Organisasi publik amal internasional anak-anak autis orang tua. Bahan. - Anda telah belajar banyak dalam beberapa tahun terakhir.
Teman-teman!
Kami mengundang Anda ke presentasi proyek "Autisme: Mudah Dipahami", yang akan dimulai pada 4 Juni pukul 4 sore di Galeri Seni Modern Ў (Minsk, Jalan Kemerdekaan, 37a)
Proyek "Autisme: Mudah Dipahami" adalah sumber informasi autismschool.by dan anak-anak permainan komputer"Teman saya menderita autisme."
Semua ini dibuat oleh para peserta IBOO "Anak-anak. Autisme. Orang tua" untuk membantu anak-anak mereka dan teman sebaya "normal", pendidik, orang tua yang ingin berkomunikasi dan berinteraksi dengan anak autis.
Selama setahun terakhir, banyak yang telah dilakukan di Minsk untuk mengintegrasikan anak-anak penyandang autis ke sekolah umum. Kami telah berbicara tentang beberapa perubahan positif yang terjadi atas inisiatif orang tua: antardepartemen kelompok kerja pada autisme; pusat sumber daya kota mulai bekerja atas dasar Komite Pusat Kota Minsk untuk Pengembangan dan Pengembangan Regional; Sekolah Menengah No. 5 telah menjalankan kelas terintegrasi pertama di negara itu untuk anak-anak autis sejak September. Pada tahun ajaran berikutnya, jumlah kelas terintegrasi untuk siswa kelas satu kami di Minsk akan bertambah.
Sayangnya, kami para orang tua dari anak autis tidak hanya melihat perubahan positif, tetapi juga banyaknya kendala yang harus diatasi oleh anak kami. Selain itu, sebagian besar hambatan ada hanya karena baik guru maupun teman sebaya tidak memahami fitur mereka.
MENGAPA PROYEK AUTISME MUDAH DIPAHAMI TERJADI?
– Fiksi tentang anak-anak autis berkeliaran dari satu publikasi ke publikasi lain: diduga mereka tidak membutuhkan teman dan pengalaman baru, mereka memiliki serangan emosi tanpa sebab, termasuk kemarahan, – kata Irina Dergach, koordinator proyek Autisme: Mudah Dipahami. Saya mencoba mencari asal muasal delusi ini. Sebagai hasil dari pencarian saya, saya menemukan beberapa publikasi di domain publik tahun yang berbeda, tetapi menduplikasi satu sama lain perintah Kementerian Kesehatan Belarusia, jelas dihapuskan dari perintah Kementerian Kesehatan Uni Soviet dan tidak ada hubungannya dengan pengetahuan modern.
Di dunia, penyebab "emosi tanpa sebab" telah lama dipelajari. Pengalaman negara-negara yang menyadari masalah autisme jauh lebih awal dari kita menunjukkan bahwa dengan perhatian pedagogis dan penghormatan terhadap karakteristiknya, anak autis tumbuh sebagai peserta penuh dalam masyarakat. Mereka bisa menjadi karyawan yang bertanggung jawab, memiliki bakat dan kemampuan. Dan tidak kurang dari orang lain, mereka membutuhkan teman, cinta, penerimaan. Selain itu, sama sekali tidak sulit untuk memahami dan menerima ciri-ciri mereka. Pengalaman kami mengatakan bahwa bahkan seorang anak kecil pun dapat mengatasi "sains" ini.
Tim kreatif proyek hanya terdiri dari orang tua dari anak-anak istimewa:
fotografer Dmitry Kovalenko dan Tatyana Terekhina
desainer, situs web, dan pembuat game – Dmitry Voloshko dan Elena Kovaleva
Kami telah menggabungkan kemampuan kami untuk membantu anak-anak kami menemukan tempat mereka di masyarakat. Dan sekali lagi untuk mengatakan dengan lantang: bukan autisme yang membuat seseorang menjadi cacat, tetapi sikap yang tidak memadai terhadap diagnosis masyarakat ini.
UNTUK SIAPA GAME KOMPUTER “TEMAN SAYA PUNYA AUTISME?”
Karakter utama dari pencarian "Temanku mengidap autisme", bocah laki-laki Sasha, mengidap autisme. Dia melihat dan mendengar dunia di sekitarnya secara berbeda dari orang lain. Untuk berhasil menyelesaikan permainan, Anda perlu beradaptasi dengan fitur sensorik Sasha dan menjalin komunikasi dengannya.
Dalam hidup juga demikian: masyarakat yang menemukan bahasa timbal balik dengan orang "tidak seperti itu", menang.
Permainan ini ditujukan untuk anak-anak dan orang dewasa yang ingin memperoleh pengetahuan dasar di bidang interaksi dengan anak autis. Gim ini masih dalam pengembangan, hanya episode terpisah yang siap.
Bersamaan dengan petunjuk permainan akan dilampirkan dua lusin cerita nyata anak-anak dengan gangguan autis yang menemukan diri mereka dalam sistem pendidikan.
DI DALAM saat ini cerita sedang diposting di sumber daya https://autismschool.by/
TENTANG ANAK-ANAK YANG BERPARTISIPASI DALAM PROYEK "AUTISME: MUDAH DIMENGERTI"
“Proyek Autisme: Mudah Dipahami memiliki 20 peserta nyata,” lanjut Irina Dergach. – Ini adalah anak-anak autis yang sudah mengikuti sistem pendidikan Belarusia. Ibu mereka menceritakan kisah anak-anak mereka, berbagi harapan dan kecemasan mereka.
Saya menganggap wawancara kecil ini sebagai bahan yang unik, termasuk untuk membuat keputusan manajerial. Lagipula, belum pernah ada orang yang mensurvei begitu banyak keluarga yang membesarkan anak autis.
Saya ingin memperkenalkan beberapa peserta dalam siaran pers ini.
Nikita adalah senior kita. Dia berumur 19 tahun. Dia belajar di sekolah malam dan bekerja sebagai kurir, sepulang sekolah dia ingin melanjutkan pendidikannya. Dia memainkan saksofon, menggambar dengan indah, tertarik pada geografi dan sejarah, suka bepergian. Sebelum pergi bersama ibunya ke Kyiv atau Moskow, dia mempelajari peta kota di Internet, dan kemudian menjelajahinya tidak lebih buruk dari penduduk asli. Dia memiliki ingatan yang luar biasa.
Saat sang ibu memilihkan sekolah untuk anaknya, Nikita nyaris tak bersuara, kartunya tak hanya berisi RDA (Autis Anak Usia Dini), tapi juga keterlambatan perkembangan bicara, gangguan perhatian dan kecerdasan, hiperaktif. Nikita menyelesaikan kelas pertamanya di rumah, kemudian ibunya mencarikannya sekolah kecil dengan kelas terpadu.
Paulus, 13 tahun. Dia lulus dari kelas tujuh sekolah untuk anak-anak dengan gangguan bicara yang parah, sekolah tersebut beroperasi sesuai dengan program pendidikan umum. Dia menyukai desain dan musik: dia memainkan piano dari sebuah karya untuk kelas dua atau tiga sekolah musik.
Pada suatu waktu, Pavel lulus dari taman kanak-kanak dengan rekomendasi sedemikian rupa sehingga dia mungkin tidak masuk sekolah, bahkan ke sekolah tambahan. Anak-anak yang tidak dapat berbicara dengan masalah intelektual dan perilaku seperti itu biasanya belajar berdasarkan CKROiR. Tes terbaru menunjukkan kecerdasan tinggi Paul.
Kedua cerita ini tentang potensi besar anak-anak kita, yang tidak bisa "dilihat" menggunakan metode tradisional diagnostik.
Kostya, 8 tahun. Seorang anak laki-laki dengan sindrom Asperger lulus dari kelas dua sekolah komprehensif. Kostya memiliki ucapan yang berkembang, kecerdasan tinggi. Dia sudah berhasil menjadi pemenang olimpiade kelas matematika, dan karya sastra pertamanya telah diterbitkan di jurnal.
Karena dengan segala kemampuan Kostya, ia tetap menjadi anak penyandang autis, ibu Kostya menemani Kostya bersekolah. Alternatifnya hanya home education saja, karena profesi “tutor” (atau “mendampingi anak autis”) masih belum masuk kualifikasi guide. Tetapi menghukum seorang anak autis untuk bersekolah di rumah berarti menghilangkan kesempatannya untuk bersosialisasi.
Kami sangat ingin kesuksesan Kostina mempercepat pengenalan institut bimbingan belajar di Belarusia. Anak-anak dengan Sindrom Asperger cenderung memiliki kemampuan yang luar biasa. Tetapi jika sekolah menolak mereka, mereka tidak akan menemukan penggunaan yang layak dari kemampuan ini.
Artem, 8 tahun. Dia lulus dari kelas satu di sekolah tambahan, departemen kedua.
“Di sekolah, kami menghadapi banyak masalah: penolakan dan kesalahpahaman anak oleh guru, ketidakpedulian staf,” kata ibunya. - Kelas pemasyarakatan dengan terapis wicara dan psikolog tidak dilakukan, kurikulum sekolah sangat lemah. Kami tidak siap menghadapi ini di institusi yang dirancang untuk anak-anak khusus, termasuk yang parah.”
Artem akan naik ke kelas satu untuk kedua kalinya di musim gugur, sudah di sekolah komprehensif. Kami sangat senang untuknya.
Saat mengerjakan proyek, saya tidak bertemu satu keluarga pun yang akan puas dengan sekolah khusus. Pertama-tama, karena sebagian besar anak autis memiliki "pulau kesuksesan" - aktivitas atau bidang pengetahuan yang mudah bagi mereka. Sebuah program yang dirancang untuk anak-anak dengan keterbelakangan mental mengimbangi keberhasilan ini.
Sofia, 4,5 tahun. Gadis cerdas dan cantik kami dengan Sindrom Asperger. Putri seorang wanita muda berpendidikan pengidap Sindrom Asperger yang sukses bekerja di bidang IT.
“Sejauh yang saya ingat, perasaan tertekan tidak meninggalkan saya karena saya tidak bisa, seperti orang lain, berkomunikasi, bersukacita, sedih, bersenang-senang,” tulisnya. - Saya aneh, dan hanya itu. Dan berapa kali saya diminta untuk menjadi normal!
“Berdiri dan tatap mataku,” tuntut guru pertamaku, “kamu bahkan tidak bisa menatap mataku!” Katakan padaku, beri tahu semua anak, kapan kamu akhirnya menjadi normal? Apakah Anda bahkan mendengar apa yang saya katakan kepada Anda?
Saya selalu ingin lebih dekat dengan “normalitas” misterius ini!”
Siapa pun yang membaca kisah gadis Sonya dan ibunya tidak akan terkejut mengetahui bahwa autisme di Belarusia masih laten.
Sebagai referensi. Menurut Kepala Psikiater Anak Freelance Kementerian Kesehatan Republik Belarus, Associate Professor dari Departemen Psikiatri dan Psikologi Medis Universitas Kedokteran Negeri Belarusia Inna Pyatnitskaya, di Belarus dari 2005 hingga 2012 jumlah anak dengan spektrum autisme gangguan (ASD) meningkat 2,8 kali - dari 251 menjadi 699 kasus.
Pada 1 Oktober 2013, ada lebih banyak anak dengan ASD yang didiagnosis secara resmi - 786 orang. Pertumbuhan dicatat di semua wilayah republik, terutama di kota Minsk.
Menurut statistik dari organisasi internasional AutismSpeaks, kira-kira satu dari setiap seratus anak di planet ini memiliki gangguan spektrum autisme.
Jika anak autis didukung tepat waktu, banyak dari mereka akan dapat menghindari kecacatan.
Gejala penyakit ini bisa dilihat pada banyak orang terkenal: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Daftar orang dengan tanda autisme tidak ada habisnya! Daftar seperti inilah yang membantu orang tua penyandang autis agar tidak putus asa agar anaknya dapat hidup bermasyarakat. Konsep " autisme" (dari bahasa Yunani mobil- sendiri) berarti memperdalam, menarik diri. Jadi, misalnya, anak autis mungkin tidak bereaksi terhadap sengatan lebah, tetapi akan berteriak ketakutan saat hujan turun. Dia mungkin terikat pada sesuatu, tetapi hampir tidak bereaksi terhadap ibunya sendiri. Banyak anak dengan kelainan ini tidak mau keluar rumah, dan beberapa tidak pernah mulai berbicara ...
Tokoh utama artikel tersebut mengaku tidak menyukai film tentang pria penyandang disabilitas autis " Manusia hujan". Dalam film tersebut, ayah dari seorang autis mewariskan semua hartanya ke klinik psikiatri tempat tinggal putranya ... " Saya tidak punya uang untuk pergi ke klinik, dan saya tidak suka gagasan bahwa anak saya bisa berakhir di fasilitas seperti ini! dia berkata. Dan dia berharap ceritanya akan membantu orang tua dari anak-anak tersebut memperjuangkan hak orang autis untuk hidup dalam masyarakat, dan bukan di panti jompo.
« Timur- anak yang sudah lama ditunggu-tunggu, kami sedang mempersiapkan kelahirannya. Tetapi saya segera menyadari bahwa dia berbeda dari putra sulung saya. Tentu saja, yang lebih tua juga "bukan hadiah", tapi begitu menjerit, apakah kenyang atau lapar, kering atau basah... Anak itu tumbuh dewasa, dan saya mulai memperhatikan ciri-ciri lain: dia menghindari kontak mata, tidak tertarik pada anak lain, dan umumnya tidak bisa berbuat apa-apa untuk waktu yang lama ... Tapi dia punya energi untuk tiga: bahkan ketika dia makan, dia tidak bisa duduk. Dia mengunyah pai dan mengelilingi dapur tujuh meter kami. Dia tidak bisa dihentikan...
Ketika saatnya untuk pergi ke taman kanak-kanak kami pergi ke terapi bicara. Di sana, di kantor spesialis, Timur melihat pesawat mainan dan mulai memainkannya. Terapis wicara mencoba menjalin kontak dengan putra saya, untuk menarik perhatiannya. Dimana disana! Timur diam! Terapis wicara memberi kami " autisme anak usia dini (RAD)» dipertanyakan dan dikirim ke psikoneurolog.
Masalah juga dimulai di taman: Timka menangis setiap pagi, dan para guru mengeluh tentang Timur tidak patuh, tidak makan, tidak tahu cara berpakaian sendiri... Di band, dia hanya bermain dengan dirinya sendiri, hampir tidak pernah berbicara dengan siapapun. Mereka meyakinkan saya: kata mereka, anak laki-laki itu bukan "taman kanak-kanak", dia akan terbiasa seiring waktu. Kemudian semua orang setuju bahwa anak istimewa saya tidak bisa masuk arus utama. Tetapi tidak ada fasilitas penitipan anak atau kelompok untuk orang autis. Ada kelompok pemasyarakatan untuk anak-anak dengan keterbelakangan mental, kelompok terapi wicara untuk anak-anak dengan masalah bicara, taman kanak-kanak khusus yang dapat dihadiri oleh anak-anak dengan kelumpuhan otak ... tetapi tidak ada untuk kami.
Akhirnya, kami masuk kelompok terapi wicara. Kami dapat mengatakan bahwa mereka membuat pengecualian untuk Timka. Tetapi program kelompok terapi wicara - kelas sistematis dengan ahli defektologi - sangat tidak cocok untuk anak-anak yang mengalami kesulitan dalam bidang komunikasi.
Selama kunjungan berikutnya ke psikoneurolog, saya mendengar hal yang mengerikan: “ Mari kita cacat". Mungkin setiap ibu anak yang tidak biasa kata-kata ini mengejutkan: membesarkan anak yang "istimewa" adalah satu hal, dan hal lain lagi ketika Anda mendapatkan pensiun cacat, obat-obatan gratis dan memperjelas bahwa obat tidak berdaya di sini ...
Aku masih merasa ada yang salah disini. Nah, Timur yang cacat seperti apa ketika kita berenang bersamanya selama tiga tahun di kolam besar, dan di malam hari kita menuangkan air sedingin es ke sistem Ivanov? Selama setahun terakhir, anak laki-laki saya sakit hanya sekali, suhunya bertahan sehari. Mungkin terlalu banyak kemewahan - Hapus autis yang sehat, cerdas, meskipun tidak harmonis dari masyarakat? Dan pada saat yang sama ibu mereka yang muda dan berbadan sehat terpaksa merawat orang cacat.
Sekolah di rumah direkomendasikan kepada kami, tetapi saya memutuskan untuk menyekolahkan anak itu. Ini adalah pendidikan umum, sehingga sejak kecil ia berkomunikasi dengan anak-anak biasa. Saya pergi ke departemen pendidikan distrik dan meminta untuk mencarikan kami teman yang sejenis, sehingga kami memiliki seseorang untuk diajak pergi ke kelas terpadu. Tapi ternyata anak saya satu-satunya yang seperti dia di seluruh distrik Pervomaisky.
Sekarang, ketika di Minsk muncul asosiasi publik orang tua dari anak-anak autis, Saya tahu itu ada sekitar 200 keluarga dengan anak-anak seperti itu di ibu kota. Ini nomor resminya. Ada lagi, sepuluh kali lebih banyak. Tidak setiap ibu akan menemukan kekuatan untuk mengenali diagnosis psikiatri pada seorang anak. Tetapi untuk mengatasi suatu masalah, pertama-tama Anda harus mengenalinya. Kami melakukannya, dan sejak itu kami tidak merahasiakan diagnosis kami. Dan Timka saya mengatakan yang sebenarnya: " Anda berbeda dari orang lain, tetapi saya tahu Anda akan menemukan kekuatan untuk hidup dalam masyarakat kita.».
Ada alasan lain untuk tidak tinggal serumah dengan Timur. Saya mencintai pekerjaan saya dan tidak ingin berhenti. Dan saya punya dua anak. Saya membesarkan mereka sendiri dan tidak dapat membiarkan keluarga hidup dengan pensiun dan tunjangan negara.
Di dinas pendidikan kabupaten, saya ditawari tempatkan di kelas terpadu(baik anak yang sehat maupun yang istimewa belajar di kelas tersebut). Awalnya hanya ada dua yang spesial - Timur saya dan seorang gadis dengan pendengaran yang buruk. Di kelas, seorang guru-defectologist bekerja secara paralel dengan guru. Ahli defektologi membawa yang "terintegrasi" ke kantornya untuk pelajaran yang membutuhkan lebih banyak perhatian. Dan saat istirahat dan pelajaran "khusus" lainnya - bersama dengan anak-anak lain. Ngomong-ngomong, gadis itu mengoreksi pendengarannya dan belajar bersama kelas, tetapi Timur menambahkan dua anak laki-laki. Mereka bertiga pergi di bawah program "dengan kesulitan belajar". Sekali lagi - program yang bagus tapi tidak untuk autis. Kami punya masalah lain...
Dua tahun pertama sangat sulit bagi Timur, meskipun kami beruntung dengan gurunya. Sudah pada tanggal 1 September, kejutan dimulai: setelah pelajaran, Timur kabur. Dia bisa diam-diam meninggalkan sekolah, meskipun saya menunggu di pintu masuk. Kami menemukan Timur di taman bermain di taman kanak-kanak. Guru kemudian berkata kepadanya, dengan begitu tenang dan percaya diri: Timur, sudahkah Anda memutuskan untuk mengunjungi taman kanak-kanak? Bagus sekali. Hanya lain kali jika Anda menginginkan sesuatu lagi, beri tahu saya dan saya akan membantu Anda.».
Timur masih hiperaktif, sebelum dia bisa berdiri di tengah pelajaran tanpa izin dan pergi, lakukan sesuatu. Guru juga memahami hal ini: ketika dia melihat Timur mulai berputar, dia memberinya instruksi: kata mereka, buka tirai, basahi kain. Dia membiarkannya duduk di tempat yang diinginkannya. Di kelas satu, dia memilih meja terakhir dan duduk sendirian, dan hari ini dia suka belajar dengan tetangganya. Guru dapat menjelaskan kepada anak-anak fitur-fiturnya- pernyataan pendiam dan absurd di kelas, linglung, perilaku "mengerikan". Anak-anak kita terkadang berperilaku seperti alien yang baru saja mendarat di Bumi dari pesawat luar angkasa. Timka dapat mengumpulkan cacing tanah dalam perjalanan ke sekolah dan memberikan "hadiah" ini ke tangan guru di koridor yang suram, atau menyebarkan makanan di ruang makan dan berkata: " Lebih baik mati daripada makan kue". Anda harus menjadi pendidik sejati untuk memahami alasan perilaku ini: sebenarnya, "alien" saya baru saja membaca dongeng tentang Kid dan Carlson. Dan dia mengutip kata-kata protagonis, yang juga berpikir bahwa “ Lebih baik mati daripada makan kembang kol».
Tentu saja, ada juga masa-masa yang sangat sulit. Misalnya, Timur tidak terbiasa dengan kelompok hari yang diperpanjang. Gelas pecah, pot bunga, wallpaper robek, mangkuk toilet rusak - ini semua adalah Timur saya. Apalagi saya belajar tentang semua masalah dari bibir seorang guru atau anak-anak. Orang autis tidak tahu bagaimana mengatakannya, saya hanya bisa menebak dengan melihat "ke mana-mana" dan tiba-tiba menangis di malam hari bahwa ada yang tidak beres dengan Timka. Kadang-kadang kepala saya pusing, saya berpikir: Saya akan menyelesaikan minggu ini dan hanya itu, saya akan membawanya ke home schooling. Pada saat-saat seperti itu, seorang ahli saraf mendukung kami: “ Tunggu beberapa minggu lagi dan mungkin akan lebih baik.". Jadi kami berlarut-larut selama hampir dua tahun. Saya harus beralih ke hari kerja yang dipersingkat dan menemukan pengasuh yang menjemput Timur tepat setelah sekolah. Dan kemudian... itu terjadi keajaiban kecil.
Saya ingat hari itu dengan sangat baik - 31 Mei. Timur baru saja menyelesaikan kelas dua, dan pada malam harinya dia memberi tahu saya: “ Bu, aku sudah dewasa, aku akan naik ke kelas tiga, jadi aku tidak nakal lagi". Dan dia masih menepati janjinya. Hari ini dia berperilaku seperti anak laki-laki biasa - tulus, ingin tahu, sedikit naif. Saya pikir banyak orang di sekolah menyukainya. Dan sekolah kami No. 203 benar-benar dapat dibanggakan karena dapat mengintegrasikan anak yang begitu sulit.
Orang autis cenderung memiliki kecerdasan mereka hanya butuh bantuan untuk beradaptasi dengan dunia kita. Dan pengalaman saya menunjukkan hal itu pada anak-anak seperti itu kebutuhan akan komunikasi dapat dikembangkan. Timur sudah melihat anak-anak lain di sekitarnya, dia bisa berlari bersama mereka, menuruni bukit ... Kami punya teman - namun, jauh lebih muda dari anak saya. Lebih mudah bagi Timka, karena sulit baginya untuk bernegosiasi. Dia ingin berteman dengan teman sebayanya, tetapi dia belum tahu bagaimana caranya. Saya berharap untuk mengajarinya.
Saya terkadang berpikir bahwa jika saya tidak membawa Timka ke taman dan sekolah, maka anak saya akan duduk sendirian sekarang. Ya, kami memiliki cacat sekarang, tapi diagnosis akan ditinjau setiap dua tahun. Kami berharap untuk mengucapkan selamat tinggal padanya selamanya suatu hari nanti.
Saya berbicara tentang pengalaman saya di forum di Internet. Banyak orang tua yang kehilangan harapan agar anaknya, dengan diagnosis yang sama, dapat bersosialisasi. Tapi saya melihat anak saya, yang telah banyak berubah. Ya, masih mudah untuk menyinggung dan menipunya: kecerdasan sosial berkembang perlahan. Jika orang asing memegang tangannya, dia akan pergi bersamanya. Tetapi hanya karena ini, menganggap seorang anak cacat yang putus asa adalah salah.
Saya yakin harus ada kelas yang lebih terintegrasi. Mereka dibutuhkan tidak hanya untuk anak-anak dengan diagnosis, tetapi juga untuk anak-anak yang sehat. Mengapa? Saya akan menjelaskan. Timur saya sangat terganggu, dia bisa melupakan tasnya di koridor atau lupa di ruang makan mengapa dia datang ke sana. Teman sekelas menjaga Timur, tanpa merendahkan harga dirinya. Bawa saja tas kerja itu atau taruh piring di depannya. Dan seorang anak laki-laki berusia tujuh tahun yang sangat tepat, ketika dia melihat bahwa saya marah pada Timur karena sesuatu, bahkan mencela: “ Bagaimana Anda bisa bersumpah padanya? Timur hanyalah orang yang luar biasa!»
Setuju, kata-kata ini bernilai ratusan gelas pecah!
Tanggal 2 April adalah Hari Kesadaran Autisme, kelainan yang sangat beragam dan sedikit dipahami. Kami memberikan kontribusi informasi - kami mempersembahkan buku “Petualangan Anak Laki-Laki Lain. Autisme dan seterusnya. Penulisnya adalah Elizaveta Zavarzina-Mammy, ibu dari anak tersebut (dan hari ini pemuda) dengan autisme. Sebagai seorang anak, Petya tidak tahu bagaimana melakukan hal-hal sederhana - lari, tunjuk jari, bicara; takut pada orang asing dan suara keras. Hari ini dia membaca dalam beberapa bahasa, menyukai musik, berenang, mengendarai sepeda dan menunggang kuda. Kami menerbitkan kata pengantar untuk buku ini.
Dalam beberapa tahun terakhir, Anda terus-menerus mendengar tentang anak-anak yang memiliki "sesuatu yang salah": yang satu tidak akan mulai berbicara sama sekali, yang lain tidak mau bermain dan menghindari teman sebaya, yang ketiga terus-menerus berteriak atau menangis. Terkadang masalah ini jauh lebih serius, dan jumlahnya banyak. Dalam kaitan ini, kata “autisme” semakin terdengar.
Apa alasan penyebaran diagnosis yang luas, yang sampai saat ini hanya sedikit diketahui, tetapi hari ini mereka berbicara di media, dan jarang orang yang belum pernah mendengarnya? Pendapat berbeda. Beberapa berpendapat bahwa jumlah orang dengan autisme di seluruh dunia meningkat pesat. Yang lain percaya bahwa selalu ada banyak anak seperti itu, hanya saja diagnosisnya telah membaik akhir-akhir ini, dan istilah "autisme" mulai digunakan untuk merujuk pada berbagai kelainan perkembangan.
Bagaimanapun, kita harus mengakui bahwa kebutuhan anak-anak yang membutuhkan pendidikan dan perawatan khusus semakin mendesak bagi masyarakat untuk menyelesaikan masalah mereka. Sementara itu, sebagaimana dicatat pada Konferensi Internasional Autisme Moskow ke-1 (2013), “karena kurangnya pemahaman tentang mekanisme perkembangan penyakit pada kelompok ini, kriteria diagnostik objektif, serta metode diagnostik laboratorium, saat ini tidak ada. ”
Tidak seorang ibu tunggal, tidak satu keluarga pun, tidak peduli di negara mana dia tinggal, siap untuk melahirkan anak yang sakit dan banyak masalah yang muncul setelah itu. Anda tidak boleh berasumsi bahwa "mereka", di Barat, negara melakukan segalanya untuk orang tua mereka - tidak demikian. Keluarga kami telah tinggal di Prancis selama lebih dari sepuluh tahun, dan kami mengetahuinya secara langsung. Di beberapa negara, masalah rehabilitasi diselesaikan dengan lebih baik, di negara lain - lebih buruk, di negara lain tidak terselesaikan sama sekali, tetapi orang tua dari anak autis memikirkan masa depan mereka dengan ketakutan, di mana pun mereka tinggal.
Masalah utama autisme di seluruh dunia adalah tidak semua spesialis dapat membantu: yang satu menggunakan pengetahuan yang sudah ketinggalan zaman, yang lain, melakukan tes standar, tidak menemukan penyimpangan. Ada spesialis yang berpengetahuan luas, tetapi mereka sangat kurang, dan orang tua seringkali harus mencari solusinya sendiri.
Rekomendasi terburuk yang bisa didengar adalah saran untuk menunggu. Akibatnya, anak tidak menerima bantuan yang diperlukan tepat waktu, dan kondisinya menjadi semakin sulit. Semakin cepat Anda memulai kelas dengan anak Anda, semakin besar kemungkinan Anda berhasil.
Jonathan Tommy, direktur klinik autisme, salah satu pendiri Autismfile dan ayah dari seorang anak autis, menulis:
“Sangat disayangkan bahwa banyak dokter dan profesional lain yang dipanggil untuk merawat dan merawat anak-anak kita tahu terlalu sedikit tentang masalahnya, akibatnya orang tua dibiarkan tanpa bantuan yang mereka butuhkan dan terpaksa berjuang sendiri dengan kesulitan, tanpa arah dan dukungan. Ini adalah situasi yang sangat nyata, sangat umum dan sangat tragis. Anak-anak kita terjerat dalam penyakit dan masalah, dan kita harus sampai ke akarnya. Penting untuk menemukan dan mengobati penyebab kelainan tersebut, dan tidak menghilangkan gejalanya dengan obat-obatan. Sayangnya, obat kuat terlalu sering digunakan pada autisme.
Ketika bertahun-tahun yang lalu seorang anak laki-laki Petya yang "tidak seperti itu" muncul di keluarga kami, tidak ada yang bisa menjelaskan apa penyebab masalahnya dan bagaimana cara membantunya.
Pada tahun 2014, Petya berusia 25 tahun, dan sejauh ini tidak ada spesialis yang mendiagnosisnya lebih akurat daripada "lesi organik pada sistem saraf pusat". Analisis paling detail yang ada di dunia saat ini, termasuk analisis genetik, tidak mengungkapkan adanya penyimpangan dari norma.
Dua puluh tahun yang lalu, terlalu sedikit yang diketahui tentang autisme dan masalah sensorik yang terkait dengannya. Saat ini, untungnya, orang tua berada dalam posisi yang jauh lebih baik. Selama beberapa tahun terakhir, banyak yang telah dipelajari berkat upaya bersama para spesialis, para penyandang disabilitas itu sendiri, dan orang tua mereka. Kesaksian yang tak ternilai ini memberikan pengalaman langsung tips bermanfaat dan lebih memahami esensi dari fenomena tersebut, dan berkat Internet, menjadi mungkin untuk menemukan informasi yang Anda butuhkan dengan cepat.
Saya sering berpikir betapa lebih mudahnya Petya dan hidup saya jika kami tahu apa yang kami ketahui sekarang. “Kita bisa menulis buku, bagaimana kita melakukannya untuk membuat hidup jadi menarik. Itu akan membantu orang lain, ”tulisnya suatu kali. Saya akan menambahkan: "Dan untuk berhenti merasa sengsara dan tidak berdaya."
Saya berkesempatan untuk tidak bekerja dan mengasuh anak, kami bisa bepergian ke luar negeri dan, berkat pengetahuan bahasa, berkenalan dengan metode yang ada. Beberapa dari mereka membutuhkan signifikan Uang, lainnya - kecil, lainnya - tidak ada.
Saya telah mencoba menyajikan hal terpenting dari apa yang telah kami pelajari selama bertahun-tahun. Judul bukunya - "Petualangan Anak Laki-Laki Lain" - disarankan oleh Petya sendiri. Buku ini ditujukan terutama kepada orang tua yang tidak selalu memiliki pengetahuan yang diperlukan di bidang fisiologi atau neurologi, karena bahkan bagi kami, ahli biologi dengan gelar, banyak hal yang tidak terduga atau tidak terpikir oleh kami untuk waktu yang lama. waktu.
Bagian pertama dari catatan itu adalah tentang kehidupan kami, kelas dengan Petya, dan bagaimana kami secara bertahap berubah dari orang tua yang bingung menjadi profesional yang berpengalaman. Ketika Petya masih sangat muda, kami diberi tahu bahwa dia baik-baik saja, dan kekhawatiran saya tidak berdasar. Kemudian masalah menjadi jelas, dan kami mulai mendengar: "Kamu harus belajar untuk mencintai dan menerima dia apa adanya." Rekomendasi yang berguna, tetapi bukankah cinta berarti menyembuhkan, mengajar, membantu?
Konsultasi dan kelas tanpa akhir dengan terapis wicara, psikolog, ahli defektologi, terapi seni, terapi musik, hippoterapi, pijat - Anda tidak dapat mengingat semuanya - membawa hasil yang sangat tidak signifikan; kami hidup, terus-menerus mengalami penghinaan dan merasakan impotensi kami sendiri. Semakin jauh, semakin yakin bahwa para ahli tidak memahami sesuatu, tidak tahu atau tidak berbicara.
Di usia enam tahun, Petya sering harus digendong - dia sangat lelah mengatur ulang kakinya.
Kami mulai mencari jalan keluar sendiri dan belajar tentang karya Glenn, direktur Institut Pencapaian Potensi Manusia di Philadelphia (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), yang telah mengembangkan metode rehabilitasi untuk anak-anak dengan kerusakan otak selama lebih dari setengah abad. (Mungkin namanya harus diterjemahkan, misalnya, sebagai Institut untuk Membuka Potensi Manusia, tetapi kertas kalkir sudah mulai digunakan.)
Kami adalah keluarga pertama yang datang ke IAHP dari Rusia, di mana hampir tidak ada yang tahu tentang teknik ini di akhir tahun 1990-an. Selama lebih dari enam tahun kami telah terlibat dalam program individu. Kami sangat berterima kasih kepada Glenn Doman dan staf Institut atas harapan yang baru ditemukan, terima kasih yang kami rasakan di bawah kaki kami, atas pencapaian Petya yang bahkan tidak berani kami impikan, dan juga atas pengetahuan yang diperoleh, yang mana benar-benar mengubah pemahaman kami tentang anak-anak bermasalah dan memungkinkan kami untuk melanjutkan secara mandiri.
Saat ini, banyak keluarga berbahasa Rusia sudah terlibat dalam program IAHP, dan pada tahun 2012 di Moskow untuk pertama kalinya saya mengikuti kursus "Apa yang harus dilakukan jika anak Anda mengalami kerusakan otak". Berkat antusiasme Sergei Kalinin, ayah dari "anak istimewa", buku Doman berjudul sama, serta karya-karyanya yang lain, resmi diterjemahkan dan diterbitkan. Pada 2013, buku "orang tua" pertama dalam bahasa Rusia tentang kelas-kelas di bawah program Institut, yang ditulis oleh Andrey Trunov, diterbitkan.
Bagian kedua adalah tentang apa yang telah kita pelajari tentang autisme dan gangguan pemrosesan sensorik, SPD (Gangguan Pemrosesan Sensorik, juga disebut SID, Gangguan Integrasi Sensorik; gangguan integrasi sensorik).
Di zaman kita, sudah sulit menemukan orang yang belum pernah mendengar tentang autisme, namun tidak hanya orang tua, tetapi juga spesialis seringkali tidak mengetahui tentang pelanggaran pemrosesan informasi sensorik. Sementara itu, tersebar luas dan terkait erat dengan autisme.
Namun, dalam beberapa tahun terakhir SPD mendapat perhatian yang meningkat. Publikasi tentang topik ini telah muncul di Rusia, khususnya buku-buku karya Jean Ayres (2013) dan Carol Kranowitz (2012) telah diterjemahkan dan diterbitkan. Banyak penulis percaya bahwa SPD adalah penyebab berbagai manifestasi autisme. Ada yang percaya bahwa sebagian besar kasus yang digambarkan sebagai autisme sebenarnya adalah kasus SPD yang parah.
Di bagian kedua, saya juga berbicara tentang salah satu metode komunikasi alternatif - Komunikasi yang Difasilitasi, FC (komunikasi yang difasilitasi). Ini memungkinkan orang yang tidak dapat berbicara untuk mengungkapkan pikiran mereka, berpartisipasi dalam kehidupan keluarga dan masyarakat, dan orang lain untuk memahami dan menghargai tingkat kecerdasan sebenarnya dari orang tersebut. FC adalah cara komunikasi alternatif, seperti bahasa isyarat orang tuli dan bisu, yang diketahui semua orang dan karenanya tidak mempertanyakan keefektifannya. Di Rusia, sayangnya metode FC masih sedikit diketahui, meski ada yang sudah cukup lama menggunakannya.
Ketika kami baru mulai belajar FC, penulisnya Rosemary Crossley banyak membantu kami dengan nasihat, kemudian saya mengambil beberapa kursus tematik di Prancis. FC benar-benar mengubah hidup saya dengan Petya, dan menurut saya penting bagi sebanyak mungkin orang tua dan profesional untuk mengetahui metode ini.
Mengapa tidak perlu berkomentar kepada ibu di jalan, mengapa penting anak autis juga belajar di kelas reguler, tentang kesulitan psikologis yang dihadapi keluarga tempat anak autis tumbuh, kami berbicara dengan kepala organisasi "Anak-anak. Autisme. Orang tua" , dan hanya ibu Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, musisi, guru, direktur Organisasi Publik Amal Internasional “Anak-anak. Autisme. Orang tua". Menikah, tiga anak: Nastya (18 tahun), Misha (10 tahun), Ilyusha (8 tahun). Pada anak yang lebih muda- autisme.
- Tatyana, kamu ingin menjadi siapa di masa kecil?
- Ketika saya masih sangat muda, saya ingin menjadi dokter, menyelamatkan orang, membantu mereka. Saya beruntung - saya memiliki guru musik yang luar biasa (di sekolah musik), dan energinya sebagai guru mungkin diteruskan kepada saya, saya menjadi guru musisi. Kebetulan tesis saya membahas topik autisme, dan ini jauh sebelum Ilyusha lahir.
- Tentang apa pekerjaannya?
- Ijazah saya terkait dengan topik psikologi musik, yaitu bagaimana musik membantu dalam menjalin komunikasi. Saya sedang mempersiapkan bagian praktis, saya datang ke Leninka, dan saya menemukan sebuah buku dengan pengalaman Austria bekerja dengan anak-anak autis. Saya sangat terpesona dengan topik ini, seolah-olah ada sesuatu yang mengarah pada pengetahuan ini ...
Apakah Anda menggunakan psikologi musik dalam hidup Anda?
“Mungkin aku ibu yang salah, seperti aku. Hari ini saya telah berubah menjadi semacam pembantu dan mengatur kehidupan organ anak ... Tentu saja, saya ingin berbuat lebih banyak dengan anak-anak, termasuk musik. Tetapi lebih sering daripada tidak, kami hanya melakukan tugas-tugas spesialis. Saya seorang pemain akordeon, dan baru-baru ini Ilya menemukan alat musik di rumah, jadi saya tidak bisa keluar lagi, saya harus berlatih ... Dia anak yang sangat musikal.
- Bagaimana Anda mengetahui bahwa Ilya adalah anak lain?
- Apa yang ditulis tentang autisme adalah "potret" yang dibentuk, dan kualitas ditanamkan di dalamnya orang yang berbeda dengan autisme, ini adalah kit dokter-pengamat. Ketika orang tua membaca kumpulan kualitas seperti itu, reaksi pertamanya adalah: "ini tidak benar, saya tidak percaya, anak saya jauh lebih baik, dia tidak seperti itu." Tentu saja gambaran dokter dan guru itu menakutkan, dan memang benar orang tua percaya pada yang terbaik, tapi apa hubungannya dengan kekhasan anak, di mana tempatnya?
Sangat sulit untuk menasihati orang tua tentang cara mengetahuinya, itu selalu bersifat individual. Anak berperilaku berbeda. Jika ada keinginan yang muncul, sulit baginya untuk beralih, dan ketika orang tua menawarkan aktivitas lain, dia terlibat konflik. Ini bisa dan harus dikerjakan. Ada beberapa metode, orang tua harus mengenal mereka, dan lebih baik tidak menundanya sampai nanti. Apakah diagnosis dibuat atau tidak adalah masalah sekunder.
- Apa itu autisme?
“Ini adalah gangguan pada sistem saraf, persepsi sensorik. Kami memandang dunia secara taktil, kinestetik, visual, pendengaran, serta dengan sensasi lainnya. Dengan autisme, ada ketidakseimbangan: seseorang menyentuh meja, tetapi dia tidak memiliki sistem pengumpulan, dia tidak mengerti apa yang terjadi di sini dan sekarang, dan kemudian musik mulai diputar, cahaya terang ... Atau itu sangat gelap sehingga dia tidak bisa mengerti apa yang harus dilakukan dengan kegelapan ini. Dia mulai merangsang dirinya sendiri dengan berbagai gerakan, mengayun - terlihat aneh dari luar.
Mengapa dia mengulangi gerakan atau membangun semacam urutan objek? Tidak ada komunikasi, sedikit informasi. Tetapi ada kebutuhan untuk pengembangan, jadi dia memproses data tentang dunia dengan berbagai cara, misalnya, dia ingin membangun rantai logisnya dalam sebuah piramida, dalam urutan sesuatu. Dia melakukannya sepanjang waktu, begitu sering sehingga banyak orang menyadarinya. Tetapi jika Anda menyela pelajaran, dia akan kesal.
Aktivitas penyandang autisme (serta aktivitas apa pun dari siapa pun) harus diperlakukan dengan hormat. Bidang kreativitas mereka adalah zona khusus. Orang dengan autisme hanya membutuhkan lebih banyak waktu dan perhatian. Dan mereka juga butuh bantuan dalam mengatur ruang dan waktu, yaitu mereka butuh jadwal, sebaiknya dalam gambar ... Semua ini bisa dipelajari.
Saya ingat diri saya di awal perjalanan. Ketika saya membaca teks tentang autisme di Wikipedia, saya dikejutkan oleh gambarnya, di sana seorang anak sedang duduk dan berbaris beberapa benda. Kami memilikinya, tetapi tidak lebih dari apa yang dijelaskan dalam artikel! Saya berpikir “jadi apa? mainan yang bisa dijajarkan anak mana pun, ini bukan autisme!” Saya mencoba membuktikan pada diri sendiri bahwa itu tidak benar. Mengapa Ilya terkadang menutup telinganya terhadap suara yang keras atau tidak terduga, dan terkadang tidak, saya tidak mengerti.
“Sulit membayangkan bagaimana rasanya menerima situasi seperti itu…
- Ketika saya mengetahui bahwa anak saya menderita autisme, saya melolong ke bantal sepanjang malam. Jadi saya duduk dalam satu posisi sampai pagi. Saya tidak mengerti apa yang sedang terjadi. Saya tahu bahwa tidak ada jalan untuk kembali, saya pergi untuk beberapa elemen. Malam menyadari diri sendiri dalam kualitas baru, histeria batin "bagaimana cara bertahan hidup" ... Sulit untuk melepaskan apa yang ada dalam diri saya, tetapi selalu ada musik dan pedagogi. Ini sangat sulit. Saya harus berhenti dari pekerjaan saya di Universitas Pedagogis. Tapi ternyata karir tidak kunjung berakhir, takdir ternyata berpihak pada saya.
Apakah dia melanjutkan kegiatan sosial? Beri tahu kami tentang organisasi Anda.
- Pada tahun 1997, organisasi publik amal internasional "Sante" muncul, kami membantu panti asuhan dan panti jompo, membawa anak-anak dari daerah yang terkena dampak pembangkit listrik tenaga nuklir Chernobyl untuk rehabilitasi. Dia datang ke sana sebagai sukarelawan, kemudian bergabung dengan Dewan, dan kemudian menjadi pemimpin. Dan 2 tahun kemudian anak saya didiagnosa autis. Saya mengusulkan untuk mendaftar ulang organisasi dan mulai bekerja lebih dekat dengan masalah autisme. Jadi kami mulai dipanggil "Anak-anak. Autisme. Orang tua".
Segera program Dana Anak Internasional tentang pendidikan inklusif diluncurkan. Selama beberapa tahun, spesialis dari Amerika Serikat datang, mengadakan kelas, mengajar kami. Setelah sesi pertama, saya mengalami banyak emosi negatif yang kuat: "Mengapa masyarakat membutuhkan tekanan ini, mengapa orang Amerika melakukan ini?"
- Dan bagaimana menurut Anda sekarang, mengapa mengajar anak yang berbeda di kelas yang sama?
- Hari ini Misha saya sedang duduk di meja dengan seorang anak dengan gejala autis. Ilyusha yang lebih muda bersekolah bersama anak-anak lain. Ternyata itu mungkin. Kondisi ideal diciptakan di sekolah menengah No. 187 di Minsk: tidak hanya ada furnitur yang diperlukan, tetapi juga karyawan yang berkualifikasi, tim spesialis.
Putra Anda memiliki pengalaman dengan anak autis. Lebih mudah baginya untuk menerima anak lagi.
- Mishka hanya 2 tahun lebih tua dari Ilyusha, jadi sejak kecil dia harus bepergian bersama kami ke semua spesialis. Karena saya sangat khawatir (dan anak-anak merasakannya), Ilyusha tidak melakukan kontak dengan baik. Tapi Misha berhasil: dia duduk di depan saudara laki-lakinya dan, menoleh ke arahnya, berkata "lihat aku", "lakukan apa yang aku lakukan" ... Kakak laki-laki itu menjadi psikoterapis pertama, pemandu. Misha memiliki pengalaman yang luar biasa. Sekarang dia duduk di meja dengan seorang anak laki-laki dengan perilaku yang sulit dan tahu bagaimana berkomunikasi dengannya.
Dan seorang anak laki-laki dengan ciri khasnya sendiri belajar dengan Nastya, dia sangat mengganggu anak-anak, para guru berusaha sebaik mungkin. Saat itu, keluarga kami belum mengetahui masalah autisme, tetapi saya menyarankan putri saya untuk berbicara dengannya. Dan mereka mengatur komunikasi normal, dan ini sangat penting di masa depan bagi setiap anak - untuk dapat menerima dan memahami orang lain.
- Mungkin pembaca kami sekarang akan mengingat film "Rain Man" oleh Barry Levinson dengan Dustin Hoffman dan Tom Cruise ...
— Ya, dan ketika kredit bergulir, Anda melihat bahwa itu difilmkan pada tahun 1988! Itu sudah lama sekali. Mengapa kami tidak menganalisis apa pun dan begitu sering mengasosiasikan autisme dengan pahlawan film ini? Pada tahun delapan puluhan, film ini diminati oleh masyarakat, rekaman tersebut menunjukkan bahwa ada peluang bagi penyandang autisme untuk keluar dari tembok lembaga khusus. Di luar negeri, itu sudah terjadi! Dan kita tidak bisa menolaknya bahkan hari ini.
Jika kita berbicara tentang mendidik generasi baru yang memahami masalah, maka tanggung jawab sebagian besar terletak pada sistem pendidikan. Sistem pendidikan luar biasa harus menjadi tahap transisi, membawa ke dalam sistem pendidikan inklusif. Kami sudah memiliki konsep pengembangan pendidikan inklusif di Belarusia. Membaca yang mana, para pejabat senang karena tidak perlu menutup apa pun. Anda tidak perlu mematikan dan Anda tidak perlu melakukan apa pun ...
Sudahkah Anda belajar banyak dalam beberapa tahun terakhir?
- Pengalaman praktis pertama - Moskow, Kashenkin Lug (pusat dukungan psikologis, medis dan sosial untuk anak-anak dan remaja). Saya terkesan dengan cara para spesialis menangani anak autis, meskipun faktanya hampir semua anak sedang dalam pengobatan. Di Rusia, bahkan lebih sulit daripada di negara kita dalam hal ini. Perawatan medis autisme adalah topik "panas" untuk seluruh ruang pasca-Soviet. Belarusia sedikit beruntung dalam hal ini, dokter kami dapat dipercaya, mereka tahu apa itu intervensi medis dalam keadaan autisme. Pengalaman kunjungan saya negara lain menunjukkan bahwa itu adalah inklusi yang membantu dalam situasi seperti itu.
— Apakah Anda berbicara tentang dokter di Minsk atau daerah?
- Di Minsk, dokter memiliki pengalaman kasus seperti itu, dan spesialis muda datang ke institusi medis di belakang jalan lingkar, yang paling sering tidak tahu apa-apa tentang autisme. Selain itu, ada standar kapan, misalnya antipsikotik digunakan. Lebih sederhana dan lebih jelas, begitu banyak dari mereka yang diajarkan. Dan semua ini pada saat seluruh dunia profesional sudah mengetahui bagaimana obat-obatan memengaruhi seorang anak, terutama selama pematangan korteks serebral, sistem saraf pusat, ini sangat berbahaya. Tapi bicara autisme salah bicara kedokteran, ini soal pendidikan dan perlindungan sosial. Obat autisme bisa berupa pengobatan pilek, jantung, seperti pada orang biasa.
Tapi kenyataan kita berbeda. Di sini seorang ibu datang ke dokter yang memiliki beberapa anak, salah satunya autis. Dengan banyak rangsangan eksternal, dia jatuh ke dalam "perangkap" sensorik, mencoba keluar darinya - dengan suara, gerakan, dia mungkin tidak tidur ... Beberapa dokter "membantu" dengan obat-obatan. Jika Anda beruntung, dokter akan menyarankan Anda untuk tidak terburu-buru dengan obat-obatan tersebut, karena Anda perlu berbicara dengan ibu Anda agar anak dapat beradaptasi dengan dunia, dan ibu untuk belajar. Dan dokter memiliki arus pasien yang begitu banyak - seringkali tidak ada waktu untuk berbicara.
Apakah orang tua Anda terus-menerus stres?
- Seorang teman yang memiliki anak tanpa autisme, setelah bertemu dengan ibu kami, termasuk saya, memperhatikan bahwa kami semua sangat tegang. Yah, orang tua tidak bisa mengatasinya! Mereka "mati" sendiri. Beberapa setuju dengan antipsikotik untuk anak. Tapi itu tidak membuatnya lebih baik.
Saat ini di Belarusia, dalam banyak kasus, metode medis "pengobatan" digunakan, sementara di luar negeri metode ini adalah dukungan psikologis dan pedagogis untuk anak autis, serta untuk setiap anggota keluarga.
Saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan agar spesialis kami: dokter, guru (dan seluruh masyarakat) dapat "mengguncang diri" dari stereotip. Ketika kami berhasil membuka kelas integrasi pertama (model inklusif kami) dan sistem berjalan maju, menurut saya: inilah kebahagiaan! Akhirnya kami saling mendengar. Tetapi setelah beberapa tahun semuanya masih sulit, karena pengetahuan yang diperlukan tidak diajarkan di universitas Belarusia. Hati dan perasaan seorang guru memang luar biasa, tetapi seberapa besar dia bisa bertahan tanpa pengetahuan khusus? Sebagian besar anak autis yang datang ke sekolah belajar di rumah setelah beberapa minggu. Sulit dan tidak mungkin bagi seorang anak untuk berada di rumah. Dan alternatifnya adalah institusi khusus (dan kemudian tidak lama), lalu pulang, dan selamanya.
Contoh dari kehidupan. Anak itu memiliki masalah di sekolah pada hari pertama, ibunya mendatangi gurunya, yang berkata: "Saya belum pernah melihat anak seperti itu seumur hidup saya, saya tidak tahu harus berbuat apa dengannya." Ada jurang antara sumber daya administrasi sistem pendidikan dan apa yang kita miliki dalam praktiknya. Ada ilusi dalam menyajikan situasi di lapangan. Namun - semacam keinginan keras kepala untuk melihat apa yang terjadi secara positif, tanpa menginvestasikan apa pun di dalamnya!
Dalam perjalanan ke luar negeri, saya melihat bagaimana semuanya bekerja dan bekerja di negara-negara Eropa. Apa yang kita miliki hanyalah fragmen, mengadopsi pengalaman orang lain. Jalan kita masih harus dilalui.
Spesialis masalah autisme tidak diajarkan di Belarusia, mereka diperlakukan dengan hati-hati, karena perlu melakukan penelitian, masing-masing, untuk belajar, tetapi itu sangat mahal. Sekarang spesialis yang menangani anak autis telah menyelesaikan kursus pelatihan awal di sekolah Minsk ke-187, dan belajar di kursus bersertifikat sebagai analis perilaku masa depan. Biaya kursus sekitar 8 ribu dolar (per orang).
- Siapa yang membayar untuk pendidikan?
— Crowdfunding, dana sponsor, dan kami menginvestasikan tabungan orang tua kami. Kami tahu bahwa hal yang benar untuk dilakukan, tanpanya tidak ada masa depan. Teori tanpa dukungan, tanpa praktek teratur, tanpa pengawasan tidak akan berhasil. Spesialis selalu berhubungan dengan pengawas asing.
Setelah memperoleh pengetahuan, penting untuk tidak berhenti. Ke mana perginya spesialis atau orang tua? ke dalam sistem. Dan apa pun yang Anda katakan, mereka akan menjawab Anda: "Kami tahu bagaimana seharusnya, semuanya bekerja di sini, dan Anda hanyalah orang tua." Perlu belajar.
Kepada organisasi "Anak-anak. Autisme. Orang tua ”, berbagai spesialis bergabung - ahli patologi wicara, psikolog, terapis musik, dan hanya guru. Tetapi masalah tetap ada - karena serangkaian tindakan, metode, pengetahuan yang terus diperbarui harus berhasil. Seorang spesialis harus memiliki tim rekan dan kolega: autisme tidak dapat didekati hanya dari sisi defektologi atau psikologi secara terpisah, atau rehabilitasi fisik ... Anda harus bekerja dari semua sisi. Sekolah No. 187 memiliki tim spesialis yang bekerja sama. Tapi ini hanya satu sekolah di negara ini, dan ini bukan karet. Kami menjalankan lokakarya untuk orang tua. Mereka datang dan mengetahui bahwa diperlukan spesialis yang berbeda, serta kontrol terus-menerus atas situasi tersebut. Dari mana orang tua mendapatkan kekuatan untuk melakukan ini, dan terlebih lagi kompetensi untuk mengontrol dan mengatur?
Saya tidak tahu siapa yang lebih beruntung: Ilya, ibunya adalah seorang guru, atau saya, bahwa ada kesempatan untuk menunjukkan kepada saya kualitas profesional…
- Tidak semua orang tua mampu melakukan hal sehari-hari?
“Pendidikan dan pengetahuan tidak membantu dalam situasi penerimaan. Ada banyak kasus di daerah di mana seorang ibu mengasuh anak autis, dan tetangga memperlakukannya dengan baik, akibatnya dia sadar, dia bisa berjalan-jalan di pekarangan, merobohkan pagar nenek-tetangga, potong rumput ... Dengan gembira, berikan sesuatu dan terima senyuman sebagai balasannya, dengan dia akan disambut. Ia akan terus berkembang dengan kekhasannya dan akan bahagia dengan caranya sendiri.
Menurut saya, kesediaan menerima keadaan tidak bergantung pada tempat tinggal keluarga, di kota atau desa. Saya akan memberi tahu Anda kasus lain. Ibu-pemerah susu harus diberi rencana, anak laki-lakinya ada di rumah, dia tidak punya waktu untuk mengurusnya. Dokter (!) menyarankan agar ada pesantren. Tampaknya melegakan: sapi diperah, dan anak dirawat. Dan sang ibu datang ke sekolah asrama ajaib pada akhir pekan - apa yang dia lihat? Anak itu mengambil kursus neuroleptik, secara fisik berubah, dan secara mental dia sudah berada di suatu tempat yang jauh dan tidak mungkin kembali ke keadaan semula. Dan tidak ada yang membantu, Anda harus bekerja. Kondisi kehidupan terkadang menentukan bagaimana nasib berkembang.
Apa yang penting dalam situasi sulit?
— Jangan ditutup, terima apa adanya. Saya mengambil ini untuk waktu yang sangat lama. Beberapa waktu telah berlalu, dan saya sudah berpikir bahwa saya merasa baik, yah, saya memiliki anak seperti itu. Tetapi situasi kontak langsung anak dengan masyarakat, di toko, di taman anak-anak, dan di mana pun itu, diuji sepenuhnya kekuatannya, lagi dan lagi. Setiap kali Anda menjelaskan bahwa Anda tidak bersalah, dan anak Anda dibesarkan, dan bahwa dia memiliki hak untuk itu dan Anda juga ...
Tidak perlu berkomentar kepada ibu yang tidak dikenal di jalan. Lagi pula, kami tidak tahu mengapa anak itu berteriak. Bagaimanapun, meskipun ini adalah anak tanpa autisme, dia berhak atas tangisan ini, untuk mengekspresikan dirinya. Dan apakah ibu ada di sini? Ya, dia melakukannya dengan baik, yang memberinya kesempatan untuk berteriak dan tidak berkonflik dengannya. Bagaimana jika itu anak autis? Dukung dia, tersenyumlah, apakah ini sangat sulit?
Orang tua sendiri perlu diberi tahu sebanyak mungkin tentang hal ini, tanpa merasa malu, karena banyak yang tidak tahu bahwa ini terjadi dan ini terjadi pada Anda. Penting bagi masyarakat untuk membicarakan hal ini melalui media. Kebetulan kita melihat satu hal, dan tetangga - hal lain.
Contoh dari kehidupan. Kami pindah untuk tinggal di luar kota, karena kami menginginkan relaksasi batin. Saya lelah berada dalam ketegangan terus-menerus di depan tetangga saya di tangga. Ilyusha tidak tidur sampai usia 5 tahun, baik siang maupun malam, dan bagaimana kita hidup saat itu?.. Akustiknya buruk: top-top-top siang dan malam. Tidak ada yang membuat saya berkomentar tentang itu. Satu-satunya kasus ketika seorang tetangga dari bawah datang (dia sesekali mengunjungi anak-anaknya di keluarga sebelumnya). Saya minta maaf, jelaskan itu dengan anak saya. Dan dia marah: “Jadi apa? Haruskah kita semua menderita karena ini? Dia punya hak untuk mengatakan itu, kurasa. Tapi, di sisi lain, mungkinkah mengatakan hal seperti itu kepada orang yang sedang dalam masalah? Tidak tahu.
Pernah ada laporan TV tentang kasus kami. Dan dengan Ilya sulit untuk keluar, saya menahannya di samping saya, menutup pintu, memutar kunci, dan tiba-tiba saya merasakan energi yang berbeda. Saya berbalik, tetangga berdiri, menatap dengan mata cerah dan mengatakan bahwa mereka melihat kami di TV. Faktanya adalah bahwa mereka mempelajari sejarah kita dan menemukan dalam diri mereka kesiapan untuk memahami, untuk membantu, hanya kesiapan untuk situasi itu sendiri ...
Kita harus memberi tahu orang-orang tentang segalanya. Tentang pengalaman dunia juga. Tentang fakta bahwa inklusi berhasil di sekolah dan tidak menakutkan jika anak autis duduk di meja di sebelah anak Anda. Karena ada pendampingan yang tepat dari seorang guru dan psikolog. Anak-anak ini kurang perhatian pada diri mereka sendiri, dan latihan menunjukkan keberhasilan mereka, mereka sangat berterima kasih kepada kami atas dukungan seperti itu, dan anak-anak biasa tidak kalah.
Saya melihat pada anak saya cara kerjanya. Sudah di hari-hari pertama sekolah, dia belum berbicara saat itu, dia melambai padaku untuk pergi lebih cepat: kata mereka, dia memiliki dunianya sendiri di sini, mereka membantunya di sini, dan tidak ada yang membatasi kemandiriannya. Anak itu memiliki prospek yang menyedihkan, dan sekarang dia menulis, membaca, menghitung, dan bahkan mulai berbicara.
- Dari mana Anda mendapatkan kekuatan Anda?
- Sekarang kami meluncurkan proyek baru: teater tempat anak-anak dengan dan tanpa autisme akan bermain bersama. Ini adalah jiwaku. Seni dan musik adalah milikku. Pada titik tertentu, saya perhatikan bahwa saya tidak bisa bermain, saya pergi ke instrumen - beberapa tangan tidak sama ... Saya benar-benar kehilangan diri.
Tuhan mengutus saya teman-teman kreatif, "milikku" sejati, yang pernah mendukung saya, dan sekarang ada lagi. Bantuan datang dari luar.
- Apakah Anda memiliki dukungan laki-laki?
- Ini bukan hanya bahu, ini adalah dasar dari semua fondasi. Suamiku adalah anugerah dalam hidupku. Benar, dia sering berbisnis, saya dalam urusan saya sendiri, kami mengatur anak-anak, semuanya spontan, mungkin, tetapi nyata. Ia selalu mendukung. Jangan tanya kemana larinya uang. Dan mereka pergi dan pergi ... Autisme itu seperti ... Di saat-saat sulit secara psikologis, saya kelelahan, saya pulang untuk makan malam yang sudah jadi. Apakah ini tidak disebut kebahagiaan dan dukungan?
- Orang tua dari anak istimewa adalah penguntit ganda: dari anak ke dunia luar, dan bagi masyarakat itu adalah pemandu ke dunia autisme. Katakan padaku, dapatkah kita berasumsi bahwa seorang penyandang autisme mencoba mengenal dirinya sendiri lebih dari orang lain?
- Persepsi dunia penyandang autisme pada dasarnya tidak berubah, bahkan dengan pengalaman hidup tertentu. Secara kondisional, mejanya dari kayu, orang-orangnya baik. Dan hidup akan terus mengujinya terus-menerus! Oleh karena itu, mereka adalah makhluk - cukup pragmatis, yakin akan kebenaran hidup berulang kali. Anda perlu memahami bahwa penyandang autisme hanyalah manusia biasa, dengan kekhasan tersendiri. Mereka melakukan pekerjaan dengan baik, mengerjakan diri mereka sendiri, menganalisis pengalaman mereka. Tidak adil untuk mengesampingkan mereka, terutama untuk menguji kecerdasan mereka, mereka hanya perlu percaya dan menerima.
Dengan pola asuh yang tepat, lingkungan sosial yang baik, mereka tumbuh menjadi profesional. level tinggi. Saya membaca tentang Bill Gates, semua yang dia capai berasal dari keluarganya. Saya melihat banyak orang tua di Amerika, semuanya sudah dirasakan secara alami di sana: seorang anak autis tumbuh dewasa, masuk universitas. Dan tidak dibahas bahwa dia bisa pergi bekerja. Ketika mereka menulis "seorang autis menembak seseorang", apa hubungannya dengan autisme? Berapa banyak non-autis yang menembak orang? Mengapa perlu untuk menunjukkan diagnosis? Apakah lebih sulit baginya? Haruskah saya mengasihani dia atau lebih memahaminya?
Kami sangat menghormati diri kami sendiri, dan seringkali gemetar ini adalah kesia-siaan dari kesia-siaan. Dan penyandang autisme membuat kita berhenti sejenak, mengajari kita untuk melihat ke dalam diri kita sendiri. Untuk memahami seorang anak atau orang dewasa dengan autisme, pertama-tama seseorang harus memahami diri sendiri. Dan ini tidak akan terjadi jika Anda belum menemukan diri Anda sendiri dan tidak memiliki pengalaman hidup.
Jika Anda ingin memahami mengapa dia memegang meja dengan sangat aneh, lakukan hal yang sama, rasakan, rasakan bahwa dia terbuat dari kayu, meja ini. Apakah Anda selalu merasakan materi dari objek yang Anda sentuh? Dan mereka merasa, karena sifatnya membuat mereka mengerti, ini adalah analisis intensif yang konstan.
Autisme adalah apa yang membuat kita lebih baik dan bijaksana.
Pada tanggal 2 April, untuk pertama kalinya, Hari Kesadaran Autisme Sedunia diadakan secara besar-besaran di Belarusia. Menurut para ahli, sekarang ada sekitar 10.000 anak autis di Belarusia. Paling-paling, setiap kasus kesepuluh dicatat dalam statistik, tetapi lebih sering daripada tidak, orang tua malu mengakui masalahnya.
MBOO “Anak-anak. Autisme. Parents”, dengan dukungan velcom, telah merilis “DAR Communicator”, sebuah aplikasi mobile yang mempermudah komunikasi antara penyandang autisme. Program ini berisi lebih dari 200 gambar dari 19 area dan didasarkan pada sistem komunikasi alternatif yang diterima dunia. Aplikasi ini open source dan siapa saja dapat mengunduhnya.