Nemzetközi jótékonysági közszervezet, gyermekek autista szülők. Anyagok. - Sokat tanultál az elmúlt években.

Kedves barátaim!

Meghívjuk Önt az "Autizmus: Könnyen megérthető" projekt bemutatójára, amely június 4-én 16 órakor kezdődik a Modern Művészetek Galériájában Ў. (Minszk, Independence Avenue, 37a)

Az "Autizmus: Könnyen érthető" projekt egy információs forrás autismschool.by és gyerekeknek számítógépes játék– A barátom autista.

Mindezt az IBOO résztvevői hozzák létre "Gyermekek. Autizmus. Szülők", hogy segítsenek gyermekeiknek és "normális" társaiknak, pedagógusoknak, szülőknek, akik kommunikálni és kommunikálni szeretnének autista gyerekekkel.

Az elmúlt évben Minszkben sokat tettek az autizmussal élő gyermekek állami iskolákba való integrálása érdekében. A szülők kezdeményezésére lezajlott pozitív változások közül már szóltunk: egy tárcaközi munkacsoport az autizmusról; a városi erőforrásközpont a Minszki Városi Regionális Fejlesztési és Fejlesztési Központi Bizottság alapján kezdte meg munkáját; Az 5. Számú Középiskolában szeptember óta működik az ország első integrált osztálya autista gyerekek számára. A következő tanévben Minszkben növekedni fog az integrált osztályok száma első osztályosaink számára.

Sajnos mi, autista gyerekek szülei nem csak pozitív változásokat látunk, hanem rengeteg akadályt is, amelyeken gyermekeinknek le kell küzdeniük. Ráadásul a legtöbb akadály csak azért létezik, mert sem a tanárok, sem a társak nem értik a jellemzőit.

MIÉRT TÖRTÉNT EL AZ AUTIZMUS KÖNNYEN MEGÉRTHETŐ PROJEKT?

– Az autista gyerekekről szóló fikciók egyik kiadványról a másikra vándorolnak: állítólag nincs szükségük barátokra és új élményekre, ok nélküli érzelmek rohamai vannak, beleértve a haragot is – mondja Irina Dergach, az Autizmus: Könnyen megérthető projekt koordinátora. Megpróbáltam felkutatni ezeknek a téveszméknek az eredetét. Kereséseim eredményeként számos ben megjelent publikációt találtam közkinccsé különböző évek, hanem a fehérorosz egészségügyi minisztérium egymásnak megismételt, egyértelműen a Szovjetunió Egészségügyi Minisztériumának parancsaiból kiírt és a modern tudáshoz semmi közük sincs.

A világban régóta tanulmányozzák az "oktalan érzelmek" okait. Az autizmus problémáját nálunk jóval korábban felismerő országok tapasztalatai azt mutatják, hogy kellő pedagógiai odafigyeléssel és sajátosságaik tiszteletben tartásával az autista gyerekek a társadalom teljes értékű résztvevőjeként nőnek fel. Felelősségteljes alkalmazottak lehetnek, rendelkeznek tehetséggel és képességekkel. És nem kevésbé, mint más embereknek, szükségük van barátokra, szeretetre, elfogadásra. Sőt, egyáltalán nem nehéz megérteni és elfogadni tulajdonságaikat. Tapasztalataink szerint még egy gyerek is megbirkózik ezzel a „tudományossággal”.

A projekt kreatív csapata csak speciális gyermekek szüleiből áll:

Dmitrij Kovalenko és Tatyana Terekhina fotósok

tervezők, weboldal- és játékkészítők – Dmitrij Voloshko és Elena Kovaleva

Egyesítettük képességeinket, hogy segítsünk gyermekeinknek megtalálni a helyüket a társadalomban. És még egyszer hangosan kimondani: nem az autizmus teszi fogyatékossá az embert, hanem a társadalom e diagnózisához való nem megfelelő hozzáállás.

KINEK A SZÁMÍTÓGÉPES JÁTÉK „A BARÁTOM AUTISMUS?”

A „Barátom autista” küldetés főszereplője, a fiú Sasha autista. Másképp látja és hallja az őt körülvevő világot, mint mindenki más. A játék sikeres befejezéséhez alkalmazkodnia kell Sasha érzékszervi tulajdonságaihoz, és kommunikációt kell kialakítania vele.

Az életben is, tehát: egy társadalom, amely megtalálja kölcsönös nyelv"nem ilyen" emberekkel nyer.

A játék gyerekeknek és felnőtteknek szól, akik alapvető ismereteket szeretnének szerezni az autista gyerekekkel való interakció terén. A játék még fejlesztés alatt áll, csak külön epizódok vannak készen.

Együtt az utasításokat a játék lesz csatolva két tucat igazi történetek az oktatási rendszerbe kerülő autista zavarokkal küzdő gyermekek.

BAN BEN Ebben a pillanatban történeteket tesznek közzé a https://autismschool.by/ forráson

AZ AUTIZMUS: KÖNNYEN MEGÉRTHETŐ PROJEKTBAN RÉSZTVEVŐ GYERMEKEKRŐL

„Az Autizmus: Könnyen megérthető projektnek 20 valódi résztvevője van” – folytatja Irina Dergach. – Autizmussal élő gyerekekről van szó, akik már a fehérorosz oktatási rendszerben vannak. Édesanyáik mesélik gyermekeik történetét, megosztják reményeiket és szorongásaikat.

Ezeket a kis interjúkat egyedülálló anyagnak tartom, többek között vezetői döntések meghozatalához is. Hiszen még soha senki nem vizsgált ennyi autista gyermeket nevelő családot.

Ebben a sajtóközleményben néhány résztvevőt szeretnék bemutatni.

Nikita a rangidősünk. 19 éves. Éjszakai iskolában tanul és futárként dolgozik, iskola után tovább szeretne tanulni. Szaxofonoz, szépen rajzol, érdekli a földrajz és a történelem, szeret utazni. Mielőtt édesanyjával Kijevbe vagy Moszkvába utazna, áttanulmányozza a város térképét az interneten, majd nem rosszabbul navigál rajta, mint egy bennszülött. Csodálatos memóriája van.

Amikor az anyja iskolát választott fiának, Nikita alig beszélt, a kártyáján nemcsak RDA (korai gyermekkori autizmus), hanem késés is szerepelt. beszédfejlődés, figyelem és intelligencia zavarai, hiperaktivitás. Nikita otthon végezte az első osztályt, majd édesanyja talált neki egy kis iskolát integrált osztályokkal.

Pál, 13 éves. Súlyos beszédzavarral küzdő gyermekek iskola hetedik osztályát végezte, az iskola általános nevelési program szerint működik. Szereti a tervezést és a zenélést: egy zeneiskola második-harmadik osztályos művéből zongorázik.

Egy időben Pavel olyan ajánlásokkal végezte el az óvodát, hogy talán nem kerül be az iskolába, még kisegítőbe sem. Az ilyen értelmi és viselkedési problémákkal küzdő, nem beszélő gyerekek általában a CKROiR alapján tanulnak. A legújabb tesztek Paul magas intelligenciáját mutatják.

Ez a két történet a gyermekeinkben rejlő hatalmas potenciálról szól, amelyet nem lehet "látni" kihasználni hagyományos módszerek diagnosztika.

Kostya, 8 év. Egy Asperger-szindrómás fiú végzett egy általános iskola második osztályában. Kostya fejlett beszéddel, magas intelligenciával rendelkezik. Már sikerült a matematika osztályos olimpián győztesnek lennie, első irodalmi művei is megjelentek a folyóiratban.

Mivel Kostya minden képességével autista gyermek marad, Kostya anyja elkíséri Kostyát az iskolába. Alternatíva csak az otthoni oktatás, mert a „tanár” (vagy „autista gyermek kísérése”) szakma továbbra sem szerepel a minősítési útmutatóban. De ha egy autista gyermeket otthoni oktatásra ítélnek, az azt jelenti, hogy megfosztjuk a szocializáció lehetőségétől.

Nagyon szeretnénk, ha Kosztina sikere felgyorsítaná a tutori intézet fehéroroszországi bevezetését. Az Asperger-szindrómás gyermekek általában rendkívüli képességekkel rendelkeznek. De ha az iskola elutasítja őket, akkor nem találják méltó hasznát ezeknek a képességeknek.

Artem, 8 év. Az első osztályt egy kisegítő iskolában, a második tagozaton végezte.

„Az iskolában sok problémával szembesültünk: a gyermeket a tanár elutasítása, félreértése, a személyzet nemtörődömsége” – mondja az édesanya. - Javító órák logopédussal és pszichológussal nem végeznek, az iskolai tananyag nagyon gyenge. Nem álltunk készen arra, hogy szembenézzünk ezzel egy olyan intézményben, amelyet speciális gyermekek számára terveztek, beleértve a súlyos gyermekeket is.”

Artem ősszel másodszor megy első osztályba, már általános iskolában. Nagyon örülünk neki.

Míg a projekten dolgoztam, egyetlen olyan családdal sem találkoztam, aki elégedett lenne egy speciális iskolával. Először is azért, mert a legtöbb autista gyereknek vannak „sikerszigetei” – olyan tevékenységek vagy ismeretek, amelyek könnyen elérhetők számukra. Ezt a sikert ellensúlyozza a mentálisan retardált gyermekek számára készült program.

Sofia, 4,5 év. Okos és gyönyörű Asperger-szindrómás lányunk. Egy fiatal, tanult, Asperger-szindrómás nő lánya, aki sikeresen dolgozik az IT területen.

„Ameddig az eszemet tudom, nem hagyott el nyomasztó érzés, mert nem tudok, mint mindenki más, kommunikálni, örülni, szomorúnak lenni, szórakozni” – írja. - Furcsa voltam, és ennyi. És hányszor kérték már, hogy legyek normális!

„Állj fel, és nézz a szemembe – kérte az első tanárom –, még csak a szemembe sem nézhetsz!” Mondd, mondd meg minden gyereknek, mikor leszel végre normális? Hallod egyáltalán, amit mondok neked?

Mindig is arra vágytam, hogy közelebb kerüljek ehhez a titokzatos „normalitáshoz”!”

Aki elolvassa Sonya lány és édesanyja történetét, nem lepődik meg, amikor megtudja, hogy Fehéroroszországban az autizmus még mindig lappangó.

Tájékoztatásul. A Fehérorosz Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának szabadúszó gyermekpszichiátere, a Fehérorosz Állami Orvosi Egyetem Pszichiátriai és Orvosi Pszichológiai Tanszékének docense, Inna Pyatnitskaya szerint Fehéroroszországban 2005 és 2012 között az autizmus spektrumú gyermekek száma. rendellenességek (ASD) száma 2,8-szorosára nőtt - 251-ről 699 esetre.

2013. október 1-jén még több gyermek volt hivatalosan diagnosztizált ASD-vel – 786 fő. Növekedés figyelhető meg a köztársaság minden régiójában, különösen Minszk városában.

Az AutismSpeaks nemzetközi szervezet statisztikái szerint a bolygón körülbelül minden száz gyermeknek van autizmus spektrumzavara.

Ha az autista gyerekeket időben támogatják, sokan közülük elkerülhetik a fogyatékosságot.

Ennek a betegségnek a tünetei sok híres embernél megfigyelhetők: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Az autizmus jeleit mutató emberek listája végtelen! Az ilyen listák segítenek abban, hogy az autisták szülei ne veszítsék el a reményt, hogy gyermekeik képesek lesznek a társadalomban élni. A " fogalma autizmus" (görögből auto- önmagába) elmélyülést, önmagába való visszahúzódást jelent. Így például előfordulhat, hogy egy autista gyermek nem reagál a méhcsípésre, de félelmében sikoltozni fog, ha esik. Lehet, hogy kötődni fog valamihez, de szinte nem reagál a saját anyjához. Sok ilyen betegségben szenvedő gyermek nem akarja elhagyni a házat, és néhányan soha nem kezdenek beszélni...

A cikk hősnője bevallotta, hogy nem szereti az autista fogyatékossággal élő férfiról szóló filmet. Esőember". A filmben egy autista személy apja minden vagyonát a pszichiátriai klinikára hagyja, ahol a fia él..." Nincs pénzem a klinikára hagyni, és nem tetszik a gondolat, hogy a fiam egy ilyen intézménybe kerülhet!ő mondja. És reméli, hogy története segíteni fog az ilyen gyerekek szüleinek küzdeni azért, hogy az autisták a társadalomban élhessenek, nem pedig fogyatékkal élők otthonában.

« Timur- a várva várt gyermek, születésére készültünk. De hamar rájöttem, hogy ő más, mint a legidősebb fiam. Persze az idősebb is „nem volt ajándék”, de így van sikoly, akár jóllakott, akár éhes, száraz vagy nedves... A kölyök felnőtt, és elkezdtem észrevenni más vonásokat is: ő kerüli a szemkontaktust, nem érdekli a többi gyerek, és általában sokáig nem tud semmit csinálni... De háromra van ereje: még akkor sem tudott ülni, amikor evett. Egy pitét rág, és körbejár a hétméteres konyhánk körül. Nem lehetett megállítani...

Amikor ideje menni óvoda mentünk beszédterapeuta. Ott, a szakember irodájában Timur meglátott egy játékrepülőt, és játszani kezdett vele. A logopédus megpróbált kapcsolatot teremteni a fiammal, valahogy felhívni magára a figyelmét. Hol ott! Timur elhallgatott! A logopédus adott nekünk" korai gyermekkori autizmus (RAD)» megkérdőjelezhető és elküldve pszichoneurológus.

A gondok a kertben is kezdődtek: Timka minden reggel sírt, a tanárok pedig panaszkodtak, hogy Timur nem engedelmeskedik, nem eszik, nem tud önállóan öltözködni... A zenekarban csak önmagával játszott, szinte soha nem beszélt senkivel. Megnyugtattak: azt mondják, nem „óvodás” a fiú, idővel megszokja. Aztán mindenki egyetértett abban, hogy az én különleges gyermekem nem mehet be a mainstreambe. De nincs gyermekfelügyelet vagy csoport autista emberek számára. Vannak javító csoportok értelmi fogyatékos gyerekeknek, logopédiai csoportok beszédproblémákkal küzdő gyerekeknek, speciális óvodák, ahová bénulásos gyerekek járhatnak... de nekünk semmi.

Végül bejutottunk logopédiai csoport. Mondhatjuk, hogy Timka esetében kivételt tettek. De a logopédiai csoport programja - szisztematikus foglalkozások defektológussal - nem nagyon alkalmas azoknak a gyerekeknek, akiknek nehézségeik vannak a kommunikáció terén.

A következő pszichoneurológusi látogatás alkalmával szörnyű dolgot hallottam: " Kapjunk rokkantságot". Valószínűleg minden anya szokatlan gyerek ezek a szavak megdöbbentőek: egy dolog „különleges” gyereket nevelni, és egészen más, ha rokkantnyugdíjat, ingyenes gyógyszereket kapsz, és világossá teszed, hogy az orvostudomány itt tehetetlen...

Még mindig úgy érzem, itt valami nincs rendben. Nos, milyen mozgássérült Timur, amikor három évig úszunk vele egy nagy medencében, és esténként jéghideg vízzel öntjük az Ivanov-rendszert? Az elmúlt évben a fiam csak egyszer volt beteg, egy napig tartott a hőmérséklet. Talán túl nagy luxus... Kitörölni a társadalomból az egészséges, okos, bár diszharmonikus autistákat?És egyúttal a fogyatékos személy gondozására kényszerülő fiatal és ép anyukáikat.

Az otthoni oktatást javasolták nekünk, de úgy döntöttem, hogy iskolába küldöm a gyereket. Ez az általános oktatás, így gyermekkorától kezdve kommunikál a hétköznapi gyerekekkel. Elmentem a kerületi oktatási osztályra, és kértem, hogy keressenek nekünk egy hasonló barátot, hogy legyen kivel bejárnunk az integrált osztályba. De kiderült, hogy a fiam volt az egyetlen hozzá hasonló az egész Pervomajszkij kerületben.

Most, amikor Minszkben megjelent autista gyermekek szüleinek nyilvános egyesülete, Tudom körülbelül 200 ilyen gyermekes család él a fővárosban. Ez a hivatalos szám. Van egy másik, tízszer több. Nem minden anya találja meg az erőt ahhoz, hogy felismerje a gyermek pszichiátriai diagnózisát. De ahhoz, hogy megbirkózzon egy problémával, először el kell ismernie azt. Megcsináltuk, és azóta sem titkolózik a diagnózisunk elől. És Timka megmondom az igazat: " Ön különbözik a többi embertől, de tudom, hogy meg fogja találni az erőt ahhoz, hogy a mi társadalmunkban éljen.».

Más okok is voltak arra, hogy ne maradjanak otthon Timurral. Szeretem a munkámat, és nem akarok feladni. És van két gyerekem. Egyedül nevelem őket, és nem engedhetem meg, hogy a család nyugdíjból és állami segélyből éljen.

A kerületi oktatási osztályon felajánlották helyet az integrált osztályban(egészséges és speciális gyerekek is ilyen osztályokban tanulnak). Eleinte csak két különleges volt - az én Timurom és egy rossz hallású lány. Az osztályteremben a tanárral párhuzamosan tanár-defektológus dolgozik. A defektológus a nagyobb odafigyelést igénylő órákra viszi az "integráltakat" az irodájába. És a szünetekben és más órákon "különlegesen" - más gyerekekkel együtt. Az a lány egyébként korrigálta a hallását és a tanulmányait az osztállyal, de Timur hozzáadott két fiút. Ők hárman mennek a "tanulási nehézségekkel küzdő" program keretében. Ismét - jó program de nem az autistáknak. más gondjaink is vannak...

Az első két év nagyon nehéz volt Timurnak, annak ellenére, hogy szerencsénk volt a tanárral. Már szeptember elsején kezdődtek a meglepetések: a lecke után Timur elszaladt. Csendesen el tudott hagyni az iskolát, bár én a bejáratnál vártam. Timurt az óvoda játszóterén találtuk. A tanár ekkor olyan nyugodtan és magabiztosan így szólt hozzá: Timur, úgy döntöttél, hogy ellátogatsz az óvodába? Szép munka. Csak ha legközelebb újra akarsz valamit, mondd el, és én segítek.».

Timur még mindig hiperaktív, mielőtt engedély nélkül felállhatott volna a lecke közepén, és elment volna, csináljon valamit. A tanárnő is megérti ezt: amikor látta, hogy Timur forogni kezd, utasítást adott neki: azt mondják, nyissa ki a függönyt, nedvesítsen meg egy rongyot. Hagyta, hogy oda üljön, ahová akart. Az első osztályban az utolsó asztalt választotta, és egyedül ült, ma pedig a szomszédaival szeret tanulni. A tanár el tudta magyarázni a gyerekeknek a jellemzőit- hallgatagság és abszurd kijelentések az osztályteremben, szórakozottság, "szörnyű" viselkedés. A gyerekeink néha viselkednek mint az idegenek aki most szállt le a Földre egy űrhajóról. Timka az iskolába menet gyűjtögethetett gilisztát, és ezt az „ajándékot” a komor folyosón a tanár kezébe adhatta, vagy ételt szórhatott az ebédlőbe, és azt mondta: „ Jobb meghalni, mint süteményt enni". Igazi pedagógusnak kell lenni ahhoz, hogy megértse ennek a viselkedésnek az okát: valójában az én "idegenem" csak olvasott mese a Kölyökről és Carlsonról. És idézte a főszereplő szavait, aki szintén úgy gondolja, hogy „ Jobb meghalni, mint karfiolt enni».

Persze voltak nagyon nehéz időszakok is. Például, Timur nem tudta megszokni a hosszabbított napos csoportot. Törött poharak, virágcserepek, szakadt tapéta, törött wc csésze – ez mind az én Timurom. Sőt, minden bajról egy tanár vagy a gyerekek ajkáról értesültem. Az autisták nem tudják, hogyan mondják el, a „semmibe” nézés és a hirtelen éjszakai könnyek alapján csak sejtettem, hogy Timkával valami nincs rendben. Néha megfordult a fejem, arra gondoltam: befejezem a hetet és ennyi, elviszem az otthoni iskolába. Ilyen pillanatokban egy neuropszichiáter támogatott minket: „ Várj még pár hetet, és talán jobb lesz.". Így aztán majdnem két évig húztuk. Át kellett váltanom egy rövidített munkanapra, és keresnem kellett egy dadát, aki iskola után rögtön felveszi Timurt. És akkor... megtörtént kis csoda.

Nagyon jól emlékszem arra a napra - május 31-re. Timur most fejezte be a második osztályt, és este azt mondta nekem: Anya, én már felnőtt vagyok, harmadik osztályba fogok járni, így nem leszek többé huncut.". És még mindig betartja az ígéretét. Ma úgy viselkedik, mint egy hétköznapi fiú – őszinte, kíváncsi, kicsit naiv. Szerintem az iskolában sokan kedvelték. A 203-as iskolánk pedig igazán büszke lehet arra, hogy egy ilyen nehéz gyereket be tudott integrálni.

Az autisták általában intelligenciával rendelkeznek csak segítségre van szükségük ahhoz, hogy alkalmazkodjanak a világunkhoz. És a tapasztalataim azt mutatják, hogy az ilyen gyerekeknél fejleszthető a kommunikáció igénye. Timur látott már más gyerekeket maga körül, tud velük futni, lelovagolni a dombról... Van egy barátunk - de sokkal fiatalabb, mint a fiam. Timkának könnyebb, mert nehezen tud tárgyalni. Barátkozni szeretne társaival, de még nem tudja, hogy ez hogyan történik. Remélem megtanítom.

Néha arra gondolok, hogy ha nem vittem volna Timkát a kertbe és az iskolába, akkor a fiam most egyedül ülne. Igen, most fogyatékkal élünk, de a diagnózist kétévente felülvizsgálják. Reméljük, egyszer örökre elbúcsúzunk tőle.

Tapasztalataimról az internetes fórumokon beszélek. Sok szülő elvesztette a reményt, hogy gyermeke ugyanazzal a diagnózissal képes lesz szocializálódni. De látom a fiamat, aki sokat változott. Igen, még mindig könnyű megbántani és becsapni: a szociális intelligencia lassan fejlődik. Ha egy idegen kézen fogja, vele megy. De már csak emiatt is helytelen reménytelen rokkantnak tekinteni egy gyereket.

Biztos vagyok benne, hogy több integrált osztály kellene. Nemcsak diagnosztizált, hanem egészséges gyermekek számára is szükség van rájuk. Miért? Meg fogom magyarázni. Az én Timurom nagyon elzavart, elfelejtheti a táskáját a folyosón, vagy elfelejtheti az ebédlőben, hogy miért jött oda. Az osztálytársak gondoskodnak Timurról, anélkül, hogy megaláznák méltóságát. Csak hozza azt az aktatáskát, vagy tegyen elé egy tányért. És egy nagyon helyes hétéves fiú, amikor látta, hogy valamiért haragszom Timurra, még szemrehányást tett: „ Hogy lehet rá káromkodni? Timur egy rendkívüli ember!»

Egyetértek, ezek a szavak több száz törött poharat érnek!

Április 2-a az autizmus tudatosságának napja, egy nagyon sokrétű és kevéssé ismert rendellenesség. Tájékoztató jellegű hozzájárulást adunk – bemutatjuk a „Másik fiú kalandjai. Autizmus és azon túl. Szerzője Elizaveta Zavarzina-Mammy, a gyermek édesanyja (és ma fiatal férfi) autizmussal. Gyerekként Petya nem tudott egyszerű dolgokat csinálni - futni, ujjal mutogatni, beszélni; fél az idegenektől és a hangos zajoktól. Ma már több nyelven olvas, szereti a zenét, úszik, biciklizik és lovagol. A könyv előszavát közöljük.

Az utóbbi években állandóan hallani olyan gyerekekről, akiknek „valami baja van”: az egyik egyáltalán nem kezd el beszélni, a másik nem akar játszani és kerüli a társakat, a harmadik folyamatosan sikoltozik vagy sír. Néha ezek a problémák sokkal súlyosabbak, és sok van belőlük. Ebben a tekintetben egyre gyakrabban hallható az „autizmus” szó.

Mi az oka a viszonylag nemrégiben kevéssé ismert diagnózis széles körű elterjedésének, de ma már a médiában beszélnek, és ritka ember nem hallott róla? Megoszlanak a vélemények. Egyesek azzal érvelnek, hogy az autizmussal élők száma világszerte gyorsan növekszik. Mások úgy vélik, hogy mindig is sok ilyen gyerek volt, csak arról van szó, hogy manapság javult a diagnosztika, és az „autizmus” kifejezést a különböző fejlődési rendellenességekre kezdték használni.

Bárhogy is legyen, el kell ismernünk, hogy a társadalom számára egyre égetőbb a speciális nevelésre, kezelésre szoruló gyermekek iránti igény, hogy megoldják problémáikat. Eközben, amint azt az 1. Moszkvai Nemzetközi Autizmus Konferencia (2013) megállapította, „az ebbe a csoportba tartozó betegségek kialakulásának mechanizmusainak megértésének hiánya miatt jelenleg nem léteznek objektív diagnosztikai kritériumok, valamint laboratóriumi diagnosztikai módszerek. ”

Egyetlen anya, egyetlen család sem, akármelyik országban él, készen áll egy beteg gyermek születésére és az utána felmerülő sok problémára. Nem szabad azt feltételezni, hogy „ők”, Nyugaton az állam mindent megtesz a szüleikért – ez nem így van. A családunk több mint tíz éve él Franciaországban, és ezt első kézből tudjuk. Egyes országokban a rehabilitációs kérdések jobban, máshol rosszabbul, máshol egyáltalán nem oldódnak meg, de az autista gyerekek szülei félelemmel gondolnak a jövőjükre, függetlenül attól, hogy hol élnek.

Az autizmus fő problémája világszerte az, hogy nem minden szakember tud segíteni: az egyik elavult tudást használ, a másik standard teszteket végezve nem talál eltéréseket. Vannak hozzáértő szakemberek, de nagyon hiányoznak, a szülőknek sokszor egyedül kell megoldást keresniük.

A legrosszabb ajánlás, amit hallani, a várakozás. Emiatt a gyermek nem kapja meg időben a szükséges segítséget, állapota egyre nehezebbé válik. Minél hamarabb kezdi el az órákat gyermekével, annál valószínűbb, hogy sikeres lesz.

Dr. Jonathan Tommy, egy autista klinika igazgatója, az Autismfile társalapítója és egy autista gyermek édesapja írja:

„Sajnálatos, hogy sok orvos és más szakember, akit gyermekeink kezelésére és gondozására hivatott, túl keveset tud a problémáról, aminek következtében a szülők a szükséges segítség nélkül maradnak, és kénytelenek önállóan küzdeni nehézségek, irány és támogatás nélkül. Ez egy nagyon valós, nagyon gyakori és nagyon tragikus helyzet. Gyermekeink belegabalyodnak a betegségekbe és a problémákba, nekünk pedig a gyökereikhez kell nyúlnunk. Meg kell találni és kezelni a rendellenesség okát, nem pedig a tüneteket gyógyszerekkel megszüntetni. Sajnos az autizmusban túl gyakran használnak erős gyógyszereket.

Amikor sok évvel ezelőtt megjelent a családunkban egy „nem olyan” fiú Petya, senki sem tudta megmagyarázni, hogy mi okozta a problémáit, és hogyan lehetne rajta segíteni.

2014-ben Petya betöltötte a 25. életévét, és eddig egyetlen szakember sem állapította meg nála pontosabban, mint "a központi idegrendszer szervi elváltozása". A mai világban létező legrészletesebb elemzések, beleértve a genetikai elemzéseket is, nem mutatnak ki eltérést a normától.

Húsz évvel ezelőtt még túl keveset tudtak az autizmusról és a hozzá kapcsolódó érzékszervi problémákról. Ma szerencsére a szülők összehasonlíthatatlanul jobb helyzetben vannak. Az elmúlt évek során sokat tanultunk a szakemberek, maguk az ilyen fogyatékkal élők és szüleik közös erőfeszítéseinek köszönhetően. Ezek a felbecsülhetetlen értékű tanúvallomások első kézből nyújtanak tapasztalatot hasznos tanácsokés jobban megérti a jelenség lényegét, és az internetnek köszönhetően lehetővé vált a szükséges információk gyors megtalálása.

Sokszor gondoltam arra, hogy Petya és az én életem mennyivel könnyebb lett volna, ha akkor tudjuk, amit most. „Írhatunk egy könyvet, hogyan tettük azt, hogy az élet olyan érdekes legyen. Segíteni fog másokon” – írta egyszer. Hozzáteszem: „És hogy ne érezzem magam nyomorultnak és tehetetlennek.”

Lehetőségem nyílt arra, hogy ne dolgozzak és ne vigyázzak a gyerekre, külföldre utazhattunk, és a nyelvtudásnak köszönhetően megismerkedhettünk a meglévő módszerekkel. Némelyikük jelentős Pénz, mások - kicsik, mások - nincsenek.

Igyekeztem bemutatni a legfontosabbakat abból, amit az évek során tanultunk. A könyv címét - "Egy másik fiú kalandjai" - maga Petya javasolta. A könyv elsősorban azoknak a szülőknek szól, akik nem mindig rendelkeznek a szükséges ismeretekkel fiziológia vagy neurológia területén, mert még nekünk, diplomás biológusoknak is sok minden váratlanra sikeredett, vagy sokáig fel sem merült. idő.

A jegyzetek első része az életünkről, a Petyával folytatott órákról szól, és arról, hogyan váltunk a zavarodott szülőkből fokozatosan tapasztalt szakemberekké. Amikor Petya nagyon kicsi volt, azt mondták nekünk, hogy minden rendben van vele, és az aggodalmam alaptalan volt. Aztán nyilvánvalóvá váltak a problémák, és hallani kezdtük: "Meg kell tanulnod szeretni és elfogadni őt olyannak, amilyen." Hasznos ajánlás, de a szerelem nem jelent gyógyítást, tanítást, segítést?

A végtelen konzultációk és órák logopédusokkal, pszichológusokkal, defektológusokkal, művészetterápia, zeneterápia, hippoterápia, masszázs - nem emlékszel mindenre - nagyon jelentéktelen eredményeket hoztak; éltünk, állandóan megaláztatást éltünk át, és éreztük saját tehetetlenségünket. Minél tovább, annál inkább meg van győződve arról, hogy a szakértők valamit nem értenek, nem tudnak vagy nem beszélnek.

Hatéves korában Petyát gyakran fel kellett venni - annyira belefáradt a lábak átrendezésébe.

Mi magunk is elkezdtük keresni a kiutat, és megismertük Glenn, a philadelphiai Institutes for the Achievement of Human Potential igazgatójának munkáját (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), amely rehabilitációs módszereket fejleszt több mint fél évszázada agykárosodásban szenvedő gyerekek. (Talán le kellene fordítani a nevet például Institutes for the Unlocking of Human Potential, de a pauszpapír már használatban van.)

Mi voltunk az első család, amely Oroszországból érkezett az IAHP-hez, ahol a 90-es évek végén szinte senki sem tudott ezekről a technikákról. Több mint hat éve foglalkozunk egyéni programokkal. Végtelenül hálásak vagyunk Glenn Domannak és az intézetek munkatársainak az újdonsült reményért, aminek köszönhetően éreztük a talajt a lábunk alatt, Petya olyan eredményeiért, amelyekről álmodni sem mertünk, valamint a megszerzett tudásért, teljesen megváltoztatta a problémás gyerekekről alkotott felfogásunkat, és lehetővé tette számunkra, hogy önállóan továbblépjünk.

Ma már sok orosz ajkú család vesz részt az IAHP programokban, és 2012-ben Moszkvában először vettem részt a „Mit tegyünk, ha a gyermek agysérülése van” tanfolyamon. Szergej Kalinin, a „különleges gyermek” édesapja lelkesedésének köszönhetően Doman azonos nevű könyvét, valamint egyéb műveit hivatalosan is lefordították és kiadták. 2013-ban jelent meg az első orosz nyelvű „szülői” könyv az intézetek programja szerinti osztályokról, Andrej Trunov tollából.

A második rész az autizmusról és a szenzoros feldolgozási zavarról, az SPD-ről (Sensory Processing Disorder, más néven SID, Sensory Integration Disorder; szenzoros integrációs zavarról) tanultakról szól.

Korunkban már nehéz olyan embert találni, aki ne hallott volna az autizmusról, azonban nemcsak a szülők, hanem a szakemberek sem tudnak gyakran az érzékszervi információfeldolgozás megsértéséről. Eközben széles körben elterjedt és szorosan kapcsolódik az autizmushoz.

Az elmúlt években azonban az SPD egyre nagyobb figyelmet kapott. Erről a témáról publikációk jelentek meg Oroszországban, különösen Jean Ayres (2013) és Carol Kranowitz (2012) könyveit fordították le és adták ki. Sok szerző úgy véli, hogy az SPD az autizmus különböző megnyilvánulásainak oka. Vannak, akik úgy vélik, hogy a legtöbb autizmusként leírt eset valójában súlyos SPD eset.

A második részben az alternatív kommunikáció egyik módszeréről is beszélek - Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Lehetővé teszi a nem beszélő emberek számára, hogy kifejezzék gondolataikat, részt vegyenek a család és a társadalom életében, mások pedig megértsék és értékeljék egy ilyen személy valódi intelligenciájának szintjét. Az FC egy alternatív kommunikációs mód, akárcsak a siketek és némák jelnyelve, amelyet mindenki ismer, ezért nem kérdőjelezi meg hatékonyságát. Oroszországban sajnos még kevesen ismerik az FC módszert, bár vannak, akik már jó ideje alkalmazzák.

Amikor még csak elkezdtük tanulni az FC-t, írója Rosemary Crossley sokat segített tanácsokkal, majd több tematikus tanfolyamon is részt vettem Franciaországban. Az FC teljesen megváltoztatta az életemet Petyával, és fontosnak tartom, hogy minél több szülő és szakember kapjon képet erről a módszerről.

Miért nem kell megjegyzéseket tenni az utcán az anyáknak, miért fontos, hogy az autista gyerekek is tanuljanak egy rendes osztályban, arról, hogy milyen pszichés nehézségekkel kell szembenéznie egy családnak, amelyben egy autista gyermek nő fel, beszélgettünk a fej szervezet „Gyermekek. Autizmus. Szülők" , és csak anya Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, zenész, tanár, a Nemzetközi Jótékonysági Közszervezet igazgatója „Gyermekek. Autizmus. Szülők". Házas, három gyermek: Nastya (18 éves), Misha (10 éves), Ilyusha (8 éves). Nál nél fiatalabb gyerek- autizmus.

- Tatyana, ki akartál lenni gyerekkorodban?

- Egészen kicsi koromban orvos akartam lenni, embereket menteni, segíteni rajtuk. Szerencsém volt - volt egy rendkívüli zenetanárom (zeneiskolában), akinek tanári energiája valószínűleg átszállt rám, zenész-tanár lettem. Történt ugyanis, hogy szakdolgozatom az autizmus témájával foglalkozott, és ez jóval Iljusa születése előtt történt.

- Miről szólt a munka?

- A diplomám a zenepszichológia témájához kapcsolódott, vagyis hogyan segíti a zene a kommunikáció kialakítását. A gyakorlati részt készítettem elő, eljöttem Leninkába, és kezembe került egy könyv, amely az autista gyerekekkel való munka osztrák tapasztalatait tartalmazza. Nagyon lenyűgözött ez a téma, mintha valami elvezetett volna ehhez a tudáshoz...

Használod a zenei pszichológiát az életedben?

„Talán én vagyok a rossz anya, úgy, ahogy vagyok. Mára annyira átváltoztam egyfajta kisegítővé és egy gyermekorgona életének rendezőjévé... Természetesen szeretnék többet a gyerekekkel foglalkozni, beleértve a zenét is. De legtöbbször csak a szakemberek feladatait látjuk el. Harmonikás vagyok, és nemrég Ilja talált otthon egy hangszert, így már nem tudok kiszállni, gyakorolnom kell... Nagyon muzikális gyerek.

- Hogyan fedezte fel, hogy Ilja egy másik gyerek?

- Amit az autizmusról írnak, az egy kialakított „portré”, és minőségeket fektetnek bele különböző emberek autizmussal ez egy orvos-megfigyelő készlet. Amikor egy szülő elolvas egy ilyen tulajdonságkészletet, az első reakció: „ez nem igaz, nem hiszem el, az én gyerekem sokkal jobb, ő nem ilyen.” Persze ijesztőek az orvosok, tanárok leírásai, és az is helyes, hogy a szülő hisz a legjobbban, de mit kezdjünk a gyerek sajátosságával, hogy melyik a helye?

Nagyon nehéz tanácsot adni a szülőnek, hogy hogyan találja ki, ez mindig egyéni. A gyerek másként viselkedik. Ha megjelenik valamilyen vágy, nehezen vált, és ha egy szülő más tevékenységet ajánl fel, konfliktusba keveredik. Ezen lehet és kell dolgozni. Vannak módszerek, a szülőnek meg kell ismerkednie velük, és jobb, ha nem halasztja későbbre. Az, hogy felállítanak-e diagnózist vagy sem, másodlagos kérdés.

- Mi az autizmus?

„Ez az idegrendszer, a szenzoros észlelés zavara. Érzékeljük a világot tapintással, kinesztetikusan, vizuálisan, hallhatóan, valamint egyéb érzetekkel. Az autizmussal egyensúlyhiány van: az ember megérintette az asztalt, de nincs gyűjtőrendszere, nem érti, mi történik itt és most, majd elkezdett szólni a zene, erős fény... Vagy olyan sötét, hogy nem tud mit kezdeni ezzel a sötétséggel. Különféle mozdulatokkal serkenteni kezdi magát, hintázni – ez kívülről furcsának tűnik.

Miért ismétel meg mozdulatokat vagy épít valamilyen tárgysorozatot? Nincs kommunikáció, kevés információ. De fejlesztésre van szükség, ezért mindenféle módon feldolgozza a világról szóló adatokat, például piramisban, valaminek a sorozatában szeretné felépíteni logikai láncát. Folyamatosan csinálja, olyan gyakran, hogy ez sokak számára észrevehetővé válik. De ha félbeszakítja a leckét, ideges lesz.

Az autizmussal élők tevékenységét (valamint bármely személy tevékenységét) tisztelettel kell kezelni. Kreativitásuk egy speciális zóna. Az autista embereknek csak több időre és odafigyelésre van szükségük. És segítségre van szükségük az idő- és térszervezésben is, vagyis kell az időbeosztás, lehetőleg képekben... Mindez megtanulható.

Emlékszem magamra az utazás elején. Amikor a Wikipédián olvastam az autizmusról szóló szöveget, megdöbbentett a kép, ott ül a gyerek és sorakozik néhány tárgy. Nekünk megvolt, de a cikkben leírtakból semmi más! Arra gondoltam, „na és mi van? játékok, amelyeket minden gyerek beállíthat, ez nem autizmus!” Megpróbáltam bebizonyítani magamnak, hogy nem. Nem értettem, hogy Ilja néha miért zárta be a fülét a hangos vagy váratlan hangok elől, és miért nem.

„Nehéz elképzelni, milyen lehet elfogadni egy ilyen helyzetet…

- Amikor megtudtam, hogy a gyermekem autista, egész éjjel üvöltöttem a párnába. Így egy pózban ültem reggelig. Nem értettem, mi történik. Tudtam, hogy nincs visszaút, elmegyek valamiféle elemért. Az új minőségben való önmegvalósítás éjszakája, a belső hisztéria „hogyan éljük túl”... Nehéz volt feladni azt, ami bennem volt, de mindig ott volt a zene és a pedagógia. Ez nagyon nehéz. Fel kellett mondanom a Pedagógiai Egyetemen. De, mint kiderült, a karrier nem ért véget, a sors számomra kedvezően alakult.

Folytatta a társadalmi tevékenységet? Meséljen nekünk a szervezetéről.

– 1997-ben megjelent a „Sante” nemzetközi jótékonysági közszervezet, árvaházakat, idősotthonokat segítettünk, a csernobili atomerőmű által érintett területekről vittünk gyerekeket rehabilitációra. Önkéntesként jött oda, később csatlakozott a Tanácshoz, majd vezető lett. És 2 évvel később a gyermekemnél autizmust diagnosztizáltak. Javasoltam a szervezet újbóli bejegyzését és az autizmus problémáival való szorosabb együttműködést. Ezért kezdtünk "Gyermekeknek" hívni minket. Autizmus. Szülők".

Hamarosan elindult a Nemzetközi Gyermekalap befogadó oktatási programja. Évekig jöttek szakemberek az Egyesült Államokból, órákat vezettek, tanítottak minket. Az első ülés után rengeteg erős negatív érzelem volt bennem: „Miért van szüksége a társadalomnak erre a stresszre, miért teszik ezt az amerikaiak?”

- És most mit gondol, miért kell ugyanabban az osztályban különböző gyerekeket tanítani?

- Ma Mishám az íróasztalnál ül egy autista tünetekkel küzdő gyerekkel. A fiatalabb Ilyusha más gyerekekkel jár iskolába. Kiderült, hogy lehetséges. Ideális körülményeket teremtettek a minszki 187-es középiskolában: nem csak a szükséges bútorok vannak, hanem képzett alkalmazottak, szakembergárda is.

Fiának van tapasztalata autista gyerekekkel. Könnyebb volt elfogadni egy másik gyereket.

- Mishka csak 2 évvel idősebb Iljusánál, így gyermekkorától kezdve velünk kellett utaznia minden szakemberhez. Mivel sok minden miatt aggódtam (és ezt a gyerekek is érzik), Ilyusha nem vette fel jól a kapcsolatot. De Misának sikerült: leült a bátyja elé, és feléje fordítva a fejét azt mondta: „nézz rám”, „csináld, ahogy én csinálom”... A testvér lett az első pszichoterapeuta, útmutató. Mishának csodálatos élménye van. Most egy nehéz viselkedésű fiúval ül egy asztalnál, és tudja, hogyan kell kommunikálni vele.

Nastyával pedig egy fiú tanult a saját tulajdonságaival, nagyon idegesítő volt a gyerekeknek, a tanárok mindent megtettek. Akkoriban a családunknak nem volt ismerőse az autizmus problémájának, de azt tanácsoltam a lányomnak, hogy beszéljen vele. És megszervezték a normális kommunikációt, és ez olyan fontos a jövőben minden gyermek számára - hogy képes legyen elfogadni és megérteni egy másik embert.

- Valószínűleg olvasóink most emlékeznek majd Barry Levinson "Esőember" című filmjére Dustin Hoffmannel és Tom Cruise-zal ...

— Igen, és amikor a kreditek gördülnek, láthatja, hogy 1988-ban forgatták! Régen volt. Miért nem elemezünk semmit, és miért társítjuk oly gyakran az autizmust a film hőséhez? A nyolcvanas években ezt a filmet kereste a társadalom, a szalag megmutatta, hogy van lehetőség az autizmussal élőknek elhagyni egy speciális intézmény falait. Külföldön ez már akkor megtörtént! És ezt még ma sem tagadhatjuk meg.

Ha a problémát megértő új generáció neveléséről beszélünk, akkor a felelősség nagyrészt az oktatási rendszert terheli. A gyógypedagógiai rendszernek az átmenet szakasza kell, hogy legyen, beépüljön az inkluzív oktatás rendszerébe. Már van koncepciónk az inkluzív oktatás fejlesztésére Fehéroroszországban. Ennek elolvasása után a tisztviselők örültek, hogy nem kell lezárni semmit. Nem kell leállnod és nem kell tenned semmit...

Sokat tanultál az elmúlt években?

- Első gyakorlati tapasztalat - Moszkva, Kashenkin Lug (gyermekek és serdülők pszichológiai, orvosi és szociális támogatási központja). Lenyűgözött, ahogyan a szakemberek autista gyerekekkel dolgoztak, annak ellenére, hogy szinte minden gyerek gyógyszeres kezelésben részesült. Oroszországban ebből a szempontból még nehezebb, mint nálunk. Orvosi kezelés Az autizmus „forró” téma az egész posztszovjet térben. Fehéroroszország ebben egy kicsit szerencsés, orvosainkban meg lehet bízni, tudják, mi az az orvosi beavatkozás az autizmus állapotában. Látogatói élményem különböző országok azt sugallja, hogy a befogadás segít egy ilyen helyzetben.

— Minszki vagy régióbeli orvosokról beszél?

– Minszkben az orvosoknak van tapasztalatuk az ilyen esetekről, a körgyűrű mögötti egészségügyi intézményekbe pedig fiatal szakemberek érkeznek, akik legtöbbször semmit sem tudnak az autizmusról. Ezenkívül vannak szabványok például antipszichotikumok alkalmazására. Egyszerűbb és áttekinthetőbb, sokakat így tanítottak. És mindez akkor, amikor az egész szakmai világ már tudja, hogy a gyógyszerek milyen hatással vannak a gyermekre, különösen az agykéreg, a központi idegrendszer érése során, ez nagyon veszélyes. De ha már az autizmusról beszélünk, az orvostudományról helytelen beszélni, ez nevelés kérdése és szociális védelem. Az autizmus gyógyszere lehet az orrfolyás, a szív kezelése, mint egy hétköznapi embernél.

De a mi valóságunk más. Itt egy anyuka jön az orvoshoz, akinek több gyereke van, egyikük autista. Számtalan külső inger hatására érzékszervi "csapdába" esik, igyekszik kiszabadulni belőle - hangokkal, mozdulatokkal, esetleg nem alszik... Egyes orvosok gyógyszerekkel "segítenek". Ha szerencséd van, az orvos azt fogja tanácsolni, hogy ne kapkodj a gyógyszerekkel, mert anyukáddal kell beszélned, hogy a gyermek alkalmazkodjon a világhoz, az anya pedig tanuljon. És az orvosnak ekkora a betegáradata - gyakran nincs idő beszélgetni.

A szüleid állandó stressz alatt vannak?

- Egy barátom, akinek autista gyermekei vannak, miután találkozott anyáinkkal, köztük velem, észrevette, hogy mindannyian olyan feszültek vagyunk. Hát a szülők nem bírják! Maguk "meghalnak". Vannak, akik egyetértenek a gyermek antipszichotikumaival. De ettől nem lesz jobb.

Ma Fehéroroszországban a legtöbb esetben az orvosi „kezelési” módszert alkalmazzák, míg külföldön pszichológiai és pedagógiai támogatást nyújtanak egy autista gyermeknek, valamint minden családtagnak.

Nem tudom, mit kellene tenni, hogy szakembereink: orvosok, tanárok (és az egész társadalom) „kirázhassák” magukat a sztereotípiákból. Amikor sikerült megnyitni az első integrációs osztályt (a mi inkluzív modellünket), és a rendszer előrehaladt, úgy tűnt számomra: ez a boldogság! Végül meghallgattuk egymást. De néhány év után még mindig minden nehéz, mert a szükséges ismereteket nem tanítják a fehérorosz egyetemeken. Egy tanár szíve és érzései csodálatosak, de mennyit tud kibírni önmagán speciális tudás nélkül? A legtöbb autista gyermek, aki iskolába jön, néhány hét után otthoni oktatásban részesül. Nehéz és egyszerűen lehetetlen egy gyereknek otthon lenni. Az alternatíva pedig egy speciális intézmény (és aztán nem sokáig), aztán úgyis menj haza, és örökre.

Példa az életből. A gyereknek már az első napon problémái vannak az iskolában, az anya odajön a tanárhoz, aki azt mondja: „Életemben nem láttam még ilyen gyereket, nem tudok vele mit kezdeni.” Szakadék tátong az oktatási rendszer adminisztratív erőforrásai és a gyakorlatban meglévő között. Illúziók vannak a helyzet bemutatásában a helyszínen. És mégis - valamiféle makacs vágy, hogy pozitívan lássuk, mi történik, anélkül, hogy bármit is fektetnénk bele!

Külföldi utakon láttam, hogyan működik és működik minden az európai országokban. Amink van, csak töredékek, átvéve valaki más tapasztalatait. A mi utunk még bejárandó.

Fehéroroszországban nem tanítanak az autizmus problémáival foglalkozó szakembereket, óvatosan bánnak velük, mert kutatást végezni, illetve tanulni kell, de ez hihetetlenül drága. Az autista gyerekekkel foglalkozó szakemberek most elvégezték a 187. minszki iskola alapképzését, és okleveles kurzusokon tanulnak, mint jövőbeli viselkedéselemzők. A tanfolyam körülbelül 8 ezer dollárba kerül (főnként).

- Ki fizeti az oktatást?

— Crowdfunding, szponzorációs alapok, és befektetjük a szülői megtakarításainkat. Tudjuk, hogy a helyes cselekvés, enélkül nincs jövő. Az elmélet támogatás, rendszeres gyakorlat, felügyelet nélkül nem működik. A szakemberek folyamatos kapcsolatban állnak a külföldi felügyelőkkel.

A tudás megszerzése után fontos, hogy ne álljunk meg. Hová megy a szakember vagy a szülő? a rendszerbe. És bármit mondasz, azt válaszolják: „Tudjuk, hogyan kell, itt úgyis minden működik, és te csak egy szülő vagy.” Tanulni kell.

A „Gyermekek. Autizmus. Szülők ”, különféle szakemberek csatlakoznak - beszédpatológusok, pszichológusok, zeneterapeuták és csak tanárok. De a problémák továbbra is fennállnak – mert intézkedéseknek, módszereknek, folyamatosan frissülő tudásnak működnie kell. Egy szakembernek legyen egy csapata munkatársakból és kollégákból: az autizmust nem lehet csak a defektológia vagy a pszichológia oldaláról külön-külön megközelíteni, vagy a fizikai rehabilitációt... Minden oldalról dolgozni kell. A 187-es számú iskolában egy szakembergárda dolgozik együtt. De ez csak egy iskola az országban, és nem gumi. Szülőknek workshopokat tartunk. Jönnek, és megtudják, hogy különböző szakemberekre van szükség, valamint a helyzet állandó kontrolljára. Honnan veszik a szülők ehhez az erőt, és még inkább az ellenőrzési és szervezési kompetenciát?

Nem tudom, ki volt szerencsésebb: Ilja, hogy az anyja tanárnő, vagy én, hogy lehetőségem nyílt megmutatni professzionális minőség…

- Nem minden szülő képes a mindennapi bravúrokra?

„A képzettség és a tudás nem segít az elfogadás szituációjában. Nagyon sok olyan eset van a régiókban, amikor egy anya autista gyereket fogad be, és a szomszédok jól bánnak vele, ennek eredményeként ráébred, járkálhat az udvarokon, ledöntheti a nagymamák-szomszédok kerítését, lenyírni a füvet... Örömmel adj valamit, és kapj cserébe egy mosolyt, akivel üdvözölni fogják. Különlegességével tovább fog fejlődni, és a maga módján boldog lesz.

Azt gondolom, hogy a helyzet elfogadásának hajlandósága nem attól függ, hogy a család hol lakik, városban vagy faluban. Mondok egy másik esetet. Az anya-fejőslánynak tervet kell adni, a fia otthon van, nincs ideje foglalkozni vele. Az orvos(!) javasolta, hogy van bentlakásos iskola. Megkönnyebbülésnek tűnik: megfejik a teheneket, vigyáznak a gyerekre. És az anya hétvégén jön a csoda bentlakásos iskolába – mit lát? A gyermek egy neuroleptikum kúrát kapott, fizikailag megváltozott, és lelkileg már valahol messze van, és valószínűleg nem tér vissza korábbi állapotába. És nincs, aki segítsen, dolgozni kell. Az életkörülmények néha megszabják, hogyan alakul a sors.

Mi a fontos egy nehéz helyzetben?

– Ne zárd be, fogadd el azt, ami. Ezt nagyon sokáig szedtem. Eltelt egy kis idő, és már azt hittem, hogy jól érzem magam, hát ilyen gyerekem van. De a gyermeknek a társadalommal való közvetlen érintkezésének helyzetei, a boltban, a gyerekparkban és bárhol is volt, újra és újra teljes erőpróbát tettek. Valahányszor elmagyarázod, hogy nem te vagy a hibás, és a gyermekedet nevelték, és joga van hozzá, és egyébként neked is...

Nem kell megjegyzéseket fűzni ismeretlen anyákhoz az utcán. Hiszen nem tudjuk, miért sikoltozik a gyerek. Mindenesetre, még ha ez egy autista gyerek is, joga van ehhez a kiáltáshoz, kifejezni magát. És anya itt van? Igen, jól csinálta, ami lehetőséget ad neki, hogy kiabáljon, és nem kerül konfliktusba vele. Mi van, ha egy autista gyerekről van szó? Támogasd, mosolyogj, tényleg nehéz?

A szülőknek maguknak kell erről a lehető legtöbbet elmesélni, anélkül, hogy zavarba jönnének, mert sokan egyszerűen nem tudják, hogy ez történik, és hogy ez történik veled. Fontos, hogy a társadalom a médián keresztül beszéljen erről. Előfordul, hogy egy dolgot látunk, a szomszéd pedig egy másikat.

Példa az életből. A városon kívülre költöztünk, mert belső kikapcsolódásra vágytunk. Elegem van abból, hogy állandó feszültségben vagyok a szomszédok előtt a lépcsőházban. Iljusa 5 éves koráig nem aludt, se nappal, se éjjel, és hogyan éltünk akkor? .. Rossz az akusztika: top-top-top éjjel-nappal. Senki nem tett megjegyzést erre. Az egyetlen eset, amikor alulról jött szomszéd (időnként meglátogatta a gyerekeit az egykori családban). Elnézést kértem, ezt elmagyaráztam a gyerekemmel. És felháborodott: „Na és? Mindannyiunknak szenvednünk kell ettől? Azt hiszem, joga volt ezt mondani. De másrészt lehet ilyet mondani egy bajba jutott embernek? Nem tudom.

Egyszer volt egy tévériport az esetünkről. És Ilyával nehéz volt kimenni, magam mellett tartom, becsukom az ajtókat, elfordítom a kulcsot, és hirtelen más energiát érzek. Megfordultam, a szomszédok állnak, csillogó szemekkel néznek, és azt mondják, láttak minket a tévében. A helyzet az, hogy megtanulták a történelmünket, és felfedezték magukban a készséget a megértésre, a segítségnyújtásra, csak a készséget magára a helyzetre ...

Mindent el kell mondanunk az embereknek. A világtapasztalatról is. Arról, hogy az iskolában működik az inklúzió, és nem ijesztő, hogy egy autista gyerek ül az asztalnál a gyereked mellett. Mert van egy tanár és egy pszichológus megfelelő kísérete. Ezek a gyerekek önmagukra való odafigyelés hiányában vannak, és a gyakorlat mutatja sikerüket, nagyon hálásak nekünk ilyen támogatásért, és a hétköznapi gyerekek sem kevésbé.

Látom a gyerekemen, hogy működik. Már az első napokban az iskolában, akkor még nem beszélt, intett, hogy menjek el gyorsabban: azt mondják, neki itt van a saját világa, itt segítenek neki, és semmi sem korlátozza az önállóságát. A gyereknek szomorú kilátása volt, és most ír, olvas, számol, és még beszélni is kezdett.

- Honnan van erőd?

- Most egy új projektet indítunk: egy színházat, amelyben autista és nem autista gyerekek játszanak együtt. Ez az én lelkem. A művészet és a zene az enyém. Valamikor észrevettem, hogy nem tudok játszani, felmentem a hangszerhez - néhány kéz nem volt egyforma... Teljesen elvesztettem magam.

Isten küldött hozzám kreatív barátokat, igazi „enyémeket”, akik valaha támogattak, és most újra vannak ilyenek. A segítség kívülről érkezik.

- Van férfi támogatásod?

- Ez nem csak egy váll, ez az alapja minden alapnak. A férjem ajándék az életemben. Igaz, ő gyakran üzletel, én a saját ügyeimmel foglalkozom, mi szervezzük a gyerekeket, minden spontán, valószínűleg, de tényleg. Mindig támogatja. Ne kérdezd, hová megy a pénz. És elmennek és távoznak... Az autizmus olyan... Azokban a pillanatokban, amikor lelkileg nehéz, kimerült vagyok, hazajövök egy kész vacsorára. Nem ezt hívják boldogságnak és támogatásnak?

- Egy különleges gyermek szülője kettős stalker: a gyerektől a külvilág felé, a társadalom számára pedig kalauz az autizmus világába. Mondd csak, feltehetjük-e, hogy egy autista ember önmagát próbálja jobban megismerni, mint mások?

- Az autizmussal élő ember világfelfogása bizonyos élettapasztalatok mellett sem változik lényegében. Feltételesen fából van az asztal, kedvesek az emberek. És az élet folyamatosan próbára teszi őt ebben! Ezért lények - meglehetősen pragmatikusak, újra és újra meg vannak győződve az élet igazságáról. Meg kell értenie, hogy az autista ember csak egy személy, a maga sajátosságaival. Remek munkát végeznek, önmagukon dolgoznak, elemezve tapasztalataikat. Igazságtalan félredobni őket, főleg azért, hogy teszteljék intelligenciájukat, csak bízniuk kell és elfogadniuk kell.

Megfelelő neveléssel, jó szociális környezettel profikká nőnek fel. magas szint. Olvastam Bill Gatesről, minden, amit elért, a családjától származik. Nagyon sok szülőt láttam az Államokban, ott már mindent természetesnek látnak: egy autista gyerek felnő, egyetemre jár. És nincs szó arról, hogy elmehet dolgozni. Amikor azt írják, hogy "egy autista lelőtt valakit", mi köze ehhez az autizmusnak? Hány nem autista lő emberre? Miért szükséges a diagnózis jelzése? Neki nehezebb? Sajnáljam, vagy jobban megértsem?

Annyira áhítatosak vagyunk önmagunk iránt, és ez a remegés gyakran a hiábavalóságok hiúsága. Az autizmussal élők pedig szünetet tartanak, megtanítanak magunkba nézni. Ahhoz, hogy megértsünk egy autista gyermeket vagy felnőttet, először önmagát kell megértenünk. És ez nem fog megtörténni, ha nem találta meg önmagát, és nincs tapasztalata az életben.

Ha meg akarod érteni, miért kapaszkodik olyan furcsán az asztalhoz, tedd ugyanezt, érezd, érezd, hogy fából van, ez az asztal. Mindig érzi annak a tárgynak az anyagát, amelyet megérint? És érzik, mert természetük megérti, ez egy állandó intenzív elemzés.

Az autizmus az, ami kedvesebbé és bölcsebbé tesz minket.

Április 2-án első alkalommal került megrendezésre Fehéroroszországban nagyszabású autizmus világnapja. Szakértők szerint jelenleg mintegy 10 000 autista gyermek él Fehéroroszországban. Legjobb esetben minden tizedik esetet rögzítenek a statisztikákban, de a szülők gyakran zavarban ismerik be a problémát.

MBOO „Gyerekek. Autizmus. A Parents a velcom támogatásával kiadta a „DAR Communicator” nevű mobilalkalmazást, amely leegyszerűsíti az autista emberek közötti kommunikációt. A program több mint 200 képet tartalmaz 19 területről, és a világszerte elfogadott alternatív kommunikációs rendszerre épül. Az alkalmazás nyílt forráskódú, és bárki letöltheti.