවිතා කරයි, තවත් අයෙකු සම්මත පරීක්ෂණ පැවැත්වීම, අපගමනය සොයා නොගනී. දැනුමැති විශේෂඥයන් ඇත, නමුත් ඔවුන් ඉතා අඩුවෙන් සිටින අතර, දෙමාපියන්ට බොහෝ විට තනිවම විසඳුම් සෙවීමට සිදු වේ.

ඔබට ඇසෙන නරකම අවවාදය නම් බලා සිටීමයි. එහි ප්රතිඵලයක් වශයෙන්, දරුවාට අවශ්ය උපකාරය නියමිත වේලාවට නොලැබෙන අතර, ඔහුගේ තත්වය වඩ වඩාත් බරපතල වේ. ඔබ ඔබේ දරුවා සමඟ පන්ති ආරම්භ කිරීමට පෙර, සාර්ථකත්වය ළඟා කර ගැනීමේ අවස්ථාව වැඩි වේ.

ඔටිසම් සායනයක අධ්‍යක්ෂක, ඔටිසම්ෆයිල් සඟරාවේ සම-නිර්මාතෘ සහ ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුගේ පියෙකු වන වෛද්‍ය ජොනතන් ටොමී මෙසේ ලියයි.

“අපගේ දරුවන්ට ප්‍රතිකාර කිරීමට සහ රැකබලා ගැනීමට බොහෝ වෛද්‍යවරුන් සහ වෙනත් විශේෂඥයින් මෙම ගැටලුව ගැන එතරම් දැන සිටීම කනගාටුවට කරුණකි, එහි ප්‍රතිඵලයක් ලෙස දෙමාපියන්ට අවශ්‍ය උපකාර නොමැතිව ඉතිරි වන අතර තනිවම දුෂ්කරතා සමඟ අරගල කිරීමට බල කෙරෙයි. දිශාව සහ සහාය. මෙය ඉතා සැබෑ, ඉතා සුලභ සහ ඉතා ඛේදජනක තත්ත්වයකි. අපේ දරුවන් රෝගාබාධවලට හා ගැටලුවලට පැටලී සිටින අතර, අපි ඔවුන්ගේ මුල්වලට යා යුතුය. ආබාධයට හේතුව සොයා ගැනීම සහ ප්‍රතිකාර කිරීම අවශ්‍ය වන අතර, එහි රෝග ලක්ෂණ ඖෂධ ​​සමඟ ඉවත් කිරීම නොවේ. ” අවාසනාවකට, ඔටිසම් සඳහා ශක්තිමත් ඖෂධ බොහෝ විට භාවිතා වේ.

මීට වසර ගණනාවකට පෙර පෙටියා අපේ පවුල තුළ “එසේ නොවන” පිරිමි ළමයෙකු පෙනී සිටි විට, ඔහුගේ ගැටළු වලට හේතුව සහ ඔහුට උපකාර කළ හැකි ආකාරය කිසිවෙකුට පැහැදිලි කළ නොහැකි විය.

2014 දී, පෙටියාට වයස අවුරුදු 25 ක් වූ අතර, මේ දක්වා එක් විශේෂඥයෙකු පවා ඔහුට “මධ්‍යමයට කාබනික හානියට වඩා නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් ලබා දී නැත. ස්නායු පද්ධතිය" අද ලෝකයේ පවතින වඩාත් සවිස්තරාත්මක විශ්ලේෂණයන්, ජානමය ඒවා ඇතුළුව, සම්මතයෙන් බැහැරවීමක් හෙළි නොකරයි.

වසර විස්සකට පෙර, ඔටිසම් සහ ඒ ආශ්‍රිත සංවේදී ගැටළු පිළිබඳව දැන සිටියේ ඉතා අල්ප වශයෙනි. අද, වාසනාවකට මෙන්, දෙමාපියන් අසමසමයි වඩා හොඳ තත්ත්වය. පසුගිය වසර කිහිපය තුළ, විශේෂඥයින්, එවැනි ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් සහ ඔවුන්ගේ දෙමාපියන්ගේ ඒකාබද්ධ ප්රයත්නයන්ට ස්තුතිවන්ත වන්නට බොහෝ දේ තේරුම් ගෙන ඇත. මෙම අගනා සාක්‍ෂි මුල්ම අවබෝධය සපයයි ප්රයෝජනවත් උපදෙස්සහ සංසිද්ධියේ සාරය වඩා හොඳින් අවබෝධ කර ගත හැකි අතර, අන්තර්ජාලයට ස්තූතිවන්ත වන අතර, අවශ්ය තොරතුරු ඉක්මනින් සොයා ගැනීමට හැකි විය.

අපි දැන් දන්නා දේ එදා දැන සිටියා නම් පෙටියාට සහ මට ජීවිතය කෙතරම් පහසු වනු ඇත්දැයි මම කිහිප වතාවක්ම සිතුවෙමි. “අපි ඉතා රසවත් ලෙස ජීවත් වීමට දේවල් කළ ආකාරය ගැන අපට පොතක් ලිවිය හැකිය. මෙය අන් අයට උපකාර වනු ඇත," ඔහු වරක් ලිවීය. මම එකතු කරන්නම්: "සහ අසතුටට සහ අසරණභාවයට පත්වීම නැවැත්වීමට."

වැඩ නොකිරීමට සහ දරුවා රැකබලා ගැනීමට මට අවස්ථාව ලැබුණි; අපට විදේශගත විය හැකි අතර, අපගේ භාෂා දැනුමට ස්තූතිවන්ත වන්නට, පවතින ක්‍රම පිළිබඳව දැන හඳුනා ගන්න. ඒවායින් සමහරක් සැලකිය යුතු ලෙස අවශ්ය වේ මුදල, අනෙකුත් - කුඩා, වෙනත් - කිසිවක් නැත.

අපි වසර ගණනාවක් තිස්සේ ඉගෙන ගත් වැදගත්ම දේ ඉදිරිපත් කිරීමට මම උත්සාහ කළෙමි. "The Adventures of Another Boy" යන පොතේ මාතෘකාව යෝජනා කරන ලද්දේ Petya විසින්මය. මෙම පොත මූලික වශයෙන් ආමන්ත්‍රණය කරනු ලබන්නේ කායික විද්‍යාව හෝ ස්නායු විද්‍යාව පිළිබඳ අවශ්‍ය දැනුම සැමවිටම නොමැති දෙමාපියන් වෙත ය, මන්ද ශාස්ත්‍රීය උපාධියක් ඇති ජීව විද්‍යාඥයින් වන අපට පවා බොහෝ දේ අනපේක්ෂිත හෝ අපට සිදු නොවූ බැවිනි. දිගු කාලය.

සටහන් වල පළමු කොටස අපගේ ජීවිතය, පෙටියා සමඟ පන්ති සහ අපි ක්‍රමයෙන් ව්‍යාකූල දෙමව්පියන්ගෙන් පළපුරුදු විශේෂඥයින් බවට පත් වූ ආකාරය ගැන ය. පෙටියා ඉතා කුඩා වූ විට, ඔහු සමඟ සෑම දෙයක්ම හොඳින් පවතින බවත්, මගේ කනස්සල්ල පදනම් විරහිත බවත් අපට පැවසුවා. එවිට ගැටළු පැහැදිලි වූ අතර අපට ඇසෙන්නට පටන් ගත්තේය: "ඔහුට ආදරය කිරීමට සහ ඔහු කවුරුන්ද යන්න පිළිගැනීමට ඔබ ඉගෙන ගත යුතුය." ප්රයෝජනවත් නිර්දේශයක්, නමුත් ආදරය කිරීම යනු සැලකීම, ඉගැන්වීම, උපකාර කිරීම නොවේද?

කථන චිකිත්සකයින්, මනෝවිද්‍යාඥයින්, දෝෂ විද්‍යාඥයින්, කලා ප්‍රතිකාර, සංගීත ප්‍රතිකාර, හිපොතෙරපි ප්‍රතිකාර, සම්බාහන - ඔබට සියල්ල මතක නැත - නිමක් නැති උපදේශන සහ පන්ති ගෙන ආවේ ඉතා සුළු ප්‍රතිඵලයකි; අප ජීවත් වූයේ නිරන්තර නින්දාවකින් සහ අපගේම බල රහිත හැඟීමෙනි. අපි තව දුරටත් ඉදිරියට ගිය විට, විශේෂඥයින් යමක් තේරුම් නොගත් බව, නොදන්නා බව හෝ නොකියන බව අපට ඒත්තු ගියේය.

වයස අවුරුදු හයේදී, පෙටියා බොහෝ විට රැගෙන යාමට සිදු විය - ඔහු කකුල් චලනය කිරීමට වෙහෙසට පත් විය.

අපි අපෙන්ම මගක් සෙවීමට පටන් ගත් අතර අඩ සියවසකට වැඩි කාලයක් තිස්සේ මොළයට හානි වූ ළමුන් සඳහා පුනරුත්ථාපන ක්‍රම සංවර්ධනය කරමින් සිටින The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) හි අධ්‍යක්ෂ Glenn ගේ වැඩ ගැන ඉගෙන ගත්තෙමු. (සමහර විට නම පරිවර්තනය කළ යුතුය, උදාහරණයක් ලෙස, මානව විභවය අගුළු හැරීම සඳහා ආයතන ලෙස, නමුත් ලුහුබැඳීමේ කඩදාසි දැනටමත් භාවිතයට පැමිණ ඇත.)

1990 ගණන්වල අගභාගයේදී කිසිවෙකු පාහේ මෙම ශිල්පීය ක්‍රම ගැන නොදැන සිටි රුසියාවේ සිට IAHP වෙත පැමිණි පළමු පවුල අපියි. අවුරුදු හයකට වැඩි කාලයක් අපි තනි වැඩසටහන් අධ්‍යයනය කළා. අපි සිහිනෙන්වත් නොසිතූ පෙටියාගේ ජයග්‍රහණ මෙන්ම ලබාගත් දැනුම වෙනුවෙන් අපගේ පාද යට බිම දැනුණු නව බලාපොරොත්තුව ගැන ග්ලෙන් ඩොමන් සහ ආයතන කාර්ය මණ්ඩලයට අපි සදාකාලික කෘතඥ වෙනවා. ගැටළු ඇති දරුවන් පිළිබඳ අපගේ අවබෝධය සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් කර ස්වාධීනව ඉදිරියට යාමට අපට ඉඩ සලසයි.

අද, බොහෝ රුසියානු කතා කරන පවුල් දැනටමත් IAHP වැඩසටහන් සඳහා ලියාපදිංචි වී ඇති අතර, 2012 දී "ඔබේ දරුවාට මොළයට හානි සිදුවුවහොත් කුමක් කළ යුතුද" යන පාඨමාලාව මොස්කව්හිදී ප්රථම වරට පවත්වන ලදී. "විශේෂ දරුවෙකුගේ" පියා වන සර්ජි කලිනින්ගේ උද්යෝගයට ස්තූතිවන්ත වන අතර, එම නමින්ම ඩොමන්ගේ පොත මෙන්ම ඔහුගේ අනෙකුත් කෘති ද නිල වශයෙන් පරිවර්තනය කර ප්රකාශයට පත් කරන ලදී. 2013 දී, Andrei Trunov විසින් ලියන ලද ආයතනයේ වැඩසටහන් වලට අනුව පන්ති ගැන රුසියානු භාෂාවෙන් පළමු "දෙමාපිය" පොත ප්‍රකාශයට පත් කරන ලදී.

දෙවන කොටස ඔටිසම් සහ සංවේදක සැකසුම් ආබාධ, SPD (Sensory Processing Disorder, SID, Sensory Integration Disorder; sensory integration Disorder ලෙසද හඳුන්වනු ලබන) පිළිබඳව අප ඉගෙන ගත් දේ ගැනයි.

වර්තමානයේ, ඔටිසම් රෝගය ගැන අසා නැති පුද්ගලයෙකු සොයා ගැනීම දුෂ්කර ය, නමුත් දෙමව්පියන් පමණක් නොව, විශේෂඥයින් ද බොහෝ විට සංවේදී සැකසුම් ආබාධය ගැන නොදැන සිටිති. කෙසේ වෙතත්, එය පුළුල් ලෙස පැතිර ඇති අතර ඔටිසම් රෝගය සමඟ සමීපව සම්බන්ධ වේ.

කෙසේ වෙතත්, මෑතකදී වැඩි වැඩියෙන් SPD වෙත අවධානය යොමු කර ඇත. මෙම මාතෘකාව පිළිබඳ ප්‍රකාශන රුසියාවේ පළ වී ඇත, විශේෂයෙන්, ජීන් අයර්ස් (2013) සහ කැරොල් ක්‍රැනොවිට්ස් (2012) යන පොත් පරිවර්තනය කර ප්‍රකාශයට පත් කර ඇත. බොහෝ කතුවරුන් ඔටිසම් රෝගයේ විවිධ ප්‍රකාශනයන්ට හේතුව ලෙස SPD සලකයි. ඔටිසම් ලෙස විස්තර කරන බොහෝ අවස්ථාවන් ඇත්ත වශයෙන්ම SPD හි දරුණු අවස්ථා බව විශ්වාස කරන අය සිටිති.

දෙවන කොටසේදී, මම විකල්ප සන්නිවේදනයේ එක් ක්‍රමයක් ගැනද කතා කරමි - පහසු සන්නිවේදනය, FC (පහසුකම් කළ සන්නිවේදනය). කතා නොකරන පුද්ගලයින්ට සිතුවිලි ප්‍රකාශ කිරීමටත්, පවුලේ සහ සමාජයේ ජීවිතයට සහභාගී වීමටත්, එවැනි පුද්ගලයෙකුගේ සැබෑ බුද්ධි මට්ටම තේරුම් ගැනීමට සහ අගය කිරීමට අන් අයටත් එමඟින් හැකි වේ. FC යනු බිහිරි අයගේ සංඥා භාෂාවට සමාන විකල්ප සන්නිවේදන ක්‍රමයකි, එය සෑම දෙනාම දන්නා අතර එබැවින් එහි කාර්යක්ෂමතාවය ප්‍රශ්න නොකරයි. රුසියාවේ, අවාසනාවකට මෙන්, FC ක්‍රමය තවමත් එතරම් ප්‍රසිද්ධ නැත, නමුත් එය සෑහෙන කාලයක් තිස්සේ භාවිතා කරන අය සිටියද.

අපි FC ඉගෙනීමට පටන් ගත් විට, එහි කතුවරයා වන රෝස්මරී ක්‍රොස්ලි අපට උපදෙස් සමඟ බොහෝ උපකාර කළා, පසුව මම ප්‍රංශයේ තේමා පාඨමාලා කිහිපයක් හැදෑරුවා. FC විසින් Petya ගේ සහ මගේ ජීවිතය සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් කර ඇති අතර, හැකි තරම් දෙමාපියන් සහ විශේෂඥයින් මෙම ක්‍රමය පිළිබඳ අදහසක් ලබා ගැනීම මට වැදගත් බව පෙනේ.

පාරේ යන මව්වරුන්ට තරවටු කිරීමට අවශ්‍ය නොවන්නේ ඇයි, ඔටිසම් සහිත දරුවන් සාමාන්‍ය පන්ති කාමරයක ඉගෙනීම වැදගත් වන්නේ ඇයි? මානසික දුෂ්කරතාඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු ඇති දැඩි කිරීමේදී පවුලක් මුහුණ දෙන ගැටලු අපි ප්‍රධානියා සමඟ කතා කළෙමු සංවිධානය "දරුවන්. ඔටිසම්. දෙමාපියන්" , සහ හුදෙක් මව Tatyana Yakovleva.

ටැටියානා යකොව්ලෙවා, සංගීත ian යෙක්, ගුරුවරියක්, ජාත්‍යන්තර පුණ්‍යායතන මහජන සංවිධානයේ අධ්‍යක්ෂක “ළමා. ඔටිසම්. දෙමාපියන්". විවාහක, දරුවන් තිදෙනෙක්: නස්තා (අවුරුදු 18), මිෂා (අවුරුදු 10), ඉලියුෂා (අවුරුදු 8). යූ බාලම දරුවා- ඔටිසම්.

- ටැටියානා, ඔබට කුඩා කාලයේදී කවුරු වීමට අවශ්‍යද?

- මම ඉතා කුඩා කාලයේදී, මම වෛද්යවරයෙක් වීමට, මිනිසුන් බේරා ගැනීමට, ඔවුන්ට උදව් කිරීමට අවශ්ය විය. මම වාසනාවන්තයි - මට අසාමාන්‍ය සංගීත ගුරුවරියක් (සංගීත පාසලක) සිටි අතර, ගුරුවරියක් ලෙස ඇගේ ශක්තිය බොහෝ විට මා වෙත ලබා දී ඇති අතර මම සංගීත ian-ගුරුවරයකු බවට පත් විය. මගේ නිබන්ධනය ඔටිසම් පිළිබඳ මාතෘකාව සමඟ කටයුතු කළ අතර මෙය සිදු වූයේ ඉලියුෂා ඉපදීමට බොහෝ කලකට පෙරය.

- කාර්යය කුමක් ගැනද?

- මගේ ඩිප්ලෝමාව සංගීත මනෝවිද්‍යාව යන මාතෘකාවට සම්බන්ධ විය, එනම් සංගීතය සන්නිවේදනය ස්ථාපිත කිරීමට උපකාරී වන ආකාරය. මම ප්‍රායෝගික කොටස සකස් කරමින් සිටියෙමි, ලෙනින්කා වෙත පැමිණි අතර, ඔටිසම් සහිත දරුවන් සමඟ වැඩ කිරීමේදී ඔස්ට්‍රියානු අත්දැකීම් සහිත පොතක් මට හමු විය. යම් දෙයක් මේ දැනුමට හේතු වූවාක් මෙන් මම මෙම මාතෘකාවට බෙහෙවින් ඇලුම් කළෙමි ...

- ඔබ ඔබේ ජීවිතයේ සංගීත මනෝවිද්‍යාව භාවිතා කරනවාද?

"මම බොහෝ විට මා සිටින ආකාරයට නිවැරදි මව නොවේ." අද මම දරුවෙකුගේ ජීවිතය සංවිධානය කරන උපකාරක ඉන්ද්‍රියයක් බවට පරිවර්තනය වී ඇත ... ඇත්ත වශයෙන්ම මම සංගීතය ඇතුළුව දරුවන් සමඟ වැඩිපුර වැඩ කිරීමට කැමතියි. නමුත් බොහෝ විට අපි විශේෂඥයින්ගේ කාර්යයන් සරලව ඉටු කරමු. මම Accordionist කෙනෙක්, සහ Ilya මෑතකදී නිවසේ උපකරණයක් සොයාගත්තා, ඒ නිසා එය වටා කිසිම මාර්ගයක් නැහැ, මම පුහුණු විය යුතුයි ... ඔහු ඉතා සංගීත ළමයෙක්.

- ඉල්යා වෙනස් දරුවෙකු බව ඔබ සොයාගත්තේ කෙසේද?

- ඔටිසම් ගැන ලියා ඇත්තේ සෑදූ "ආලේඛ්‍ය චිත්‍රයක්" වන අතර ගුණාංග එයට ඇතුළත් කර ඇත විවිධ පුද්ගලයන්ඔටිසම් සමඟ, මෙය වෛද්‍ය නිරීක්ෂක කට්ටලයකි. දෙමාපියෙකු එවැනි ගුණාංග සමූහයක් කියවන විට, පළමු ප්රතික්රියාව වන්නේ: "මෙය සත්ය නොවේ, මම එය විශ්වාස නොකරමි, මගේ දරුවා වඩා හොඳ ය, ඔහු එසේ නොවේ." ඇත්ත වශයෙන්ම, වෛද්‍යවරුන්ගේ සහ ගුරුවරුන්ගේ විස්තර බිය උපදවන අතර, දෙමව්පියන් හොඳම දේ විශ්වාස කිරීම නිවැරදි ය, නමුත් පවතින දරුවාගේ සුවිශේෂත්වය සමඟ කුමක් කළ යුතුද?

එය සැමවිටම තනි පුද්ගලයෙකි, එය හඳුනා ගන්නේ කෙසේද යන්න පිළිබඳව දෙමාපියන්ට උපදෙස් දීම ඉතා අපහසුය. දරුවා කෙසේ හෝ වෙනස් ලෙස හැසිරේ. යම් ආශාවක් පෙනෙන්නට තිබේ නම්, ඔහුට මාරු වීමට අපහසු වන අතර, දෙමව්පියන් වෙනත් ක්රියාකාරකමක් යෝජනා කරන විට, ඔහු ගැටුමකට ඇතුල් වේ. ඔබට මෙය සමඟ වැඩ කළ හැකි අතර කළ යුතුය. ක්‍රම තිබේ, දෙමව්පියන්ට ඔවුන් සමඟ දැන හඳුනා ගැනීමට සිදුවනු ඇත, පසුව එය කල් නොදැමීම වඩා හොඳය. රෝග විනිශ්චය සිදු කරන්නේද නැද්ද යන්න ද්විතීයික කාරණයකි.

- ඔටිසම් යනු කුමක්ද?

- මෙය ස්නායු පද්ධතියේ ආබාධ, සංවේදී සංජානනය. අපි ලෝකය ස්පර්ශයෙන්, චාලක වශයෙන්, දෘශ්‍යමය වශයෙන්, ශ්‍රවණාත්මකව සහ වෙනත් සංවේදනයන් සමඟ දකිමු. ඔටිසම් රෝගය තුළ අසමතුලිතතාවයක් ඇත: පුද්ගලයෙකු මේසය ස්පර්ශ කරයි, නමුත් ඔහුට එකතු කිරීමේ පද්ධතියක් නොමැත, ඔහු මෙහි සහ දැන් සිදුවන්නේ කුමක්ද යන්න තේරුම් නොගනී, පසුව සංගීතය වාදනය කිරීමට පටන් ගනී, දීප්තිමත් ආලෝකයක් ... නැතහොත් එය මේ අඳුර සමඟ කුමක් කළ යුතු දැයි ඔහුට තේරුම් ගත නොහැකි තරමට අඳුරු ය. ඔහු විවිධ චලනයන් සමඟ තමාවම උත්තේජනය කිරීමට, පැද්දීමට පටන් ගනී - එය පිටතින් අමුතු ලෙස පෙනේ.

ඔහු චලනයන් පුනරාවර්තනය කරන්නේ හෝ වස්තූන්ගේ යම් ආකාරයක අනුපිළිවෙලක් ගොඩනඟන්නේ ඇයි? සන්නිවේදනයක් නොමැත, සුළු තොරතුරු. නමුත් සංවර්ධනය සඳහා අවශ්යතාවයක් ඇත, එබැවින් ඔහු සෑම ආකාරයකම ලෝකය පිළිබඳ දත්ත සකසයි, උදාහරණයක් ලෙස, ඔහු තම තාර්කික දාමය පිරමීඩයක් තුළ, යමක් අනුපිළිවෙලක් තුළ ගොඩනගා ගැනීමට අවශ්ය වේ. ඔහු මෙය සෑම විටම කරයි, බොහෝ විට එය බොහෝ දෙනෙකුගේ අවධානයට ලක් වේ. නමුත් ඔබ පාඩමට බාධා කළහොත් ඔහු කලබල වනු ඇත.

ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයින්ගේ ක්‍රියාකාරකම් (ඕනෑම පුද්ගලයෙකුගේ ඕනෑම ක්‍රියාකාරකමක් මෙන්) ගෞරවයෙන් සැලකිය යුතුය. ඔවුන්ගේ නිර්මාණශීලීත්වයේ ක්ෂේත්රය විශේෂ කලාපයකි. ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන අයට වැඩි කාලයක් සහ අවධානයක් අවශ්‍ය වේ. ඔවුන්ට කාලය සහ අවකාශය ක්‍රමවත් කිරීමට උදව් අවශ්‍ය වේ, එනම් ඔවුන්ට කාලසටහන් අවශ්‍ය වේ, වඩාත් සුදුසු පින්තූරවල ... මේ සියල්ල ඉගෙන ගත හැකිය.

ගමන ආරම්භයේදී මට මාව මතකයි. මම විකිපීඩියාවේ ඔටිසම් පිළිබඳ පාඨය කියවන විට, දරුවෙකු වාඩි වී යම් යම් වස්තූන් පේළියකට සකස් කරන පින්තූරයක් දැකීමෙන් මා කම්පනයට පත් විය. අපට මෙය තිබුණි, නමුත් ලිපියේ විස්තර කර ඇති වෙනත් කිසිවක් නැත! මම හිතුවා "ඉතින් මොකක්ද? ඕනෑම දරුවෙකුට සෙල්ලම් බඩු පෙළගස්වා ගත හැකිය, මෙය ඔටිසම් නොවේ! මෙය එසේ නොවන බව මම මටම ඔප්පු කිරීමට උත්සාහ කළෙමි. ඉල්යා සමහර විට ඝෝෂාකාරී හෝ අනපේක්ෂිත ශබ්දවලට ඔහුගේ කන් වසාගත්තේ ඇයි, සමහර විට එසේ නොවේ, මට තේරුණේ නැත.

"එවැනි තත්වයක් පිළිගැනීමට ඇති දේ සිතා ගැනීමට අපහසුය ...

“මගේ දරුවාට ඔටිසම් ඇති බව දැනගත් විට, මම මුළු රාත්‍රිය පුරාම මගේ කොට්ටයට කෑගැසුවෙමි. ඒ නිසා මම උදේ වෙනකම් එක ඉරියව්වක වාඩි වුණා. මට තේරුනේ නැහැ මොකද වෙන්නේ කියලා. ආපසු යා හැකි මාර්ගයක් නොමැති බව මම දැන සිටියෙමි, මම යම් අංගයකට යමි. නව ධාරිතාවකින් මා අවබෝධ කර ගැනීමේ රාත්‍රිය, "මෙය නොනැසී පවතින්නේ කෙසේද" යන අභ්‍යන්තර හිස්ටීරියාව ... මා තුළ තිබූ දේ අත්හැරීමට අපහසු වූ අතර සංගීතය සහ අධ්‍යාපනය සැමවිටම පැවතුනි. එය ඉතා අපහසුයි. මට අධ්‍යාපනික විශ්වවිද්‍යාල අංශයෙන් ඉවත් වීමට සිදු විය. එහෙත්, එය සිදු වූ පරිදි, මගේ වෘත්තිය අවසන් වූයේ නැත; ඉරණම මට වාසිදායක විය.

- ඇය දිගටම සමාජ ක්‍රියාකාරකම්වල නියැලුණාද? ඔබේ සංවිධානය ගැන අපට කියන්න.

- 1997 දී, ජාත්‍යන්තර පුණ්‍යායතන මහජන සංවිධානයක් වන "සැන්ටේ" පෙනී සිටියේය, අපි අනාථ නිවාස සහ සාත්තු නිවාසවලට උදව් කළෙමු, චර්නොබිල් න්‍යෂ්ටික බලාගාරයෙන් පීඩාවට පත් ප්‍රදේශවලින් ළමයින් ප්‍රකෘතිමත් කිරීම සඳහා රැගෙන ගියෙමු. ඇය ස්වේච්ඡා සේවිකාවක් ලෙස එහි පැමිණි අතර පසුව කවුන්සිලයට සම්බන්ධ වූ අතර පසුව නායිකාවක් බවට පත්විය. අවුරුදු 2 කට පසු මගේ දරුවාට ඔටිසම් රෝගය ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. මම සංවිධානය නැවත ලියාපදිංචි කිරීමට යෝජනා කළ අතර ඔටිසම් ගැටළු සමඟ වඩාත් සමීපව වැඩ කිරීමට පටන් ගතිමි. ඉතින් අපිව “ළමයි” කියලා හඳුන්වන්න පටන් ගත්තා. ඔටිසම්. දෙමාපියන්".

වැඩි කල් නොගොස් ජාත්‍යන්තර ළමා අරමුදලේ ඇතුළත් අධ්‍යාපනය පිළිබඳ වැඩසටහන දියත් කරන ලදී. එක්සත් ජනපද විශේෂඥයින් වසර ගණනාවක් පැමිණ, පන්ති පවත්වා, අපව පුහුණු කළා. පළමු සැසියෙන් පසු, මට දැඩි නිෂේධාත්මක හැඟීම් රාශියක් ඇති විය: “සමාජයට මෙම ආතතිය අවශ්‍ය වන්නේ ඇයි, ඇමරිකානුවන් මෙය කරන්නේ ඇයි?”

- ඔබ දැන් සිතන්නේ කුමක්ද, එකම පන්තියේ විවිධ දරුවන්ට උගන්වන්නේ ඇයි?

- අද මගේ මිෂා ඔටිසම් ලක්ෂණ සහිත දරුවෙකු සමඟ මේසයක වාඩි වී සිටී. බාලම ඉලියුෂා වෙනත් දරුවන් සමඟ පාසල් යයි. මෙය කළ හැකි බව පෙනී ගියේය. මින්ස්ක්හි ද්විතීයික පාසලේ අංක 187 හි, කදිම කොන්දේසි නිර්මානය කර ඇත: අවශ්ය ගෘහ භාණ්ඩ පමණක් නොව, සුදුසුකම් ලත් සේවකයින් සහ විශේෂඥයින් කණ්ඩායමක් ද ඇත.

- ඔබේ පුතාට ඔටිසම් සහිත දරුවන් සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමේ අත්දැකීම් තිබේ. ඔහුට තවත් දරුවෙකු පිළිගැනීම පහසු විය.

- මිෂ්කා ඉලියුෂාට වඩා වයස අවුරුදු 2 ක් පමණි, එබැවින් කුඩා කල සිටම ඔහුට අප සමඟ සියලුම විශේෂඥයින් වෙත යාමට සිදු විය. මම බොහෝ දේ ගැන කනස්සල්ලට පත්ව සිටි බැවින් (සහ ළමයින්ට මෙය දැනේ), ඉලියුෂා හොඳින් සම්බන්ධ නොවීය. සහ මීෂා සාර්ථක විය: ඔහු තම සහෝදරයා ඉදිරිපිට වාඩි වී, ඔහුගේ හිස ඔහු දෙසට හරවා, "මා දෙස බලන්න", "මම කරන ආකාරයටම කරන්න" ... සහෝදරයා පළමු මනෝචිකිත්සකයා, මාර්ගෝපදේශකයා බවට පත් විය. මිෂාට පුදුමාකාර අත්දැකීම් තිබේ. දැන් ඔහු දුෂ්කර හැසිරීමක් ඇති පිරිමි ළමයෙකු සමඟ මේසයක වාඩි වී ඔහු සමඟ සන්නිවේදනය කරන්නේ කෙසේදැයි දනී.

නස්තා තමාගේම ගතිලක්ෂණ ඇති පිරිමි ළමයෙකු සමඟ ඉගෙන ගත්තේය, ඔහු ළමයින්ව බොහෝ සේ කෝපයට පත් කළේය, ගුරුවරුන් උපරිමයෙන් උත්සාහ කළහ. ඒ කාලේ අපේ ගෙදර අයට ඔටිසම් ප්‍රශ්නය හුරු නැති වුණත් මම දුවට උපදෙස් දුන්නා එයාට කතා කරන්න කියලා. ඔවුන් සාමාන්‍ය සන්නිවේදනයක් ස්ථාපිත කර ඇති අතර, මෙය ඕනෑම දරුවෙකුට අනාගතයේදී ඉතා වැදගත් වේ - වෙනත් පුද්ගලයෙකු පිළිගැනීමට සහ තේරුම් ගැනීමට හැකි වීම.

— ඩස්ටින් හොෆ්මන් සහ ටොම් කෲස් සමඟ බැරී ලෙවින්සන් විසින් රචිත “රේන් මෑන්” චිත්‍රපටය අපගේ පාඨකයන්ට දැන් මතක ඇති.

- ඔව්, සහ ක්‍රෙඩිට් පෙරළෙන විට, එය රූගත කර ඇත්තේ 1988 දී බව ඔබට පෙනේ! එය බොහෝ කලකට පෙරය. ඇයි අපි කිසිවක් විශ්ලේෂණය නොකරන්නේ සහ බොහෝ විට ඔටිසම් රෝගය මෙම චිත්‍රපටයේ වීරයා සමඟ ඇසුරු නොකරන්නේ? අසූව දශකයේ දී, මෙම චිත්‍රපටය සමාජයේ ඉල්ලුමක් පැවතියේ ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයින්ට විශේෂ ආයතනයක බිත්ති හැර යාමට අවස්ථාවක් ඇති බවයි. එදත් පිටරට තමයි මේක උනේ! අද අපට මෙය ප්‍රතික්ෂේප කළ නොහැක.

ප්‍රශ්නය තේරුම් ගන්නා නව පරපුරක් ඇති කිරීම ගැන කතා කළහොත් එහි වගකීම බොහෝ දුරට අධ්‍යාපන ක්‍රමයට පැවරේ. විශේෂ අධ්‍යාපන ක්‍රමය සංක්‍රාන්ති අවධියක් විය යුතු අතර එය ඇතුළත් අධ්‍යාපන ක්‍රමයකට මග පාදයි. බෙලරුසියාවේ අපට දැනටමත් ඇතුළත් අධ්‍යාපනය සංවර්ධනය සඳහා සංකල්පයක් ඇත. එය කියවූ නිලධාරීන් කිසිවක් වසා දැමීමේ අවශ්‍යතාවයක් නොමැති බව සතුටු විය. වසා දැමීමට අවශ්‍ය නැත, කිසිවක් කිරීමට අවශ්‍ය නැත ...

- මෑත වසරවලදී ඔබ බොහෝ දේ ඉගෙන ගෙන තිබේද?

- පළමු ප්රායෝගික අත්දැකීම - මොස්කව්, Kashenkin Lug (ළමුන් සහ යෞවනයන් සඳහා මනෝවිද්යාත්මක, වෛද්ය සහ සමාජ ආධාර සඳහා මධ්යස්ථානය). සියලුම දරුවන් පාහේ ඖෂධ ලබාගෙන සිටියද විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන් සමඟ කටයුතු කළ ආකාරය මගේ සිත් ගත්තේය. රුසියාවේ මේ සම්බන්ධයෙන් මෙතැනට වඩා දුෂ්කර ය. ඖෂධ ප්රතිකාරඔටිසම් යනු සමස්ත පශ්චාත්-සෝවියට් අවකාශය සඳහා "උණුසුම්" මාතෘකාවකි. මේ සම්බන්ධයෙන් බෙලරුස් ටිකක් වාසනාවන්තයි; ඔටිසම් සඳහා ඖෂධ මැදිහත්වීම යනු කුමක්දැයි අපගේ වෛද්යවරුන් විශ්වාස කළ හැකිය. මගේ සංචාරයේ අත්දැකීම වෙනස් රටවල්එවැනි තත්වයක් තුළ උපකාර වන ඇතුළත් කිරීම බව යෝජනා කරයි.

- ඔබ මින්ස්ක් හෝ කලාපවල වෛද්යවරුන් ගැන කතා කරනවාද?

- මින්ස්ක්හි, වෛද්යවරුන් එවැනි අවස්ථාවන්හිදී අත්දැකීම් ඇති නමුත්, මුදු මාර්ගයෙන් ඔබ්බට, තරුණ විශේෂඥයින් බොහෝ විට ඔටිසම් රෝගය ගැන කිසිවක් නොදන්නා වෛද්ය ආයතන වෙත පැමිණේ. මීට අමතරව, භාවිතා කරන විට සම්මතයන් ඇත, උදාහරණයක් ලෙස, antipsychotics. එය මේ ආකාරයෙන් සරල හා පැහැදිලි ය, ඔවුන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට ඉගැන්වූ ආකාරය මෙයයි. මේ සියල්ල දරුවෙකුට ඖෂධ ක්‍රියා කරන ආකාරය දැනටමත් සමස්ත වෘත්තීය ලෝකයම දන්නා මොහොතක, විශේෂයෙන් මස්තිෂ්ක බාහිකයේ සහ මධ්‍යම ස්නායු පද්ධතියේ මේරීමේ කාලය තුළ මෙය ඉතා භයානක ය. නමුත් ඔටිසම් ගැන කතා කිරීම, වෛද්ය විද්යාව ගැන කතා කිරීම වැරදියි, මෙය අධ්යාපනය පිළිබඳ කාරණයක් සහ සමාජ ආරක්ෂණය. ඔටිසම් සඳහා ඖෂධ සාමාන්ය පුද්ගලයෙකු මෙන් නාසයෙන්, හදවතට ප්රතිකාර කිරීම විය හැකිය.

නමුත් අපේ යථාර්ථය ඊට වෙනස්. මෙන්න අම්ම කෙනෙක් ළමයි කීප දෙනෙක් ඉන්න ඩොක්ටර් ගාවට එනවා, එක්කෙනෙක්ට ඔටිසම් තියෙනවා. බොහෝ බාහිර උත්තේජක සමඟ, ඔහු සංවේදී "උගුලකට" වැටී, එයින් මිදීමට උත්සාහ කරයි - ශබ්ද, චලනයන් සමඟ, ඔහු නිදා නොගත හැකිය ... සමහර වෛද්යවරුන් ඖෂධ සමඟ "උදව්" කරයි. ඔබ වාසනාවන්ත නම්, දරුවාට ලෝකයට අනුවර්තනය වීමට සහ මවට ඉගෙන ගැනීමට අවස්ථාව ලබා දීම සඳහා ඔබ මව සමඟ කතා කළ යුතු බැවින්, ඖෂධ සමඟ ඉක්මන් නොවන ලෙස වෛද්යවරයා ඔබට උපදෙස් දෙනු ඇත. වෛද්‍යවරයාට රෝගීන්ගේ ප්‍රවාහයක් ඇති අතර ඔහුට බොහෝ විට කතා කිරීමට කාලයක් නොමැත.

ඔබේ දෙමාපියන් නිරන්තර ආතතියෙන් සිටිනවාද?

- ඔටිසම් නොමැති දරුවන් සිටින මිතුරෙකු, මා ඇතුළු අපේ මව්වරුන් හමුවීමෙන් පසු, අප සියල්ලන්ම එතරම් ආතතියෙන් සිටින බව දුටුවේය. හොඳයි, දෙමාපියන්ට දරාගත නොහැක! ඔවුන්ම "මිය". සමහර අය දරුවා සඳහා ප්‍රති-සයිකොටික්ස් ගැනීමට එකඟ වෙති. නමුත් මෙය වඩා හොඳ නොවේ.

අද බෙලාරුස්හි, බොහෝ අවස්ථාවලදී, "ප්රතිකාර" ක්රමය විදේශයන්හි ඖෂධ වේ, එය ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුට මෙන්ම සෑම පවුලේ සාමාජිකයෙකුටම මානසික සහ අධ්යාපනික සහාය වේ.

අපගේ විශේෂඥයින්: වෛද්යවරුන්, ගුරුවරුන් (සහ මුළු සමාජයම) ඒකාකෘති වලින් "සෙලවීමට" හැකි වන පරිදි කළ යුත්තේ කුමක්දැයි මම නොදනිමි. අපි පළමු ඒකාබද්ධ කිරීමේ පන්තිය (අපගේ ඇතුළත් ආකෘතිය) විවෘත කිරීමට සමත් වූ විට සහ පද්ධතිය සහයෝගයෙන් කටයුතු කළ විට, එය මට පෙනුනේ: මෙය සතුටයි! අන්තිමට අපි එකිනෙකාට ඇහුම්කන් දුන්නා. නමුත් වසර කිහිපයකට පසු සෑම දෙයක්ම තවමත් දුෂ්කර ය, මන්ද අවශ්ය දැනුමබෙලාරුසියානු විශ්ව විද්‍යාලවල උගන්වනු නොලැබේ. ගුරුවරයෙකුගේ හදවත සහ හැඟීම් පුදුම සහගතයි, නමුත් විශේෂ දැනුමක් නොමැතිව ඔහුට කොපමණ විඳදරාගත හැකිද? පාසල් ආරම්භ කරන බොහෝ ඔටිසම් සහිත දරුවන් සති කිහිපයක් ඇතුළත පිටව යයි. ගෙදර ඉස්කෝලේ. දරුවෙකුට නිවසේ සිටීම දුෂ්කර හා සරලව කළ නොහැකි ය. සහ විකල්පය විශේෂිත ආයතනයකි (පසුව කෙටි කාලයක් සඳහා පමණි), පසුව කෙසේ හෝ ගෙදර යන්න, සහ සදහටම.

ජීවිතයෙන් උදාහරණයක්. දරුවෙකුට පාසැලේදී ගැටළු ඇති වූ පළමු දිනයේම, මව ගුරුවරයා වෙත පැමිණ, ඇය මෙසේ පවසයි: "මම මගේ ජීවිතයේ එවැනි දරුවන් දැක නැත, ඔහු සමඟ කුමක් කළ යුතුදැයි මම නොදනිමි." අධ්‍යාපන ක්‍රමයේ පරිපාලන සම්පත් සහ ප්‍රායෝගිකව පවතින දේ අතර පරතරයක් ඇත. භූමියේ තත්ත්වය ඉදිරිපත් කිරීමේදී මිත්‍යාවන් ඇත. එහෙත් - ඒ සඳහා කිසිවක් ආයෝජනය නොකර ධනාත්මකව සිදුවෙමින් පවතින දේ දැකීමට සමහර නොනැසී පවතින ආශාව!

මගේ විදේශ සංචාර අතරතුර, යුරෝපීය රටවල සෑම දෙයක්ම සකස් කර ක්‍රියාත්මක වන ආකාරය මම දුටුවෙමි. අපට ඇත්තේ කෑලි කෑලි පමණි, වෙනත් කෙනෙකුගේ අත්දැකීමක් ලබා ගැනීම. අපේ මාර්ගය තවමත් ආවරණය කළ යුතුයි.

ඔටිසම් ගැටළු පිළිබඳ විශේෂ ists යින් බෙලාරුස් හි පුහුණු කර නොමැත, ඔවුන් මෙය ප්‍රවේශමෙන් සලකන්නේ ඔවුන්ට පර්යේෂණ සිදු කළ යුතු අතර ඒ අනුව පුහුණු කළ යුතු නමුත් මෙය ඇදහිය නොහැකි තරම් මිල අධිකය. දැන් මින්ස්ක් පාසලේ අංක 187 හි ඔටිසම් සහිත දරුවන් සමඟ වැඩ කරන විශේෂඥයින් මූලික පුහුණු පාඨමාලාවක් සම්පූර්ණ කර ඇති අතර අනාගත හැසිරීම් විශ්ලේෂකයින් ලෙස සහතික කළ පාඨමාලා වල ඉගෙනුම ලබයි. පාඨමාලාව සඳහා ඩොලර් 8 දහසක් (පුද්ගලයෙකුට) පමණ වැය වේ.

- පුහුණුව සඳහා ගෙවන්නේ කවුද?

- සමූහ අරමුදල් සැපයීම, අනුග්‍රාහක අරමුදල්, සහ අපගේ මාපිය ඉතුරුම් ආයෝජනය කිරීම. එය අවශ්ය බව අපි දනිමු, එය නොමැතිව අනාගතයක් නැත. සහාය නොමැතිව, නිතිපතා පුහුණුවකින් තොරව, අධීක්ෂණයකින් තොරව න්යාය ක්රියා නොකරනු ඇත. විශේෂඥයින් විදේශීය අධීක්ෂකවරුන් සමඟ නිරන්තර සම්බන්ධතා පවත්වයි.

ඔබ දැනුම ලබා ගත් පසු, එය නතර නොකිරීම වැදගත් වේ. විශේෂඥයෙක් හෝ දෙමාපියන් පැමිණෙන්නේ කොහේද? පද්ධතියට. ඔබ කුමක් කීවත්, ඔවුන් ඔබට පිළිතුරු දෙනු ඇත: "එය කෙසේ විය යුතුද යන්න අපි දනිමු, කෙසේ හෝ මෙහි සියල්ල ක්‍රියාත්මක වන අතර ඔබ දෙමාපියෙකු පමණි." ඔබ පාඩම් කළ යුතුයි.

සංවිධානයට "දරුවන්. ඔටිසම්. දෙමාපියන්" විවිධ විශේෂඥයින් - කථන රෝග විශේෂඥයින්, මනෝවිද්යාඥයින්, සංගීත චිකිත්සකයින් සහ සරලව ගුරුවරුන් විසින් එකතු කරනු ලැබේ. නමුත් ගැටළු ඉතිරිව පවතී - මන්ද ක්‍රම මාලාවක්, ක්‍රම සහ නිරන්තරයෙන් යාවත්කාලීන වූ දැනුම ක්‍රියාත්මක විය යුතුය. විශේෂඥයෙකුට ආශ්‍රිතයන් සහ සගයන් කණ්ඩායමක් සිටිය යුතුය: ඔටිසම් රෝගයට දෝෂ විද්‍යාව හෝ මනෝවිද්‍යාව වෙන වෙනම හෝ ශාරීරික පුනරුත්ථාපනය පැත්තෙන් පමණක් ප්‍රවේශ විය නොහැක ... අපි සියලු පැතිවලින් වැඩ කළ යුතුයි. පාසල අංක 187 එකට වැඩ කරන විශේෂඥ කණ්ඩායමක් ඇත. නමුත් මෙය රටේ එක් පාසලක් පමණක් වන අතර එය රබර් නොවේ. අපි දෙමාපියන් සඳහා සම්මන්ත්රණ පවත්වනවා. ඔවුන් පැමිණ විවිධ විශේෂඥයින් අවශ්‍ය බවත්, තත්ත්වය පිළිබඳ නිරන්තර පාලනයක් අවශ්‍ය බවත් ඉගෙන ගන්නවා. පාලනය කිරීමට සහ සංවිධානය කිරීමට ඇති හැකියාවට වඩා අඩුවෙන් මෙය කිරීමට දෙමාපියන්ට ශක්තිය ලැබෙන්නේ කොහෙන්ද?

වාසනාවන්ත කවුදැයි මම නොදනිමි: ඉල්යා, ඔහුගේ මව ගුරුවරියක් බව හෝ මට ප්‍රකාශ කිරීමට අවස්ථාවක් තිබූ බව වෘත්තීය ගුණාත්මකභාවය…

- සෑම දෙමව්පියෙකුටම එදිනෙදා දස්කම් කිරීමට හැකියාවක් නැද්ද?

- පිළිගැනීමේ තත්වයක් තුළ අධ්යාපනය සහ දැනුම උපකාරි නොවේ. මවක් ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු පිළිගන්නා අතර අසල්වැසියන් ඔහුට හොඳින් සලකන අවස්ථා රාශියක් කලාපවල තිබේ, අවසානයේ ඔහුට වැටහෙන පරිදි, ඔහුට මිදුලේ ඇවිදීමට, තම ආච්චිගේ අසල්වැසියන්ගේ වැටට තට්ටු කිරීමට, තණකොළ කපන්නට හැකිය. ... ඔහු යමක් දීමට සතුටු වන අතර ආපසු සිනහවක් ලබා ගනී, ඔවුන් ඔහුට ආචාර කරනු ඇත. ඔහු, ඔහුගේ සුවිශේෂත්වය සමඟ, දිගටම වර්ධනය වන අතර ඔහුගේම ආකාරයෙන් සතුටු වනු ඇත.

තත්වය පිළිගැනීමට ඇති කැමැත්ත පවුල ජීවත් වන ස්ථානය, නගරයක හෝ ගමක මත රඳා නොපවතින බව මම සිතමි. මම ඔබට තවත් නඩුවක් කියන්නම්. කිරි අම්මාට ප්ලෑන් එකක් දෙන්න ඕන, පුතා ගෙදර ඉන්නවා, ඉගෙන ගන්න වෙලාවක් නැහැ. වෛද්‍යවරයා (!) බෝඩිමක් තිබෙන බව යෝජනා කළේය. එය සහනයක් ලෙස පෙනේ: එළදෙනුන් කිරි දී දරුවා බලා ඇත. අම්මා සති අන්තයේ ආශ්චර්යමත් බෝඩිමට එනවා - ඇය දකින්නේ කුමක්ද? දරුවා ස්නායු රෝග පාඨමාලාවක් සම්පූර්ණ කර ඇති අතර, ශාරීරිකව වෙනස් වී ඇති අතර, මානසිකව ඔහු දැනටමත් කොහේ හරි දුරින් සිටින අතර ඔහුගේ පෙර තත්වයට නැවත පැමිණීමට අපහසුය. ඒත් උදව් කරන්න කවුරුත් නෑ අපි වැඩ කරන්න ඕන. ජීවන තත්වයන් සමහර විට ඉරණම හැරෙන ආකාරය නියම කරයි.

- දුෂ්කර තත්වයකදී වැදගත් වන්නේ කුමක්ද?

- ඔබ වසා නොගන්න, එය කුමක්දැයි පිළිගන්න. මම මේක ගොඩක් කාලෙකින් ගත්තා. යම් කාල පරිච්ඡේදයක් ගත වූ අතර, මම දැනටමත් සිතුවෙමි, මට හොඳින් දැනෙනවා, හොඳයි, මගේ දරුවාගේ හැටි. එහෙත්, දරුවා සහ සමාජය අතර සෘජු සම්බන්ධතා තත්වයන්, ගබඩාවක, ළමා උද්යානයක හෝ කොතැනක හෝ නැවත නැවතත් පූර්ණ ලෙස පරීක්ෂාවට ලක් විය. ඔබට දොස් පැවරිය යුතු නැති බවත්, ඔබේ දරුවා හැදී වැඩී ඇති බවත්, ඔහුට මේ සඳහා අයිතිය ඇති බවත්, මාර්ගයෙන්, ඔබත් පැහැදිලි කරන සෑම අවස්ථාවකම ...

පාරේ යන නුපුරුදු අම්මලාට කමෙන්ට් දාන්න ඕනේ නැහැ. ඇත්ත වශයෙන්ම, දරුවා කෑගසන්නේ මන්දැයි අපි නොදනිමු. ඕනෑම අවස්ථාවක, මෙය ඔටිසම් නොමැති දරුවෙකු වුවද, ඔහුට මෙම අඬන්නට අයිතියක් ඇත, ප්රකාශ කිරීමට. අම්මා ඒකට මොකද කරන්නේ? ඔව්, ඇය ඔහුට කෑගැසීමට අවස්ථාව ලබා දීම සහ ඔහු සමඟ ගැටුමකට නොපැමිණීම සඳහා විශිෂ්ටයි. මෙය ඔටිසම් සහිත දරුවෙකු නම් කුමක් කළ යුතුද? ඇයට සහාය වන්න, සිනාසෙන්න, එය ඇත්තෙන්ම දුෂ්කරද?

මෙය සිදු වන බවත් එය ඔබට සිදු වන බවත් බොහෝ දෙනෙක් නොදන්නා නිසා දෙමාපියන් විසින්ම ලැජ්ජාවකින් තොරව මේ ගැන හැකි තරම් කතා කළ යුතුය. මේ ගැන මාධ්‍ය හරහා ජනතාවට කතා කිරීම වැදගත්. අපි එක දෙයක් දකින නමුත් අපේ අසල්වැසියා තවත් දෙයක් දකිනවා.

ජීවිතයෙන් උදාහරණයක්. අපට අභ්‍යන්තර විවේකයක් අවශ්‍ය වූ නිසා අපි නගරයෙන් පිටත ජීවත් වීමට ගියෙමු. දොරටුවේ මගේ අසල්වැසියන් ඉදිරියේ නිරන්තර ආතතියෙන් සිටීම මට මහන්සියි. ඉලියුෂා වයස අවුරුදු 5 වන තුරු නිදාගත්තේ නැත, දිවා රෑ නොබලා, අපි එදා ජීවත් වූයේ කෙසේද? කවුරුවත් මට මේ ගැන කිසිම අදහසක් ප්‍රකාශ කළේ නැහැ. එකම අවස්ථාව වූයේ පහළ මාලයේ අසල්වැසියා පැමිණි විටය (ඔහු ඉඳහිට ඔහුගේ පෙර පවුලේ දරුවන් බැලීමට). මම සමාව ඉල්ලා මගේ දරුවාට සිදු වූ වරද පැහැදිලි කළෙමි. ඔහු කෝපයට පත් විය: “ඉතින් මොකක්ද? අපි හැමෝම මෙයින් දුක් විඳිය යුතුද? ඔහුට මෙය පැවසීමට අයිතියක් තිබෙන්නට ඇත. නමුත් අනෙක් අතට, කරදරයක සිටින පුද්ගලයෙකුට එවැනි දේ පැවසිය හැකිද? දන්නේ නැහැ.

දවසක් අපේ නඩුව ගැන රූපවාහිනී වාර්තාවක් තිබුණා. ඉල්යා සමඟ පිටතට යාම දුෂ්කර විය, මම ඔහුව මා අසල තබාගෙන, දොරවල් වසා, යතුර හරවන්න, හදිසියේම මට වෙනස් ශක්තියක් දැනේ. මම හැරී බැලූ අතර අසල්වැසියන් සිටගෙන බලා සිටියහ. දීප්තිමත් ඇස්ඒ වගේම ඔවුන් කියනවා අපිව රූපවාහිනියෙන් දැක්කා කියලා. කාරණය නම්, ඔවුන් අපගේ ඉතිහාසය ඉගෙන ගත් අතර, ඔවුන් තුළම තේරුම් ගැනීමට, උපකාර කිරීමට, හුදෙක් තත්වය සඳහා ඇති සූදානම සොයා ගත්හ.

අපි මිනිස්සුන්ට හැමදේම කියන්න ඕන. ඇතුළු ලෝක අත්දැකීම් ගැන. පාසැලට ඇතුළත් කිරීම ක්‍රියාත්මක වන බව සහ ඔටිසම් සහිත දරුවෙකු ඔබේ දරුවා අසල මේසයක වාඩි වී සිටීම බියජනක නොවන බව ගැන. මන්ද ගුරුවරයෙකුගේ සහ මනෝවිද්යාඥයෙකුගේ නිවැරදි සහාය ඇති බැවිනි. මෙම දරුවන්ට තමන් කෙරෙහි අවධානයක් නොමැති අතර, පුහුණුව ඔවුන්ගේ සාර්ථකත්වය පෙන්නුම් කරයි, එවැනි සහයෝගයක් සඳහා ඔවුන් අපට කෘතඥ වෙනවා, සහ සාමාන්ය දරුවන් - නොඅඩු.

මෙය ක්‍රියාත්මක වන ආකාරය මම මගේ දරුවා තුළ දකිමි. දැනටමත් පාසැලේ පළමු දිනවල ඔහු කතා කළේ නැත, මම ඉක්මනින් පිටව යන ලෙස ඔහු මට අත දිගු කළේය: ඔවුන් කියනවා, ඔහුට මෙහි ඔහුගේම ලෝකයක් ඇත, ඔවුන් ඔහුට මෙහි උදව් කරයි, ඔහුගේ ස්වාධීනත්වය සීමා කිරීමට කිසිවක් නැත. දරුවාට කණගාටුදායක අපේක්ෂාවක් තිබුණත්, දැන් ඔහු ලියනවා, කියවනවා, ගණන් කරනවා, කතා කරන්න පවා පටන් ගත්තා.

- ඔබට ශක්තිය ලැබෙන්නේ කොහෙන්ද?

“අපි දැන් නව ව්‍යාපෘතියක් දියත් කරනවා: ඔටිසම් ඇති සහ නැති ළමයින් එකට සෙල්ලම් කරන රඟහලක්. මේ මාගේ ආත්මයයි. කලාව සහ සංගීතය මගේ. යම් අවස්ථාවක දී මට වාදනය කළ නොහැකි බව මම දුටුවෙමි, මම උපකරණයට ළං වුණෙමි - මගේ දෑත් කෙසේ හෝ වැරදියි ... මට මා සම්පූර්ණයෙන්ම අහිමි විය.

දෙවියන් වහන්සේ මට නිර්මාණශීලී මිතුරන් එව්වා, සැබෑ "මගේ" අය, එක් කාලයකදී මට සහාය දුන් අතර, දැන් එවැනි අය නැවතත් සිටිති. උපකාර ලැබෙන්නේ පිටතින්.

- පිරිමි සහාය තිබේද?

- මෙය උරහිසක් පමණක් නොවේ, එය සියලු අත්තිවාරම්වල පදනම වේ. මගේ සැමියා මගේ ජීවිතයේ තෑග්ගක්. ඇත්ත, ඔහු බොහෝ විට ව්‍යාපාරයේ යෙදී සිටී, මම මගේම කටයුතුවල යෙදී සිටිමි, අපි ළමයින් සංවිධානය කරමු, සියල්ල ස්වයංසිද්ධ ය, බොහෝ විට, නමුත් සැබෑ ය. එය සැමවිටම සහාය වේ. සල්ලි යන්නේ කොහෙද කියලා අහන්න එපා. ඒ වගේම ඔවුන් යනවා යනවා... Autism එහෙම තමයි... මනෝවිද්‍යාත්මකව අපහසු අවස්ථාවලදී, මම වෙහෙසට පත්වෙලා, මම ගෙදර එන්නේ සූදානම් රාත්‍රී භෝජන සංග්‍රහයකට. මෙය සතුට සහ සහයෝගය ලෙස හැඳින්විය යුතු නොවේද?

- විශේෂ දරුවෙකුගේ දෙමව්පියෙකු ද්විත්ව ලුහුබැඳීමකි: දරුවාගේ සිට ඔහු අවට ලෝකයට, සහ සමාජය සඳහා, ඔහු ඔටිසම් ලෝකයට මාර්ගෝපදේශකයෙකි. මට කියන්න, ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයෙකු අන් අයට වඩා තමා ගැන දැන ගැනීමට උත්සාහ කරයි යැයි අපට උපකල්පනය කළ හැකිද?

- ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයෙකුගේ ලෝකය පිළිබඳ සංජානනය අත්‍යවශ්‍යයෙන්ම වෙනස් නොවේ, සමහර ජීවිත අත්දැකීම් සමඟ පවා. සාම්ප්‍රදායිකව, මේසය ලී ය, මිනිසුන් කරුණාවන්ත ය. මේ සඳහා ජීවිතය ඔහුව නිරන්තරයෙන් පරීක්ෂා කරනු ඇත! එමනිසා, ඔවුන් තරමක් ප්‍රායෝගික ජීවීන් වන අතර, ජීවිතයේ සත්‍යය නැවත නැවතත් ඒත්තු ගැන්වී ඇත. ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයෙකු තමාගේම විශේෂත්වයක් ඇති පුද්ගලයෙකු පමණක් බව ඔබ තේරුම් ගත යුතුය. ඔවුන් බොහෝ වැඩ කරති, තමන් මත වැඩ කරති, ඔවුන්ගේ අත්දැකීම් විශ්ලේෂණය කරති. ඔවුන්ව පසෙකට දැමීම අසාධාරණයි, ඔවුන්ගේ බුද්ධිය පරීක්ෂා කිරීම වඩා අඩුය, ඔවුන් විශ්වාස කළ යුතු අතර පිළිගැනීමට අවශ්ය වේ.

නිසි හැදී වැඩීම සහ හොඳ සමාජ පරිසරයක් සමඟ ඔවුන් වෘත්තිකයන් බවට පත්වේ ඉහළ මට්ටමේ. මම බිල් ගේට්ස් ගැන කියෙව්වා, ඔහු ලබා ගත් සෑම දෙයක්ම ඔහුගේ පවුලට ස්තුතිවන්ත විය. සෑම දෙයක්ම ස්වාභාවික යැයි දැනටමත් වටහාගෙන ඇති ප්‍රාන්තවල බොහෝ දෙමාපියන් මම දැක ඇත්තෙමි: ඔටිසම් සහිත දරුවෙකු වැඩී විශ්ව විද්‍යාලයට යයි. අනික එයාට වැඩට යන්න පුළුවන් කියලා කතා කරන්නේ නැහැ. ඔවුන් "ඔටිසම් රෝගියෙකු යමෙකුට වෙඩි තැබුවා" යනුවෙන් ලියන විට ඔටිසම් රෝගයට එයට ඇති සම්බන්ධය කුමක්ද? ඔටිසම් නොවන අය මිනිසුන්ට වෙඩි තියන්නේ කී දෙනෙක්ද? රෝග විනිශ්චය දැක්වීමට අවශ්ය වන්නේ ඇයි? එය ඔහුට වඩා දුෂ්කරද? අපි ඔහු ගැන අනුකම්පා කළ යුතුද නැතහොත් ඔහුව වඩා තේරුම් ගත යුතුද?

අපි අපටම ඉතා සංවේදී වන අතර, බොහෝ විට මෙම භීතිය නිෂ්ඵල වේ. ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන අය අපට විරාමයක් ලබා දෙයි, අප ගැන සොයා බැලීමට අපට උගන්වයි. ඔටිසම් සහිත දරුවෙකු හෝ වැඩිහිටියෙකු තේරුම් ගැනීමට, ඔබ මුලින්ම ඔබම තේරුම් ගත යුතුය. ඔබ ඔබව සොයාගෙන නොමැති නම් සහ ජීවිතයේ අත්දැකීම් නොමැති නම් මෙය සිදු නොවේ.

ඔහු මෙතරම් අමුතු ලෙස මේසය මත අල්ලාගෙන සිටින්නේ මන්දැයි ඔබට තේරුම් ගැනීමට අවශ්‍ය නම්, එයම කරන්න, දැනෙන්න, එය ලී යැයි දැනෙන්න, මේ මේසය. ඔබ ස්පර්ශ කරන වස්තුවේ ද්‍රව්‍ය ඔබට සැමවිටම දැනෙනවාද? තවද ඔවුන්ට හැඟෙන්නේ, ඔවුන්ගේ ස්වභාවය ඔවුන්ට අවබෝධ කර දෙන නිසා, මෙය නිරන්තර දැඩි විශ්ලේෂණයකි.

ඔටිසම් යනු අපව කාරුණික හා ප්‍රඥාවන්ත කරයි.

අප්‍රේල් 2 වන දින බෙලාරුස් ප්‍රථම වරට ලෝක ඔටිසම් දැනුවත් කිරීමේ දිනය මහා පරිමාණයෙන් සමරනු ලැබීය. ප්‍රවීණයන් පවසන පරිදි, දැන් බෙලාරුස් හි ඔටිසම් සහිත දරුවන් 10,000 ක් පමණ සිටිති. තුල හොඳම අවස්ථාවසංඛ්‍යාලේඛන සෑම දහවන සිද්ධියක්ම වාර්තා කරයි, නමුත් බොහෝ විට දෙමාපියන් ගැටලුව පිළිගැනීමට ලැජ්ජා වෙති.

MBOO "ළමයින්. ඔටිසම්. දෙමාපියන්" වෙල්කොම් හි සහාය ඇතිව "DAR Communicator" නිකුත් කරන ලදී - ඔටිසම් රෝගීන් අතර සන්නිවේදනය සරල කරන ජංගම යෙදුමකි. මෙම වැඩසටහන ප්‍රදේශ 19 කින් පින්තූර 200 කට වඩා අඩංගු වන අතර එය ලෝක ව්‍යාප්ත විකල්ප සන්නිවේදන පද්ධතිය මත පදනම් වේ. යෙදුම ප්‍රසිද්ධියේ ලබා ගත හැකි අතර ඕනෑම කෙනෙකුට එය බාගත හැකිය.