Międzynarodowa charytatywna organizacja publiczna rodziców dzieci z autyzmem. Materiały. - Wiele się nauczyłeś w ostatnich latach.

Drodzy przyjaciele!

Zapraszamy na prezentację projektu „Autyzm: łatwe do zrozumienia”, która rozpocznie się 4 czerwca o godzinie 16:00 w Galerii Sztuki Nowoczesnej Ў (Mińsk, Aleja Niepodległości, 37a)

Projekt „Autyzm: łatwy do zrozumienia” jest źródłem informacji autismschool.by i dziecięce gra komputerowa„Mój przyjaciel ma autyzm”.

To wszystko tworzą uczestnicy IBOO "Dzieci. Autyzm. Rodziców”, aby pomóc swoim dzieciom i ich „normalnym” rówieśnikom, wychowawcom, rodzicom, którzy chcą komunikować się i wchodzić w interakcje z dziećmi z autyzmem.

W ciągu ostatniego roku wiele zrobiono w Mińsku, aby zintegrować dzieci z zaburzeniami autystycznymi w szkołach publicznych. Mówiliśmy już o niektórych pozytywnych zmianach, które zaszły z inicjatywy rodziców: międzywydziałowej Grupa robocza o autyzmie; miejskie centrum zasobów rozpoczęło swoją pracę na bazie Miejskiego Centralnego Komitetu ds. Rozwoju Regionalnego i Rozwoju Miasta Mińska; Liceum nr 5 od września prowadzi pierwszą w kraju klasę integracyjną dla dzieci z autyzmem. W kolejnym roku akademickim zwiększy się liczba klas integracyjnych dla naszych pierwszoklasistów w Mińsku.

Niestety my, rodzice dzieci z autyzmem, widzimy nie tylko pozytywne zmiany, ale także ogromną liczbę przeszkód, które nasze dzieci muszą pokonać. Co więcej, większość barier istnieje tylko dlatego, że ani nauczyciele, ani rówieśnicy nie rozumieją ich cech.

DLACZEGO PROJEKT AUTYZM ŁATWY DO ZROZUMIENIA WYSTĄPIŁ?

– Fikcje o dzieciach z autyzmem wędrują z jednej publikacji do drugiej: rzekomo nie potrzebują przyjaciół i nowych doświadczeń, mają napady bezprzyczynowych emocji, w tym złości – mówi Irina Dergach, koordynatorka projektu Autyzm: Łatwy do zrozumienia. Próbowałem znaleźć źródła tych złudzeń. W wyniku moich poszukiwań, znalazłem w domenie publicznej kilka opublikowanych w różne lata, ale powielających się wzajemnie zarządzeń białoruskiego Ministerstwa Zdrowia, wyraźnie odpisanych od zarządzeń Ministerstwa Zdrowia ZSRR i niemających nic wspólnego ze współczesną wiedzą.

Na świecie od dawna badano przyczyny „bezprzyczynowych emocji”. Doświadczenia krajów, które z problemem autyzmu zdały sobie sprawę znacznie wcześniej niż my, pokazują, że przy należytej uwadze pedagogicznej i poszanowaniu ich cech, dzieci z autyzmem wyrastają na pełnoprawnych uczestników życia społecznego. Mogą być odpowiedzialnymi pracownikami, mieć talenty i zdolności. I nie mniej niż inni ludzie potrzebują przyjaciół, miłości, akceptacji. Co więcej, wcale nie jest trudno zrozumieć i zaakceptować ich cechy. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​z tą „nauką” poradzi sobie nawet dziecko.

Zespół kreatywny projektu składa się wyłącznie z rodziców dzieci specjalnych:

fotografowie Dmitrij Kowalenko i Tatyana Terekhina

projektanci, twórcy stron internetowych i gier – Dmitry Voloshko i Elena Kovaleva

Połączyliśmy nasze umiejętności, aby pomóc naszym dzieciom znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie. I jeszcze raz powiedzieć głośno: to nie autyzm czyni człowieka niepełnosprawnym, ale nieadekwatny stosunek do tej diagnozy społeczeństwa.

DLA KOGO JEST GRA KOMPUTEROWA „MÓJ PRZYJACIEL MA AUTYZM?”

Główny bohater zadania „Mój przyjaciel ma autyzm”, chłopiec Sasha, ma autyzm. Widzi i słyszy otaczający go świat inaczej niż wszyscy inni. Aby pomyślnie ukończyć grę, musisz dostosować się do cech sensorycznych Sashy i nawiązać z nim komunikację.

Także w życiu: społeczeństwo, które znajduje wspólny język z „nie takimi” ludźmi wygrywa.

Gra przeznaczona jest dla dzieci i dorosłych, którzy chcą zdobyć podstawową wiedzę z zakresu interakcji z dziećmi z autyzmem. Gra jest wciąż w fazie rozwoju, gotowe są tylko oddzielne odcinki.

Wraz z instrukcją do gry zostaną dołączone dwa tuziny prawdziwe historie dzieci z zaburzeniami autystycznymi, które znalazły się w systemie edukacji.

W ten moment historie są publikowane w zasobie https://autismschool.by/

O DZIECIACH UCZESTNICZĄCYCH W PROJEKCIE „AUTYZM: ŁATWE DO ZROZUMIENIA”

„Projekt Autyzm: Łatwy do zrozumienia ma 20 prawdziwych uczestników” – kontynuuje Irina Dergach. – To są dzieci z autyzmem, które są już w białoruskim systemie edukacji. Ich matki opowiadają historie swoich dzieci, dzielą się nadziejami i obawami.

Uważam te krótkie wywiady za wyjątkowy materiał, w tym do podejmowania decyzji menedżerskich. W końcu nigdy wcześniej nikt nie badał tak wielu rodzin wychowujących dzieci z autyzmem.

Chciałbym przedstawić niektórych uczestników tej informacji prasowej.

Nikita jest naszym seniorem On ma 19 lat. Uczy się w szkole wieczorowej i pracuje jako kurier, po szkole chce kontynuować naukę. Gra na saksofonie, pięknie rysuje, interesuje się geografią i historią, uwielbia podróżować. Przed wyjazdem z matką do Kijowa lub Moskwy studiuje mapę miasta w Internecie, a następnie porusza się po nim nie gorzej niż tubylec. Ma niesamowitą pamięć.

Kiedy jego matka wybrała szkołę dla swojego syna, Nikita prawie się nie odzywał, na jego karcie widniał nie tylko RDA (autyzm wczesnodziecięcy), ale także opóźnienie rozwój mowy, zaburzenia uwagi i inteligencji, nadpobudliwość. Nikita skończył pierwszą klasę w domu, potem mama znalazła mu małą szkołę z klasami integracyjnymi.

Paweł, 13-letni. Ukończył VII klasę szkoły dla dzieci z głębokimi zaburzeniami mowy, szkoła działa według programu nauczania ogólnokształcącego. Interesuje się projektowaniem i muzyką: gra na pianinie z utworu do drugiej lub trzeciej klasy szkoły muzycznej.

Pewnego razu Pavel ukończył przedszkole z takimi zaleceniami, że może nie dostać się do szkoły, nawet do szkoły pomocniczej. Dzieci niemówiące z takimi problemami intelektualnymi i behawioralnymi zazwyczaj uczą się w oparciu o CKROiR. Najnowsze testy pokazują wysoką inteligencję Paula.

Te dwie historie opowiadają o ogromnym potencjale naszych dzieci, którego nie da się „zobaczyć” w użyciu tradycyjne metody diagnostyka.

Kostia, 8 lat. Chłopiec z zespołem Aspergera ukończył drugą klasę Liceum Ogólnokształcącego. Kostya ma rozwiniętą mowę, wysoką inteligencję. Udało mu się już zostać laureatem klasowej olimpiady matematycznej, aw czasopiśmie ukazały się jego pierwsze utwory literackie.

Ponieważ przy wszystkich zdolnościach Kostii pozostaje dzieckiem z autyzmem, matka Kostii towarzyszy Kostii w szkole. Alternatywą jest tylko edukacja domowa, bo zawodu „korepetytor” (lub „towarzyszenie dziecku z autyzmem”) nadal nie ma w przewodniku kwalifikacyjnym. Ale skazanie dziecka z autyzmem na edukację domową oznacza pozbawienie go szansy na socjalizację.

Naprawdę chcemy, aby sukces Kostiny przyspieszył wprowadzenie instytutu korepetycji na Białorusi. Dzieci z Zespołem Aspergera mają zwykle niezwykłe zdolności. Ale jeśli szkoła ich odrzuci, nie znajdą godnego wykorzystania tych zdolności.

Artem, 8 lat. Ukończył pierwszą klasę szkoły pomocniczej, wydział drugi.

„W szkole napotkaliśmy wiele problemów: odrzucenie i niezrozumienie dziecka przez nauczyciela, obojętność personelu” – mówi jego mama. - Zajęcia poprawcze z logopedą i psychologiem nie są realizowane, program szkolny jest bardzo słaby. Nie byliśmy gotowi stawić temu czoła w placówce przeznaczonej dla dzieci specjalnych, w tym tych ciężkich”.

Artem jesienią po raz drugi pójdzie do pierwszej klasy, już w liceum ogólnokształcącym. Jesteśmy z niego bardzo szczęśliwi.

Podczas pracy nad projektem nie spotkałem ani jednej rodziny, która byłaby zadowolona ze szkoły specjalnej. Przede wszystkim dlatego, że większość dzieci z autyzmem ma „wyspy sukcesu” – czynności lub obszary wiedzy, które przychodzą im z łatwością. Program przeznaczony dla dzieci z upośledzeniem umysłowym rekompensuje ten sukces.

Sofia, 4,5 roku. Nasza mądra i piękna dziewczyna z Zespołem Aspergera. Córka młodej, wykształconej kobiety z Zespołem Aspergera, która z powodzeniem pracuje w branży IT.

„Odkąd pamiętam, nie opuściło mnie przygnębiające uczucie, ponieważ nie mogę, jak wszyscy inni, komunikować się, radować, być smutnym, bawić się” – pisze. - Byłem dziwny i tyle. Ileż razy proszono mnie, bym stał się normalny!

„Wstań i spójrz mi w oczy”, zażądał mój pierwszy nauczyciel, „nie możesz nawet spojrzeć mi w oczy!” Powiedz mi, powiedz wszystkim dzieciom, kiedy w końcu będziesz normalny? Czy ty w ogóle słyszysz, co do ciebie mówię?

Zawsze pragnąłem zbliżyć się do tej tajemniczej „normalności”!”

Każdy, kto przeczyta historię dziewczynki Soni i jej matki, nie będzie zaskoczony, gdy dowie się, że autyzm na Białorusi wciąż jest ukryty.

Na przykład. Według głównego niezależnego psychiatry dziecięcego Ministerstwa Zdrowia Republiki Białorusi, profesora nadzwyczajnego Katedry Psychiatrii i Psychologii Medycznej Białoruskiego Państwowego Uniwersytetu Medycznego Inny Piatnickiej, na Białorusi w latach 2005-2012 liczba dzieci ze spektrum autyzmu zaburzeń (ASD) wzrosła 2,8-krotnie – z 251 do 699 przypadków.

Na dzień 1 października 2013 roku dzieci z oficjalnie zdiagnozowanym ASD było jeszcze więcej – 786 osób. Wzrost notuje się we wszystkich regionach republiki, zwłaszcza w mieście Mińsku.

Według statystyk międzynarodowej organizacji AutismSpeaks, około jedno na sto dzieci na świecie ma zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Jeśli dzieci z autyzmem otrzymają wsparcie na czas, wiele z nich będzie w stanie uniknąć niepełnosprawności.

Objawy tej choroby można zaobserwować u wielu znanych osób: Stevena Spielberga, Woody'ego Allena, Alberta Einsteina... Lista osób z objawami autyzmu jest nieskończona! Takie zestawienia pomagają rodzicom osób autystycznych nie tracić nadziei, że ich dzieci będą mogły żyć w społeczeństwie. koncepcja „ autyzm„(z gr automatyczny– siebie) oznacza pogłębienie, wycofanie się w siebie. Na przykład dziecko z autyzmem może nie zareagować na użądlenie pszczoły, ale będzie krzyczeć ze strachu, gdy pada deszcz. Może się do czegoś przywiązać, ale prawie nie reaguje na własną matkę. Wiele dzieci z tym zaburzeniem nie chce wychodzić z domu, a niektóre nigdy nie zaczynają mówić...

Bohaterka artykułu przyznała, że ​​nie lubi filmu o mężczyźnie z niepełnosprawnością autystyczną" Rain Man". W filmie ojciec osoby z autyzmem zapisuje cały majątek klinice psychiatrycznej, w której mieszka jego syn…” Nie mam pieniędzy na klinikę i nie podoba mi się myśl, że mój syn może trafić do takiej placówki! ona mówi. I ma nadzieję, że jej historia pomoże rodzicom takich dzieci w walce o prawo osób autystycznych do życia w społeczeństwie, a nie w domu dla niepełnosprawnych.

« Timur- długo wyczekiwane dziecko, przygotowywaliśmy się do jego narodzin. Ale szybko zdałem sobie sprawę, że różni się od mojego najstarszego syna. Oczywiście starszy też „nie był prezentem”, ale tak krzyczeć, czy to pełne, czy głodne, suche czy mokre... Dzieciak dorósł i zacząłem dostrzegać inne cechy: on unika kontaktu wzrokowego, nie interesuje się innymi dziećmi, i generalnie długo nic nie może robić... Ale ma siły na trzy: nawet jak jadł, to nie mógł usiedzieć. Żuje ciasto i krąży po naszej siedmiometrowej kuchni. Nie dało się go powstrzymać...

Kiedy nadszedł czas, aby przejść do przedszkole poszliśmy do logopeda. Tam, w gabinecie specjalisty, Timur zobaczył zabawkowy samolot i zaczął się nim bawić. Logopeda próbował nawiązać kontakt z moim synem, jakoś zwrócić jego uwagę. Gdzie tam! Timur milczał! Logopeda dał nam " autyzm wczesnodziecięcy (RAD)» wątpliwe i wysłane do psychoneurolog.

Problemy zaczęły się też w ogrodzie: Timka płakała każdego ranka, a nauczyciele skarżyli się, że Timur nie słucha, nie je, nie umie samodzielnie się ubrać... W zespole grał tylko ze sobą, prawie nigdy z nikim nie rozmawiał. Uspokoili mnie: mówią, że chłopiec nie jest „przedszkolakiem”, z czasem się przyzwyczai. Wtedy wszyscy zgodzili się, że moje specjalne dziecko nie może iść do głównego nurtu. Ale nie ma placówek opieki nad dziećmi ani grup dla osób autystycznych. Są grupy korekcyjne dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, grupy logopedyczne dla dzieci z problemami z mową, specjalne przedszkola, do których mogą uczęszczać dzieci z porażeniem mózgowym… ale nic dla nas.

W końcu weszliśmy grupa logopedyczna. Można powiedzieć, że dla Timki zrobili wyjątek. Ale program grupy logopedycznej - systematyczne zajęcia z defektologiem - nie jest odpowiedni dla tych dzieci, które mają trudności w komunikacji.

Podczas kolejnej wizyty u psychoneurologa usłyszałam straszną rzecz: „ Weźmy niepełnosprawność". Chyba każda mama niezwykłe dziecko te słowa są szokujące: co innego wychować „specjalne” dziecko, a co innego kiedy dostaje się rentę, darmowe leki i daje do zrozumienia, że ​​medycyna jest tu bezsilna…

Nadal czuję, że coś tu jest nie tak. No bo co to za niepełnosprawny Timur, kiedy pływamy z nim trzy lata w dużym basenie, a wieczorami lejemy lodowatą wodę na system Iwanowa? W ciągu ostatniego roku mój synek zachorował tylko raz, temperatura utrzymywała się przez jeden dzień. Może to za dużo luksusu - Usunąć zdrowych, inteligentnych, choć dysharmonijnych autystów ze społeczeństwa? A jednocześnie ich młode i sprawne matki, które zmuszone są opiekować się osobą niepełnosprawną.

Zalecono nam naukę w domu, ale zdecydowałam się posłać dziecko do szkoły. Jest to edukacja ogólna, dzięki czemu od dzieciństwa komunikuje się ze zwykłymi dziećmi. Poszedłem do kuratorium oświaty i poprosiłem, żeby znalazł nam takiego kolegę, żebyśmy mieli z kim chodzić do klasy integracyjnej. Ale okazało się, że mój syn był jedynym takim jak on w całym rejonie pierwomajskim.

Teraz, gdy pojawił się w Mińsku publiczne stowarzyszenie rodziców dzieci autystycznych, Wiem to w stolicy jest około 200 rodzin z takimi dziećmi. To jest oficjalny numer. Jest jeszcze jeden, dziesięć razy więcej. Nie każda matka znajdzie w sobie siłę, by rozpoznać diagnozę psychiatryczną u dziecka. Ale żeby poradzić sobie z problemem, najpierw trzeba go zaakceptować. Udało się i od tego czasu nie robimy tajemnic z naszej diagnozy. I Timka mówię prawdę: " Różnicie się od innych ludzi, ale wiem, że znajdziecie siłę do życia w naszym społeczeństwie.».

Były też inne powody, by nie zostawać w domu z Timurem. Kocham swoją pracę i nie chciałbym z niej rezygnować. A ja mam dwójkę dzieci. Wychowuję je sama i nie mogę pozwolić, aby rodzina utrzymywała się z emerytur i świadczeń państwowych.

Zaproponowano mi pracę w okręgowym wydziale edukacji miejsce w klasie integracyjnej(w takich klasach uczą się zarówno dzieci zdrowe, jak i dzieci specjalne). Na początku było tylko dwóch wyjątkowych - mój Timur i słabosłysząca dziewczyna. W klasie nauczyciel-defektolog pracuje równolegle z nauczycielem. Defektolog zabiera „zintegrowanego” do swojego gabinetu na lekcje, które wymagają większej uwagi. A na przerwach i innych lekcjach "specjalnych" - razem z innymi dziećmi. Nawiasem mówiąc, ta dziewczyna poprawiła słuch i naukę z klasą, ale Timur dodał dwóch chłopców. Idą we trójkę w ramach programu „z trudnościami w nauce”. Jeszcze raz - dobry program ale nie dla autystów. Mamy inne problemy...

Pierwsze dwa lata były dla Timura bardzo trudne, mimo że mieliśmy szczęście z nauczycielem. Już pierwszego września zaczęły się niespodzianki: po lekcji Timur uciekł. Udało mu się spokojnie opuścić szkołę, mimo że czekałem przy wejściu. Znaleźliśmy Timura na placu zabaw w przedszkolu. Wtedy nauczyciel powiedział do niego, tak spokojnie i pewnie: Timur, czy zdecydowałeś się odwiedzić przedszkole? Dobrze zrobiony. Tylko następnym razem, gdy znów będziesz czegoś chciał, powiedz mi, a ja ci pomogę.».

Timur jest nadal nadpobudliwy, zanim zdążył wstać w środku lekcji bez pozwolenia i iść, coś zrobić. Nauczyciel też to rozumie: kiedy zobaczyła, że ​​Timur zaczął się kręcić, dała mu instrukcje: mówią, otwórz zasłonę, zmocz szmatkę. Pozwoliła mu usiąść, gdzie chciał. W pierwszej klasie wybrał ostatnią ławkę i siedział sam, a dziś lubi uczyć się z sąsiadami. Nauczyciel był w stanie wyjaśnić dzieciom jego funkcje- małomówność i absurdalne wypowiedzi w klasie, roztargnienie, "okropne" zachowanie. Nasze dzieci czasami się zachowują jak kosmici który właśnie wylądował na Ziemi ze statku kosmicznego. Timka mogła zbierać dżdżownice w drodze do szkoły i włożyć ten „prezent” do ręki nauczyciela w ponurym korytarzu lub rozrzucić jedzenie w jadalni i powiedzieć: „ Lepiej umrzeć niż jeść ciastka". Trzeba być prawdziwym pedagogiem, aby zrozumieć przyczynę takiego zachowania: tak naprawdę mój „kosmita” właśnie przeczytał bajka o Dzieciaku i Carlsonie. I zacytował słowa bohatera, który też uważa, że ​​„ Lepiej umrzeć niż zjeść kalafiora».

Oczywiście były też bardzo trudne okresy. Na przykład, Timur nie mógł się przyzwyczaić do przedłużonej dziennej grupy. Potłuczone szklanki, doniczki, podarta tapeta, zepsuta muszla klozetowa - to wszystko mój Timur. Co więcej, o wszystkich kłopotach dowiadywałem się z ust nauczyciela lub dzieci. Autyści nie wiedzą jak rozpoznać, mogłam się tylko domyślić patrząc „donikąd” i nagłymi łzami w nocy, że coś jest nie tak z Timką. Czasami kręciło mi się w głowie, myślałam: skończę tydzień i tyle, wezmę go do homeschoolingu. W takich momentach wspierał nas neuropsychiatra: „ Poczekaj jeszcze kilka tygodni, może będzie lepiej.". I tak ciągnęliśmy się prawie dwa lata. Musiałam przestawić się na skrócony dzień pracy i znaleźć nianię, która odbiera Timura zaraz po szkole. A potem... stało się mały cud.

Bardzo dobrze pamiętam ten dzień - 31 maja. Timur właśnie skończył drugą klasę, a wieczorem powiedział mi: „ Mamo, jestem już dorosła, pójdę do trzeciej klasy, więc nie będę już złośliwa". I nadal dotrzymuje obietnicy. Dziś zachowuje się jak zwykły chłopak - szczery, ciekawski, trochę naiwny. Myślę, że wielu ludzi w szkole go lubiło. A nasza szkoła nr 203 może być naprawdę dumna, że ​​potrafiła zintegrować tak trudne dziecko.

Osoby z autyzmem mają zwykle inteligencję potrzebują tylko pomocy w przystosowaniu się do naszego świata. I moje doświadczenie pokazało, że u takich dzieci można rozwinąć potrzebę komunikacji. Timur widział już wokół siebie inne dzieci, może z nimi biegać, zjeżdżać z górki... Mamy przyjaciela - jednak dużo młodszego od mojego syna. Timce jest łatwiej, bo trudno mu negocjować. Chce przyjaźnić się z rówieśnikami, ale jeszcze nie wie, jak to się robi. Mam nadzieję, że go nauczę.

Czasami myślę, że gdybym nie zabrała Timki do ogrodu i do szkoły, to mój syn siedziałby teraz sam. Tak, teraz mamy niepełnosprawność, ale diagnoza będzie weryfikowana co dwa lata. Mamy nadzieję, że kiedyś pożegnamy się z nim na zawsze.

O swoich doświadczeniach opowiadam na forach internetowych. Wielu rodziców straciło nadzieję, że ich dziecko z tą samą diagnozą będzie mogło się socjalizować. Ale widzę mojego syna, który bardzo się zmienił. Tak, nadal łatwo go urazić i oszukać: inteligencja społeczna rozwija się powoli. Jeśli nieznajomy weźmie go za rękę, pójdzie z nim. Ale właśnie z tego powodu niewłaściwe jest uważanie dziecka za beznadziejnego inwalidę.

Jestem pewien, że powinno być więcej klas zintegrowanych. Są potrzebne nie tylko dzieciom z diagnozami, ale także zdrowym. Dlaczego? Wyjaśnię. Mój Timur jest bardzo rozkojarzony, może zapomnieć o teczce na korytarzu lub zapomnieć w jadalni, po co tu przyszedł. Koledzy z klasy opiekują się Timurem, nie poniżając jego godności. Po prostu przynieś teczkę lub postaw przed nią talerz. I jeden bardzo poprawny siedmiolatek, kiedy zobaczył, że jestem zły na Timura za coś, nawet z wyrzutem: „ Jak możesz na niego przeklinać? Timur jest po prostu niezwykłą osobą!»

Zgadzam się, te słowa są warte setki potłuczonych szklanek!

2 kwietnia to Dzień Świadomości Autyzmu, zaburzenia, które jest bardzo zróżnicowane i mało poznane. Wnosimy swój wkład informacyjny - prezentujemy książkę „Przygody innego chłopca. Autyzm i nie tylko. Jej autorką jest Elizaveta Zavarzina-Mammy, matka dziecka (a dziś młody człowiek) z autyzmem. Jako dziecko Petya nie wiedział, jak robić proste rzeczy - biegać, wskazywać palcami, mówić; boi się obcych i głośnych dźwięków. Dziś czyta w kilku językach, kocha muzykę, pływa, jeździ na rowerze i konno. Publikujemy przedmowę do książki.

W ostatnich latach ciągle słyszy się o dzieciach, które mają „coś nie tak”: jedno w ogóle nie zaczyna mówić, drugie nie chce się bawić i unika rówieśników, trzecie ciągle krzyczy lub płacze. Czasami te problemy są znacznie poważniejsze, a jest ich wiele. W związku z tym coraz częściej słyszy się słowo „autyzm”.

Jaki jest powód tak szerokiego rozpowszechnienia się diagnozy, która jeszcze stosunkowo niedawno była mało znana, a dziś mówi się w mediach, a rzadko kto o niej nie słyszał? Opinie są różne. Niektórzy twierdzą, że liczba osób z autyzmem na całym świecie gwałtownie rośnie. Inni uważają, że takich dzieci było zawsze dużo, po prostu poprawiła się diagnostyka w dzisiejszych czasach i zaczęto używać terminu „autyzm” w odniesieniu do różnych zaburzeń rozwojowych.

Tak czy inaczej, musimy przyznać, że potrzeba dzieci wymagających specjalnej edukacji i leczenia jest coraz bardziej paląca, aby społeczeństwo mogło rozwiązać ich problemy. Tymczasem, jak zauważono na I Moskiewskiej Międzynarodowej Konferencji na temat Autyzmu (2013), „ze względu na brak zrozumienia mechanizmów rozwoju chorób z tej grupy, obecnie nie istnieją obiektywne kryteria diagnostyczne, jak również laboratoryjne metody diagnostyczne. ”

Żadna samotna matka, żadna rodzina, bez względu na to, w jakim kraju żyje, nie jest gotowa na narodziny chorego dziecka i wiele problemów, które się z tym wiążą. Nie należy zakładać, że „oni”, na Zachodzie, państwo robi wszystko dla ich rodziców - tak nie jest. Nasza rodzina mieszka we Francji od ponad dziesięciu lat i wiemy to z pierwszej ręki. W niektórych krajach problemy rehabilitacyjne rozwiązuje się lepiej, w innych gorzej, w jeszcze innych nie rozwiązuje się ich wcale, ale rodzice autystycznych dzieci myślą o swojej przyszłości z lękiem, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Głównym problemem autyzmu na całym świecie jest to, że nie każdy specjalista może pomóc: jeden korzysta z przestarzałej wiedzy, drugi, przeprowadzając standardowe testy, nie znajduje odchyleń. Są kompetentni specjaliści, ale bardzo ich brakuje, a rodzice często muszą szukać rozwiązań na własną rękę.

Najgorszą rekomendacją, jaką można usłyszeć, jest sugestia, by czekać. W rezultacie dziecko nie otrzymuje na czas niezbędnej pomocy, a jego stan się pogarsza. Im wcześniej rozpoczniesz zajęcia z dzieckiem, tym większe prawdopodobieństwo, że odniesiesz sukces.

Dr Jonathan Tommy, dyrektor kliniki autyzmu, współzałożyciel Autismfile i ojciec dziecka z autyzmem, pisze:

„Szkoda, że ​​wielu lekarzy i innych profesjonalistów powołanych do leczenia i opieki nad naszymi dziećmi ma zbyt małą wiedzę na temat problemu, w wyniku czego rodzice zostają pozostawieni bez potrzebnej im pomocy i zmuszeni są sami walczyć z trudności, bez kierunku i wsparcia. To bardzo realna, bardzo powszechna i bardzo tragiczna sytuacja. Nasze dzieci są uwikłane w choroby i problemy, a my musimy dotrzeć do ich korzeni. Konieczne jest znalezienie i leczenie przyczyny zaburzenia, a nie usuwanie jego objawów lekami. Niestety silne leki stosowane są zbyt często w autyzmie.

Kiedy wiele lat temu w naszej rodzinie pojawił się „nie taki” chłopiec Petya, nikt nie potrafił wyjaśnić, co było przyczyną jego problemów i jak można mu pomóc.

W 2014 roku Petya skończył 25 lat i jak dotąd żaden specjalista nie zdiagnozował go dokładniej niż „organiczne uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego”. Najbardziej szczegółowe analizy, jakie istnieją obecnie na świecie, w tym genetyczne, nie ujawniają żadnych odchyleń od normy.

Dwadzieścia lat temu zbyt mało wiedziano o autyzmie i związanych z nim problemach sensorycznych. Dziś na szczęście rodzice są w nieporównywalnie lepszej sytuacji. W ciągu ostatnich lat wiele udało się dowiedzieć dzięki wspólnym wysiłkom specjalistów, samych osób z takimi niepełnosprawnościami oraz ich rodziców. Te bezcenne świadectwa stanowią doświadczenie z pierwszej ręki pomocne wskazówki i lepiej zrozumieć istotę zjawiska, a dzięki Internetowi możliwe stało się szybkie odnalezienie potrzebnych informacji.

Często myślałem, o ile łatwiej byłoby Petyi i mojemu życiu, gdybyśmy wtedy wiedzieli to, co wiemy teraz. „Możemy napisać książkę, jak to zrobiliśmy, że życie jest tak interesujące. Pomoże to innym” – napisał kiedyś. Dodam: „I przestać czuć się nieszczęśliwym i bezradnym”.

Miałam okazję nie pracować i opiekować się dzieckiem, mogliśmy wyjechać za granicę i dzięki znajomości języków zapoznać się z istniejącymi metodami. Niektóre z nich wymagają znacznych Pieniądze, inne - małe, inne - brak.

Starałem się przedstawić najważniejsze z tego, czego nauczyliśmy się przez lata. Tytuł książki - „Przygody innego chłopca” - zaproponował sam Petya. Książka adresowana jest przede wszystkim do rodziców, którzy nie zawsze posiadają niezbędną wiedzę z zakresu fizjologii czy neurologii, bo nawet dla nas, biologów z dyplomem, wiele okazało się nieoczekiwanych lub długo nie przyszło nam do głowy czas.

Pierwsza część notatek dotyczy naszego życia, zajęć z Pietią i tego, jak stopniowo ze zdezorientowanych rodziców zmieniliśmy się w doświadczonych profesjonalistów. Kiedy Petya był bardzo młody, powiedziano nam, że wszystko jest z nim w porządku, a moje obawy były bezpodstawne. Potem problemy stały się widoczne i zaczęliśmy słyszeć: „Musisz nauczyć się kochać i akceptować go takim, jakim jest”. Przydatna rekomendacja, ale czy miłość nie oznacza uzdrawiania, nauczania, pomagania?

Niekończące się konsultacje i zajęcia z logopedami, psychologami, defektologami, arteterapia, muzykoterapia, hipoterapia, masaże – nie da się wszystkiego zapamiętać – przyniosły bardzo mizerne efekty; żyliśmy, nieustannie doświadczając upokorzeń i odczuwając własną niemoc. Im dalej, tym bardziej jesteśmy przekonani, że eksperci czegoś nie rozumieją, nie wiedzą lub nie mówią.

W wieku sześciu lat Petya często musiał być odbierany - był tak zmęczony przestawianiem nóg.

Zaczęliśmy sami szukać wyjścia i dowiedzieliśmy się o pracy Glenna, dyrektora Institutes for the Achievement of Human Potential w Filadelfii (The Institutes for the Achievement of Human Potential, IAHP), który opracowuje metody rehabilitacji dla dzieci z uszkodzeniem mózgu przez ponad pół wieku. (Być może nazwę należy przetłumaczyć na przykład jako Instytuty Odblokowywania Ludzkiego Potencjału, ale kalka już weszła do użytku).

Byliśmy pierwszą rodziną, która przyjechała do IAHP z Rosji, gdzie pod koniec lat 90. prawie nikt nie znał tych technik. Od ponad sześciu lat zajmujemy się programami indywidualnymi. Jesteśmy nieskończenie wdzięczni Glennowi Domanowi i pracownikom Instytutów za nowo odkrytą nadzieję, dzięki której poczuliśmy grunt pod nogami, za osiągnięcia Petyi, o których nawet nie śmialiśmy marzyć, a także za zdobytą wiedzę, która całkowicie zmienił nasze rozumienie dzieci z problemami i pozwolił nam iść dalej niezależnie.

Dziś wiele rosyjskojęzycznych rodzin jest już zaangażowanych w programy IAHP, aw 2012 roku w Moskwie po raz pierwszy wzięłam udział w kursie „Co zrobić, jeśli twoje dziecko ma uszkodzenie mózgu”. Dzięki entuzjazmowi Siergieja Kalinina, ojca „wyjątkowego dziecka”, książka Domana pod tym samym tytułem, a także inne jego prace, zostały oficjalnie przetłumaczone i opublikowane. W 2013 roku ukazała się pierwsza „rodzicielska” książka w języku rosyjskim o zajęciach w ramach programów instytutów, napisana przez Andrieja Trunowa.

Druga część dotyczy tego, czego dowiedzieliśmy się o autyzmie i zaburzeniach przetwarzania sensorycznego, SPD (zaburzenie przetwarzania sensorycznego, zwane także SID, zaburzenie integracji sensorycznej; zaburzenie integracji sensorycznej).

W naszych czasach trudno już znaleźć osobę, która nie słyszała o autyzmie, jednak nie tylko rodzice, ale także specjaliści często nie wiedzą o naruszeniu przetwarzania informacji sensorycznych. Tymczasem jest szeroko rozpowszechniony i ściśle związany z autyzmem.

Jednak w ostatnich latach SPD cieszy się coraz większym zainteresowaniem. W Rosji ukazały się publikacje na ten temat, w szczególności przetłumaczono i opublikowano książki Jeana Ayresa (2013) i Carol Kranowitz (2012). Wielu autorów uważa, że ​​SPD jest przyczyną różnych przejawów autyzmu. Są tacy, którzy uważają, że większość przypadków opisywanych jako autyzm to w rzeczywistości ciężkie przypadki SPD.

W drugiej części opowiadam również o jednej z alternatywnych metod komunikacji – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Umożliwia osobom niemówiącym wyrażanie swoich myśli, uczestnictwo w życiu rodziny i społeczeństwa, a innym zrozumienie i docenienie prawdziwego poziomu inteligencji takiej osoby. FC to alternatywny sposób komunikowania się, podobnie jak język migowy głuchoniemych, o którym wszyscy wiedzą i dlatego nie kwestionuje jego skuteczności. Niestety w Rosji metoda FC jest wciąż mało znana, choć są osoby, które stosują ją od dłuższego czasu.

Kiedy dopiero zaczynaliśmy uczyć się FC, jej autorka Rosemary Crossley bardzo nam pomogła radą, potem wzięłam udział w kilku kursach tematycznych we Francji. FC całkowicie zmieniło moje życie z Petyą i myślę, że ważne jest, aby jak najwięcej rodziców i profesjonalistów dowiedziało się o tej metodzie.

Dlaczego nie trzeba robić uwag matkom na ulicy, dlaczego ważne jest, aby dzieci z autyzmem uczyły się również w zwykłej klasie, o trudnościach psychologicznych, z jakimi boryka się rodzina, w której dorasta dziecko z autyzmem, rozmawialiśmy z głowa organizacja „Dzieci. Autyzm. Rodzice" i tylko mama Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, muzyk, nauczyciel, dyrektor Międzynarodowej Charytatywnej Organizacji Publicznej „Dzieci. Autyzm. Rodzice". Żonaty, troje dzieci: Nastya (18 lat), Misza (10 lat), Iljusza (8 lat). Na młodsze dziecko- autyzm.

- Tatiana, kim chciałaś być w dzieciństwie?

- Kiedy byłem bardzo młody, chciałem być lekarzem, ratować ludzi, pomagać im. Miałem szczęście - miałem nadzwyczajną nauczycielkę muzyki (w szkole muzycznej), a jej pedagogiczna energia chyba przeszła na mnie, zostałem muzykiem-nauczycielem. Tak się złożyło, że moja praca magisterska dotyczyła autyzmu, a było to na długo przed narodzinami Iljuszy.

- Na czym polegała praca?

- Mój dyplom był związany z tematyką psychologii muzyki, czyli tego, jak muzyka pomaga w nawiązywaniu komunikacji. Przygotowywałam część praktyczną, przyjechałam do Leninki i trafiłam na książkę z austriackimi doświadczeniami pracy z dziećmi z autyzmem. Bardzo mnie ten temat fascynował, jakby coś do tej wiedzy prowadziło...

Czy korzystasz z psychologii muzyki w swoim życiu?

„Może jestem niewłaściwą matką, taką jaka jestem. Dziś stałem się tak przemieniony w rodzaj organu pomocniczego i aranżującego życie dziecka... Oczywiście chciałbym robić z dziećmi więcej, w tym muzykę. Ale najczęściej po prostu wykonujemy zadania specjalistów. Jestem akordeonistą, a ostatnio Ilya znalazła instrument w domu, więc nie mogę już wychodzić, muszę ćwiczyć… Jest bardzo muzykalnym dzieckiem.

- Jak odkryłeś, że Ilya jest kolejnym dzieckiem?

- To, co jest napisane o autyzmie, to uformowany „portret”, w który inwestowane są cechy różni ludzie z autyzmem jest to zestaw lekarz-obserwator. Kiedy rodzic czyta taki zestaw cech, pierwszą reakcją jest: „to nieprawda, nie wierzę, moje dziecko jest dużo lepsze, nie jest takie”. Oczywiście opisy lekarzy i nauczycieli są przerażające i to prawda, że ​​rodzic wierzy w najlepsze, ale co zrobić ze specyfiką dziecka, w którym ma być?

Bardzo trudno jest doradzić rodzicowi, jak to rozgryźć, zawsze jest to sprawa indywidualna. Dziecko zachowuje się inaczej. Jeśli pojawia się jakieś pragnienie, trudno mu się przestawić, a gdy rodzic proponuje inną aktywność, wchodzi w konflikt. Nad tym można i należy pracować. Są metody, rodzic będzie musiał się z nimi zapoznać i lepiej nie odkładać tego na później. To, czy zostanie postawiona diagnoza, czy nie, jest sprawą drugorzędną.

- Co to jest autyzm?

„To zaburzenie układu nerwowego, percepcji zmysłowej. Świat odbieramy dotykowo, kinestetycznie, wzrokowo, słuchowo, a także innymi zmysłami. W autyzmie występuje brak równowagi: osoba dotknęła stołu, ale nie ma systemu zbierania, nie rozumie, co się dzieje tu i teraz, a potem zaczęła grać muzyka, jasne światło… Albo jest tak ciemno, że nie może zrozumieć, co z tą ciemnością zrobić. Zaczyna się pobudzać różnymi ruchami, bujać - z zewnątrz wygląda to dziwnie.

Dlaczego powtarza ruchy lub buduje jakąś sekwencję obiektów? Brak komunikacji, mało informacji. Ale jest potrzeba rozwoju, więc przetwarza dane o świecie na różne sposoby, na przykład chce zbudować swój łańcuch logiczny w piramidzie, w sekwencji czegoś. Robi to cały czas, tak często, że staje się to zauważalne dla wielu. Ale jeśli przerwiesz lekcję, będzie zdenerwowany.

Działania osób z autyzmem (jak również wszelkie działania jakiejkolwiek osoby) muszą być traktowane z szacunkiem. Ich pole kreatywności to specjalna strefa. Osoby z autyzmem potrzebują po prostu więcej czasu i uwagi. I potrzebują też pomocy w organizacji czasu i przestrzeni, czyli potrzebują harmonogramów, najlepiej na obrazkach… Tego wszystkiego można się nauczyć.

Pamiętam siebie na początku drogi. Kiedy przeczytałam tekst o autyzmie na Wikipedii, byłam zszokowana zdjęciem, na którym siedzi dziecko i układa jakieś przedmioty. Mieliśmy to, ale nic więcej z tego, co jest opisane w artykule! Pomyślałem „co z tego? zabawki, które każde dziecko może ustawić w szeregu, to nie jest autyzm!” Próbowałem sobie udowodnić, że tak nie jest. Dlaczego Ilya czasami zamykał uszy na głośne lub nieoczekiwane dźwięki, a czasem nie, nie rozumiałem.

„Trudno sobie wyobrazić, jak to jest zaakceptować taką sytuację…

- Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko ma autyzm, całą noc ryczałam w poduszkę. Siedziałam więc w jednej pozycji do rana. Nie rozumiałem, co się dzieje. Wiedziałem, że nie ma odwrotu, wyjeżdżałem dla jakiegoś żywiołu. Noc urzeczywistniania się w nowej jakości, wewnętrzna histeria „jak to przeżyć”… Trudno było zrezygnować z tego, co we mnie tkwiło, ale zawsze była muzyka i pedagogika. To jest bardzo trudne. Musiałam rzucić pracę na Uniwersytecie Pedagogicznym. Ale jak się okazało, kariera się nie skończyła, los okazał się dla mnie łaskawy.

Czy kontynuowała działalność społeczną? Opowiedz nam o swojej organizacji.

- W 1997 roku pojawiła się międzynarodowa społeczna organizacja charytatywna „Sante”, pomagaliśmy domom dziecka i domom opieki, przyjmowaliśmy na rehabilitację dzieci z terenów dotkniętych przez elektrownię atomową w Czarnobylu. Przyjechała tam jako wolontariuszka, później wstąpiła do Rady, a potem została przewodniczącą. A 2 lata później u mojego dziecka zdiagnozowano autyzm. Zaproponowałem ponowną rejestrację organizacji i rozpoczęcie ściślejszej pracy z problemami autyzmu. Zaczęliśmy więc nazywać się „Dzieci. Autyzm. Rodzice".

Wkrótce ruszył program Międzynarodowego Funduszu na rzecz Dzieci dotyczący edukacji włączającej. Od kilku lat przyjeżdżali specjaliści ze Stanów Zjednoczonych, prowadzili zajęcia, uczyli nas. Po pierwszej sesji towarzyszyło mi wiele silnych negatywnych emocji: „Po co społeczeństwu ten stres, po co Amerykanie to robią?”

- A jak myślisz, po co uczyć różne dzieci w tej samej klasie?

- Dzisiaj moja Misza siedzi przy biurku z dzieckiem z objawami autyzmu. Młodszy Ilyusha chodzi do szkoły z innymi dziećmi. Okazało się, że to możliwe. W Liceum nr 187 w Mińsku stworzono idealne warunki: są tam nie tylko niezbędne meble, ale także wykwalifikowani pracownicy, zespół specjalistów.

Twój syn ma doświadczenie z dziećmi z autyzmem. Łatwiej mu było zaakceptować kolejne dziecko.

- Mishka jest tylko 2 lata starszy od Iljuszy, więc od dzieciństwa musiał podróżować z nami do wszystkich specjalistów. Ponieważ bardzo się martwiłem (a dzieci to czują), Iljusza nie nawiązała dobrego kontaktu. Ale Misha się udało: usiadł przed swoim bratem i odwracając głowę w jego stronę, powiedział „spójrz na mnie”, „rób tak, jak ja”… Brat został pierwszym psychoterapeutą, przewodnikiem. Misha ma niesamowite doświadczenie. Teraz siedzi przy biurku z chłopcem z trudnym zachowaniem i wie, jak się z nim porozumieć.

A chłopiec o własnych cechach uczył się u Nastyi, był bardzo irytujący dla dzieci, nauczyciele starali się jak najlepiej. W tym czasie nasza rodzina nie miała styczności z problemem autyzmu, ale poradziłam córce, aby z nim porozmawiała. I zorganizowali normalną komunikację, a to jest tak ważne w przyszłości dla każdego dziecka - aby móc zaakceptować i zrozumieć drugą osobę.

- Prawdopodobnie nasi czytelnicy będą teraz pamiętać film „Rain Man” Barry'ego Levinsona z Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruisem ...

— Tak, a kiedy pojawiają się napisy końcowe, widać, że został nakręcony w 1988 roku! To było dawno temu. Dlaczego niczego nie analizujemy i tak często utożsamiamy autyzm z bohaterem tego filmu? W latach osiemdziesiątych ten film był pożądany przez społeczeństwo, taśma pokazała, że ​​\u200b\u200bosoby z autyzmem mają szansę opuścić mury specjalnej instytucji. Za granicą to już się wtedy działo! I nie możemy jej odmówić nawet dzisiaj.

Jeśli mówimy o edukacji nowego pokolenia, które rozumie problem, to w dużej mierze odpowiedzialność spoczywa na systemie edukacji. System edukacji specjalnej powinien być etapem przejściowym, wprowadzającym do systemu edukacji włączającej. Mamy już koncepcję rozwoju edukacji włączającej na Białorusi. Po przeczytaniu którego urzędnicy byli zachwyceni, że nie ma potrzeby niczego zamykać. Nie musisz się zamykać i nie musisz nic robić...

Dużo się nauczyłeś w ostatnich latach?

- Pierwsze praktyczne doświadczenie - Moskwa, Kashenkin Lug (centrum pomocy psychologicznej, medycznej i społecznej dla dzieci i młodzieży). Byłem pod wrażeniem tego, jak specjaliści pracowali z dziećmi z autyzmem, mimo że prawie wszystkie dzieci były na lekach. W Rosji jest pod tym względem jeszcze trudniej niż u nas. Leczenie autyzm jest „gorącym” tematem na całym obszarze poradzieckim. Białoruś ma w tym trochę szczęścia, naszym lekarzom można zaufać, wiedzą, na czym polega interwencja medyczna w stanie autyzmu. Moje wrażenia z wizyty różne kraje sugeruje, że w takiej sytuacji pomaga włączenie.

— Mówisz o lekarzach w Mińsku lub regionach?

- W Mińsku lekarze mają doświadczenie z takimi przypadkami, a do placówek medycznych za obwodnicą przyjeżdżają młodzi specjaliści, którzy najczęściej nie mają pojęcia o autyzmie. Ponadto istnieją standardy, gdy stosuje się na przykład leki przeciwpsychotyczne. To prostsze i jaśniejsze, tak wielu z nich zostało nauczonych. A wszystko to w czasie, gdy cały świat zawodowy już wie, jak leki wpływają na dziecko, zwłaszcza w okresie dojrzewania kory mózgowej, ośrodkowego układu nerwowego, jest to bardzo niebezpieczne. Ale mówiąc o autyzmie, źle jest mówić o medycynie, to kwestia edukacji i ochrona socjalna. Lekarstwem na autyzm może być leczenie kataru, serca, jak u zwykłego człowieka.

Ale nasza rzeczywistość jest inna. Tutaj do lekarza przychodzi matka, która ma kilkoro dzieci, jedno z nich ma autyzm. Przy licznych bodźcach zewnętrznych wpada w sensoryczną „pułapkę”, próbuje się z niej wydostać – dźwiękami, ruchami może nie spać… Niektórzy lekarze „pomaga” lekami. Przy odrobinie szczęścia lekarz doradzi, żeby nie spieszyć się z lekami, bo trzeba porozmawiać z mamą, żeby dziecko mogło się przystosować do świata, a mama się uczyć. A lekarz ma taki napływ pacjentów - często nie ma czasu na rozmowę.

Twoi rodzice są w ciągłym stresie?

- Koleżanka, która ma dzieci bez autyzmu, po spotkaniu z naszymi mamami, w tym ze mną, zauważyła, że ​​wszyscy jesteśmy bardzo spięci. Cóż, rodzice nie mogą sobie z tym poradzić! Sami „umierają”. Niektórzy zgadzają się na leki przeciwpsychotyczne dla dziecka. Ale to wcale nie czyni go lepszym.

Dziś na Białorusi w większości przypadków stosowana jest medyczna metoda „leczenia”, za granicą jest to wsparcie psychologiczno-pedagogiczne dla dziecka z autyzmem, a także dla każdego członka rodziny.

Nie wiem, co trzeba zrobić, żeby nasi specjaliści: lekarze, nauczyciele (i całe społeczeństwo) mogli „otrząsnąć się” ze stereotypów. Kiedy udało się otworzyć pierwszą klasę integracyjną (nasz model integracyjny) i system poszedł do przodu, wydawało mi się: to jest szczęście! W końcu usłyszeliśmy się. Ale po kilku latach wszystko jest nadal trudne, ponieważ na białoruskich uniwersytetach nie naucza się niezbędnej wiedzy. Serce i uczucia nauczyciela są wspaniałe, ale ile może on znieść bez specjalnej wiedzy? Większość dzieci z autyzmem, które przychodzą do szkoły, po kilku tygodniach zaczyna uczyć się w domu. To trudne, a wręcz niemożliwe, żeby dziecko było w domu. A alternatywą jest wyspecjalizowana instytucja (i to nie na długo), a potem i tak powrót do domu i na zawsze.

Przykład z życia. Dziecko ma problemy w szkole już pierwszego dnia, matka przychodzi do nauczyciela, który mówi: „w życiu nie widziałam takich dzieci, nie wiem, co z nim zrobić”. Istnieje przepaść między zasobem administracyjnym systemu edukacji, a tym, co mamy w praktyce. Istnieją złudzenia w przedstawianiu sytuacji w terenie. A jednak - jakieś uparte pragnienie, aby zobaczyć, co się dzieje pozytywnie, bez inwestowania w to czegokolwiek!

Na wyjazdach zagranicznych widziałem jak wszystko działa i działa w krajach europejskich. To, co mamy, to tylko fragmenty, przejmując cudze doświadczenia. Nasza droga jest jeszcze do przebycia.

Specjaliści zajmujący się problematyką autyzmu nie uczą się na Białorusi, są traktowani z ostrożnością, ponieważ konieczne jest prowadzenie badań, odpowiednio, aby studiować, ale jest to niezwykle kosztowne. Obecnie specjaliści pracujący z dziećmi z autyzmem ukończyli wstępne szkolenie w 187. mińskiej szkole i kształcą się na certyfikowanych kursach jako przyszli analitycy behawioralni. Kurs kosztuje około 8 tysięcy dolarów (od osoby).

- Kto płaci za edukację?

— Crowdfunding, fundusze sponsorskie i inwestujemy oszczędności rodziców. Wiemy, że należy postępować właściwie, bez tego nie ma przyszłości. Teoria bez wsparcia, bez regularnej praktyki, bez superwizji nie zadziała. Specjaliści są w stałym kontakcie z zagranicznymi przełożonymi.

Po zdobyciu wiedzy ważne jest, aby się nie zatrzymywać. Dokąd udaje się specjalista lub rodzic? do systemu. I bez względu na to, co powiesz, odpowiedzą ci: „Wiemy, jak powinno być, tutaj i tak wszystko działa, a ty jesteś tylko rodzicem”. Trzeba się nauczyć.

Do organizacji „Dzieci. Autyzm. Rodzice ”, dołączają różni specjaliści - patolodzy mowy, psycholodzy, muzykoterapeuci i po prostu nauczyciele. Ale problemy pozostają - bo zestaw środków, metod, stale aktualizowana wiedza musi działać. Specjalista powinien mieć zespół współpracowników i współpracowników: do autyzmu nie można podejść tylko od strony defektologii czy osobno psychologii, albo rehabilitacji ruchowej… Trzeba pracować ze wszystkich stron. Szkoła nr 187 posiada współpracujący ze sobą zespół specjalistów. Ale to tylko jedna szkoła w kraju i nie jest to guma. Prowadzimy warsztaty dla rodziców. Przychodzą i dowiadują się, że potrzebni są różni specjaliści i stała kontrola nad sytuacją. Skąd rodzice biorą do tego siłę, a tym bardziej kompetencje do kontrolowania i organizowania się?

Nie wiem, kto miał więcej szczęścia: Ilya, że ​​jego matka jest nauczycielką, czy ja, że ​​była okazja pokazać profesjonalna jakość…

- Nie wszyscy rodzice są zdolni do codziennych wyczynów?

„Wykształcenie i wiedza nie pomagają w sytuacji akceptacji. W regionach jest wiele przypadków, że matka przygarnia dziecko z autyzmem, a sąsiedzi dobrze go traktują, dzięki czemu zdaje sobie sprawę, że może spacerować po podwórkach, burzyć płot babci-sąsiadki, skosić trawę... Z radością coś dać i otrzymać w zamian uśmiech, którym zostanie przywitany. Będzie dalej rozwijał się ze swoją osobliwością i będzie szczęśliwy na swój własny sposób.

Myślę, że gotowość do zaakceptowania sytuacji nie zależy od tego, gdzie rodzina mieszka, w mieście czy na wsi. Opowiem ci inny przypadek. Matce-dojarce trzeba dać plan, syn jest w domu, nie ma czasu się nim zajmować. Lekarz (!) zasugerował, że jest tam internat. Wydaje się to ulgą: krowy są dojone, a dziecko zaopiekowane. A matka przyjeżdża w weekend do cudownej szkoły z internatem – co widzi? Dziecko przeszło kurs neuroleptyków, fizycznie się zmieniło, a psychicznie jest już gdzieś daleko i raczej nie wróci do poprzedniego stanu. I nie ma nikogo do pomocy, trzeba pracować. Warunki życia czasami decydują o tym, jak potoczy się los.

Co jest ważne w trudnej sytuacji?

— Nie zamykaj się, zaakceptuj to, co jest. Brałem to bardzo długo. Minęło trochę czasu i już myślałam, że dobrze się czuję, no cóż, takie dziecko mam. Ale sytuacje bezpośredniego kontaktu dziecka ze społeczeństwem, w sklepie, w parku dla dzieci i gdziekolwiek to było, były w pełni testowane pod kątem siły, raz za razem. Za każdym razem tłumaczysz, że nie jesteś winna, a twoje dziecko zostało wychowane i że ma do tego prawo i ty zresztą też…

Nie ma potrzeby komentowania nieznanych matek na ulicy. W końcu nie wiemy, dlaczego dziecko krzyczy. W każdym razie, nawet jeśli jest to dziecko bez autyzmu, ma ono prawo do tego krzyku, do wyrażenia siebie. A mama jest tutaj? Tak, dobrze sobie radzi, co daje mu możliwość krzyku i nie wchodzi z nim w konflikt. A co jeśli to dziecko z autyzmem? Wspieraj ją, uśmiechaj się, czy to naprawdę trudne?

Samym rodzicom należy powiedzieć o tym jak najwięcej, bez zawstydzenia, ponieważ wielu po prostu nie wie, że tak się dzieje i że to się dzieje z tobą. Ważne jest, aby społeczeństwo mówiło o tym za pośrednictwem mediów. Zdarza się, że widzimy jedno, a sąsiada - co innego.

Przykład z życia. Przeprowadziliśmy się do życia poza miastem, ponieważ chcieliśmy wewnętrznego relaksu. Mam dość bycia w ciągłym napięciu przed sąsiadami na klatce schodowej. Ilyusha nie spała do 5 roku życia, ani w dzień, ani w nocy, a jak wtedy żyliśmy?.. Akustyka jest zła: góra-góra-góra zarówno w dzień, jak iw nocy. Nikt nie robił mi uwag na ten temat. Jedyny przypadek, kiedy przyjechał sąsiad z dołu (od czasu do czasu odwiedzał swoje dzieci w dawnej rodzinie). Przeprosiłem, wyjaśniłem to mojemu dziecku. I oburzył się: „No i co z tego? Czy wszyscy powinniśmy przez to cierpieć? Chyba miał prawo tak powiedzieć. Ale z drugiej strony, czy można powiedzieć coś takiego osobie, która ma kłopoty? nie wiem.

Kiedyś w telewizji był reportaż o naszej sprawie. A z Ilyą trudno było wyjść na zewnątrz, trzymam go obok siebie, zamykam drzwi, przekręcam klucz i nagle czuję inną energię. Odwróciłem się, sąsiedzi stoją, patrzą jasnymi oczami i mówią, że widzieli nas w telewizji. Faktem jest, że poznali naszą historię i odkryli w sobie gotowość zrozumienia, pomocy, po prostu gotowość do samej sytuacji…

Musimy mówić ludziom o wszystkim. O doświadczeniach światowych również. O tym, że w szkole inkluzja się sprawdza i że nie jest straszne, że dziecko z autyzmem siedzi przy biurku obok Twojego dziecka. Bo jest odpowiednia opieka nauczyciela i psychologa. Te dzieci mają deficyt uwagi dla siebie, a praktyka pokazuje ich sukcesy, są nam bardzo wdzięczne za takie wsparcie, a zwykłe dzieci nie mniej.

Widzę po moim dziecku, jak to działa. Już w pierwszych dniach w szkole, wtedy jeszcze nie mówił, machał, żebym szybciej wyszedł: mówią, że tu ma swój świat, tu mu pomagają i nic nie ogranicza jego samodzielności. Dziecko miało smutną perspektywę, a teraz pisze, czyta, liczy, a nawet zaczęło mówić.

- Skąd czerpiesz siłę?

- Teraz ruszamy z nowym projektem: teatrem, w którym razem będą się bawić dzieci z autyzmem i bez autyzmu. To jest moja dusza. Sztuka i muzyka są moje. W pewnym momencie zauważyłem, że nie mogę grać, podszedłem do instrumentu – niektóre ręce nie były takie same… Kompletnie się pogubiłem.

Bóg zesłał mi kreatywnych przyjaciół, prawdziwych „moich”, którzy kiedyś mnie wspierali, a teraz znów są. Pomoc przychodzi z zewnątrz.

- Czy masz męskie wsparcie?

- To nie jest tylko ramię, to podstawa wszystkich fundamentów. Mój mąż jest darem w moim życiu. To prawda, że ​​\u200b\u200bczęsto jest w biznesie, ja zajmuję się swoimi sprawami, organizujemy dzieci, wszystko jest spontaniczne, prawdopodobnie, ale tak naprawdę. Zawsze wspiera. Nie pytaj, gdzie idą pieniądze. A oni odchodzą i odchodzą… Autyzm jest taki… W chwilach, gdy jest to trudne psychicznie, jestem wykończona, wracam do domu na gotowy obiad. Czy to nie nazywa się szczęściem i wsparciem?

- Rodzic dziecka specjalnego jest podwójnym stalkerem: od dziecka do świata zewnętrznego, a dla społeczeństwa jest przewodnikiem po świecie autyzmu. Powiedz mi, czy możemy założyć, że osoba z autyzmem stara się poznać siebie bardziej niż inni?

- Postrzeganie świata przez osobę z autyzmem zasadniczo się nie zmienia, nawet po pewnych doświadczeniach życiowych. Warunkowo stół jest drewniany, ludzie mili. A życie będzie go ciągle pod tym kątem testować! Są więc stworzeniami - dość pragmatycznymi, w kółko przekonanymi o prawdzie życia. Musisz zrozumieć, że osoba z autyzmem jest tylko osobą z własną osobliwością. Wykonują świetną robotę, pracując nad sobą, analizując swoje doświadczenia. Odrzucanie ich na bok jest niesprawiedliwe, zwłaszcza w celu sprawdzenia ich inteligencji, muszą tylko zaufać i zaakceptować.

Dzięki odpowiedniemu wychowaniu, dobremu środowisku społecznemu wyrastają na profesjonalistów. wysoki poziom. Czytałem o Billu Gatesie, wszystko, co osiągnął, pochodzi od jego rodziny. Widziałem wielu rodziców w Stanach, tam już wszystko jest postrzegane naturalnie: dziecko z autyzmem dorasta, idzie na studia. I nie dyskutuje się, że może iść do pracy. Kiedy piszą „autyzm kogoś postrzelił”, co ma z tym wspólnego autyzm? Ilu nie-autystów strzela do ludzi? Dlaczego konieczne jest wskazanie diagnozy? Czy jest mu trudniej? Czy mam mu współczuć, czy lepiej go zrozumieć?

Tak bardzo szanujemy samych siebie, a często to drżenie jest marnością nad marnościami. A osoby z autyzmem każą nam się zatrzymać, nauczyć patrzeć w siebie. Aby zrozumieć dziecko lub osobę dorosłą z autyzmem, trzeba najpierw zrozumieć siebie. A tak się nie stanie, jeśli nie znalazłeś siebie i nie masz doświadczenia w życiu.

Jeśli chcesz zrozumieć, dlaczego on tak dziwnie trzyma się stołu, zrób to samo, poczuj, poczuj, że on jest drewniany, ten stół. Czy zawsze czujesz materiał przedmiotu, którego dotykasz? I czują, ponieważ ich natura sprawia, że ​​rozumieją, że jest to ciągła intensywna analiza.

Autyzm czyni nas milszymi i mądrzejszymi.

2 kwietnia po raz pierwszy na Białorusi odbył się na tak dużą skalę Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Według ekspertów na Białorusi jest obecnie około 10 000 dzieci z autyzmem. W najlepszym razie co dziesiąty przypadek jest odnotowywany w statystykach, ale najczęściej rodzice wstydzą się przyznać do problemu.

MBOO „Dzieci. Autyzm. Parents”, przy wsparciu velcom, wydało „DAR Communicator”, aplikację mobilną, która ułatwia komunikację między osobami z autyzmem. Program zawiera ponad 200 zdjęć z 19 obszarów i opiera się na przyjętym na świecie systemie komunikacji alternatywnej. Aplikacja jest open source i każdy może ją pobrać.