Международна благотворителна обществена организация родители с деца с аутизъм. Материали. - Научихте много през последните години.
Скъпи приятели!
Каним ви на представянето на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“, което ще започне на 4 юни от 16 ч. в Галерия за модерно изкуство Ў (Минск, проспект Независимост, 37а)
Проектът "Аутизъм: Лесен за разбиране" е информационен ресурс autismschool.by и детски компютърна игра„Приятелят ми има аутизъм.“
Всичко това е създадено от участниците в IBOO „Деца. аутизъм Родители“, за да помогнат на своите деца и техните „нормални“ връстници, възпитатели, родители, които искат да общуват и взаимодействат с деца с аутизъм.
През изминалата година в Минск беше направено много за интегриране на деца с аутистични разстройства в държавните училища. Вече говорихме за някои от положителните промени, настъпили по инициатива на родителите: междуведомствен работна групавърху аутизма; градският ресурсен център започна своята работа на базата на Минския градски централен комитет за регионално развитие и развитие; От септември в СОУ No5 работи първата в страната интегрирана паралелка за деца с аутизъм. През следващата учебна година броят на интегрираните паралелки за нашите първокласници в Минск ще се увеличи.
За съжаление, ние, родителите на деца с аутизъм, виждаме не само положителни промени, но и огромен брой препятствия, които децата ни трябва да преодолеят. Освен това повечето бариери съществуват само защото нито учителите, нито връстниците разбират техните характеристики.
ЗАЩО СЕ СЛУЧИ ПРОЕКТЪТ ЛЕСЕН ЗА РАЗБИРАНЕ АУТИЗЪМ?
– Измислиците за деца с аутизъм се скитат от една публикация в друга: твърди се, че те не се нуждаят от приятели и нови преживявания, имат пристъпи на безпричинни емоции, включително гняв, – казва Ирина Дергач, координатор на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“. Опитах се да открия произхода на тези заблуди. В резултат на моите търсения открих в публичното пространство няколко публикувани в различни години, но дублиращи една друга заповеди на Министерството на здравеопазването на Беларус, явно отписани от заповедите на Министерството на здравеопазването на СССР и нямащи нищо общо със съвременните познания.
В света отдавна са проучени причините за „безпричинните емоции“. Опитът на страните, осъзнали проблема с аутизма много по-рано от нас, показва, че с нужното педагогическо внимание и зачитане на техните характеристики децата с аутизъм израстват като пълноценни участници в обществото. Те могат да бъдат отговорни служители, да имат таланти и способности. И не по-малко от другите хора имат нужда от приятели, любов, приемане. Освен това не е никак трудно да разберем и приемем техните характеристики. Нашият опит казва, че дори едно дете може да се справи с тази "наука".
Творческият екип на проекта се състои само от родители на специални деца:
фотографите Дмитрий Коваленко и Татяна Терехина
дизайнери, създатели на уебсайтове и игри – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева
Обединихме способностите си, за да помогнем на нашите деца да намерят своето място в обществото. И още веднъж да кажа на глас: не аутизмът прави човека инвалид, а неадекватното отношение към тази диагноза на обществото.
ЗА КОГО Е КОМПЮТЪРНАТА ИГРА „МОЯТ ПРИЯТЕЛ ИМА АУТИЗЪМ?“
Главният герой на мисията „Моят приятел има аутизъм“, момчето Саша, има аутизъм. Той вижда и чува света около себе си по различен начин от всички останали. За да завършите успешно играта, трябва да се адаптирате към сензорните характеристики на Саша и да установите комуникация с него.
В живота също така: общество, което намира взаимен езикс "не такива" хора, печели.
Играта е предназначена за деца и възрастни, които искат да получат основни знания в областта на взаимодействието с деца с аутизъм. Играта все още е в процес на разработка, готови са само отделни епизоди.
Заедно с инструкциите за играта ще бъдат приложени две дузини истински историидеца с аутистични разстройства, попаднали в образователната система.
IN този моментисториите се публикуват на ресурса https://autismschool.by/
ЗА ДЕЦАТА УЧАСТИЛИ В ПРОЕКТ „АУТИЗЪМ: ЛЕСНО ЗА РАЗБИРАНЕ“
„Проектът Autism: Easy to Understand има 20 реални участници“, продължава Ирина Дергач. – Това са деца с аутизъм, които вече са в беларуската образователна система. Майките им разказват историите на децата си, споделят техните надежди и тревоги.
Считам тези малки интервюта за уникален материал, включително и за вземане на управленски решения. В крайна сметка, никога досега никой не е изследвал толкова много семейства, отглеждащи деца с аутизъм.
Бих искал да представя някои от участниците в това прессъобщение.
Никитае нашият старши. Той е на 19 години. Учи във вечерно училище и работи като куриер, след училище иска да продължи образованието си. Свири на саксофон, рисува красиво, интересува се от география и история, обича да пътува. Преди да отиде с майка си в Киев или Москва, той изучава карта на града в интернет и след това се ориентира в него не по-лошо от местния жител. Има невероятна памет.
Когато майка му избра училище за сина си, Никита почти не говореше, картата му съдържаше не само RDA (ранен детски аутизъм), но и забавяне развитие на речта, нарушения на вниманието и интелигентността, хиперактивност. Никита завършва първия си клас у дома, след което майка му му открива малко училище с интегрирани паралелки.
Пол, 13годишен. Завършил е седми клас на училище за деца с тежки говорни нарушения, училището работи по общообразователна програма. Увлича се по дизайн и музика: свири на пиано от произведение за втори-трети клас на музикално училище.
По едно време Павел завърши детска градина с такива препоръки, че може да не влезе в училище, дори в помощно. Неговорещите деца с такива интелектуални и поведенчески проблеми обикновено учат на базата на CKROiR. Последните тестове показват високата интелигентност на Пол.
Тези две истории са за огромния потенциал на нашите деца, който не може да бъде "виден" използван традиционни методидиагностика.
Костя, 8 години. Момче със синдром на Аспергер завърши втори клас на общообразователно училище. Костя има развита реч, висок интелект. Той вече успя да стане победител в класната олимпиада по математика, а първите му литературни произведения бяха публикувани в списанието.
Тъй като с всички способности на Костя той остава дете с аутистично разстройство, майката на Костя придружава Костя в училище. Алтернативата е само домашно обучение, тъй като професията „възпитател” (или „придружител на дете с аутизъм”) все още не е в ръководството за квалификация. Но да осъдиш дете с аутизъм на домашно обучение означава да го лишиш от шанс за социализация.
Наистина искаме успехът на Костина да ускори въвеждането на института за обучение в Беларус. Децата със синдрома на Аспергер са склонни да имат изключителни способности. Но ако училището ги отхвърли, те няма да намерят достойно приложение на тези способности.
Артем, 8 години. Завършва първи клас на помощно училище, второ отделение.
„В училище се сблъскахме с много проблеми: отхвърлянето и неразбирането на детето от учителя, безразличието на персонала“, казва майка му. - Поправителни занятияс логопед и психолог не се провеждат, училищната програма е много слаба. Не бяхме готови да се сблъскаме с това в институция, която е предназначена за специални деца, включително тежки.
Артем ще отиде в първи клас за втори път през есента, вече в общообразователно училище. Много се радваме за него.
Докато работех по проекта, не срещнах нито едно семейство, което да е доволно от специално училище. На първо място, защото повечето деца с аутизъм имат „острови на успеха“ – дейности или области на знанието, които им идват лесно. Програма, предназначена за деца с умствена изостаналост, компенсира този успех.
София, 4,5 години. Нашето умно и красиво момиче със синдром на Аспергер. Дъщеря на млада, образована жена със синдром на Аспергер, която успешно работи в IT сферата.
„Откакто се помня, депресивното чувство не ме е напуснало, защото не мога като всички останали да общувам, да се радвам, да тъгувам, да се забавлявам“, пише тя. - Бях странен и това е. И колко пъти са ме карали да стана нормален!
„Стани и ме погледни в очите“, настоя първият ми учител, „ти дори не можеш да ме погледнеш в очите!“ Кажи ми, кажи на всички деца, кога най-накрая ще бъдеш нормален? Чуваш ли изобщо какво ти говоря?
Винаги съм копнеел да се доближа до тази мистериозна „нормалност“!“
Всеки, който прочете историята на момичето Соня и нейната майка, няма да се изненада да научи, че аутизмът в Беларус все още е латентен.
За справка. Според главния свободен детски психиатър на Министерството на здравеопазването на Република Беларус, доцент от катедрата по психиатрия и медицинска психология на Беларуския държавен медицински университет Инна Пятницкая, в Беларус от 2005 до 2012 г. броят на децата с аутистичен спектър разстройства (ASD) са се увеличили 2,8 пъти - от 251 на 699 случая.
Към 1 октомври 2013 г. децата с официално диагностицирано РАС са още повече - 786 души. Ръст се отбелязва във всички региони на републиката, особено в град Минск.
Според статистиката на международната организация AutismSpeaks приблизително едно на всеки сто деца на планетата има разстройство от аутистичния спектър.
Ако децата с аутизъм бъдат подкрепени навреме, много от тях ще могат да избегнат увреждане.
Симптомите на това заболяване могат да се видят при много известни хора: Стивън Спилбърг, Уди Алън, Алберт Айнщайн... Списъкът с хора с признаци на аутизъм е безкраен! Именно списъци като тези помагат на родителите на аутисти да не губят надежда, че децата им ще могат да живеят в обществото. Концепцията за " аутизъм“ (от гръцки Автоматичен- себе си) означава задълбочаване, оттегляне в себе си. Така например дете с аутизъм може да не реагира на ужилване от пчела, но ще крещи от страх, когато вали. То може да се привърже към нещо, но почти да не реагира на собствената си майка. Много деца с това разстройство не искат да напускат къщата, а някои никога не започват да говорят ...
Героинята на статията призна, че не харесва филм за мъж с аутистични увреждания " Дъждовният човек". Във филма бащата на аутист завеща цялото имущество на психиатричната клиника, където живее синът му ... " Нямам пари, които да оставя на клиниката, и не ми харесва идеята, че синът ми може да попадне в такова заведение!тя казва. И се надява, че нейният разказ ще помогне на родителите на такива деца да се борят за правото на хората с аутизъм да живеят в общество, а не в дом за хора с увреждания.
« Тимур- дългоочакваното дете, готвихме се за раждането му. Но скоро разбрах, че той е различен от големия ми син. Разбира се, старейшината също „не беше подарък“, но така крещи, независимо дали сит или гладен, сух или мокър... Хлапето порасна и започнах да забелязвам други черти: той избягва контакт с очите, не се интересува от други деца, и като цяло не може да прави нищо дълго време ... Но той има енергия за три: дори когато яде, не можеше да седне. Дъвче пай и обикаля седемметровата ни кухня. Той не можеше да бъде спрян...
Когато дойде време да отидете на детска градинаотидохме логопед. Там, в кабинета на специалиста, Тимур видя играчка самолет и започна да си играе с него. Логопедът се опита да установи контакт със сина ми, по някакъв начин да привлече вниманието му. Къде там! Тимур мълчеше! Логопедът ни даде " ранен детски аутизъм (RAD)» съмнителен и изпратен до психоневролог.
Проблемите започнаха и в градината: Тимка плачеше всяка сутрин, а учителите се оплакваха, че Тимур не се подчинява, не яде, не знае как да се облича самостоятелно... В групата той свиреше само със себе си, почти никога не говореше с никого. Те ме успокоиха: казват, момчето не е „детска градина“, с времето ще свикне. Тогава всички се съгласиха, че специалното ми дете не може да отиде в мейнстрийма. Но няма детски заведения или групи за аутисти. Има поправителни групи за деца с умствена изостаналост, логопедични групи за деца с говорни проблеми, специални детски градини, които децата с церебрална парализа могат да посещават ... но нищо за нас.
Най-накрая влязохме логопедична група. Можем да кажем, че направиха изключение за Тимка. Но програмата на логопедичната група - систематични класове с дефектолог - не е много подходяща за тези деца, които имат затруднения в областта на комуникацията.
По време на следващото посещение при психоневролог чух нещо ужасно: „ Да получим увреждане". Вероятно всяка майка необичайно дететези думи са шокиращи: едно е да отгледаш „специално“ дете и съвсем друго нещо, когато получаваш пенсия за инвалидност, безплатни лекарства и ясно показваш, че медицината тук е безсилна ...
Все още чувствам, че нещо не е наред тук. Е, какъв инвалид е Тимур, когато плуваме с него три години в голям басейн, а вечер обливаме системата Иванов с ледена вода? През изминалата година моето момче беше болно само веднъж, температурата продължи един ден. Може би е твърде много лукс - Изтриване на здрави, умни, макар и дисхармонични аутисти от обществото?И в същото време техните млади и работоспособни майки, които са принудени да се грижат за човек с увреждания.
Беше ни препоръчано домашно обучение, но аз реших да пратя детето на училище. Това е общо образование, така че от детството си той общува с обикновени деца. Отидох в районното управление на образованието и поисках да ни намерят приятел от същия вид, за да има с кого да отидем в интегрирания клас. Но се оказа, че синът ми е единственият като него в целия Первомайски район.
Сега, когато в Минск се появи обществено сдружение на родители на деца аутисти, Знам това в столицата има около 200 семейства с такива деца. Това е официалният номер. Има още един, десет пъти повече. Не всяка майка ще намери сили да разпознае психиатрична диагноза при дете. Но за да се справите с проблем, първо трябва да го признаете. Направихме го и оттогава не сме правили тайни от диагнозата си. И Тимка казвам истината: " Вие сте различни от другите хора, но знам, че ще намерите сили да живеете в нашето общество.».
Имаше и други причини да не остана вкъщи с Тимур. Обичам работата си и не бих искал да я напусна. И имам две деца. Отглеждам ги сама и не мога да позволя семейството да живее с пенсии и държавни помощи.
В районното управление на образованието ми предложиха място в интегрирания клас(в такива класове учат както здрави, така и специални деца). Отначало имаше само двама специални - моят Тимур и момиче с лош слух. В класната стая паралелно с учителя работи учител-дефектолог. Дефектологът води "интегрирания" в кабинета си за уроци, които изискват повече внимание. А в междучасията и други уроци "специални" - заедно с други деца. Това момиче, между другото, коригира слуха си и учи с класа, но Тимур добави две момчета. Тръгват си тримата по програма "с обучителни затруднения". Още веднъж - добра програмано не и за аутисти. Имаме други проблеми...
Първите две години бяха много трудни за Тимур, въпреки факта, че имахме късмет с учителя. Още на първи септември започнаха изненади: след урока Тимур избяга. Той успя тихо да напусне училището, въпреки че аз чаках на входа. Намерихме Тимур на площадката в детската градина. Тогава учителят му каза толкова спокойно и уверено: Тимур, решил ли си да отидеш на детска градина? Много добре. Само следващия път, когато отново поискаш нещо, ми кажи и аз ще ти помогна.».
Тимур все още е хиперактивен, преди да успее да се изправи по средата на урока без разрешение и да отиде, да направи нещо. Учителят също разбира това: когато видя, че Тимур започва да се върти, тя му даде инструкции: те казват, отворете завесата, намокрете парцал. Тя го остави да седи, където иска. В първи клас избра последния чин и седна сам, а днес обича да учи със съседите си. Учителят успя да обясни на децата неговите характеристики- мълчаливост и абсурдни изказвания в класната стая, разсеяност, "ужасно" поведение. Нашите деца понякога се държат като извънземникойто току-що беше кацнал на Земята от космически кораб. Тимка можеше да събира земни червеи на път за училище и да сложи този „подарък“ в ръката на учителя в мрачния коридор или да разпръсне храна в трапезарията и да каже: „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш торти". Трябва да си истински педагог, за да разбереш причината за това поведение: всъщност моето „извънземно“ току-що прочете приказка за Хлапето и Карлсон. И цитира думите на главния герой, който също смята, че „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш карфиол».
Разбира се, имаше и много трудни периоди. Например, Тимур не можа да свикне с групата за удължен ден. Счупени чаши, саксии, скъсани тапети, счупена тоалетна чиния - всичко това е моят Тимур. Освен това научих за всички проблеми от устните на учител или деца. Хората с аутизъм не знаят как да кажат, можех само да предположа, като погледнах „наникъде“ и внезапни сълзи през нощта, че нещо не е наред с Тимка. Понякога главата ми се въртеше, мислех си: ще завърша седмицата и това е, ще го занеса на домашно училище. В такива моменти невропсихиатър ни подкрепяше: „ Изчакайте още няколко седмици и може да се оправи.". Така се проточихме почти две години. Трябваше да премина на съкратен работен ден и да намеря бавачка, която да вземе Тимур веднага след училище. И тогава... се случи малко чудо.
Много добре си спомням този ден - 31 май. Тимур току-що завърши втори клас и вечерта ми каза: „ Мамо, вече съм възрастен, ще ходя в трети клас, така че няма да бъда пакостлив повече". И все още спазва обещанието си. Днес се държи като обикновено момче – искрено, любопитно, малко наивно. Мисля, че много хора в училище го харесаха. И нашето училище № 203 наистина може да се гордее, че успя да интегрира такова трудно дете.
Хората с аутизъм са склонни да имат интелигентностте просто се нуждаят от помощ, за да се адаптират към нашия свят. И опитът ми показа, че при такива деца може да се развие нуждата от общуване. Тимур вече е виждал други деца около себе си, може да тича с тях, да язди надолу по хълма ... Имаме приятел - но много по-млад от сина ми. За Тимка е по-лесно, защото му е трудно да преговаря. Иска да бъде приятел с връстници, но все още не знае как става това. Надявам се да го науча.
Понякога си мисля, че ако не бях завел Тимка в градината и училището, тогава синът ми сега щеше да седи сам. Да, сега имаме увреждане, но диагнозата ще се преразглежда на всеки две години. Надяваме се някой ден да се сбогуваме с него завинаги.
Говоря за опита си във форуми в Интернет. Много родители са загубили надежда, че детето им със същата диагноза ще може да се социализира. Но виждам сина си, който много се промени. Да, все още е лесно да го обидиш и измамиш: социалната интелигентност се развива бавно. Ако непознат го хване за ръка, той ще тръгне с него. Но само поради това е погрешно да се смята едно дете за безнадежден инвалид.
Сигурен съм, че трябва да има повече интегрирани класове. Необходими са не само за деца с диагнози, но и за здрави. Защо? Ще обясня. Моят Тимур е много разсеян, може да забрави куфарчето си в коридора или да забрави в трапезарията защо е дошъл там. Съучениците се грижат за Тимур, без да унижават достойнството му. Просто донесете това куфарче или сложете чиния пред него. И едно много правилно седемгодишно момче, когато видя, че съм ядосан на Тимур за нещо, дори укори: „ Как можеш да го ругаеш? Тимур е просто необикновен човек!»
Съгласете се, тези думи струват стотици счупени чаши!
2 април е Денят за информираност за аутизма, разстройство, което е много разнообразно и малко разбрано. Ние даваме своя информационен принос - представяме книгата „Приключенията на друго момче. Аутизъм и не само. Неговият автор е Елизавета Заварзина-Мама, майка на детето (и днес млад мъж) с аутизъм. Като дете Петя не умееше да прави елементарни неща - да тича, да сочи с пръст, да говори; страх от непознати и силни шумове. Днес той чете на няколко езика, обича музиката, плува, кара колело и язди кон. Публикуваме предговора към книгата.
През последните години постоянно чувате за деца, които имат „нещо нередно“: едното изобщо не започва да говори, другото не иска да играе и избягва връстниците си, третото постоянно крещи или плаче. Понякога тези проблеми са много по-сериозни и има много от тях. В тази връзка все по-често се чува думата „аутизъм“.
Каква е причината за широкото разпространение на диагнозата, която доскоро беше малко известна, но днес се говори в медиите и рядък човек не е чувал за нея? Мненията са различни. Някои твърдят, че броят на хората с аутизъм в световен мащаб бързо нараства. Други смятат, че винаги е имало много такива деца, просто диагностиката се е подобрила в наши дни и терминът „аутизъм“ е започнал да се използва за обозначаване на различни увреждания в развитието.
Както и да е, трябва да признаем, че нуждата от деца, нуждаещи се от специално образование и лечение, става все по-остра, за да може обществото да решава проблемите си. Междувременно, както беше отбелязано на 1-вата Московска международна конференция по аутизъм (2013 г.), „поради липсата на разбиране на механизмите на развитие на заболяванията в тази група, в момента не съществуват обективни диагностични критерии, както и лабораторни диагностични методи. ”
Нито една майка, нито едно семейство, независимо в коя страна живее, не е готово за раждането на болно дете и многото проблеми, които възникват след това. Не трябва да приемате, че „те“, на Запад, държавата прави всичко за родителите им - това не е така. Семейството ни живее във Франция повече от десет години и знаем това от първа ръка. В някои страни проблемите с рехабилитацията са решени по-добре, в други - по-зле, в трети изобщо не са решени, но родителите на деца аутисти мислят за бъдещето им със страх, независимо къде живеят.
Основният проблем на аутизма по целия свят е, че не всеки специалист може да помогне: единият използва остарели знания, другият, провеждайки стандартни тестове, не открива отклонения. Има знаещи специалисти, но те силно липсват и родителите често трябва сами да търсят решения.
Най-лошата препоръка, която можете да чуете, е предложението да изчакате. В резултат на това детето не получава необходимата помощ навреме и състоянието му се утежнява. Колкото по-рано започнете часовете с детето си, толкова по-вероятно е да успеете.
Д-р Джонатан Томи, директор на клиника за аутизъм, съосновател на Autismfile и баща на дете с аутизъм, пише:
„Жалко е, че много лекари и други специалисти, които са призвани да лекуват и се грижат за децата ни, знаят твърде малко за проблема, в резултат на което родителите остават без необходимата им помощ и са принудени сами да се борят с трудности, без посока и подкрепа. Това е съвсем реална, много често срещана и много трагична ситуация. Нашите деца са оплетени в болести и проблеми и трябва да стигнем до корените им. Необходимо е да се намери и лекува причината за разстройството, а не да се премахват симптомите му с лекарства. За съжаление при аутизма твърде често се използват силни лекарства.
Когато преди много години в семейството ни се появи едно „не такова” момче Петя, никой не можеше да обясни каква е причината за проблемите му и как може да му се помогне.
През 2014 г. Петя навърши 25 години и досега никой специалист не му е поставил по-точна диагноза от „органично увреждане на централната нервна система“. Най-подробните анализи, които съществуват днес в света, включително генетичните, не разкриват никакви отклонения от нормата.
Преди двадесет години твърде малко се знаеше за аутизма и сензорните проблеми, свързани с него. Днес, за щастие, родителите са в несравнимо по-добра позиция. През последните години се научи много благодарение на съвместните усилия на специалисти, самите хора с такива увреждания и техните родители. Тези безценни свидетелства предоставят опит от първа ръка полезни съветии да разберете по-добре същността на явлението, а благодарение на Интернет стана възможно бързо да намерите необходимата информация.
Често съм си мислил колко по-лесен би бил животът ми с Петя, ако тогава знаехме това, което знаем сега. „Можем да напишем книга, как сме го направили, за да направим живота толкова интересен. Ще помогне на другите“, написа той веднъж. Ще добавя: „И да спреш да се чувстваш нещастен и безпомощен.“
Имах възможност да не работя и да се грижа за детето, можехме да пътуваме в чужбина и благодарение на знанието на езици да се запознаем със съществуващите методи. Някои от тях изискват значителни Пари, други - малки, трети - никакви.
Опитах се да представя най-важното от това, което сме научили през годините. Заглавието на книгата – „Приключенията на друго момче” е предложено от самата Петя. Книгата е адресирана предимно към родители, които невинаги разполагат с нужните познания в областта на физиологията или неврологията, защото дори и за нас, дипломираните биолози, много неща се оказаха неочаквани или дълго време не ни хрумваха. време.
Първата част от бележките е за нашия живот, часовете с Петя и как постепенно се превърнахме от объркани родители в опитни професионалисти. Когато Петя беше много малък, ни казаха, че с него всичко е наред и моите притеснения бяха напразни. Тогава проблемите станаха очевидни и започнахме да чуваме: "Трябва да се научиш да го обичаш и да го приемаш такъв, какъвто е." Полезна препоръка, но любовта не означава ли да лекуваш, учиш, помагаш?
Безкрайни консултации и класове с логопеди, психолози, дефектолози, арт терапия, музикална терапия, хипотерапия, масажи - не можете да запомните всичко - доведоха до много незначителни резултати; живеехме, постоянно изпитвайки унижения и чувствайки собственото си безсилие. Колкото по-нататък, толкова по-убеден, че експертите не разбират нещо, не знаят или не говорят.
На шестгодишна възраст Петя често трябваше да бъде вдиган - толкова беше уморен да пренарежда краката си.
Сами започнахме да търсим изход и научихме за работата на Глен, директор на Институтите за постигане на човешкия потенциал във Филаделфия (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), който разработва методи за рехабилитация на деца с мозъчни увреждания повече от половин век. (Може би името трябва да се преведе например като Институти за отключване на човешкия потенциал, но паусът вече е навлязъл в употреба.)
Ние бяхме първото семейство, което дойде в IAHP от Русия, където почти никой не знаеше за тези техники в края на 90-те години. Повече от шест години се занимаваме с индивидуални програми. Безкрайно сме благодарни на Глен Доман и екипа на Институтите за новооткритата надежда, благодарение на която усетихме почвата под краката си, за постиженията на Петя, за които дори не смеехме да мечтаем, както и за придобитите знания, които напълно промени разбирането ни за децата с проблеми и ни позволи да продължим самостоятелно.
Днес много рускоезични семейства вече участват в програмите на IAHP, а през 2012 г. в Москва за първи път преминах курса „Какво да правите, ако детето ви има мозъчно увреждане“. Благодарение на ентусиазма на Сергей Калинин, баща на „специално дете“, едноименната книга на Доман, както и другите му произведения, бяха официално преведени и издадени. През 2013 г. излезе първата „родителска“ книга на руски език за часовете по програмите на институтите, написана от Андрей Трунов.
Втората част е за това, което сме научили за аутизма и разстройството на сензорната обработка, SPD (разстройство на сензорната обработка, наричано също SID, разстройство на сензорната интеграция; разстройство на сензорната интеграция).
В наше време вече е трудно да се намери човек, който да не е чувал за аутизма, но не само родителите, но и специалистите често не знаят за нарушението на сензорната обработка на информация. Междувременно то е широко разпространено и тясно свързано с аутизма.
Въпреки това през последните години SPD получава все по-голямо внимание. Публикации по тази тема се появиха в Русия, по-специално книгите на Жан Айрес (2013) и Карол Крановиц (2012) бяха преведени и публикувани. Много автори смятат, че SPD е причина за различни прояви на аутизъм. Има хора, които вярват, че повечето случаи, описани като аутизъм, всъщност са тежки случаи на SPD.
Във втората част говоря и за един от методите на алтернативна комуникация – улеснена комуникация, FC (facilitated communication). Той дава възможност на неговорещите хора да изразяват мислите си, да участват в живота на семейството и обществото, а другите да разберат и оценят истинското ниво на интелигентност на такъв човек. FC е алтернативен начин за общуване, също като езика на знаците на глухонемите, за който всички знаят и затова не поставят под съмнение неговата ефективност. В Русия, за съжаление, методът FC все още е малко известен, въпреки че има хора, които го използват от доста време.
Когато тъкмо започвахме да учим ФК, неговият автор Розмари Кросли ни помогна много със съвети, след това взех няколко тематични курса във Франция. FC промени напълно живота ми с Петя и смятам, че е важно колкото се може повече родители и специалисти да получат представа за този метод.
Защо не е необходимо да се правят забележки на майките на улицата, защо е важно децата с аутизъм да учат и в редовен клас, за психологическите трудности, пред които се изправя едно семейство, в което расте дете с аутизъм, разговаряхме с глава организация „Деца. аутизъм родители" , и просто мама Татяна Яковлева.
Татяна Яковлева, музикант, преподавател, директор на Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм Родители". Женен, три деца: Настя (18 години), Миша (10 години), Илюша (8 години). При по-малко дете- аутизъм.
- Татяна, коя искахте да бъдете в детството?
- Когато бях много малък, исках да съм лекар, да спасявам хора, да им помагам. Имах късмет - имах изключителна учителка по музика (в музикално училище) и нейната енергия като учител вероятно се предаде на мен, станах музикант-педагог. Случи се така, че дисертацията ми се занимаваше с темата за аутизма и това беше много преди раждането на Илюша.
- За какво беше работата?
- Дипломата ми беше свързана с темата за музикалната психология, тоест как музиката помага за установяване на комуникация. Подготвях практическата част, дойдох в Ленинка и попаднах на книга с австрийския опит за работа с деца с аутизъм. Бях много очарован от тази тема, сякаш нещо доведе до това знание ...
Използвате ли музикалната психология в живота си?
„Може би съм грешната майка, такава каквато съм. Днес съм станал толкова трансформиран в един вид спомагателен и организиращ живота на детски орган ... Разбира се, бих искал да правя повече с деца, включително музика. Но по-често ние просто изпълняваме задачите на специалисти. Аз съм акордеонист и наскоро Иля намери инструмент у дома, така че вече не мога да изляза, трябва да тренирам ... Той е много музикално дете.
- Как разбрахте, че Иля е друго дете?
- Това, което се пише за аутизма, е оформен “портрет”, а в него са вложени качества различни хорас аутизъм, това е комплект лекар-наблюдател. Когато родителят прочете такъв набор от качества, първата реакция е: „това не е вярно, не вярвам, моето дете е много по-добре, не е такова“. Разбира се, описанията на лекари и учители са плашещи и е правилно родителят да вярва в най-доброто, но какво да правим с особеността на детето, което е мястото да бъде?
Много е трудно да посъветваш родителя как да го разбере, винаги е индивидуално. Детето се държи различно. Ако се появи някакво желание, то трудно превключва, а когато родителят предложи друга дейност, то влиза в конфликт. Върху това може и трябва да се работи. Има методи, родителят ще трябва да се запознае с тях и е по-добре да не го отлагате за по-късно. Дали е поставена диагноза или не е второстепенен въпрос.
- Какво е аутизъм?
„Това е нарушение на нервната система, сетивното възприятие. Ние възприемаме света тактилно, кинестетично, визуално, слухово, както и с други усещания. При аутизма има дисбаланс: човек докосна масата, но няма система за събиране, не разбира какво се случва тук и сега, а след това музиката започна да свири, ярка светлина ... Или е толкова мрачен, че не може да разбере какво да прави с този мрак. Започва да се самостимулира с различни движения, да се люлее - отстрани изглежда странно.
Защо той повтаря движения или изгражда някаква последователност от обекти? Няма комуникация, малко информация. Но има нужда от развитие, така че той обработва данни за света по всякакви начини, например иска да изгради своята логическа верига в пирамида, в последователност от нещо. Той го прави през цялото време, толкова често, че става забележимо за мнозина. Но ако прекъснете урока, той ще се разстрои.
Дейностите на хората с аутизъм (както и всяка дейност на всеки човек) трябва да се третират с уважение. Тяхното поле на творчество е специална зона. Хората с аутизъм просто се нуждаят от повече време и внимание. И те също се нуждаят от помощ при организирането на времето и пространството, тоест имат нужда от графици, за предпочитане в снимки ... Всичко това може да се научи.
Спомням си себе си в началото на пътуването. Когато прочетох текста за аутизма в Уикипедия, бях шокиран от снимката, там детето седи и реди някакви предмети. Имахме го, но нищо друго от описаното в статията! Помислих си „и какво от това? играчки, които всяко дете може да подреди, това не е аутизъм!“ Опитах се да си докажа, че не е така. Защо Иля понякога затваряше ушите си за силни или неочаквани звуци, а понякога не, не разбрах.
„Трудно е да си представим какво е да приемеш такава ситуация...
- Когато разбрах, че детето ми има аутизъм, цяла нощ виех във възглавницата. Така седях в едно положение до сутринта. Не разбрах какво се случва. Знаех, че няма връщане назад, тръгвам към някаква стихия. Нощта на осъзнаването на себе си в ново качество, вътрешната истерия „как да го преживея“ ... Беше трудно да се откажа от това, което беше в мен, но винаги имаше музика и педагогика. Много е трудно. Трябваше да напусна работа в Педагогическия университет. Но, както се оказа, кариерата не приключи, съдбата се оказа благосклонна към мен.
Продължи ли със социалните дейности? Разкажете ни за вашата организация.
- През 1997 г. се появи международната благотворителна обществена организация "Санте", помогнахме на домове за сираци и старчески домове, взехме деца от районите, засегнати от Чернобилската атомна електроцентрала, за рехабилитация. Тя дойде там като доброволец, по-късно се присъедини към Съвета, а след това стана лидер. И 2 години по-късно детето ми беше диагностицирано с аутизъм. Предложих да пререгистрираме организацията и да започнем да работим по-отблизо с проблемите на аутизма. Така започнахме да се наричаме „Деца. аутизъм Родители".
Скоро стартира програмата на Международния детски фонд за приобщаващо образование. Няколко години идваха специалисти от САЩ, провеждаха занятия, преподаваха ни. След първата сесия имах много силни негативни емоции: „Защо обществото има нужда от този стрес, защо американците правят това?“
- А как мислите сега, защо учите различни деца в един клас?
- Днес моята Миша седи на бюро с дете със симптоми на аутизъм. По-малкият Илюша ходи на училище с други деца. Оказа се, че е възможно. В средно училище № 187 в Минск са създадени идеални условия: има не само необходимите мебели, но и квалифицирани служители, екип от специалисти.
Вашият син има опит с деца с аутизъм. По-лесно му беше да приеме още едно дете.
- Мишка е само 2 години по-голям от Илюша, така че от детството трябваше да пътува с нас до всички специалисти. Тъй като много се притеснявах (и децата го усещат), Илюша не поддържаше контакт добре. Но Миша успя: той седна пред брат си и, обръщайки глава към него, каза „погледни ме“, „направи като мен“ ... Братът стана първият психотерапевт, водач. Миша има невероятно преживяване. Сега той седи на бюро с момче с трудно поведение и знае как да общува с него.
И едно момче със свои собствени характеристики учи с Настя, той беше много досаден за децата, учителите се стараеха. По това време семейството ни нямаше познат с проблема аутизъм, но посъветвах дъщеря ми да говори с него. И те организираха нормално общуване, а това е толкова важно в бъдеще за всяко дете - да може да приеме и разбере друг човек.
- Вероятно нашите читатели сега ще си спомнят филма "Rain Man" на Бари Левинсън с Дъстин Хофман и Том Круз ...
— Да, и когато надписите се завъртят, виждате, че е заснето през 1988 г.! Беше отдавна. Защо не анализираме нищо и толкова често свързваме аутизма с героя на този филм? През осемдесетте години този филм беше търсен от обществото, лентата показа, че има възможност хората с аутизъм да напуснат стените на специална институция. В чужбина се случи още тогава! И ние не можем да го откажем дори днес.
Ако говорим за възпитание на ново поколение, което разбира проблема, то отговорността е до голяма степен на образователната система. Системата на специалното образование трябва да бъде етап на преход, привеждащ към системата на приобщаващото образование. Вече имаме концепция за развитие на приобщаващото образование в Беларус. Като прочетоха това, служителите бяха възхитени, че няма нужда да затварят нищо. Не е нужно да изключвате и не трябва да правите нищо...
Научихте ли много през последните години?
- Първи практически опит - Москва, Кашенкин луг (център за психологическа, медицинска и социална подкрепа за деца и юноши). Бях впечатлена от това как специалистите работеха с деца с аутизъм, въпреки факта, че почти всички деца бяха на лекарства. В Русия в това отношение е дори по-трудно, отколкото у нас. Медицинско лечениеаутизмът е „гореща“ тема за цялото постсъветско пространство. Беларус има малко късмет в това, на нашите лекари може да се вярва, те знаят какво е медицинска намеса в състояние на аутизъм. Моят опит от посещение различни странипредполага, че приобщаването е това, което помага в такава ситуация.
— Говорите за лекари в Минск или региони?
- В Минск лекарите имат опит с такива случаи, а в медицинските заведения зад околовръстния път идват млади специалисти, които най-често не знаят нищо за аутизма. Освен това има стандарти, когато се използват например антипсихотици. По-просто и по-ясно, така са учили много от тях. И всичко това във време, когато целият професионален свят вече знае как лекарствата влияят на детето, особено по време на съзряването на кората на главния мозък, на централната нервна система, това е много опасно. Но като говорим за аутизъм, грешно е да говорим за медицина, това е въпрос на образование и социална защита. Лекарството за аутизъм може да бъде лечение на хрема, сърце, както при обикновен човек.
Но нашата реалност е друга. Тук при лекаря идва майка, която има няколко деца, едно от тях е с аутизъм. С многобройни външни стимули той попада в сетивен "капан", опитва се да се измъкне от него - със звуци, движения, може да не заспи... Някои лекари "помагат" с лекарства. Ако имате късмет, лекарят ще ви посъветва да не бързате с лекарствата, защото трябва да говорите с майка си, за да може детето да се адаптира към света, а майката да се научи. А лекарят има такъв поток от пациенти - често няма време за разговори.
Родителите ви под постоянен стрес ли са?
- Един приятел, който има деца без аутизъм, след като се срещна с нашите майки, включително и с мен, забеляза, че всички сме толкова напрегнати. Е, родителите не могат да се справят! Те сами "умират". Някои се съгласяват с антипсихотици за детето. Но това не го прави по-добър.
Днес в Беларус в повечето случаи се използва медицинският метод на „лечение“, докато в чужбина това е психологическа и педагогическа подкрепа за дете с аутизъм, както и за всеки член на семейството.
Не знам какво трябва да се направи, за да могат нашите специалисти: лекари, учители (и цялото общество) да се "отърсят" от стереотипите. Когато успяхме да отворим първия интеграционен клас (нашият приобщаващ модел) и системата тръгна напред, ми се стори: това е щастие! Най-накрая се чухме. Но след няколко години всичко все още е трудно, защото в беларуските университети не се преподават необходимите знания. Сърцето и чувствата на учителя са прекрасни, но колко може да издържи върху себе си без специални знания? Повечето деца с аутизъм, които идват на училище, се обучават у дома след няколко седмици. Трудно и просто невъзможно е едно дете да си е у дома. И алтернативата е специализирана институция (и след това не за дълго), след това се приберете у дома така или иначе и завинаги.
Пример от живота. Детето има проблеми в училище още първия ден, майката идва при учителката, която казва: „Никога не съм виждала такива деца в живота си, не знам какво да правя с него.“ Има пропаст между административния ресурс на образователната система и това, което имаме на практика. Има илюзии в представянето на ситуацията на място. И все пак - някакво упорито желание да видиш какво се случва положително, без да инвестираш нищо в него!
При пътувания в чужбина видях как всичко работи и работи в европейските страни. Това, което имаме, са само фрагменти, възприемане на чужд опит. Нашият път предстои да бъде извървян.
Специалисти по проблемите на аутизма не се преподават в Беларус, те се третират с повишено внимание, защото е необходимо да се провеждат изследвания, съответно да се учат, но това е невероятно скъпо. Сега специалистите, работещи с деца с аутизъм, са завършили първоначалния курс на обучение в 187-то училище в Минск и учат на сертифицирани курсове като бъдещи поведенчески анализатори. Курсът струва около 8 хиляди долара (на човек).
- Кой плаща обучението?
— Групово финансиране, спонсорски средства и ние инвестираме нашите родителски спестявания. Ние знаем, че е правилно, без него няма бъдеще. Теорията без подкрепа, без редовна практика, без надзор няма да работи. Специалистите са в постоянен контакт с чуждестранни супервайзори.
След като придобиете знания, важно е да не спирате. Къде отива специалистът или родителят? в системата. И каквото и да кажете, те ще ви отговорят: „Знаем как трябва да бъде, така или иначе всичко работи тук, а вие сте просто родител.“ Трябва да се научи.
Към организацията „Деца. аутизъм Родители ”, се присъединяват различни специалисти - логопеди, психолози, музикални терапевти и просто учители. Но проблемите остават - защото набор от мерки, методи, постоянно актуализирани знания трябва да работят. Специалистът трябва да има екип от сътрудници и колеги: към аутизма не може да се подходи само от страна на дефектологията или психологията отделно, или физическата рехабилитация ... Трябва да се работи от всички страни. Училище No187 разполага с екип от специалисти, които работят заедно. Но това е само едно училище в страната и не е гумено. Провеждаме семинари за родители. Идват и установяват, че са необходими различни специалисти, както и постоянен контрол върху ситуацията. Откъде родителите черпят сили за това и още повече компетентност да контролират и организират?
Не знам кой беше по-щастлив: Иля, че майка му е учител, или аз, че имаше възможност да покажа моя професионално качество…
- Не всички родители са способни на ежедневен подвиг?
„Образованието и знанията не помагат в ситуация на приемане. Има много случаи в региони, когато майка приема дете с аутизъм, а съседите се отнасят добре с него, в резултат на което то е реализирано, може да обикаля дворовете, да събаря оградата на бабите-съседки, косете тревата ... С радост, дайте нещо и получете усмивка в замяна, с него ще бъдете поздравени. Той ще продължи да се развива със своята особеност и ще бъде щастлив по свой начин.
Смятам, че готовността за приемане на ситуацията не зависи от това къде живее семейството, в град или на село. Ще ви разкажа друг случай. Трябва да се даде план на майката-доячка, синът си е вкъщи, няма време да се занимава. Лекарят (!) предположи, че има интернат. Изглежда, че е облекчение: кравите се доят, детето се гледа. И майката идва в интерната-чудо през уикенда - какво вижда? Детето взе курс от невролептици, физически се промени, а психически вече е някъде далеч и едва ли ще се върне в предишното си състояние. И няма кой да помогне, трябва да се работи. Условията на живот понякога диктуват как ще се развие съдбата.
Какво е важно в трудна ситуация?
— Не затваряйте, приемете това, което е. Взех това много дълго време. Мина известно време и вече си мислех, че се чувствам добре, добре, имам такова дете. Но ситуациите на директен контакт на детето с обществото, в магазина, в детския парк и където и да беше, бяха напълно тествани за сила, отново и отново. Всеки път обяснявате, че не сте виновни и детето ви е възпитано и че има право на това и вие, между другото, също ...
Няма нужда да правите коментари на непознати майки на улицата. В крайна сметка ние не знаем защо детето крещи. Във всеки случай, дори това да е дете без аутизъм, то има право на този плач, да се изрази. И мама тук ли е? Да, добре се е справила, което му дава възможност да вика и не влиза в конфликт с него. Ами ако е дете с аутизъм? Подкрепете я, усмихнете се, наистина ли е трудно?
Самите родители трябва да бъдат разказани колкото е възможно повече за това, без да се смущават, защото много просто не знаят, че това се случва и че това се случва с вас. Важно е обществото да говори за това чрез медиите. Случва се ние да видим едно, а съседът – друго.
Пример от живота. Преместихме се да живеем извън града, защото искахме вътрешен релакс. Омръзна ми да съм в постоянно напрежение пред съседите по стълбището. Илюша не спа до 5-годишна възраст, нито денем, нито нощем, и как живеехме тогава? .. Акустиката е лоша: топ-топ-топ и денем, и нощем. Никой не ми е правил забележки по въпроса. Единственият случай, когато дойде съсед отдолу (от време на време посещаваше децата си в бившето семейство). Извиних се, обясних това с детето си. И той се възмути: „И какво от това? Всички ли трябва да страдаме от това? Имаше право да го каже, предполагам. Но, от друга страна, възможно ли е да се каже такова нещо на човек, който е в беда? не знам
Веднъж имаше телевизионен репортаж за нашия случай. И с Иля беше трудно да изляза навън, държа го до себе си, затварям вратите, завъртам ключа и изведнъж усещам различна енергия. Обърнах се, съседите стоят, гледат със светнали очи и казват, че са ни видели по телевизията. Факт е, че те научиха нашата история и откриха в себе си готовност да разберат, да помогнат, просто готовност за самата ситуация...
Трябва да разказваме на хората за всичко. И за световния опит. За това, че приобщаването работи в училище и че не е страшно дете с аутизъм да седи на бюро до вашето дете. Защото има надлежно придружаване от учител и психолог. Тези деца са в дефицит на внимание към себе си и практиката показва техния успех, толкова са ни благодарни за такава подкрепа, а обикновените деца не са по-малко.
Виждам в детето си как работи. Още в първите дни в училище, той още не беше проговорил тогава, той ми махна да си тръгвам по-бързо: казват, че тук има свой собствен свят, тук му помагат и нищо не ограничава неговата независимост. Детето имаше тъжна перспектива и сега пише, чете, брои и дори започна да говори.
- Откъде черпите сили?
- Сега стартираме нов проект: театър, в който да играят заедно деца с и без аутизъм. Това е моята душа. Изкуството и музиката са мои. В един момент забелязах, че не мога да свиря, отидох до инструмента - някои ръце не бяха същите... Напълно се загубих.
Бог ми изпрати приятели креативни, истински „мои“, които някога са ме подкрепяли, а сега пак има такива. Помощта идва отвън.
- Имате ли мъжка подкрепа?
- Това не е просто рамо, това е основата на всички основи. Съпругът ми е подарък в живота ми. Вярно, той често е в бизнеса, аз съм в моите си дела, организираме деца, всичко е спонтанно, вероятно, но наистина. Винаги подкрепя. Не питайте къде отиват парите. И те си тръгват и си тръгват... Аутизмът е такъв... В моменти, когато е трудно психологически, изтощен съм, прибирам се за готова вечеря. Това не се ли нарича щастие и подкрепа?
- Родителят на специално дете е двоен преследвач: от детето към външния свят, а за обществото е пътеводител към света на аутизма. Кажете ми, можем ли да предположим, че човек с аутизъм се опитва да опознае себе си повече от другите?
- Възприемането на света на човек с аутизъм не се променя съществено, дори и при определени житейски преживявания. Условно масата е дървена, хората са любезни. И животът ще продължи да го изпитва за това постоянно! Следователно те са същества – доста прагматични, убеждаващи се в истината на живота отново и отново. Трябва да разберете, че човек с аутизъм е просто човек, със собствена особеност. Те вършат страхотна работа, работят върху себе си, анализират своя опит. Несправедливо е да ги отхвърляте, особено за да тествате интелигентността им, те просто трябва да се доверят и да приемат.
С правилно възпитание, добра социална среда те израстват професионалисти. високо ниво. Четох за Бил Гейтс, всичко, което е постигнал, идва от семейството му. Видях много родители в Щатите, там всичко вече се възприема естествено: дете с аутизъм расте, учи в университет. И не се обсъжда, че може да ходи на работа. Когато пишат "аутист е застрелял някого", какво общо има аутизмът? Колко неаутисти стрелят по хора? Защо е необходимо да се посочи диагнозата? По-трудно ли му е? Да го съжалявам или да го разбирам повече?
Ние сме толкова благоговейни към себе си и често този трепет е суета на суетите. А хората с аутизъм ни карат да спрем, учат ни да се вглеждаме в себе си. За да разбере дете или възрастен с аутизъм, човек първо трябва да разбере себе си. А това няма да стане, ако не си намерил себе си и нямаш опит в живота.
Ако искате да разберете защо се държи толкова странно за масата, направете същото, почувствайте, почувствайте, че той е дървен, тази маса. Винаги ли усещате материала на предмета, който докосвате? И те чувстват, защото тяхната природа ги кара да разбират, това е постоянен интензивен анализ.
Аутизмът е това, което ни прави по-добри и по-мъдри.
На 2 април за първи път в Беларус се проведе широкомащабно Световният ден за информираност за аутизма. Според експерти сега в Беларус има около 10 000 деца с аутизъм. В най-добрия случай всеки десети случай се записва в статистиката, но по-често родителите се притесняват да признаят проблема.
МБОО „Деца. аутизъм Родители“, с подкрепата на velcom, пусна мобилното приложение „DAR Communicator“, което улеснява комуникацията между хората с аутизъм. Програмата съдържа повече от 200 снимки от 19 области и е базирана на световно приетата система за алтернативна комуникация. Приложението е с отворен код и всеки може да го изтегли.