منظمة خيرية دولية عامة أطفال توحد الآباء. مواد. - لقد تعلمت الكثير في السنوات الأخيرة.

أصدقائي الأعزاء!

ندعوكم لعرض مشروع "التوحد: سهل الفهم" والذي سيبدأ في 4 يونيو الساعة 4 مساءً في غاليري الفن الحديث Ў (مينسك ، شارع الاستقلال ، 37 أ)

مشروع "التوحد: سهل الفهم" هو مصدر معلومات autismschool.by والأطفال لعبة كومبيوتر"صديقي مصاب بالتوحد."

كل هذا تم إنشاؤه من قبل المشاركين في IBOO "أطفال. توحد. الآباء "لمساعدة أطفالهم وأقرانهم" العاديين "والمربين والآباء الذين يرغبون في التواصل والتفاعل مع الأطفال المصابين بالتوحد.

على مدار العام الماضي ، تم إنجاز الكثير في مينسك لدمج الأطفال المصابين باضطرابات التوحد في المدارس العامة. لقد تحدثنا بالفعل عن بعض التغييرات الإيجابية التي حدثت بمبادرة من الآباء: بين الإدارات فريق العملعلى التوحد بدأ مركز موارد المدينة عمله على أساس اللجنة المركزية للتنمية والتنمية الإقليمية في مدينة مينسك ؛ تدير المدرسة الثانوية رقم 5 أول فصل دراسي متكامل في البلاد للأطفال المصابين بالتوحد منذ سبتمبر. في العام الدراسي المقبل ، سيزداد عدد الفصول المدمجة لطلاب الصف الأول لدينا في مينسك.

لسوء الحظ ، نحن ، آباء الأطفال المصابين بالتوحد ، لا نرى التغييرات الإيجابية فحسب ، بل نرى أيضًا عددًا كبيرًا من العقبات التي يتعين على أطفالنا التغلب عليها. علاوة على ذلك ، فإن معظم الحواجز موجودة فقط لأن المعلمين والأقران لا يفهمون ميزاتها.

لماذا كانت التوحدّة سهلة الفهم للمشروع؟

- تتجول القصص حول الأطفال المصابين بالتوحد من منشور إلى آخر: يُزعم أنهم لا يحتاجون إلى أصدقاء وتجارب جديدة ، ولديهم نوبات من المشاعر غير المبررة ، بما في ذلك الغضب ، - تقول إيرينا ديرجاش ، منسقة مشروع التوحد: سهل الفهم. حاولت أن أجد أصول هذه الأوهام. نتيجة لعمليات البحث التي أجريتها ، وجدت العديد من المنشورات في المجال العام في سنوات مختلفة، ولكن تكرار كل أوامر وزارة الصحة البيلاروسية الأخرى ، تم شطبها بوضوح من أوامر وزارة الصحة في اتحاد الجمهوريات الاشتراكية السوفياتية وليس لها علاقة بالمعرفة الحديثة.

لطالما تمت دراسة أسباب "العواطف التي لا سبب لها" في العالم. تُظهر تجربة البلدان التي أدركت مشكلة التوحد في وقت أبكر بكثير منا أنه مع الاهتمام التربوي الواجب واحترام خصائصهم ، ينمو الأطفال المصابون بالتوحد كمشاركين كاملين في المجتمع. يمكن أن يكونوا موظفين مسؤولين ولديهم مواهب وقدرات. وليس أقل من الآخرين ، فهم بحاجة إلى الأصدقاء والحب والقبول. علاوة على ذلك ، ليس من الصعب على الإطلاق فهم وقبول ميزاتها. تقول تجربتنا أنه حتى الطفل يمكنه التعامل مع هذا "العلم".

يتكون الفريق الإبداعي للمشروع فقط من آباء الأطفال المتميزين:

المصورين ديمتري كوفالينكو وتاتيانا تيريكينا

المصممين ومبدعي مواقع الويب والألعاب - ديمتري فولوشكو وإيلينا كوفاليفا

لقد جمعنا قدراتنا لمساعدة أطفالنا في العثور على مكانهم في المجتمع. ومرة أخرى نقول بصوت عالٍ: ليس التوحد هو الذي يجعل الشخص معاقًا ، ولكن الموقف غير المناسب تجاه هذا التشخيص للمجتمع.

لمن لعبة الكمبيوتر "صديقي لديه توحد؟"

الشخصية الرئيسية في البحث "صديقي لديه توحد" ، الصبي ساشا ، لديه توحد. إنه يرى ويسمع العالم من حوله بشكل مختلف عن أي شخص آخر. لإكمال اللعبة بنجاح ، تحتاج إلى التكيف مع الميزات الحسية لساشا وإقامة اتصال معه.

في الحياة أيضًا: مجتمع يجد لغة مشتركةمع "ليس مثل" الناس ، يفوز.

اللعبة مخصصة للأطفال والكبار الذين يرغبون في اكتساب المعرفة الأساسية في مجال التفاعل مع الأطفال المصابين بالتوحد. اللعبة لا تزال قيد التطوير ، فقط حلقات منفصلة جاهزة.

جنبا إلى جنب مع تعليمات اللعبة سيتم إرفاق عشرين قصص حقيقيةالأطفال الذين يعانون من اضطرابات التوحد الذين يجدون أنفسهم في نظام التعليم.

في هذه اللحظةيتم نشر القصص على المورد https://autismschool.by/

حول الأطفال المشاركين في مشروع "التوحد: سهل الفهم"

"التوحد: مشروع سهل الفهم يضم 20 مشاركًا حقيقيًا" ، تتابع إيرينا درغات. - هؤلاء هم الأطفال المصابون بالتوحد والذين هم بالفعل في نظام التعليم البيلاروسي. أمهاتهم يروون قصص أطفالهم ، ويشاركون آمالهم ومخاوفهم.

أنا أعتبر هذه المقابلات الصغيرة مادة فريدة ، بما في ذلك اتخاذ القرارات الإدارية. بعد كل شيء ، لم يسبق لأي شخص أن قام بمسح العديد من العائلات التي تربي أطفالًا مصابين بالتوحد.

أود أن أقدم لكم بعض المشاركين في هذا البيان الصحفي.

نيكيتاهو كبارنا. فهو 19 سنة. يدرس في المدرسة الليلية ويعمل ساعيًا ، بعد المدرسة يريد مواصلة تعليمه. يعزف على الساكسفون ، يرسم بشكل جميل ، مهتم بالجغرافيا والتاريخ ، يحب السفر. قبل أن يذهب مع والدته إلى كييف أو موسكو ، يدرس خريطة للمدينة على الإنترنت ، ثم يتنقل فيها ليس أسوأ من أحد مواطنيها. لديه ذاكرة مذهلة.

عندما اختارت والدته مدرسة لابنها ، بالكاد تحدث نيكيتا ، احتوت بطاقته ليس فقط على RDA (التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة) ، ولكن أيضًا تأخير تطوير الكلام، اضطرابات الانتباه والذكاء ، فرط النشاط. أنهى نيكيتا صفه الأول في المنزل ، ثم وجدت له والدته مدرسة صغيرة بها فصول دراسية متكاملة.

بول، 13 سنة. تخرج من الصف السابع في مدرسة للأطفال الذين يعانون من اضطرابات النطق الحادة ، وتعمل المدرسة وفق برنامج تعليمي عام. إنه مغرم بالتصميم والموسيقى: فهو يعزف على البيانو من قطعة عمل للصف الثاني أو الثالث في مدرسة الموسيقى.

في وقت من الأوقات ، تخرج بافل من روضة الأطفال مع توصيات من هذا القبيل أنه قد لا يلتحق بالمدرسة ، حتى في مدرسة ثانوية. عادةً ما يدرس الأطفال غير الناطقين الذين يعانون من مثل هذه المشكلات الفكرية والسلوكية على أساس CKROiR. تظهر أحدث الاختبارات ذكاء بول العالي.

تدور هاتان القصتان حول الإمكانات الهائلة لأطفالنا ، والتي لا يمكن "رؤيتها" باستخدامها الطرق التقليديةالتشخيص.

كوستيا ، 8 سنوات. فتى مصاب بمتلازمة أسبرجر تخرج من الصف الثاني بمدرسة أساسية. Kostya لديه خطاب متطور وذكاء عالٍ. لقد نجح بالفعل في أن يصبح الفائز بأولمبياد الفصل في الرياضيات ، وتم نشر أعماله الأدبية الأولى في المجلة.

نظرًا لأنه ، مع كل قدرات كوستيا ، لا يزال طفلاً مصابًا باضطراب التوحد ، ترافق والدة كوستيا في المدرسة. البديل هو التعليم المنزلي فقط ، لأن مهنة "المعلم" (أو "مرافقة طفل مصاب بالتوحد") لا تزال غير مدرجة في دليل التأهيل. لكن الحكم على طفل مصاب بالتوحد بالتعليم في المنزل يعني حرمانه من فرصة التنشئة الاجتماعية.

نريد حقًا أن يؤدي نجاح Kostina إلى تسريع إدخال معهد التدريس في بيلاروسيا. يميل الأطفال المصابون بمتلازمة أسبرجر إلى امتلاك قدرات غير عادية. لكن إذا رفضتهم المدرسة ، فلن يجدوا استخدامًا مناسبًا لهذه القدرات.

أرتيم ، 8 سنوات. تخرج من الفصل الأول في المدرسة الثانوية القسم الثاني.

تقول والدته: "في المدرسة ، واجهنا الكثير من المشاكل: رفض المعلم وسوء فهم الطفل ، ولامبالاة الموظفين". - فصول إصلاحيةمع معالج النطق وطبيب نفساني لا يتم تنفيذها ، والمناهج الدراسية ضعيفة للغاية. لم نكن مستعدين لمواجهة هذا في مؤسسة مصممة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، بما في ذلك الأطفال الذين يعانون من حالات شديدة ".

سوف يذهب أرتيم إلى الصف الأول للمرة الثانية في الخريف ، بالفعل في مدرسة أساسية. نحن سعداء جدا من أجله.

أثناء عملي في المشروع ، لم أقابل عائلة واحدة ستشعر بالرضا عن مدرسة خاصة. بادئ ذي بدء ، لأن معظم الأطفال المصابين بالتوحد لديهم "جزر من النجاح" - الأنشطة أو مجالات المعرفة التي تأتي إليهم بسهولة. برنامج مصمم للأطفال الذين يعانون من التخلف العقلي يعوض هذا النجاح.

صوفيا، 4.5 سنوات. فتاتنا الذكية والجميلة المصابة بمتلازمة أسبرجر. ابنة امرأة شابة متعلمة تعاني من متلازمة أسبرجر وتعمل بنجاح في مجال تكنولوجيا المعلومات.

كتبت: "ما دمت أتذكر ، لم يتركني شعور محبط لأنني لا أستطيع ، مثل أي شخص آخر ، التواصل ، والابتهاج ، والحزن ، والاستمتاع". - كنت غريبا ، وهذا كل شيء. وكم مرة طُلب مني أن أصبح طبيعيًا!

سألني أستاذي الأول ، "قف وانظر في عيني ، لا يمكنك حتى النظر في عيني!" قل لي ، أخبر جميع الأطفال ، متى ستكون في النهاية طبيعية؟ هل تسمع حتى ما أقوله لك؟

لطالما كنت أتوق إلى الاقتراب من هذه "الحياة الطبيعية" الغامضة! "

لن يفاجأ أي شخص يقرأ قصة الفتاة سونيا ووالدتها عندما يعلم أن التوحد في بيلاروسيا لا يزال كامنًا.

كمرجع. وفقًا لكبير الأطباء النفسيين العاملين لحسابهم الخاص في وزارة الصحة في جمهورية بيلاروسيا ، وأستاذ مشارك في قسم الطب النفسي وعلم النفس الطبي في الجامعة الطبية الحكومية البيلاروسية إينا بياتنيتسكايا ، في بيلاروسيا من 2005 إلى 2012 عدد الأطفال المصابين بالتوحد زادت الاضطرابات (ASD) بمقدار 2.8 مرة - من 251 إلى 699 حالة.

اعتبارًا من 1 أكتوبر 2013 ، كان هناك المزيد من الأطفال الذين تم تشخيصهم رسميًا بالتوحد - 786 شخصًا. لوحظ النمو في جميع مناطق الجمهورية ، وخاصة في مدينة مينسك.

وفقًا لإحصاءات منظمة AutismSpeaks الدولية ، يعاني واحد من كل مائة طفل تقريبًا من اضطراب طيف التوحد.

إذا تم دعم الأطفال المصابين بالتوحد في الوقت المناسب ، فسيكون العديد منهم قادرين على تجنب الإعاقة.

يمكن رؤية أعراض هذا المرض لدى العديد من المشاهير: ستيفن سبيلبرغ ، وودي آلن ، ألبرت أينشتاين... قائمة الأشخاص الذين تظهر عليهم علامات التوحد لا حصر لها! مثل هذه القوائم تساعد آباء المصابين بالتوحد على ألا يفقدوا الأمل في أن أطفالهم سيكونون قادرين على العيش في المجتمع. مفهوم " توحد"(من اليونانية آلي- نفسها) تعني التعميق ، والانسحاب إلى النفس. لذلك ، على سبيل المثال ، قد لا يتفاعل الطفل المصاب بالتوحد مع لسعة نحلة ، ولكنه سيصرخ خوفًا عندما تمطر. قد يكون مرتبطًا بشيء ما ، لكنه لا يتفاعل تقريبًا مع والدته. كثير من الأطفال المصابين بهذا الاضطراب لا يريدون مغادرة المنزل ، والبعض الآخر لا يبدأ الحديث ...

بطلة المقال اعترفت بأنها لا تحب فيلما عن رجل مصاب بالتوحد " رجل المطر". في الفيلم ، يرث والد شخص مصاب بالتوحد كل الممتلكات لعيادة الطب النفسي حيث يعيش ابنه ... " ليس لدي أي نقود لأغادرها إلى العيادة ، ولا أحب فكرة أن ينتهي المطاف بابني في منشأة كهذه!تقول. وتأمل أن تساعد قصتها آباء هؤلاء الأطفال على النضال من أجل حق المصابين بالتوحد في العيش في المجتمع ، وليس في منزل للمعاقين.

« تيمور- الطفل الذي طال انتظاره ، كنا نستعد لميلاده. لكن سرعان ما أدركت أنه مختلف عن ابني الأكبر. بالطبع ، لم يكن الشيخ أيضًا "هدية" ، لكن الأمر كذلك تصرخ ، سواء كانت ممتلئة أو جائعة ، جافة أو مبللة... كبر الطفل ، وبدأت ألاحظ ميزات أخرى: هو يتجنب الاتصال بالعين ، ولا يهتم بالأطفال الآخرين، وعمومًا لا يستطيع فعل أي شيء لفترة طويلة ... لكن لديه طاقة لثلاثة: حتى عندما يأكل ، لا يمكنه الجلوس. يمضغ فطيرة ويدور حول مطبخنا الذي يبلغ طوله سبعة أمتار. لا يمكن إيقافه ...

عندما يحين وقت الذهاب إلى روضة أطفالنحن ذهبنا إلى معالج النطق. هناك ، في مكتب المتخصص ، رأى تيمور لعبة طائرة وبدأ يلعب بها. حاول معالج النطق إقامة اتصال مع ابني ، لجذب انتباهه بطريقة ما. أين هناك! كان تيمور صامتا! أعطانا معالج النطق " التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة (RAD)»مشكوك فيها وإرسالها إلى طبيب نفساني.

بدأت المشاكل أيضًا في الحديقة: كان تيمكا يبكي كل صباح ، واشتكى المعلمون من ذلك لا يطيع ، لا يأكل ، لا يعرف كيف يلبس بشكل مستقل... في الفرقة ، كان يعزف فقط مع نفسه ، ولم يتحدث أبدًا مع أي شخص. طمأنوني: قالوا ، الولد ليس "روضة أطفال" ، سوف يعتاد عليها بمرور الوقت. ثم اتفق الجميع على أن طفلي الخاص لا يمكنه الانخراط في التيار الرئيسي. لكن لا توجد مرافق أو مجموعات لرعاية الأطفال للمصابين بالتوحد. هناك مجموعات إصلاحية للأطفال الذين يعانون من التخلف العقلي ، ومجموعات علاج النطق للأطفال الذين يعانون من مشاكل في النطق ، ورياض أطفال خاصة يمكن للأطفال المصابين بالشلل الدماغي حضورها ... ولكن لا شيء بالنسبة لنا.

أخيرًا ، وصلنا إلى مجموعة علاج النطق. يمكننا القول أنهم صنعوا استثناء لتيمكا. لكن برنامج مجموعة علاج النطق - الفصول المنهجية مع اختصاصي عيوب - ليس مناسبًا جدًا لأولئك الأطفال الذين يعانون من صعوبات في مجال الاتصال.

خلال الزيارة التالية لطبيب نفساني ، سمعت شيئًا فظيعًا: " دعنا نحصل على الإعاقة". ربما كل أم طفل غير عاديهذه الكلمات صادمة: إن تربية طفل "مميز" شيء ، وشيء آخر تمامًا عندما تحصل على معاش إعاقة وأدوية مجانية وتوضح أن الطب هنا لا حول له ولا قوة ...

ما زلت أشعر أن هناك خطأ ما هنا. حسنًا ، ما هو نوع تيمور المعاق عندما نسبح معه لمدة ثلاث سنوات في بركة كبيرة ، وفي المساء نصب الماء المثلج على نظام إيفانوف؟ خلال العام الماضي ، كان ابني مريضًا مرة واحدة فقط ، واستمرت درجة الحرارة ليوم واحد. ربما يكون هناك الكثير من الرفاهية - حذف أصحاء وذكي ، وإن كان غير منسجم التوحد من المجتمع؟وفي الوقت نفسه ، فإن أمهاتهن الشابات والقويات اللواتي يجبرن على رعاية شخص معاق.

لقد أوصينا بالتعليم في المنزل ، لكنني قررت إرسال الطفل إلى المدرسة. إنه تعليم عام ، حتى أنه منذ الطفولة يتواصل مع الأطفال العاديين. ذهبت إلى قسم التعليم بالمنطقة وطلبت أن أجد صديقًا من نفس النوع ، حتى يكون لدينا شخص نذهب إلى الفصل الدراسي المتكامل معه. لكن اتضح أن ابني كان الوحيد مثله في منطقة بيرفومايسكي بأكملها.

الآن ، عندما ظهرت في مينسك الرابطة العامة لأولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد، وأنا أعلم ذلك هناك حوالي 200 عائلة لديها مثل هؤلاء الأطفال في العاصمة. هذا هو الرقم الرسمي. هناك آخر ، عشر مرات أكثر. لن تجد كل أم القوة للتعرف على التشخيص النفسي عند الطفل. لكن لكي تتعامل مع مشكلة ما ، عليك أولاً أن تعترف بها. لقد فعلنا ذلك ، ومنذ ذلك الحين لم نكشف أسرارًا من تشخيصنا. وتيمكا أقول الحقيقة: " أنت مختلف عن الآخرين ، لكنني أعلم أنك ستجد القوة للعيش في مجتمعنا.».

كانت هناك أسباب أخرى لعدم البقاء في المنزل مع تيمور. أنا أحب عملي ولا أريد الاستقالة. ولدي طفلان. أنا أقوم بتربيتهم بمفردي ولا يمكنني السماح للأسرة بالعيش على معاشات التقاعد ومزايا الدولة.

في قسم التعليم بالمنطقة ، عرضت علي مكان في فئة متكاملة(يدرس كل من الأطفال الأصحاء والخاصين في مثل هذه الفصول). في البداية ، كان هناك نوعان خاصان فقط - تيمور خاصتي وفتاة ضعيفة السمع. في الفصل الدراسي ، يعمل اختصاصي عيوب المعلم بالتوازي مع المعلم. يأخذ عالم العيوب "متكامل" إلى مكتبه للحصول على دروس تتطلب مزيدًا من الاهتمام. وفي فترات الراحة والدروس الأخرى "خاصة" - مع الأطفال الآخرين. تلك الفتاة ، بالمناسبة ، صححت سمعها ودرست مع الفصل ، لكن تيمور أضاف صبيان. ثلاثة منهم يذهبون تحت برنامج "مع صعوبات التعلم". مرة أخرى - برنامج جيدولكن ليس للمصابين بالتوحد. لدينا مشاكل أخرى ...

كانت السنتين الأوليين صعبة للغاية على تيمور ، على الرغم من حقيقة أننا كنا محظوظين مع المعلم. بالفعل في الأول من سبتمبر ، بدأت المفاجآت: بعد الدرس ، هرب تيمور. تمكن من مغادرة المدرسة بهدوء ، رغم أنني كنت أنتظر عند المدخل. وجدنا تيمور في الملعب في روضة الأطفال. ثم قال له المعلم بهدوء وثقة: تيمور هل قررت زيارة روضة الاطفال؟ أحسنت. فقط في المرة القادمة التي تريد فيها شيئًا مرة أخرى ، أخبرني وسأساعدك.».

لا يزال تيمور شديد النشاط، قبل أن يتمكن من الوقوف في منتصف الدرس دون إذن والذهاب ، افعل شيئًا. تتفهم المعلمة هذا أيضًا: عندما رأت أن تيمور بدأ بالدوران ، أعطته تعليمات: قالوا ، افتح الستارة ، بلل قطعة قماش. تركته يجلس حيث يريد. في الصف الأول ، اختار آخر مكتب وجلس بمفرده ، واليوم يحب الدراسة مع جيرانه. كان المعلم قادرًا على شرح ميزاته للأطفال- الصمت والعبارات السخيفة في الفصل ، الشرود الذهني ، السلوك "الرهيب". أطفالنا يتصرفون في بعض الأحيان مثل الفضائيينالذي هبط للتو على الأرض من مركبة فضائية. يمكن أن يجمع Timka ديدان الأرض في طريقه إلى المدرسة ويضع هذه "الهدية" في يد المعلم في الممر القاتم ، أو نثر الطعام في غرفة الطعام ويقول: " من الأفضل أن تموت من أكل الكعك". أنت بحاجة إلى أن تكون معلمًا حقيقيًا لفهم سبب هذا السلوك: في الحقيقة ، "أجنبي" قرأت للتو حكاية خرافية عن الطفل وكارلسون. واستشهد بكلمات البطل الذي يعتقد أيضًا أن " من الأفضل أن تموت من أكل القرنبيط».

بالطبع ، كانت هناك فترات صعبة للغاية. على سبيل المثال، لم يتمكن Timur من التعود على مجموعة اليوم الممتد. نظارات مكسورة وأواني زهور وورق حائط ممزق ووعاء مرحاض مكسور - هذا كل ما لدي من Timur. علاوة على ذلك ، تعلمت كل المشاكل من شفاه المعلم أو الأطفال. الأشخاص الذين يعانون من التوحد لا يعرفون كيف يقولون ، لا أستطيع إلا أن أخمن من خلال النظر "إلى لا مكان" والدموع المفاجئة في الليل أن هناك شيئًا ما خطأ في تيمكا. في بعض الأحيان كان رأسي يدور ، فكرت: سأنهيها لمدة أسبوع وهذا كل شيء ، سآخذها إلى التعليم المنزلي. في مثل هذه اللحظات ، دعمنا طبيب نفساني عصبي: " انتظر أسبوعين آخرين وقد تتحسن الحالة.". لذلك استمرنا في العمل لمدة عامين تقريبًا. اضطررت إلى الانتقال إلى يوم عمل قصير والعثور على مربية تلتقط تيمور بعد المدرسة مباشرة. وبعد ذلك ... حدث ذلك معجزة صغيرة.

أتذكر ذلك اليوم جيدًا - 31 مايو. أنهى تيمور لتوه الصف الثاني ، وفي المساء قال لي: " أمي ، أنا بالفعل بالغ ، سأذهب إلى الصف الثالث ، لذلك لن أكون مؤذًا بعد الآن". ولا يزال يفي بوعده. اليوم يتصرف مثل صبي عادي - صادق ، فضولي ، ساذج بعض الشيء. أعتقد أن الكثير من الناس في المدرسة يحبونه. ويمكن لمدرستنا رقم 203 أن تفخر حقًا بأنها تمكنت من دمج مثل هذا الطفل الصعب.

يميل المصابون بالتوحد إلى امتلاك الذكاءيحتاجون فقط إلى المساعدة للتكيف مع عالمنا. وقد أظهرت تجربتي ذلك في مثل هؤلاء الأطفال يمكن تطوير الحاجة إلى الاتصال. لقد رأى تيمور بالفعل أطفالًا آخرين من حوله ، ويمكنه الركض معهم ، وركوب التل ... لدينا صديق - ومع ذلك ، فهو أصغر بكثير من ابني. إنه أسهل بالنسبة لتيمكا ، لأنه من الصعب عليه التفاوض. يريد أن يكون صديقًا لأقرانه ، لكنه لا يعرف بعد كيف يتم ذلك. آمل أن أعلمه.

أعتقد أحيانًا أنه إذا لم آخذ تيمكا إلى روضة الأطفال والمدرسة ، لكان ابني جالسًا بمفرده الآن. نعم ، لدينا إعاقة الآن ، لكن سيتم مراجعة التشخيص كل عامين. نأمل أن نقول له وداعا إلى الأبد يوما ما.

أتحدث عن تجربتي في المنتديات على الإنترنت. فقد العديد من الآباء الأمل في أن طفلهم ، بنفس التشخيص ، سيكون قادرًا على التواصل الاجتماعي. لكني أرى ابني الذي تغير كثيرًا. نعم ، لا يزال من السهل الإساءة إليه وخداعه: الذكاء الاجتماعي يتطور ببطء. إذا أخذه شخص غريب من يده ، فسيذهب معه. لكن لمجرد هذا ، من الخطأ اعتبار الطفل عاجزًا ميئوسًا منه.

أنا متأكد من أنه يجب أن يكون هناك المزيد من الفصول الدراسية المتكاملة. إنها مطلوبة ليس فقط للأطفال المصابين بالتشخيص ، ولكن أيضًا للأطفال الأصحاء. لماذا؟ أنا سأشرح. تيمور الخاص بي مشتت للغاية ، يمكنه أن ينسى حقيبته في الممر أو ينسى في غرفة الطعام سبب مجيئه إلى هناك. يعتني زملاء الدراسة بتيمور ، دون إذلال كرامته. فقط أحضر تلك الحقيبة أو ضع طبقًا أمامها. وصبي يبلغ من العمر سبع سنوات صحيح جدًا ، عندما رأى أنني كنت غاضبًا من تيمور لشيء ما ، حتى أنه تم لومه: " كيف تقسم عليه؟ تيمور هو مجرد شخص غير عادي!»

موافق ، هذه الكلمات تساوي مئات النظارات المكسورة!

2 أبريل هو يوم التوعية بالتوحد ، وهو اضطراب شديد التنوع وغير مفهوم. نقدم مساهمتنا المعلوماتية - نقدم كتاب "مغامرات صبي آخر. التوحد وما بعده. مؤلفها هي إليزافيتا زافارزينا مامي ، والدة الطفل (واليوم شاب) المصابين بالتوحد. عندما كانت طفلة ، لم تكن بيتيا تعرف كيفية القيام بأشياء بسيطة - الجري ، وتوجيه أصابع الاتهام ، والتحدث ؛ يخاف الغرباء والضوضاء العالية. اليوم ، يقرأ بعدة لغات ، ويحب الموسيقى ، ويسبح ، وركوب الدراجة ، وركوب الخيل. ننشر مقدمة الكتاب.

في السنوات الأخيرة ، تسمع باستمرار عن الأطفال الذين لديهم "خطأ ما": لن يبدأ أحدهم في الحديث على الإطلاق ، والآخر لا يريد اللعب ويتجنب أقرانه ، والثالث هو الصراخ أو البكاء باستمرار. في بعض الأحيان تكون هذه المشاكل أكثر خطورة ، وهناك الكثير منها. في هذا الصدد ، يتم سماع كلمة "التوحد" بشكل متزايد.

ما سبب الانتشار الواسع للتشخيص الذي لم يكن معروفًا إلا مؤخرًا نسبيًا ، لكنهم اليوم يتحدثون في وسائل الإعلام ، ولم يسمع به شخص نادر؟ الآراء تختلف. يجادل البعض بأن عدد الأشخاص المصابين بالتوحد في جميع أنحاء العالم يتزايد بسرعة. يعتقد البعض الآخر أنه كان هناك دائمًا العديد من هؤلاء الأطفال ، إلا أن التشخيص قد تحسن هذه الأيام ، وبدأ استخدام مصطلح "التوحد" للإشارة إلى مجموعة متنوعة من إعاقات النمو.

مهما كان الأمر ، علينا أن نعترف بأن حاجة الأطفال الذين يحتاجون إلى تعليم خاص ومعالجة هي أكثر وأكثر إلحاحًا بالنسبة للمجتمع لحل مشاكلهم. وفي الوقت نفسه ، كما لوحظ في مؤتمر موسكو الدولي الأول حول التوحد (2013) ، "نظرًا لعدم وجود فهم لآليات تطور الأمراض في هذه المجموعة ، فإن معايير التشخيص الموضوعية ، وكذلك طرق التشخيص المخبرية ، غير موجودة حاليًا. "

لا توجد أم وحيدة ، ولا أسرة واحدة ، مهما كان البلد الذي تعيش فيه ، مستعدة لولادة طفل مريض والعديد من المشاكل التي تنشأ بعد ذلك. لا يجب أن تفترض أنهم ، في الغرب ، الدولة تفعل كل شيء من أجل والديهم - هذا ليس كذلك. تعيش عائلتنا في فرنسا منذ أكثر من عشر سنوات ، ونحن نعرف ذلك عن كثب. في بعض البلدان ، يتم حل مشكلات إعادة التأهيل بشكل أفضل ، وفي بلدان أخرى - والأسوأ من ذلك ، في حالات أخرى لا يتم حلها على الإطلاق ، لكن آباء الأطفال المصابين بالتوحد يفكرون في مستقبلهم بخوف ، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه.

تكمن المشكلة الرئيسية لمرض التوحد في جميع أنحاء العالم في أنه لا يمكن لكل متخصص المساعدة: يستخدم أحدهم معرفة قديمة ، والآخر يقوم بإجراء اختبارات قياسية ، ولا يجد انحرافات. هناك متخصصون ذوو معرفة ، لكنهم يفتقرون إلى حد كبير ، وغالبًا ما يتعين على الآباء البحث عن حلول بمفردهم.

أسوأ توصية يمكن أن يسمعها المرء هي اقتراح الانتظار. نتيجة لذلك ، لا يتلقى الطفل المساعدة اللازمة في الوقت المناسب ، وتصبح حالته أكثر صعوبة. كلما بدأت الفصول الدراسية مع طفلك مبكرًا ، زادت احتمالية نجاحك.

كتب الدكتور جوناثان تومي ، مدير عيادة التوحد ، والمؤسس المشارك لملف التوحد وأب لطفل مصاب بالتوحد:

"من المؤسف أن العديد من الأطباء وغيرهم من المهنيين الذين تم استدعاؤهم لعلاج أطفالنا ورعايتهم لا يعرفون سوى القليل جدًا عن المشكلة ، ونتيجة لذلك يُترك الآباء دون المساعدة التي يحتاجونها ويضطرون إلى القتال بمفردهم مع الصعوبات ، دون توجيه ودعم. هذا وضع حقيقي وشائع ومأساوي للغاية. أطفالنا متورطون في أمراض ومشاكل ، وعلينا أن نصل إلى جذورهم. من الضروري معرفة سبب الاضطراب وعلاجه ، وعدم إزالة أعراضه بالأدوية. لسوء الحظ ، يتم استخدام الأدوية القوية في كثير من الأحيان في التوحد.

عندما ظهر فتى "ليس هكذا" في عائلتنا منذ سنوات عديدة ، لم يستطع أحد أن يشرح سبب مشاكله وكيف يمكن مساعدته.

في عام 2014 ، بلغ بيتيا 25 عامًا ، وحتى الآن لم يشخصه أي اختصاصي بدقة أكبر من "إصابة عضوية في الجهاز العصبي المركزي". التحليلات الأكثر تفصيلاً الموجودة في العالم اليوم ، بما في ذلك التحليلات الجينية ، لا تكشف عن أي انحرافات عن القاعدة.

قبل عشرين عامًا ، لم يكن يُعرف سوى القليل جدًا عن مرض التوحد والمشاكل الحسية المرتبطة به. اليوم ، لحسن الحظ ، أصبح الآباء في وضع أفضل بشكل لا يضاهى. على مدى السنوات الماضية ، تم تعلم الكثير بفضل الجهود المشتركة للمتخصصين والأشخاص ذوي الإعاقة أنفسهم وأولياء أمورهم. توفر هذه الشهادات التي لا تقدر بثمن تجربة مباشرة نصائح مفيدةوفهم جوهر الظاهرة بشكل أفضل ، وبفضل الإنترنت ، أصبح من الممكن العثور بسرعة على المعلومات التي تحتاجها.

لقد فكرت كثيرًا في مدى سهولة بيتيا وحياتي لو عرفنا ما نعرفه الآن. "يمكننا كتابة كتاب ، كيف فعلناه لجعل الحياة ممتعة للغاية. كتب ذات مرة. سأضيف: "والتوقف عن الشعور بالتعاسة والعجز."

لقد أتيحت لي الفرصة لعدم العمل ورعاية الطفل ، ويمكننا السفر إلى الخارج ، وبفضل معرفة اللغات ، التعرف على الأساليب الحالية. البعض منهم يتطلب الكثير مال، والبعض الآخر - صغير ، وآخرون - لا شيء.

لقد حاولت تقديم أهم ما تعلمناه على مر السنين. عنوان الكتاب - "مغامرات صبي آخر" - اقترحه بيتيا نفسه. الكتاب موجه في المقام الأول إلى الآباء الذين ليس لديهم دائمًا المعرفة اللازمة في مجال علم وظائف الأعضاء أو علم الأعصاب ، لأنه حتى بالنسبة لنا ، علماء الأحياء الحاصلين على درجة علمية ، تبين أن الكثير غير متوقع أو لم يخطر ببالنا لفترة طويلة وقت.

الجزء الأول من الملاحظات يدور حول حياتنا ، والدروس مع بيتيا ، وكيف تحولنا تدريجياً من الآباء المرتبكين إلى محترفين ذوي خبرة. عندما كان بيتيا صغيرًا جدًا ، قيل لنا أن كل شيء على ما يرام معه ، وأن مخاوفي لا أساس لها من الصحة. ثم ظهرت المشاكل ، وبدأنا نسمع: "يجب أن تتعلم أن تحب وتقبله كما هو". توصية مفيدة ، لكن ألا تعني الحب الشفاء والتعليم والمساعدة؟

الاستشارات والدروس التي لا تنتهي مع معالجين النطق ، وعلماء النفس ، وعلماء العيوب ، والعلاج بالفن ، والعلاج بالموسيقى ، والعلاج بركوب الخيل ، والتدليك - لا يمكنك تذكر كل شيء - لم تحقق نتائج مهمة ؛ عشنا ، نعاني باستمرار الإذلال ونشعر بالعجز الجنسي. وكلما زاد اقتناع الخبراء بأن الخبراء لا يفهمون شيئًا أو لا يعرفون أو لا يتكلمون.

في سن السادسة ، كان يتعين في كثير من الأحيان اصطحاب بيتيا - لقد سئم من إعادة ترتيب ساقيه.

بدأنا في البحث عن مخرج لأنفسنا وتعلمنا عن عمل جلين ، مدير معاهد تحقيق الإمكانات البشرية في فيلادلفيا (معاهد تحقيق الإمكانات البشرية ؛ IAHP) ، التي طورت طرقًا لإعادة التأهيل لـ الأطفال الذين يعانون من تلف في الدماغ لأكثر من نصف قرن. (ربما ينبغي ترجمة الاسم ، على سبيل المثال ، على أنه معاهد لإطلاق العنان لإمكانات الإنسان ، لكن ورقة البحث عن المفقودين قد دخلت حيز الاستخدام بالفعل).

كنا أول عائلة أتيت إلى IAHP من روسيا ، حيث لم يعرف أحد تقريبًا عن هذه التقنيات في أواخر التسعينيات. لأكثر من ست سنوات ونحن نشارك في برامج فردية. نحن ممتنون للغاية لجلين دومان وموظفي المعاهد على الأمل الجديد ، والذي بفضله شعرنا بالأرض تحت أقدامنا ، لإنجازات بيتيا التي لم نجرؤ حتى على الحلم بها ، وكذلك للمعرفة المكتسبة ، والتي غيّر تمامًا فهمنا للأطفال الذين يعانون من مشاكل وسمح لنا بالمضي قدمًا بشكل مستقل.

اليوم ، تشارك بالفعل العديد من العائلات الناطقة بالروسية في برامج IAHP ، وفي عام 2012 في موسكو ، شاركت للمرة الأولى في الدورة التدريبية "ماذا أفعل إذا كان طفلك يعاني من تلف في الدماغ". بفضل حماس سيرجي كالينين ، والد "الطفل المتميز" ، تمت ترجمة ونشر كتاب دومان الذي يحمل نفس الاسم ، بالإضافة إلى أعماله الأخرى ، رسميًا ونشره. في عام 2013 ، تم نشر أول كتاب "أبوي" باللغة الروسية حول فصول برامج المعاهد من تأليف أندريه ترونوف.

الجزء الثاني يدور حول ما تعلمناه عن التوحد واضطراب المعالجة الحسية ، SPD (اضطراب المعالجة الحسية ، ويسمى أيضًا SID ، اضطراب التكامل الحسي ؛ اضطراب التكامل الحسي).

في عصرنا ، من الصعب بالفعل العثور على شخص لم يسمع عن مرض التوحد ، ومع ذلك ، ليس الآباء فقط ، ولكن المتخصصين أيضًا لا يعرفون في كثير من الأحيان انتهاك معالجة المعلومات الحسية. وفي الوقت نفسه ، فهو منتشر على نطاق واسع ومرتبط ارتباطًا وثيقًا بالتوحد.

ومع ذلك ، في السنوات الأخيرة ، تلقى SPD اهتمامًا متزايدًا. ظهرت منشورات حول هذا الموضوع في روسيا ، على وجه الخصوص ، تم ترجمة ونشر كتب جان أيريس (2013) وكارول كرانوفيتز (2012). يعتقد العديد من المؤلفين أن ال SPD هو سبب مختلف مظاهر التوحد. هناك من يعتقد أن معظم الحالات الموصوفة بالتوحد هي في الواقع حالات حادة من SPD.

في الجزء الثاني ، أتحدث أيضًا عن إحدى طرق الاتصال البديل - الاتصال الميسر ، FC (الاتصال الميسر). إنه يمكّن الأشخاص غير الناطقين من التعبير عن أفكارهم ، والمشاركة في حياة الأسرة والمجتمع ، والآخرين لفهم وتقدير المستوى الحقيقي لذكاء مثل هذا الشخص. التواصل المباشر طريقة بديلة للتواصل ، تمامًا مثل لغة إشارة الصم والبكم ، التي يعرفها الجميع وبالتالي لا يشكك في فعاليتها. في روسيا ، لسوء الحظ ، لا تزال طريقة FC غير معروفة ، على الرغم من وجود أشخاص يستخدمونها لبعض الوقت.

عندما بدأنا للتو في تعلم FC ، ساعدتنا مؤلفها روزماري كروسلي كثيرًا بالنصائح ، ثم أخذت العديد من الدورات الموضوعية في فرنسا. لقد غيرت FC حياتي تمامًا مع Petya ، وأعتقد أنه من المهم أن يكون لدى أكبر عدد ممكن من الآباء والمهنيين فكرة عن هذه الطريقة.

لماذا ليس من الضروري إبداء ملاحظات للأمهات في الشارع ، لماذا من المهم أن يدرس الأطفال المصابون بالتوحد أيضًا في فصل دراسي عادي ، حول الصعوبات النفسية التي تواجهها الأسرة التي يكبر فيها طفل مصاب بالتوحد ، تحدثنا مع رأس منظمة "الأطفال. توحد. آباء" ، وأمي تاتيانا ياكوفليفا فقط.

تاتيانا ياكوفليفا ، موسيقي ، معلمة ، مديرة المنظمة الخيرية العامة الدولية "الأطفال. توحد. آباء". متزوج وله ثلاثة أطفال: ناستيا (18 سنة) ، ميشا (10 سنوات) ، إليوشا (8 سنوات). في طفل أصغر سنا- توحد.

- تاتيانا ، من كنت تريد أن تكون في الطفولة؟

- عندما كنت صغيرة جدًا ، أردت أن أصبح طبيبة ، وأنقذ الناس ، وأساعدهم. كنت محظوظًا - كان لدي مدرس موسيقى غير عادي (في مدرسة موسيقى) ، وربما انتقلت طاقتها كمدرس إلي ، أصبحت مدرس موسيقي. لقد حدث أن أطروحتي تناولت موضوع التوحد ، وكان هذا قبل ولادة إليوشا بوقت طويل.

- عن ماذا كانت الوظيفة؟

- كانت شهادتي مرتبطة بموضوع علم النفس الموسيقي ، أي كيف تساعد الموسيقى في إقامة الاتصال. كنت أقوم بإعداد الجزء العملي ، لقد أتيت إلى لينينكا ، ووجدت كتابًا يتضمن التجربة النمساوية للعمل مع الأطفال المصابين بالتوحد. لقد كنت منبهرًا جدًا بهذا الموضوع ، وكأن شيئًا ما أدى إلى هذه المعرفة ...

هل تستخدم علم النفس الموسيقي في حياتك؟

"ربما أكون الأم الخطأ ، كما أنا. لقد تحولت اليوم إلى نوع من المساعدة وترتيب حياة عضو الطفل ... بالطبع ، أود أن أفعل المزيد مع الأطفال ، بما في ذلك الموسيقى. لكن في أغلب الأحيان ، نقوم فقط بمهام المتخصصين. أنا عازف أكورديون ، ومؤخراً عثر إيليا على آلة موسيقية في المنزل ، لذا لا يمكنني الخروج بعد الآن ، ولا بد لي من التدرب ... إنه طفل موسيقي للغاية.

- كيف اكتشفت أن إيليا طفل آخر؟

- ما كتب عن التوحد هو "بورتريه" متشكل ، والصفات مستثمرة فيه أناس مختلفونمع التوحد ، هذه مجموعة طبيب مراقب. عندما يقرأ أحد الوالدين مثل هذه المجموعة من الصفات ، يكون رد الفعل الأول هو: "هذا ليس صحيحًا ، لا أصدق ذلك ، طفلي أفضل بكثير ، إنه ليس كذلك". طبعا أوصاف الأطباء والمعلمين مخيفة ، وصحيح أن الوالد يؤمن بالأفضل ، لكن ما العمل بخصوصية الطفل ، وهو المكان المناسب ليكون؟

من الصعب جدًا نصح أحد الوالدين حول كيفية اكتشاف ذلك ، فهو دائمًا فردي. يتصرف الطفل بشكل مختلف. إذا ظهرت بعض الرغبة ، فمن الصعب عليه التبديل ، وعندما يقدم أحد الوالدين نشاطًا آخر ، يدخل في صراع. هذا يمكن وينبغي العمل عليه. هناك طرق ، يجب على الوالد التعرف عليها ، ومن الأفضل عدم تأجيلها حتى وقت لاحق. ما إذا كان التشخيص يتم أم لا هو مسألة ثانوية.

- ما هو التوحد؟

"هذا اضطراب في الجهاز العصبي والإدراك الحسي. نحن ندرك العالم بلباقة ، وحركية ، وبصرية ، وسمعية ، وكذلك مع الأحاسيس الأخرى. مع التوحد ، هناك خلل: لمس شخص الطاولة ، لكن ليس لديه نظام تجميع ، لا يفهم ما يحدث هنا والآن ، ثم بدأت الموسيقى تعزف ، ضوء ساطع ... أو هو كذلك. مظلمة لدرجة أنه لا يستطيع أن يفهم ماذا يفعل بهذا الظلمة. يبدأ في تحفيز نفسه بحركات مختلفة ، في التأرجح - يبدو غريبًا من الخارج.

لماذا يكرر الحركات أو يبني نوعًا من تسلسل الأشياء؟ لا اتصال ، القليل من المعلومات. ولكن هناك حاجة للتطوير ، لذا فهو يعالج البيانات حول العالم بشتى الطرق ، على سبيل المثال ، يريد بناء سلسلته المنطقية في هرم ، في تسلسل شيء ما. إنه يفعل ذلك طوال الوقت ، وغالبًا ما يصبح ملحوظًا للكثيرين. لكن إذا قاطعت الدرس ، فسوف ينزعج.

يجب التعامل مع أنشطة الأشخاص المصابين بالتوحد (وكذلك أي نشاط لأي شخص) باحترام. مجال إبداعهم هو منطقة خاصة. يحتاج الأشخاص المصابون بالتوحد إلى مزيد من الوقت والاهتمام. ويحتاجون أيضًا إلى المساعدة في تنظيم الوقت والمكان ، أي أنهم يحتاجون إلى جداول ، ويفضل أن يكون ذلك في الصور ... كل هذا يمكن تعلمه.

أتذكر نفسي في بداية الرحلة. عندما قرأت النص عن مرض التوحد على ويكيبيديا ، صدمت من الصورة ، حيث يجلس الطفل ويصطف بعض الأشياء. لقد حصلنا عليه ، لكن لا شيء آخر مما هو موصوف في المقال! اعتقدت "وماذا في ذلك؟ ألعاب يمكن لأي طفل أن يصطفها ، هذا ليس التوحد! " حاولت أن أثبت لنفسي أنه لم يكن كذلك. لماذا يغلق إيليا أحيانًا أذنيه أمام أصوات عالية أو غير متوقعة ، وأحيانًا لا ، لم أفهم.

"من الصعب تخيل ما يشبه قبول مثل هذا الموقف ...

- عندما اكتشفت أن طفلي مصاب بالتوحد ، كنت أعوي في الوسادة طوال الليل. لذلك جلست في وضع واحد حتى الصباح. لم أفهم ما كان يحدث. كنت أعلم أنه لم يكن هناك عودة إلى الوراء ، كنت أغادر من أجل نوع من العناصر. ليلة إدراك الذات بجودة جديدة ، الهستيريا الداخلية "كيف تنجو من ذلك" ... كان من الصعب التخلي عما كان بداخلي ، ولكن كان هناك دائمًا موسيقى وطرق تربوية. انه صعب جدا. اضطررت إلى ترك وظيفتي في الجامعة التربوية. ولكن ، كما اتضح ، لم تنته المهنة ، اتضح أن القدر كان مواتًا لي.

هل استمرت في الأنشطة الاجتماعية؟ أخبرنا عن مؤسستك.

- في عام 1997 ظهرت المنظمة الخيرية العامة الدولية "سانتي" ، ساعدنا دور الأيتام ودور رعاية المسنين ، وأخذنا الأطفال من المناطق المتضررة من محطة تشيرنوبيل للطاقة النووية لإعادة تأهيلهم. جاءت إلى هناك كمتطوعة ، ثم انضمت إلى المجلس ، ثم أصبحت زعيمة. وبعد عامين تم تشخيص طفلي بالتوحد. اقترحت إعادة تسجيل المنظمة والبدء في العمل عن كثب مع مشاكل التوحد. لذلك بدأنا يطلق علينا اسم "الأطفال. توحد. آباء".

سرعان ما تم إطلاق برنامج صندوق الأطفال الدولي للتعليم الشامل. لعدة سنوات ، جاء متخصصون من الولايات المتحدة ، وأجروا دروسًا ، وعلمونا. بعد الجلسة الأولى ، كان لدي الكثير من المشاعر السلبية القوية: "لماذا يحتاج المجتمع إلى هذا الضغط ، لماذا يفعل الأمريكيون هذا؟"

- وما رأيك الآن ، لماذا نعلم أطفالًا مختلفين في نفس الفصل؟

- اليوم ميشا جالسة على مكتب مع طفل يعاني من أعراض التوحد. يذهب الأصغر إليوشا إلى المدرسة مع أطفال آخرين. اتضح أنه كان ممكنا. تم خلق الظروف المثالية في المدرسة الثانوية رقم 187 في مينسك: لا يوجد فقط الأثاث الضروري ، ولكن أيضًا الموظفين المؤهلين ، فريق من المتخصصين.

ابنك لديه خبرة مع الأطفال المصابين بالتوحد. كان من الأسهل عليه قبول طفل آخر.

- ميشكا أكبر من إليوشا بسنتين فقط ، لذلك كان عليه منذ الطفولة أن يسافر معنا إلى جميع المتخصصين. منذ أن كنت قلقة بشأن الكثير (ويشعر الأطفال بذلك) ، لم تكن إليوشا تتواصل بشكل جيد. لكن ميشا نجح: جلس أمام أخيه ، ووجه رأسه نحوه ، وقال "انظر إليّ" ، "افعل ما أفعل" ... أصبح الأخ أول معالج نفسي ، مرشد. ميشا لديها تجربة مدهشة. الآن يجلس على مكتب مع صبي لديه سلوك صعب ويعرف كيفية التواصل معه.

وصبيًا بخصائصه الخاصة درس مع ناستيا ، كان مزعجًا جدًا للأطفال ، بذل المعلمون قصارى جهدهم. في ذلك الوقت لم تكن عائلتنا على دراية بمشكلة التوحد ، لكني نصحت ابنتي بالتحدث معه. وقاموا بتنظيم اتصال عادي ، وهذا مهم جدًا في المستقبل لأي طفل - ليكون قادرًا على قبول وفهم شخص آخر.

- على الأرجح ، سيتذكر قراءنا الآن فيلم "Rain Man" للمخرج Barry Levinson مع Dustin Hoffman و Tom Cruise ...

- نعم ، وعندما تتداول الاعتمادات ترى أنه تم تصويره عام 1988! كان منذ وقت طويل. لماذا لا نقوم بتحليل أي شيء وغالبا ما نربط بين التوحد وبطل هذا الفيلم؟ في الثمانينيات ، كان هذا الفيلم مطلوبًا من قبل المجتمع ، أظهر الشريط أن هناك فرصة للأشخاص المصابين بالتوحد لترك جدران مؤسسة خاصة. في الخارج ، حدث ذلك بالفعل بعد ذلك! ولا يمكننا رفضه حتى اليوم.

إذا تحدثنا عن تعليم جيل جديد يفهم المشكلة ، فإن المسؤولية تقع إلى حد كبير على عاتق نظام التعليم. يجب أن يكون نظام التعليم الخاص مرحلة انتقالية ، يدخل في نظام التعليم الشامل. لدينا بالفعل مفهوم لتطوير التعليم الشامل في بيلاروسيا. عند قراءة ذلك ، كان المسؤولون سعداء لعدم وجود حاجة لإغلاق أي شيء. لست بحاجة إلى الإغلاق ولا يتعين عليك فعل أي شيء ...

هل تعلمت الكثير في السنوات الأخيرة؟

- أول تجربة عملية - موسكو ، كاشينكين لوغ (مركز الدعم النفسي والطبي والاجتماعي للأطفال والمراهقين). لقد تأثرت بكيفية عمل المتخصصين مع الأطفال المصابين بالتوحد ، على الرغم من حقيقة أن جميع الأطفال تقريبًا كانوا يتناولون الأدوية. في روسيا ، الأمر أكثر صعوبة مما هو عليه في بلدنا في هذا الصدد. العلاج الطبيالتوحد هو موضوع "ساخن" لمنطقة ما بعد الاتحاد السوفياتي بأكمله. بيلاروسيا محظوظة قليلاً في هذا الأمر ، يمكن الوثوق بأطبائنا ، فهم يعرفون ما هو التدخل الطبي في حالة التوحد. تجربتي في الزيارة دول مختلفةيشير إلى أن التضمين هو الذي يساعد في مثل هذا الموقف.

- هل تتحدث عن أطباء في مينسك أو مناطق؟

- في مينسك ، يتمتع الأطباء بخبرة في مثل هذه الحالات ، ويأتي المتخصصون الشباب إلى المؤسسات الطبية خلف الطريق الدائري ، والذين غالبًا لا يعرفون شيئًا عن التوحد. بالإضافة إلى ذلك ، هناك معايير عند استخدام مضادات الذهان على سبيل المثال. إنه أبسط وأوضح ، هذا هو عدد الطلاب الذين تم تعليمهم. وكل هذا في الوقت الذي يعرف فيه العالم المهني بأكمله بالفعل كيف تؤثر الأدوية على الطفل ، خاصة أثناء نضوج القشرة الدماغية ، الجهاز العصبي المركزي ، هذا أمر خطير للغاية. لكن عند الحديث عن التوحد ، من الخطأ الحديث عن الطب ، فهذه مسألة تربوية و حماية اجتماعية. يمكن أن يكون دواء التوحد هو علاج سيلان الأنف والقلب كما هو الحال في الشخص العادي.

لكن واقعنا مختلف. هنا تأتي أم إلى الطبيب ، ولديها عدة أطفال ، أحدهم مصاب بالتوحد. مع العديد من المحفزات الخارجية ، يقع في "فخ" حسي ، ويحاول إخراج نفسه منه - بالأصوات والحركات ، قد لا ينام ... بعض الأطباء "يساعدون" بالأدوية. إذا كنت محظوظًا ، سينصحك الطبيب بعدم التسرع في تناول الأدوية ، لأنك تحتاج إلى التحدث مع والدتك حتى تتمكن من التكيف مع العالم ، وعلى الأم التعلم. والطبيب لديه مثل هذا التدفق من المرضى - لا يوجد وقت للحديث في كثير من الأحيان.

هل والديك تحت ضغط مستمر؟

- لاحظت صديقة لديها أطفال بدون توحد ، بعد لقائها مع أمهاتنا ، بمن فيهم أنا ، أننا جميعًا متوترون جدًا. حسنًا ، الآباء لا يمكنهم التعامل معها! إنهم "يموتون" أنفسهم. يوافق البعض على مضادات الذهان للطفل. لكن هذا لا يجعلها أفضل.

اليوم في بيلاروسيا ، في معظم الحالات ، يتم استخدام طريقة "العلاج" الطبية ، بينما في الخارج هي الدعم النفسي والتربوي للطفل المصاب بالتوحد ، وكذلك لكل فرد من أفراد الأسرة.

لا أعرف ما الذي يجب القيام به حتى يتمكن المتخصصون لدينا: الأطباء والمعلمون (والمجتمع بأسره) من "التخلص" من الصور النمطية. عندما تمكنا من فتح أول فصل دراسي للتكامل (نموذجنا الشامل) ومضى النظام قدمًا ، بدا لي: هذه هي السعادة! أخيرا سمعنا بعضنا البعض. لكن بعد بضع سنوات ، لا يزال كل شيء صعبًا ، لأن المعرفة اللازمة لا يتم تدريسها في الجامعات البيلاروسية. قلب المعلم ومشاعره رائعة ، لكن ما مدى تحمله على نفسه دون معرفة خاصة؟ يتلقى معظم الأطفال المصابين بالتوحد الذين يأتون إلى المدرسة تعليمهم في المنزل بعد بضعة أسابيع. من الصعب والمستحيل أن يكون الطفل في المنزل. والبديل هو مؤسسة متخصصة (وبعد ذلك ليس لوقت طويل) ، ثم العودة إلى المنزل على أي حال ، وإلى الأبد.

مثال من الحياة. يعاني الطفل من مشاكل في المدرسة في اليوم الأول ، تأتي الأم إلى المعلم الذي يقول: "لم أر مثل هؤلاء الأطفال في حياتي ، لا أعرف ماذا أفعل به." هناك فجوة بين الموارد الإدارية لنظام التعليم وما لدينا في الممارسة. هناك أوهام في عرض الوضع على الأرض. ومع ذلك - نوع من الرغبة العنيدة في رؤية ما يحدث بشكل إيجابي ، دون استثمار أي شيء فيه!

في الرحلات الخارجية ، رأيت كيف يعمل كل شيء ويعمل في الدول الأوروبية. ما لدينا هو مجرد شظايا ، اعتماد تجربة شخص آخر. طريقنا لا يزال يتعين قطعه.

لا يتم تدريس المتخصصين في مشاكل التوحد في بيلاروسيا ، ويتم التعامل معهم بحذر ، لأنه من الضروري إجراء بحث ، على التوالي ، للدراسة ، لكنه مكلف للغاية. الآن أكمل المتخصصون الذين يعملون مع الأطفال المصابين بالتوحد الدورة التدريبية الأولية في مدرسة مينسك 187 ، ويدرسون في دورات معتمدة كمحللين سلوكيين في المستقبل. تبلغ تكلفة الدورة حوالي 8 آلاف دولار (للفرد).

- من يدفع مقابل التعليم؟

- التمويل الجماعي وصناديق الرعاية ونستثمر مدخرات الوالدين. نحن نعلم أن الشيء الصحيح الذي يجب القيام به ، بدونه لا مستقبل. لن تنجح النظرية بدون دعم وبدون ممارسة منتظمة وبدون إشراف. المتخصصون على اتصال دائم مع المشرفين الأجانب.

بعد اكتساب المعرفة ، من المهم عدم التوقف. أين يذهب الأخصائي أو الوالد؟ في النظام. وبغض النظر عما تقوله ، سيجيبونك: "نحن نعلم كيف يجب أن يكون ، كل شيء يعمل هنا على أي حال ، وأنت مجرد والد." الحاجة الى التعلم.

إلى منظمة "الأطفال. توحد. الآباء "، ينضم إليها العديد من المتخصصين - أخصائيي أمراض النطق وعلماء النفس والمعالجين بالموسيقى والمدرسين فقط. لكن المشاكل لا تزال قائمة - لأن مجموعة من التدابير والأساليب والمعرفة المحدثة باستمرار يجب أن تعمل. يجب أن يكون لدى الأخصائي فريق من الزملاء والزملاء: لا يمكن التعامل مع التوحد إلا من جانب علم العيوب أو علم النفس بشكل منفصل ، أو إعادة التأهيل الجسدي ... تحتاج إلى العمل من جميع الجوانب. يوجد في المدرسة رقم 187 فريق من المتخصصين الذين يعملون معًا. لكن هذه مجرد مدرسة واحدة في البلاد ، وهي ليست مطاط. نحن ندير ورش عمل للآباء. يأتون ويكتشفون أن هناك حاجة إلى متخصصين مختلفين ، بالإضافة إلى التحكم المستمر في الموقف. من أين يحصل الآباء على القوة للقيام بذلك ، وأكثر من ذلك القدرة على التحكم والتنظيم؟

لا أعرف من كان أكثر حظًا: إيليا ، أن والدته معلمة ، أم أنا ، أن هناك فرصة لإظهار جودة احترافية…

- أليس كل الآباء قادرين على إنجاز الأعمال اليومية؟

"التعليم والمعرفة لا يساعدان في حالة القبول. هناك الكثير من الحالات في المناطق التي تستقبل فيها الأم طفلًا مصابًا بالتوحد ، ويعامله الجيران جيدًا ، ونتيجة لذلك ، أدرك أنه يمكنه التجول في الساحات ، وهدم سور الجدات والجيران ، جز العشب ... بفرح ، أعط شيئًا واحصل على ابتسامة في المقابل ، وسيتم الترحيب به. سيستمر في التطور مع خصوصيته وسيكون سعيدًا بطريقته الخاصة.

أعتقد أن الاستعداد لقبول الوضع لا يعتمد على المكان الذي تعيش فيه الأسرة ، في مدينة أو قرية. سأخبرك بحالة أخرى. يجب أن تُعطى خادمة الحليب خطة ، فالابن في المنزل ، وليس لديه وقت للتعامل معه. اقترح الطبيب (!) أن هناك مدرسة داخلية. يبدو أنه يبعث على الارتياح: يتم حلب الأبقار ، ويتم الاعتناء بالطفل. وتأتي الأم إلى المدرسة الداخلية المعجزة في عطلة نهاية الأسبوع - ماذا ترى؟ أخذ الطفل دورة من مضادات الذهان ، وتغير جسديًا ، وعقليًا هو بالفعل في مكان ما بعيدًا ومن غير المرجح أن يعود إلى حالته السابقة. وليس هناك من يساعد ، عليك أن تعمل. تحدد الظروف المعيشية أحيانًا كيفية تطور القدر.

ما هو المهم في المواقف الصعبة؟

- لا تغلق ، اقبل ما هو عليه. أخذت هذا لفترة طويلة جدا. لقد مرت فترة من الوقت ، وظننت بالفعل أنني أشعر أنني بحالة جيدة ، حسنًا ، مثل هذا الطفل الذي أملكه. لكن حالات الاتصال المباشر للطفل بالمجتمع ، في المتجر ، في حديقة الأطفال ، وأينما كان ، تم اختبارها بالكامل من أجل القوة ، مرارًا وتكرارًا. في كل مرة تشرح فيها أنك لست ملامًا ، وأن طفلك قد نشأ ، وأن له الحق في ذلك ، وبالمناسبة أنت أيضًا ...

لا داعي لإبداء تعليقات للأمهات غير المألوفات في الشارع. بعد كل شيء ، لا نعرف لماذا يصرخ الطفل. على أي حال ، حتى لو كان هذا طفلًا غير مصاب بالتوحد ، فلديه الحق في هذه الصرخة للتعبير عن نفسه. وهل أمي هنا؟ نعم لقد أحسنت صنعا مما يمنحه الفرصة للصراخ ولا يتعارض معه. ماذا لو كان طفل مصاب بالتوحد؟ ادعمها ، ابتسم ، هل الأمر صعب حقًا؟

يجب إخبار الآباء أنفسهم بأكبر قدر ممكن حول هذا الأمر ، دون الشعور بالحرج ، لأن الكثيرين ببساطة لا يعرفون أن هذا يحدث وأن هذا يحدث لك. من المهم أن يتحدث المجتمع عن هذا من خلال وسائل الإعلام. يحدث أن نرى شيئًا ، ونرى الجار - شيئًا آخر.

مثال من الحياة. انتقلنا للعيش خارج المدينة ، لأننا أردنا الاسترخاء الداخلي. لقد سئمت من التوتر المستمر أمام جيراني في بئر السلم. إليوشا لم ينم حتى سن الخامسة ، لا ليلاً ولا نهاراً ، فكيف كنا نعيش حينها؟ .. الصوتيات سيئة: قمة القمة ليلاً ونهاراً. لا أحد أدلى لي ملاحظات حول هذا الموضوع. الحالة الوحيدة عندما جاء أحد الجيران من الأسفل (كان يزور بين الحين والآخر أطفاله في العائلة السابقة). لقد اعتذرت وشرحت ذلك مع طفلي. وكان غاضبًا: "وماذا في ذلك؟ هل يجب علينا جميعًا أن نعاني من هذا؟ كان من حقه أن يقول ذلك ، على ما أعتقد. ولكن ، من ناحية أخرى ، هل من الممكن أن نقول مثل هذا الشيء لشخص في ورطة؟ لا أعرف.

ذات مرة كان هناك تقرير تلفزيوني حول حالتنا. ومع إيليا كان من الصعب الخروج ، أبقيته بجانبي ، أغلق الأبواب ، أدر المفتاح ، وفجأة أشعر بطاقة مختلفة. استدرت ، الجيران واقفون ، ينظرون بعيون مشرقة ويقولون إنهم رأونا على شاشة التلفزيون. الحقيقة هي أنهم تعلموا تاريخنا واكتشفوا في أنفسهم استعدادًا للفهم ، والمساعدة ، مجرد استعداد للموقف نفسه ...

علينا إخبار الناس عن كل شيء. حول تجربة العالم كذلك. حول حقيقة أن الدمج يعمل في المدرسة وأنه ليس مخيفًا أن يجلس طفل مصاب بالتوحد على مكتب بجوار طفلك. لأن هناك مرافقة مناسبة لمعلم وطبيب نفساني. هؤلاء الأطفال يعانون من نقص الانتباه لأنفسهم ، والممارسة تظهر نجاحهم ، فهم ممتنون لنا على هذا الدعم ، والأطفال العاديون ليسوا أقل من ذلك.

أرى في طفلي كيف يعمل. بالفعل في الأيام الأولى في المدرسة ، لم يكن قد تحدث بعد ، ولوح لي للمغادرة بشكل أسرع: يقولون ، لديه عالمه الخاص هنا ، إنهم يساعدونه هنا ، ولا يوجد ما يحد من استقلاليته. كان لدى الطفل احتمال حزين ، والآن هو يكتب ويقرأ ويحصي ، وحتى بدأ في الكلام.

- من أين تحصل على قوتك؟

- نطلق الآن مشروعًا جديدًا: مسرح يلعب فيه الأطفال المصابون بالتوحد وغير المصابين به معًا. هذه روحي. الفن والموسيقى لي. في مرحلة ما ، لاحظت أنني لا أستطيع العزف ، صعدت إلى الآلة الموسيقية - لم تكن بعض الأيدي متشابهة ... لقد فقدت نفسي تمامًا.

أرسل لي الله أصدقائي المبدعين ، "لي" الحقيقيين ، الذين دعموني ذات مرة ، والآن هناك مرة أخرى. تأتي المساعدة من الخارج.

- هل لديك دعم من الذكور؟

- هذا ليس مجرد كتف ، إنه أساس كل الأسس. زوجي هدية في حياتي. صحيح أنه غالبًا ما يعمل في مجال الأعمال التجارية ، وأنا في شؤون خاصة بي ، وننظم الأطفال ، وكل شيء يكون تلقائيًا ، على الأرجح ، ولكن حقيقي. انها تدعم دائما. لا تسأل أين يذهب المال. وهم يغادرون ويغادرون ... التوحد هكذا ... في اللحظات التي يكون فيها الأمر صعبًا نفسيًا ، أشعر بالإرهاق ، أعود إلى المنزل لتناول عشاء جاهز. أليس هذا يسمى السعادة والدعم؟

- والد الطفل المتميز هو مطارد مزدوج: من الطفل إلى العالم الخارجي ، وبالنسبة للمجتمع فهو دليل لعالم التوحد. قل لي ، هل يمكننا أن نفترض أن الشخص المصاب بالتوحد يحاول أن يعرف نفسه أكثر من الآخرين؟

- إن تصور عالم الشخص المصاب بالتوحد لا يتغير جوهريًا ، حتى مع بعض التجارب الحياتية. بشرط ، الطاولة خشبية ، والناس طيبون. وستستمر الحياة في اختباره لهذا باستمرار! لذلك ، فهي مخلوقات - براغماتية تمامًا ، مقتنعة بحقيقة الحياة مرارًا وتكرارًا. عليك أن تفهم أن الشخص المصاب بالتوحد هو مجرد شخص له خصوصيته. إنهم يقومون بعمل رائع ، ويعملون على أنفسهم ، ويحللون تجربتهم. ليس من العدل إهمالهم ، خاصة لاختبار ذكائهم ، فهم بحاجة فقط إلى الثقة والقبول.

مع التنشئة الصحيحة ، والبيئة الاجتماعية الجيدة ، يكبرون ليصبحوا محترفين. مستوى عال. قرأت عن بيل جيتس ، كل ما حققه جاء من عائلته. لقد رأيت الكثير من الآباء في الولايات المتحدة ، كل شيء يُنظر إليه بالفعل بشكل طبيعي هناك: يكبر الطفل المصاب بالتوحد ويذهب إلى الجامعة. ولا يُناقش أنه يمكنه الذهاب إلى العمل. عندما يكتبون عبارة "مصاب بالتوحد أطلق النار على شخص ما" ، ما علاقة التوحد به؟ كم عدد غير المصابين بالتوحد الذين يطلقون النار على الناس؟ لماذا من الضروري الإشارة إلى التشخيص؟ هل هو أصعب عليه؟ هل أشفق عليه أم أفهمه أكثر؟

نحن نحترم أنفسنا كثيرًا ، وغالبًا ما يكون هذا الارتعاش هو الغرور من الغرور. والأشخاص المصابون بالتوحد يجعلنا نتوقف قليلاً ، علمنا أن ننظر إلى أنفسنا. لفهم طفل أو بالغ مصاب بالتوحد ، يجب على المرء أولاً أن يفهم نفسه. وهذا لن يحدث إذا لم تجد نفسك وليس لديك خبرة في الحياة.

إذا كنت تريد أن تفهم سبب تمسكه بالطاولة بشكل غريب ، افعل الشيء نفسه ، اشعر ، اشعر أنه خشبي ، هذه الطاولة. هل تشعر دائمًا بمادة الشيء الذي تلمسه؟ ويشعرون ، لأن طبيعتهم تجعلهم يفهمون ، هذا تحليل مكثف مستمر.

التوحد هو ما يجعلنا أكثر لطفًا وحكمة.

في 2 أبريل ، ولأول مرة ، أقيم اليوم العالمي للتوعية بالتوحد على نطاق واسع في بيلاروسيا. وفقًا للخبراء ، يوجد الآن حوالي 10000 طفل مصاب بالتوحد في بيلاروسيا. في أحسن الأحوال ، يتم تسجيل كل حالة عاشر في الإحصائيات ، ولكن في أغلب الأحيان ، يشعر الآباء بالحرج من الاعتراف بالمشكلة.

MBOO "الأطفال. توحد. أصدر الآباء "، بدعم من فيلكوم ،" DAR Communicator "، وهو تطبيق للهاتف المحمول يبسط التواصل بين الأشخاص المصابين بالتوحد. يحتوي البرنامج على أكثر من 200 صورة من 19 منطقة ويعتمد على نظام الاتصال البديل المقبول عالميًا. التطبيق مفتوح المصدر ويمكن لأي شخص تنزيله.