Organizzazione pubblica internazionale di beneficenza bambini genitori autistici. Materiali. - Hai imparato molto negli ultimi anni.

Cari amici!

Vi invitiamo alla presentazione del progetto "Autism: Easy to Understand", che inizierà il 4 giugno alle 16:00 presso la Galleria d'Arte Moderna Ў (Minsk, Viale dell'Indipendenza, 37a)

Il progetto "Autismo: facile da capire" è una risorsa informativa autismschool.by e dei bambini gioco per computer"Il mio amico ha l'autismo."

Tutto questo è creato dai partecipanti all'IBOO "Bambini. Autismo. Genitori” per aiutare i propri figli e i loro coetanei “normali”, educatori, genitori che vogliono comunicare e interagire con bambini con autismo.

Nell'ultimo anno a Minsk è stato fatto molto per integrare i bambini con disturbi autistici nelle scuole pubbliche. Abbiamo già parlato di alcuni dei cambiamenti positivi che sono avvenuti su iniziativa dei genitori: un interdipartimentale gruppo di lavoro sull'autismo; il centro risorse della città ha iniziato i suoi lavori sulla base del Comitato centrale della città di Minsk per lo sviluppo e lo sviluppo regionale; La scuola secondaria n. 5 gestisce da settembre la prima classe integrata del paese per bambini con autismo. Nel prossimo anno accademico, il numero di classi integrate per i nostri alunni di prima elementare a Minsk aumenterà.

Sfortunatamente, noi genitori di bambini con autismo vediamo non solo cambiamenti positivi, ma anche un numero enorme di ostacoli che i nostri figli devono superare. Inoltre, la maggior parte delle barriere esiste solo perché né gli insegnanti né i compagni ne comprendono le caratteristiche.

PERCHÉ È NATO IL PROGETTO AUTISMO FACILE DA CAPIRE?

– Le finzioni sui bambini con autismo vagano da una pubblicazione all'altra: presumibilmente non hanno bisogno di amici e nuove esperienze, hanno attacchi di emozioni senza causa, inclusa la rabbia, – afferma Irina Dergach, coordinatrice del progetto Autism: Easy to Understand. Ho cercato di trovare le origini di queste delusioni. Come risultato delle mie ricerche, ne ho trovati di pubblico dominio diversi pubblicati in anni diversi, ma duplicando a vicenda gli ordini del Ministero della Salute bielorusso, chiaramente cancellati dagli ordini del Ministero della Salute dell'URSS e che non hanno nulla a che fare con le conoscenze moderne.

Nel mondo, le cause delle "emozioni senza causa" sono state a lungo studiate. L'esperienza di paesi che hanno realizzato il problema dell'autismo molto prima di noi mostra che con la dovuta attenzione pedagogica e rispetto per le loro caratteristiche, i bambini con autismo crescono come partecipanti a pieno titolo alla società. Possono essere dipendenti responsabili, avere talenti e capacità. E non meno di altre persone, hanno bisogno di amici, amore, accettazione. Inoltre, non è affatto difficile comprenderne e accettarne le caratteristiche. La nostra esperienza dice che anche un bambino può far fronte a questa "scienza".

Il team creativo del progetto è composto solo da genitori di bambini speciali:

i fotografi Dmitry Kovalenko e Tatyana Terekhina

designer, creatori di siti Web e giochi: Dmitry Voloshko ed Elena Kovaleva

Abbiamo unito le nostre capacità per aiutare i nostri figli a trovare il loro posto nella società. E per dire ancora una volta ad alta voce: non è l'autismo che rende una persona disabile, ma un atteggiamento inadeguato nei confronti di questa diagnosi della società.

PER CHI È IL GIOCO PER COMPUTER "IL MIO AMICO HA L'AUTISMO?"

Il personaggio principale della ricerca "Il mio amico ha l'autismo", il ragazzo Sasha, ha l'autismo. Vede e sente il mondo che lo circonda in modo diverso da chiunque altro. Per completare con successo il gioco, devi adattarti alle caratteristiche sensoriali di Sasha e stabilire una comunicazione con lui.

Anche nella vita, quindi: una società che trova linguaggio reciproco con persone "non tali", vince.

Il gioco è destinato a bambini e adulti che desiderano acquisire conoscenze di base nel campo dell'interazione con bambini con autismo. Il gioco è ancora in fase di sviluppo, sono pronti solo episodi separati.

Insieme alle istruzioni per il gioco saranno allegate due dozzine storie vere bambini con disturbi autistici che si trovano nel sistema educativo.

IN questo momento le storie vengono pubblicate sulla risorsa https://autismschool.by/

SUI BAMBINI PARTECIPATI AL PROGETTO "AUTISMO: FACILE DA CAPIRE"

"Il progetto Autism: Easy to Understand ha 20 partecipanti reali", continua Irina Dergach. – Questi sono bambini con autismo che sono già nel sistema educativo bielorusso. Le loro madri raccontano le storie dei loro figli, condividono le loro speranze e ansie.

Considero queste piccole interviste un materiale unico, anche per prendere decisioni manageriali. Dopotutto, mai prima d'ora nessuno aveva intervistato così tante famiglie che allevavano bambini con autismo.

Vorrei presentare alcuni dei partecipanti a questo comunicato stampa.

Nikitaè il nostro anziano. Ha 19 anni. Studia alla scuola serale e lavora come corriere, dopo la scuola vuole continuare la sua formazione. Suona il sassofono, disegna magnificamente, è interessato alla geografia e alla storia, ama viaggiare. Prima di andare con sua madre a Kiev oa Mosca, studia una mappa della città su Internet e poi la naviga non peggio di un nativo. Ha una memoria incredibile.

Quando sua madre ha scelto una scuola per suo figlio, Nikita parlava a malapena, la sua scheda conteneva non solo RDA (autismo della prima infanzia), ma anche un ritardo sviluppo del linguaggio, disturbi dell'attenzione e dell'intelligenza, iperattività. Nikita ha finito la prima elementare a casa, poi sua madre gli ha trovato una piccola scuola con classi integrate.

Paolo, 13 anni. Si è diplomato alla seconda media di una scuola per bambini con gravi disturbi del linguaggio, la scuola opera secondo un programma di educazione generale. Ama il disegno e la musica: suona il pianoforte da un lavoro per la seconda o terza elementare di una scuola di musica.

Un tempo, Pavel si è diplomato all'asilo con tali raccomandazioni che potrebbe non entrare a scuola, nemmeno in una scuola ausiliaria. I bambini non parlanti con tali problemi intellettuali e comportamentali di solito studiano sulla base del CKROiR. Gli ultimi test mostrano l'elevata intelligenza di Paul.

Queste due storie parlano dell'enorme potenziale dei nostri figli, che non può essere "visto" usando metodi tradizionali diagnostica.

Kostya, 8 anni. Un ragazzo con la sindrome di Asperger si è diplomato alla seconda elementare di una scuola comprensiva. Kostya ha un linguaggio sviluppato, un'intelligenza elevata. È già riuscito a diventare il vincitore delle Olimpiadi di classe in matematica e le sue prime opere letterarie sono state pubblicate sulla rivista.

Poiché, nonostante tutte le capacità di Kostya, rimane un bambino con un disturbo autistico, la madre di Kostya accompagna Kostya a scuola. L'alternativa è solo l'istruzione domiciliare, perché la professione di “tutor” (o “accompagnatore di un bambino con autismo”) non è ancora nella guida all'abilitazione. Ma condannare un bambino con autismo all'istruzione domiciliare significa privarlo della possibilità di socializzazione.

Vogliamo davvero che il successo di Kostina acceleri l'introduzione dell'istituto di tutoraggio in Bielorussia. I bambini con la sindrome di Asperger tendono ad avere abilità straordinarie. Ma se la scuola li rifiuta, non troveranno un uso degno di queste capacità.

Artem, 8 anni. Si è diplomato alla prima classe in una scuola ausiliaria, il secondo dipartimento.

"A scuola abbiamo affrontato molti problemi: il rifiuto e l'incomprensione del bambino da parte dell'insegnante, l'indifferenza del personale", dice sua madre. - Classi correttive con un logopedista e uno psicologo non vengono eseguiti, il curriculum scolastico è molto debole. Non eravamo pronti ad affrontare tutto questo in un istituto pensato per bambini speciali, anche severi».

Artem andrà in prima elementare per la seconda volta in autunno, già in una scuola comprensiva. Siamo molto felici per lui.

Mentre lavoravo al progetto, non ho incontrato una sola famiglia che si sarebbe accontentata di una scuola speciale. Prima di tutto, perché la maggior parte dei bambini con autismo ha "isole di successo" - attività o aree di conoscenza che gli vengono facilmente. Un programma pensato per i bambini con ritardo mentale compensa questo successo.

Sofia, 4,5 anni. La nostra ragazza intelligente e bella con la sindrome di Asperger. La figlia di una donna giovane e istruita con la sindrome di Asperger che lavora con successo nel campo informatico.

"Per tutto il tempo che posso ricordare, una sensazione deprimente non mi ha lasciato perché non posso, come tutti gli altri, comunicare, gioire, essere triste, divertirmi", scrive. - Ero strano, e basta. E quante volte mi è stato chiesto di diventare normale!

"Alzati e guardami negli occhi", ha chiesto il mio primo insegnante, "non puoi nemmeno guardarmi negli occhi!" Dimmi, dillo a tutti i bambini, quando sarai finalmente normale? Senti anche quello che ti sto dicendo?

Ho sempre desiderato avvicinarmi a questa misteriosa “normalità”!”

Chiunque legga la storia della ragazza Sonya e di sua madre non sarà sorpreso di apprendere che l'autismo in Bielorussia è ancora latente.

Per riferimento. Secondo il capo psichiatra infantile freelance del Ministero della salute della Repubblica di Bielorussia, professore associato del Dipartimento di psichiatria e psicologia medica dell'Università medica statale bielorussa Inna Pyatnitskaya, in Bielorussia dal 2005 al 2012 il numero di bambini con spettro autistico disturbi (ASD) sono aumentati di 2,8 volte - da 251 a 699 casi.

A partire dal 1 ottobre 2013, c'erano ancora più bambini con un ASD ufficialmente diagnosticato: 786 persone. La crescita si nota in tutte le regioni della repubblica, specialmente nella città di Minsk.

Secondo le statistiche dell'organizzazione internazionale AutismSpeaks, circa un bambino su cento nel pianeta ha un disturbo dello spettro autistico.

Se i bambini autistici vengono sostenuti in tempo, molti di loro potranno evitare la disabilità.

I sintomi di questa malattia possono essere visti in molte persone famose: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... L'elenco delle persone con segni di autismo è infinito! Sono elenchi come questi che aiutano i genitori di persone autistiche a non perdere la speranza che i loro figli possano vivere in società. Il concetto di " autismo"(dal greco auto- stesso) significa approfondire, ritirarsi in se stessi. Quindi, ad esempio, un bambino con autismo potrebbe non reagire a una puntura d'ape, ma urlerà di paura quando piove. Potrebbe attaccarsi a qualcosa, ma quasi non reagire a sua madre. Molti bambini con questo disturbo non vogliono uscire di casa, e alcuni non iniziano mai a parlare...

L'eroina dell'articolo ha ammesso che non le piace un film su un uomo con disabilità autistiche " Rain Man". Nel film, il padre di una persona autistica lascia in eredità tutti i beni alla clinica psichiatrica dove vive suo figlio…” Non ho soldi da lasciare alla clinica, e non mi piace l'idea che mio figlio possa finire in una struttura così! lei dice. E spera che la sua storia aiuti i genitori di questi bambini a lottare per il diritto delle persone autistiche a vivere nella società, e non in una casa per disabili.

« Timur- il bambino tanto atteso, ci stavamo preparando per la sua nascita. Ma presto ho capito che era diverso dal mio figlio maggiore. Certo, anche l'anziano "non era un dono", ma così urlare, pieno o affamato, asciutto o bagnato... Il ragazzo è cresciuto e ho iniziato a notare altre caratteristiche: lui evita di stabilire un contatto visivo, non è interessato agli altri bambini, e generalmente non può fare nulla per molto tempo ... Ma ha l'energia per tre: anche quando mangiava non riusciva a sedersi. Mastica una torta e gira intorno alla nostra cucina di sette metri. Non poteva essere fermato...

Quando è il momento di andare a asilo siamo andati a logopedista. Lì, nell'ufficio dello specialista, Timur ha visto un aeroplano giocattolo e ha iniziato a giocarci. Il logopedista ha cercato di stabilire un contatto con mio figlio, per attirare in qualche modo la sua attenzione. Dove là! Timur rimase in silenzio! Il logopedista ci ha dato " autismo della prima infanzia (RAD)» discutibile e inviato a psiconeurologo.

I problemi sono iniziati anche in giardino: Timka piangeva ogni mattina e gli insegnanti si lamentavano che Timur non obbedisce, non mangia, non sa vestirsi da solo... Nella band suonava solo con se stesso, non parlava quasi mai con nessuno. Mi hanno rassicurato: dicono, il ragazzo non è “asilo”, col tempo si abituerà. Poi tutti hanno convenuto che il mio bambino speciale non poteva entrare nel mainstream. Ma non ci sono strutture per l'infanzia o gruppi per persone autistiche. Ci sono gruppi correzionali per bambini con ritardo mentale, gruppi di logopedia per bambini con problemi di linguaggio, asili speciali che possono frequentare bambini con paralisi cerebrale ... ma niente per noi.

Finalmente siamo entrati gruppo di logopedia. Possiamo dire che hanno fatto un'eccezione per Timka. Ma il programma del gruppo di logopedia - lezioni sistematiche con un defettologo - non è molto adatto a quei bambini che hanno difficoltà nel campo della comunicazione.

Durante la successiva visita da uno psiconeurologo, ho sentito una cosa terribile: " Prendiamo la disabilità". Probabilmente ogni madre bambino insolito queste parole sono scioccanti: una cosa è allevare un bambino "speciale", e un'altra è quando ricevi una pensione di invalidità, medicine gratuite e chiarisci che qui la medicina è impotente ...

Sento ancora che qualcosa non va qui. Ebbene, che razza di Timur disabile è quando nuotiamo con lui per tre anni in una grande piscina e la sera versiamo acqua ghiacciata sul sistema Ivanov? Nell'ultimo anno mio figlio si è ammalato solo una volta, la temperatura è durata un giorno. Forse è troppo lusso - Eliminare gli autisti sani, intelligenti, anche se disarmonici dalla società? E allo stesso tempo le loro madri giovani e sane che sono costrette ad accudire un disabile.

Ci è stata consigliata la scuola a casa, ma ho deciso di mandare il bambino a scuola. È un'istruzione generale, quindi fin dall'infanzia comunica con i bambini normali. Sono andato al dipartimento distrettuale dell'istruzione e ho chiesto di trovarci un amico dello stesso tipo, in modo da avere qualcuno con cui andare alla classe integrata. Ma si è scoperto che mio figlio era l'unico come lui nell'intero distretto di Pervomaisky.

Ora, quando è apparso a Minsk associazione pubblica di genitori di bambini autistici, So che ci sono circa 200 famiglie con bambini simili nella capitale. Questo è il numero ufficiale. Ce n'è un altro, dieci volte di più. Non tutte le madri troveranno la forza per riconoscere una diagnosi psichiatrica in un bambino. Ma per affrontare un problema, devi prima riconoscerlo. L'abbiamo fatto e da allora non abbiamo fatto mistero della nostra diagnosi. E Timka dico la verità: " Sei diverso dalle altre persone, ma so che troverai la forza per vivere nella nostra società.».

C'erano altri motivi per non restare a casa con Timur. Amo il mio lavoro e non vorrei smettere. E ho due figli. Li sto allevando da solo e non posso permettere alla famiglia di vivere di pensioni e sussidi statali.

Nel dipartimento distrettuale dell'istruzione, mi è stato offerto posto nella classe integrata(sia i bambini sani che quelli speciali studiano in tali classi). All'inizio ce n'erano solo due speciali: il mio Timur e una ragazza con problemi di udito. In classe, un insegnante-defectologo lavora in parallelo con l'insegnante. Il defettologo porta gli "integrati" nel suo studio per le lezioni che richiedono maggiore attenzione. E durante le pause e altre lezioni "speciali" - insieme ad altri bambini. Quella ragazza, a proposito, ha corretto il suo udito e studia con la classe, ma Timur ha aggiunto due ragazzi. I tre se ne vanno nell'ambito del programma "con difficoltà di apprendimento". Ancora una volta - buon programma ma non per gli autisti. Abbiamo altri problemi...

I primi due anni sono stati molto difficili per Timur, nonostante siamo stati fortunati con l'insegnante. Già il primo settembre sono iniziate le sorprese: dopo la lezione Timur è scappato. È riuscito a lasciare tranquillamente la scuola, anche se stavo aspettando all'ingresso. Abbiamo trovato Timur nel parco giochi dell'asilo. L'insegnante allora gli disse, con tanta calma e sicurezza: Timur, hai deciso di visitare l'asilo? Ben fatto. Solo la prossima volta che vuoi qualcosa di nuovo, me lo dici e io ti aiuterò.».

Timur è ancora iperattivo, prima che potesse alzarsi nel mezzo della lezione senza permesso e andare, fare qualcosa. Anche la maestra lo capisce: quando ha visto che Timur ha cominciato a girare, gli ha dato istruzioni: dicono, apri la tenda, bagna uno straccio. Lo lasciò sedere dove voleva. In prima elementare ha scelto l'ultimo banco e si è seduto da solo, e oggi gli piace studiare con i suoi vicini. L'insegnante ha potuto spiegare ai ragazzi le sue caratteristiche- taciturnità e dichiarazioni assurde in classe, distrazione, comportamento "terribile". I nostri figli a volte si comportano bene come gli alieni che era appena atterrato sulla Terra da un'astronave. Timka potrebbe raccogliere i lombrichi mentre va a scuola e mettere questo "regalo" nella mano dell'insegnante nel buio corridoio, oppure spargere cibo nella sala da pranzo e dire: " Meglio morire che mangiare dolci". Devi essere un vero educatore per capire il motivo di questo comportamento: infatti, il mio "alieno" ha appena letto una fiaba su Kid e Carlson. E ha citato le parole del protagonista, che pensa anche che “ Meglio morire che mangiare il cavolfiore».

Certo, ci sono stati anche periodi molto difficili. Per esempio, Timur non è riuscito ad abituarsi al gruppo diurno esteso. Bicchieri rotti, vasi di fiori, carta da parati strappata, un water rotto: questo è tutto il mio Timur. Inoltre, ho appreso di tutti i problemi dalle labbra di un insegnante o di bambini. Le persone autistiche non sanno come dirlo, potevo solo supporre guardando "verso il nulla" e lacrime improvvise di notte che qualcosa non andava con Timka. A volte mi girava la testa, pensavo: finirò la settimana e basta, lo porterò a scuola a casa. In quei momenti, un neuropsichiatra ci ha sostenuto: “ Aspetta ancora un paio di settimane e potrebbe migliorare.". Quindi ci siamo trascinati per quasi due anni. Ho dovuto passare a una giornata lavorativa ridotta e trovare una tata che venga a prendere Timur subito dopo la scuola. E poi... è successo Piccolo miracolo.

Ricordo molto bene quel giorno, il 31 maggio. Timur ha appena finito la seconda elementare e la sera mi ha detto: “ Mamma, sono già maggiorenne, andrò in terza elementare, così non sarò più birichina". E mantiene ancora la sua promessa. Oggi si comporta come un ragazzo normale: sincero, curioso, un po' ingenuo. Penso che piacesse a molte persone a scuola. E la nostra scuola n. 203 può davvero essere orgogliosa di essere stata in grado di integrare un bambino così difficile.

Le persone autistiche tendono ad avere intelligenza hanno solo bisogno di aiuto per adattarsi al nostro mondo. E la mia esperienza lo ha dimostrato in questi bambini la necessità di comunicazione può essere sviluppata. Timur ha già visto altri bambini intorno a lui, può correre con loro, scendere dalla collina ... Abbiamo un amico, però, molto più giovane di mio figlio. È più facile per Timka, perché è difficile per lui negoziare. Vuole essere amico dei coetanei, ma non sa ancora come si fa. Spero di insegnargli.

A volte penso che se non avessi portato Timka in giardino ea scuola, mio ​​figlio adesso sarebbe seduto da solo. Sì, ora abbiamo una disabilità, ma la diagnosi sarà rivista ogni due anni. Speriamo di poterlo dire addio per sempre un giorno.

Parlo della mia esperienza sui forum su Internet. Molti genitori hanno perso la speranza che il loro bambino, con la stessa diagnosi, possa socializzare. Ma vedo mio figlio, che è cambiato molto. Sì, è ancora facile offenderlo e ingannarlo: l'intelligenza sociale si sviluppa lentamente. Se uno sconosciuto lo prende per mano, andrà con lui. Ma proprio per questo è sbagliato considerare un bambino un invalido senza speranza.

Sono sicuro che dovrebbero esserci classi più integrate. Sono necessari non solo per i bambini con diagnosi, ma anche per quelli sani. Perché? Spiegherò. Il mio Timur è molto distratto, può dimenticare la sua valigetta nel corridoio o dimenticare in sala da pranzo perché è venuto lì. I compagni di classe si prendono cura di Timur, senza umiliare la sua dignità. Basta portare quella valigetta o metterci un piatto davanti. E un bambino di sette anni molto corretto, quando ha visto che ero arrabbiato con Timur per qualcosa, ha persino rimproverato: " Come puoi imprecare contro di lui? Timur è solo una persona straordinaria!»

D'accordo, queste parole valgono centinaia di bicchieri rotti!

Il 2 aprile è la Giornata della consapevolezza sull'autismo, un disturbo molto vario e poco compreso. Diamo il nostro contributo informativo: presentiamo il libro “Le avventure di un altro ragazzo. Autismo e non solo. La sua autrice è Elizaveta Zavarzina-Mammy, madre del bambino (e oggi giovanotto) con autismo. Da bambino, Petya non sapeva fare cose semplici: correre, puntare il dito, parlare; paura degli estranei e dei rumori forti. Oggi legge in diverse lingue, ama la musica, nuota, va in bicicletta ea cavallo. Pubblichiamo la prefazione al libro.

Negli ultimi anni si sente costantemente parlare di bambini che hanno “qualcosa che non va”: uno non inizia affatto a parlare, l'altro non vuole giocare ed evita i coetanei, il terzo urla o piange costantemente. A volte questi problemi sono molto più seri e ce ne sono molti. A questo proposito, la parola "autismo" è sempre più sentita.

Qual è il motivo dell'ampia diffusione della diagnosi, che fino a tempi relativamente recenti era poco conosciuta, ma oggi se ne parla nei media e una persona rara non ne ha sentito parlare? Le opinioni divergono. Alcuni sostengono che il numero di persone con autismo in tutto il mondo sia in rapido aumento. Altri credono che ci siano sempre stati molti di questi bambini, è solo che la diagnostica è migliorata in questi giorni e il termine "autismo" ha iniziato a essere usato per riferirsi a una varietà di disabilità dello sviluppo.

Comunque sia, dobbiamo ammettere che il bisogno di bambini bisognosi di educazione e cure speciali è sempre più acuto affinché la società risolva i loro problemi. Nel frattempo, come osservato alla 1a Conferenza internazionale di Mosca sull'autismo (2013), “a causa della mancanza di comprensione dei meccanismi di sviluppo delle malattie in questo gruppo, attualmente non esistono criteri diagnostici oggettivi, nonché metodi diagnostici di laboratorio. "

Nessuna madre single, nessuna famiglia, indipendentemente dal paese in cui vive, è pronta per la nascita di un bambino malato e per i tanti problemi che ne derivano. Non dovresti presumere che "loro", in Occidente, lo stato faccia tutto per i loro genitori - non è così. La nostra famiglia vive in Francia da più di dieci anni e lo sappiamo in prima persona. In alcuni paesi, i problemi di riabilitazione vengono risolti meglio, in altri - peggio, in altri non risolti affatto, ma i genitori di bambini autistici pensano al loro futuro con paura, indipendentemente da dove vivono.

Il problema principale dell'autismo in tutto il mondo è che non tutti gli specialisti possono aiutare: uno usa conoscenze obsolete, l'altro, conducendo test standard, non trova deviazioni. Ci sono specialisti esperti, ma sono gravemente carenti e spesso i genitori devono cercare soluzioni da soli.

La peggiore raccomandazione che si possa sentire è quella di aspettare. Di conseguenza, il bambino non riceve l'assistenza necessaria in modo tempestivo e le sue condizioni diventano più difficili. Prima inizi le lezioni con tuo figlio, più è probabile che tu abbia successo.

Il dottor Jonathan Tommy, direttore di una clinica per l'autismo, co-fondatore di Autismfile e padre di un bambino con autismo, scrive:

“È un peccato che molti medici e altri professionisti chiamati a curare e prendersi cura dei nostri bambini conoscano troppo poco il problema, per cui i genitori sono lasciati senza l'aiuto di cui hanno bisogno e sono costretti a combattere da soli con difficoltà, senza direzione e sostegno. Questa è una situazione molto reale, molto comune e molto tragica. I nostri figli sono invischiati in malattie e problemi e dobbiamo arrivare alle loro radici. È necessario trovare e trattare la causa del disturbo e non rimuoverne i sintomi con i farmaci. Sfortunatamente, i farmaci forti sono usati troppo spesso nell'autismo.

Quando molti anni fa un ragazzo "non così" Petya è apparso nella nostra famiglia, nessuno poteva spiegare quale fosse la causa dei suoi problemi e come potesse essere aiutato.

Nel 2014 Petya ha compiuto 25 anni e finora nessuno specialista gli ha diagnosticato in modo più accurato di "una lesione organica del sistema nervoso centrale". Le analisi più dettagliate che esistono oggi nel mondo, comprese quelle genetiche, non rivelano alcuna deviazione dalla norma.

Vent'anni fa si sapeva troppo poco dell'autismo e dei problemi sensoriali ad esso associati. Oggi, fortunatamente, i genitori si trovano in una posizione incomparabilmente migliore. Negli ultimi anni, molto è stato imparato grazie agli sforzi congiunti di specialisti, persone con tali disabilità stesse e dei loro genitori. Queste preziose testimonianze forniscono un'esperienza di prima mano consigli utili e comprendere meglio l'essenza del fenomeno e, grazie a Internet, è diventato possibile trovare rapidamente le informazioni necessarie.

Ho pensato spesso a quanto sarebbe stata più facile per Petya e la mia vita se avessimo saputo allora quello che sappiamo adesso. “Possiamo scrivere un libro, come l'abbiamo fatto per rendere la vita così interessante. Aiuterà gli altri ", ha scritto una volta. Aggiungerò: "E per smettere di sentirsi miserabili e impotenti".

Ho avuto l'opportunità di non lavorare e prendermi cura del bambino, abbiamo potuto viaggiare all'estero e, grazie alla conoscenza delle lingue, conoscere i metodi esistenti. Alcuni di loro richiedono significativi Soldi, altri - piccoli, altri - nessuno.

Ho cercato di presentare il più importante di ciò che abbiamo imparato nel corso degli anni. Il titolo del libro - "Le avventure di un altro ragazzo" - è stato suggerito dallo stesso Petya. Il libro è rivolto principalmente ai genitori che non sempre hanno le conoscenze necessarie nel campo della fisiologia o della neurologia, perché anche per noi, biologi laureati, molto si è rivelato inaspettato o non ci è venuto in mente per molto tempo tempo.

La prima parte delle note riguarda la nostra vita, le lezioni con Petya e come ci siamo gradualmente trasformati da genitori confusi in professionisti esperti. Quando Petya era molto giovane, ci è stato detto che per lui andava tutto bene e le mie preoccupazioni erano infondate. Poi i problemi sono diventati evidenti e abbiamo cominciato a sentire: "Devi imparare ad amarlo e ad accettarlo per quello che è". Una raccomandazione utile, ma amare non significa guarire, insegnare, aiutare?

Consulenze e lezioni infinite con logopedisti, psicologi, defecologi, arteterapia, musicoterapia, ippoterapia, massaggi - non puoi ricordare tutto - hanno portato risultati molto insignificanti; abbiamo vissuto, sperimentando costantemente l'umiliazione e sentendo la nostra stessa impotenza. Più sono lontani, più sono convinti che gli esperti non capiscano qualcosa, non sappiano o non parlino.

All'età di sei anni, Petya doveva essere spesso preso in braccio: era così stanco di riorganizzare le gambe.

Abbiamo iniziato a cercare noi stessi una via d'uscita e abbiamo appreso del lavoro di Glenn, direttore degli Institutes for the Achievement of Human Potential di Filadelfia (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), che ha sviluppato metodi di riabilitazione per bambini con danni cerebrali da più di mezzo secolo. (Forse il nome dovrebbe essere tradotto, ad esempio, come Istituti per lo Sblocco del Potenziale Umano, ma la carta da lucido è già entrata in uso.)

Siamo stati la prima famiglia a venire alla IAHP dalla Russia, dove quasi nessuno conosceva queste tecniche alla fine degli anni '90. Per più di sei anni siamo stati impegnati in programmi individuali. Siamo infinitamente grati a Glenn Doman e al personale degli Istituti per la ritrovata speranza, grazie alla quale abbiamo sentito il terreno sotto i nostri piedi, per i risultati di Petya che non osavamo nemmeno sognare, e anche per le conoscenze acquisite, che ha cambiato completamente la nostra comprensione dei bambini con problemi e ci ha permesso di andare avanti in modo indipendente.

Oggi molte famiglie di lingua russa sono già coinvolte nei programmi IAHP e nel 2012 a Mosca per la prima volta ho seguito il corso "Cosa fare se tuo figlio ha un danno cerebrale". Grazie all'entusiasmo di Sergei Kalinin, padre di un "bambino speciale", l'omonimo libro di Doman, così come altri suoi lavori, è stato ufficialmente tradotto e pubblicato. Nel 2013 è stato pubblicato il primo libro "genitoriale" in russo sulle lezioni nell'ambito dei programmi degli Istituti, scritto da Andrey Trunov.

La seconda parte riguarda ciò che abbiamo appreso sull'autismo e sul disturbo dell'elaborazione sensoriale, SPD (Disturbo dell'elaborazione sensoriale, chiamato anche SID, Disturbo dell'integrazione sensoriale; disturbo dell'integrazione sensoriale).

Ai nostri tempi è già difficile trovare una persona che non abbia sentito parlare di autismo, tuttavia, non solo i genitori, ma anche gli specialisti spesso non sono a conoscenza della violazione dell'elaborazione delle informazioni sensoriali. Nel frattempo, è diffuso e strettamente associato all'autismo.

Tuttavia, negli ultimi anni SPD ha ricevuto una crescente attenzione. Pubblicazioni su questo argomento sono apparse in Russia, in particolare sono stati tradotti e pubblicati i libri di Jean Ayres (2013) e Carol Kranowitz (2012). Molti autori ritengono che SPD sia la causa di varie manifestazioni di autismo. C'è chi crede che la maggior parte dei casi descritti come autismo siano in realtà casi gravi di SPD.

Nella seconda parte parlo anche di uno dei metodi di comunicazione alternativa: la comunicazione facilitata, FC (comunicazione facilitata). Consente alle persone che non parlano di esprimere i propri pensieri, di partecipare alla vita della famiglia e della società e agli altri di comprendere e apprezzare il vero livello di intelligenza di una tale persona. FC è un modo alternativo di comunicare, proprio come il linguaggio dei segni dei sordomuti, che tutti conoscono e quindi non ne mettono in discussione l'efficacia. In Russia, purtroppo, il metodo FC è ancora poco conosciuto, anche se ci sono persone che lo usano da tempo.

Quando stavamo appena iniziando a imparare FC, la sua autrice Rosemary Crossley ci ha aiutato molto con i consigli, poi ho seguito diversi corsi tematici in Francia. FC ha cambiato completamente la mia vita con Petya e penso sia importante che quanti più genitori e professionisti possibile si facciano un'idea di questo metodo.

Perché non è necessario fare commenti alle mamme per strada, perché è importante che anche i bambini con autismo studino in una classe normale, sulle difficoltà psicologiche che deve affrontare una famiglia in cui cresce un bambino con autismo, abbiamo parlato con il Testa organizzazione "Bambini. Autismo. Genitori" e solo mamma Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, musicista, insegnante, direttrice dell'Organizzazione pubblica internazionale di beneficenza “Children. Autismo. Genitori". Sposato, tre figli: Nastya (18 anni), Misha (10 anni), Ilyusha (8 anni). A bambino più piccolo- autismo.

- Tatyana, chi volevi essere durante l'infanzia?

- Quando ero molto giovane, volevo fare il medico, salvare le persone, aiutarle. Sono stato fortunato: ho avuto un'insegnante di musica straordinaria (in una scuola di musica) e la sua energia di insegnante probabilmente mi è stata trasmessa, sono diventato un insegnante di musica. È successo così che la mia tesi trattasse il tema dell'autismo, e questo è stato molto prima della nascita di Ilyusha.

- Di cosa trattava il lavoro?

- Il mio diploma era legato al tema della psicologia musicale, cioè come la musica aiuta a stabilire la comunicazione. Stavo preparando la parte pratica, sono venuto da Leninka e mi sono imbattuto in un libro con l'esperienza austriaca di lavoro con bambini con autismo. Ero molto affascinato da questo argomento, come se qualcosa portasse a questa conoscenza...

Usi la psicologia musicale nella tua vita?

“Forse sono la mamma sbagliata, così come sono. Oggi mi sono così trasformato in una specie di ausiliario e organizzo la vita di un organo per bambini ... Certo, mi piacerebbe fare di più con i bambini, compresa la musica. Ma il più delle volte, svolgiamo solo i compiti degli specialisti. Sono un fisarmonicista e recentemente Ilya ha trovato uno strumento a casa, quindi non posso più uscire, devo esercitarmi ... È un bambino molto musicale.

- Come hai scoperto che Ilya è un'altra bambina?

- Ciò che è scritto sull'autismo è un "ritratto" formato e in esso sono investite qualità persone diverse con l'autismo, questo è un kit medico-osservatore. Quando un genitore legge un tale insieme di qualità, la prima reazione è: “questo non è vero, non ci credo, mio ​​figlio sta molto meglio, non è così”. Certo, le descrizioni di medici e insegnanti fanno paura, ed è giusto che il genitore creda nel meglio, ma cosa fare con la particolarità del bambino, qual è il posto dove stare?

È molto difficile consigliare un genitore su come capirlo, è sempre individuale. Il bambino si comporta diversamente. Se compare qualche desiderio, è difficile per lui cambiare e quando un genitore offre un'altra attività, entra in conflitto. Su questo si può e si deve lavorare. Ci sono metodi, il genitore dovrà conoscerli ed è meglio non rimandare a più tardi. Se una diagnosi viene fatta o meno è una questione secondaria.

- Cos'è l'autismo?

“Questo è un disturbo del sistema nervoso, la percezione sensoriale. Percepiamo il mondo in modo tattile, cinesteticamente, visivamente, uditivo, così come con altre sensazioni. Con l'autismo c'è uno squilibrio: una persona ha toccato il tavolo, ma non ha un sistema di raccolta, non capisce cosa sta succedendo qui e ora, e poi la musica ha iniziato a suonare, una luce intensa ... Oppure è così buio che non riesce a capire cosa fare con questa oscurità. Comincia a stimolarsi con vari movimenti, a oscillare: sembra strano dall'esterno.

Perché ripete i movimenti o costruisce una sorta di sequenza di oggetti? Nessuna comunicazione, poche informazioni. Ma c'è bisogno di sviluppo, quindi elabora i dati sul mondo in tutti i modi, ad esempio, vuole costruire la sua catena logica in una piramide, in una sequenza di qualcosa. Lo fa sempre, così spesso che diventa evidente a molti. Ma se interrompi la lezione, si arrabbierà.

Le attività delle persone con autismo (così come qualsiasi attività di qualsiasi persona) devono essere trattate con rispetto. Il loro campo di creatività è una zona speciale. Le persone con autismo hanno solo bisogno di più tempo e attenzione. E hanno anche bisogno di aiuto nell'organizzazione del tempo e dello spazio, cioè hanno bisogno di programmi, preferibilmente in immagini ... Tutto questo può essere appreso.

Ricordo me stesso all'inizio del viaggio. Quando ho letto il testo sull'autismo su Wikipedia, sono rimasto scioccato dall'immagine, lì il bambino è seduto e allinea alcuni oggetti. Ce l'avevamo, ma nient'altro da quanto descritto nell'articolo! Ho pensato “e allora? giocattoli che ogni bambino può mettere in fila, questo non è autismo! Ho provato a dimostrare a me stesso che non lo era. Perché Ilya a volte chiudeva le orecchie a suoni forti o inaspettati, ea volte no, non capivo.

“È difficile immaginare cosa significhi accettare una situazione del genere…

- Quando ho scoperto che mio figlio aveva l'autismo, ho ululato nel cuscino tutta la notte. Quindi mi sono seduto in una posizione fino al mattino. Non ho capito cosa stava succedendo. Sapevo che non si poteva tornare indietro, stavo partendo per una specie di elemento. La notte della realizzazione di se stessi in una nuova qualità, l'isteria interiore "come sopravvivere" ... Era difficile rinunciare a ciò che era in me, ma c'erano sempre musica e pedagogia. È molto difficile. Ho dovuto lasciare il mio lavoro all'Università Pedagogica. Ma, come si è scoperto, la carriera non è finita, il destino si è rivelato favorevole a me.

Ha continuato nelle attività sociali? Parlaci della tua organizzazione.

- Nel 1997 è apparsa l'organizzazione pubblica internazionale di beneficenza "Sante", abbiamo aiutato orfanotrofi e case di cura, portato bambini dalle zone colpite dalla centrale nucleare di Chernobyl per la riabilitazione. È venuta lì come volontaria, in seguito è entrata a far parte del Consiglio e poi è diventata una leader. E 2 anni dopo a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo. Ho proposto di registrare nuovamente l'organizzazione e iniziare a lavorare più da vicino con i problemi dell'autismo. Così abbiamo iniziato a chiamarci "Bambini. Autismo. Genitori".

Presto fu lanciato il programma dell'International Children's Fund sull'istruzione inclusiva. Per diversi anni sono venuti specialisti dagli Stati Uniti, hanno tenuto lezioni, ci hanno insegnato. Dopo la prima sessione, ho avuto molte forti emozioni negative: "Perché la società ha bisogno di questo stress, perché gli americani lo fanno?"

- E cosa ne pensi ora, perché insegnare a bambini diversi nella stessa classe?

- Oggi la mia Misha è seduta a una scrivania con un bambino con sintomi autistici. Il giovane Ilyusha va a scuola con altri bambini. Si è scoperto che era possibile. Le condizioni ideali sono state create nella scuola secondaria n. 187 di Minsk: non ci sono solo i mobili necessari, ma anche dipendenti qualificati, un team di specialisti.

Tuo figlio ha esperienza con bambini con autismo. Era più facile per lui accettare un altro bambino.

- Mishka ha solo 2 anni in più di Ilyusha, quindi fin dall'infanzia ha dovuto viaggiare con noi da tutti gli specialisti. Dato che ero molto preoccupato (e i bambini lo sentono), Ilyusha non si è messo bene in contatto. Ma Misha ci è riuscita: si è seduto davanti al fratello e, voltando la testa verso di lui, ha detto "guardami", "fai come me" ... Il fratello è diventato il primo psicoterapeuta, guida. Misha ha un'esperienza straordinaria. Adesso siede alla scrivania con un ragazzo dal comportamento difficile e sa come comunicare con lui.

E un ragazzo con le sue caratteristiche ha studiato con Nastya, era molto fastidioso per i bambini, gli insegnanti hanno fatto del loro meglio. A quel tempo, la nostra famiglia non conosceva il problema dell'autismo, ma ho consigliato a mia figlia di parlargli. E hanno organizzato una normale comunicazione, e questo è così importante in futuro per ogni bambino: essere in grado di accettare e comprendere un'altra persona.

- Probabilmente, i nostri lettori ora ricorderanno il film "Rain Man" di Barry Levinson con Dustin Hoffman e Tom Cruise ...

— Sì, e quando scorrono i titoli di coda, vedi che è stato girato nel 1988! È stato tanto tempo fa. Perché non analizziamo nulla e così spesso associamo l'autismo all'eroe di questo film? Negli anni ottanta, questo film era richiesto dalla società, il nastro mostrava che esiste un'opportunità per le persone con autismo di lasciare le mura di un'istituzione speciale. All'estero, è successo già allora! E non possiamo rifiutarlo nemmeno oggi.

Se parliamo di educare una nuova generazione che comprenda il problema, allora la responsabilità ricade in gran parte sul sistema educativo. Il sistema di educazione speciale dovrebbe essere una fase di transizione, portando nel sistema di educazione inclusiva. Abbiamo già un concetto per lo sviluppo dell'istruzione inclusiva in Bielorussia. Leggendolo, i funzionari erano felicissimi che non fosse necessario chiudere nulla. Non hai bisogno di spegnere e non devi fare niente...

Hai imparato molto negli ultimi anni?

- Prima esperienza pratica - Mosca, Kashenkin Lug (centro di sostegno psicologico, medico e sociale per bambini e adolescenti). Sono rimasto colpito dal modo in cui gli specialisti hanno lavorato con i bambini con autismo, nonostante il fatto che quasi tutti i bambini fossero in cura. In Russia, sotto questo aspetto, è ancora più difficile che nel nostro paese. Trattamento medico l'autismo è un argomento "caldo" per l'intero spazio post-sovietico. La Bielorussia è un po 'fortunata in questo, ci si può fidare dei nostri medici, sanno cos'è l'intervento medico nello stato di autismo. La mia esperienza di visita paesi diversi suggerisce che è l'inclusione che aiuta in una situazione del genere.

— Stai parlando di medici a Minsk o nelle regioni?

- A Minsk, i medici hanno esperienza in questi casi e giovani specialisti vengono nelle istituzioni mediche dietro la tangenziale, che molto spesso non sanno nulla dell'autismo. Inoltre, esistono standard quando, ad esempio, vengono utilizzati antipsicotici. È più semplice e più chiaro, è così che sono stati insegnati a molti di loro. E tutto questo in un momento in cui l'intero mondo professionale sa già come le medicine influenzano un bambino, soprattutto durante la maturazione della corteccia cerebrale, il sistema nervoso centrale, questo è molto pericoloso. Ma parlando di autismo, è sbagliato parlare di medicina, questa è una questione di educazione e protezione sociale. La medicina per l'autismo può essere il trattamento di un naso che cola, cuore, come in una persona comune.

Ma la nostra realtà è diversa. Qui una madre viene dal dottore, che ha diversi figli, uno di loro ha l'autismo. Con numerosi stimoli esterni cade in una "trappola" sensoriale, cerca di tirarsene fuori - con suoni, movimenti, potrebbe non dormire ... Alcuni medici "aiutano" con le medicine. Se sei fortunato, il medico ti consiglierà di non affrettarti con i farmaci, perché devi parlare con tua madre per consentire al bambino di adattarsi al mondo e alla madre di imparare. E il dottore ha un tale flusso di pazienti: spesso non c'è tempo per parlare.

I tuoi genitori sono costantemente sotto stress?

- Un amico che ha figli senza autismo, dopo aver incontrato le nostre madri, me inclusa, ha notato che siamo tutti così tesi. Bene, i genitori non possono gestirlo! Loro stessi "muoiono". Alcuni accettano antipsicotici per il bambino. Ma questo non lo rende migliore.

Oggi in Bielorussia, nella maggior parte dei casi, viene utilizzato il metodo medico di "cura", mentre all'estero si tratta di supporto psicologico e pedagogico per un bambino con autismo, oltre che per ogni membro della famiglia.

Non so cosa sia necessario fare affinché i nostri specialisti: medici, insegnanti (e l'intera società) possano "scuotersi" dagli stereotipi. Quando siamo riusciti ad aprire la prima classe di integrazione (il nostro modello inclusivo) e il sistema è andato avanti, mi è sembrato: questa è la felicità! Finalmente ci siamo sentiti. Ma dopo alcuni anni tutto è ancora difficile, perché le conoscenze necessarie non vengono insegnate nelle università bielorusse. Il cuore ei sentimenti di un insegnante sono meravigliosi, ma quanto può sopportare su se stesso senza una conoscenza speciale? La maggior parte dei bambini con autismo che vengono a scuola vengono istruiti a casa dopo poche settimane. È difficile e semplicemente impossibile per un bambino essere a casa. E l'alternativa è un istituto specializzato (e poi non per molto), poi torna a casa comunque, e per sempre.

Un esempio dalla vita. Il bambino ha problemi a scuola il primo giorno, la madre va dall'insegnante, che dice: "Non ho mai visto bambini del genere in vita mia, non so cosa farne". C'è un abisso tra la risorsa amministrativa del sistema educativo e ciò che abbiamo in pratica. Ci sono illusioni nel presentare la situazione sul campo. Eppure - una sorta di desiderio ostinato di vedere cosa sta succedendo positivamente, senza investire nulla in esso!

Durante i viaggi all'estero, ho visto come tutto funziona e funziona nei paesi europei. Quello che abbiamo sono solo frammenti, adottando l'esperienza di qualcun altro. La nostra strada è ancora da percorrere.

Gli specialisti sui problemi dell'autismo non vengono insegnati in Bielorussia, sono trattati con cautela, perché è necessario condurre ricerche, rispettivamente, per studiare, ma è incredibilmente costoso. Ora gli specialisti che lavorano con bambini con autismo hanno completato il corso di formazione iniziale presso la 187a scuola di Minsk e stanno studiando in corsi certificati come futuri analisti comportamentali. Il corso costa circa 8mila dollari (a persona).

- Chi paga per l'istruzione?

— Crowdfunding, fondi di sponsorizzazione e investiamo i nostri risparmi dei genitori. Sappiamo che la cosa giusta da fare, senza di essa non c'è futuro. La teoria senza supporto, senza pratica regolare, senza supervisione non funzionerà. Gli specialisti sono in costante contatto con i supervisori stranieri.

Avendo acquisito conoscenza, è importante non fermarsi. Dove va lo specialista o il genitore? nel sistema. E qualunque cosa tu dica, ti risponderanno: "Sappiamo come dovrebbe essere, qui funziona tutto comunque e tu sei solo un genitore". Bisogno di apprendere.

All'organizzazione "Bambini. Autismo. Genitori ”, si uniscono vari specialisti: logopedisti, psicologi, musicoterapisti e solo insegnanti. Ma i problemi rimangono, perché un insieme di misure, metodi, conoscenze costantemente aggiornate devono funzionare. Uno specialista dovrebbe avere un team di soci e colleghi: l'autismo non può essere affrontato solo dal lato della defettologia o della psicologia separatamente, o della riabilitazione fisica ... Devi lavorare da tutti i lati. La scuola n. 187 ha un team di specialisti che lavorano insieme. Ma questa è solo una scuola del paese, e non è di gomma. Organizziamo laboratori per i genitori. Vengono e scoprono che sono necessari diversi specialisti, oltre a un controllo costante sulla situazione. Da dove prendono i genitori la forza per fare questo, e ancora di più la competenza per controllare e organizzare?

Non so chi sia stato più fortunato: Ilya, che sua madre è un'insegnante, o io, che c'è stata l'opportunità di mostrare la mia qualità professionale…

- Non tutti i genitori sono capaci di impresa quotidiana?

“L'istruzione e la conoscenza non aiutano in una situazione di accettazione. Ci sono molti casi nelle regioni in cui una madre accoglie un bambino con autismo, ei vicini lo trattano bene, di conseguenza, si rende conto, può camminare per i cortili, abbattere il recinto delle nonne-vicine, falcia l'erba ... Con gioia, dai qualcosa e ricevi in ​​cambio un sorriso, con lui sarai salutato. Continuerà a svilupparsi con la sua particolarità e sarà felice a modo suo.

Penso che la disponibilità ad accettare la situazione non dipenda da dove vive la famiglia, in una città o in un villaggio. Ti racconto un altro caso. Alla madre-mungitrice bisogna dare un piano, il figlio è a casa, non ha tempo per occuparsene. Il dottore (!) ha suggerito che ci fosse un collegio. Sembra essere un sollievo: le mucche vengono munte e il bambino viene accudito. E la madre viene al collegio dei miracoli nel fine settimana: cosa vede? Il bambino ha seguito un corso di neurolettici, è cambiato fisicamente e mentalmente è già da qualche parte lontano ed è improbabile che torni al suo stato precedente. E non c'è nessuno che ti aiuti, devi lavorare. Le condizioni di vita a volte dettano come si sviluppa il destino.

Cosa è importante in una situazione difficile?

— Non chiudere, accetta quello che è. L'ho preso per molto tempo. È passato un po 'di tempo e pensavo già di sentirmi bene, beh, ho un figlio simile. Ma le situazioni di contatto diretto del bambino con la società, nel negozio, nel parco per bambini e ovunque si trovassero, sono state messe alla prova per forza, ancora e ancora. Ogni volta che spieghi che non sei da biasimare, e tuo figlio è stato allevato, e che ne ha diritto e anche tu, tra l'altro ...

Non c'è bisogno di fare commenti a madri sconosciute per strada. Dopotutto, non sappiamo perché il bambino stia urlando. In ogni caso, anche se questo è un bambino senza autismo, ha il diritto a questo grido, di esprimersi. E la mamma è qui? Sì, ha fatto bene, il che gli dà l'opportunità di gridare e non entra in conflitto con lui. E se fosse un bambino con autismo? Sostienila, sorridi, è davvero difficile?

I genitori stessi devono essere informati il ​​\u200b\u200bpiù possibile su questo, senza essere imbarazzati, perché molti semplicemente non sanno che questo accade e che questo sta accadendo a te. È importante che la società ne parli attraverso i media. Succede che vediamo una cosa e il vicino - un'altra.

Un esempio dalla vita. Ci siamo trasferiti a vivere fuori città, perché volevamo il relax interiore. Sono stanco di essere in costante tensione davanti ai miei vicini nella tromba delle scale. Ilyusha non ha dormito fino all'età di 5 anni, né giorno né notte, e come vivevamo allora?.. L'acustica è pessima: top-top-top sia di giorno che di notte. Nessuno mi ha fatto osservazioni al riguardo. L'unico caso in cui è venuto un vicino dal basso (ha occasionalmente visitato i suoi figli nell'ex famiglia). Mi sono scusato, l'ho spiegato con mio figlio. Ed era indignato: “E allora? Dovremmo soffrirne tutti? Aveva il diritto di dirlo, immagino. Ma, d'altra parte, è possibile dire una cosa del genere a una persona che è in difficoltà? Non lo so.

Una volta c'era un servizio televisivo sul nostro caso. E con Ilya è stato difficile uscire, lo tengo accanto a me, chiudo le porte, giro la chiave e all'improvviso sento un'energia diversa. Mi sono voltato, i vicini sono in piedi, guardano con occhi luminosi e dicono che ci hanno visto in TV. Il fatto è che hanno imparato la nostra storia e hanno scoperto in se stessi una prontezza a capire, ad aiutare, solo una prontezza per la situazione stessa ...

Dobbiamo dire alla gente di tutto. Anche sull'esperienza mondiale. Sul fatto che l'inclusione funziona a scuola e che non fa paura che un bambino con autismo sia seduto a un banco accanto a tuo figlio. Perché c'è un adeguato accompagnamento di un insegnante e di uno psicologo. Questi bambini hanno una carenza di attenzione a se stessi e la pratica mostra il loro successo, ci sono così grati per tale sostegno e i bambini normali non sono da meno.

Vedo in mio figlio come funziona. Già nei primi giorni a scuola, allora non aveva ancora parlato, mi ha fatto cenno di andarmene più velocemente: dicono, qui ha il suo mondo, qui lo aiutano, e non c'è niente che limiti la sua indipendenza. Il bambino aveva una prospettiva triste, e ora scrive, legge, conta e ha persino iniziato a parlare.

- Da dove prendi la tua forza?

- Ora stiamo lanciando un nuovo progetto: un teatro in cui reciteranno insieme bambini con e senza autismo. Questa è la mia anima. L'arte e la musica sono mie. Ad un certo punto ho notato che non potevo suonare, mi sono avvicinato allo strumento - alcune mani non erano le stesse ... mi sono perso completamente.

Dio mi ha mandato amici creativi, veri "miei", che una volta mi hanno sostenuto, e ora ce ne sono di nuovo. L'aiuto viene dall'esterno.

- Hai un supporto maschile?

- Questa non è solo una spalla, è la base di tutte le fondamenta. Mio marito è un dono nella mia vita. È vero, lui è spesso in affari, io sono nei miei affari, organizziamo i bambini, tutto è spontaneo, probabilmente, ma per davvero. Supporta sempre. Non chiedere dove vanno i soldi. E se ne vanno e se ne vanno ... L'autismo è tale ... Nei momenti in cui è difficile psicologicamente, sono esausto, torno a casa per una cena pronta. Questo non si chiama felicità e sostegno?

- Il genitore di un bambino speciale è un doppio stalker: dal bambino al mondo esterno, e per la società è una guida al mondo dell'autismo. Dimmi, possiamo presumere che una persona con autismo cerchi di conoscere se stessa più degli altri?

- La percezione del mondo di una persona con autismo non cambia sostanzialmente, anche con certe esperienze di vita. Condizionalmente, il tavolo è di legno, le persone sono gentili. E la vita continuerà a metterlo alla prova per questo costantemente! Pertanto, sono creature - abbastanza pragmatiche, convinte della verità della vita ancora e ancora. Devi capire che una persona con autismo è solo una persona, con la sua particolarità. Fanno un ottimo lavoro, lavorando su se stessi, analizzando la loro esperienza. Non è giusto metterli da parte, soprattutto per testare la loro intelligenza, devono solo fidarsi e accettare.

Con la giusta educazione, un buon ambiente sociale, crescono fino a diventare professionisti. alto livello. Ho letto di Bill Gates, tutto ciò che ha realizzato è venuto dalla sua famiglia. Ho visto tanti genitori negli States, lì si percepisce già tutto con naturalezza: un bambino autistico cresce, va all'università. E non si discute che possa andare a lavorare. Quando scrivono "un autistico ha sparato a qualcuno", cosa c'entra l'autismo? Quanti non autisti sparano alle persone? Perché è necessario indicare la diagnosi? È più difficile per lui? Dovrei compatirlo o capirlo di più?

Siamo così riverenti verso noi stessi, e spesso questo tremore è la vanità delle vanità. E le persone con autismo ci fanno fermare, ci insegnano a guardarci dentro. Per capire un bambino o un adulto con autismo, bisogna prima capire se stessi. E questo non accadrà se non ti sei trovato e non hai esperienza nella vita.

Se vuoi capire perché si aggrappa al tavolo in modo così strano, fai lo stesso, senti, senti che è di legno, questo tavolo. Senti sempre la materia dell'oggetto che tocchi? E sentono, perché la loro natura li fa capire, questa è un'analisi intensiva costante.

L'autismo è ciò che ci rende più gentili e più saggi.

Il 2 aprile, per la prima volta, in Bielorussia si è tenuta su larga scala la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. Secondo gli esperti, ora in Bielorussia ci sono circa 10.000 bambini con autismo. Nella migliore delle ipotesi, ogni decimo caso viene registrato nelle statistiche, ma il più delle volte i genitori sono imbarazzati ad ammettere il problema.

MBOO “Bambini. Autismo. Parents”, con il supporto di velcom, ha rilasciato il “DAR Communicator”, un'applicazione mobile che semplifica la comunicazione tra persone con autismo. Il programma contiene più di 200 immagini da 19 aree e si basa sul sistema di comunicazione alternativa accettato nel mondo. L'app è open source e chiunque può scaricarla.