منظمة عامة خيرية دولية أطفال التوحد الآباء. مواد. - لقد تعلمت الكثير في السنوات الأخيرة

أصدقائي الأعزاء!

ندعوكم لحضور عرض مشروع "التوحد: سهولة الفهم" والذي سيبدأ يوم 4 يونيو الساعة 16:00 في معرض الفن المعاصر Ў (مينسك، شارع نيزافيسيموستي، 37 أ)

مشروع "التوحد: سهل الفهم" هو مصدر المعلومات autismschool.by والأطفال لعبة كومبيوتر"صديقي مصاب بالتوحد."

كل هذا تم إنشاؤه بجهود المشاركين في MBOO "أطفال. توحد. "أولياء الأمور" لمساعدة أبنائهم وأقرانهم "العاديين" من معلمين وأولياء أمور يرغبون في التواصل والتفاعل مع الأطفال المصابين بالتوحد.

خلال العام الماضي، تم القيام بالكثير في مينسك لدمج الأطفال الذين يعانون من اضطرابات التوحد في المدارس العادية. لقد تحدثنا بالفعل عن بعض التغييرات الإيجابية التي حدثت بمبادرة من الوالدين: مشتركة بين الإدارات فريق العملحول قضايا التوحد. بدأ مركز موارد المدينة العمل على أساس CCROiR لمدينة مينسك؛ منذ سبتمبر/أيلول، قامت المدرسة الثانوية رقم 5 بتشغيل أول فصل دراسي متكامل في البلاد للأطفال المصابين بالتوحد. في العام الدراسي المقبل، سيزداد عدد الفصول المدمجة لطلاب الصف الأول في مينسك.

لسوء الحظ، نحن آباء الأطفال المصابين بالتوحد، لا نرى تغيرات إيجابية فحسب، بل نرى أيضًا عددًا كبيرًا من العقبات التي يتعين على أطفالنا التغلب عليها. علاوة على ذلك، فإن معظم الحواجز موجودة فقط لأنه لا المعلمون ولا أقرانهم يفهمون ميزاتها.

لماذا ظهر مشروع "التوحد: الفهم البسيط"؟

تقول إيرينا ديرغاش، منسقة مشروع "التوحد: من السهل أن نفهم"، "من منشور إلى آخر، تتجول القصص الخيالية عن الأطفال المصابين بالتوحد: من المفترض أنهم لا يحتاجون إلى أصدقاء وتجارب جديدة، فهم يتعرضون لنوبات من العواطف التي لا سبب لها، بما في ذلك الغضب". . – حاولت العثور على أصول هذه المفاهيم الخاطئة. ونتيجة لعمليات البحث التي قمت بها، وجدت العديد من المنشورات المنشورة في المجال العام. سنوات مختلفة، ولكن أوامر مكررة من وزارة الصحة البيلاروسية، تم نسخها بوضوح من أوامر وزارة الصحة في اتحاد الجمهوريات الاشتراكية السوفياتية وليس لها أي شيء مشترك مع المعرفة الحديثة.

في العالم، تمت دراسة أسباب "العواطف التي لا أساس لها" منذ فترة طويلة. تظهر تجربة البلدان التي أدركت مشكلة التوحد في وقت أبكر بكثير منا أنه مع الاهتمام التربوي المناسب واحترام خصائصهم، يكبر الأطفال المصابون بالتوحد ليصبحوا مشاركين كاملين في المجتمع. يمكن أن يكونوا موظفين مسؤولين، لديهم مواهب وقدرات. وهم ليسوا أقل من غيرهم من الناس، فهم بحاجة إلى الأصدقاء والحب والقبول. علاوة على ذلك، ليس من الصعب على الإطلاق فهم ميزاتها وقبولها. تقول تجربتنا أنه حتى الطفل يمكنه التعامل مع هذا "العلم".

يتكون الفريق الإبداعي للمشروع فقط من أولياء أمور الأطفال المميزين:

المصورين ديمتري كوفالينكو وتاتيانا تيريخينا

المصممون ومبدعو مواقع الويب والألعاب - ديمتري فولوشكو وإيلينا كوفاليفا

لقد جمعنا قدراتنا لمساعدة أطفالنا في العثور على مكانهم في المجتمع. وأقول بصوت عالٍ مرة أخرى: ليس مرض التوحد هو الذي يجعل الشخص معاقًا، بل موقف المجتمع غير المناسب تجاه هذا التشخيص.

لمن لعبة الكمبيوتر "صديقي مصاب بالتوحد؟"

الشخصية الرئيسية في مهمة "صديقي مصاب بالتوحد" هي الصبي ساشا المصاب بالتوحد. يرى ويسمع العالم من حوله بشكل مختلف عن أي شخص آخر. لإكمال اللعبة بنجاح، تحتاج إلى التكيف مع الخصائص الحسية لساشا وإقامة اتصال معه.

إنه نفس الشيء في الحياة: المجتمع الذي يجد لغة متبادلةمع الأشخاص "ليسوا هكذا"، يفوز.

اللعبة مخصصة للأطفال والكبار الذين يرغبون في اكتساب المعرفة الأساسية في مجال التفاعل مع الأطفال المصابين بالتوحد. اللعبة لا تزال قيد التطوير، فقط الحلقات الفردية جاهزة.

جنبا إلى جنب مع التعليمات، سيتم تضمين عشرين في اللعبة قصص حقيقيةالأطفال الذين يعانون من اضطرابات التوحد والذين يجدون أنفسهم في نظام التعليم.

في هذه اللحظةيتم نشر القصص على المصدر https://autismschool.by/

حول الأطفال المشاركين في مشروع "التوحد: الفهم ببساطة"

"يضم مشروع "التوحد: من السهل الفهم" 20 مشاركًا حقيقيًا"، تتابع إيرينا ديرغاش. – هؤلاء هم الأطفال المصابون بالتوحد والموجودين بالفعل في نظام التعليم البيلاروسي. تروي أمهاتهم قصص أطفالهم وآمالهم وهمومهم.

أنا أعتبر هذه المقابلات القصيرة مادة فريدة من نوعها، بما في ذلك اتخاذ القرارات الإدارية. بعد كل شيء، لم يسبق لأحد أن أجرى مقابلات مع هذا العدد من العائلات التي تربي أطفالاً يعانون من اضطرابات التوحد.

أود أن أقدم بعض المشاركين في هذا البيان الصحفي.

نيكيتا- الاكبر لدينا. فهو 19 سنة. يدرس في المدرسة المسائية ويعمل ساعيًا بعد المدرسة يريد مواصلة تعليمه. يعزف على الساكسفون، ويرسم بشكل جميل، ومهتم بالجغرافيا والتاريخ، ويحب السفر. قبل الذهاب مع والدته إلى كييف أو موسكو، يدرس خريطة المدينة على الإنترنت، ثم يتنقل فيها ليس أسوأ من المقيم الأصلي. لديه ذاكرة مذهلة.

عندما كانت والدته تختار مدرسة لابنها، لم يكن نيكيتا يتحدث إلا بصعوبة؛ ولم تتضمن بطاقته فقط EDA (التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة)، ولكن أيضًا التأخير تطوير الكلام، اضطرابات الانتباه والذكاء، فرط النشاط. أنهى نيكيتا الصف الأول في المنزل، ثم وجدت له والدته مدرسة صغيرة بها فصول متكاملة.

بول، 13 سنة. تخرج من الصف السابع في مدرسة للأطفال الذين يعانون من صعوبات نطقية شديدة؛ وتتبع المدرسة برنامج التعليم العام. إنه مهتم بالبناء والموسيقى: فهو يعزف على البيانو من النوتة الموسيقية للصف الثاني أو الثالث في مدرسة الموسيقى.

في وقت واحد، تخرج بافيل من رياض الأطفال مع مثل هذه التوصيات التي ربما لم يكن من الممكن أن يدخل المدرسة، حتى المساعدة. عادةً ما يدرس الأطفال غير الناطقين الذين يعانون من مثل هذه المشكلات الفكرية والسلوكية على أساس CCROiR. تظهر الاختبارات الأخيرة ذكاء بافيل العالي.

تدور هاتان القصتان حول الإمكانات الهائلة التي يتمتع بها أطفالنا، والتي لا يمكن "رؤيتها" باستخدامها الطرق التقليديةالتشخيص

كوستيا، 8 سنوات. صبي مصاب بمتلازمة أسبرجر تخرج من الصف الثاني الثانوي. لقد طور كوستيا الكلام والذكاء العالي. لقد أصبح بالفعل الفائز في أولمبياد الفصل في الرياضيات، وتم نشر أعماله الأدبية الأولى في إحدى المجلات.

نظرًا لأنه، على الرغم من كل قدرات كوستيا، فإنه لا يزال طفلاً مصابًا باضطراب التوحد، ترافقه والدة كوستيا في المدرسة. والبديل الوحيد هو التعليم في المنزل، لأن مهنة "المعلم" (أو "مرافقة طفل مصاب بالتوحد") لا تزال غير مدرجة في دليل التأهيل. لكن الحكم على الطفل المصاب بالتوحد بالتعليم المنزلي يعني حرمانه من فرصة التنشئة الاجتماعية.

نريد حقًا أن تؤدي نجاحات كوستينا إلى تسريع إدخال مؤسسة الدروس الخصوصية في بيلاروسيا. يميل الأطفال المصابون بمتلازمة أسبرجر إلى امتلاك قدرات غير عادية. لكن إذا رفضتهم المدرسة، فلن يجدوا استخدامًا جديرًا لهذه القدرات.

ارتيم، 8 سنوات. تخرج من الصف الأول في مدرسة مساعدة القسم الثاني.

تقول والدته: "واجهنا في المدرسة العديد من المشاكل: الرفض وسوء الفهم للطفل من قبل المعلم، ولامبالاة الموظفين". - الفصول التصحيحيةلا يوجد معالجون للنطق أو علماء نفس، والمناهج المدرسية ضعيفة للغاية. لم نكن مستعدين لمواجهة ذلك في مؤسسة مخصصة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، بما في ذلك الأطفال ذوي الحالات الحرجة”.

سوف يذهب Artem إلى الصف الأول في الخريف، بالفعل في مدرسة أساسية. نحن سعداء جدا بالنسبة له.

أثناء العمل في المشروع، لم أقابل عائلة واحدة راضية عن المدرسة المساعدة. بادئ ذي بدء، لأن معظم الأطفال المصابين بالتوحد لديهم "جزر النجاح" - أنواع الأنشطة أو مجالات المعرفة التي يسهل عليهم القيام بها. البرنامج المصمم للأطفال المتخلفين عقليا يحيد هذا النجاح.

صوفيا، 4.5 سنة. فتاتنا الذكية والجميلة المصابة بمتلازمة أسبرجر. ابنة شابة متعلمة مصابة بمتلازمة أسبرجر، تعمل بنجاح في مجال تكنولوجيا المعلومات.

تكتب: "بقدر ما أستطيع أن أتذكر، لم أترك الشعور بالاكتئاب الذي لا أستطيع، مثل أي شخص آخر، التواصل، أن أكون سعيدا، حزينا، أستمتع". "لقد كنت غريبًا، هذا كل شيء." وكم مرة طلب مني أن أصبح طبيعياً!

"قف وانظر في عيني،" طالبني معلمي الأول، "لا يمكنك حتى أن تنظر في عيني!" أخبرني، أخبر جميع الأطفال: متى ستصبح طبيعيًا أخيرًا؟ هل تسمع حتى ما أقوله لك؟..

لقد أردت دائمًا الاقتراب من هذه "الحالة الطبيعية" الغامضة!

من يقرأ قصة الفتاة سونيا ووالدتها لن يتفاجأ عندما يعلم أن مرض التوحد في بيلاروسيا لا يزال كامناً.

كمرجع. وفقًا لرئيس الأطباء النفسيين المستقلين للأطفال في وزارة الصحة في جمهورية بيلاروسيا، والأستاذ المشارك في قسم الطب النفسي وعلم النفس الطبي في الجامعة الطبية الحكومية البيلاروسية إينا بياتنيتسكايا، في بيلاروسيا من 2005 إلى 2012 عدد الأطفال المصابين بطيف التوحد زادت اضطرابات (ASD) 2.8 مرة - من 251 إلى 699 حالة.

اعتبارًا من 1 أكتوبر 2013، كان هناك عدد أكبر من الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب طيف التوحد رسميًا - 786 شخصًا. ويلاحظ النمو في جميع مناطق الجمهورية، وخاصة في مدينة مينسك.

وفقًا لإحصائيات المنظمة الدولية AutismSpeaks، يعاني كل مائة طفل تقريبًا على هذا الكوكب من اضطراب طيف التوحد.

إذا تم دعم الأطفال المصابين بالتوحد في الوقت المناسب، فسيتمكن الكثير منهم من تجنب الإعاقة.

يمكن ملاحظة أعراض هذا المرض لدى العديد من المشاهير: ستيفن سبيلبرج، وودي آلن، ألبرت أينشتاين... قائمة الأشخاص الذين يعانون من علامات التوحد يمكن أن تستمر إلى ما لا نهاية! إن مثل هذه القوائم هي التي تساعد آباء الأشخاص المصابين بالتوحد على عدم فقدان الأمل في أن يتمكن أطفالهم من العيش في المجتمع. المفهوم " توحد"(من اليونانية آلي- سام) يعني التعميق والانسحاب إلى الذات. على سبيل المثال، قد لا يتفاعل الطفل المصاب بالتوحد مع لدغة النحل، ولكنه سوف يصرخ من الخوف عندما يهطل المطر. قد يرتبط بشيء ما، لكنه بالكاد يتفاعل مع والدته. كثير من الأطفال المصابين بهذا الاضطراب لا يريدون مغادرة المنزل، وبعضهم لا يبدأ بالكلام أبداً...

واعترفت بطلة المقال بأنها لا تحب الفيلم الذي يدور حول رجل مصاب بالتوحد “ رجل المطر" في الفيلم، أب مصاب بالتوحد يورث كل ممتلكاته إلى العيادة النفسية التي يعيش فيها ابنه... " ليس لدي أموال يمكنني تركها للعيادة، بالإضافة إلى أنني لست سعيدًا بفكرة أن ابني قد ينتهي به الأمر في مثل هذه المؤسسة!- تقول. وتأمل أن تساعد قصتها آباء هؤلاء الأطفال في النضال من أجل حق المصابين بالتوحد في العيش في المجتمع، وليس في دار للمعاقين.

« تيمور- الطفل الذي طال انتظاره كنا نستعد لميلاده. لكنني سرعان ما أدركت أنه كان مختلفًا عن ابني الأكبر. وبطبيعة الحال، كان الأكبر أيضا "ليس هدية"، ولكن كذلك يصرخ، سواء كان شبعانًا أو جائعًا، جافًا أو مبتلًا... كبر الطفل وبدأت ألاحظ ميزات أخرى: هو يتجنب التواصل البصري، ولا يهتم بالأطفال الآخرين، وبشكل عام لا يستطيع فعل أي شيء لفترة طويلة... لكن لديه الطاقة لثلاثة: حتى عندما يأكل، لا يستطيع الجلوس. يمضغ فطيرة ويدور حول مطبخنا الذي يبلغ طوله سبعة أمتار. وكان من المستحيل إيقافه..

عندما يحين وقت الذهاب إليه روضة أطفال، نحن ذهبنا إلى معالج النطق. هناك، في مكتب الطبيب المتخصص، رأى تيمور طائرة لعبة وبدأ اللعب بها. حاول معالج النطق إقامة اتصال مع ابني لجذب انتباهه بطريقة ما. أين هناك! كان تيمور صامتا! أعطانا معالج النطق " التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة (ECA)"في السؤال وأرسلت إلى طبيب نفساني وأعصاب.

كما بدأت المشاكل في الحديقة: بكت تيمكا كل صباح، واشتكى المعلمون من تيمور لا يستمع ولا يأكل ولا يعرف كيف يرتدي ملابسه بشكل مستقل... في المجموعة، لعب فقط مع نفسه، ولم يتحدث مع أي شخص تقريبًا. طمأنوني: يقولون إن الصبي ليس "روضة أطفال" ومع مرور الوقت سوف يعتاد عليه. ثم اتفق الجميع على أن طفلي المميز لا يستطيع أن يتماشى مع التيار العام. لكن ولا توجد مرافق أو مجموعات لرعاية الأطفال المصابين بالتوحد. هناك مجموعات إصلاحية للأطفال المتخلفين عقليا، وعلاج النطق للأطفال الذين يعانون من مشاكل في النطق، ورياض أطفال خاصة يمكن للأطفال المصابين بالشلل الدماغي الالتحاق بها... ولكن لا شيء بالنسبة لنا.

وأخيرا وصلنا إلى مجموعة علاج النطق. يمكن للمرء أن يقول أنه تم استثناء تيمكا. لكن برنامج مجموعة علاج النطق - الجلسات المنهجية مع أخصائي العيوب - ليس مناسبًا جدًا للأطفال الذين يعانون من صعوبات في التواصل.

خلال زيارتي التالية لطبيب نفسي عصبي، سمعت شيئًا فظيعًا: " دعونا نتقدم بطلب للحصول على الإعاقة" ربما كل أم طفل غير عاديهذه الكلمات صادمة: إن تربية طفل "مميز" شيء، وعندما يعطونك معاشًا تقاعديًا للإعاقة، وأدوية مجانية، ويوضحون أن الطب عاجز هنا شيء آخر، وشيء آخر تمامًا.

ما زلت أشعر أن هناك خطأ ما هنا. حسنًا ، ما هو نوع تيمور المعاق عندما نسبح أنا وهو في حوض سباحة كبير لمدة ثلاث سنوات ، وفي المساء نغمر أنفسنا بالماء المثلج وفقًا لنظام إيفانوف؟ خلال العام الماضي، مرض ابني مرة واحدة فقط؛ واستمرت درجة الحرارة لمدة يوم واحد. ربما هذا كثير من الرفاهية - لمحو الأشخاص الأصحاء والأذكياء، وإن كانوا غير متناغمين، والمصابين بالتوحد من المجتمع؟وفي الوقت نفسه، أمهاتهم الشابات والقادرات جسديا الذين يضطرون إلى رعاية شخص معاق.

لقد أوصينا بالتعليم في المنزل، لكنني قررت أن أرسل طفلي إلى المدرسة. إنه تعليم عام على وجه التحديد، بحيث يتواصل منذ الطفولة مع الأطفال العاديين. ذهبت إلى إدارة التعليم بالمنطقة وطلبت العثور على صديق مثله حتى يكون لدينا شخص نذهب معه إلى الفصل المدمج. ولكن اتضح أن ابني هو الوحيد من هذا القبيل في منطقة بيرفومايسكي بأكملها.

والآن ظهرت في مينسك الجمعية العامة لأولياء أمور الأشخاص المصابين بالتوحد، وأنا أعلم ذلك هناك حوالي 200 أسرة لديها مثل هؤلاء الأطفال في العاصمة. هذا هو الرقم الرسمي هناك واحد آخر، عشر مرات أكثر. لن تجد كل أم القوة للتعرف على التشخيص النفسي لدى طفلها. ولكن لمحاربة مشكلة ما، عليك أولاً التعرف عليها. لقد فعلنا ذلك، ومنذ ذلك الحين لم نخفِ تشخيصنا. وأنا أقول لتيمكا الحقيقة: " أنت مختلف عن الآخرين، لكنني أعلم أنك ستجد القوة للعيش في مجتمعنا».

كانت هناك أسباب أخرى لعدم البقاء في المنزل مع تيمور. أحب عملي ولا أرغب في تركه. ولدي طفلان. أنا أقوم بتربيتهم بمفردي ولا أستطيع السماح لعائلتي بالعيش فقط على معاشات التقاعد واستحقاقات الدولة.

قدمت لي إدارة التعليم بالمنطقة مكان في فئة متكاملة(في مثل هذه الفصول يدرس الأطفال الأصحاء والخاصون). في البداية لم يكن هناك سوى شخصين مميزين - تيمور وفتاة تعاني من ضعف السمع. يعمل معلم التربية الخاصة بالتوازي مع المعلم في الفصل الدراسي. يأخذ أخصائي العيوب "الأطفال المندمجين" إلى مكتبه لتلقي دروس تتطلب المزيد من الاهتمام. وأثناء فترات الراحة والدروس الأخرى "الخاصة" - مع أطفال آخرين. بالمناسبة، قامت الفتاة بتحسين سمعها وتدرس مع الفصل، لكن تيمور أضاف ولدين. الثلاثة يذهبون وفق برنامج "ذوي صعوبات التعلم". مرة أخرى - برنامج جيدولكن ليس للمصابين بالتوحد. لدينا صعوبات أخرى..

كانت السنتان الأوليان صعبة للغاية بالنسبة لتيمور، على الرغم من أننا كنا محظوظين بالمعلم. بالفعل في الأول من سبتمبر بدأت المفاجآت: بعد الدرس هرب تيمور. تمكن من مغادرة المدرسة دون أن يلاحظه أحد، على الرغم من أنني كنت أنتظر عند المدخل. وجدنا تيمور في الملعب في روضة الأطفال. فقال له المعلم بكل هدوء وثقة: تيمور، هل قررت زيارة روضة الأطفال؟ أحسنت. فقط في المرة القادمة التي تريد فيها شيئًا مرة أخرى، أخبرني وسأساعدك».

لا يزال تيمور مفرط النشاطاعتدت أن أكون قادرًا على الاستيقاظ في منتصف الفصل دون إذن والذهاب للقيام بشيء ما. تفهم المعلمة ذلك أيضًا: عندما رأت أن تيمور بدأ يتململ، أعطته تعليمات: افتح الستارة، بلّل القماش. وتركته يجلس حيث يريد. في الصف الأول اختار المكتب الأخير وجلس وحيدا، لكنه اليوم يحب الدراسة مع جيرانه. وتمكن المعلم من شرح مميزاته للأطفال- الصمت والتصريحات السخيفة في الفصل والشرود والسلوك "الرهيب". أطفالنا يتصرفون حقًا في بعض الأحيان مثل الأجانبالذي نزل للتو إلى الأرض من سفينة فضائية. يمكن لـ Timka أن يجمع ديدان الأرض في طريقه إلى المدرسة ويضع هذه "الهدية" في يد المعلم في ممر مظلم أو ينثر الطعام في الكافتيريا ويقول: " الموت أفضل من أكل الكعك" يجب أن تكون مدرسًا حقيقيًا لفهم سبب هذا السلوك: في الواقع، لقد قرأت للتو "أجنبي". حكاية خرافية عن الطفل وكارلسون. واقتبس كلمات الشخصية الرئيسية التي تعتقد أيضًا أن " الموت أفضل من أكل القرنبيط».

بالطبع كان هناك جدا فترات صعبة. على سبيل المثال، لم يتمكن تيمور أبدًا من التعود على مجموعة ما بعد المدرسة. النظارات المكسورة، وأواني الزهور، وورق الحائط الممزق، والمرحاض المكسور - هذا هو كل ما عندي من تيمور. علاوة على ذلك، تعلمت عن كل المشاكل من فم المعلم أو الأطفال. لا يعرف الأشخاص المصابون بالتوحد كيف يروون القصص، ولم يكن بإمكاني إلا أن أخمن من خلال نظرة "لا مكان" والدموع المفاجئة في الليل أن هناك خطأ ما في تيمكا. في بعض الأحيان كان رأسي يدور، وفكرت: سأنهي عملي لمدة أسبوع وهذا كل شيء، وسأأخذه إلى المدرسة في المنزل. في مثل هذه اللحظات كان طبيب الأعصاب يدعمنا: " انتظر بضعة أسابيع أخرى وربما تتحسن الأمور" لقد انتظرنا على هذا النحو لمدة عامين تقريبًا. اضطررت إلى التحول إلى ساعات عمل أقصر والعثور على مربية تتولى اصطحاب تيمور مباشرة بعد المدرسة. وبعد ذلك... حدث ما حدث معجزة صغيرة.

أتذكر هذا اليوم جيدًا - 31 مايو. كان تيمور قد أنهى للتو الصف الثاني، وفي المساء قال لي: " أمي، أنا بالغ بالفعل، وسأذهب إلى الصف الثالث، لذلك لن أكون مؤذًا بعد الآن." وما زال يفي بوعده. اليوم يتصرف كصبي عادي - صادق، فضولي، ساذج بعض الشيء. أعتقد أن الكثير من الناس في المدرسة أحبوه. ويمكن لمدرستنا رقم 203 أن تفخر حقًا بأنها تمكنت من دمج مثل هذا الطفل الصعب.

عادةً ما يحتفظ الأشخاص المصابون بالتوحد بالذكاءإنهم فقط بحاجة إلى المساعدة في التكيف مع عالمنا. وقد أظهرت تجربتي أن هؤلاء الأطفال يمكن تطوير الحاجة إلى التواصل. لقد رأى تيمور بالفعل أطفالًا آخرين من حوله، ويمكنه الركض معهم، وركوب الزلاجة... لدينا صديق - ومع ذلك، فهو أصغر بكثير من ابني. تيمكا أسهل، لأنه من الصعب عليه التفاوض. يريد أن يكون صديقًا لأقرانه، لكنه لا يعرف بعد كيفية القيام بذلك. وآمل أن يعلمه.

أعتقد أحيانًا أنه لو لم أحمل تيمكا إلى روضة الأطفال والمدرسة، لكان ابني الآن جالسًا بمفرده. نعم، لدينا إعاقة الآن، ولكن سيتم مراجعة التشخيص كل عامين. ونأمل أن نقول وداعا له إلى الأبد يوما ما.

أتحدث عن تجربتي في المنتديات على الإنترنت. لقد فقد العديد من الآباء الأمل في أن يتمكن طفلهم، الذي يعاني من نفس التشخيص، من التواصل الاجتماعي. لكني أرى ابني الذي تغير كثيرًا. نعم، لا يزال من السهل الإساءة إليه وخداعه: فالذكاء الاجتماعي يتطور ببطء. وإذا أخذ بيده غريب يذهب معه. ولكن لهذا السبب فقط، فإن اعتبار الطفل معاقًا بشكل ميؤوس منه هو أمر خاطئ.

أنا متأكد من أننا بحاجة إلى إنشاء فصول أكثر تكاملاً. إنها ضرورية ليس فقط للأطفال الذين تم تشخيصهم، ولكن أيضًا للأطفال الأصحاء. لماذا؟ أنا سأشرح. تيمور الخاص بي شارد الذهن للغاية، يمكنه أن ينسى حقيبته في الممر أو في غرفة الطعام، يمكنه أن ينسى سبب مجيئه إلى هناك. يعتني زملاء الدراسة بتيمور دون إذلال كرامته. سوف يحضرون تلك الحقيبة ببساطة أو يضعون طبقًا أمامه. وصبي يبلغ من العمر سبع سنوات على حق للغاية ، عندما رأى أنني غاضب من تيمور بسبب شيء ما ، حتى أنه وبخ: " كيف يمكنك أن تقسم عليه؟ تيمور هو ببساطة شخص غير عادي!»

أوافق على أن هذه الكلمات تساوي مئات النظارات المكسورة!

2 أبريل هو يوم التوعية بمرض التوحد، وهو اضطراب له وجوه عديدة ولا يزال غير مفهوم. نحن نقدم مساهمتنا الإعلامية - نقدم كتاب "مغامرات صبي آخر". التوحد وأكثر." مؤلفها هو إليزافيتا زافارزينا مامي، والدة الطفل (واليوم شاب) مع مرض التوحد. عندما كانت طفلة، لم تكن بيتيا تعرف كيف تفعل أشياء بسيطة - الركض، والإشارة، والتحدث؛ يخاف من الغرباء والضوضاء العالية. واليوم يقرأ عدة لغات، ويحب الموسيقى، ويسبح، ويركب الدراجات، ويركب الخيول. ننشر مقدمة الكتاب.

في السنوات الاخيرةتسمع باستمرار عن الأطفال الذين لديهم "شيء خاطئ": أحدهم لا يبدأ في التحدث، والآخر لا يريد اللعب ويتجنب أقرانه، والثالث يصرخ أو يبكي باستمرار. في بعض الأحيان تكون هذه المشاكل أكثر خطورة، وهناك الكثير منها. في هذا الصدد، يتم سماع كلمة "التوحد" بشكل متزايد.

ما سبب الانتشار الواسع لتشخيص لم يكن معروفا إلا إلى وقت قريب نسبيا، لكن اليوم يتم الحديث عنه إعلاميا، ولم يسمع به إنسان نادر؟ تختلف الآراء. يجادل البعض بأن عدد الأشخاص المصابين بالتوحد في جميع أنحاء العالم يتزايد بسرعة. يعتقد البعض الآخر أنه كان هناك دائمًا العديد من هؤلاء الأطفال، لقد تحسن التشخيص هذه الأيام، وبدأ مصطلح "التوحد" في استخدامه للإشارة إلى مجموعة متنوعة من اضطرابات النمو.

ومهما كان الأمر، علينا أن نعترف بأن الأطفال الذين يحتاجون إلى تعليم خاص وعلاج خاص يواجهون بشكل متزايد حاجة المجتمع إلى حل مشاكلهم. وفي الوقت نفسه، كما لوحظ في مؤتمر موسكو الدولي الأول للتوحد (2013)، "نظرًا لعدم فهم آليات تطور أمراض هذه المجموعة، لا توجد حاليًا معايير تشخيصية موضوعية، فضلاً عن طرق التشخيص المختبري. "

لا توجد أم واحدة، ولا عائلة واحدة، بغض النظر عن البلد الذي تعيش فيه، مستعدة لولادة طفل مريض والعديد من المشاكل التي تنشأ نتيجة لذلك. لا ينبغي لك أن تفترض أن الدولة "هنا" في الغرب تفعل كل شيء من أجل الوالدين، لكن هذا ليس هو الحال. تعيش عائلتنا في فرنسا منذ أكثر من عشر سنوات، ونحن نعرف ذلك عن كثب. في بعض البلدان، تم حل قضايا إعادة التأهيل بشكل أفضل، في بلدان أخرى - أسوأ، في بلدان أخرى لم يتم حلها على الإطلاق، لكن آباء الأطفال المصابين بالتوحد يفكرون بالخوف بشأن مستقبلهم، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه.

المشكلة الرئيسية لمرض التوحد في جميع أنحاء العالم هي أنه لا يمكن لكل متخصص أن يساعد: يستخدم المرء المعرفة القديمة، والآخر، الذي يجري الاختبارات القياسية، لا يجد الانحرافات. هناك متخصصون على دراية، ولكنهم يفتقرون بشدة، وغالباً ما يتعين على الآباء البحث عن حلول بأنفسهم.

أسوأ نصيحة يمكن أن تسمعها هي الانتظار. ونتيجة لذلك، لا يتلقى الطفل المساعدة اللازمة في الوقت المناسب، وتصبح حالته أكثر خطورة. كلما بدأت الفصول الدراسية مع طفلك مبكرًا، زادت فرصك في تحقيق النجاح.

يقول الدكتور جوناثان تومي، مدير عيادة التوحد، والمؤسس المشارك لمجلة Autismfile، وأب لطفل مصاب بالتوحد:

"من المؤسف أن العديد من الأطباء وغيرهم من المتخصصين الذين يتم استدعاؤهم لعلاج أطفالنا ورعايتهم لا يعرفون إلا القليل عن هذه المشكلة، ونتيجة لذلك يُترك الآباء دون المساعدة اللازمة ويضطرون إلى مواجهة الصعوبات بمفردهم، دون الاتجاه والدعم. هذا وضع حقيقي جدًا وشائع جدًا ومأساوي جدًا. أطفالنا متورطون في أمراض ومشاكل، وعلينا أن نصل إلى جذورها. ومن الضروري العثور على سبب الاضطراب وعلاجه، وليس إزالة أعراضه بالأدوية. لسوء الحظ، يتم استخدام الأدوية القوية في كثير من الأحيان لعلاج مرض التوحد.

عندما ظهر في عائلتنا منذ سنوات عديدة فتى "ليس هكذا" بيتيا، لم يتمكن أحد من شرح سبب مشاكله وكيف يمكن مساعدته.

في عام 2014، بلغ بيتيا 25 عامًا، وحتى الآن لم يقدم له أي متخصص تشخيصًا أكثر دقة من "الأضرار العضوية التي لحقت بالجهاز المركزي". الجهاز العصبي" إن التحليلات الأكثر تفصيلا الموجودة في العالم اليوم، بما في ذلك التحليلات الجينية، لا تكشف عن أي انحرافات عن القاعدة.

قبل عشرين عامًا، لم يكن يُعرف سوى القليل جدًا عن مرض التوحد والقضايا الحسية ذات الصلة. اليوم، لحسن الحظ، الآباء لا تضاهى وضع أفضل. على مدى السنوات الماضية، تم فهم الكثير بفضل الجهود المشتركة للمتخصصين والأشخاص الذين يعانون من هذه الاضطرابات أنفسهم وأولياء أمورهم. هذه الشهادات التي لا تقدر بثمن توفر نظرة مباشرة على نصائح مفيدةوفهم جوهر الظاهرة بشكل أفضل، وبفضل الإنترنت، أصبح من الممكن العثور بسرعة على المعلومات اللازمة.

لقد فكرت أكثر من مرة في مدى سهولة الحياة بالنسبة لبيتيا وأنا لو عرفنا ما نعرفه الآن. "يمكننا أن نكتب كتابًا عن الطريقة التي فعلنا بها الأشياء لكي نعيش بشكل مثير للاهتمام. وكتب ذات مرة أن هذا سيساعد الآخرين. سأضيف: "والتوقف عن الشعور بالتعاسة والعجز".

لقد أتيحت لي الفرصة لعدم العمل ورعاية الطفل؛ وكان بإمكاننا السفر إلى الخارج، وبفضل معرفتنا باللغات، والتعرف على الأساليب الحالية. بعضها يتطلب أهمية كبيرة مالوالبعض الآخر - صغير، والبعض الآخر - لا شيء.

حاولت أن أعرض أهم الأشياء التي تعلمناها على مر السنين. عنوان الكتاب "مغامرات صبي آخر" اقترحه بيتيا نفسه. الكتاب موجه في المقام الأول إلى الآباء الذين ليس لديهم دائمًا المعرفة اللازمة في مجال علم وظائف الأعضاء أو علم الأعصاب، لأنه حتى بالنسبة لنا نحن علماء الأحياء الحاصلين على درجة أكاديمية، تبين أن أشياء كثيرة كانت غير متوقعة أو لم تخطر ببالنا لفترة من الوقت. منذ وقت طويل.

الجزء الأول من الملاحظات يدور حول حياتنا ودروسنا مع بيتيا وكيف تحولنا تدريجيًا من آباء مرتبكين إلى متخصصين ذوي خبرة. عندما كان بيتيا صغيرا جدا، قيل لنا أن كل شيء على ما يرام معه، وأن مخاوفي لا أساس لها من الصحة. ثم أصبحت المشاكل واضحة وبدأنا نسمع: "عليك أن تتعلم أن تحبه وتقبله كما هو". توصية مفيدة، لكن ألا تعني المحبة العلاج والتعليم والمساعدة؟

المشاورات والفصول التي لا نهاية لها مع معالجي النطق وعلماء النفس وعلماء العيوب والعلاج بالفن والعلاج بالموسيقى والعلاج بركوب الخيل والتدليك - لا يمكنك تذكر كل شيء - لم تحقق سوى نتائج قليلة جدًا ؛ لقد عشنا باستمرار تجربة الإذلال والشعور بالعجز. وكلما ذهبنا أبعد، كلما أصبحنا مقتنعين بأن الخبراء لم يفهموا، أو لم يعرفوا، أو لم يقولوا شيئًا ما.

في سن السادسة، كان على بيتيا أن يتم اصطحابه في كثير من الأحيان - لقد كان متعبًا جدًا من تحريك ساقيه.

بدأنا في البحث عن مخرج بأنفسنا وتعرفنا على عمل جلين، مدير معاهد تحقيق الإمكانات البشرية (IAHP)، الذي عمل على تطوير أساليب إعادة تأهيل الأطفال الذين يعانون من تلف في الدماغ لأكثر من نصف قرن. (ربما ينبغي ترجمة الاسم، على سبيل المثال، إلى معاهد إطلاق العنان للإمكانات البشرية، ولكن ورق البحث عن المفقودين بدأ استخدامه بالفعل.)

لقد كنا أول عائلة تأتي إلى IAHP من روسيا، حيث لم يكن أحد تقريبًا يعرف عن هذه التقنيات في أواخر التسعينيات. لأكثر من ست سنوات درسنا البرامج الفردية. نحن ممتنون إلى الأبد لجلين دومان وموظفي المعاهد على الأمل الجديد، الذي بفضله شعرنا بالأرض تحت أقدامنا، لإنجازات بيتيا التي لم نجرؤ حتى على الحلم بها، وكذلك المعرفة المكتسبة التي غيّر فهمنا تمامًا للأطفال الذين يعانون من مشاكل وسمح لنا بالمضي قدمًا بشكل مستقل.

اليوم، العديد من العائلات الناطقة بالروسية مسجلة بالفعل في برامج IAHP، وفي عام 2012، تم عقد دورة "ماذا تفعل إذا كان طفلك يعاني من تلف في الدماغ" لأول مرة في موسكو. وبفضل حماسة سيرجي كالينين، والد "طفل مميز"، تمت ترجمة ونشر كتاب دومان الذي يحمل نفس الاسم، بالإضافة إلى أعماله الأخرى رسميًا. وفي عام 2013، تم نشر أول كتاب "أبوي" باللغة الروسية حول الفصول الدراسية وفق برامج المعهد، من تأليف أندريه ترونوف.

الجزء الثاني يدور حول ما تعلمناه عن مرض التوحد واضطراب المعالجة الحسية، SPD (اضطراب المعالجة الحسية، المعروف أيضًا باسم SID، اضطراب التكامل الحسي؛ اضطراب التكامل الحسي).

في الوقت الحاضر، من الصعب العثور على شخص لم يسمع عن مرض التوحد، ولكن ليس الآباء فقط، ولكن أيضًا المتخصصين غالبًا ما يكونون غير مدركين لاضطراب المعالجة الحسية. ومع ذلك، فهو منتشر على نطاق واسع ويرتبط ارتباطًا وثيقًا بالتوحد.

ومع ذلك، في الآونة الأخيرة، تم إيلاء المزيد والمزيد من الاهتمام لSPD. ظهرت منشورات حول هذا الموضوع في روسيا، ولا سيما كتب جان أيريس (2013) وكارول كرانوفيتس (2012) تمت ترجمتها ونشرها. يعتبر العديد من المؤلفين أن اضطراب الشخصية الاشتراكية هو سبب المظاهر المختلفة لمرض التوحد. هناك من يعتقد أن معظم الحالات التي توصف بالتوحد هي في الواقع حالات حادة من اضطراب SPD.

في الجزء الثاني، أتحدث أيضًا عن إحدى طرق الاتصال البديلة - Facilitated Communication، FC (الاتصال الميسر). إنه يتيح للأشخاص غير الناطقين التعبير عن أفكارهم، والمشاركة في حياة الأسرة والمجتمع، وللآخرين فهم وتقدير المستوى الحقيقي للذكاء لمثل هذا الشخص. FC هي طريقة بديلة للتواصل، مثل لغة الإشارة للصم، والتي يعرفها الجميع وبالتالي لا يشكك في فعاليتها. في روسيا، لسوء الحظ، لا تزال طريقة FC غير معروفة، على الرغم من وجود أشخاص يستخدمونها لفترة طويلة.

عندما بدأنا للتو في تعلم FC، ساعدنا مؤلفها، روزماري كروسلي، كثيرًا بالنصائح، ثم أخذت عدة دورات مواضيعية في فرنسا. لقد غيرت FC حياة بيتيا وحياتي تمامًا، ويبدو من المهم بالنسبة لي أن يحصل أكبر عدد ممكن من الآباء والمتخصصين على فكرة عن هذه الطريقة.

لماذا ليس من الضروري تقديم تعليقات للأمهات في الشارع، لماذا من المهم أن يدرس الأطفال المصابون بالتوحد أيضًا في فصل دراسي عادي، تحدثنا مع رب الأسرة عن الصعوبات النفسية التي تواجهها الأسرة التي يوجد فيها طفل مصاب بالتوحد التوحد يكبر منظمة "الأطفال. توحد. آباء" وفقط الأم تاتيانا ياكوفليفا.

تاتيانا ياكوفليفا، موسيقية، معلمة، مديرة المنظمة العامة الخيرية الدولية "الأطفال. توحد. آباء". متزوج وله ثلاثة أطفال: ناستيا (18 سنة)، ميشا (10 سنوات)، إليوشا (8 سنوات). ش أصغر طفل- توحد.

- تاتيانا، من كنت تريد أن تكون عندما كنت طفلا؟

— عندما كنت صغيرًا جدًا، أردت أن أصبح طبيبًا، أنقذ الناس وأساعدهم. كنت محظوظًا - كان لدي مدرس موسيقى غير عادي (في مدرسة الموسيقى)، وربما انتقلت إليّ طاقتها كمعلمة، وأصبحت مدرسًا موسيقيًا. لقد حدث أن أطروحتي تناولت موضوع التوحد، وقد حدث هذا قبل وقت طويل من ولادة إليوشا.

– ماذا كان العمل؟

— كانت شهادتي مرتبطة بموضوع علم النفس الموسيقي، أي كيف تساعد الموسيقى في إقامة التواصل. كنت أقوم بتحضير الجزء العملي، وحضرت إلى لينينكا، وعثرت على كتاب عن الخبرة النمساوية في العمل مع الأطفال المصابين بالتوحد. لقد انبهرت جدًا بهذا الموضوع، وكأن شيئًا ما أدى إلى هذه المعرفة..

- هل تستخدم علم النفس الموسيقي في حياتك؟

"ربما لست الأم المناسبة كما أنا الآن." لقد تحولت اليوم إلى نوع من الجهاز المساعد الذي ينظم حياة الطفل... أود بالطبع أن أعمل مع الأطفال أكثر، بما في ذلك الموسيقى. ولكن في كثير من الأحيان نقوم ببساطة بتنفيذ مهام المتخصصين. أنا عازف أكورديون، وقد اكتشف إيليا مؤخرًا آلة موسيقية في المنزل، لذا لا توجد طريقة للتغلب عليها، يجب أن أتدرب... إنه طفل موسيقي للغاية.

- كيف اكتشفت أن إيليا طفل مختلف؟

— ما يُكتب عن التوحد هو عبارة عن “بورتريه” مُشكل، ويتم وضع الصفات فيه أناس مختلفونبالنسبة لمرض التوحد، هذه مجموعة أدوات مراقبة الطبيب. عندما يقرأ أحد الوالدين مثل هذه المجموعة من الصفات، فإن رد الفعل الأول هو: "هذا ليس صحيحا، أنا لا أصدق ذلك، طفلي أفضل بكثير، فهو ليس كذلك". بالطبع أوصاف الأطباء والمدرسين مخيفة، والصواب أن يؤمن الوالد بالأفضل، لكن ماذا نفعل بخصوصية الطفل الموجودة؟

من الصعب جدًا تقديم المشورة للوالد حول كيفية اكتشاف ذلك، فهو دائمًا أمر فردي. يتصرف الطفل بشكل مختلف بطريقة أو بأخرى. إذا ظهرت بعض الرغبة يصعب عليه التبديل، وعندما يقترح الوالد نشاطاً آخر يدخل في صراع. يمكنك ويجب عليك العمل مع هذا. هناك طرق، سيتعين على الوالد التعرف عليها، ومن الأفضل عدم تأجيلها إلى وقت لاحق. ما إذا كان قد تم التشخيص أم لا هو أمر ثانوي.

- ما هو التوحد؟

- هذا اضطراب في الجهاز العصبي والإدراك الحسي. نحن ندرك العالم عن طريق اللمس، والحركية، والبصرية، والسمعية، وكذلك من خلال الأحاسيس الأخرى. في مرض التوحد يحدث خلل: يلمس الإنسان الطاولة، لكنه لا يملك نظام تجميع، ولا يفهم ما يحدث هنا والآن، ومن ثم تبدأ الموسيقى بالعزف، ضوء ساطع... أو هو مظلمة جدًا لدرجة أنه لا يستطيع أن يفهم ماذا يفعل بهذا الظلام. يبدأ في تحفيز نفسه بحركات مختلفة، في التأثير - يبدو غريبا من الخارج.

لماذا يكرر الحركات أو يبني نوعًا من التسلسل للأشياء؟ لا يوجد اتصال، القليل من المعلومات. لكن هناك حاجة للتطوير، لذا فهو يعالج البيانات حول العالم بشتى الطرق، على سبيل المثال، يريد بناء سلسلته المنطقية على شكل هرم، في تسلسل لشيء ما. يفعل هذا طوال الوقت، في كثير من الأحيان أنه يصبح ملحوظا للكثيرين. ولكن إذا قاطعت الدرس، فسوف ينزعج.

ينبغي التعامل مع أنشطة الأشخاص المصابين بالتوحد (مثل أي نشاط لأي شخص) باحترام. مجال إبداعهم هو منطقة خاصة. يحتاج الأشخاص المصابون بالتوحد ببساطة إلى مزيد من الوقت والاهتمام. كما أنهم بحاجة إلى المساعدة في تنظيم الزمان والمكان، أي أنهم بحاجة إلى جداول، ويفضل أن تكون بالصور... كل هذا يمكن تعلمه.

أتذكر نفسي في بداية الرحلة. عندما قرأت النص عن مرض التوحد على ويكيبيديا، صدمت بصورة طفل يجلس ويرتب بعض الأشياء في صف واحد. كان لدينا هذا، ولكن لا شيء آخر موصوف في المقال! فكرت "وماذا في ذلك؟" يمكن لأي طفل أن يرتب ألعابه في صف واحد، وهذا ليس مرض توحد! حاولت أن أثبت لنفسي أن الأمر ليس كذلك. لم أفهم لماذا قام إيليا أحيانًا بتغطية أذنيه بأصوات عالية أو غير متوقعة، وأحيانًا لا.

"من الصعب أن نتخيل ما يعنيه قبول مثل هذا الموقف ...

"عندما اكتشفت أن طفلي مصاب بالتوحد، عويت في وسادتي طوال الليل. فجلست في وضع واحد حتى الصباح. لم أفهم ما كان يحدث. كنت أعلم أنه لا يوجد طريق للعودة، كنت أذهب إلى بعض العناصر. ليلة تحقيق نفسي بقدرة جديدة، الهستيريا الداخلية حول "كيفية النجاة من هذا"... كان من الصعب التخلي عما بداخلي، وكانت هناك دائمًا الموسيقى والتربية. انه صعب جدا. اضطررت إلى الاستقالة من قسم الجامعة التربوية. ولكن، كما اتضح، لم تنتهي حياتي المهنية؛

- هل واصلت الأنشطة الاجتماعية؟ أخبرنا عن مؤسستك.

- في عام 1997، ظهرت المنظمة العامة الخيرية الدولية "سانتي"، حيث ساعدنا دور الأيتام ودور رعاية المسنين، وأخذنا الأطفال من المناطق المتضررة من محطة تشيرنوبيل للطاقة النووية للتعافي. لقد جاءت إلى هناك كمتطوعة، وانضمت لاحقًا إلى المجلس، ثم أصبحت قائدة. وبعد عامين تم تشخيص إصابة طفلي بالتوحد. اقترحت إعادة تسجيل المنظمة والبدء في العمل بشكل أوثق على وجه التحديد مع مشاكل التوحد. لذلك بدأنا يُطلق علينا اسم "الأطفال". توحد. آباء".

وسرعان ما تم إطلاق برنامج التعليم الشامل التابع لمنظمة اليونيسف الدولية. لقد جاء المتخصصون الأمريكيون لعدة سنوات وأجروا دروسًا ودربونا. بعد الجلسة الأولى، كان لدي الكثير من المشاعر السلبية القوية: "لماذا يحتاج المجتمع إلى هذا الضغط، لماذا يفعل الأمريكيون هذا؟"

— وما رأيك الآن، لماذا نعلم أطفالاً مختلفين في نفس الفصل؟

— اليوم ميشا تجلس على مكتب مع طفل مصاب بالتوحد. أصغر إليوشا يذهب إلى المدرسة مع أطفال آخرين. اتضح أن هذا ممكن. في المدرسة الثانوية رقم 187 في مينسك، تم تهيئة الظروف المثالية: ليس هناك الأثاث اللازم فحسب، بل يوجد أيضًا موظفون مؤهلون وفريق من المتخصصين.

— ابنك لديه خبرة في التواصل مع الأطفال المصابين بالتوحد. كان من الأسهل عليه قبول طفل آخر.

— ميشكا أكبر من إليوشا بسنتين فقط، لذلك كان عليه منذ الطفولة أن يسافر معنا إلى جميع المتخصصين. نظرًا لأنني كنت قلقًا بشأن الكثير (والأطفال يشعرون بذلك)، لم يتواصل إليوشا بشكل جيد. ونجح ميشا: جلس أمام أخيه وأدار رأسه نحوه وقال "انظر إلي"، "افعل كما أفعل"... أصبح الأخ أول معالج نفسي ومرشد. تتمتع ميشا بخبرة مذهلة. وهو الآن يجلس على مكتب مع صبي ذو سلوك صعب ويعرف كيفية التواصل معه.

ودرس ناستيا مع صبي بخصائصه الخاصة، وكان منزعجًا جدًا من الأطفال، وقد بذل المعلمون قصارى جهدهم. في ذلك الوقت لم تكن عائلتنا على دراية بمشكلة التوحد، لكني نصحت ابنتي بالتحدث معه. وأنشأوا اتصالا طبيعيا، وهذا مهم للغاية في المستقبل لأي طفل - ليكون قادرا على قبول وفهم شخص آخر.

- ربما يتذكر قراؤنا الآن فيلم "Rain Man" للمخرج باري ليفينسون مع داستن هوفمان وتوم كروز...

- نعم، وعندما تبدأ الاعتمادات، ترى أنه تم تصويره عام 1988! كان منذ وقت طويل. لماذا لا نقوم بتحليل أي شيء وغالباً ما نربط مرض التوحد ببطل هذا الفيلم؟ في الثمانينات، كان هذا الفيلم مطلوبًا من قبل المجتمع، حيث أظهر الفيلم أن هناك فرصة للأشخاص المصابين بالتوحد لمغادرة جدران مؤسسة خاصة؛ حدث هذا في الخارج حتى ذلك الحين! ولا يمكننا أن نرفض هذا اليوم.

وإذا تحدثنا عن تنشئة جيل جديد يفهم المشكلة، فإن المسؤولية تقع إلى حد كبير على عاتق النظام التعليمي. يجب أن يكون نظام التعليم الخاص مرحلة انتقالية تؤدي إلى نظام تعليمي شامل. لدينا في بيلاروسيا بالفعل مفهوم لتطوير التعليم الشامل. عند قراءته، كان المسؤولون سعداء لأنه لم تكن هناك حاجة لإغلاق أي شيء. لا داعي للإغلاق، ولا داعي لفعل أي شيء..

- هل تعلمت الكثير في السنوات الأخيرة؟

— التجربة العملية الأولى — موسكو، كاشينكين لوغ (مركز الدعم النفسي والطبي والاجتماعي للأطفال والمراهقين). لقد أعجبني أسلوب عمل المتخصصين مع الأطفال المصابين بالتوحد، على الرغم من أن جميع الأطفال تقريبًا كانوا يتناولون الدواء. في روسيا، الأمر أكثر صعوبة مما هو عليه هنا في هذا الصدد. العلاج من الإدمانيعد التوحد موضوعًا "ساخنًا" في منطقة ما بعد الاتحاد السوفيتي بأكملها. إن بيلاروسيا محظوظة بعض الشيء في هذا الصدد؛ ويمكن الوثوق بأطبائنا؛ فهم يعرفون ماهية التدخل الدوائي في حالة التوحد. تجربتي الزيارة دول مختلفةيقترح أن التضمين هو الذي يساعد في مثل هذه الحالة.

– هل تتحدث عن الأطباء في مينسك أو المناطق؟

— في مينسك، يتمتع الأطباء بخبرة في مثل هذه الحالات، ولكن خارج الطريق الدائري، يأتي المتخصصون الشباب إلى المؤسسات الطبية الذين في أغلب الأحيان لا يعرفون شيئًا عن مرض التوحد. بالإضافة إلى ذلك، هناك معايير عند استخدام مضادات الذهان، على سبيل المثال. الأمر أبسط وأوضح بهذه الطريقة، هكذا تم تعليم الكثير منهم. وكل هذا في الوقت الذي يعرف فيه العالم المهني بأكمله كيف تعمل الأدوية على الطفل، خاصة خلال فترة نضوج القشرة الدماغية والجهاز العصبي المركزي، فهذا أمر خطير للغاية. لكن الحديث عن التوحد، من الخطأ الحديث عن الطب، فهذه مسألة تعليم و حماية اجتماعية. يمكن أن يكون دواء التوحد علاجًا لسيلان الأنف والقلب مثل أي شخص عادي.

لكن واقعنا مختلف. هنا تأتي أم إلى الطبيب ولديها عدة أطفال أحدهم مصاب بالتوحد. مع العديد من المحفزات الخارجية، يقع في "فخ" حساس، يحاول الخروج منه - بالأصوات والحركات، قد لا ينام... بعض الأطباء "يساعدون" بالأدوية. إذا كنت محظوظاً، سينصحك الطبيب بعدم التسرع في تناول الأدوية، لأنك تحتاج إلى التحدث مع الأم لإعطاء الطفل فرصة التكيف مع العالم والأم للتعلم. والطبيب لديه تدفق كبير من المرضى لدرجة أنه في كثير من الأحيان ليس لديه وقت للتحدث.

هل والديك تحت ضغط مستمر؟

— صديق لديه أطفال غير مصابين بالتوحد، بعد لقائه مع أمهاتنا، بما فيهم أنا، لاحظ أننا جميعًا متوترون للغاية. حسنا، الآباء لا يستطيعون التعامل! إنهم "يموتون" أنفسهم. ويوافق البعض على تناول مضادات الذهان للطفل. ولكن هذا لا يجعل الأمر أفضل.

اليوم في بيلاروسيا، في معظم الحالات، طريقة "العلاج" هي الدواء في الخارج، وهو الدعم النفسي والتربوي للطفل المصاب بالتوحد، وكذلك لكل فرد من أفراد الأسرة.

لا أعرف ما الذي يجب فعله حتى يتمكن المتخصصون لدينا: الأطباء والمعلمون (والمجتمع بأكمله) من "التخلص من" الصور النمطية. عندما تمكنا من فتح أول فصل دراسي للتكامل (نموذجنا الشامل) وتعاون النظام، بدا لي: هذه هي السعادة! وأخيرا سمعنا بعضنا البعض. ولكن بعد عدة سنوات، لا يزال كل شيء صعبا، لأنه المعرفة اللازمةلا يتم تدريسها في الجامعات البيلاروسية. قلب المعلم ومشاعره رائعة، ولكن إلى أي مدى يمكن أن يتحمل دون معرفة خاصة؟ معظم الأطفال المصابين بالتوحد الذين يبدأون المدرسة يغادرون في غضون أسابيع قليلة. التعليم في المنزل. من الصعب ومن المستحيل أن يبقى الطفل في المنزل. والبديل هو مؤسسة متخصصة (وبعد ذلك لفترة قصيرة فقط)، ثم العودة إلى ديارهم على أية حال، وإلى الأبد.

مثال من الحياة. في اليوم الأول الذي يواجه فيه الطفل مشاكل في المدرسة، تأتي الأم إلى المعلم الذي يقول: "لم أر مثل هؤلاء الأطفال في حياتي، ولا أعرف ماذا أفعل به". هناك فجوة بين الموارد الإدارية للنظام التعليمي وما هو موجود على أرض الواقع. هناك أوهام في عرض الوضع على الأرض. ومع ذلك - بعض الرغبة المستمرة في رؤية ما يحدث بشكل إيجابي، دون استثمار أي شيء فيه!

خلال رحلاتي إلى الخارج، رأيت كيف يتم ترتيب كل شيء وسير الأمور في الدول الأوروبية. ما لدينا هو مجرد شظايا، واعتماد تجربة شخص آخر. طريقنا لا يزال يتعين تغطيته.

لا يتم تدريب المتخصصين في مشاكل التوحد في بيلاروسيا، ويتعاملون مع هذا بحذر، لأنهم بحاجة إلى إجراء البحوث، وبالتالي التدريب، ولكن هذا مكلف بشكل لا يصدق. الآن أكمل المتخصصون الذين يعملون مع الأطفال المصابين بالتوحد في مدرسة مينسك رقم 187 دورة تدريبية أولية ويدرسون في دورات معتمدة كمحللين سلوكيين مستقبليين. تبلغ تكلفة الدورة حوالي 8 آلاف دولار (للشخص الواحد).

- من يدفع ثمن التدريب؟

— التمويل الجماعي، وصناديق الرعاية، واستثمار مدخراتنا الأبوية. ونحن نعلم أنه ضروري، وبدونه لا يوجد مستقبل. النظرية دون دعم، دون ممارسة منتظمة، دون إشراف لن تنجح. المتخصصون على اتصال دائم مع المشرفين الأجانب.

بمجرد حصولك على المعرفة، من المهم ألا تتوقف. من أين يأتي المتخصص أو ولي الأمر؟ الى النظام. وبغض النظر عما تقوله، فسوف يجيبون عليك: "نحن نعرف كيف ينبغي أن يكون الأمر، كل شيء يعمل هنا على أي حال، وأنت مجرد والد". تحتاج للدراسه.

إلى منظمة "الأطفال. توحد. ينضم إلى الآباء العديد من المتخصصين - علماء أمراض النطق وعلماء النفس والمعالجين بالموسيقى والمعلمين ببساطة. ولكن المشاكل تظل قائمة، لأن مجموعة من التدابير والأساليب والمعرفة التي يتم تحديثها باستمرار لا بد أن تنجح. يجب أن يكون لدى الأخصائي فريق من الزملاء والزملاء: لا يمكن التعامل مع مرض التوحد إلا من جانب علم العيوب أو علم النفس بشكل منفصل أو إعادة التأهيل البدني... نحن بحاجة إلى العمل من جميع الجوانب. المدرسة رقم 187 لديها فريق من المتخصصين الذين يعملون معًا. ولكن هذه مجرد مدرسة واحدة في البلاد، وهي ليست مطاطية. نحن نعقد ندوات للآباء والأمهات. يأتون ويتعلمون أن هناك حاجة إلى متخصصين مختلفين، بالإضافة إلى السيطرة المستمرة على الوضع. من أين يحصل الآباء على القوة للقيام بذلك، ناهيك عن القدرة على السيطرة والتنظيم؟

لا أعرف من كان أكثر حظًا: إيليا، أن والدته معلمة، أم أنا، أن هناك فرصة للتعبير عن مشاعري جودة احترافية…

— ليس كل الآباء قادرين على المآثر اليومية؟

- التعليم والمعرفة لا يساعدان في حالة القبول. هناك الكثير من الحالات في المناطق التي تقبل فيها الأم طفلاً مصابًا بالتوحد، ويعامله الجيران بشكل جيد، وفي النهاية يتم إدراكه، يمكنه التجول في الساحات، وهدم سياج جدته الجيران، وقص العشب ... إنه سعيد بإعطاء شيء ما ويتلقى ابتسامة في المقابل، وسوف يحيونه. سوف يستمر، بفضل خصوصيته، في التطور وسيكون سعيدًا بطريقته الخاصة.

أعتقد أن الاستعداد لقبول الوضع لا يعتمد على المكان الذي تعيش فيه الأسرة، في مدينة أو قرية. سأخبرك بحالة أخرى. تحتاج الأم خادمة الحليب إلى خطة، والابن في المنزل، وليس لديه وقت للدراسة. اقترح الطبيب (!) وجود مدرسة داخلية. يبدو الأمر وكأنه ارتياح: فقد تم حلب الأبقار وتم الاعتناء بالطفل. وتأتي الأم إلى المدرسة الداخلية المعجزة في عطلة نهاية الأسبوع - ماذا ترى؟ لقد أكمل الطفل دورة من مضادات الذهان، وتغير جسديًا وعقليًا وهو بالفعل في مكان بعيد ومن غير المرجح أن يعود إلى حالته السابقة. ولكن لا يوجد أحد للمساعدة، علينا أن نعمل. تملي ظروف الحياة أحيانًا كيف سينتهي المصير.

- ما هو المهم في الموقف الصعب؟

- لا تنغلق على نفسك، تقبل ما هو عليه. أخذت هذا لفترة طويلة جدا. مرت بعض الوقت، واعتقدت بالفعل أنني أشعر أنني بحالة جيدة، حسنًا، هكذا هو طفلي. لكن حالات الاتصال المباشر بين الطفل والمجتمع، في متجر، أو في حديقة للأطفال، أو في أي مكان، تم اختبارها على أكمل وجه، مرارًا وتكرارًا. في كل مرة توضحين أنك لست الملام، وأن طفلك قد تربى، وأنه من حقه ذلك، وبالمناسبة، أنت أيضًا...

ليست هناك حاجة لإبداء تعليقات للأمهات غير المألوفات في الشارع. ففي النهاية، نحن لا نعرف لماذا يصرخ الطفل. على أية حال، حتى لو كان هذا طفلاً غير مصاب بالتوحد، فمن حقه أن يطلق هذه الصرخة، ليعبر عن نفسه. ما علاقة أمي بالأمر؟ نعم، إنها رائعة في منحه الفرصة للصراخ وعدم الدخول في صراع معه. ماذا لو كان هذا طفل مصاب بالتوحد؟ ادعمها، ابتسم، هل هذا صعب حقًا؟

يحتاج الآباء أنفسهم إلى التحدث عن هذا قدر الإمكان، دون إحراج، لأن الكثيرين ببساطة لا يعرفون ما يحدث وما يحدث لك. ومن المهم التحدث إلى الجمهور حول هذا الأمر من خلال وسائل الإعلام. يحدث أننا نرى شيئًا واحدًا، لكن جارنا يرى شيئًا آخر.

مثال من الحياة. انتقلنا للعيش خارج المدينة لأننا أردنا الاسترخاء الداخلي. لقد سئمت من التوتر المستمر أمام جيراني في المدخل. لم ينم إليوشا حتى بلغ الخامسة من عمره، لا ليلا ولا نهارا، وكيف عشنا حينها؟.. الصوتيات سيئة: رطم، رطم، رطم، ليلا ونهارا. لم يقم أحد بإبداء أي تعليقات لي حول هذا الموضوع. الحالة الوحيدة كانت عندما جاء الجار من الطابق السفلي (كان يزور أحيانًا أطفاله في عائلته السابقة). اعتذرت وشرحت ما هو الخطأ في طفلي. وكان ساخطًا: وماذا في ذلك؟ هل يجب علينا جميعاً أن نعاني من هذا؟ ربما كان لديه الحق في أن يقول هذا. ولكن، من ناحية أخرى، هل من الممكن أن نقول مثل هذه الأشياء لشخص في ورطة؟ لا أعرف.

في أحد الأيام، كان هناك تقرير تلفزيوني عن حالتنا. ومع إيليا، كان من الصعب الخروج، أحمله بجانبي، وأغلق الأبواب، وأدر المفتاح، وفجأة أشعر بطاقة مختلفة. التفتت وكان الجيران واقفين ويشاهدون. عيون لامعهويقولون أنهم شاهدونا على شاشة التلفزيون. والحقيقة أنهم تعلموا تاريخنا واكتشفوا في أنفسهم الرغبة في الفهم والمساعدة، مجرد الاستعداد للوضع نفسه...

علينا أن نخبر الناس عن كل شيء. حول تجربة العالم بما في ذلك. حول حقيقة أن الإدماج في المدرسة ناجح وأنه ليس مخيفًا أن يجلس طفل مصاب بالتوحد على مكتب بجوار طفلك. لأن هناك الدعم المناسب من المعلم والطبيب النفسي. يفتقر هؤلاء الأطفال إلى الاهتمام بأنفسهم، وتظهر الممارسة نجاحهم، وهم ممتنون للغاية لنا لمثل هذا الدعم، والأطفال العاديين - لا أقل.

أرى في طفلي كيف يعمل هذا. بالفعل في الأيام الأولى في المدرسة، لم يتحدث بعد ذلك، ولوح لي حتى أغادر بسرعة: يقولون، لديه عالمه الخاص هنا، ويساعدونه هنا، ولا يوجد شيء يحد من استقلاله. كان لدى الطفل احتمال حزين، لكنه الآن يكتب، ويقرأ، ويعد، وحتى بدأ في الكلام.

- ومن أين تستمد قوتك؟

"نحن الآن نطلق مشروعًا جديدًا: مسرح يلعب فيه الأطفال المصابين بالتوحد وغير المصابين بالتوحد معًا. هذه هي روحي. الفن والموسيقى لي. في مرحلة ما، لاحظت أنني لا أستطيع اللعب، اقتربت من الأداة - كانت يدي مخطئة إلى حد ما... لقد فقدت نفسي تمامًا.

لقد أرسل لي الله أصدقاء مبدعين، "أصدقائي" الحقيقيين، الذين دعموني في وقت ما، والآن هناك مثل هؤلاء مرة أخرى. المساعدة تأتي من الخارج.

– هل هناك دعم من الذكور؟

- هذا ليس مجرد كتف، بل هو أساس كل الأسس. زوجي هدية في حياتي صحيح، غالبا ما يكون في مجال الأعمال التجارية، وأنا في شؤوني الخاصة، ونحن ننظم الأطفال، كل شيء عفوي، ربما، ولكن حقيقي. انها دائما داعمة. لا تسأل أين تذهب الأموال. ويذهبون ويذهبون... التوحد هكذا... في اللحظات التي يكون فيها الأمر صعبًا نفسيًا، أشعر بالإرهاق، أعود إلى المنزل لتناول عشاء جاهز. ألا ينبغي أن يسمى هذا السعادة والدعم؟

— والد الطفل المميز هو مطارد مزدوج: من الطفل إلى العالم من حوله، وبالنسبة للمجتمع فهو دليل إلى عالم التوحد. أخبرني، هل يمكننا أن نفترض أن الشخص المصاب بالتوحد يحاول أن يعرف نفسه أكثر من غيره؟

— إن تصور الشخص المصاب بالتوحد للعالم لا يتغير بشكل أساسي، حتى مع تجارب حياتية معينة. تقليديا، الطاولة خشبية، والناس طيبون. وستستمر الحياة في اختباره لهذا باستمرار! ولذلك، فهم مخلوقات براغماتية تمامًا، مقتنعين بحقيقة الحياة مرة تلو الأخرى. عليك أن تفهم أن الشخص المصاب بالتوحد هو مجرد شخص له خصوصيته الخاصة. إنهم يقومون بالكثير من العمل، ويعملون على أنفسهم، ويحللون تجربتهم. ليس من العدل أن نتركهم جانبًا، ناهيك عن اختبار ذكائهم، فهم بحاجة فقط إلى الثقة والقبول.

ومع التنشئة السليمة والبيئة الاجتماعية الجيدة، يصبحون محترفين مستوى عال. قرأت عن بيل جيتس، كل ما حققه كان بفضل عائلته. لقد رأيت العديد من الآباء في الولايات المتحدة، حيث يُنظر إلى كل شيء على أنه طبيعي: فالطفل المصاب بالتوحد يكبر ويذهب إلى الجامعة. ولا يناقش أنه يستطيع الذهاب إلى العمل. عندما يكتبون "شخص مصاب بالتوحد أطلق النار على شخص ما"، ما علاقة التوحد بالأمر؟ كم عدد الأشخاص غير المصابين بالتوحد الذين يطلقون النار على الناس؟ لماذا من الضروري الإشارة إلى التشخيص؟ هل الأمر أكثر صعوبة معه؟ هل يجب أن نشعر بالأسف عليه أم نفهمه أكثر؟

نحن حساسون جدًا تجاه أنفسنا، وكثيرًا ما يكون هذا الخوف باطلًا من الأباطيل. والأشخاص المصابون بالتوحد يجعلوننا نتوقف، ويعلموننا أن ننظر إلى أنفسنا. لفهم طفل أو بالغ مصاب بالتوحد، عليك أولاً أن تفهم نفسك. وهذا لن يحدث إذا لم تجد نفسك وليس لديك خبرة في الحياة.

إذا كنت تريد أن تفهم سبب تمسكه بالطاولة بشكل غريب، افعل الشيء نفسه، اشعر، أشعر أنها خشبية، هذه الطاولة. هل تشعر دائمًا بمادة الجسم الذي تلمسه؟ ويشعرون، لأن طبيعتهم تجعلهم يفهمون، أن هذا تحليل مكثف ومستمر.

التوحد هو ما يجعلنا أكثر لطفًا وحكمة.

في 2 أبريل، احتفلت بيلاروسيا باليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد على نطاق واسع للمرة الأولى. ووفقا للخبراء، يوجد الآن حوالي 10 آلاف طفل مصاب بالتوحد في بيلاروسيا. في أفضل سيناريوتسجل الإحصائيات كل حالة عاشرة، ولكن في أغلب الأحيان يشعر الآباء بالحرج من الاعتراف بالمشكلة.

مبو "الأطفال. توحد. الآباء" بدعم من شركة velcom أطلقوا "DAR Communicator" - وهو تطبيق للهاتف المحمول يعمل على تبسيط التواصل بين الأشخاص المصابين بالتوحد. يحتوي البرنامج على أكثر من 200 صورة من 19 منطقة ويعتمد على نظام التواصل البديل العالمي. التطبيق متاح للعامة ويمكن لأي شخص تنزيله.