Mezinárodní charitativní veřejná organizace rodičů dětí s autismem. Materiály. — V posledních letech jste se toho hodně naučili
Drazí přátelé!
Zveme Vás na prezentaci projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“, která začne 4. června v 16:00 v Galerii současného umění Ў (Minsk, Nezavisimosti Ave., 37a)
Projekt „Autismus: Snadno pochopitelný“ je informační zdroj autistická škola.by a dětských počítačová hra"Můj přítel má autismus."
To vše vzniká úsilím účastníků MBOO "Děti. Autismus. Rodiče“, aby pomohli svým dětem a jejich „obyčejným“ vrstevníkům, učitelům, rodičům, kteří chtějí komunikovat a stýkat se s dětmi s autismem.
Za poslední rok se v Minsku udělalo hodně pro integraci dětí s autistickými poruchami do běžných škol. Již jsme hovořili o některých pozitivních změnách, které nastaly z iniciativy rodičů: mezirezortní pracovní skupina v otázkách autismu; městské centrum zdrojů začalo fungovat na základě CCROiR města Minsk; Střední škola č. 5 od září provozuje první integrovanou třídu v republice pro děti s autismem. V příštím akademickém roce se počet integrovaných tříd pro naše prvňáčky v Minsku zvýší.
Bohužel my, rodiče dětí s autismem, vidíme nejen pozitivní změny, ale také obrovské množství překážek, které naše děti musí překonávat. Většina překážek navíc existuje pouze proto, že ani učitelé, ani vrstevníci nerozumí jejich rysům.
PROČ VZNIKL PROJEKT „AUTISMUS: JEDNODUCHÉ POROZUMĚNÍ“?
„Od jedné publikace k druhé putují fikce o dětech s autismem: údajně nepotřebují přátele a nové zkušenosti, mají záchvaty bezdůvodných emocí, včetně hněvu,“ říká Irina Dergach, koordinátorka projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“. . – Snažil jsem se najít původ těchto mylných představ. V důsledku mého hledání jsem našel několik zveřejněných ve veřejné doméně. různé roky, ale duplikující příkazy běloruského ministerstva zdravotnictví, jasně okopírované z příkazů ministerstva zdravotnictví SSSR a nemající nic společného s moderními poznatky.
Ve světě jsou příčiny „bezdůvodných emocí“ již dlouho studovány. Zkušenosti zemí, které si problém autismu uvědomily mnohem dříve než my, ukazují, že s náležitou pedagogickou pozorností a respektem k jejich vlastnostem vyrůstají děti s autismem v plnohodnotné účastníky společnosti. Mohou být odpovědnými zaměstnanci, mít talent a schopnosti. A neméně než ostatní lidé potřebují přátele, lásku a přijetí. Navíc není vůbec těžké pochopit a přijmout jejich vlastnosti. Naše zkušenost říká, že tuto „vědu“ zvládne i dítě.
Tvůrčí tým projektu se skládá pouze z rodičů speciálních dětí:
fotografové Dmitrij Kovalenko a Taťána Terekhina
návrháři, tvůrci webových stránek a her – Dmitrij Voloshko a Elena Kovaleva
Spojili jsme své schopnosti, abychom pomohli našim dětem najít své místo ve společnosti. A ještě jednou nahlas říci: handicapem člověka nedělá autismus, ale neadekvátní postoj společnosti k této diagnóze.
PRO KOHO JE POČÍTAČOVÁ HRA „MŮJ KAMARÁD MÁ AUTISMUS?“
Hlavní postava questu „Můj přítel má autismus“, chlapec Sasha, má autismus. Vidí a slyší svět kolem sebe jinak než všichni ostatní. K úspěšnému dokončení hry se musíte přizpůsobit Sashovým smyslovým vlastnostem a navázat s ním komunikaci.
V životě je to stejné: společnost, která najde vzájemný jazyk s „ne takovými“ lidmi vyhrává.
Hra je určena dětem i dospělým, kteří chtějí získat základní znalosti v oblasti interakce s dětmi s autismem. Hra je stále ve vývoji, připraveny jsou pouze jednotlivé epizody.
Spolu s návodem budou ke hře přiloženy dvě desítky skutečné příběhy děti s autistickými poruchami, které se ocitnou ve vzdělávacím systému.
V tento moment Příběhy jsou zveřejňovány na zdroji https://autismschool.by/
O DĚTECH ZÚČASTNĚNÝCH PROJEKTU „AUTISMUS: JEDNODUŠE K POROZUMĚNÍ“
„Projekt „Autismus: Snadno pochopitelné“ má 20 skutečných účastníků,“ pokračuje Irina Dergach. – Jsou to děti s autismem, které už jsou v běloruském vzdělávacím systému. Jejich matky vyprávějí příběhy svých dětí, jejich naděje a starosti.
Tyto krátké rozhovory považuji za jedinečný materiál, a to i pro rozhodování managementu. Ostatně ještě nikdy nikdo nezpovídal tolik rodin vychovávajících děti s autistickými poruchami.
V této tiskové zprávě bych rád představil některé účastníky.
Nikita- náš nejstarší. Je mu 19 let. Studuje noční školu a pracuje jako kurýr, po škole se chce dále vzdělávat. Hraje na saxofon, krásně kreslí, zajímá se o zeměpis a historii a rád cestuje. Než odjede s matkou do Kyjeva nebo Moskvy, prostuduje si mapu města na internetu a pak se v něm pohybuje o nic hůř než rodilý obyvatel. Má úžasnou paměť.
Když jeho matka vybírala školu pro svého syna, Nikita téměř nemluvil, jeho karta zahrnovala nejen EDA (raný dětský autismus), ale také zpoždění vývoj řeči, poruchy pozornosti a inteligence, hyperaktivita. Nikita dokončil první třídu doma, pak mu matka našla malou školu s integrovanými třídami.
Pavel, 13 let. Vystudoval sedmou třídu školy pro děti s těžkými vadami řeči, škola se řídí rámcovým vzdělávacím programem. Zajímá se o stavbu a hudbu: hraje na klavír z not pro druhou nebo třetí třídu hudební školy.
Pavel svého času končil mateřskou s takovými doporučeními, že by se možná do školy, i té pomocné, nedostal. Nemluvící děti s takovými intelektuálními a behaviorálními problémy obvykle studují na základě CCROiR. Poslední testy ukazují Pavlovu vysokou inteligenci.
Tyto dva příběhy jsou o obrovském potenciálu našich dětí, který nelze „vidět“ využívat tradiční metody diagnostika
Kosťa, 8 let. Chlapec s Aspergerovým syndromem vystudoval druhý stupeň střední školy. Kostya má rozvinutou řeč a vysokou inteligenci. Stal se již vítězem třídní olympiády v matematice a jeho první literární práce vyšly časopisecky.
Vzhledem k tomu, že přes všechny schopnosti Kostyy zůstává dítětem s autistickou poruchou, doprovází ho ve škole Kostyova matka. Jedinou alternativou je domácí vzdělávání, protože profese „tutor“ (nebo „doprovod dítěte s autismem“) stále není v kvalifikačním seznamu. Ale odsoudit dítě s autismem k domácímu vzdělávání znamená připravit ho o šanci na socializaci.
Opravdu chceme, aby úspěchy Kostiny urychlily zavedení instituce doučování v Bělorusku. Děti s Aspergerovým syndromem mívají mimořádné schopnosti. Pokud je ale škola odmítne, nenajdou pro tyto schopnosti důstojné využití.
Artem, 8 let. Vystudoval první třídu na pomocné škole, druhé oddělení.
„Ve škole jsme čelili mnoha problémům: odmítání a nepochopení dítěte ze strany učitele, lhostejnost personálu,“ říká jeho matka. – Opravné třídy Chybí logopedi ani psychologové, školní osnovy jsou velmi slabé. Nebyli jsme připraveni čelit tomu v ústavu, který je určen pro speciální děti, včetně těžkých dětí.“
Artem půjde na podzim podruhé do první třídy, už na střední škole. Jsme za něj moc rádi.
Při práci na projektu jsem se nesetkal s jedinou rodinou, která by byla s pomocnou školou spokojená. Především proto, že většina dětí s autismem má „ostrovy úspěchu“ – druhy činností nebo oblastí znalostí, které jsou pro ně snadné. Program určený pro děti s mentální retardací tento úspěch neutralizuje.
Sofie, 4,5 roku. Naše chytrá a krásná dívka s Aspergerovým syndromem. Dcera mladé vzdělané ženy s Aspergerovým syndromem, která úspěšně pracuje v IT oboru.
„Dokud si pamatuji, neopustila jsem depresivní pocit, že nemůžu, jako všichni ostatní, komunikovat, být šťastná, smutná nebo se bavit,“ píše. "Byl jsem divný, to je vše." A kolikrát jsem byl požádán, abych se stal normálním!
"Vstaň a podívej se mi do očí," požádal můj první učitel, "ani se mi nemůžeš podívat do očí!" Řekni mi, řekni všem dětem: kdy se konečně staneš normálním? Slyšíš vůbec, co ti říkám?...
Vždy jsem se chtěl přiblížit této tajemné „normálnosti“!
Kdo si přečte příběh dívky Sonyy a její matky, nebude překvapen, když zjistí, že autismus je v Bělorusku stále latentní.
Pro referenci. Podle hlavní dětské psychiatričky na volné noze Ministerstva zdravotnictví Běloruské republiky, docentky katedry psychiatrie a lékařské psychologie Běloruské státní lékařské univerzity Inny Pyatnitské, v Bělorusku od roku 2005 do roku 2012 počet dětí s autistickým spektrem poruch (ASD) vzrostl 2,8krát – z 251 na 699 případů.
K 1. 10. 2013 bylo dětí s oficiálně stanovenou diagnózou PAS ještě více – 786 osob. Růst je pozorován ve všech regionech republiky, zejména ve městě Minsk.
Podle statistik mezinárodní organizace AutismSpeaks má poruchu autistického spektra přibližně každé sté dítě na planetě.
Pokud budou autistické děti včas podporovány, mnohým z nich se handicapu vyhne.
Příznaky tohoto onemocnění lze pozorovat u mnoha slavných lidí: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Ve výčtu lidí se známkami autismu lze pokračovat donekonečna! Právě takové seznamy pomáhají rodičům autistů neztrácet naději, že jejich děti budou moci žít ve společnosti. Koncept " autismus“ (z řečtiny auto- sam) znamená prohloubení, stažení do sebe. Například dítě s autismem nemusí reagovat na včelí bodnutí, ale bude křičet strachy, když prší. Může se k něčemu připoutat, ale stěží bude reagovat na vlastní matku. Mnoho dětí s touto poruchou nechce vycházet z domu a některé nikdy nezačnou mluvit...
Hrdinka článku přiznala, že nemá ráda film o muži s autistickým postižením “ Dešťový muž" Ve filmu autistický otec odkazuje veškerý svůj majetek psychiatrické klinice, kde žije jeho syn...“ Nemám peníze, které bych mohla nechat na klinice, a navíc mě netěší pomyšlení, že by můj syn mohl skončit v takovém ústavu!- ona říká. A doufá, že její příběh pomůže rodičům takových dětí bojovat za právo autistů žít ve společnosti, a ne v domově pro osoby se zdravotním postižením.
« Timur- dlouho očekávané dítě, připravovali jsme se na jeho narození. Brzy jsem si ale uvědomil, že je jiný než můj nejstarší syn. Samozřejmě, že nejstarší také „nebyl dar“, ale tak křičet, bez ohledu na to, zda je sytý nebo hladový, suchý nebo mokrý... Dítě rostlo a já si začala všímat dalších rysů: on vyhýbá se očnímu kontaktu, nezajímá se o ostatní děti, a obecně nemůže dlouho nic dělat... Ale energie má za tři: i když jedl, nedokázal sedět. Žvýká koláč a krouží kolem naší sedmimetrové kuchyně. Nebylo možné ho zastavit...
Když je čas jít mateřská školka, jsme se vydali do řečový terapeut. Tam, v kanceláři specialisty, Timur uviděl hračkářské letadlo a začal si s ním hrát. Logoped se snažil navázat kontakt s mým synem, nějak upoutat jeho pozornost. Kde tam! Timur mlčel! Logoped nám dal „ raný dětský autismus (ECA)“ dotyčný a odeslán na psychoneurolog.
Problémy začaly i na zahradě: Timka každé ráno plakala a učitelé si stěžovali, že Timur neposlouchá, nejí, neumí se samostatně oblékat... Ve skupině hrál jen sám se sebou, téměř s nikým nemluvil. Uklidnili mě: prý ten kluk není „školka“, časem si zvykne. Pak se všichni shodli, že moje speciální dítě nemůže jít s obecným proudem. Ale neexistují žádná zařízení péče o děti nebo skupiny pro autismus. Existují nápravné skupiny pro děti s mentální retardací, logopedie pro děti s problémy s řečí, speciální školky, které mohou navštěvovat děti s dětskou mozkovou obrnou... ale nic pro nás.
Nakonec jsme se dočkali logopedická skupina. Dalo by se říci, že u Timky byla učiněna výjimka. Ale logopedický skupinový program – systematická sezení s defektologem – není příliš vhodný pro ty děti, které mají potíže s komunikací.
Při další návštěvě neuropsychiatra jsem slyšel něco hrozného: „ Požádejme o invaliditu" Snad každá matka neobvyklé dítě Tato slova jsou šokující: jedna věc je vychovávat „zvláštní“ dítě a druhá věc, když vám dají invalidní důchod, léky zdarma a dávají jasně najevo, že medicína je zde bezmocná...
Pořád mám pocit, že tady něco není v pořádku. No a co je Timur za invalidu, když se s ním tři roky koupeme ve velkém bazénu a po večerech se poléváme ledovou vodou podle Ivanova systému? Za poslední rok byl můj chlapec nemocný pouze jednou, teplota trvala jeden den. Možná je to příliš velký luxus... vymazat zdravé, inteligentní, byť disharmonické autisty ze společnosti? A zároveň jejich mladé a schopné matky, které jsou nuceny pečovat o postiženého.
Byla nám doporučena domácí výuka, ale já jsem se rozhodla dát své dítě do školy. Právě všeobecné vzdělání, aby od dětství komunikoval s běžnými dětmi. Šel jsem na obvodní oddělení školství a požádal jsem, abych našel kamaráda, jako je on, abychom měli s kým chodit do integrované třídy. Ale ukázalo se, že můj syn je jediný takový v celém okrese Pervomajsky.
Nyní, když se objevil v Minsku veřejné sdružení rodičů autistů, Vím to V hlavním městě je asi 200 rodin s takovými dětmi. Toto je oficiální údaj. Je tu další, desetkrát víc. Ne každá matka v sobě najde sílu rozpoznat u svého dítěte psychiatrickou diagnózu. Chcete-li však problém vyřešit, musíte jej nejprve rozpoznat. Udělali jsme to a od té doby se svou diagnózou nijak netajíme. A Timce říkám pravdu: “ Jsi jiný než ostatní lidé, ale vím, že najdeš sílu žít v naší společnosti».
Byly i jiné důvody, proč nezůstat s Timurem doma. Svou práci miluji a nerad bych s ní skončil. A mám dvě děti. Vychovávám je sám a nemohu dovolit, aby moje rodina žila jen z důchodů a státních dávek.
Okresní odbor školství mi nabídl místo v integrované třídě(v takových třídách studují zdravé i speciální děti). Nejprve byli jen dva speciální - můj Timur a špatně slyšící dívka. Paralelně s učitelem ve třídě pracuje speciální pedagog. Defektolog bere „integrované děti“ do své kanceláře na hodiny, které vyžadují více pozornosti. A během přestávek a jiných lekcí „speciálně“ - společně s ostatními dětmi. Dívka si mimochodem zlepšila sluch a učí se se třídou, ale Timurovi přibyli dva chlapci. Všichni tři jdou podle programu "s poruchami učení". Opět - dobrý program, ale ne pro autisty. Máme jiné potíže...
První dva roky byly pro Timura velmi těžké, i přes to, že jsme měli štěstí na učitele. Již prvního září začala překvapení: po lekci Timur utekl. Dokázal nepozorovaně opustit školu, ačkoli jsem čekal u vchodu. Timura jsme našli na hřišti ve školce. Učitel mu pak tak klidně a sebevědomě řekl: „ Timure, rozhodl ses navštívit školku? Výborně. Jen příště, až budeš zase něco chtít, řekni mi a já ti pomůžu».
Timur je stále hyperaktivní, Dřív jsem mohl bez dovolení vstát uprostřed hodiny a jít něco dělat. I učitelka to chápe: když viděla, že se Timur začíná vrtět, dala mu pokyny: roztáhnout závěs, namočit hadřík. Nechala ho sedět, kde chtěl. V první třídě si vybral poslední lavici a seděl sám, ale dnes se rád učí se sousedy. Učitel dokázal dětem vysvětlit jeho vlastnosti- ticho a směšné výroky ve třídě, roztržitost, „strašné“ chování. Naše děti se někdy opravdu chovají jako mimozemšťané který právě sestoupil na Zemi z vesmírné lodi. Timka mohla cestou do školy sbírat žížaly a v temné chodbě vložit tento „dárek“ učiteli do ruky nebo rozházet jídlo v jídelně a říct: „ Lepší zemřít než jíst koláče" Musíte být skutečným učitelem, abyste pochopili důvod tohoto chování: ve skutečnosti můj „mimozemšťan“ jen četl pohádka o Kidovi a Carlsonovi. A citoval slova hlavní postavy, která si také myslí, že „ Je lepší zemřít, než jíst květák».
Samozřejmě jich bylo velmi těžká období. Například, Timur si nikdy nedokázal zvyknout na školní družinu. Rozbité sklenice, květináče, roztrhané tapety, rozbitý záchod – to vše je můj Timur. Navíc jsem se o všech problémech dozvěděl z úst učitele nebo dětí. Autisté neumí vyprávět příběhy, jen z pohledu „nikam“ a náhlých nočních slz jsem mohl tušit, že s Timkou není něco v pořádku. Někdy se mi točila hlava, říkal jsem si: dodělám práci na týden a je to, vezmu si ji domů. V takových chvílích nás psychoneurolog podpořil: „ Počkej ještě pár týdnů a třeba se to zlepší" Takhle jsme čekali skoro dva roky. Musela jsem přejít na zkrácenou pracovní dobu a najít si chůvu, která Timura vyzvedává hned po škole. A pak... se to stalo malý zázrak.
Tento den si dobře pamatuji – 31. května. Timur právě dokončil druhou třídu a večer mi řekl: „ Mami, už jsem dospělá, půjdu do třetí třídy, tak už nebudu zlomyslná." A svůj slib stále dodržuje. Dnes se chová jako obyčejný kluk – upřímný, zvědavý, trochu naivní. Myslím, že ho hodně lidí ve škole milovalo. A naše škola č. 203 může být opravdu hrdá, že dokázala integrovat tak těžké dítě.
Autisté mají obvykle zachovalou inteligenci, jen potřebují pomoc s adaptací na náš svět. A moje zkušenost ukázala, že takové děti lze rozvíjet potřebu komunikace. Timur už kolem sebe viděl další děti, umí s nimi běhat, sjíždět skluzavku... Máme kamaráda - ovšem mnohem mladšího než mého syna. Pro Timku je to jednodušší, protože je pro něj těžké vyjednávat. Chce se přátelit se svými vrstevníky, ale ještě neví, jak to udělat. Doufám, že ho to naučím.
Někdy si říkám, že kdybych Timka nevzala do školky a školy, syn by teď seděl sám. Ano, teď máme postižení, ale diagnóza bude revidována každé dva roky. Doufáme, že se s ním někdy navždy rozloučíme.
O svých zkušenostech mluvím na fórech na internetu. Mnoho rodičů ztratilo naději, že jejich dítě se stejnou diagnózou bude schopné socializace. Ale vidím svého syna, který se hodně změnil. Ano, stále je snadné ho urazit a oklamat: sociální inteligence se vyvíjí pomalu. Když ho někdo cizí vezme za ruku, půjde s ním. Ale právě kvůli tomu je považovat dítě za beznadějně postižené špatně.
Jsem si jistý, že musíme vytvořit více integrovaných tříd. Jsou potřeba nejen pro děti s diagnózou, ale i pro zdravé. Proč? Vysvětlím. Můj Timur je velmi duchem nepřítomný, může si zapomenout aktovku na chodbě nebo v jídelně může zapomenout, proč tam přišel. Spolužáci se o Timura starají, aniž by ponižovali jeho důstojnost. Prostě přinesou ten kufřík nebo před něj položí talíř. A jeden velmi korektní sedmiletý chlapec, když viděl, že se na Timura za něco zlobím, dokonce vyčítal: “ Jak mu můžeš nadávat? Timur je prostě výjimečný člověk!»
Souhlas, tato slova stojí za stovky rozbitých sklenic!
2. dubna je Den povědomí o autismu, onemocnění, které má mnoho tváří a stále je špatně pochopeno. Přinášíme svůj informační příspěvek - představujeme knihu „Dobrodružství jiného chlapce. Autismus a další." Jeho autorkou je Elizaveta Zavarzina-Mammy, matka dítěte (a dnes mladý muž) s autismem. Péťa jako dítě neuměl dělat jednoduché věci – běhat, ukazovat, mluvit; strach z cizích lidí a hlasitých zvuků. Dnes čte několik jazyků, miluje hudbu, plave, jezdí na kole a na koni. Zveřejňujeme předmluvu ke knize.
V minulé roky Neustále slyšíte o dětech, které mají „něco špatně“: jedno nezačne mluvit, další si nechce hrát a vyhýbá se svým vrstevníkům, třetí neustále křičí nebo pláče. Někdy jsou tyto problémy mnohem závažnější a není jich málo. V tomto ohledu je stále častěji slyšet slovo „autismus“.
Co je důvodem plošného rozšíření diagnózy, která byla ještě relativně nedávno málo známá, ale dnes se o ní mluví v médiích a vzácný člověk o ní neslyšel? Názory se různí. Někteří tvrdí, že počet lidí s autismem na celém světě rychle roste. Jiní se domnívají, že takových dětí bylo vždy mnoho, jen se v dnešní době zlepšila diagnostika a výraz „autismus“ se začal používat pro označení různých vývojových poruch.
Ať je to jakkoli, musíme přiznat, že děti, které potřebují speciální vzdělání a léčbu, stále častěji čelí potřebě společnosti řešit jejich problémy. Mezitím, jak bylo uvedeno na 1. moskevské mezinárodní konferenci o autismu (2013), „kvůli nepochopení mechanismů rozvoje onemocnění této skupiny v současné době neexistují objektivní diagnostická kritéria ani laboratorní diagnostické metody. “
Ani jedna matka, ani jedna rodina, bez ohledu na to, v jaké zemi žije, není připravena na narození nemocného dítěte a na řadu problémů, které z toho plynou. Neměli byste předpokládat, že „tady“, na Západě, stát dělá vše pro rodiče – to není tento případ. Naše rodina žije ve Francii více než deset let a víme to z první ruky. V některých zemích byly problémy s rehabilitací vyřešeny lépe, v jiných - hůře, v jiných nebyly vyřešeny vůbec, ale rodiče autistických dětí přemýšlejí se strachem o své budoucnosti bez ohledu na to, kde žijí.
Hlavním problémem autismu na celém světě je, že ne každý specialista může pomoci: jeden používá zastaralé znalosti, jiný, provádějící standardní testy, nenachází odchylky. Jsou tu znalí specialisté, kterých je ale bolestně nedostatek a rodiče často musí hledat řešení sami.
Nejhorší rada, kterou můžete slyšet, je počkat. V důsledku toho se dítěti nedostává včas potřebné pomoci a jeho stav je stále vážnější. Čím dříve začnete se svým dítětem vyučovat, tím větší máte šanci na úspěch.
Dr Jonathan Tommy, ředitel autistické kliniky, spoluzakladatel časopisu Autismfile a otec dítěte s autismem, píše:
„Je politováníhodné, že mnoho lékařů a dalších specialistů povolaných k léčbě a péči o naše děti ví o problému příliš málo, v důsledku čehož rodiče zůstávají bez potřebné pomoci a jsou nuceni bojovat s obtížemi sami, bez směr a podporu. Toto je velmi reálná, velmi běžná a velmi tragická situace. Naše děti jsou zapletené do nemocí a problémů a my se musíme dostat k jejich kořenům. Je nutné najít a léčit příčinu poruchy a ne odstraňovat její příznaky léky.“ Na autismus se bohužel příliš často používají silné léky.
Když se před mnoha lety v naší rodině objevil „takovej“ kluk Péťa, nikdo nedokázal vysvětlit příčinu jeho problémů a jak mu pomoci.
V roce 2014 měl Péťa 25 let a dosud mu ani jeden specialista nedal přesnější diagnózu než „organické poškození centrální nervový systém" Nejpodrobnější analýzy, které dnes ve světě existují, včetně genetických, neodhalují žádné odchylky od normy.
Před dvaceti lety se o autismu a souvisejících smyslových problémech vědělo příliš málo. Dnes jsou rodiče naštěstí v nesrovnatelném stavu lepší pozici. Díky společnému úsilí odborníků, samotných lidí s takovými poruchami a jejich rodičů bylo v posledních letech mnoho pochopeno. Tato neocenitelná svědectví poskytují pohled z první ruky Užitečné tipy a lépe porozumět podstatě jevu a díky internetu bylo možné rychle najít potřebné informace.
Nejednou jsem přemýšlel o tom, o kolik jednodušší by byl život pro nás s Péťou, kdybychom tehdy věděli to, co víme nyní. „Můžeme napsat knihu o tom, jak jsme dělali věci, abychom žili tak zajímavě. To pomůže ostatním,“ napsal jednou. Dodám: "A přestat se cítit nešťastně a bezmocně."
Měla jsem možnost nepracovat a starat se o dítě, mohli jsme vycestovat do zahraničí a díky znalosti jazyků se seznámit se stávajícími metodami. Některé z nich vyžadují významné Peníze, ostatní - malé, ostatní - žádné.
Snažil jsem se představit to nejdůležitější, co jsme se za ta léta naučili. Název knihy „Dobrodružství jiného chlapce“ navrhl sám Petya. Kniha je určena především rodičům, kteří ne vždy disponují potřebnými znalostmi z oblasti fyziologie či neurologie, protože i pro nás, biology s akademickým titulem, se mnoho věcí ukázalo jako nečekaných nebo nás ani nenapadlo. dlouho.
První část zápisků je o našem životě, hodinách s Péťou a o tom, jak jsme se ze zmatených rodičů postupně stali zkušenými specialisty. Když byl Péťa velmi malý, bylo nám řečeno, že je s ním vše v pořádku a moje obavy byly zbytečné. Pak byly problémy zřejmé a začali jsme slyšet: „Musíte se naučit milovat a přijímat ho takového, jaký je.“ Užitečné doporučení, ale milovat neznamená léčit, učit, pomáhat?
Nekonečné konzultace a hodiny s logopedy, psychology, defektology, arteterapie, muzikoterapie, hipoterapie, masáže - všechno si nepamatujete - přinesly velmi malé výsledky; žili jsme neustále v ponižování a pocitu vlastní bezmoci. Čím dále, tím více jsme byli přesvědčeni, že odborníci něco nechápou, nevědí nebo neříkají.
V šesti letech musel být Péťa často zvednut - byl tak unavený z pohybu nohou.
Sami jsme začali hledat východisko a dozvěděli se o práci Glenna, ředitele institutu IAHP (The Institutes for the Achievement of Human Potential), který již více než půl století vyvíjí rehabilitační metody pro děti s poškozením mozku. (Možná by měl být název přeložen například jako Ústavy pro odemykání lidského potenciálu, ale pauzovací papír se již začal používat.)
Byli jsme první rodinou, která přišla do IAHP z Ruska, kde o těchto technikách koncem 90. let téměř nikdo nevěděl. Více než šest let jsme studovali jednotlivé programy. Jsme věčně vděčni Glennu Domanovi a pracovníkům Ústavů za nově nalezenou naději, díky které jsme cítili půdu pod nohama, za Péťiny úspěchy, o kterých jsme se ani neodvážili snít, i za získané poznatky, které zcela změnilo naše chápání dětí s problémy a umožnilo nám jít samostatně dál.
Dnes je již mnoho rusky mluvících rodin zapsáno do programů IAHP a v roce 2012 se v Moskvě poprvé konal kurz „Co dělat, když má vaše dítě poškozený mozek“. Díky nadšení Sergeje Kalinina, otce „zvláštního dítěte“, byla Domanova stejnojmenná kniha, stejně jako jeho další díla, oficiálně přeložena a vydána. V roce 2013 byla vydána první „rodičovská“ kniha v ruštině o třídách podle programů institutu, kterou napsal Andrej Trunov.
Druhá část je o tom, co jsme se naučili o autismu a poruše senzorického zpracování, SPD (Sensory Processing Disorder, také známá jako SID, Sensory Integration Disorder; porucha senzorické integrace).
V dnešní době je těžké najít člověka, který by o autismu neslyšel, ale o poruše smyslového zpracování často nevědí nejen rodiče, ale ani odborníci. Je však rozšířená a úzce spojená s autismem.
V poslední době je však SPD věnována stále větší pozornost. Publikace na toto téma vyšly v Rusku, zejména byly přeloženy a vydány knihy Jean Ayres (2013) a Carol Kranovitz (2012). Řada autorů považuje SPD za příčinu různých projevů autismu. Existují lidé, kteří věří, že většina případů popsaných jako autismus jsou ve skutečnosti závažné případy SPD.
V druhé části také hovořím o jedné z metod alternativní komunikace – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Nemluvícím lidem umožňuje vyjadřovat myšlenky, podílet se na životě rodiny a společnosti a ostatním umožňuje pochopit a ocenit skutečnou úroveň inteligence takového člověka. FC je alternativní způsob komunikace, stejně jako znakový jazyk neslyšících, o kterém každý ví, a proto nezpochybňuje jeho účinnost. V Rusku je bohužel metoda FC stále málo známá, i když existují lidé, kteří ji používají již poměrně dlouho.
Když jsme se FC teprve začínali učit, jeho autorka Rosemary Crossley nám velmi pomohla radami, poté jsem absolvovala několik tematických kurzů ve Francii. FC zcela změnil Péťovi i můj život a zdá se mi důležité, aby o této metodě mělo představu co nejvíce rodičů a odborníků.
Proč není nutné vyjadřovat se k maminkám na ulici, proč je důležité, aby se děti s autismem učily i v běžné třídě, jsme si s hlavou rodiny povídali o psychických potížích rodiny, ve které dítě s autismus roste organizace "Děti. Autismus. Rodiče" a jen matka Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, hudebník, učitel, ředitel Mezinárodní charitativní veřejné organizace „Děti. Autismus. Rodiče". Ženatý, tři děti: Nastya (18 let), Misha (10 let), Ilyusha (8 let). U nejmladší dítě- autismus.
— Tatyano, kým jsi chtěla být jako dítě?
— Když jsem byl velmi malý, chtěl jsem být lékařem, zachraňovat lidi, pomáhat jim. Měl jsem štěstí - měl jsem mimořádnou učitelku hudby (na hudební škole), její učitelská energie se asi přenesla i na mě a stal jsem se muzikantem-učitelem. Stalo se, že moje diplomová práce se zabývala tématem autismu, a to se stalo dávno předtím, než se Iljuša narodil.
— O čem ta práce byla?
— Moje diplomka se týkala tématu hudební psychologie, tedy toho, jak hudba pomáhá při navazování komunikace. Připravovala jsem praktickou část, přišla jsem k Lenince a narazila jsem na knihu s rakouskými zkušenostmi v práci s dětmi s autismem. Toto téma mě velmi zaujalo, jakoby k tomuto poznání něco vedlo...
— Používáte ve svém životě hudební psychologii?
"Nejspíš nejsem ta správná matka, jaká jsem." Dnes jsem se tolik proměnila v jakési pomocné orgány, které organizují život dítěte... Chtěla bych samozřejmě více pracovat s dětmi, včetně hudby. Ale častěji jednoduše plníme úkoly specialistů. Jsem akordeonista a Ilja nedávno doma objevil nástroj, takže to nejde obejít, musím cvičit... Je to velmi hudební dítě.
- Jak jsi zjistil, že Ilya je jiné dítě?
— To, co se píše o autismu, je zformovaný „portrét“ a jsou do něj vloženy vlastnosti odlišní lidé s autismem je to sada lékař-pozorovatel. Když rodič čte takový soubor vlastností, první reakce je: „to není pravda, tomu nevěřím, moje dítě je mnohem lepší, není takové“. Popisy lékařů a učitelů jsou samozřejmě děsivé a je správné, že rodič věří v to nejlepší, ale co dělat s dětskou zvláštností, která existuje?
Radit rodiči, jak na to přijít, je velmi těžké, je to vždy individuální. Dítě se chová nějak jinak. Objeví-li se nějaká touha, těžko se přepne, a když rodič navrhne jinou aktivitu, dostává se do konfliktu. S tím můžete a měli byste pracovat. Existují metody, rodič se s nimi bude muset seznámit a je lepší to neodkládat na později. Zda je diagnóza stanovena nebo ne, je až druhořadá věc.
— Co je autismus?
- Jedná se o poruchu nervového systému, smyslového vnímání. Svět vnímáme hmatově, kinesteticky, zrakem, sluchem a také jinými vjemy. U autismu je nerovnováha: člověk se dotkne stolu, ale nemá sběrný systém, nechápe, co se děje tady a teď, a pak začne hrát hudba, jasné světlo... Nebo je tak temný, že nemůže pochopit, co si s tou temnotou počít. Začne se stimulovat různými pohyby, pohupovat se – zvenčí to vypadá divně.
Proč opakuje pohyby nebo vytváří nějakou sekvenci objektů? Žádná komunikace, málo informací. Je tu ale potřeba vývoje, takže data o světě zpracovává všelijak, chce si například postavit svůj logický řetězec v pyramidě, v posloupnosti něčeho. Dělá to pořád, tak často, že si to mnozí všimnou. Pokud ale hodinu přerušíte, rozčílí se.
K činnostem lidí s autismem (jako ke každé činnosti jakékoli osoby) by se mělo přistupovat s respektem. Jejich oblastí kreativity je zvláštní zóna. Lidé s autismem prostě potřebují více času a pozornosti. Potřebují také pomoc v systematizaci času a prostoru, to znamená, že potřebují rozvrhy, nejlépe na obrázcích... To vše se dá naučit.
Vzpomínám na sebe na začátku cesty. Když jsem četl text o autismu na Wikipedii, byl jsem šokován obrázkem dítěte, které sedí a aranžuje nějaké předměty do řady. Měli jsme toto, ale nic jiného popsaného v článku! Pomyslel jsem si „tak co? Každé dítě může postavit hračky do řady, tohle není autismus!“ Snažil jsem se sám sobě dokázat, že to tak není. Nechápal jsem, proč si Ilja někdy zacpává uši před hlasitými nebo neočekávanými zvuky a někdy ne.
"Je těžké si představit, jaké to je přijmout takovou situaci...
„Když jsem zjistil, že moje dítě má autismus, celou noc jsem vyl do polštáře. Tak jsem seděl v jedné poloze až do rána. Nechápal jsem, co se děje. Věděl jsem, že už není cesty zpět, jdu do nějakého živlu. Noc uvědomování si sebe sama v nové kapacitě, vnitřní hysterie „jak to přežít“... Bylo těžké vzdát se toho, co ve mně bylo, a vždy tu byla hudba a pedagogika. Je to velmi obtížné. Musel jsem dát výpověď z katedry VŠ pedagogické. Ale jak se ukázalo, moje kariéra neskončila, osud se ukázal být ke mně nakloněn.
— Pokračovala ve společenských aktivitách? Řekněte nám o své organizaci.
— V roce 1997 se objevila mezinárodní charitativní veřejná organizace „Sante“, pomáhali jsme sirotčincům a pečovatelským domům, brali děti z oblastí zasažených jadernou elektrárnou v Černobylu k obnově. Přišla tam jako dobrovolnice, později vstoupila do Rady a poté se stala vedoucí. A o 2 roky později byl mému dítěti diagnostikován autismus. Navrhl jsem přeregistrovat organizaci a začít blíže pracovat konkrétně s problémy autismu. A tak se nám začalo říkat „Děti. Autismus. Rodiče".
Brzy byl zahájen program inkluzivního vzdělávání Mezinárodního dětského fondu. Američtí specialisté přicházeli několik let, vedli kurzy a školili nás. Po prvním sezení jsem měl spoustu silných negativních emocí: "Proč společnost potřebuje tento stres, proč to Američané dělají?"
— A co si teď myslíš, proč učit různé děti ve stejné třídě?
— Dnes moje Míša sedí u stolu s dítětem s autistickými rysy. Nejmladší Iljuša chodí do školy s ostatními dětmi. Ukázalo se, že to možné je. Na střední škole č. 187 v Minsku jsou vytvořeny ideální podmínky: je zde nejen potřebný nábytek, ale také kvalifikovaní zaměstnanci a tým specialistů.
— Váš syn má zkušenosti s komunikací s dětmi s autismem. Bylo pro něj snazší přijmout další dítě.
— Mishka je jen o 2 roky starší než Ilyusha, takže od dětství s námi musel cestovat ke všem specialistům. Protože jsem se toho hodně obával (a děti to cítí), Iljuša nenavázal dobrý kontakt. A Míšovi se to povedlo: posadil se před svého bratra, otočil k němu hlavu a řekl: „Podívej se na mě“, „udělej, co dělám já“... Bratr se stal prvním psychoterapeutem, průvodcem. Míša má úžasný zážitek. Nyní sedí u stolu s chlapcem s těžkým chováním a ví, jak s ním komunikovat.
A Nasťa se učila s chlapcem s jeho vlastními vlastnostmi, velmi dráždil děti, učitelé se snažili, co mohli. V té době naše rodina problém autismu neznala, ale dceři jsem poradila, aby si s ním promluvila. A navázali normální komunikaci, a to je v budoucnu pro každé dítě tak důležité – aby dokázalo přijmout a pochopit druhého člověka.
— Naši čtenáři si asi nyní vzpomenou na film „Rain Man“ od Barryho Levinsona s Dustinem Hoffmanem a Tomem Cruisem...
— Ano, a když se objeví titulky, uvidíte, že to bylo natočeno v roce 1988! Bylo to už dávno. Proč nic neanalyzujeme a tak často spojujeme autismus s hrdinou tohoto filmu? V osmdesátých letech byl tento film společensky žádaný, film ukázal, že lidé s autismem mají možnost opustit zdi speciálního ústavu. To se dělo i tehdy v zahraničí! A to dnes nemůžeme odmítnout.
Pokud se budeme bavit o výchově nové generace, která problému rozumí, pak odpovědnost z velké části nese vzdělávací systém. Speciální vzdělávací systém by měl být fází přechodu vedoucího k inkluzivnímu vzdělávacímu systému. V Bělorusku již máme koncepci rozvoje inkluzivního vzdělávání. Při jeho čtení byli úředníci rádi, že není třeba nic uzavírat. Není třeba zavírat a není třeba nic dělat...
— Naučil jste se v posledních letech hodně?
— První praktické zkušenosti — Moskva, Kashenkin Lug (centrum psychologické, lékařské a sociální podpory pro děti a dospívající). Zaujalo mě, jak specialisté pracovali s dětmi s autismem, přestože téměř všechny děti byly na lécích. V Rusku je to v tomto ohledu ještě těžší než u nás. Léčba drogami autismus je „žhavým“ tématem pro celý postsovětský prostor. Bělorusko má v tomto ohledu trochu štěstí, našim lékařům se dá věřit, vědí, co je drogová intervence u autismu. Můj zážitek z návštěvy rozdílné země naznačuje, že právě inkluze v takové situaci pomáhá.
— Mluvíte o lékařích v Minsku nebo regionech?
— V Minsku mají lékaři s takovými případy zkušenosti, ale za obchvatem přicházejí do lékařských ústavů mladí odborníci, kteří o autismu většinou nic nevědí. Navíc existují normy při užívání např. antipsychotik. Je to jednodušší a jasnější, takhle se mnozí z nich učili. A to vše v době, kdy už celý odborný svět ví, jak léky působí na dítě, zejména v období dozrávání mozkové kůry a centrálního nervového systému, je to velmi nebezpečné. Ale mluvit o autismu, je špatné mluvit o medicíně, to je otázka vzdělání a sociální ochrana. Lék na autismus může být léčba rýmy, srdce, jako normální člověk.
Naše realita je ale jiná. Zde přichází k lékaři matka, která má několik dětí, jedno z nich má autismus. Četnými vnějšími podněty se dostává do smyslové „pasti“, snaží se z ní dostat – zvuky, pohyby, nemusí spát... Někteří lékaři „pomáhají“ léky. Pokud budete mít štěstí, lékař vám poradí, abyste s léky nespěchali, protože musíte mluvit s matkou, abyste dali dítěti příležitost přizpůsobit se světu a matce se učit. A lékař má takový proud pacientů, že často nemá čas mluvit.
Jsou vaši rodiče v neustálém stresu?
— Přítel, který má děti bez autismu, si po setkání s našimi matkami včetně mě všiml, že jsme všichni tak napjatí. No, rodiče si s tím neví rady! Sami „zahynou“. Někteří souhlasí s užíváním antipsychotik pro dítě. Ale tím se to nezlepšuje.
V Bělorusku je dnes ve většině případů metodou „léčby“ medikace, v zahraničí psychologická a pedagogická podpora pro dítě s autismem i pro každého člena rodiny.
Nevím, co je třeba udělat, aby se naši specialisté: lékaři, učitelé (a celá společnost) „otřásli“ ze stereotypů. Když se nám podařilo otevřít první integrační třídu (náš inkluzivní model) a systém spolupracoval, zdálo se mi: to je štěstí! Konečně jsme se slyšeli. Ale o několik let později je všechno stále obtížné, protože potřebné znalosti se na běloruských univerzitách nevyučují. Srdce a city učitele jsou úžasné, ale kolik toho vydrží bez zvláštních znalostí? Většina dětí s autismem, které nastoupí do školy, odejde během několika týdnů. domácí škola. Pro dítě je těžké a prostě nemožné být doma. A alternativou je specializovaná instituce (a to jen na krátkou dobu), pak jít stejně domů a navždy.
Příklad ze života. Hned první den, kdy má dítě problémy ve škole, přijde matka za učitelkou, která říká: „Takové děti jsem v životě neviděla, nevím, co s ním“. Mezi administrativními zdroji vzdělávacího systému a tím, co existuje v praxi, existuje propast. V prezentaci situace na místě existují iluze. A přesto – nějaká vytrvalá touha vidět, co se děje pozitivně, aniž by do toho cokoliv investovali!
Při svých zahraničních cestách jsem viděl, jak je vše zařízeno a funguje v evropských zemích. To, co máme, jsou jen fragmenty, přebírání zkušeností někoho jiného. Naše cesta musí být ještě pokryta.
Specialisté na problémy s autismem nejsou v Bělorusku vyškoleni, zacházejí s tím opatrně, protože potřebují provádět výzkum a podle toho trénovat, ale je to neuvěřitelně drahé. Nyní specialisté pracující s dětmi s autismem v Minské škole č. 187 dokončili úvodní výcvikový kurz a studují v certifikovaných kurzech jako budoucí analytici chování. Kurz stojí asi 8 tisíc dolarů (na osobu).
— Kdo platí školení?
— Crowdfunding, sponzorské fondy a investování našich rodičovských úspor. Víme, že je to nutné, bez toho není budoucnost. Teorie bez podpory, bez pravidelné praxe, bez supervize nebude fungovat. Specialisté jsou v neustálém kontaktu se zahraničními supervizory.
Jakmile získáte znalosti, je důležité nepřestat. Kam přijde odborník nebo rodič? Do systému. A ať řeknete cokoli, odpoví vám: „Víme, jak by to mělo být, stejně tu všechno funguje a vy jste jen rodič.“ Musíte studovat.
Do organizace „Děti. Autismus. Rodiče“ se přidávají různí specialisté – logopedi, psychologové, muzikoterapeuti a prostě učitelé. Problémy ale zůstávají – protože musí fungovat soubor opatření, metod a neustále aktualizované znalosti. Specialista musí mít tým spolupracovníků a kolegů: k autismu nelze přistupovat jen ze strany defektologie nebo psychologie zvlášť, nebo fyzické rehabilitace... Je potřeba pracovat ze všech stran. Škola č. 187 má tým specialistů, kteří spolupracují. Ale to je jen jedna škola v zemi a není to guma. Pořádáme semináře pro rodiče. Přicházejí a dozvídají se, že jsou potřeba různí specialisté a také neustálá kontrola nad situací. Kde k tomu rodiče berou sílu, tím méně kompetence kontrolovat a organizovat?
Nevím, kdo měl větší štěstí: Ilja, že jeho matka je učitelka, nebo já, že jsem měl příležitost vyjádřit své profesionální kvalitu…
— Ne všichni rodiče jsou schopni každodenních výkonů?
— Vzdělání a znalosti nepomohou v situaci přijetí. V regionech je spousta případů, kdy matka přijme dítě s autismem a sousedé se k němu chovají slušně, nakonec se zrealizuje, může chodit po dvorcích, srážet plot babičky sousedům, sekat trávu ... Rád něco dá a na oplátku dostane úsměv, kterým ho pozdraví. On se svou zvláštností bude nadále rozvíjet a bude šťastný svým způsobem.
Myslím si, že ochota přijmout situaci nezávisí na tom, kde rodina žije, ve městě nebo na vesnici. Řeknu vám jiný případ. Dojičce je potřeba dát plán, syn je doma, nemá čas se učit. Doktor (!) navrhl, že je tam internát. Vypadá to jako úleva: krávy byly podojeny a o dítě bylo postaráno. A maminka přijede o víkendu do zázračného internátu – co vidí? Dítě absolvovalo kurz neuroleptik, změnilo se fyzicky a psychicky už je někde daleko a je nepravděpodobné, že se vrátí do předchozího stavu. Ale není nikdo, kdo by pomohl, musíme pracovat. Životní podmínky někdy určují, jak osud dopadne.
-Co je důležité v těžké situaci?
- Neuzavírejte se, přijměte to, co je. Bral jsem to velmi dlouho. Uplynulo nějaké období a už jsem si myslel, že se cítím dobře, no, takové je moje dítě. Ale situace přímého kontaktu mezi dítětem a společností, v obchodě, v dětském parku nebo kdekoli, byly znovu a znovu testovány na maximum. Pokaždé, když vysvětlíte, že za to nemůžete a vaše dítě bylo vychováno a že na to má právo a mimochodem i vy...
Neznámé maminky na ulici není třeba komentovat. Koneckonců, nevíme, proč dítě křičí. V každém případě, i když se jedná o dítě bez autismu, má právo na tento pláč, vyjádřit se. Co s tím má společného máma? Ano, je skvělá v tom, že mu dává příležitost křičet a nedostává se s ním do konfliktu. Co když je to dítě s autismem? Podpořte ji, usmějte se, je to opravdu těžké?
Rodiče sami o tom musí mluvit co nejvíce, bez rozpaků, protože mnozí prostě nevědí, že se to děje a že se to děje vám. Je důležité o tom mluvit s veřejností prostřednictvím médií. Stává se, že my vidíme jednu věc, ale náš soused vidí jinou.
Příklad ze života. Přestěhovali jsme se žít mimo město, protože jsme chtěli vnitřní relaxaci. Už mě nebaví být v neustálém napětí před sousedy ve vchodu. Iljuša nespal do svých 5 let ani ve dne, ani v noci a jak jsme tehdy žili?... Akustika je špatná: buch, buch, buch, den a noc. Nikdo mi k tomu nic nekomentoval. Jediný případ byl, když přišel soused z přízemí (občas navštěvoval své děti v předchozí rodině). Omluvil jsem se a vysvětlil, co je s mým dítětem špatně. A rozhořčil se: „No a co? Měli bychom tím trpět všichni? Pravděpodobně měl právo to říct. Ale na druhou stranu, je možné takové věci říkat člověku, který je v nesnázích? nevím.
Jednoho dne byla v televizi reportáž o našem případu. A s Iljou bylo těžké jít ven, držím ho vedle sebe, zavírám dveře, otočím klíčem a najednou cítím jinou energii. Otočil jsem se a sousedé stáli a dívali se. světlé oči a prý nás viděli v televizi. Faktem je, že poznali naši historii a objevili v sobě ochotu pochopit, pomoci, prostě připravenost na situaci samotnou...
Musíme lidem o všem říct. O světových zkušenostech včetně. O tom, že inkluze ve škole funguje a že není děsivé, že dítě s autismem sedí v lavici vedle vašeho dítěte. Protože tam je ta správná podpora ze strany učitele a psychologa. Těmto dětem chybí pozornost k sobě a praxe ukazuje jejich úspěch, jsou nám tak vděční za takovou podporu a obyčejné děti - neméně.
Vidím na svém dítěti, jak to funguje. Už první dny ve škole, tehdy nemluvil, mával na mě, abych rychle odešla: prý tady má svůj svět, tady mu pomáhají a nic neomezuje jeho samostatnost. Dítě mělo smutnou vyhlídku, ale teď píše, čte, počítá a dokonce začalo mluvit.
-Kde bereš sílu?
„Nyní spouštíme nový projekt: divadlo, ve kterém si spolu budou hrát děti s autismem i bez něj. Tohle je moje duše. Umění a hudba jsou moje. V určitém okamžiku jsem si všiml, že neumím hrát, přistoupil jsem k nástroji – ruce jsem měl nějak špatně... úplně jsem se ztratil.
Bůh mi seslal kreativní přátele, opravdové „moje“, kteří mě kdysi podporovali, a teď jsou tu znovu. Pomoc přichází zvenčí.
— Existuje mužská podpora?
- To není jen rameno, to je základ všech základů. Můj manžel je dar v mém životě. Je pravda, že často podniká, já jsem ve svých vlastních záležitostech, organizujeme děti, všechno je spontánní, pravděpodobně, ale ve skutečnosti. Vždy to podporuje. Neptejte se, kam jdou peníze. A jdou a jdou... Autismus je takový... Ve chvílích, kdy je to psychicky náročné, jsem vyčerpaná, přijdu domů na hotovou večeři. Nemělo by se tomu říkat štěstí a podpora?
— Rodič zvláštního dítěte je dvojí stalker: od dítěte do světa kolem něj a pro společnost je průvodcem do světa autismu. Řekněte mi, můžeme předpokládat, že se člověk s autismem snaží poznat sám sebe více než ostatní?
— Vnímání světa člověka s autismem se v podstatě nemění ani s určitými životními zkušenostmi. Stůl je obvykle dřevěný, lidé jsou laskaví. A život ho v tom bude neustále zkoušet! Jsou to tedy celkem pragmatická stvoření, znovu a znovu přesvědčená o pravdě života. Musíte pochopit, že člověk s autismem je jen člověk se svou vlastní zvláštností. Dělají spoustu práce, pracují na sobě, analyzují své zkušenosti. Je nespravedlivé je odvrhnout, natož testovat jejich inteligenci, jen je třeba jim věřit a přijímat je.
Při správné výchově a dobrém sociálním prostředí z nich vyrostou profesionálové vysoká úroveň. Četl jsem o Billu Gatesovi, všechno, čeho dosáhl, bylo díky jeho rodině. Viděl jsem mnoho rodičů ve Státech, kde už je vše vnímáno jako přirozené: dítě s autismem vyroste a jde na univerzitu. A o tom, že může chodit do práce, se nediskutuje. Když napíšou „autista někoho zastřelil“, co s tím má společného autismus? Kolik neautistických lidí střílí do lidí? Proč je nutné indikovat diagnózu? Je to s ním složitější? Máme ho litovat nebo mu máme více rozumět?
Jsme na sebe tak citliví a často je tato obava marnivostí. A lidé s autismem nás nutí se pozastavit, učí nás dívat se do sebe. Abyste porozuměli dítěti nebo dospělému s autismem, musíte nejprve porozumět sami sobě. A to se nestane, pokud jste nenašli sami sebe a nemáte žádné životní zkušenosti.
Chcete-li pochopit, proč se tak divně drží stolu, udělejte totéž, vnímejte, cítíte, že je dřevěný, tento stůl. Cítíte vždy materiál předmětu, kterého se dotýkáte? A oni cítí, protože jejich povaha jim dává rozumět, je to neustálá intenzivní analýza.
Autismus je to, co nás dělá laskavějšími a moudřejšími.
Bělorusko 2. dubna poprvé ve velkém slavilo Světový den povědomí o autismu. Podle odborníků je nyní v Bělorusku asi 10 tisíc dětí s autismem. V nejlepší scénář Statistiky evidují každý desátý případ, ale nejčastěji se rodiče stydí problém přiznat.
MBOO "Děti. Autismus. Rodiče“ s podporou velcom vydali „DAR Communicator“ – mobilní aplikaci, která zjednodušuje komunikaci mezi lidmi s autismem. Program obsahuje více než 200 obrázků z 19 oblastí a je založen na celosvětovém systému alternativní komunikace. Aplikace je veřejně dostupná a stáhnout si ji může každý.