Միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպություն աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողներ. Նյութեր. -Վերջին տարիներին շատ բան եք սովորել։

Սիրելի բարեկամներ!

Հրավիրում ենք Ձեզ «Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագծի շնորհանդեսին, որը կմեկնարկի հունիսի 4-ին, ժամը 16:00-ին, Ժամանակակից արվեստի Ў պատկերասրահում: (Մինսկ, Անկախության պողոտա, 37ա)

«Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագիծը autismschool.by տեղեկատվական ռեսուրս է և մանկական Համակարգչային խաղ«Իմ ընկերը աուտիզմ ունի».

Այս ամենը ստեղծված է IBOO-ի մասնակիցների կողմից «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ»՝ օգնելու իրենց երեխաներին և նրանց «նորմալ» հասակակիցներին, մանկավարժներին, ծնողներին, ովքեր ցանկանում են շփվել և շփվել աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ։

Վերջին մեկ տարվա ընթացքում Մինսկում շատ բան է արվել աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներին հանրակրթական դպրոցներում ինտեգրելու համար: Ծնողների նախաձեռնությամբ տեղի ունեցած դրական փոփոխությունների մասին մենք արդեն խոսել ենք՝ միջգերատեսչական աշխատանքային խումբաուտիզմի վրա; քաղաքային ռեսուրս կենտրոնը սկսեց իր աշխատանքը Մինսկի քաղաքային տարածաշրջանային զարգացման և զարգացման կենտրոնական կոմիտեի հիման վրա. Թիվ 5 միջնակարգ դպրոցում սեպտեմբերից անցկացվում է աուտիզմով երեխաների առաջին ինտեգրված դասարանը։ Հաջորդ ուսումնական տարում մեր առաջին դասարանցիների համար Մինսկում կավելանան ինտեգրված պարապմունքները։

Ցավոք սրտի, մենք՝ աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողներս, տեսնում ենք ոչ միայն դրական փոփոխություններ, այլեւ հսկայական թվով խոչընդոտներ, որոնք մեր երեխաները պետք է հաղթահարեն։ Ավելին, խոչընդոտների մեծ մասը գոյություն ունի միայն այն պատճառով, որ ոչ ուսուցիչները, ոչ հասակակիցները չեն հասկանում դրանց առանձնահատկությունները:

ԻՆՉՈՒ՞ Է ԱՈՒՏԻԶՄԸ Հեշտ ՀԱՍԿԱՆԵԼԻ ՆԱԽԱԳԻԾԸ ԿԱՏԱՐՎԵԼ:

«Աուտիզմով երեխաների մասին գեղարվեստական ​​գրականությունը թափառում է մի հրատարակությունից մյուսը. իբր նրանք ընկերների և նոր փորձառությունների կարիք չունեն, նրանք ունենում են անհիմն զգացմունքների նոպաներ, ներառյալ զայրույթը», - ասում է Իրինա Դերգաչը, «Աուտիզմ. Հեշտ է հասկանալ» նախագծի համակարգողը: Ես փորձեցի գտնել այս մոլորությունների ծագումը: Իմ որոնումների արդյունքում ես գտա հանրային սեփականությունում հրապարակված մի քանիսը տարբեր տարիներ, բայց կրկնօրինակելով միմյանց Բելառուսի առողջապահության նախարարության հրամանները, որոնք հստակորեն դուրս են գրվել ԽՍՀՄ առողջապահության նախարարության հրամաններից և ոչ մի կապ չունեն ժամանակակից գիտելիքների հետ։

Աշխարհում վաղուց են ուսումնասիրվել «անպատճառ հույզերի» պատճառները։ Այն երկրների փորձը, որոնք մեզնից շատ ավելի վաղ են գիտակցել աուտիզմի խնդիրը, ցույց է տալիս, որ մանկավարժական պատշաճ ուշադրությամբ և նրանց հատկանիշների նկատմամբ հարգանքով, աուտիզմով երեխաները մեծանում են որպես հասարակության լիարժեք մասնակից: Նրանք կարող են լինել պատասխանատու աշխատակիցներ, ունենալ տաղանդներ և կարողություններ։ Եվ ոչ պակաս, քան մյուս մարդիկ, նրանք կարիք ունեն ընկերների, սիրո, ընդունելության: Ընդ որում, ամենևին էլ դժվար չէ հասկանալ և ընդունել դրանց առանձնահատկությունները։ Մեր փորձն ասում է, որ նույնիսկ երեխան կարող է գլուխ հանել այս «գիտությունից»։

Նախագծի ստեղծագործական թիմը բաղկացած է միայն հատուկ երեխաների ծնողներից.

լուսանկարիչներ Դմիտրի Կովալենկոն և Տատյանա Տերեխինան

դիզայներներ, կայքերի և խաղերի ստեղծողներ՝ Դմիտրի Վոլոշկո և Ելենա Կովալևա

Մենք համատեղել ենք մեր կարողությունները՝ օգնելու մեր երեխաներին գտնել իրենց տեղը հասարակության մեջ: Եվ ևս մեկ անգամ բարձրաձայն ասեմ՝ ոչ թե աուտիզմն է մարդուն դարձնում հաշմանդամ, այլ ոչ ադեկվատ վերաբերմունքը հասարակության այս ախտորոշման նկատմամբ։

Ո՞ւՄ ՀԱՄԱՐ Է «ԻՄ ԸՆԿԵՐԸ ԱՈՒՏԻԶՄ ՈՒՆԻ» ՀԱՄԱԿԱՐԳՉԱԿԱՆ ԽԱՂԸ.

«Իմ ընկերը աուտիզմ ունի» քվեստի գլխավոր հերոսը՝ տղան՝ Սաշան, ունի աուտիզմ։ Նա տեսնում և լսում է իրեն շրջապատող աշխարհն այլ կերպ, քան բոլորը: Խաղը հաջողությամբ ավարտելու համար հարկավոր է հարմարվել Սաշայի զգայական հատկանիշներին և կապ հաստատել նրա հետ։

Կյանքում նույնպես այդպես՝ հասարակություն, որը գտնում է փոխադարձ լեզու«ոչ այդպիսի» մարդկանց հետ, հաղթում է.

Խաղը նախատեսված է երեխաների և մեծահասակների համար, ովքեր ցանկանում են ձեռք բերել տարրական գիտելիքներ աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ փոխգործակցության ոլորտում։ Խաղը դեռ մշակման փուլում է, պատրաստ են միայն առանձին դրվագներ։

Խաղի հրահանգներին կցվեն երկու տասնյակ իրական պատմություններաուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներ, ովքեր հայտնվում են կրթական համակարգում.

IN այս պահինպատմությունները տեղադրվում են https://autismschool.by/ ռեսուրսում

«ԱՈՒՏԻԶՄ.

«Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի նախագիծն ունի 20 իրական մասնակից», - շարունակում է Իրինա Դերգաչը: – Սրանք աուտիզմով երեխաներ են, ովքեր արդեն բելառուսական կրթական համակարգում են: Նրանց մայրերը պատմում են իրենց երեխաների պատմությունները, կիսում նրանց հույսերն ու անհանգստությունները:

Այս փոքրիկ հարցազրույցները ես համարում եմ եզակի նյութ, այդ թվում՝ կառավարչական որոշումներ կայացնելու համար։ Ի վերջո, նախկինում երբեք ոչ ոք չի ուսումնասիրել աուտիզմով երեխաներ մեծացնող այսքան ընտանիքներ:

Ցանկանում եմ ներկայացնել այս մամուլի հաղորդագրության մասնակիցներից մի քանիսին։

Նիկիտամեր ավագն է։ Նա 19 տարեկան է։ Սովորում է գիշերային դպրոցում և աշխատում է որպես առաքիչ, դասերից հետո ուզում է շարունակել ուսումը։ Նվագում է սաքսոֆոն, գեղեցիկ նկարում, հետաքրքրված է աշխարհագրությամբ և պատմությամբ, սիրում է ճանապարհորդել։ Մոր հետ Կիև կամ Մոսկվա գնալուց առաջ նա համացանցում ուսումնասիրում է քաղաքի քարտեզը, այնուհետև նավարկում է ոչ ավելի վատ, քան բնիկներից: Նա զարմանալի հիշողություն ունի։

Երբ նրա մայրը որդու համար դպրոց ընտրեց, Նիկիտան գրեթե չէր խոսում, նրա քարտը պարունակում էր ոչ միայն RDA (վաղ մանկության աուտիզմ), այլև ուշացում: խոսքի զարգացում, ուշադրության և ինտելեկտի խանգարումներ, հիպերակտիվություն։ Նիկիտան իր առաջին դասարանն ավարտեց տանը, հետո մայրը նրան գտավ փոքրիկ դպրոց՝ ինտեգրված դասարաններով։

Փոլ, 13 տարեկան. Ավարտել է խոսքի ծանր խանգարումներ ունեցող երեխաների դպրոցի յոթերորդ դասարանը, դպրոցը գործում է հանրակրթական ծրագրով։ Նա դիզայնի և երաժշտության սիրահար է. երաժշտական ​​դպրոցի երկրորդ կամ երրորդ դասարանի ստեղծագործությունից դաշնամուր է նվագում։

Ժամանակին Պավելն ավարտեց մանկապարտեզը այնպիսի առաջարկություններով, որ կարող էր դպրոց չընդունել, նույնիսկ՝ օժանդակ։ Նման ինտելեկտուալ և վարքային խնդիրներ ունեցող չխոսող երեխաները սովորաբար սովորում են CKROiR-ի հիման վրա: Վերջին թեստերը ցույց են տալիս Փոլի բարձր ինտելեկտը։

Այս երկու պատմությունները մեր երեխաների հսկայական ներուժի մասին են, որոնք չեն կարող «տեսնել» օգտագործելով ավանդական մեթոդներախտորոշում.

Կոստյա, 8 տարի. Ասպերգերի համախտանիշով տղան ավարտել է հանրակրթական դպրոցի երկրորդ դասարանը. Կոստյան ունի զարգացած խոսք, բարձր ինտելեկտ։ Նա արդեն հասցրել է դառնալ մաթեմատիկայի դասարանային օլիմպիադայի հաղթող, իսկ ամսագրում տպագրվել են նրա առաջին գրական աշխատանքները։

Քանի որ Կոստյայի բոլոր հնարավորություններով նա մնում է աուտիստիկ խանգարում ունեցող երեխա, Կոստյայի մայրը դպրոցում ուղեկցում է Կոստյային։ Այլընտրանքը միայն տնային կրթությունն է, քանի որ «կրկնուսույցի» (կամ «աուտիզմով երեխային ուղեկցելու») մասնագիտությունը դեռևս չկա որակավորման ուղեցույցում։ Բայց աուտիզմով երեխային տնային ուսուցման դատապարտելը նշանակում է նրան զրկել սոցիալականացման հնարավորությունից։

Մենք իսկապես ցանկանում ենք, որ Կոստինայի հաջողությունը արագացնի կրկնուսուցման ինստիտուտի ներդրումը Բելառուսում։ Ասպերգերի համախտանիշով երեխաները հակված են արտասովոր ունակությունների: Բայց եթե դպրոցը մերժի նրանց, նրանք չեն գտնի արժանի օգտվել այդ կարողություններից։

Արտեմ, 8 տարի. Ավարտել է օժանդակ դպրոցի առաջին դասարանը՝ երկրորդ բաժինը։

«Դպրոցում մենք բախվեցինք բազմաթիվ խնդիրների՝ ուսուցչի կողմից երեխային մերժելու և չհասկացելու, անձնակազմի անտարբերության»,- ասում է մայրը։ - Ուղղիչ դասերլոգոպեդի և հոգեբանի հետ չեն իրականացվում, դպրոցական ծրագիրը շատ թույլ է. Մենք պատրաստ չէինք դրան դիմակայել մի հաստատությունում, որը նախատեսված է հատուկ, այդ թվում՝ ծանր երեխաների համար»։

Արտեմը երկրորդ անգամ առաջին դասարան կգնա աշնանը՝ արդեն հանրակրթական դպրոցում։ Մենք շատ ուրախ ենք նրա համար։

Նախագծի վրա աշխատելիս չհանդիպեցի մի ընտանիքի, որը բավարարված լիներ հատուկ դպրոցով։ Առաջին հերթին այն պատճառով, որ աուտիզմով տառապող երեխաների մեծ մասն ունի «հաջողության կղզիներ»՝ գործունեությունը կամ գիտելիքների ոլորտները, որոնք հեշտությամբ հասնում են նրանց: Մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված ծրագիրը փոխհատուցում է այս հաջողությունը:

Սոֆիա, 4,5 տ. Ասպերգերի համախտանիշով մեր խելացի ու գեղեցիկ աղջիկը։ Ասպերգերի համախտանիշով երիտասարդ, կրթված կնոջ դուստր, ով հաջողությամբ աշխատում է ՏՏ ոլորտում։

«Ինչքան հիշում եմ, ճնշող զգացումը չի լքել ինձ, քանի որ ես չեմ կարող, ինչպես բոլորը, շփվել, ուրախանալ, տխրել, զվարճանալ»,- գրում է նա։ -Ես տարօրինակ էի, և վերջ։ Եվ քանի՞ անգամ են ինձ խնդրել նորմալ դառնալ:

«Ոտքի՛ կանգնիր և նայիր իմ աչքերի մեջ,- պահանջեց իմ առաջին ուսուցիչը,- դու չես կարող նույնիսկ աչքերիս մեջ նայել»: Ասա ինձ, ասա բոլոր երեխաներին, ե՞րբ ես վերջապես նորմալ լինելու: Դուք նույնիսկ լսո՞ւմ եք, թե ինչ եմ ասում ձեզ:

Ես միշտ ցանկացել եմ մոտենալ այս առեղծվածային «նորմալությանը»։

Նա, ով կարդում է աղջկա՝ Սոնյայի և նրա մոր պատմությունը, չի զարմանա՝ իմանալով, որ աուտիզմը Բելառուսում դեռ լատենտ է։

Հղման համար. Բելառուսի Հանրապետության առողջապահության նախարարության գլխավոր անկախ մանկական հոգեբույժ, Բելառուսի պետական ​​բժշկական համալսարանի հոգեբուժության և բժշկական հոգեբանության ամբիոնի դոցենտ Իննա Պյատնիցկայայի խոսքով, Բելառուսում 2005-2012 թվականներին աուտիզմի սպեկտրով երեխաների թիվը. խանգարումները (ASD) աճել են 2,8 անգամ՝ 251-ից մինչև 699 դեպք:

2013 թվականի հոկտեմբերի 1-ի դրությամբ պաշտոնապես ախտորոշված ​​ԱՍՀ-ով երեխաներն ավելի շատ են եղել՝ 786 մարդ։ Աճ է նկատվում հանրապետության բոլոր մարզերում, հատկապես Մինսկ քաղաքում։

Համաձայն AutismSpeaks միջազգային կազմակերպության վիճակագրության՝ մոլորակի յուրաքանչյուր հարյուր երեխայից մոտավորապես մեկն ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում:

Եթե ​​օտիստիկ երեխաներին ժամանակին աջակցեն, նրանցից շատերը կկարողանան խուսափել հաշմանդամությունից:

Այս հիվանդության ախտանիշները կարելի է տեսնել շատ հայտնի մարդկանց մոտ. Սթիվեն Սփիլբերգ, Վուդի Ալեն, Ալբերտ Էյնշտեյն... Աուտիզմի նշաններ ունեցող մարդկանց ցանկն անվերջ է։ Հենց այս ցուցակներն են օգնում աուտիստների ծնողներին չկորցնել հույսը, որ իրենց երեխաները կկարողանան ապրել հասարակության մեջ: Հայեցակարգը « աուտիզմ(հունարենից ավտո- ինքն իրեն) նշանակում է խորանալ, ինքն իրեն քաշվել: Այսպես, օրինակ, աուտիզմ ունեցող երեխան կարող է չարձագանքել մեղվի խայթոցին, բայց անձրևի ժամանակ վախից բղավի: Նա կարող է կապված լինել ինչ-որ բանի հետ, բայց գրեթե չի արձագանքում սեփական մորը: Այս խանգարում ունեցող շատ երեխաներ չեն ցանկանում դուրս գալ տնից, իսկ ոմանք երբեք չեն սկսում խոսել...

Հոդվածի հերոսուհին խոստովանել է, որ իրեն դուր չի գալիս աուտիստիկ հաշմանդամություն ունեցող տղամարդու մասին ֆիլմ »: Անձրևի մարդ«. Ֆիլմում աուտիզմով տառապող մարդու հայրը ողջ ունեցվածքը կտակում է հոգեբուժական կլինիկային, որտեղ ապրում է իր որդին…»: Ես փող չունեմ կլինիկա մեկնելու համար, և ինձ դուր չի գալիս այն միտքը, որ իմ որդին կարող է հայտնվել այսպիսի հաստատությունում:նա ասում է. Եվ նա հույս ունի, որ իր պատմությունը կօգնի նման երեխաների ծնողներին պայքարել աուտիստների՝ հասարակության մեջ ապրելու իրավունքի համար, այլ ոչ թե հաշմանդամների տանը։

« Թիմուր- երկար սպասված երեխան, մենք պատրաստվում էինք նրա ծնունդին: Բայց շուտով հասկացա, որ նա տարբերվում է իմ ավագ որդուց։ Իհարկե, ավագն էլ «նվեր չէր», բայց այդպես գոռալ՝ կուշտ թե սոված, չոր թե թաց... Երեխան մեծացավ, և ես սկսեցի նկատել այլ հատկանիշներ՝ նա խուսափում է աչքի շփումից, չի հետաքրքրվում այլ երեխաներով, և ընդհանրապես երկար ժամանակ ոչինչ չի կարող անել... Բայց նա երեքի էներգիա ունի. նույնիսկ երբ ուտում էր, չէր կարողանում նստել: Նա կարկանդակ է ծամում և պտտվում մեր յոթ մետրանոց խոհանոցի շուրջը։ Նրան չկարողացան կանգնեցնել...

Երբ ժամանակն է գնալու մանկապարտեզմենք գնացինք լոգոպեդ. Այնտեղ՝ մասնագետի աշխատասենյակում, Թիմուրը տեսավ խաղալիք ինքնաթիռ և սկսեց խաղալ դրա հետ։ Լոգոպեդը փորձեց կապ հաստատել տղայիս հետ, ինչ-որ կերպ գրավել նրա ուշադրությունը։ Որտեղ այնտեղ! Թիմուրը լռեց։ Լոգոպեդը մեզ տվեց « վաղ մանկության աուտիզմ (RAD)» կասկածելի եւ ուղարկվել է հոգեներվաբան.

Այգում նույնպես խնդիրներ սկսվեցին՝ Թիմկան ամեն առավոտ լաց էր լինում, իսկ ուսուցիչները բողոքում էին, որ Թիմուրը չի ենթարկվում, չի ուտում, չգիտի ինչպես ինքնուրույն հագնվել... Խմբում նա նվագում էր միայն իր հետ, գրեթե երբեք ոչ մեկի հետ չէր խոսում։ Հուսադրեցին՝ ասում են՝ տղան «մանկապարտեզ» չէ, ժամանակի ընթացքում կվարժվի։ Հետո բոլորը համաձայնեցին, որ իմ առանձնահատուկ երեխան չի կարող մտնել հիմնական հոսք: Բայց Աուտիզմով հիվանդ մարդկանց համար երեխաների խնամքի հաստատություններ կամ խմբեր չկան. Կան մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաների ուղղիչ խմբեր, խոսքի խնդիրներ ունեցող երեխաների լոգոպեդական խմբեր, հատուկ մանկապարտեզներ, որտեղ կարող են հաճախել մանկական ուղեղային կաթված ունեցող երեխաները... բայց մեզ համար ոչինչ։

Ի վերջո, մենք մտանք խոսքի թերապիայի խումբ. Կարելի է ասել, որ Թիմկայի համար բացառություն են արել. Բայց խոսքի թերապիայի խմբի ծրագիրը՝ համակարգված պարապմունքներ դեֆեկտոլոգի մոտ, այնքան էլ հարմար չէ այն երեխաների համար, ովքեր դժվարություններ ունեն հաղորդակցության ոլորտում։

Հոգե նյարդաբանին հաջորդ այցելության ժամանակ սարսափելի բան լսեցի. Եկեք հաշմանդամություն ձեռք բերենք«. Հավանաբար յուրաքանչյուր մայրիկ անսովոր երեխաայս խոսքերը ցնցող են. մի բան է «հատուկ» երեխա դաստիարակելը, և բոլորովին այլ բան է, երբ ստանում ես հաշմանդամության թոշակ, անվճար դեղեր և հասկացնում ես, որ այստեղ բժշկությունն անզոր է…

Ես դեռ զգում եմ, որ այստեղ ինչ-որ բան այն չէ: Դե, ի՞նչ հաշմանդամ է Թիմուրը, երբ նրա հետ երեք տարի լողում ենք մեծ լողավազանում, իսկ երեկոյան սառցե ջուր ենք լցնում Իվանովյան համակարգի վրա։ Անցած տարվա ընթացքում տղաս միայն մեկ անգամ է հիվանդացել, ջերմաստիճանը տեւել է մեկ օր։ Միգուցե դա չափազանց շքեղություն է... Ջնջե՞լ առողջ, խելացի, թեկուզ աններդաշնակ աուտիստներին հասարակությունից։Եվ միևնույն ժամանակ նրանց երիտասարդ ու աշխատունակ մայրերը, ովքեր ստիպված են խնամել հաշմանդամին։

Մեզ խորհուրդ տվեցին տնային կրթություն ստանալ, բայց ես որոշեցի երեխային դպրոց ուղարկել։ Դա հանրակրթություն է, որպեսզի մանկուց շփվի սովորական երեխաների հետ։ Ես գնացի շրջանի կրթության բաժին և խնդրեցի մեզ գտնել նույն կարգի ընկեր, որպեսզի մենք ունենանք մեկին, ում հետ գնանք ինտեգրված դասարան։ Բայց պարզվեց, որ տղաս նրա նման միակն էր ողջ Պերվոմայսկի թաղամասում։

Հիմա, երբ Մինսկում հայտնվեց աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողների հասարակական միավորում, Ես դա գիտեմ Մայրաքաղաքում նման երեխաներ ունեցող մոտ 200 ընտանիք կա. Սա պաշտոնական թիվ է։ Կա եւս մեկ՝ տասնապատիկ ավելի։ Ամեն մայր չէ, որ ուժ կգտնի երեխայի մոտ հոգեբուժական ախտորոշումը ճանաչելու համար: Բայց խնդրի հետ գործ ունենալու համար նախ պետք է ընդունել այն: Մենք դա արեցինք, և այդ ժամանակից ի վեր մեր ախտորոշումից գաղտնիքներ չունենք։ Եվ Թիմկա ես ասում եմ ճշմարտությունը. Դուք տարբերվում եք այլ մարդկանցից, բայց ես գիտեմ, որ դուք ուժ կգտնեք ապրելու մեր հասարակության մեջ։».

Թիմուրի հետ տանը չմնալու այլ պատճառներ էլ կային։ Ես սիրում եմ իմ աշխատանքը և չէի ցանկանա հեռանալ: Իսկ ես երկու երեխա ունեմ։ Ես նրանց ինքնուրույն եմ մեծացնում և չեմ կարող թույլ տալ, որ ընտանիքն ապրի թոշակներով և պետական ​​նպաստներով։

Կրթության շրջանային բաժնում ինձ առաջարկեցին տեղ ինտեգրված դասարանում(նման դասարաններում սովորում են ինչպես առողջ, այնպես էլ հատուկ երեխաներ)։ Սկզբում կային միայն երկու առանձնահատուկներ՝ իմ Թիմուրը և վատ լսողություն ունեցող մի աղջիկ։ Դասարանում ուսուցչին զուգահեռ աշխատում է ուսուցիչ-դեֆեկտոլոգ։ Դեֆեկտոլոգը «ինտեգրվածին» տանում է իր աշխատասենյակ՝ ավելի մեծ ուշադրություն պահանջող դասերի։ Իսկ ընդմիջումներին և այլ դասերին «հատուկ»՝ այլ երեխաների հետ միասին։ Այդ աղջիկն, ի դեպ, լսողությունը շտկեց, սովորեց դասարանով, բայց Թիմուրը երկու տղա ավելացրեց։ Երեքով գնում են «Ուսուցման դժվարություններով» ծրագրով. Կրկին - լավ ծրագիրբայց ոչ աուտիստների համար: Մենք այլ խնդիրներ ունենք...

Առաջին երկու տարիները շատ դժվար էին Թիմուրի համար, չնայած նրան, որ մեր բախտը բերեց ուսուցչի հետ։ Արդեն սեպտեմբերի մեկին անակնկալներ սկսվեցին՝ դասից հետո Թիմուրը փախավ։ Նա կարողացավ հանգիստ դուրս գալ դպրոցից, չնայած ես սպասում էի մուտքի մոտ։ Թիմուրին գտանք մանկապարտեզի խաղահրապարակում։ Այնուհետև ուսուցիչը այնքան հանգիստ և վստահ ասաց նրան. Թիմուր, որոշե՞լ ես մանկապարտեզ այցելել։ Լավ արեցիր։ Միայն թե հաջորդ անգամ, երբ նորից ինչ-որ բան ուզես, ասա, և ես կօգնեմ քեզ։».

Թիմուրը դեռ հիպերակտիվ է, մինչ կհասներ դասամիջոցին առանց թույլտվության ոտքի կանգնել ու գնալ, մի բան անել։ Ուսուցչուհին դա էլ է հասկանում՝ երբ տեսավ, որ Թիմուրը սկսեց պտտվել, հրահանգներ տվեց՝ ասում են՝ բացիր վարագույրը, թրջիր լաթը։ Նա թույլ տվեց նրան նստել այնտեղ, որտեղ ուզում էր: Առաջին դասարանում նա ընտրել է վերջին գրասեղանը ու մենակ նստել, իսկ այսօր սիրում է սովորել հարեւանների հետ։ Ուսուցիչը կարողացավ երեխաներին բացատրել դրա առանձնահատկությունները- լռություն և անհեթեթ հայտարարություններ դասարանում, ցրվածություն, «սարսափելի» պահվածք: Մեր երեխաները երբեմն իրենց են պահում ինչպես այլմոլորակայիններըով հենց նոր վայրէջք կատարեց Երկրի վրա տիեզերանավից: Թիմկան կարող էր երկրային որդեր հավաքել դպրոց գնալու ճանապարհին և այս «նվերը» դնել ուսուցչի ձեռքը մռայլ միջանցքում, կամ ուտելիք շաղ տալ ճաշասենյակում և ասել. Ավելի լավ է մեռնել, քան տորթեր ուտել«. Այս պահվածքի պատճառը հասկանալու համար պետք է իսկական դաստիարակ լինել. իրականում իմ «այլմոլորակայինը» հենց նոր կարդաց հեքիաթ երեխայի և Կարլսոնի մասին. Եվ նա մեջբերեց գլխավոր հերոսի խոսքերը, ով նույնպես կարծում է, որ « Ավելի լավ է մեռնել, քան ծաղկակաղամբ ուտել».

Իհարկե, եղել են նաեւ շատ դժվար ժամանակաշրջաններ։ Օրինակ, Թիմուրը չկարողացավ ընտելանալ երկարացված օրվա խմբին. Կոտրված ակնոցներ, ծաղկամաններ, պատառոտված պաստառ, կոտրված զուգարանակոնք՝ այս ամենը իմ Թիմուրն է: Ավելին, ես բոլոր անախորժությունների մասին իմացա ուսուցչի կամ երեխաների շուրթերից։ Աուտիստները չգիտեն ինչպես ասել, ես կարող էի միայն կռահել՝ նայելով «ոչ մի տեղ» և գիշերը հանկարծակի արցունքներով, որ Թիմկայի հետ ինչ-որ բան այն չէ: Երբեմն գլուխս պտտվում էր, մտածում էի՝ շաբաթը վերջացնեմ և վերջ, տանեմ տնային ուսման։ Նման պահերին մեզ աջակցում էր նյարդահոգեբույժը. Սպասեք ևս մի քանի շաբաթ և կարող է լավանալ:«. Այսպիսով, մենք ձգձգեցինք գրեթե երկու տարի: Ես ստիպված էի անցնել կրճատված աշխատանքային օրվա և գտնել դայակ, որը վերցնում է Թիմուրին դասերից անմիջապես հետո: Եվ հետո... եղավ փոքրիկ հրաշք.

Ես շատ լավ հիշում եմ այդ օրը՝ մայիսի 31-ը։ Թիմուրը նոր ավարտեց երկրորդ դասարանը, և երեկոյան նա ինձ ասաց. Մա՛մ, ես արդեն չափահաս եմ, կգնամ երրորդ դասարան, որ այլևս չարաճճի չլինեմ.«. Եվ նա դեռ կատարում է իր խոստումը։ Այսօր նա իրեն սովորական տղայի պես է պահում՝ անկեղծ, հետաքրքրասեր, մի քիչ միամիտ։ Կարծում եմ՝ դպրոցում շատերին դուր է եկել: Իսկ մեր թիվ 203 դպրոցը իսկապես կարող է հպարտանալ, որ կարողացել է ինտեգրել այդքան դժվար երեխային։

Օտիստիկ մարդիկ հակված են ինտելեկտինրանք պարզապես օգնության կարիք ունեն մեր աշխարհին հարմարվելու համար: Եվ իմ փորձը դա ցույց է տվել նման երեխաների մոտ հաղորդակցության անհրաժեշտությունը կարող է զարգանալ. Թիմուրն արդեն տեսել է իր շուրջը գտնվող այլ երեխաների, նա կարող է վազել նրանց հետ, իջնել բլուրից... Մենք ընկեր ունենք, սակայն, որդուցս շատ փոքր: Տիմկայի համար ավելի հեշտ է, քանի որ նրա համար դժվար է բանակցել: Նա ցանկանում է ընկերանալ հասակակիցների հետ, բայց դեռ չգիտի, թե ինչպես է դա արվում։ Հուսով եմ կսովորեցնեմ նրան:

Երբեմն մտածում եմ, որ եթե ես Տիմկային չտանեի այգի ու դպրոց, ապա տղաս հիմա մենակ նստած կլիներ։ Այո, մենք հիմա հաշմանդամություն ունենք, բայց ախտորոշումը կվերանայվի երկու տարին մեկ անգամ. Հուսով ենք, որ մի օր նրան ընդմիշտ հրաժեշտ կտանք:

Ես խոսում եմ իմ փորձի մասին ինտերնետի ֆորումներում: Շատ ծնողներ կորցրել են հույսը, որ իրենց երեխան, նույն ախտորոշմամբ, կկարողանա շփվել: Բայց ես տեսնում եմ որդուս, ով շատ է փոխվել։ Այո, նրան դեռևս հեշտ է վիրավորելը և խաբելը. սոցիալական ինտելեկտը դանդաղ է զարգանում։ Եթե ​​անծանոթը բռնի նրա ձեռքից, նա կգնա նրա հետ։ Բայց հենց դրա համար էլ երեխային անհույս հաշմանդամ համարելը սխալ է։

Համոզված եմ, որ ավելի ինտեգրված դասեր պետք է լինեն: Դրանք անհրաժեշտ են ոչ միայն ախտորոշված, այլեւ առողջ երեխաների համար։ Ինչո՞ւ։ Ես կբացատրեմ. Իմ Թիմուրը շատ շեղված է, նա կարող է մոռանալ իր պայուսակը միջանցքում կամ ճաշասենյակում մոռանալ, թե ինչու է եկել այնտեղ։ Համադասարանցիները հոգ են տանում Թիմուրի մասին՝ չնվաստացնելով նրա արժանապատվությունը։ Պարզապես բերեք այդ պայուսակը կամ դրեք ափսե դրա դիմաց։ Եվ մի շատ ճիշտ յոթ տարեկան մի տղա, երբ տեսավ, որ ես ինչ-որ բանի համար բարկացել եմ Թիմուրի վրա, նույնիսկ նախատեց. Ինչպե՞ս կարելի է նրան հայհոյել։ Թիմուրն ուղղակի արտասովոր մարդ է։»

Համաձայնեք, այս խոսքերն արժեն հարյուրավոր կոտրված ակնոցներ:

Ապրիլի 2-ը աուտիզմի իրազեկման օրն է, մի խանգարում, որը շատ բազմազան է և քիչ է հասկացվում: Մենք մեր տեղեկատվական ներդրումն ենք անում՝ ներկայացնում ենք «Ուրիշ տղայի արկածները. Աուտիզմ և դրանից դուրս. Դրա հեղինակը Ելիզավետա Զավարզինա-Մամմին է՝ երեխայի մայրը (և այսօր երիտասարդ տղամարդ) աուտիզմով. Մանուկ հասակում Պետյան չգիտեր ինչպես անել պարզ բաներ՝ վազել, մատով ցույց տալ, խոսել; վախենալ օտարներից և բարձր ձայներից. Այսօր նա կարդում է մի քանի լեզուներով, սիրում է երաժշտություն, լողում է, հեծանիվ է քշում և ձի է քշում։ Հրապարակում ենք գրքի առաջաբանը։

Վերջին տարիներին անընդհատ լսում ես երեխաների մասին, որոնց մոտ «ինչ-որ բան այն չէ»՝ մեկը ընդհանրապես չի սկսի խոսել, մյուսը չի ուզում խաղալ և խուսափում է հասակակիցներից, երրորդն անընդհատ գոռում է կամ լացում։ Երբեմն այդ խնդիրները շատ ավելի լուրջ են, և դրանք շատ են: Այս առումով ավելի ու ավելի է լսվում «աուտիզմ» բառը։

Ինչո՞վ է պայմանավորված ախտորոշման լայն տարածումը, որը մինչև համեմատաբար վերջերս քիչ էր հայտնի, բայց այսօր խոսում են լրատվամիջոցներով, և հազվագյուտ մարդ չի լսել դրա մասին։ Կարծիքները տարբեր են. Ոմանք պնդում են, որ աուտիզմով մարդկանց թիվն ամբողջ աշխարհում արագորեն աճում է։ Մյուսները կարծում են, որ նման երեխաներ միշտ էլ շատ են եղել, պարզապես այս օրերին ախտորոշումը բարելավվել է, և «աուտիզմ» տերմինը սկսել է օգտագործվել զարգացման տարբեր խանգարումների համար:

Ինչևէ, պետք է խոստովանենք, որ հատուկ կրթության և բուժման կարիք ունեցող երեխաների կարիքն ավելի ու ավելի է սրվում հասարակության համար՝ լուծելու իրենց խնդիրները։ Մինչդեռ, ինչպես նշվեց աուտիզմի վերաբերյալ մոսկովյան 1-ին միջազգային կոնֆերանսում (2013), «այս խմբում հիվանդությունների զարգացման մեխանիզմների չհասկանալու պատճառով ներկայումս գոյություն չունեն օբյեկտիվ ախտորոշման չափանիշներ, ինչպես նաև լաբորատոր ախտորոշման մեթոդներ: »

Ոչ մի միայնակ մայր, ոչ մի ընտանիք, անկախ նրանից, թե որ երկրում է ապրում, պատրաստ չէ հիվանդ երեխայի լույս աշխարհ գալուն ու դրանից հետո ծագող բազմաթիվ խնդիրներին։ Պետք չէ ենթադրել, որ «նրանք», Արևմուտքում, պետությունն ամեն ինչ անում է իրենց ծնողների համար, դա այդպես չէ։ Մեր ընտանիքը ավելի քան տասը տարի է, ինչ ապրում է Ֆրանսիայում, և մենք դա գիտենք անձամբ: Որոշ երկրներում վերականգնողական հարցերն ավելի լավ են լուծվում, մյուսներում՝ ավելի վատ, որոշ երկրներում ընդհանրապես չեն լուծվում, բայց աուտիստ երեխաների ծնողները վախով են մտածում իրենց ապագայի մասին՝ անկախ նրանից, թե որտեղ են նրանք ապրում։

Ամբողջ աշխարհում աուտիզմի հիմնական խնդիրն այն է, որ ամեն մասնագետ չէ, որ կարող է օգնել՝ մեկը օգտագործում է հնացած գիտելիքներ, մյուսը՝ ստանդարտ թեստեր անելով, շեղումներ չի գտնում։ Կան բանիմաց մասնագետներ, բայց դրանք խիստ պակասում են, և ծնողները հաճախ ստիպված են ինքնուրույն լուծումներ փնտրել։

Ամենավատ խորհուրդը, որը կարելի է լսել, սպասելու առաջարկն է: Արդյունքում երեխան ժամանակին չի ստանում անհրաժեշտ օգնությունը, նրա վիճակն ավելի է բարդանում։ Որքան շուտ սկսեք դասերը ձեր երեխայի հետ, այնքան ավելի հավանական է հաջողության հասնել:

Աուտիզմի կլինիկայի տնօրեն, Autismfile-ի համահիմնադիր և աուտիզմով հիվանդ երեխայի հայր, բժիշկ Ջոնաթան Թոմին գրում է.

«Ցավալի է, որ շատ բժիշկներ և այլ մասնագետներ, ովքեր կոչված են բուժել և խնամել մեր երեխաներին, շատ քիչ բան գիտեն խնդրի մասին, ինչի հետևանքով ծնողները մնում են առանց իրենց անհրաժեշտ օգնության և ստիպված են լինում ինքնուրույն պայքարել։ դժվարություններ՝ առանց ուղղության և աջակցության։ Սա շատ իրական, շատ սովորական և շատ ողբերգական իրավիճակ է։ Մեր երեխաները խճճված են հիվանդությունների ու խնդիրների մեջ, և մենք պետք է հասնենք նրանց արմատներին։ Պետք է գտնել և բուժել խանգարման պատճառը, այլ ոչ թե դեղամիջոցներով հեռացնել դրա ախտանիշները։ Ցավոք, աուտիզմի դեպքում ուժեղ դեղամիջոցները շատ հաճախ են օգտագործվում:

Երբ շատ տարիներ առաջ մեր ընտանիքում հայտնվեց «ոչ այդպիսի» տղա Պետյան, ոչ ոք չկարողացավ բացատրել, թե որն էր նրա խնդիրների պատճառը և ինչպես կարելի էր նրան օգնել։

2014 թվականին Պետյան դարձավ 25 տարեկան, և մինչ այժմ ոչ մի մասնագետ նրա մոտ ավելի ճշգրիտ ախտորոշում չի կատարել, քան «կենտրոնական նյարդային համակարգի օրգանական վնասվածքը»։ Այսօր աշխարհում գոյություն ունեցող ամենամանրամասն անալիզները, այդ թվում՝ գենետիկականները, նորմայից շեղումներ չեն բացահայտում։

Քսան տարի առաջ շատ քիչ բան էր հայտնի աուտիզմի և դրա հետ կապված զգայական խնդիրների մասին: Այսօր, բարեբախտաբար, ծնողներն անհամեմատ ավելի լավ վիճակում են։ Անցած տարիների ընթացքում շատ բան է սովորել մասնագետների, հենց նման հաշմանդամություն ունեցող անձանց և նրանց ծնողների համատեղ ջանքերի շնորհիվ։ Այս անգնահատելի վկայությունները տալիս են առաջին ձեռքի փորձը օգտակար խորհուրդներեւ ավելի լավ հասկանալ երեւույթի էությունը, եւ ինտերնետի շնորհիվ հնարավոր եղավ արագ գտնել անհրաժեշտ տեղեկատվությունը։

Ես հաճախ եմ մտածել, թե որքան ավելի հեշտ կլիներ Պետյան և իմ կյանքը, եթե մենք այն ժամանակ իմանայինք այն, ինչ հիմա գիտենք: «Մենք կարող ենք գիրք գրել, թե ինչպես ենք դա արել, որպեսզի կյանքը այդքան հետաքրքիր դարձնենք: Դա կօգնի ուրիշներին»,- մի անգամ գրել է նա։ Ես կավելացնեմ. «Եվ դադարել թշվառ և անօգնական զգալ»:

Ես հնարավորություն ունեցա չաշխատելու և երեխային խնամելու, կարող էինք արտասահման մեկնել և լեզուների իմացության շնորհիվ ծանոթանալ եղած մեթոդներին։ Նրանցից ոմանք պահանջում են զգալի Փող, մյուսները՝ փոքր, մյուսները՝ ոչ մեկը։

Փորձել եմ ներկայացնել ամենակարեւորը այն ամենից, ինչ սովորել ենք տարիների ընթացքում։ Գրքի վերնագիրը՝ «Ուրիշ տղայի արկածները» առաջարկել է ինքը՝ Պետյան։ Գիրքը հիմնականում ուղղված է ծնողներին, ովքեր միշտ չէ, որ ունեն անհրաժեշտ գիտելիքներ ֆիզիոլոգիայի կամ նյարդաբանության բնագավառում, քանի որ նույնիսկ մեզ՝ գիտական ​​կոչում ունեցող կենսաբաններիս համար, շատ բան անսպասելի էր կամ երկար ժամանակ չէր անցնում մեր մտքով։ ժամանակ.

Ծանոթագրությունների առաջին մասը վերաբերում է մեր կյանքին, Պետյայի հետ դասերին, և թե ինչպես մենք շփոթված ծնողներից աստիճանաբար վերածվեցինք փորձառու մասնագետների: Երբ Պետյան շատ փոքր էր, մեզ ասացին, որ նրա հետ ամեն ինչ լավ է, և իմ անհանգստությունն անհիմն էր։ Հետո խնդիրներն ակնհայտ դարձան, և մենք սկսեցինք լսել. «Դուք պետք է սովորեք սիրել և ընդունել նրան այնպիսին, ինչպիսին նա է»: Օգտակար խորհուրդ է, բայց արդյոք սեր չի նշանակում բժշկել, սովորեցնել, օգնել:

Լոգոպեդների, հոգեբանների, դեֆեկտոլոգների, արտ-թերապիայի, երաժշտական ​​թերապիայի, հիպոթերապիայի, մերսումների հետ անվերջ խորհրդատվություններն ու դասերը - չես կարող հիշել ամեն ինչ - բերել են շատ աննշան արդյունքներ. մենք ապրում էինք՝ անընդհատ նվաստացում ապրելով և սեփական անզորությունը զգալով։ Որքան հետագա, այնքան ավելի համոզված են, որ փորձագետները ինչ-որ բան չեն հասկանում, չգիտեն կամ չեն խոսում։

Վեց տարեկանում Պետյային հաճախ պետք է վերցնեին, նա այնքան հոգնեց իր ոտքերը վերադասավորելուց:

Մենք ինքներս սկսեցինք ելք փնտրել և իմացանք Ֆիլադելֆիայի Մարդկային ներուժի ձեռքբերման ինստիտուտի (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP) տնօրեն Գլենի աշխատանքի մասին, որը մշակում էր վերականգնման մեթոդներ ավելի քան կես դար ուղեղի վնասվածք ունեցող երեխաներ. (Միգուցե անունը պետք է թարգմանվի, օրինակ, որպես Մարդկային ներուժի բացման ինստիտուտներ, բայց հետագծման թուղթն արդեն գործածվել է):

Մենք առաջին ընտանիքն էինք, որը եկավ IAHP Ռուսաստանից, որտեղ գրեթե ոչ ոք չգիտեր այս տեխնիկայի մասին 1990-ականների վերջին: Ավելի քան վեց տարի մենք զբաղվում ենք անհատական ​​ծրագրերով։ Մենք անսահման երախտապարտ ենք Գլեն Դոմանին և ինստիտուտների անձնակազմին նոր գտած հույսի համար, որի շնորհիվ մենք զգացինք հողը մեր ոտքերի տակ, Պետյայի ձեռքբերումների համար, որոնց մասին նույնիսկ չէինք համարձակվում երազել, ինչպես նաև ձեռք բերած գիտելիքների համար, որոնք ամբողջովին փոխեց մեր պատկերացումները խնդիրներ ունեցող երեխաների մասին և թույլ տվեց մեզ ինքնուրույն առաջ շարժվել:

Այսօր ռուսալեզու շատ ընտանիքներ արդեն ներգրավված են IAHP ծրագրերում, և 2012 թվականին Մոսկվայում առաջին անգամ անցա «Ի՞նչ անել, եթե ձեր երեխան ուղեղի վնասվածք ունի» դասընթացը: «Հատուկ երեխայի» հոր՝ Սերգեյ Կալինինի ոգեւորության շնորհիվ Դոմանի համանուն գիրքը, ինչպես նաև նրա մյուս գործերը պաշտոնապես թարգմանվեցին և հրատարակվեցին։ 2013 թվականին հրատարակվել է ռուսերեն առաջին «ծնողական» գիրքը ինստիտուտների ծրագրերի դասերի մասին՝ գրված Անդրեյ Տրունովի կողմից։

Երկրորդ մասը այն մասին է, ինչ մենք սովորել ենք աուտիզմի և զգայական մշակման խանգարման՝ SPD-ի (Զգայական մշակման խանգարում, որը նաև կոչվում է SID, Զգայական ինտեգրման խանգարում; զգայական ինտեգրման խանգարում) մասին:

Մեր ժամանակներում արդեն դժվար է գտնել մարդ, ով չի լսել աուտիզմի մասին, սակայն զգայական տեղեկատվության մշակման խախտման մասին հաճախ չգիտեն ոչ միայն ծնողները, այլեւ մասնագետները։ Մինչդեռ այն տարածված է և սերտորեն կապված է աուտիզմի հետ։

Այնուամենայնիվ, վերջին տարիներին SPD-ն ավելի ու ավելի մեծ ուշադրության է արժանանում։ Այս թեմայով հրապարակումներ են հայտնվել Ռուսաստանում, մասնավորապես, թարգմանվել և հրատարակվել են Ժան Այրեսի (2013) և Քերոլ Կրանովիցի (2012 թ.) գրքերը։ Շատ հեղինակներ կարծում են, որ SPD-ն աուտիզմի տարբեր դրսևորումների պատճառ է հանդիսանում: Կան մարդիկ, ովքեր կարծում են, որ աուտիզմ նկարագրված դեպքերի մեծ մասը իրականում SPD-ի ծանր դեպքեր են:

Երկրորդ մասում ես խոսում եմ նաև այլընտրանքային հաղորդակցության մեթոդներից մեկի մասին՝ Facilitated Communication, FC (facilitated communication): Այն թույլ է տալիս չխոսող մարդկանց արտահայտել իրենց մտքերը, մասնակցել ընտանիքի և հասարակության կյանքին, իսկ մյուսներին՝ հասկանալու և գնահատելու նման մարդու խելացիության իրական մակարդակը: ՖԿ-ն հաղորդակցման այլընտրանքային միջոց է, ինչպես խուլ ու համրերի ժեստերի լեզուն, որի մասին բոլորը գիտեն և հետևաբար կասկածի տակ չեն դնում դրա արդյունավետությունը: Ռուսաստանում, ցավոք, FC մեթոդը դեռ քիչ է հայտնի, չնայած կան մարդիկ, ովքեր այն օգտագործում են բավականին երկար ժամանակ:

Երբ մենք նոր էինք սկսում սովորել ՖԿ, նրա հեղինակ Ռոզմարի Քրոսլին մեզ շատ օգնեց խորհուրդներով, հետո ես մի քանի թեմատիկ դասընթացներ անցա Ֆրանսիայում։ ՖԱ-ն ամբողջովին փոխել է իմ կյանքը Պետյայի հետ, և ես կարծում եմ, որ կարևոր է, որ հնարավորինս շատ ծնողներ և մասնագետներ պատկերացում կազմեն այս մեթոդի մասին:

Ինչո՞ւ պետք չէ փողոցում դիտողություններ անել մայրերին, ինչու է կարևոր, որ աուտիզմով երեխաները ևս սովորեն սովորական դասարանում, այն հոգեբանական դժվարությունների մասին, որոնց բախվում է այն ընտանիքը, որտեղ մեծանում է աուտիզմով երեխան, զրուցեցինք գլուխ կազմակերպություն «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ» , և պարզապես մայրիկ Տատյանա Յակովլևան:

Տատյանա Յակովլևա, երաժիշտ, ուսուցիչ, Միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպության տնօրեն «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ». Ամուսնացած է, երեք երեխա՝ Նաստյա (18 տարեկան), Միշա (10 տարեկան), Իլյուշա (8 տարեկան)։ ժամը կրտսեր երեխա- աուտիզմ.

- Տատյանա, ո՞վ էիր ուզում լինել մանկության տարիներին:

- Երբ ես շատ փոքր էի, ուզում էի բժիշկ լինել, փրկել մարդկանց, օգնել նրանց։ Իմ բախտը բերել է. ես ունեի մի արտասովոր երաժշտության ուսուցիչ (երաժշտական ​​դպրոցում), և նրա ուսուցչի էներգիան, հավանաբար, փոխանցվեց ինձ, ես դարձա երաժիշտ-ուսուցիչ։ Այնպես եղավ, որ իմ թեզը վերաբերում էր աուտիզմի թեմային, և դա Իլյուշայի ծնունդից շատ առաջ էր:

-Ինչի՞ մասին էր աշխատանքը:

-Դիպլոմս կապված էր երաժշտական ​​հոգեբանության թեմայի հետ, այսինքն՝ ինչպես է երաժշտությունն օգնում հաղորդակցության հաստատմանը։ Գործնական մասը պատրաստում էի, եկա Լենինկա, ու ձեռքս ընկավ աուտիզմով երեխաների հետ աշխատելու ավստրիական փորձով գիրք։ Ինձ շատ գրավեց այս թեման, կարծես ինչ-որ բան հանգեցրեց այս գիտելիքին ...

Երաժշտական ​​հոգեբանություն օգտագործու՞մ եք ձեր կյանքում:

«Միգուցե ես սխալ մայրիկ եմ, ինչպիսին կամ: Այսօր ես այնքան եմ վերածվել մի տեսակ օժանդակի և մանկական երգեհոնի կյանքը կազմակերպող... Իհարկե, ես կցանկանայի ավելին անել երեխաների հետ, այդ թվում՝ երաժշտության: Բայց ավելի հաճախ, քան ոչ, մենք պարզապես կատարում ենք մասնագետների առաջադրանքները։ Ես ակորդեոնահար եմ, և վերջերս Իլյան տանը գործիք գտավ, այնպես որ ես այլևս չեմ կարող դուրս գալ, ես պետք է պարապեմ… Նա շատ երաժշտական ​​երեխա է:

-Ինչպե՞ս հայտնաբերեցիր, որ Իլյան այլ երեխա է:

-Այն, ինչ գրված է աուտիզմի մասին, ձևավորված «դիմանկար» է, և դրա մեջ որակներ են ներդրված տարբեր մարդիկաուտիզմով սա բժիշկ-դիտորդների հավաքածու է: Երբ ծնողը կարդում է նման որակների հավաքածու, առաջին արձագանքը հետևյալն է. «սա ճիշտ չէ, չեմ հավատում, իմ երեխան շատ ավելի լավն է, նա այդպիսին չէ»: Իհարկե, բժիշկների ու ուսուցիչների նկարագրությունները սարսափեցնում են, և ճիշտ է, որ ծնողը հավատում է լավագույնին, բայց ի՞նչ անել երեխայի յուրահատկության հետ, որտեղ պետք է լինել:

Ծնողին շատ դժվար է խորհուրդ տալ, թե ինչպես դա պարզի, դա միշտ անհատական ​​է: Երեխան այլ կերպ է վարվում. Եթե ​​ինչ-որ ցանկություն է առաջանում, նրա համար դժվար է անցնել, իսկ երբ ծնողն այլ գործունեություն է առաջարկում, նա կոնֆլիկտի մեջ է մտնում։ Սրա վրա կարելի է և պետք է աշխատել: Կան մեթոդներ, ծնողը ստիպված կլինի ծանոթանալ դրանց հետ, իսկ ավելի լավ է դա չհետաձգել։ Ախտորոշումը դրված է, թե ոչ, երկրորդական խնդիր է:

-Ի՞նչ է աուտիզմը:

«Սա նյարդային համակարգի, զգայական ընկալման խանգարում է։ Մենք աշխարհն ընկալում ենք շոշափելի, կինեստետիկ, տեսողական, լսողական, ինչպես նաև այլ սենսացիաներով: Աուտիզմի դեպքում կա անհավասարակշռություն. մարդը դիպել է սեղանին, բայց չունի հավաքման համակարգ, նա չի հասկանում, թե ինչ է կատարվում այստեղ և հիմա, և հետո երաժշտությունը սկսեց նվագել, պայծառ լույս ... Կամ դա այնքան մութ, որ նա չի կարող հասկանալ, թե ինչ անել այս խավարի հետ: Նա սկսում է իրեն գրգռել տարբեր շարժումներով, ճոճվել՝ արտաքինից տարօրինակ է թվում։

Ինչո՞ւ է նա կրկնում շարժումները կամ կառուցում առարկաների ինչ-որ հաջորդականություն: Ոչ մի շփում, քիչ տեղեկատվություն: Բայց զարգացման կարիք կա, ուստի նա աշխարհի մասին տվյալները մշակում է ամենատարբեր ձևերով, օրինակ՝ նա ցանկանում է իր տրամաբանական շղթան կառուցել բուրգի մեջ, ինչ-որ բանի հաջորդականությամբ։ Նա դա անում է անընդհատ, այնքան հաճախ, որ դա նկատելի է դառնում շատերի համար։ Բայց եթե ընդհատեք դասը, նա կնեղանա։

Աուտիզմ ունեցող մարդկանց գործունեությանը (ինչպես նաև ցանկացած անձի ցանկացած գործունեությանը) պետք է հարգանքով վերաբերվել: Նրանց ստեղծագործական ոլորտը հատուկ գոտի է։ Աուտիզմով մարդիկ պարզապես ավելի շատ ժամանակ և ուշադրություն են պահանջում: Եվ նրանք նաև օգնության կարիք ունեն ժամանակի և տարածության կազմակերպման հարցում, այսինքն՝ ժամանակացույցի կարիք ունեն, ցանկալի է՝ նկարներով... Այս ամենը կարելի է սովորել։

Ես ինձ հիշում եմ ճանապարհորդության սկզբում։ Երբ ես Վիքիպեդիայում կարդացի աուտիզմի մասին տեքստը, ցնցվեցի նկարից, այնտեղ երեխան նստած շարում է ինչ-որ առարկաներ։ Մենք դա ունեինք, բայց ոչ մի այլ բան այն, ինչ նկարագրված է հոդվածում: Ես մտածեցի «բա ինչ? խաղալիքներ ցանկացած երեխա կարող է շարել, սա աուտիզմ չէ»: Ես փորձեցի ինքս ինձ ապացուցել, որ դա այդպես չէ: Ինչու Իլյան երբեմն փակում էր ականջները բարձր կամ անսպասելի հնչյուններից, իսկ երբեմն՝ ոչ, ես չհասկացա։

«Դժվար է պատկերացնել, թե ինչ է նման իրավիճակն ընդունելը…

-Երբ իմացա, որ երեխաս աուտիզմ ունի, ամբողջ գիշեր ոռնում էի բարձի մեջ: Այսպիսով, ես նստեցի մի դիրքով մինչև առավոտ: Չէի հասկանում, թե ինչ է կատարվում։ Գիտեի, որ ետդարձ չկա, ինչ-որ տարերք եմ մեկնում։ Ինքն իրեն նոր որակով ճանաչելու գիշերը, «ինչպես գոյատևել այն» ներքին հիստերիան... Դժվար էր հրաժարվել այն, ինչ կա իմ մեջ, բայց միշտ կար երաժշտություն և մանկավարժություն։ Շատ դժվար է։ Ես ստիպված էի թողնել աշխատանքս Մանկավարժական համալսարանում։ Բայց, ինչպես պարզվեց, կարիերան չավարտվեց, ճակատագիրը բարենպաստ եղավ ինձ համար։

Շարունակե՞լ է նա հասարակական գործունեությամբ: Պատմեք մեզ ձեր կազմակերպության մասին:

-1997 թվականին հայտնվեց միջազգային բարեգործական «Սանտե» հասարակական կազմակերպությունը, մենք օգնեցինք մանկատներին, ծերանոցներին, երեխաներին Չեռնոբիլի ատոմակայանի տուժած տարածքներից տարանք վերականգնման։ Նա եկել է այնտեղ որպես կամավոր, հետագայում անդամագրվել է խորհրդին, ապա դարձել ղեկավար: Իսկ 2 տարի անց երեխայիս մոտ աուտիզմ ախտորոշեցին։ Ես առաջարկեցի վերագրանցել կազմակերպությունը և սկսել ավելի սերտորեն աշխատել աուտիզմի խնդիրների հետ։ Այսպիսով, մենք սկսեցինք կոչվել «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ».

Շուտով մեկնարկեց Մանկական միջազգային հիմնադրամի ներառական կրթության ծրագիրը։ Մի քանի տարի ԱՄՆ-ից մասնագետներ էին գալիս, պարապմունքներ անցկացնում, մեզ դասավանդում։ Առաջին նիստից հետո ես շատ ուժեղ բացասական հույզեր ունեցա. «Ինչու՞ է հասարակությանը պետք այս սթրեսը, ինչո՞ւ են ամերիկացիները դա անում»:

-Իսկ հիմա ի՞նչ եք կարծում, ինչո՞ւ նույն դասարանում սովորեցնել տարբեր երեխաների։

-Այսօր իմ Միշան աուտիստիկ ախտանիշներով երեխայի հետ նստած է գրասեղանի մոտ։ Կրտսեր Իլյուշան դպրոց է գնում այլ երեխաների հետ։ Պարզվեց, որ դա հնարավոր է. Մինսկի թիվ 187 միջնակարգ դպրոցում ստեղծված են իդեալական պայմաններ՝ կա ոչ միայն անհրաժեշտ կահույք, այլ նաև որակյալ աշխատակիցներ, մասնագետների թիմ։

Ձեր որդին աուտիզմով երեխաների հետ կապված փորձ ունի: Նրա համար ավելի հեշտ էր ընդունել մեկ այլ երեխայի։

- Միշկան ընդամենը 2 տարով է մեծ Իլյուշայից, ուստի մանկուց նա ստիպված էր մեզ հետ ճանապարհորդել բոլոր մասնագետների մոտ: Քանի որ ես շատ էի անհանգստանում (և երեխաներն են դա զգում), Իլյուշան լավ չէր կապվում։ Բայց Միշային հաջողվեց. նա նստեց եղբոր առաջ և, գլուխը շրջելով դեպի նա, ասաց՝ «նայիր ինձ», «արա այնպես, ինչպես ես եմ անում»... Եղբայրը դարձավ առաջին հոգեթերապևտը, ուղեցույցը։ Միշան զարմանալի փորձ ունի. Հիմա նա նստում է գրասեղանի մոտ դժվար պահվածքով տղայի հետ և գիտի, թե ինչպես շփվել նրա հետ։

Իսկ Նաստյայի մոտ սովորում էր իր առանձնահատկություններով մի տղա, նա շատ էր նյարդայնացնում երեխաներին, ուսուցիչներն ամեն ինչ անում էին։ Այն ժամանակ մեր ընտանիքը ծանոթ չուներ աուտիզմի խնդրին, բայց ես աղջկաս խորհուրդ տվեցի խոսել նրա հետ։ Եվ նրանք կազմակերպեցին նորմալ հաղորդակցություն, և սա այնքան կարևոր է ապագայում ցանկացած երեխայի համար՝ կարողանալ ընդունել և հասկանալ մեկ այլ մարդու:

- Հավանաբար, մեր ընթերցողներն այժմ կհիշեն Բարրի Լևինսոնի «Անձրևի մարդը» ֆիլմը Դասթին Հոֆմանի և Թոմ Քրուզի հետ ...

— Այո, և երբ ֆիլմերը գրվում են, տեսնում եք, որ այն նկարահանվել է 1988 թվականին։ Դա շատ վաղուց էր։ Ինչո՞ւ մենք ոչինչ չենք վերլուծում և այդքան հաճախ աուտիզմը կապում այս ֆիլմի հերոսի հետ։ Ութսունականներին այս ֆիլմը պահանջված էր հասարակության կողմից, ժապավենը ցույց էր տալիս, որ աուտիզմ ունեցող մարդկանց համար հնարավորություն կա լքել հատուկ հաստատության պատերը։ Արտասահմանում, դա արդեն այն ժամանակ է եղել: Եվ մենք նույնիսկ այսօր չենք կարող դրանից հրաժարվել։

Եթե ​​խոսում ենք խնդիրը հասկացող նոր սերունդ կրթելու մասին, ապա պատասխանատվությունը մեծապես կրում է կրթական համակարգը։ Հատուկ կրթության համակարգը պետք է լինի անցումային փուլ՝ ներառելով ներառական կրթության համակարգ։ Մենք արդեն ունենք Բելառուսում ներառական կրթության զարգացման հայեցակարգ։ Կարդալով այն, պաշտոնյաները հիացած էին, որ ոչինչ փակելու կարիք չկա։ Պետք չէ փակել և ոչինչ անել...

Վերջին տարիներին շատ բան սովորե՞լ եք:

- Առաջին գործնական փորձը - Մոսկվա, Կաշենկին Լուգ (երեխաների և դեռահասների հոգեբանական, բժշկական և սոցիալական աջակցության կենտրոն): Ինձ տպավորեց այն, թե ինչպես էին մասնագետներն աշխատում աուտիզմով հիվանդ երեխաների հետ, չնայած այն հանգամանքին, որ գրեթե բոլոր երեխաները դեղորայք էին ընդունում։ Ռուսաստանում այս առումով նույնիսկ ավելի դժվար է, քան մեր երկրում։ Բժշկական բուժումաուտիզմը «թեժ» թեմա է ողջ հետխորհրդային տարածքում։ Բելառուսը մի քիչ բախտավոր է դրանում, մեր բժիշկներին կարելի է վստահել, նրանք գիտեն, թե ինչ է բժշկական միջամտությունը աուտիզմի վիճակում։ Իմ այցելության փորձը տարբեր երկրներհուշում է, որ հենց ներառականությունն է օգնում նման իրավիճակում:

-Խոսքը Մինսկի կամ շրջանների բժիշկների մասին է:

-Մինսկում բժիշկները նման դեպքերի փորձ ունեն, և օղակաձև ճանապարհի հետևում բուժհաստատություններ են գալիս երիտասարդ մասնագետներ, ովքեր ամենից հաճախ ոչինչ չգիտեն աուտիզմի մասին։ Բացի այդ, կան ստանդարտներ, երբ, օրինակ, օգտագործվում են հակահոգեբուժական դեղեր: Ավելի պարզ ու պարզ է, նրանցից շատերին այդպես են սովորեցրել։ Եվ այս ամենը այն ժամանակ, երբ ողջ մասնագիտական ​​աշխարհն արդեն գիտի, թե ինչպես են դեղամիջոցներն ազդում երեխայի վրա, հատկապես ուղեղի կեղևի, կենտրոնական նյարդային համակարգի հասունացման ժամանակ, սա շատ վտանգավոր է։ Բայց խոսելով աուտիզմի մասին, սխալ է խոսել բժշկության մասին, սա կրթության խնդիր է և սոցիալական պաշտպանություն. Աուտիզմի դեղամիջոցը կարող է լինել քթի, սրտի հոսանքի բուժումը, ինչպես սովորական մարդու մոտ։

Բայց մեր իրականությունն այլ է. Այստեղ բժշկի մոտ գալիս է մի մայր, ով մի քանի երեխա ունի, նրանցից մեկը աուտիզմ ունի։ Բազմաթիվ արտաքին գրգռիչներով նա ընկնում է զգայական «թակարդի մեջ», փորձում է իրեն դուրս բերել դրանից՝ ձայներով, շարժումներով, կարող է չքնել... Որոշ բժիշկներ «օգնում են» դեղերով։ Եթե ​​ձեր բախտը բերի, բժիշկը ձեզ խորհուրդ կտա չշտապել դեղերի հետ կապված, քանի որ դուք պետք է խոսեք ձեր մոր հետ, որպեսզի կարողանաք երեխային հարմարվել աշխարհին, իսկ մայրը սովորել: Իսկ բժիշկը հիվանդների նման հոսք ունի՝ հաճախ խոսելու ժամանակ չի լինում։

Ձեր ծնողները մշտական ​​սթրեսի մեջ են:

-Աուտիզմ չունեցող երեխաներ ունեցող ընկերուհին մեր մայրերի, այդ թվում՝ ինձ հետ հանդիպելուց հետո նկատեց, որ բոլորս այնքան լարված ենք։ Դե, ծնողները չեն կարող կարգավորել այն: Նրանք իրենք են «մահանում»։ Ոմանք համաձայն են երեխայի համար հակահոգեբուժական դեղամիջոցների հետ: Բայց դա ավելի լավ չի դարձնում:

Այսօր Բելառուսում շատ դեպքերում կիրառվում է «բուժման» բժշկական մեթոդը, իսկ արտերկրում դա հոգեբանական և մանկավարժական աջակցություն է աուտիզմով հիվանդ երեխային, ինչպես նաև ընտանիքի յուրաքանչյուր անդամին։

Չգիտեմ՝ ինչ է պետք անել, որ մեր մասնագետները՝ բժիշկները, ուսուցիչները (և ողջ հասարակությունը) կարողանան «թափվել» կարծրատիպերից։ Երբ մեզ հաջողվեց բացել առաջին ինտեգրացիոն դասը (մեր ներառական մոդելը), և համակարգը առաջ գնաց, ինձ թվաց. սա երջանկություն է: Վերջապես մենք լսեցինք միմյանց: Բայց մի քանի տարի անց ամեն ինչ դեռ դժվար է, քանի որ բելառուսական բուհերում անհրաժեշտ գիտելիքներ չեն դասավանդվում։ Ուսուցչի սիրտն ու զգացմունքները հիասքանչ են, բայց որքա՞ն կարող է նա դիմանալ իր վրա՝ առանց հատուկ գիտելիքների։ Աուտիզմ ունեցող երեխաների մեծ մասը, ովքեր գալիս են դպրոց, մի քանի շաբաթ անց տնային ուսուցում են ստանում: Երեխայի համար դժվար է և պարզապես անհնար է տանը լինել։ Իսկ այլընտրանքը մասնագիտացված հաստատությունն է (իսկ հետո ոչ երկար), հետո ամեն դեպքում գնա տուն, ընդմիշտ։

Օրինակ կյանքից. Երեխան հենց առաջին օրը դպրոցում խնդիրներ ունի, մայրը գալիս է ուսուցչուհու մոտ, ով ասում է. «Կյանքումս նման երեխաներ չեմ տեսել, չգիտեմ՝ ինչ անեմ նրա հետ»։ Կրթական համակարգի վարչական ռեսուրսի և գործնականում ունեցածի միջև անդունդ է։ Իրավիճակը տեղում ներկայացնելու պատրանքներ կան. Եվ այնուամենայնիվ, ինչ-որ համառ ցանկություն տեսնելու այն, ինչ տեղի է ունենում դրականորեն, առանց դրա մեջ որևէ բան ներդնելու:

Արտասահմանյան ճամփորդությունների ժամանակ ես տեսա, թե ինչպես է ամեն ինչ աշխատում և աշխատում եվրոպական երկրներում։ Այն, ինչ մենք ունենք, պարզապես պատառիկներ են, որդեգրում ենք ուրիշի փորձը: Մեր ճանապարհը դեռ անցնելու է։

Բելառուսում աուտիզմի խնդիրներով մասնագետներին չեն դասավանդում, նրանց վերաբերվում են զգույշ, քանի որ անհրաժեշտ է հետազոտություն անցկացնել, համապատասխանաբար, ուսումնասիրել, բայց դա աներևակայելի թանկ արժե։ Այժմ աուտիզմով երեխաների հետ աշխատող մասնագետներն ավարտել են Մինսկի 187-րդ դպրոցում նախնական վերապատրաստման դասընթացը և սովորում են հավաստագրված դասընթացներում՝ որպես ապագա վարքագծային վերլուծաբաններ: Դասընթացի արժեքը մոտ 8 հազար դոլար է (մեկ անձի համար):

-Ո՞վ է վճարում կրթության համար։

— Crowdfunding, հովանավորչական հիմնադրամներ, և մենք ներդրում ենք մեր ծնողական խնայողությունները: Մենք գիտենք, որ ճիշտը, առանց դրա ապագա չկա։ Տեսությունն առանց աջակցության, առանց կանոնավոր պրակտիկայի, առանց վերահսկողության չի աշխատի։ Մասնագետները մշտական ​​կապի մեջ են օտարերկրյա վերահսկողների հետ։

Գիտելիք ձեռք բերելով՝ կարևոր է կանգ չառնել։ Որտե՞ղ է գնում մասնագետը կամ ծնողը: համակարգում։ Եվ ինչ էլ ասես, քեզ կպատասխանեն. «Մենք գիտենք, թե ինչպես պետք է լինի, այստեղ ամեն ինչ աշխատում է, իսկ դու պարզապես ծնող ես»։ Պետք է սովորել.

Կազմակերպությանը «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ», միանում են տարբեր մասնագետներ՝ լոգոպեդներ, հոգեբաններ, երաժշտական ​​թերապևտներ և պարզապես ուսուցիչներ։ Բայց խնդիրները մնում են, քանի որ միջոցառումների, մեթոդների, անընդհատ թարմացվող գիտելիքը պետք է աշխատի: Մասնագետը պետք է ունենա գործընկերների և գործընկերների թիմ. աուտիզմին չի կարելի մոտենալ միայն դեֆեկտոլոգիայի կամ հոգեբանության կողմից առանձին, կամ ֆիզիկական վերականգնողական... Պետք է աշխատել բոլոր կողմերից: Թիվ 187 դպրոցն ունի մասնագետների թիմ, որոնք միասին աշխատում են։ Բայց սա ընդամենը մեկ դպրոց է երկրում, և այն ռետինե չէ: Մենք վարում ենք սեմինարներ ծնողների համար: Գալիս են, պարզում են, որ տարբեր մասնագետների կարիք կա, ինչպես նաև իրավիճակի մշտական ​​վերահսկողություն։ Որտեղի՞ց են ծնողները ուժ ստանում դա անելու համար, և առավել եւս՝ վերահսկելու և կազմակերպելու իրավասությունը:

Չգիտեմ, թե ում բախտը բերեց ավելի շատ՝ Իլյա՞ն, որ մայրը ուսուցչուհի է, թե՞ ես, որ հնարավորություն եղավ ցույց տալու իմ մասնագիտական ​​որակ…

- Ոչ բոլոր ծնողներն են ընդունակ ամենօրյա սխրանքի:

«Կրթությունն ու գիտելիքը չեն օգնում ընդունելության իրավիճակում։ Մարզերում շատ են դեպքերը, երբ մայրն աուտիզմով երեխա է ընդունում, և հարեւանները լավ են վերաբերվում նրան, արդյունքում նա գիտակցում է, կարող է շրջել բակերով, տապալել տատիկ-հարևանների ցանկապատը, հնձել խոտը ... Ուրախությամբ, ինչ-որ բան տվեք և դրա դիմաց ժպիտ ստացեք, նրա հետ կդիմավորեն: Նա կշարունակի զարգանալ իր յուրահատկությամբ ու երջանիկ կլինի յուրովի։

Կարծում եմ, որ իրավիճակն ընդունելու պատրաստակամությունը կախված չէ նրանից, թե որտեղ է ապրում ընտանիքը՝ քաղաքում կամ գյուղում։ Մի դեպք էլ պատմեմ. Մայր-կթվորուհուն պետք է ծրագիր տալ, տղան տանն է, ժամանակ չունի զբաղվելու։ Բժիշկը (!) առաջարկեց, որ գիշերօթիկ դպրոց կա։ Կարծես թե թեթեւություն է. կովերին կթում են, իսկ երեխային խնամում։ Իսկ մայրիկը շաբաթավերջին գալիս է հրաշք գիշերօթիկ դպրոց՝ ի՞նչ է տեսնում։ Երեխան նեյրոլեպտիկների կուրս է անցել, ֆիզիկապես փոխվել է, իսկ հոգեպես նա արդեն ինչ-որ տեղ հեռու է և դժվար թե վերադառնա իր նախկին վիճակին։ Իսկ օգնող չկա, պետք է աշխատել։ Կյանքի պայմանները երբեմն թելադրում են, թե ինչպես է զարգանում ճակատագիրը:

Ի՞նչն է կարևոր դժվար իրավիճակում:

— Մի փակիր, ընդունիր, թե ինչ է։ Ես սա վերցրեցի շատ երկար ժամանակ: Որոշ ժամանակ է անցել, և ես արդեն մտածում էի, որ ես ինձ լավ եմ զգում, լավ, այդպիսի երեխա ունեմ։ Բայց երեխայի անմիջական շփման իրավիճակները հասարակության հետ, խանութում, մանկական այգում և որտեղ էլ որ այն լիներ, նորից ու նորից ամբողջությամբ փորձարկվեցին ուժի համար: Ամեն անգամ բացատրում ես, որ դու մեղավոր չես, և քո երեխան դաստիարակվել է, և որ նա դրա իրավունքն ունի, և դու, ի դեպ, նույնպես...

Պետք չէ փողոցում անծանոթ մայրերին մեկնաբանություն անել։ Ի վերջո, մենք չգիտենք, թե ինչու է երեխան բղավում: Ամեն դեպքում, եթե նույնիսկ սա առանց աուտիզմի երեխա է, նա իրավունք ունի այս լացի, արտահայտվելու։ Իսկ մայրիկը այստեղ է: Այո, նա լավ է արել, ինչը նրան հնարավորություն է տալիս բղավելու և հակասության մեջ չի մտնում նրա հետ: Իսկ եթե դա աուտիզմով երեխա է: Աջակցեք նրան, ժպտացեք, իսկապե՞ս դժվար է:

Ծնողներն իրենք պետք է հնարավորինս շատ բան ասեն այս մասին, առանց ամաչելու, քանի որ շատերը պարզապես չգիտեն, որ դա տեղի է ունենում և որ դա տեղի է ունենում ձեզ հետ: Հասարակության համար կարևոր է այս մասին խոսել լրատվամիջոցների միջոցով: Պատահում է, որ մենք մի բան ենք տեսնում, իսկ հարեւանը՝ մեկ այլ բան։

Օրինակ կյանքից. Մենք տեղափոխվեցինք քաղաքից դուրս ապրելու, քանի որ ներքին հանգիստ էինք ուզում։ Ես հոգնել եմ սանդուղքի հարեւաններիս առաջ մշտական ​​լարվածության մեջ մնալուց։ Իլյուշան մինչև 5 տարեկանը չի քնել, ոչ ցերեկը, ոչ գիշերը, իսկ մենք ինչպե՞ս էինք ապրում այն ​​ժամանակ... Ակուստիկան վատն է՝ թոփ-թոփ-թոփ և՛ ցերեկ, և՛ գիշեր: Ինձ ոչ ոք այդ մասին նկատողություն չի արել։ Միակ դեպքը, երբ ներքեւից հարեւանը եկավ (նախկին ընտանիքում երբեմն այցելում էր իր երեխաներին)։ Ես ներողություն խնդրեցի, դա բացատրեցի երեխայիս հետ։ Եվ նա վրդովվեց. «Ուրեմն ինչ. Արդյո՞ք մենք բոլորս պետք է տուժենք դրանից: Նա իրավունք ուներ դա ասելու, ենթադրում եմ։ Բայց, մյուս կողմից, հնարավո՞ր է նման բան ասել նեղության մեջ գտնվող մարդուն։ չգիտեմ։

Մի անգամ հեռուստատեսային ռեպորտաժ եղավ մեր դեպքի մասին։ Իսկ Իլյայի հետ դժվար էր դուրս գալը, ես նրան կողքիս եմ պահում, դռները փակում, բանալին շրջում, ու հանկարծ ուրիշ էներգիա եմ զգում։ Շրջվեցի, հարեւանները կանգնած են, փայլուն աչքերով նայում ու ասում են, որ մեզ հեռուստացույցով են տեսել։ Փաստն այն է, որ նրանք սովորեցին մեր պատմությունը և իրենց մեջ բացահայտեցին հասկանալու, օգնելու պատրաստակամություն, պարզապես պատրաստակամություն հենց իրավիճակին…

Մենք պետք է մարդկանց պատմենք ամեն ինչի մասին։ Համաշխարհային փորձի մասին նույնպես։ Այն մասին, որ ներառականությունը գործում է դպրոցում, և որ սարսափելի չէ, որ աուտիզմով երեխան նստած է գրասեղանի մոտ ձեր երեխայի կողքին: Որովհետև կա ուսուցչի և հոգեբանի պատշաճ ուղեկցություն։ Այս երեխաներն իրենց նկատմամբ ուշադրության պակասի մեջ են, և պրակտիկան ցույց է տալիս նրանց հաջողությունը, նրանք այնքան շնորհակալ են մեզ նման աջակցության համար, և սովորական երեխաները պակաս չեն:

Ես իմ երեխայի մեջ տեսնում եմ, թե ինչպես է դա աշխատում: Դպրոցական առաջին օրերին նա դեռ չէր խոսել, ձեռքով արեց, որ ավելի արագ գնամ. ասում են՝ նա այստեղ իր աշխարհն ունի, նրան այստեղ են օգնում, և նրա անկախությունը սահմանափակող ոչինչ չկա։ Երեխան տխուր հեռանկար ուներ, և հիմա գրում է, կարդում, հաշվում և նույնիսկ սկսում խոսել։

-Որտեղի՞ց եք ձեր ուժերը վերցնում:

-Այժմ մենք սկսում ենք նոր նախագիծ՝ թատրոն, որտեղ միասին կխաղան աուտիզմով և առանց երեխաների երեխաները։ Սա իմ հոգին է: Արվեստն ու երաժշտությունն իմն են։ Ինչ-որ պահի նկատեցի, որ չեմ կարողանում նվագել, բարձրացա գործիքի մոտ՝ որոշ ձեռքեր նույնը չէին... Ես ինձ լրիվ կորցրի։

Աստված ինձ ուղարկեց ստեղծագործ ընկերներ, իսկական «իմը», ովքեր ժամանակին աջակցել են ինձ, իսկ հիմա նորից այդպիսիք կան։ Օգնությունը գալիս է դրսից:

- Արական աջակցություն ունե՞ք:

-Սա ուղղակի ուս չէ, դա բոլոր հիմքերի հիմքն է։ Ամուսինս նվեր է իմ կյանքում. Ճիշտ է, նա հաճախ բիզնեսով է զբաղվում, ես իմ գործերով եմ, երեխաներին կազմակերպում ենք, ամեն ինչ ինքնաբուխ է, հավանաբար, բայց իրական։ Այն միշտ աջակցում է: Մի հարցրեք, թե ուր են գնում փողերը: Եվ նրանք հեռանում են ու հեռանում... Աուտիզմն այնպիսին է... Այն պահերին, երբ հոգեբանորեն դժվար է, ես ուժասպառ եմ լինում, գալիս եմ տուն՝ պատրաստի ընթրիքի։ Սա չի՞ կոչվում երջանկություն և աջակցություն:

- Հատուկ երեխայի ծնողը կրկնակի հետամնաց է՝ երեխայից դեպի արտաքին աշխարհ, իսկ հասարակության համար դա ուղեցույց է դեպի աուտիզմի աշխարհ։ Ասա ինձ, կարո՞ղ ենք ենթադրել, որ աուտիզմ ունեցող մարդը փորձում է իրեն ավելի շատ ճանաչել, քան մյուսները:

-Աուտիզմ ունեցող մարդու աշխարհի ընկալումն էականորեն չի փոխվում նույնիսկ որոշակի կենսափորձի դեպքում։ Պայմանականորեն սեղանը փայտյա է, մարդիկ բարի են։ Եվ կյանքը կշարունակի նրան անընդհատ փորձարկել դրա համար: Հետևաբար, նրանք արարածներ են՝ բավականին պրագմատիկ, անընդհատ և նորից համոզված կյանքի ճշմարտության մեջ: Դուք պետք է հասկանաք, որ աուտիզմ ունեցող մարդը պարզապես մարդ է՝ իր յուրահատկությամբ։ Նրանք հիանալի աշխատանք են կատարում՝ աշխատելով իրենց վրա, վերլուծելով իրենց փորձը։ Նրանց մի կողմ նետելն անարդար է, հատկապես նրանց խելքը ստուգելու համար, պարզապես պետք է վստահել ու ընդունել։

Ճիշտ դաստիարակությամբ, սոցիալական լավ միջավայրով նրանք մեծանում են պրոֆեսիոնալներ: բարձր մակարդակ. Ես կարդացել եմ Բիլ Գեյթսի մասին, այն ամենը, ինչ նա հասել է, եկել է իր ընտանիքից: Նահանգներում շատ ծնողներ եմ տեսել, այնտեղ արդեն ամեն ինչ բնական է ընկալվում՝ աուտիզմով երեխան մեծանում է, համալսարան է գնում։ Եվ չի քննարկվում, որ նա կարող է գնալ աշխատանքի։ Երբ գրում են «աուտիստը կրակել է մեկին», ի՞նչ կապ ունի աուտիզմը: Քանի՞ ոչ աուտիստ է կրակում մարդկանց վրա: Ինչու՞ է անհրաժեշտ ախտորոշումը նշել: Նրա համար ավելի դժվա՞ր է: Նրան խղճա՞մ, թե՞ ավելի շատ հասկանամ։

Մենք այնքան հարգանքով ենք վերաբերվում ինքներս մեզ, և հաճախ այս դողալը ունայնության ունայնություն է: Իսկ աուտիզմով մարդիկ մեզ ստիպում են դադար տալ, սովորեցնում են նայել ինքներս մեզ: Աուտիզմով երեխային կամ մեծահասակին հասկանալու համար նախ պետք է ինքն իրեն հասկանալ: Եվ դա տեղի չի ունենա, եթե չգտաք ինքներդ ձեզ և չունեք կյանքի փորձ։

Եթե ​​ուզում եք հասկանալ, թե ինչու է նա այդքան տարօրինակ բռնվել սեղանից, նույնն արեք, զգացեք, զգացեք, որ նա փայտե է, այս սեղանը։ Միշտ զգո՞ւմ եք այն առարկայի նյութը, որին դիպչում եք: Եվ նրանք զգում են, քանի որ իրենց էությունը ստիպում է հասկանալ, սա մշտական ​​ինտենսիվ վերլուծություն է։

Աուտիզմն այն է, ինչը մեզ դարձնում է ավելի բարի և իմաստուն:

Ապրիլի 2-ին Բելառուսում առաջին անգամ մեծ մասշտաբով անցկացվեց Աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օրը։ Մասնագետների տվյալներով՝ Բելառուսում այժմ կա մոտ 10000 աուտիզմով երեխա։ Լավագույն դեպքում, ամեն տասներորդ դեպքը գրանցվում է վիճակագրության մեջ, բայց ավելի հաճախ ծնողները ամաչում են ընդունել խնդիրը:

MBOO «Երեխաներ. Աուտիզմ. Parents-ը, velcom-ի աջակցությամբ, թողարկել է «DAR Communicator» բջջային հավելվածը, որը հեշտացնում է աուտիզմ ունեցող մարդկանց միջև շփումը: Ծրագիրը պարունակում է ավելի քան 200 նկար 19 ոլորտներից և հիմնված է այլընտրանքային հաղորդակցության աշխարհում ընդունված համակարգի վրա։ Հավելվածը բաց կոդով է, և բոլորը կարող են ներբեռնել այն: