Xalqaro xayriya jamoat tashkiloti autizmli bolalar ota-onalari. Materiallar. - So'nggi yillarda ko'p narsalarni o'rgandingiz.
Aziz do'stlar!
Sizni 4-iyun kuni soat 16:00 da O‘Zamonaviy san’at galereyasida boshlanadigan “Autizm: tushunish oson” loyihasi taqdimotiga taklif qilamiz. (Minsk, Mustaqillik prospekti, 37a)
“Autizm: tushunish oson” loyihasi autismschool.by axborot resursidir va bolalar Kompyuter o'yini"Mening do'stim autizm bilan kasallangan."
Bularning barchasi IBOO ishtirokchilari tomonidan yaratilgan "Bolalar. Autizm. Ota-onalar o'z farzandlariga va ularning "oddiy" tengdoshlariga, o'qituvchilarga, autizmli bolalar bilan muloqot qilish va muloqot qilishni xohlaydigan ota-onalarga yordam berish uchun.
O'tgan yil davomida Minskda autistik kasalliklarga chalingan bolalarni davlat maktablariga integratsiya qilish bo'yicha ko'p ishlar qilindi. Biz allaqachon ota-onalar tashabbusi bilan yuz bergan ba'zi ijobiy o'zgarishlar haqida gapirgan edik: idoralararo ishchi guruhi autizm bo'yicha; shahar resurs markazi Minsk shahar Mintaqaviy rivojlanish va rivojlanish Markaziy qo'mitasi negizida o'z ishini boshladi; 5-umumta’lim maktabida sentabr oyidan buyon mamlakatdagi birinchi autizmli bolalar uchun integratsiyalashgan sinf tashkil etildi. Keyingi o'quv yilida Minskdagi birinchi sinf o'quvchilarimiz uchun integratsiyalashgan sinflar soni ortadi.
Afsuski, biz, autizmli bolalarning ota-onalari nafaqat ijobiy o'zgarishlarni, balki farzandlarimiz engib o'tishlari kerak bo'lgan juda ko'p to'siqlarni ham ko'rmoqdamiz. Bundan tashqari, ko'pchilik to'siqlar nafaqat o'qituvchilar, na tengdoshlar ularning xususiyatlarini tushunmasliklari sababli mavjud.
NEGA OTIZM TUSHUNISHI OSON LOYIHA BO‘YDI?
– Autizmli bolalar haqidagi uydirmalar bir nashrdan ikkinchisiga tarqalib ketadi: go‘yoki ularga do‘stlar va yangi tajribalar kerak emas, ularda sababsiz his-tuyg‘ular, jumladan, g‘azab ham bor, – deydi Irina Dergach, “Autizm: Tushunish oson” loyihasi koordinatori. Men bu aldanishlarning kelib chiqishini topishga harakat qildim. Qidiruvlarim natijasida men jamoat mulkida chop etilgan bir nechta narsalarni topdim turli yillar, lekin Belarusiya Sog'liqni saqlash vazirligining bir-birining buyruqlarini takrorlash, SSSR Sog'liqni saqlash vazirligining buyruqlaridan aniq yozilgan va zamonaviy bilimlar bilan hech qanday aloqasi yo'q.
Dunyoda "sababsiz his-tuyg'ular" ning sabablari uzoq vaqtdan beri o'rganilgan. Autizm muammosini bizdan ancha oldin tushungan mamlakatlar tajribasi shuni ko'rsatadiki, autizmli bolalar tegishli pedagogik e'tibor va ularning xususiyatlarini hurmat qilish bilan jamiyatning to'liq ishtirokchisi sifatida o'sadi. Ular mas'uliyatli xodimlar, iste'dod va qobiliyatlarga ega bo'lishlari mumkin. Va boshqa odamlardan kam emas, ular do'stlarga, sevgiga, qabul qilishga muhtoj. Bundan tashqari, ularning xususiyatlarini tushunish va qabul qilish umuman qiyin emas. Bizning tajribamiz shuni ko'rsatadiki, bu "ilm" bilan hatto bola ham bardosh bera oladi.
Loyihaning ijodiy jamoasi faqat maxsus bolalarning ota-onalaridan iborat:
fotosuratchilar Dmitriy Kovalenko va Tatyana Terexina
dizaynerlar, veb-sayt va o'yin yaratuvchilari - Dmitriy Voloshko va Elena Kovaleva
Farzandlarimizga jamiyatda o‘z o‘rnini topishiga yordam berish uchun o‘z imkoniyatlarimizni birlashtirdik. Va yana bir bor baland ovozda aytaman: odamni nogiron qiladigan autizm emas, balki jamiyatning ushbu tashxisiga noto'g'ri munosabat.
KOMPYUTER O‘YINI KIM UCHUN “DO‘STIM AUTİZM BOR?”
"Mening do'stim autizmli" kvestning bosh qahramoni, bola Sasha autizmga ega. U atrofdagi dunyoni hammadan farqli ravishda ko'radi va eshitadi. O'yinni muvaffaqiyatli yakunlash uchun siz Sashaning hissiy xususiyatlariga moslashishingiz va u bilan aloqa o'rnatishingiz kerak.
Hayotda ham shunday: topadigan jamiyat umumiy til"bunday bo'lmagan" odamlar bilan g'alaba qozonadi.
O'yin autizmli bolalar bilan o'zaro munosabatlar sohasida asosiy bilimlarni olishni istagan bolalar va kattalar uchun mo'ljallangan. O'yin hali ishlab chiqilmoqda, faqat alohida epizodlar tayyor.
O'yin uchun ko'rsatmalar bilan birga ikki o'nlab ilova qilinadi haqiqiy hikoyalar ta'lim tizimida o'zini topadigan autistik kasalliklarga chalingan bolalar.
IN bu daqiqa hikoyalar https://autismschool.by/ resursida joylashtiriladi
“AUTİZM: TUSHUNISHI OSON” LAYIHASIDA ISHTIROK ETGAN BOLALAR HAQIDA
“Autizm: Tushunish oson” loyihasida 20 nafar haqiqiy ishtirokchi bor, – davom etadi Irina Dergach. - Bular Belarus ta'lim tizimida bo'lgan autizmli bolalar. Ularning onalari farzandlari haqida hikoya qiladilar, ularning umidlari va tashvishlari bilan o'rtoqlashadilar.
Men ushbu kichik intervyular, shu jumladan boshqaruv qarorlarini qabul qilish uchun noyob material deb hisoblayman. Axir, hech kim autizmli bolalarni tarbiyalayotgan ko'plab oilalarni o'rganmagan.
Ushbu press-relizda ishtirokchilarning ayrimlarini tanishtirmoqchiman.
Nikita bizning kattalarimiz. U 19 yoshda. U tungi maktabda o'qiydi va kurer bo'lib ishlaydi, maktabdan keyin u o'qishni davom ettirmoqchi. Saksafon chaladi, chiroyli chizadi, geografiya va tarixga qiziqadi, sayohat qilishni yaxshi ko'radi. Onasi bilan Kiev yoki Moskvaga borishdan oldin u Internetda shahar xaritasini o'rganadi va keyin uni mahalliy odamdan yomonroq yo'l bilan boshqaradi. Uning ajoyib xotirasi bor.
Onasi o'g'li uchun maktab tanlaganida, Nikita deyarli gapirmadi, uning kartasida nafaqat RDA (erta bolalik autizmi), balki kechikish ham bor edi. nutqni rivojlantirish, diqqat va aqlning buzilishi, giperaktivlik. Nikita birinchi sinfni uyda tugatdi, keyin onasi unga integratsiyalashgan sinflarga ega kichik maktab topdi.
Pol, 13 yoshda. U og'ir nutq buzilishi bo'lgan bolalar maktabining ettinchi sinfini tamomlagan, maktab umumiy ta'lim dasturi bo'yicha ishlaydi. U dizayn va musiqani yaxshi ko'radi: u musiqa maktabining ikkinchi yoki uchinchi sinflari uchun asardan pianino chaladi.
Bir vaqtlar Pavel bolalar bog'chasini shunday tavsiyalar bilan tugatganki, u maktabga, hatto yordamchi maktabga ham kirmasligi mumkin edi. Bunday intellektual va xulq-atvorda muammolari bo'lgan so'zlashmaydigan bolalar odatda CKROiR asosida o'qiydilar. Oxirgi sinovlar Pavlusning yuksak aql-zakovatidan dalolat beradi.
Bu ikki hikoya farzandlarimizning ulkan salohiyati haqida bo‘lib, ulardan “ko‘rinib bo‘lmaydi” an'anaviy usullar diagnostika.
Kostya, 8 yil. Asperger sindromi bilan og'rigan bola umumta'lim maktabining ikkinchi sinfini tamomlagan. Kostya rivojlangan nutq, yuqori intellektga ega. U allaqachon matematika bo'yicha sinf olimpiadasi g'olibi bo'lishga muvaffaq bo'lgan va uning birinchi adabiy asarlari jurnalda nashr etilgan.
Kostyaning barcha qobiliyatlari bilan u autistik kasallikka chalingan bola bo'lib qolganligi sababli, Kostyaning onasi maktabda Kostyaga hamroh bo'ladi. Muqobil variant faqat uyda ta'limdir, chunki "repetitor" (yoki "autizmli bolaga hamrohlik qilish") kasbi hali ham malaka qo'llanmasida yo'q. Ammo autizmli bolani uyda o'qitishga hukm qilish uni ijtimoiylashuv imkoniyatidan mahrum qilishni anglatadi.
Biz Kostinaning muvaffaqiyati Belarusda repetitorlik institutini joriy etishni tezlashtirishini juda xohlaymiz. Asperger sindromi bo'lgan bolalar odatda g'ayrioddiy qobiliyatlarga ega. Ammo maktab ularni rad etsa, ular bu qobiliyatlardan munosib foydalanishni topa olmaydilar.
Artem, 8 yil. Yordamchi maktabda birinchi sinfni, ikkinchi bo'limni tugatgan.
"Maktabda biz juda ko'p muammolarga duch keldik: o'qituvchining bolani rad etishi va noto'g'ri tushunishi, xodimlarning befarqligi", deydi onasi. - Tuzatish darslari nutq terapevt va psixolog bilan amalga oshirilmaydi, maktab o'quv dasturi juda zaif. Biz buni maxsus bolalar, shu jumladan og'ir bolalar uchun mo'ljallangan muassasada kutib olishga tayyor emas edik.
Artem ikkinchi marta kuzda, umumiy o'rta maktabda birinchi sinfga boradi. Biz u uchun juda xursandmiz.
Loyiha ustida ishlayotganimda men maxsus maktabdan mamnun bo'ladigan biron bir oilani uchratmadim. Birinchidan, chunki autizmli bolalarning ko'pchiligi "muvaffaqiyat orollari" - ularga osonlik bilan keladigan faoliyat yoki bilim sohalariga ega. Aqli zaif bolalar uchun mo'ljallangan dastur bu muvaffaqiyatni qoplaydi.
Sofiya, 4,5 yil. Asperger sindromli aqlli va chiroyli qizimiz. IT sohasida muvaffaqiyatli ishlaydigan Asperger sindromi bilan og'rigan yosh, o'qimishli ayolning qizi.
"Men eslay olamanki, tushkunlik hissi meni tark etmadi, chunki men boshqalar kabi muloqot qila olmayman, xursand bo'lolmayman, xafa bo'lolmayman", deb yozadi u. - Men g'alati edim, tamom. Va mendan necha marta oddiy bo'lishni so'rashdi!
"O'rningdan tur va ko'zlarimga qarang," deb talab qildi birinchi o'qituvchim, "siz mening ko'zlarimga ham qaray olmaysiz!" Ayting-chi, barcha bolalarga ayting, qachon nihoyat normal bo'lasiz? Senga nima deyayotganimni ham eshitasanmi?
Men har doim bu sirli "normallik" ga yaqinlashishni orzu qilardim!
Qiz Sonya va uning onasi haqidagi hikoyani o'qigan har bir kishi Belorussiyada autizm hali ham yashirin ekanligini bilib hayron bo'lmaydi.
Malumot uchun. Belarus Respublikasi Sog'liqni saqlash vazirligining bosh mustaqil bolalar psixiatri, Belarus davlat tibbiyot universitetining psixiatriya va tibbiy psixologiya kafedrasi dotsenti Inna Pyatnitskayaning ma'lumotlariga ko'ra, Belarusiyada 2005 yildan 2012 yilgacha autizm spektri bo'lgan bolalar soni. buzilishlar (ASD) 2,8 martaga ko'paydi - 251 dan 699 tagacha.
2013 yil 1 oktyabr holatiga ko'ra, rasmiy ravishda tashxis qo'yilgan ASD bilan og'rigan bolalar soni yanada ko'paygan - 786 kishi. O'sish respublikaning barcha hududlarida, ayniqsa Minsk shahrida qayd etilgan.
AutismSpeaks xalqaro tashkilotining statistik ma'lumotlariga ko'ra, sayyoramizdagi har yuz boladan birida autizm spektrining buzilishi mavjud.
Agar autizmli bolalar o'z vaqtida qo'llab-quvvatlansa, ularning ko'plari nogironlikdan qochishlari mumkin.
Ushbu kasallikning belgilarini ko'plab taniqli odamlarda ko'rish mumkin: Stiven Spilberg, Vudi Allen, Albert Eynshteyn... Autizm belgilari bo'lgan odamlarning ro'yxati cheksizdir! Aynan mana shunday ro'yxatlar autizmli odamlarning ota-onalariga farzandlarining jamiyatda yashashiga umidlarini yo'qotmasliklariga yordam beradi. tushunchasi " autizm"(yunon tilidan avto- o'zi) chuqurlashish, o'ziga chekinish ma'nolarini bildiradi. Shunday qilib, masalan, autizmli bola ari chaqishiga munosabat bildirmasligi mumkin, ammo yomg'ir yog'ganda qo'rquvdan qichqiradi. U biron bir narsaga bog'lanib qolishi mumkin, lekin o'z onasiga deyarli munosabat bildirmaydi. Ushbu kasallikka chalingan ko'plab bolalar uydan chiqishni xohlamaydilar, ba'zilari esa hech qachon gaplashishni boshlamaydilar ...
Maqolaning qahramoni autistik nogiron odam haqidagi filmni yoqtirmasligini tan oldi " Yomg'ir odam". Filmda autizmli odamning otasi barcha mol-mulkini o'g'li yashaydigan psixiatriya klinikasiga vasiyat qiladi ... " Klinikaga qoldirish uchun pulim yo‘q, o‘g‘limning bunday muassasaga tushib qolishi menga yoqmaydi! u aytadi. Va u uning hikoyasi bunday bolalarning ota-onalariga autizmli odamlarning nogironlar uyida emas, balki jamiyatda yashash huquqi uchun kurashishda yordam beradi deb umid qiladi.
« Temur- uzoq kutilgan bola, biz uning tug'ilishiga tayyorgarlik ko'rdik. Ammo tez orada uning to‘ng‘ich o‘g‘limdan farqi borligini angladim. Albatta, oqsoqol ham "sovg'a emas", lekin shunday qichqiriq, to'liq yoki och, quruq yoki ho'l...Bola katta bo'ldi va men boshqa xususiyatlarni seza boshladim: u ko'z bilan aloqa qilishdan qochadi, boshqa bolalar bilan qiziqmaydi, va umuman, uzoq vaqt davomida hech narsa qila olmaydi ... Ammo u uchta kuchga ega: hatto ovqatlansa ham, u o'tira olmadi. U pirog chaynab, yetti metrli oshxonamizni aylanib chiqadi. Uni to'xtatib bo'lmadi...
Ketish vaqti kelganda Bolalar bog'chasi Biz bordik nutq terapevti. U yerda mutaxassis kabinetida Timur o‘yinchoq samolyotni ko‘rib, u bilan o‘ynay boshladi. Logoped o'g'lim bilan aloqa o'rnatishga, qandaydir tarzda uning e'tiborini jalb qilishga harakat qildi. Qaerda! Temur jim qoldi! Nutq terapevti bizga berdi " erta bolalik autizmi (RAD)» shubhali va yuborilgan psixonevrolog.
Bog'da ham muammolar boshlandi: Timka har kuni ertalab yig'lar, o'qituvchilar esa Timurdan shikoyat qilishardi itoat qilmaydi, ovqat yemaydi, mustaqil kiyinishni bilmaydi...Guruhda u faqat o'zi bilan o'ynadi, deyarli hech kim bilan gaplashmadi. Ular meni tinchlantirishdi: ular bola "bolalar bog'chasi" emas, vaqt o'tishi bilan ko'nikib ketadi, deyishadi. Keyin hamma mening maxsus farzandim asosiy oqimga kira olmasligiga rozi bo'ldi. Lekin autistik odamlar uchun bolalarni parvarish qilish muassasalari yoki guruhlari mavjud emas. Aqli zaif bolalar uchun tuzatish guruhlari, nutqida muammolari bo'lgan bolalar uchun nutq terapiyasi guruhlari, miya yarim palsili bolalar borishi mumkin bo'lgan maxsus bog'chalar mavjud ... lekin biz uchun hech narsa yo'q.
Nihoyat, biz kirdik nutq terapiyasi guruhi. Aytishimiz mumkinki, ular Timka uchun istisno qilishdi. Ammo nutq terapiyasi guruhining dasturi - defektolog bilan tizimli mashg'ulotlar - muloqot sohasida qiyinchiliklarga duch kelgan bolalar uchun juda mos emas.
Psixonevrologga navbatdagi tashrifim chog'ida men dahshatli narsani eshitdim: " Keling, nogiron bo'lib qolaylik". Ehtimol, har bir ona g'ayrioddiy bola Bu so'zlar hayratlanarli: "maxsus" bolani tarbiyalash boshqa narsa, nogironlik nafaqasi, bepul dori-darmonlarni olish va bu erda tibbiyot kuchsizligini aniq ko'rsatish - bu boshqa narsa ...
Men hali ham bu erda nimadir noto'g'ri ekanligini his qilyapman. Xo‘sh, u bilan uch yil katta hovuzda suzsak, kechqurunlari esa Ivanov tizimi ustidan muzdek suv quyib o‘tirsak, Temur qanday nogiron? O'tgan yil davomida o'g'lim faqat bir marta kasal bo'lib qoldi, harorat bir kun davom etdi. Balki bu haddan tashqari hashamatdir - Sog'lom, aqlli, garchi nomutanosib autistlarni jamiyatdan o'chirib tashlaysizmi? Va shu bilan birga, nogiron kishiga g'amxo'rlik qilishga majbur bo'lgan yosh va mehnatga layoqatli onalari.
Bizga uyda o'qish tavsiya qilindi, lekin men bolani maktabga yuborishga qaror qildim. Bu umumiy ta'lim, shuning uchun u bolaligidan oddiy bolalar bilan muloqot qiladi. Tuman ta’lim bo‘limiga borib, integratsiyalashgan sinfga borishimiz uchun bir xil do‘st topib berishimizni so‘radim. Ammo ma'lum bo'lishicha, mening o'g'lim butun Pervomay tumanida unga o'xshash yagona edi.
Endi Minskda paydo bo'lganida autizmli bolalarning ota-onalari jamoat birlashmasi, Men buni bilaman poytaxtda shunday farzandli oilalar soni 200 ga yaqin. Bu rasmiy raqam. Yana bir bor, o'n barobar ko'p. Har bir ona bolada psixiatrik tashxisni tan olish uchun kuch topa olmaydi. Ammo muammoni hal qilish uchun avval uni tanib olish kerak. Biz buni qildik va shundan beri biz tashxisimizdan sir tutmadik. Va Timka men haqiqatni aytaman: " Siz boshqa odamlardan farq qilasiz, lekin jamiyatimizda yashash uchun kuch topa olishingizni bilaman.».
Temur bilan uyda qolmaslikning boshqa sabablari ham bor edi. Men o'z ishimni yaxshi ko'raman va ketishni xohlamayman. Va mening ikki farzandim bor. Men ularni yolg‘iz o‘zim tarbiyalayman va oilaning pensiya va davlat nafaqalari hisobiga yashashiga yo‘l qo‘ya olmayman.
Tuman ta’lim bo‘limida meni taklif qilishdi integratsiyalashgan sinfda joy(bunday sinflarda ham sog'lom, ham maxsus bolalar o'qiydi). Avvaliga faqat ikkita o'ziga xos - mening Timurim va eshitish qobiliyati zaif qiz bor edi. Sinfda o'qituvchi-defektolog o'qituvchi bilan parallel ravishda ishlaydi. Defektolog ko'proq e'tibor talab qiladigan darslar uchun "integratsiyalashgan" ni o'z kabinetiga olib boradi. Va tanaffuslarda va boshqa darslarda "maxsus" - boshqa bolalar bilan birga. Aytgancha, o'sha qiz sinf bilan eshitish va o'qishni to'g'riladi, lekin Temur ikkita o'g'il qo'shib qo'ydi. Ularning uchtasi ketishadi "O'rganish qiyinchiliklari bilan" dasturi bo'yicha. Yana - yaxshi dastur lekin autistlar uchun emas. Boshqa muammolarimiz bor...
Dastlabki ikki yil Temur uchun juda og‘ir bo‘ldi, garchi domla bilan omadimiz kelgan. Birinchi sentyabrda kutilmagan hodisalar boshlandi: darsdan keyin Timur qochib ketdi. Men kiraverishda kutib turgan bo'lsam ham, u jimgina maktabni tark etishga muvaffaq bo'ldi. Temurni bog‘chadagi o‘yin maydonchasidan topdik. Keyin o'qituvchi unga shunday xotirjam va ishonch bilan dedi: Timur, siz bolalar bog'chasiga borishga qaror qildingizmi? Juda qoyil. Keyingi safar yana biror narsani xohlasangiz, menga ayting va men sizga yordam beraman.».
Timur hali ham giperaktiv, u darsning o'rtasida ruxsatsiz o'rnidan turib ketishidan oldin, biror narsa qiling. O‘qituvchi buni ham tushunadi: Temurning aylana boshlaganini ko‘rib, unga ko‘rsatma berdi: pardani oching, lattani ho‘llang, deyishadi. U uni xohlagan joyda o'tirishga ruxsat berdi. Birinchi sinfda u oxirgi partani tanladi va yolg'iz o'tirdi va bugun u qo'shnilari bilan o'qishni yaxshi ko'radi. O'qituvchi bolalarga uning xususiyatlarini tushuntira oldi- sinfda bema'nilik va bema'ni gaplar, beparvolik, "dahshatli" xatti-harakatlar. Bizning bolalarimiz ba'zan o'zini tutishadi musofirlar kabi hozirgina kosmik kemadan Yerga qo'ngan. Timka maktabga ketayotganda yomg'ir qurtlarini to'plashi va bu "sovg'a" ni o'qituvchining qo'liga g'amgin yo'lakda qo'yishi yoki ovqat xonasiga ovqat tarqatib yuborishi mumkin edi: " Kek yeyishdan ko'ra o'lgan afzal". Bunday xatti-harakatning sababini tushunish uchun siz haqiqiy o'qituvchi bo'lishingiz kerak: aslida mening "o'zga sayyoralik" faqat o'qidi. Kid va Karlson haqidagi ertak. Va u qahramonning so'zlarini keltirdi, u ham shunday deb o'ylaydi " Gulkaramni iste'mol qilgandan ko'ra, o'lgan yaxshiroqdir».
Albatta, juda og'ir davrlar ham bo'lgan. Masalan, Temur uzaytirilgan kun guruhiga ko‘nika olmadi. Buzilgan stakanlar, guldonlar, yirtilgan devor qog'ozi, singan hojatxona - bularning barchasi mening Timurim. Bundan tashqari, men barcha muammolar haqida o'qituvchi yoki bolalarning og'zidan bilib oldim. Autizmli odamlar buni qanday aytishni bilishmaydi, men "hech qayoqqa" qarab va tunda to'satdan ko'z yoshlari bilan Timka bilan nimadir noto'g'ri ekanligini taxmin qilishim mumkin edi. Ba'zan boshim aylanib turardi, men o'yladim: men haftani tugataman va tamom, uni uydagi maktabga olib boraman. Bunday paytlarda nevropsikolog bizni qo'llab-quvvatladi: " Yana bir necha hafta kuting va vaziyat yaxshilanishi mumkin.". Shunday qilib, biz deyarli ikki yil davom etdik. Men qisqartirilgan ish kuniga o'tishim va darsdan keyin darhol Temurni olib ketadigan enaga topishim kerak edi. Va keyin ... sodir bo'ldi kichik mo''jiza.
O'sha kunni juda yaxshi eslayman - 31 may. Temur ikkinchi sinfni tugatdi va kechqurun u menga: " Ona, men allaqachon kattaman, men uchinchi sinfga boraman, shuning uchun endi yaramas bo'lmayman.". Va u hali ham va'dasini bajaradi. Bugun u o'zini oddiy boladek tutadi - samimiy, qiziquvchan, biroz sodda. Menimcha, maktabda ko'pchilik uni yoqtirardi. 203-maktabimiz esa shunday qiyin bolani o‘ziga singdira olgani bilan chinakam faxrlanishi mumkin.
Otistik odamlar odatda aqlga ega ular bizning dunyomizga moslashish uchun yordamga muhtoj. Va mening tajribam shuni ko'rsatdiki, bunday bolalarda muloqotga bo'lgan ehtiyojni rivojlantirish mumkin. Temur allaqachon atrofida boshqa bolalarni ko'rgan, u ular bilan yugurishi mumkin, tepadan pastga tushishi mumkin ... Bizning bir do'stimiz bor - ammo, o'g'limdan ancha kichik. Timka uchun bu osonroq, chunki u uchun muzokara qilish qiyin. U tengdoshlari bilan do'st bo'lishni xohlaydi, lekin bu qanday amalga oshirilganini hali bilmaydi. Men unga o'rgatish umididaman.
Ba'zan o'ylaymanki, agar men Timkani bog'ga, maktabga olib bormaganimda, o'g'lim hozir yolg'iz o'tirgan bo'lardi. Ha, bizda nogironlik bor, lekin tashxis har ikki yilda bir marta ko'rib chiqiladi. Bir kun kelib u bilan abadiy xayrlashishga umid qilamiz.
Men Internetdagi forumlarda o'z tajribam haqida gapiraman. Ko'pgina ota-onalar xuddi shunday tashxis qo'yilgan farzandining ijtimoiylashuviga umidlarini yo'qotdilar. Lekin o‘g‘limni ko‘raman, u juda o‘zgargan. Ha, uni xafa qilish va aldash hali ham oson: ijtimoiy intellekt sekin rivojlanadi. Agar notanish odam uning qo'lidan tutsa, u bilan birga ketadi. Ammo shu sababli, bolani umidsiz nogiron deb hisoblash noto'g'ri.
Ishonchim komilki, ko'proq integratsiyalashgan sinflar bo'lishi kerak. Ular nafaqat tashxis qo'yilgan bolalar uchun, balki sog'lom bo'lganlar uchun ham kerak. Nega? Men tushuntiraman. Timurim juda chalg‘igan, u yo‘lakda portfelini unutib qo‘yishi yoki u yerga nima uchun kelganini ovqatxonada unutishi mumkin. Sinfdoshlar Temurning qadr-qimmatini kamsitmasdan, unga g‘amxo‘rlik qilishadi. Shunchaki portfelni olib keling yoki uning oldiga plastinka qo'ying. Va bir juda to'g'ri yetti yoshli bola, mening Timurdan nimadir uchun g'azablanganimni ko'rib, hatto qoraladi: " Qanday qilib unga qasam ichish mumkin? Temur shunchaki favqulodda inson!»
Qabul qiling, bu so'zlar yuzlab singan ko'zoynaklarga arziydi!
2 aprel - Autizm haqida xabardorlik kuni, bu kasallik juda xilma-xil va kam tushuniladi. Biz o'zimizning axborot hissamizni qo'shamiz - "Boshqa bolaning sarguzashtlari" kitobini taqdim etamiz. Autizm va boshqalar. Uning muallifi Elizaveta Zavarzina-Mammy, bolaning onasi (va bugungi kunda Yosh yigit) autizm bilan. Petya bolaligida oddiy ishlarni qanday qilishni bilmas edi - yugurish, barmoqlarni ko'rsatish, gapirish; begonalardan va baland tovushlardan qo'rqish. Bugun u bir necha tilda o'qiydi, musiqani yaxshi ko'radi, suzadi, velosipedda va otda yuradi. Biz kitobning so'zboshini nashr qilamiz.
So'nggi yillarda siz "nimadir noto'g'ri" bo'lgan bolalar haqida doimo eshitasiz: biri umuman gapira olmaydi, ikkinchisi o'ynashni xohlamaydi va tengdoshlaridan qochadi, uchinchisi doimo qichqiradi yoki yig'laydi. Ba'zida bu muammolar ancha jiddiyroq va ularning ko'pi bor. Shu munosabat bilan "autizm" so'zi tobora ko'proq eshitilmoqda.
Nisbatan yaqin vaqtgacha kam ma'lum bo'lgan, ammo bugungi kunda ular ommaviy axborot vositalarida gaplashayotgan va bu haqda kamdan-kam odam eshitmagan tashxisning keng tarqalishining sababi nima? Fikrlar turlicha. Ba'zilarning ta'kidlashicha, butun dunyo bo'ylab autizmli odamlar soni tez o'sib bormoqda. Boshqalar esa, bunday bolalar har doim ko'p bo'lganiga ishonishadi, shunchaki diagnostika hozirgi kunlarda yaxshilandi va "autizm" atamasi turli xil rivojlanish nuqsonlarini ifodalash uchun ishlatila boshlandi.
Qanday bo'lmasin, tan olishimiz kerakki, maxsus ta'lim va davolanishga muhtoj bolalarga bo'lgan ehtiyoj jamiyat uchun ularning muammolarini hal qilish uchun tobora kuchayib bormoqda. Ayni paytda, Autizm bo'yicha 1-Moskva xalqaro konferentsiyasida (2013) ta'kidlanganidek, "ushbu guruhdagi kasalliklarning rivojlanish mexanizmlarini tushunmaslik tufayli ob'ektiv diagnostika mezonlari, shuningdek, laboratoriya diagnostika usullari hozircha mavjud emas. ”
Hech bir ona, biron bir oila, qaysi davlatda yashamasin, kasal bolaning tug'ilishiga va undan keyin paydo bo'ladigan ko'plab muammolarga tayyor emas. Siz "ular" deb o'ylamasligingiz kerak, G'arbda davlat ularning ota-onalari uchun hamma narsani qiladi - bu unday emas. Bizning oilamiz Frantsiyada o'n yildan ortiq vaqtdan beri yashaydi va biz buni o'zimiz bilamiz. Ba'zi mamlakatlarda reabilitatsiya masalalari yaxshiroq, boshqalarida - yomonroq, boshqalarida umuman hal etilmagan, ammo autizmli bolalarning ota-onalari qayerda yashashidan qat'i nazar, o'z kelajagi haqida qo'rquv bilan o'ylashadi.
Butun dunyodagi autizmning asosiy muammosi shundaki, har bir mutaxassis yordam bera olmaydi: biri eskirgan bilimlardan foydalanadi, ikkinchisi standart testlarni o'tkazadi, og'ishlarni topmaydi. Bilimli mutaxassislar bor, lekin ular juda etishmaydi va ota-onalar ko'pincha o'z-o'zidan echim izlashlari kerak.
Eshitish mumkin bo'lgan eng yomon tavsiya - bu kutish taklifi. Natijada, bolaga o'z vaqtida kerakli yordam berilmaydi, uning ahvoli og'irlashadi. Farzandingiz bilan darslarni qanchalik tez boshlasangiz, muvaffaqiyatga erishish ehtimoli shunchalik yuqori bo'ladi.
Doktor Jonatan Tommi, autizm klinikasi direktori, Autismfile asoschisi va autizmli bolaning otasi:
“Afsuski, farzandlarimizni davolash va ularga g‘amxo‘rlik qilishga chaqirilgan ko‘plab shifokorlar va boshqa mutaxassislar muammo haqida juda kam ma’lumotga ega bo‘lib, buning natijasida ota-onalar o‘zlariga kerakli yordamsiz qolib, o‘zlari bilan mustaqil kurashishga majbur bo‘lmoqdalar. qiyinchiliklar, yo'nalish va yordamsiz. Bu juda real, juda keng tarqalgan va juda fojiali holat. Farzandlarimiz kasalliklar va muammolarga chalingan va biz ularning ildizlariga kirishimiz kerak. Buzilishning sababini topish va davolash kerak, ammo uning alomatlarini dori-darmonlar bilan bartaraf etmaslik kerak. Afsuski, autizmda kuchli dorilar juda tez-tez ishlatiladi.
Ko'p yillar oldin bizning oilamizda Petya "bunday emas" bola paydo bo'lganida, uning muammolariga nima sabab bo'lganini va unga qanday yordam berish mumkinligini hech kim tushuntira olmadi.
2014 yilda Petya 25 yoshga to'ldi va hozirgacha hech bir mutaxassis unga "markaziy asab tizimining organik shikastlanishi" dan aniqroq tashxis qo'ymagan. Bugungi kunda dunyoda mavjud bo'lgan eng batafsil tahlillar, shu jumladan genetik tahlillar normadan hech qanday og'ishlarni aniqlamaydi.
Yigirma yil oldin autizm va u bilan bog'liq hissiy muammolar haqida juda kam narsa ma'lum edi. Bugungi kunda, xayriyatki, ota-onalar beqiyos yaxshi holatda. O'tgan yillar davomida mutaxassislar, bunday nogironlarning o'zlari va ularning ota-onalari birgalikdagi sa'y-harakatlari tufayli ko'p narsa o'rganildi. Bu bebaho guvohliklar birinchi qo'l tajriba beradi Foydali maslahatlar va hodisaning mohiyatini yaxshiroq tushunish va Internet tufayli sizga kerakli ma'lumotlarni tezda topish mumkin bo'ldi.
Agar biz hozir bilganimizni bilsak, Petya va mening hayotim qanchalik oson bo'lar edi, deb o'ylaganman. “Biz kitob yozishimiz mumkin, hayotni bunchalik qiziqarli qilish uchun buni qanday qildik. Bu boshqalarga yordam beradi”, deb yozgan edi u bir marta. Men qo'shimcha qilaman: "Va o'zingizni baxtsiz va nochor his qilishni to'xtatish uchun."
Men ishlamaslik va bolaga g'amxo'rlik qilish imkoniyatiga ega bo'ldim, biz chet elga sayohat qilishimiz va tillarni bilishimiz tufayli mavjud usullar bilan tanishishimiz mumkin edi. Ulardan ba'zilari sezilarli darajada talab qiladi Pul, boshqalar - kichik, boshqalar - yo'q.
Men yillar davomida o'rgangan narsalarimizdan eng muhimlarini taqdim etishga harakat qildim. Kitobning nomi - "Boshqa bolaning sarguzashtlari" - Petyaning o'zi tomonidan taklif qilingan. Kitob, birinchi navbatda, fiziologiya yoki nevrologiya sohasida har doim ham zarur bilimga ega bo'lmagan ota-onalarga qaratilgan, chunki hatto biz, biologlar uchun ham ko'p narsa kutilmagan bo'lib chiqdi yoki uzoq vaqt davomida xayolimizga kelmagan. vaqt.
Izohlarning birinchi qismi bizning hayotimiz, Petya bilan mashg'ulotlar va biz asta-sekin chalkash ota-onalardan tajribali mutaxassislarga aylanganimiz haqida. Petya juda yosh bo'lganida, bizga u bilan hamma narsa yaxshi ekanini aytishdi va mening tashvishlarim asossiz edi. Keyin muammolar ayon bo'ldi va biz eshita boshladik: "Siz uni kimligingiz uchun sevishni va qabul qilishni o'rganishingiz kerak". Foydali tavsiya, lekin sevgi shifo, o'rgatish, yordam berish degani emasmi?
Nutq terapevtlari, psixologlar, defektologlar, art-terapiya, musiqa terapiyasi, ippoterapiya, massajlar bilan cheksiz maslahatlar va mashg'ulotlar - siz hamma narsani eslay olmaysiz - juda ahamiyatsiz natijalarga olib keldi; biz doimo xo'rlikni boshdan kechirib, o'z kuchsizligimizni his qilib yashadik. Qanchalik uzoqroq bo'lsa, mutaxassislar nimanidir tushunmasligi, bilmasligi yoki gapirmasligiga shunchalik ishonch hosil qiladi.
Olti yoshida Petya tez-tez ko'tarilishi kerak edi - u oyoqlarini qayta tiklashdan juda charchagan.
Biz o'zimiz chiqish yo'lini izlay boshladik va Filadelfiyadagi Inson salohiyatiga erishish instituti (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP) direktori Glennning reabilitatsiya usullarini ishlab chiqayotgani haqida bilib oldik. yarim asrdan ko'proq vaqt davomida miya shikastlanishi bo'lgan bolalar. (Ehtimol, ismni, masalan, Inson salohiyatini ochish institutlari deb tarjima qilish kerak, ammo kuzatuv qog'ozi allaqachon qo'llanila boshlandi.)
Biz Rossiyadan IAHPga kelgan birinchi oila edik, u yerda 1990-yillarning oxirida bu texnikalar haqida deyarli hech kim bilmagan. Olti yildan ortiq vaqt davomida biz individual dasturlar bilan shug'ullanamiz. Biz Glenn Domanga va institut xodimlariga yangi umid uchun, buning natijasida oyoqlarimiz ostidagi yerni his qilganimiz uchun, Petyaning biz orzu qilishga jur'at etmagan yutuqlari uchun, shuningdek, olingan bilimlar uchun cheksiz minnatdormiz. muammolari bo'lgan bolalar haqidagi tushunchamizni butunlay o'zgartirdi va mustaqil ravishda harakat qilishimizga imkon berdi.
Bugungi kunda ko'plab rusiyzabon oilalar allaqachon IAHP dasturlariga jalb qilingan va 2012 yilda Moskvada birinchi marta "Farzandingizning miyasi shikastlangan bo'lsa, nima qilish kerak" kursini o'tkazdim. "Maxsus bolaning" otasi Sergey Kalininning g'ayrati tufayli Domanning xuddi shu nomdagi kitobi, shuningdek, uning boshqa asarlari rasman tarjima qilindi va nashr etildi. 2013 yilda Andrey Trunov tomonidan yozilgan institutlar dasturlari bo'yicha darslar haqida rus tilida birinchi "ota-onalar" kitobi nashr etildi.
Ikkinchi qism autizm va hissiy qayta ishlash buzilishi, SPD (Sensorli ishlov berish buzilishi, shuningdek, SID, Sensor integratsiya buzilishi; hissiy integratsiya buzilishi) haqida bilib olganimiz haqida.
Bizning davrimizda autizm haqida eshitmagan odamni topish allaqachon qiyin, ammo nafaqat ota-onalar, balki mutaxassislar ham sensorli ma'lumotlarni qayta ishlashning buzilishi haqida bilishmaydi. Ayni paytda u keng tarqalgan va autizm bilan chambarchas bog'liq.
Biroq, so'nggi yillarda SPDga ko'proq e'tibor qaratilmoqda. Rossiyada ushbu mavzu bo'yicha nashrlar paydo bo'ldi, xususan, Jan Ayres (2013) va Kerol Kranovitzning (2012) kitoblari tarjima va nashr etilgan. Ko'pgina mualliflar SPD autizmning turli ko'rinishlarining sababi deb hisoblashadi. Autizm deb ta'riflangan holatlarning aksariyati SPDning og'ir holatlari ekanligiga ishonadiganlar bor.
Ikkinchi qismda, shuningdek, muqobil aloqa usullaridan biri - Facilitated Communication, FC (facilitated communication) haqida gapiraman. Bu so‘zsiz odamlarga o‘z fikrlarini ifoda etish, oila va jamiyat hayotida ishtirok etish, boshqalarga esa bunday shaxsning asl aql-zakovati darajasini tushunish va baholash imkonini beradi. FC muloqot qilishning muqobil usuli bo'lib, xuddi kar va soqovlarning imo-ishora tili kabi, uni hamma biladi va shuning uchun uning samaradorligiga shubha qilmaydi. Rossiyada, afsuski, FC usuli hali ham kam ma'lum, garchi uni ancha vaqtdan beri ishlatib kelayotgan odamlar bor.
Biz FKni endigina o'rganishni boshlaganimizda, uning muallifi Rozmari Krossli bizga maslahatlar bilan ko'p yordam berdi, keyin men Frantsiyada bir nechta tematik kurslarda qatnashdim. FC Petya bilan hayotimni butunlay o'zgartirdi va menimcha, iloji boricha ko'proq ota-onalar va mutaxassislar bu usul haqida tasavvurga ega bo'lishlari muhim.
Nega ko'chadagi onalarga izoh berish shart emas, nega autizmli bolalar ham oddiy sinfda o'qishlari muhim, autizmli bola ulg'aygan oila duch keladigan psixologik qiyinchiliklar haqida suhbatlashdik. bosh tashkiloti "Bolalar. Autizm. Ota-onalar" , va shunchaki onam Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, musiqachi, o'qituvchi, "Bolalar" xalqaro xayriya jamoat tashkiloti direktori. Autizm. Ota-onalar". Uylangan, uchta farzandi: Nastya (18 yosh), Misha (10 yosh), Ilyusha (8 yosh). Da yosh bola- autizm.
- Tatyana, bolaligingizda kim bo'lishni xohlagan edingiz?
- Yoshligimda shifokor bo'lishni, odamlarni qutqarishni, ularga yordam berishni orzu qilardim. Menga omad kulib boqdi - mening g'ayrioddiy musiqa o'qituvchim bor edi (musiqa maktabida) va uning o'qituvchilik energiyasi menga o'tgan bo'lsa kerak, men musiqachi-o'qituvchi bo'ldim. Shunday bo'ldiki, mening dissertatsiyam autizm mavzusiga bag'ishlangan va bu Ilyusha tug'ilishidan ancha oldin edi.
- Ish nima haqida edi?
- Mening diplomim musiqiy psixologiya, ya'ni musiqa aloqa o'rnatishda qanday yordam berishi bilan bog'liq edi. Men amaliy qismni tayyorlayotgan edim, Leninkaga keldim va men Avstriyada autizmli bolalar bilan ishlash tajribasiga ega kitobni ko'rdim. Meni bu mavzu juda qiziqtirdi, go'yo nimadir bu bilimga olib kelgandek ...
Hayotingizda musiqiy psixologiyadan foydalanasizmi?
"Balki men noto'g'ri onamdirman. Bugun men bolalar organining hayotini tartibga soluvchi va yordamchiga aylandim ... Albatta, men bolalar bilan, shu jumladan musiqa bilan ham ko'proq shug'ullanishni xohlayman. Ammo ko'pincha biz faqat mutaxassislarning topshirig'ini bajaramiz. Men akkordeonchiman va yaqinda Ilya uyda asbob topdi, shuning uchun men endi chiqolmayman, mashq qilishim kerak ... U juda musiqiy bola.
- Ilyaning boshqa bola ekanligini qanday bildingiz?
- Autizm haqida yozilgan narsa shakllangan "portret" bo'lib, unga sifatlar kiritilgan turli odamlar autizm bilan, bu shifokor-kuzatuvchi to'plami. Ota-ona bunday fazilatlar to'plamini o'qiganda, birinchi reaktsiya: "bu to'g'ri emas, men bunga ishonmayman, mening bolam ancha yaxshi, u bunday emas". Albatta, shifokorlar va o'qituvchilarning ta'riflari qo'rqinchli va ota-onaning eng yaxshisiga ishonishi to'g'ri, lekin bolaning o'ziga xos xususiyati bilan nima qilish kerak, qaysi joy bo'lishi kerak?
Ota-onaga buni qanday tushunish kerakligi haqida maslahat berish juda qiyin, bu har doim individualdir. Bola o'zini boshqacha tutadi. Agar biron bir istak paydo bo'lsa, unga o'tish qiyin bo'ladi va ota-ona boshqa faoliyatni taklif qilganda, u nizoga kiradi. Bu ustida ishlash mumkin va kerak. Usullar bor, ota-ona ular bilan tanishishi kerak va buni keyinroq qoldirmaslik yaxshiroqdir. Tashxis qo'yiladimi yoki yo'qmi - bu ikkinchi darajali masala.
- Autizm nima?
“Bu asab tizimining buzilishi, hissiy idrok. Biz dunyoni taktil, kinestetik, vizual, eshitish va boshqa hislar bilan idrok qilamiz. Autizm bilan nomutanosiblik mavjud: odam stolga tegdi, lekin u yig'ish tizimiga ega emas, u bu erda va hozir nima bo'layotganini tushunmaydi, keyin musiqa o'ynay boshladi, yorqin nur ... Yoki bu shu qadar qorong'iki, u bu zulmat bilan nima qilishni tushunolmaydi. U turli harakatlar bilan o'zini rag'batlantirishni, tebranishlarni boshlaydi - bu tashqaridan g'alati ko'rinadi.
Nega u harakatlarni takrorlaydi yoki ob'ektlarning qandaydir ketma-ketligini quradi? Aloqa yo'q, ma'lumot kam. Ammo rivojlanishga ehtiyoj bor, shuning uchun u dunyo haqidagi ma'lumotlarni har xil usullarda qayta ishlaydi, masalan, u o'zining mantiqiy zanjirini piramidada, biror narsaning ketma-ketligida qurmoqchi. U buni har doim qiladi, shuning uchun ko'pchilik buni sezadi. Ammo agar siz darsni to'xtatsangiz, u xafa bo'ladi.
Autizmli odamlarning faoliyati (shuningdek, har qanday shaxsning faoliyati) hurmat bilan munosabatda bo'lishi kerak. Ularning ijod sohasi alohida zonadir. Autizmli odamlarga ko'proq vaqt va e'tibor kerak. Va ular ham vaqt va makonni tashkil qilishda yordamga muhtoj, ya'ni ularga jadvallar kerak, afzalroq rasmlarda ... Bularning barchasini o'rganish mumkin.
Men sayohatning boshida o'zimni eslayman. Vikipediyada autizm haqidagi matnni o'qiganimda, rasm meni hayratda qoldirdi, u erda bola o'tirib, ba'zi narsalarni tizmoqda. Bizda bor edi, lekin maqolada tasvirlanganlardan boshqa hech narsa yo'q! Men o'yladim: "Xo'sh, nima? har qanday bola bir qatorga qo'yishi mumkin bo'lgan o'yinchoqlar, bu autizm emas! Men o'zimga bunday emasligini isbotlashga harakat qildim. Nega Ilya ba'zan baland yoki kutilmagan tovushlarga quloqlarini yopdi, ba'zan esa yo'q, men tushunmadim.
"Bunday vaziyatni qabul qilish qanday ekanligini tasavvur qilish qiyin ...
- Farzandimning autizm kasalligi borligini bilgach, tun bo'yi yostiqqa ingrab yubordim. Shunday qilib, ertalabgacha bir holatda o'tirdim. Men nima bo'layotganini tushunmadim. Men orqaga qaytish yo'qligini bilardim, men qandaydir elementga ketayotgan edim. O'zini yangi sifatda anglash kechasi, ichki isteriya "qanday omon qolish kerak" ... Menda bo'lgan narsadan voz kechish qiyin edi, lekin har doim musiqa va pedagogika bor edi. Bu juda qiyin. Pedagogika universitetidagi ishimni tashlab ketishga majbur bo‘ldim. Ammo, ma'lum bo'lishicha, martaba tugamadi, taqdir men uchun qulay bo'lib chiqdi.
U ijtimoiy faoliyatda davom etdimi? Tashkilotingiz haqida bizga xabar bering.
– 1997 yilda “Sante” xalqaro xayriya jamoat tashkiloti paydo bo‘ldi, biz mehribonlik uylari va qariyalar uylariga yordam berdik, Chernobil AESdan zarar ko‘rgan hududlardan bolalarni reabilitatsiya qilish uchun olib ketdik. U u erga ko'ngilli sifatida kelgan, keyinroq Kengashga qo'shilgan va keyin rahbar bo'lgan. Va 2 yildan keyin bolamga autizm tashxisi qo'yildi. Men tashkilotni qayta ro'yxatdan o'tkazishni va autizm muammolari bilan yaqinroq ishlashni taklif qildim. Shunday qilib, bizni "Bolalar" deb atash boshlandi. Autizm. Ota-onalar".
Tez orada Xalqaro bolalar jamg'armasining inklyuziv ta'lim dasturi ishga tushirildi. Bir necha yil davomida Amerika Qo'shma Shtatlaridan mutaxassislar kelishdi, darslar o'tkazishdi, bizga dars berishdi. Birinchi mashg'ulotdan keyin menda juda ko'p salbiy his-tuyg'ular paydo bo'ldi: "Nega jamiyat bu stressga muhtoj, nega amerikaliklar buni qiladilar?"
- Va endi nima deb o'ylaysiz, nima uchun bir sinfda turli bolalarni o'qitish kerak?
- Bugun mening Misha autistik belgilari bo'lgan bola bilan stolda o'tiradi. Kichik Ilyusha boshqa bolalar bilan maktabga boradi. Bu mumkinligi ma'lum bo'ldi. Minsk shahridagi 187-sonli o'rta maktabda ideal sharoitlar yaratilgan: nafaqat zarur mebellar, balki malakali xodimlar, mutaxassislar jamoasi ham mavjud.
Sizning o'g'lingiz autizmli bolalar bilan tajribaga ega. Unga boshqa bolani qabul qilish osonroq edi.
- Mishka Ilyushadan atigi 2 yosh katta, shuning uchun bolaligidan u biz bilan barcha mutaxassislarga borishi kerak edi. Men juda ko'p tashvishlanganim uchun (va bolalar buni his qilishdi), Ilyusha yaxshi aloqa qilmadi. Ammo Misha muvaffaqiyatga erishdi: u akasining oldiga o'tirdi va boshini unga qaratib, "menga qarang", "men qilganimni qiling" dedi ... Aka birinchi psixoterapevt, rahbar bo'ldi. Misha ajoyib tajribaga ega. Endi u xulq-atvori og'ir bola bilan stolda o'tiradi va u bilan qanday muloqot qilishni biladi.
Va o'ziga xos xususiyatlarga ega bo'lgan bola Nastya bilan o'qidi, u bolalarni juda bezovta qilardi, o'qituvchilar qo'lidan kelganicha harakat qilishdi. O'sha paytda oilamizda autizm muammosi bilan tanishi yo'q edi, lekin men qizimga u bilan gaplashishni maslahat berdim. Va ular normal muloqotni tashkil qilishdi va bu kelajakda har qanday bola uchun juda muhim - boshqa odamni qabul qilish va tushunish.
- O'quvchilarimiz endi Barri Levinsonning Dastin Xoffman va Tom Kruz bilan suratga olgan "Yomg'ir odam" filmini eslashsa kerak...
- Ha, va kreditlar to'planganda, uning 1988 yilda suratga olinganini ko'rasiz! Bu uzoq vaqt oldin edi. Nega biz hech narsani tahlil qilmaymiz va ko'pincha autizmni ushbu film qahramoni bilan bog'laymiz? Saksoninchi yillarda ushbu film jamiyat tomonidan talab qilingan edi, lenta autizmli odamlar uchun maxsus muassasa devorlarini tark etish imkoniyati mavjudligini ko'rsatdi. Chet elda bu allaqachon sodir bo'lgan! Va biz buni bugun ham rad eta olmaymiz.
Muammoni tushunadigan yangi avlodni tarbiyalash haqida gapiradigan bo‘lsak, mas’uliyat asosan ta’lim tizimi zimmasiga tushadi. Maxsus ta'lim tizimi inklyuziv ta'lim tizimiga olib keladigan o'tish bosqichi bo'lishi kerak. Bizda allaqachon Belarusda inklyuziv ta'limni rivojlantirish konsepsiyasi mavjud. Buni o'qib, amaldorlar hech narsani yopishning hojati yo'qligidan xursand bo'lishdi. Yopishingiz shart emas va hech narsa qilishingiz shart emas...
So'nggi yillarda ko'p narsalarni o'rgandingizmi?
- Birinchi amaliy tajriba - Moskva, Kashenkin Lug (bolalar va o'smirlarni psixologik, tibbiy va ijtimoiy qo'llab-quvvatlash markazi). Deyarli barcha bolalar dori-darmonlarni qabul qilishlariga qaramay, mutaxassislarning autizmli bolalar bilan qanday ishlashi meni hayratda qoldirdi. Rossiyada bu borada bizning mamlakatimizdan ham qiyinroq. Tibbiy davolanish autizm butun postsovet hududi uchun "qaynoq" mavzudir. Belarusiya bu borada biroz omadli, shifokorlarimizga ishonish mumkin, ular autizm holatiga tibbiy aralashuv nima ekanligini bilishadi. Mening tashrif tajribam turli mamlakatlar Bunday vaziyatda yordam beradigan inklyuziya ekanligini ko'rsatadi.
— Minskdagi yoki viloyatlardagi shifokorlar haqida gapiryapsizmi?
- Minskda shifokorlar bunday holatlar bo'yicha tajribaga ega va yosh mutaxassislar ko'pincha autizm haqida hech narsa bilmaydigan halqa yo'li orqasidagi tibbiyot muassasalariga kelishadi. Bundan tashqari, masalan, antipsikotiklar qo'llanilganda standartlar mavjud. Bu oddiyroq va tushunarliroq, ularning ko'pchiligi o'rgatilgan. Va bularning barchasi dori-darmonlar bolaga qanday ta'sir qilishini butun professional dunyo allaqachon bilgan bir paytda, ayniqsa miya yarim korteksining, markaziy asab tizimining etukligi davrida, bu juda xavflidir. Ammo autizm haqida gapirganda, tibbiyot haqida gapirish noto'g'ri, bu ta'lim masalasidir va ijtimoiy himoya. Autizm uchun dori oddiy odamda bo'lgani kabi, burun oqishi, yurakni davolash bo'lishi mumkin.
Ammo bizning haqiqatimiz boshqacha. Bu yerda ona shifokorga keladi, uning bir necha farzandi bor, ulardan biri autizmga chalingan. Ko'p sonli tashqi ogohlantirishlar bilan u hissiy "tuzoq" ga tushib qoladi, o'zini undan chiqarishga harakat qiladi - tovushlar, harakatlar bilan u uxlamasligi mumkin ... Ba'zi shifokorlar dori-darmonlar bilan "yordam berishadi". Agar omadingiz bo'lsa, shifokor sizga dori-darmonlarni qabul qilishda shoshilmaslikni maslahat beradi, chunki bolaning dunyoga moslashishi va onaning o'rganishi uchun onangiz bilan gaplashishingiz kerak. Shifokor esa bunday bemorlar oqimiga ega - ko'pincha gapirishga vaqt yo'q.
Ota-onangiz doimiy stressdami?
- Autizmsiz bolalari bor do'stim, onalarimiz bilan, shu jumladan men bilan uchrashgandan so'ng, biz hammamiz juda zo'r ekanligimizni payqadilar. Axir, ota-onalar bunga dosh berolmaydilar! Ular o'zlari "o'lishadi". Ba'zilar bola uchun antipsikotiklarga rozi bo'lishadi. Lekin bu uni yaxshiroq qilmaydi.
Bugungi kunda Belarusiyada ko'p hollarda tibbiy "davolash" usuli qo'llaniladi, chet elda esa autizmli bolaga, shuningdek, har bir oila a'zosiga psixologik va pedagogik yordam ko'rsatiladi.
Mutaxassislarimiz: shifokorlar, o'qituvchilar (va butun jamiyat) stereotiplardan "silkitib" qolishi uchun nima qilish kerakligini bilmayman. Biz birinchi integratsiya sinfini ochishga muvaffaq bo'lganimizda (bizning inklyuziv modelimiz) va tizim oldinga siljiganida, menga shunday tuyuldi: bu baxt! Nihoyat biz bir-birimizni eshitdik. Ammo bir necha yil o'tgach, hamma narsa hali ham qiyin, chunki zarur bilimlar Belarusiya universitetlarida o'qitilmaydi. Ustozning yuragi, his-tuyg'ulari ajoyib, lekin u maxsus bilimsiz o'ziga qancha chiday oladi? Maktabga kelgan autizmli bolalarning ko'pchiligi bir necha haftadan keyin uyda o'qitiladi. Bolaning uyda bo'lishi qiyin va shunchaki imkonsizdir. Va muqobil - ixtisoslashgan muassasa (va keyin uzoq vaqt emas), keyin baribir uyga va abadiy boring.
Hayotdan misol. Bolaning maktabda birinchi kunida muammolari bor, onasi o'qituvchining oldiga keladi, u: "Men hayotimda hech qachon bunday bolalarni ko'rmaganman, u bilan nima qilishni bilmayman", deydi. Ta'lim tizimining ma'muriy resursi bilan amalda mavjud bo'lgan narsalar o'rtasida tubsizlik bor. Vaziyatni joyida taqdim etishda illyuziyalar mavjud. Va shunga qaramay - nima bo'layotganini ijobiy ko'rish istagi, unga hech narsa kiritmasdan!
Chet el safarlarida men Yevropa davlatlarida hamma narsa qanday ishlashini va qanday ishlashini ko'rdim. Bizda bor narsa - bu boshqa birovning tajribasini o'zlashtirish. Bizning yo'limizni hali bosib o'tish kerak.
Belarusiyada autizm muammolari bo'yicha mutaxassislar o'qitilmaydi, ularga ehtiyotkorlik bilan munosabatda bo'lishadi, chunki o'qish uchun mos ravishda tadqiqot o'tkazish kerak, ammo bu juda qimmat. Hozirda autizmli bolalar bilan ishlaydigan mutaxassislar Minskdagi 187-maktabda dastlabki o'quv kursini tamomladilar va kelajakdagi xatti-harakatlar tahlilchilari sifatida sertifikatlangan kurslarda tahsil olishmoqda. Kurs taxminan 8 ming dollar turadi (bir kishi uchun).
- Ta'lim pulini kim to'laydi?
— Crowdfunding, homiylik fondlari va biz ota-ona jamg‘armalarimizni investitsiya qilamiz. Biz bilamizki, to'g'ri ish qilish kerak, busiz kelajak yo'q. Qo'llab-quvvatlashsiz, muntazam amaliyotsiz, nazoratsiz nazariya ishlamaydi. Mutaxassislar xorijiy nazoratchilar bilan doimiy aloqada.
Bilimga ega bo'lgach, to'xtamaslik kerak. Mutaxassis yoki ota-ona qaerga boradi? tizimga. Va nima desangiz ham, ular sizga javob berishadi: "Biz qanday bo'lishini bilamiz, bu erda hamma narsa ishlaydi va siz shunchaki ota-onasiz". O'rganish kerak.
"Bolalar" tashkilotiga. Autizm. Ota-onalar ”, turli mutaxassislar qo'shiladi - defektologlar, psixologlar, musiqa terapevtlari va oddiy o'qituvchilar. Ammo muammolar saqlanib qolmoqda - chunki chora-tadbirlar, usullar, doimiy yangilanadigan bilimlar to'plami ishlashi kerak. Mutaxassisning hamkasblari va hamkasblari jamoasi bo'lishi kerak: autizmga faqat defektologiya yoki psixologiya tomonidan alohida yondashish yoki jismoniy reabilitatsiya qilish mumkin emas ... Siz har tomondan ishlashingiz kerak. 187-maktabda hamjihatlikda ishlaydigan mutaxassislar jamoasi mavjud. Ammo bu mamlakatdagi bitta maktab va u kauchuk emas. Biz ota-onalar uchun seminarlar o'tkazamiz. Ular kelib, vaziyatni doimiy nazorat qilish bilan birga, turli mutaxassislar kerakligini aniqlaydilar. Ota-onalar buni amalga oshirish uchun kuchni va undan ham ko'proq nazorat qilish va tashkil etish qobiliyatini qaerdan olishadi?
Kim baxtliroq ekanini bilmayman: Ilya, uning onasi o'qituvchimi yoki men, o'zimni ko'rsatish imkoniyati borligini professional sifat…
- Hamma ota-onalar har kungi jasoratga qodir emasmi?
“Qabul qilingan vaziyatda ta'lim va bilim yordam bermaydi. Hududlarda onasi autizmli bolani qabul qilib, qo'shnilar unga yaxshi munosabatda bo'lish holatlari ko'p bo'ladi, natijada u tushunib yetadi, u hovlilarni aylanib chiqadi, qo'shni buvilarning panjarasini yiqitadi, o'tni o'rish ... Xursandchilik bilan, biror narsa bering va evaziga tabassumni qabul qiling, u bilan salomlashadi. U o'ziga xosligi bilan rivojlanishda davom etadi va o'ziga xos tarzda baxtli bo'ladi.
Menimcha, vaziyatni qabul qilishga tayyor bo'lish oilaning qaerda, shahar yoki qishloqda yashashiga bog'liq emas. Men sizga boshqa holatni aytib beraman. Ona-sog'uvchiga reja berish kerak, o'g'li uyda, u bilan shug'ullanishga vaqti yo'q. Doktor (!) maktab-internat borligini taklif qildi. Bu yengil tortilgandek: sigirlar sog‘iladi, bolaga qarashadi. Ona dam olish kunida mo''jizaviy maktab-internatga keladi - u nimani ko'radi? Bola neyroleptiklar kursini oldi, jismonan o'zgardi va ruhiy jihatdan u allaqachon uzoqda va avvalgi holatiga qaytishi dargumon. Va yordam beradigan hech kim yo'q, siz ishlashingiz kerak. Hayot sharoitlari ba'zan taqdirning qanday rivojlanishini belgilaydi.
Qiyin vaziyatda nima muhim?
— Yopmang, buni qabul qiling. Men buni juda uzoq vaqt oldim. Biroz vaqt o'tdi va men o'zimni yaxshi his qilyapman deb o'yladim, yaxshi, shunday bola bor. Ammo bolaning jamiyat bilan to'g'ridan-to'g'ri aloqa qilish holatlari, do'konda, bolalar bog'ida va qaerda bo'lishidan qat'i nazar, kuch-quvvat uchun to'liq sinovdan o'tkazildi. Har safar siz aybdor emasligingizni, farzandingiz tarbiyalanganligini, uning bunga haqqi borligini, aytmoqchi, siz ham...
Ko'chada notanish onalarga izoh berishning hojati yo'q. Axir, biz bolaning nima uchun qichqirayotganini bilmaymiz. Har holda, bu autizmsiz bola bo'lsa ham, u bu yig'lashga, o'zini ifoda etishga haqli. Va onam shu yerdami? Ha, u yaxshi ish qildi, bu unga baqirish imkoniyatini beradi va u bilan ziddiyatga tushmaydi. Agar autizmli bola bo'lsa-chi? Uni qo'llab-quvvatlang, tabassum qiling, bu haqiqatan ham qiyinmi?
Ota-onalarning o'zlari bu haqda iloji boricha uyalmasdan aytib berishlari kerak, chunki ko'pchilik bu sodir bo'layotganini va bu siz bilan sodir bo'layotganini bilishmaydi. Bu haqda ommaviy axborot vositalari orqali gapirish jamiyat uchun muhim. Shunday bo'ladiki, biz bir narsani, qo'shnini esa boshqasini ko'ramiz.
Hayotdan misol. Biz shahar tashqarisida yashashga ko'chib o'tdik, chunki biz ichki dam olishni xohladik. Men zinapoyada qo'shnilarim oldida doimiy keskinlikda bo'lishdan charchadim. Ilyusha 5 yoshga qadar uxlamadi, kunduzi ham, kechasi ham, biz o'sha paytda qanday yashardik? .. Akustika yomon: kunduzi ham, kechasi ham top-top-top. Hech kim menga bu haqda izoh bermadi. Pastdan qo'shni kelgan yagona holat (u sobiq oiladagi bolalariga vaqti-vaqti bilan tashrif buyurgan). Men kechirim so'radim, buni bolam bilan tushuntirdim. Va u g'azablandi: "Xo'sh, nima? Bundan barchamiz azob chekishimiz kerakmi? Menimcha, u buni aytishga haqli edi. Ammo, boshqa tomondan, baloga duchor bo'lgan odamga bunday gapni aytish mumkinmi? Bilmayman.
Bir kuni bizning ishimiz haqida teledastur chiqdi. Ilya bilan tashqariga chiqish qiyin edi, men uni yonimda ushlab turaman, eshiklarni yopaman, kalitni aylantiraman va birdan men boshqa energiyani his qilaman. Ortga o'girildim, qo'shnilar turishibdi, ko'zlari chaqnab, bizni televizorda ko'rganliklarini aytishmoqda. Gap shundaki, ular bizning tariximizni o'rgandilar va o'zlarida tushunishga, yordam berishga, vaziyatning o'ziga tayyorligini kashf etdilar ...
Biz odamlarga hamma narsani aytib berishimiz kerak. Jahon tajribasi haqida ham. Inklyuzivlik maktabda ishlashi va autizmli bolaning farzandingiz yonidagi stolda o'tirishi qo'rqinchli emasligi haqida. Chunki o‘qituvchi va psixologning munosib hamrohligi bor. Bu bolalar o'zlariga e'tibor etishmasligi va amaliyot ularning muvaffaqiyatlarini ko'rsatadi, ular bunday yordam uchun bizdan juda minnatdor va oddiy bolalar ham kam emas.
Men farzandimda qanday ishlashini ko'raman. Maktabdagi birinchi kunlarda u hali gapirmagan edi, tezroq ketishimni aytdi: ular bu erda uning o'z dunyosi bor, ular bu erda unga yordam berishadi va uning mustaqilligini cheklaydigan hech narsa yo'q, deyishadi. Bolada qayg'uli istiqbol bor edi va endi u yozadi va o'qiydi, hisoblaydi va hatto gapira boshladi.
- Siz kuchingizni qayerdan olasiz?
- Endi biz yangi loyihani boshlaymiz: autizmli va autizmsiz bolalar birgalikda o'ynaydigan teatr. Bu mening jonim. San'at va musiqa meniki. Bir payt men o'ynay olmasligimni payqadim, cholg'u oldiga chiqdim - ba'zi qo'llar bir xil emas edi ... Men o'zimni butunlay yo'qotdim.
Xudo menga ijodiy do'stlarni yubordi, ular meni bir paytlar qo'llab-quvvatlagan, endi esa ular yana bor. Yordam tashqaridan keladi.
- Sizni erkaklar qo'llab-quvvatlaydimi?
- Bu shunchaki yelka emas, u barcha poydevorlarning asosidir. Turmush o'rtog'im hayotimdagi sovg'adir. To'g'ri, u ko'pincha biznes bilan shug'ullanadi, men o'z ishlarim bilan shug'ullanaman, biz bolalarni tashkil qilamiz, hamma narsa o'z-o'zidan, ehtimol, lekin haqiqatda. Har doim qo'llab-quvvatlaydi. Pul qayerga ketayotganini so'ramang. Ular esa ketishadi va ketishadi... Autizm shunday... Psixologik jihatdan qiyin bo'lgan paytlarda charchab qolaman, uyga tayyor kechki ovqat uchun kelaman. Bu baxt va qo'llab-quvvatlash deyilmaydimi?
- Maxsus bolaning ota-onasi ikki tomonlama izdosh: boladan tashqi dunyoga, jamiyat uchun esa autizm olamiga yo'l-yo'riq. Ayting-chi, autizmli odam o'zini boshqalarga qaraganda ko'proq bilishga harakat qiladi deb taxmin qilish mumkinmi?
- Autizm bilan kasallangan odamning dunyosini idrok etishi, hatto muayyan hayotiy tajribalar bilan ham tubdan o'zgarmaydi. Shartli ravishda stol yog'och, odamlar mehribon. Va hayot uni doimiy ravishda sinab ko'rishda davom etadi! Shuning uchun ular mavjudotlar - juda pragmatik, hayot haqiqatiga qayta-qayta ishonadilar. Autizmli odam shunchaki o'ziga xos xususiyatga ega bo'lgan shaxs ekanligini tushunishingiz kerak. Ular o'z ustida ishlash, tajribalarini tahlil qilish orqali ajoyib ish qilishadi. Ularni bir chetga surib qo'yish adolatsizlikdir, ayniqsa ularning aql-zakovatini sinab ko'rish uchun ular faqat ishonishlari va qabul qilishlari kerak.
To‘g‘ri tarbiya, yaxshi ijtimoiy muhit bilan ular kasb egasi bo‘lib ulg‘ayadi. yuqori daraja. Men Bill Geyts haqida o'qidim, u erishgan hamma narsa uning oilasidan kelgan. Men shtatlarda ko'plab ota-onalarni ko'rdim, u erda hamma narsa tabiiy ravishda qabul qilinadi: autizmli bola ulg'ayadi, universitetga boradi. Va u ishga borishi mumkinligi muhokama qilinmaydi. "Autist kimnidir otib tashladi" deb yozishganda, autizmning bunga qanday aloqasi bor? Qancha autist bo'lmagan odamlarni otib tashlaydi? Nima uchun tashxisni ko'rsatish kerak? Unga qiyinroqmi? Men unga achinishim kerakmi yoki ko'proq tushunishim kerakmi?
Biz o'zimizni juda hurmat qilamiz va ko'pincha bu titroq behuda narsadir. Va autizmli odamlar bizni pauza qilishga majbur qiladi, o'zimizga qarashga o'rgatadi. Autizmli bola yoki kattalarni tushunish uchun avvalo o'zini tushunishi kerak. Va agar siz o'zingizni topmagan bo'lsangiz va hayotda tajribangiz bo'lmasa, bu sodir bo'lmaydi.
Agar u stolni nega g'alati ushlab turganini tushunmoqchi bo'lsangiz, xuddi shunday qiling, his eting, uning yog'och ekanligini his eting, bu stol. Siz doimo tegib turgan ob'ektning materialini his qilasizmi? Va ular his qilishadi, chunki ularning tabiati ularni tushunishga majbur qiladi, bu doimiy intensiv tahlildir.
Autizm bizni mehribon va dono qiladi.
2 aprel kuni Belarusda birinchi marta Butunjahon autizm haqida xabardorlik kuni keng miqyosda bo'lib o'tdi. Mutaxassislarning fikricha, hozir Belarusda 10 mingga yaqin autizmli bola bor. Eng yaxshi holatda, har o'ninchi holat statistikada qayd etilgan, lekin ko'pincha ota-onalar muammoni tan olishdan uyaladilar.
MBOO “Bolalar. Autizm. Ota-onalar” velcom ko‘magida autizmli odamlar o‘rtasidagi muloqotni soddalashtiradigan “DAR Communicator” mobil ilovasini chiqardi. Dastur 19 ta sohaga oid 200 dan ortiq rasmlarni o'z ichiga oladi va dunyoda qabul qilingan muqobil aloqa tizimiga asoslangan. Ilova ochiq manba bo'lib, uni har kim yuklab olishi mumkin.