Международна благотворителна обществена организация родители с деца с аутизъм. Материали. – Научихте много през последните години
Скъпи приятели!
Каним ви на представянето на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“, което ще започне на 4 юни от 16:00 ч. в Галерия за съвременно изкуство Ў (Минск, пр. Независимости, 37а)
Проектът „Аутизъм: лесен за разбиране“ е информационен ресурс autismschool.by и детски компютърна игра„Моят приятел има аутизъм.“
Всичко това е създадено с усилията на участниците в MBOO „Деца. аутизъм Родители“, за да помогнат на своите деца и техните „обикновени“ връстници, учители, родители, които искат да общуват и общуват с деца с аутизъм.
През изминалата година в Минск беше направено много за интегриране на деца с аутистични разстройства в масовите училища. Вече говорихме за някои положителни промени, настъпили по инициатива на родителите: междуведомствен работна групапо проблемите на аутизма; градски ресурсен център започна да функционира на базата на Минския градски CCROiR; От септември в СОУ №5 работи първата в страната интегрирана паралелка за деца с аутизъм. През следващата учебна година броят на интегрираните паралелки за нашите първокласници в Минск ще се увеличи.
За съжаление, ние, родителите на деца с аутизъм, виждаме не само положителни промени, но и огромен брой препятствия, които децата ни трябва да преодолеят. Освен това повечето бариери съществуват само защото нито учителите, нито връстниците разбират техните характеристики.
ЗАЩО СЕ ПОЯВИ ПРОЕКТЪТ „АУТИЗЪМ: ПРОСТО РАЗБИРАНЕ“?
„От една публикация в друга измислици за деца с аутизъм се скитат: уж те нямат нужда от приятели и нови преживявания, имат пристъпи на безпричинни емоции, включително гняв“, казва Ирина Дергач, координатор на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“ . – Опитах се да открия произхода на тези заблуди. В резултат на моите търсения намерих няколко публикувани в публичното пространство. различни години, но дублиращи заповеди на Министерството на здравеопазването на Беларус, явно копирани от заповедите на Министерството на здравеопазването на СССР и нямащи нищо общо със съвременните познания.
В света причините за „безпочвените емоции“ отдавна са проучени. Опитът на страните, които осъзнаха проблема с аутизма много по-рано от нас, показва, че с подходящо педагогическо внимание и уважение към техните характеристики децата с аутизъм израстват като пълноценни участници в обществото. Те могат да бъдат отговорни служители, да имат таланти и способности. И не по-малко от другите хора те се нуждаят от приятели, любов и приемане. Освен това не е никак трудно да разберем и приемем техните характеристики. Нашият опит показва, че дори едно дете може да се справи с тази „наука“.
Творческият екип на проекта се състои само от родители на специални деца:
фотографите Дмитрий Коваленко и Татяна Терехина
дизайнери, създатели на уебсайтове и игри – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева
Обединихме способностите си, за да помогнем на нашите деца да намерят своето място в обществото. И още веднъж на глас: не аутизмът прави човека инвалид, а неадекватното отношение на обществото към тази диагноза.
ЗА КОГО Е КОМПЮТЪРНАТА ИГРА „МОЯТ ПРИЯТЕЛ ИМА АУТИЗЪМ?“
Главният герой на мисията „Моят приятел има аутизъм“, момчето Саша, има аутизъм. Той вижда и чува света около себе си по различен начин от всички останали. За да завършите успешно играта, трябва да се адаптирате към сензорните характеристики на Саша и да установите комуникация с него.
Същото е и в живота: общество, което намира взаимен езикс „не такива“ хора, той печели.
Играта е предназначена за деца и възрастни, които искат да получат основни знания в областта на взаимодействието с деца с аутизъм. Играта все още е в процес на разработка, готови са само отделни епизоди.
Заедно с инструкциите, две дузини ще бъдат включени в играта истински историидеца с аутистични разстройства, попаднали в образователната система.
IN този моментИсториите се публикуват на ресурса https://autismschool.by/
ЗА ДЕЦАТА УЧАСТНИЦИ В ПРОЕКТА „АУТИЗЪМ: ПРОСТО ЗА РАЗБИРАНЕ”
„Проектът „Аутизъм: лесен за разбиране“ има 20 реални участници“, продължава Ирина Дергач. – Това са деца с аутизъм, които вече са в беларуската образователна система. Майките им разказват историите на децата си, техните надежди и тревоги.
Считам тези кратки интервюта за уникален материал, включително и за вземане на управленски решения. В крайна сметка, никога досега никой не е интервюирал толкова много семейства, отглеждащи деца с аутистични разстройства.
Бих искал да представя някои от участниците в това прессъобщение.
Никита- нашият най-голям. Той е на 19 години. Учи във вечерно училище и работи като куриер, след училище иска да продължи образованието си. Свири на саксофон, рисува красиво, интересува се от география и история, обича да пътува. Преди да отиде с майка си в Киев или Москва, той изучава карта на града в интернет и след това се ориентира в нея не по-лошо от местния жител. Има невероятна памет.
Когато майка му избираше училище за сина си, Никита почти не говореше; картата му включваше не само EDA (ранен детски аутизъм), но и забавяне развитие на речта, нарушения на вниманието и интелигентността, хиперактивност. Никита завършва първия си клас у дома, след което майка му му открива малко училище с интегрирани паралелки.
Пол, 13годишен. Завършва седми клас на училище за деца с тежки говорни увреждания с общообразователна програма. Интересува се от строителство и музика: свири на пиано от ноти за втори-трети клас на музикално училище.
По едно време Павел завърши детската градина с такива препоръки, че можеше да не влезе в училището, дори и в помощното. Неговорещите деца с такива интелектуални и поведенчески проблеми обикновено учат на базата на CCROiR. Последните тестове показват високата интелигентност на Павел.
Тези две истории са за огромния потенциал на нашите деца, който не може да бъде „видян“ използван традиционни методидиагностика
Костя, 8 години. Момче със синдром на Аспергер завършва втори клас на средното си образование. Костя има развита реч и висока интелигентност. Той вече е станал победител в класна олимпиада по математика, а първите му литературни произведения са публикувани в списание.
Тъй като въпреки всички способности на Костя, той остава дете с аутистично разстройство, майката на Костя го придружава в училище. Единствената алтернатива е домашното обучение, тъй като професията „учител” (или „придружител на дете с аутизъм”) все още не е в справочника за квалификации. Но да осъдиш дете с аутизъм на домашно обучение означава да го лишиш от шанс за социализация.
Наистина искаме успехите на Костина да ускорят въвеждането на институцията за обучение в Беларус. Децата със синдрома на Аспергер са склонни да имат изключителни способности. Но ако училището ги отхвърли, те няма да намерят достойно приложение на тези способности.
Артем, 8 години. Завършва първи клас на помощно училище, второ отделение.
„В училище се сблъскахме с много проблеми: отхвърляне и неразбиране на детето от учителя, безразличие на персонала“, казва майка му. – Поправителни занятияНяма логопеди и психолози, училищната програма е много слаба. Не бяхме готови да се сблъскаме с това в институция, която е предназначена за специални деца, включително тежки деца.
Артем ще отиде за втори път в първи клас през есента, вече в общообразователно училище. Много се радваме за него.
Докато работих по проекта, не срещнах нито едно семейство, което да е доволно от помощното училище. На първо място, защото повечето деца с аутизъм имат „острови на успеха“ - видове дейности или области на знанието, които са лесни за тях. Програмата за деца с умствена изостаналост неутрализира този успех.
София, 4,5 години. Нашето умно и красиво момиче със синдром на Аспергер. Дъщеря на млада, образована жена със синдром на Аспергер, която успешно работи в IT сферата.
„Откакто се помня, не ме е напуснало потискащото усещане, че не мога като всички останали да общувам, да бъда щастлива, тъжна или да се забавлявам“, пише тя. — Бях странен, това е всичко. И колко пъти са ме карали да стана нормален!
„Стани и ме погледни в очите“, настоя първият ми учител, „дори не можеш да ме погледнеш в очите!“ Кажете ми, кажете на всички деца: кога най-накрая ще станете нормални? Чуваш ли изобщо какво ти казвам...
Винаги съм искал да се доближа до тази мистериозна „нормалност“!“
Всеки, който прочете историята на момичето Соня и нейната майка, няма да се изненада да научи, че аутизмът в Беларус все още е латентен.
За справка. Според главния свободен детски психиатър на Министерството на здравеопазването на Република Беларус, доцент от катедрата по психиатрия и медицинска психология на Беларуския държавен медицински университет Инна Пятницкая, в Беларус от 2005 до 2012 г. броят на децата с аутистичен спектър разстройства (ASD) са се увеличили 2,8 пъти - от 251 на 699 случая.
Към 1 октомври 2013 г. децата с официално установена диагноза РАС са още повече – 786 души. Ръстът се наблюдава във всички региони на републиката, особено в град Минск.
Според статистиката на международната организация AutismSpeaks приблизително всяко стотно дете на планетата има разстройство от аутистичния спектър.
Ако децата с аутизъм бъдат подкрепени навреме, много от тях ще могат да избегнат увреждане.
Симптомите на това заболяване могат да се видят при много известни хора: Стивън Спилбърг, Уди Алън, Алберт Айнщайн... Списъкът с хора с признаци на аутизъм може да бъде продължен безкрайно! Именно списъци като тези помагат на родителите на аутисти да не губят надежда, че децата им ще могат да живеят в обществото. Концепцията " аутизъм“ (от гръцки Автоматичен- сам) означава задълбочаване, оттегляне в себе си. Например, дете с аутизъм може да не реагира на ужилване от пчела, но ще крещи от страх, когато вали. Може да се привърже към нещо, но едва ли ще реагира на собствената си майка. Много деца с това разстройство не искат да излизат от къщи, а някои никога не започват да говорят...
Героинята на статията призна, че не харесва филм за мъж с аутистични увреждания “ Дъждовният човек" Във филма баща аутист завещава цялото си имущество на психиатричната клиника, където живее синът му..." Нямам пари, които да оставя на клиниката, а освен това не съм доволен от мисълта, че синът ми може да попадне в такава институция!- тя казва. И се надява, че нейният разказ ще помогне на родителите на такива деца да се борят за правото на хората с аутизъм да живеят в общество, а не в дом за хора с увреждания.
« Тимур- дългоочаквано дете, готвихме се за раждането му. Но скоро разбрах, че той е различен от големия ми син. Разбира се, най-големият също „не беше подарък“, но така крещи, без значение дали е сит или гладен, сух или мокър... Бебето порасна и започнах да забелязвам други черти: той избягва контакт с очите, не се интересува от други деца, и като цяло не може да прави нищо дълго време... Но има енергия за три: дори когато яде, не можеше да седи. Дъвче пай и върти кръгове около нашата седемметрова кухня. Беше невъзможно да го спре...
Когато дойде време да отидете на детска градина, отидохме логопед. Там, в кабинета на специалиста, Тимур видя самолет играчка и започна да си играе с него. Логопедът се опита да установи контакт със сина ми, по някакъв начин да привлече вниманието му. Къде там! Тимур мълчеше! Логопедът ни даде „ ранен детски аутизъм (ECA)“ под въпрос и изпратен до психоневролог.
Проблемите започнаха и в градината: Тимка плачеше всяка сутрин, а учителите се оплакваха, че Тимур не слуша, не яде, не знае как да се облича самостоятелно... В групата той играеше само със себе си, почти не говореше с никого. Те ме успокоиха: казват, че момчето не е „детска градина“, с времето ще свикне. Тогава всички се съгласиха, че специалното ми дете не може да се влее в общия поток. Но няма детски заведения или групи за аутисти. Има поправителни групи за деца с умствена изостаналост, логопедични за деца с говорни проблеми, специални детски градини, които могат да посещават деца с церебрална парализа... но за нас нищо.
Най-накрая стигнахме до логопедична група. Може да се каже, че за Тимка е направено изключение. Но програмата за логопедична група - систематични сесии с дефектолог - не е много подходяща за тези деца, които имат затруднения в комуникацията.
При следващото ми посещение при невропсихиатър чух нещо ужасно: „ Да кандидатстваме за инвалидност" Вероятно всяка майка необичайно детеТези думи са шокиращи: едно е да отгледаш „специално“ дете, а съвсем друго е да ти дадат инвалидна пенсия, безплатни лекарства и да ти кажат, че медицината тук е безсилна...
Все още чувствам, че нещо не е наред тук. Е, какъв инвалид е Тимур, когато ние с него три години плуваме в голям басейн, а вечер се поливаме с ледена вода по системата на Иванов? През изминалата година моето момче беше болно само веднъж, температурата продължи един ден. Може би това е прекалено много лукс - да изтрие от обществото здрави, интелигентни, макар и дисхармонични аутисти?И в същото време техните млади и работоспособни майки, които са принудени да се грижат за човек с увреждания.
Домашното обучение беше препоръчано за нас, но аз реших да пратя детето си на училище. Точно общо образование, така че от детството си общува с обикновени деца. Отидох в районното управление на образованието и поисках да намеря приятел като него, за да има с кого да отидем в интегрирания клас. Но се оказа, че синът ми е единственият такъв в целия Первомайски район.
Сега, когато се появи в Минск обществено сдружение на родители на аутисти, Знам това В столицата има около 200 семейства с такива деца. Това е официалната цифра. Има още един, десет пъти повече. Не всяка майка ще намери сили да разпознае психиатрична диагноза в детето си. Но за да се преборите с проблем, първо трябва да го разпознаете. Направихме го и оттогава не крием диагнозата си. И казвам на Тимка истината: „ Вие сте различни от другите хора, но знам, че ще намерите сили да живеете в нашето общество».
Имаше и други причини да не остана вкъщи с Тимур. Обичам работата си и не бих искал да я напусна. И имам две деца. Отглеждам ги сама и не мога да позволя семейството ми да живее само с пенсии и държавни помощи.
От районното управление на образованието ми предложиха място в интегриран клас(в такива класове учат както здрави, така и специални деца). Отначало имаше само двама специални - моят Тимур и момиче с лош слух. Паралелно с учителя в класната стая работи и специален педагог. Дефектологът води „интегрираните деца” в кабинета си за уроци, които изискват повече внимание. И по време на почивки и други уроци „специални“ - заедно с други деца. Момичето, между другото, подобри слуха си и учи с класа, но Тимур добави две момчета. Тръгват си тримата по програма "с обучителни затруднения". Още веднъж - добра програма, но не и за аутисти. Имаме и други трудности...
Първите две години бяха много трудни за Тимур, въпреки факта, че имахме късмет с учителя. Още на първи септември започнаха изненади: след урока Тимур избяга. Той успя да напусне училището незабелязано, въпреки че аз чаках на входа. Намерихме Тимур на площадката в детската градина. Тогава учителят му каза толкова спокойно и уверено: „ Тимур, решил ли си да отидеш на детска градина? Много добре. Просто следващия път, когато поискаш нещо отново, кажи ми и аз ще ти помогна».
Тимур все още е хиперактивен, преди можех да стана по средата на час без разрешение и да отида да направя нещо. Учителят също разбира това: когато видя, че Тимур започва да се върти, тя му даде указания: отворете завесата, намокрете кърпата. Оставяше го да седи, където иска. В първи клас избра последния чин и седна сам, но днес обича да учи със съседите си. Учителят успя да обясни неговите характеристики на децата- мълчание и нелепи изказвания в клас, разсеяност, “ужасно” поведение. Нашите деца понякога наистина се държат като извънземникойто току-що слезе на Земята от космически кораб. Тимка можеше да събере земни червеи на път за училище и да сложи този „подарък“ в ръката на учителя в тъмен коридор или да разпръсне храна в кафенето и да каже: „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш торти" Трябва да сте истински учител, за да разберете причината за това поведение: в действителност моят „извънземен“ просто прочете приказка за Хлапето и Карлсон. И цитира думите на главния герой, който също смята, че „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш карфиол».
Разбира се имаше много трудни периоди. Например, Тимур така и не успя да свикне с групата след училище. Счупени чаши, саксии, скъсани тапети, счупена тоалетна - всичко това е моят Тимур. Освен това научих за всички проблеми от устните на учителя или децата. Хората с аутизъм не знаят как да разказват истории, можех само да предположа от вида на „никъде“ и внезапните сълзи през нощта, че нещо не е наред с Тимка. Понякога главата ми се въртеше, мислех си: ще свърша работата си за една седмица и това е, ще го занеса на домашно обучение. В такива моменти психоневролог ни подкрепяше: „ Изчакайте още няколко седмици и може би нещата ще се оправят" Чакахме така почти две години. Трябваше да премина на съкратено работно време и да намеря бавачка, която да прибере Тимур веднага след училище. И тогава... се случи малко чудо.
Спомням си добре този ден - 31 май. Тимур току-що беше завършил втори клас и вечерта ми каза: „ Мамо, вече съм възрастен, ще отида в трети клас, така че няма да бъда пакостлив повече." И все още спазва обещанието си. Днес се държи като обикновено момче – искрено, любопитно, малко наивно. Мисля, че много хора в училище го обичаха. И нашето училище № 203 наистина може да се гордее, че успя да интегрира такова трудно дете.
Аутистите обикновено имат запазен интелект, те просто се нуждаят от помощ да се адаптират към нашия свят. И опитът ми показа, че такива деца може да се развие нуждата от общуване. Тимур вече е виждал други деца около себе си, може да тича с тях, да се пързаля по пързалката... Имаме един приятел - но много по-малък от сина ми. За Тимка е по-лесно, тъй като му е трудно да преговаря. Той иска да бъде приятел с връстниците си, но все още не знае как да го направи. Надявам се да го науча.
Понякога си мисля, че ако не бях завела Тимка на детска градина и училище, сега синът ми щеше да седи сам. Да, сега имаме увреждане, но диагнозата ще се преразглежда на всеки две години. Надяваме се някой ден да се сбогуваме с него завинаги.
Говоря за моите преживявания във форуми в Интернет. Много родители са загубили надежда, че детето им със същата диагноза ще може да се социализира. Но виждам сина си, който много се промени. Да, все още е лесно да го обидиш и измамиш: социалната интелигентност се развива бавно. Ако непознат го хване за ръка, той ще тръгне с него. Но само поради това е погрешно да смятаме едно дете за безнадеждно инвалидизирано.
Сигурен съм, че трябва да създадем повече интегрирани класове. Необходими са не само за деца с диагнози, но и за здрави. Защо? Ще обясня. Моят Тимур е много разсеян, може да забрави куфарчето си в коридора или в трапезарията, може да забрави защо е дошъл там. Съучениците се грижат за Тимур, без да унижават достойнството му. Те просто ще донесат това куфарче или ще поставят чиния пред него. И едно много правилно седемгодишно момче, когато видя, че съм ядосан на Тимур за нещо, дори укори: „ Как можеш да го ругаеш? Тимур е просто необикновен човек!»
Съгласете се, тези думи струват стотици счупени чаши!
2 април е Денят за информираност за аутизма, разстройство, което има много лица и все още е слабо разбрано. Ние даваме своя информационен принос - представяме книгата „Приключенията на друго момче. Аутизъм и други." Неговият автор е Елизавета Заварзина-Мами, майката на детето (и днес млад мъж) с аутизъм. Като дете Петя не умееше да прави елементарни неща - да бяга, да сочи, да говори; страх от непознати и силни шумове. Днес той чете на няколко езика, обича музиката, плува, кара велосипед и язди коне. Публикуваме предговора към книгата.
IN последните годиниПостоянно чувате за деца, които имат „нещо нередно“: едно не говори, друго не иска да играе и избягва връстниците си, третото постоянно крещи или плаче. Понякога тези проблеми са много по-сериозни и има много от тях. В тази връзка все по-често се чува думата „аутизъм“.
Каква е причината за широкото разпространение на диагноза, която доскоро беше малко известна, но днес се говори в медиите и рядък човек не е чувал за нея? Мненията са различни. Някои твърдят, че броят на хората с аутизъм по света бързо нараства. Други смятат, че винаги е имало много такива деца, просто диагностиката се е подобрила в наши дни и терминът „аутизъм“ е започнал да се използва за обозначаване на различни нарушения в развитието.
Както и да е, трябва да признаем, че децата, нуждаещи се от специално образование и лечение, все по-често се сблъскват с необходимостта обществото да разреши проблемите им. Междувременно, както беше отбелязано на 1-вата Московска международна конференция по аутизъм (2013 г.), „поради липсата на разбиране на механизмите на развитие на заболяванията от тази група, в момента не съществуват обективни диагностични критерии, както и лабораторни диагностични методи. ”
Нито една майка, нито едно семейство, независимо в коя страна живее, не е подготвено за раждането на болно дете и многобройните проблеми, които произтичат от това. Не бива да приемате, че „тук“, на Запад, държавата прави всичко за родителите – това не е така. Семейството ни живее във Франция повече от десет години и знаем това от първа ръка. В някои страни проблемите с рехабилитацията са решени по-добре, в други - по-зле, в трети изобщо не са решени, но родителите на деца аутисти мислят със страх за бъдещето им, независимо къде живеят.
Основният проблем на аутизма в целия свят е, че не всеки специалист може да помогне: един използва остарели знания, друг, провеждайки стандартни тестове, не открива отклонения. Има знаещи специалисти, но те силно липсват и родителите често трябва сами да търсят решения.
Най-лошият съвет, който можете да чуете, е да изчакате. В резултат на това детето не получава необходимата помощ навреме и състоянието му става все по-тежко. Колкото по-рано започнете часовете с детето си, толкова по-големи са шансовете ви за постигане на успех.
Д-р Джонатан Томи, директор на клиника за аутизъм, съосновател на списание Autismfile и баща на дете с аутизъм, пише:
„Жалко е, че много лекари и други специалисти, призвани да лекуват и се грижат за децата ни, знаят твърде малко за проблема, в резултат на което родителите остават без необходимата помощ и са принудени сами да се борят с трудностите, без посока и подкрепа. Това е съвсем реална, много често срещана и много трагична ситуация. Нашите деца са оплетени в болести и проблеми и трябва да стигнем до корените им. Необходимо е да се открие и лекува причината за разстройството, а не да се премахват симптомите му с медикаменти.” За съжаление, твърде често се използват силни лекарства за аутизъм.
Когато преди много години в семейството ни се появи едно „не такова” момче Петя, никой не можеше да обясни причината за проблемите му и как може да му се помогне.
През 2014 г. Петя навърши 25 години и досега нито един специалист не му е поставил по-точна диагноза от „органично увреждане на централната нервна система" Най-подробните анализи, съществуващи днес в света, включително генетичните, не разкриват никакви отклонения от нормата.
Преди двадесет години твърде малко се знаеше за аутизма и свързаните със сетивните проблеми. Днес, за щастие, родителите са несравними по-добра позиция. През последните години много неща бяха разбрани благодарение на съвместните усилия на специалисти, самите хора с такива разстройства и техните родители. Тези безценни свидетелства дават представа от първа ръка полезни съветии да разберем по-добре същността на явлението, а благодарение на интернет стана възможно бързото намиране на необходимата информация.
Не веднъж съм си мислил колко по-лесен щяхме да живеем ние с Петя, ако тогава знаехме това, което знаем сега. „Можем да напишем книга за това как направихме нещата, за да живеем толкова интересно. Това ще помогне на другите“, написа той веднъж. Ще добавя: „И да спреш да се чувстваш нещастен и безпомощен.“
Имах възможност да не работя и да се грижа за детето, можехме да пътуваме в чужбина и благодарение на познанията си по езици да се запознаем със съществуващите методи. Някои от тях изискват значителни Пари, други - малки, трети - никакви.
Опитах се да представя най-важното, което сме научили през годините. Заглавието на книгата „Приключенията на друго момче“ е предложено от самата Петя. Книгата е адресирана предимно към родители, които невинаги разполагат с нужните познания в областта на физиологията или неврологията, тъй като дори за нас, биолозите с научна степен, много неща се оказаха неочаквани или не ни хрумнаха за известно време. дълго време.
Първата част от бележките е за живота ни, часовете с Петя и как постепенно се превърнахме от объркани родители в опитни специалисти. Когато Петя беше много малък, ни казаха, че всичко е наред с него и че моите притеснения са напразни. Тогава проблемите станаха очевидни и започнахме да чуваме: „Трябва да се научиш да го обичаш и да го приемаш такъв, какъвто е.“ Полезна препоръка, но да обичаш не означава ли да лекуваш, да учиш, да помагаш?
Безкрайни консултации и класове с логопеди, психолози, дефектолози, арт терапия, музикална терапия, хипотерапия, масажи - не можете да запомните всичко - доведоха много малко резултати; живяхме постоянно, изпитвайки унижение и чувствайки собственото си безсилие. Колкото по-нататък отивахме, толкова повече се убеждавахме, че експертите не разбират, не знаят или не казват нещо.
На шестгодишна възраст Петя често трябваше да бъде вдиган - беше толкова уморен да движи краката си.
Започнахме да търсим изход сами и научихме за работата на Глен, директор на The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP), който повече от половин век разработва методи за рехабилитация на деца с мозъчни увреждания. (Може би името трябва да се преведе например като Институти за отключване на човешкия потенциал, но паусът вече е навлязъл в употреба.)
Ние бяхме първото семейство, което дойде в IAHP от Русия, където почти никой не знаеше за тези техники в края на 90-те години. Повече от шест години изучавахме индивидуални програми. Безкрайно сме благодарни на Глен Доман и екипа на Институтите за новооткритата надежда, благодарение на която усетихме почвата под краката си, за постиженията на Петя, за които дори не смеехме да мечтаем, както и за придобитите знания, че напълно промени разбирането ни за децата с проблеми и ни позволи да продължим самостоятелно.
Днес много рускоезични семейства вече са записани в програмите на IAHP, а през 2012 г. за първи път в Москва се проведе курсът „Какво да направите, ако детето ви има мозъчно увреждане“. Благодарение на ентусиазма на Сергей Калинин, бащата на „специално дете“, едноименната книга на Доман, както и други негови произведения, бяха официално преведени и издадени. През 2013 г. е публикувана първата „родителска“ книга на руски език за часовете по програмите на института, написана от Андрей Трунов.
Втората част е за това, което сме научили за аутизма и разстройството на сензорната обработка, SPD (разстройство на сензорната обработка, известно още като SID, разстройство на сензорната интеграция; разстройство на сензорната интеграция).
В днешно време е трудно да се намери човек, който да не е чувал за аутизъм, но не само родителите, но и специалистите често не знаят за нарушението на сензорната обработка. Въпреки това, той е широко разпространен и тясно свързан с аутизма.
Напоследък обаче все повече внимание се обръща на SPD. Публикации по тази тема се появиха в Русия, по-специално книгите на Жан Айрес (2013) и Карол Крановиц (2012) бяха преведени и публикувани. Много автори смятат SPD за причина за различни прояви на аутизъм. Има хора, които вярват, че повечето случаи, описани като аутизъм, всъщност са тежки случаи на SPD.
Във втората част говоря и за един от методите на алтернативна комуникация – улеснена комуникация, FC (facilitated communication). Това дава възможност на неговорещите хора да изразяват мисли, да участват в живота на семейството и обществото, а другите да разберат и оценят истинското ниво на интелигентност на такъв човек. FC е алтернативен метод за комуникация, същият като езика на жестовете на глухите, за който всички знаят и затова не поставят под съмнение неговата ефективност. В Русия, за съжаление, методът FC все още е малко известен, въпреки че има хора, които го използват от доста дълго време.
Когато едва започвахме да учим ФК, нейният автор, Розмари Кросли, ни помогна много със съвети, след това взех няколко тематични курса във Франция. FC промени изцяло живота на Петя и моя живот и ми се струва важно колкото се може повече родители и специалисти да получат представа за този метод.
Защо не е необходимо да се коментират майките на улицата, защо е важно децата с аутизъм да учат и в редовен клас, разговаряхме с главата на семейството за психологическите трудности, пред които е изправено едно семейство, в което дете с аутизмът расте организация „Деца. аутизъм родители" , и просто майка Татяна Яковлева.
Татяна Яковлева, музикант, учител, директор на Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм Родители". Женен, три деца: Настя (18 години), Миша (10 години), Илюша (8 години). U най-малкото дете- аутизъм.
— Татяна, коя искахте да бъдете като дете?
— Когато бях много малък, исках да бъда лекар, да спасявам хора, да им помагам. Имах късмет - имах изключителна учителка по музика (в музикално училище) и нейната енергия като учител вероятно се предаде на мен и аз станах музикант-педагог. Случи се така, че дипломната ми работа беше на тема аутизъм и това се случи много преди да се роди Илюша.
— За какво беше работата?
— Дипломата ми беше свързана с темата за музикалната психология, тоест как музиката помага за установяване на комуникация. Подготвях практическата част, дойдох в Ленинка и попаднах на книга с австрийски опит в работата с деца с аутизъм. Много ме увлече тази тема, сякаш нещо доведе до това знание...
— Използвате ли музикалната психология в живота си?
„Вероятно не съм правилната майка такава, каквато съм.“ Днес толкова много съм се превърнал в някакъв помощен орган, който организира живота на едно дете... Бих искал, разбира се, да работя повече с деца, включително музика. Но по-често просто изпълняваме задачите на специалисти. Аз съм акордеонист, а Илия наскоро откри инструмент вкъщи, така че няма начин, трябва да тренирам... Той е много музикално дете.
- Как разбрахте, че Иля е различно дете?
— Написаното за аутизма е оформен „портрет“ и в него са вложени качества различни хорас аутизъм, това е комплект лекар-наблюдател. Когато родителят прочете такъв набор от качества, първата реакция е: „това не е вярно, не вярвам, моето дете е много по-добре, не е такова“. Разбира се, описанията на лекарите и учителите са плашещи и е редно родителят да вярва в най-доброто, но какво да правим с тази особеност на детето, която съществува?
Много е трудно да посъветваш родителя как да го разбере, винаги е индивидуално. Детето се държи някак различно. Ако се появи някакво желание, то трудно превключва, а когато родителят предложи друга дейност, то влиза в конфликт. Можете и трябва да работите с това. Има методи, родителят ще трябва да се запознае с тях и е по-добре да не го отлагате за по-късно. Дали е поставена диагноза или не е второстепенен въпрос.
— Какво е аутизъм?
- Това е нарушение на нервната система, сетивното възприятие. Ние възприемаме света тактилно, кинестетично, визуално, слухово, а също и с други усещания. При аутизма има дисбаланс: човек докосва масата, но няма събирателна система, не разбира какво се случва тук и сега и тогава започва да свири музика, ярка светлина... Или е толкова мрачен, че не може да разбере какво да прави с този мрак. Започва да се стимулира с различни движения, да се люлее - отстрани изглежда странно.
Защо той повтаря движения или изгражда някаква последователност от обекти? Няма комуникация, малко информация. Но има нужда от развитие, така че той обработва данни за света по всякакви начини, например иска да изгради своята логическа верига в пирамида, в последователност от нещо. Той прави това през цялото време, толкова често, че става забележимо за мнозина. Но ако прекъснете урока, той ще се разстрои.
Дейностите на хората с аутизъм (както всяка дейност на всеки човек) трябва да се третират с уважение. Тяхното поле на творчество е специална зона. Хората с аутизъм просто се нуждаят от повече време и внимание. Имат нужда и от помощ при систематизирането на времето и пространството, тоест имат нужда от графици, за предпочитане в картинки... Всичко това може да се научи.
Спомням си себе си в началото на пътуването. Когато прочетох текста за аутизма в Уикипедия, бях шокиран от снимката на дете, което седи и подрежда някакви предмети в редица. Имахме това, но нищо друго, описано в статията! Помислих си „и какво от това? Всяко дете може да реди играчки, това не е аутизъм!“ Опитах се да си докажа, че това не е така. Не разбирах защо Иля понякога запушваше ушите си на силни или неочаквани звуци, а понякога не.
„Трудно е да си представим какво е да приемеш такава ситуация...
„Когато разбрах, че детето ми има аутизъм, цяла нощ виех във възглавницата си. Така седях в едно положение до сутринта. Не разбрах какво се случва. Знаех, че няма връщане назад, отивах в някаква стихия. Нощта на осъзнаването си в ново качество, вътрешната истерия „как да преживея това“... Беше трудно да се откажа от това, което беше в мен, и винаги имаше музика и педагогика. Много е трудно. Трябваше да напусна катедрата на педагогическия университет. Но, както се оказа, кариерата ми не приключи, съдбата се оказа благосклонна към мен.
— Тя продължи ли да се занимава със социални дейности? Разкажете ни за вашата организация.
— През 1997 г. се появи международната благотворителна обществена организация „Санте“, ние помогнахме на сиропиталища и старчески домове, взехме деца от райони, засегнати от Чернобилската атомна електроцентрала, за възстановяване. Тя дойде там като доброволец, по-късно се присъедини към Съвета, а след това стана лидер. И 2 години по-късно детето ми беше диагностицирано с аутизъм. Предложих да пререгистрираме организацията и да започнем да работим по-отблизо конкретно с проблемите на аутизма. Така започнахме да се наричаме „Деца. аутизъм Родители".
Скоро стартира програмата на Международния детски фонд за приобщаващо образование. Специалисти от САЩ идваха няколко години, провеждаха занятия и ни обучаваха. След първата сесия имах много силни негативни емоции: „Защо обществото има нужда от този стрес, защо американците правят това?“
— И какво мислите сега, защо да преподавате различни деца в един клас?
— Днес моята Миша седи на бюро с дете с аутизъм. Най-малкият Илюша ходи на училище с други деца. Оказа се, че това е възможно. В средно училище № 187 в Минск са създадени идеални условия: има не само необходимите мебели, но и квалифицирани служители и екип от специалисти.
— Вашият син има опит в общуването с деца с аутизъм. По-лесно му беше да приеме още едно дете.
— Мишка е само с 2 години по-голям от Илюша, така че от детството му трябваше да пътува с нас до всички специалисти. Тъй като много се притеснявах (и децата усещат това), Илюша не осъществи контакт добре. И Миша успя: той седна пред брат си и, като обърна глава към него, каза „погледни ме“, „прави като мен“... Братът стана първият психотерапевт, водач. Миша има страхотен опит. Сега той седи на бюро с момче с трудно поведение и знае как да общува с него.
И Настя учи с момче със свои собствени характеристики, той много дразнеше децата, учителите се стараеха. По това време семейството ни не беше запознато с проблема с аутизма, но посъветвах дъщеря ми да говори с него. И установиха нормална комуникация, а това е толкова важно в бъдеще за всяко дете - да може да приеме и разбере друг човек.
— Нашите читатели сигурно сега ще си спомнят филма „Дъждовният човек” на Бари Левинсън с Дъстин Хофман и Том Круз...
— Да, и когато надписите се завъртят, виждате, че е заснето през 1988 г.! Беше отдавна. Защо не анализираме нищо и толкова често свързваме аутизма с героя на този филм? През осемдесетте години този филм беше търсен от обществото, филмът показа, че има възможност хората с аутизъм да напуснат стените на специална институция. Това се случи в чужбина още тогава! И ние не можем да откажем това днес.
Ако говорим за отглеждане на ново поколение, което разбира проблема, то отговорността до голяма степен е на образователната система. Специалната образователна система трябва да бъде етап на преход, водещ към приобщаваща образователна система. В Беларус вече имаме концепция за развитие на приобщаващото образование. Четейки го, служителите се радваха, че няма нужда да затварят нищо. Няма нужда да затваряте и няма нужда да правите нищо...
– Научихте ли много през последните години?
— Първи практически опит — Москва, Кашенкин луг (център за психологическа, медицинска и социална подкрепа за деца и юноши). Бях впечатлена от това как специалистите работеха с деца с аутизъм, въпреки факта, че почти всички деца бяха на лекарства. В Русия е още по-трудно отколкото тук в това отношение. Медикаментозно лечениеаутизмът е „гореща“ тема за цялото постсъветско пространство. Беларус има малък късмет в това отношение, на нашите лекари може да се вярва, те знаят какво е лекарствена интервенция при състояние на аутизъм. Моят опит от посещение различни странипредполага, че приобщаването е това, което помага в такава ситуация.
— Говорите за лекарите в Минск или регионите?
— В Минск лекарите имат опит в такива случаи, но отвъд околовръстния път в лечебните заведения идват млади специалисти, които най-често не знаят нищо за аутизма. Освен това има стандарти, когато се използват например антипсихотици. Така е по-просто и по-ясно, така са учили много от тях. И всичко това във време, когато целият професионален свят вече знае как действат лекарствата върху детето, особено в периода на съзряване на кората на главния мозък и централната нервна система, това е много опасно. Но като говорим за аутизъм, не е редно да говорим за медицина, това е въпрос на образование и социална защита. Лекарството за аутизъм може да бъде лечение на хрема, сърце, като нормален човек.
Но нашата реалност е друга. Тук при лекаря идва майка, която има няколко деца, едно от тях е с аутизъм. С многобройни външни стимули той попада в сетивен „капан“, опитва се да се измъкне от него – със звуци, движения, може да не заспи... Някои лекари „помагат“ с лекарства. Ако имате късмет, лекарят ще ви посъветва да не бързате с лекарствата, защото трябва да говорите с майката, за да дадете възможност на детето да се адаптира към света, а на майката да се научи. А лекарят има такъв поток от пациенти, че често не му остава време да говори.
Родителите ви под постоянен стрес ли са?
— Един приятел, който има деца без аутизъм, след като се срещна с нашите майки, включително и с мен, забеляза, че всички сме толкова напрегнати. Е, родителите не могат да се справят! Самите те „загиват“. Някои се съгласяват да приемат антипсихотици за детето. Но това не го прави по-добър.
Днес в Беларус в повечето случаи методът на „лечение“ е медикаментозен, в чужбина това е психологическа и педагогическа подкрепа за дете с аутизъм, както и за всеки член на семейството.
Не знам какво трябва да се направи, за да могат нашите специалисти: лекари, учители (и цялото общество) да се „отърсят“ от стереотипите. Когато успяхме да отворим първия интеграционен клас (нашият приобщаващ модел) и системата си сътрудничи, ми се стори: това е щастие! Най-накрая се чухме. Но няколко години по-късно всичко все още е трудно, защото необходими знанияне се преподават в беларуските университети. Сърцето и чувствата на учителя са прекрасни, но колко може да издържи без специални знания? Повечето деца с аутизъм, които започват училище, напускат в рамките на няколко седмици. домашно обучение. Трудно и просто невъзможно е едно дете да си е у дома. И алтернативата е специализирана институция (и то само за кратко), след това се приберете у дома така или иначе и завинаги.
Пример от живота. Още в първия ден, когато детето има проблеми в училище, майката идва при учителката, която казва: „Никога не съм виждала такива деца в живота си, не знам какво да правя с него.“ Има разминаване между административния ресурс на образователната система и това, което съществува на практика. Има илюзии в представянето на ситуацията на място. И все пак – някакво упорито желание да виждаш случващото се положително, без да инвестираш нищо в него!
По време на моите пътувания в чужбина видях как е уредено и работи всичко в европейските страни. Това, което имаме, са само фрагменти, възприемане на чужд опит. Нашият път все още трябва да бъде изминат.
Специалисти по проблеми с аутизма не се обучават в Беларус, те се отнасят към това с повишено внимание, защото трябва да провеждат изследвания и съответно да обучават, но това е невероятно скъпо. Сега специалистите, работещи с деца с аутизъм в Минско училище № 187, са завършили начален курс на обучение и учат в сертифицирани курсове като бъдещи анализатори на поведението. Курсът струва около 8 хиляди долара (на човек).
- Кой плаща обучението?
— Групово финансиране, спонсорски фондове и инвестиране на нашите родителски спестявания. Знаем, че е необходимо, без него няма бъдеще. Теорията без подкрепа, без редовна практика, без надзор няма да работи. Специалистите са в постоянен контакт с чуждестранни супервайзори.
След като сте придобили знания, важно е да не спирате. Къде идва специалист или родител? Към системата. И каквото и да кажете, те ще ви отговорят: „Знаем как трябва да бъде, така или иначе всичко работи тук, а вие сте просто родител.“ Трябва да учиш.
Към организацията „Деца. аутизъм Родители“ се присъединяват различни специалисти – логопеди, психолози, музикотерапевти и просто учители. Но проблемите остават - защото набор от мерки, методи и постоянно актуализирани знания трябва да работят. Специалистът трябва да има екип от сътрудници и колеги: към аутизма не може да се подходи само от страна на дефектологията или психологията отделно, или физическата рехабилитация... Трябва да се работи от всички страни. Училище No187 разполага с екип от специалисти, които работят заедно. Но това е само едно училище в страната и не е гумено. Провеждаме семинари за родители. Идват и научават, че са необходими различни специалисти, както и постоянен контрол върху ситуацията. Откъде родителите имат сили за това, а още по-малко компетентността да контролират и организират?
Не знам кой имаше по-голям късмет: Иля, че майка му е учител, или аз, че имаше възможност да изразя своето професионално качество…
— Не всички родители са способни на ежедневни подвизи?
— Образованието и знанията не помагат в ситуация на приемане. Има много случаи по региони, в които майка приема дете с аутизъм, а съседите се отнасят добре с него, накрая то се реализира, може да обикаля дворовете, да събаря оградата на съседите на баба си, да коси тревата. ... Той е щастлив да даде нещо и да получи усмивка в отговор, с те ще го поздравят. Той, със своята особеност, ще продължи да се развива и ще бъде щастлив по своему.
Смятам, че готовността за приемане на ситуацията не зависи от това къде живее семейството, в град или на село. Ще ви разкажа друг случай. На майката доячка трябва да се даде план, синът е вкъщи, няма време да учи. Лекарят (!) предположи, че има интернат. Изглежда като облекчение: кравите са издоени и детето е гледано. И майката идва в интерната-чудо през уикенда - какво вижда? Детето е преминало курс на невролептици, физически се е променило, а психически вече е някъде далеч и едва ли ще се върне в предишното си състояние. Но няма кой да помогне, трябва да работим. Условията на живот понякога диктуват как се развива съдбата.
-Кое е важно в трудна ситуация?
- Не се затваряйте, приемете това, което е. Взех това много дълго време. Мина известно време и вече си мислех, че се чувствам добре, добре, детето ми е такова. Но ситуациите на директен контакт между дете и общество, в магазин, в детски парк или където и да е, бяха тествани докрай, отново и отново. Всеки път, когато обяснявате, че вие не сте виновни, а детето ви е възпитано и то има право на това, а между другото и вие...
Няма нужда да правите коментари на непознати майки на улицата. В крайна сметка не знаем защо детето крещи. Във всеки случай, дори това да е дете без аутизъм, то има право на този плач, да се изрази. Какво общо има мама с това? Да, тя е страхотна в това да му даде възможност да крещи и да не влиза в конфликт с него. Ами ако това е дете с аутизъм? Подкрепете я, усмихнете се, наистина ли е трудно?
Самите родители трябва да говорят за това колкото е възможно повече, без да се притесняват, защото много просто не знаят, че това се случва и че се случва с вас. Важно е да се говори с обществеността за това чрез медиите. Случва се ние да видим едно, а съседът да види друго.
Пример от живота. Преместихме се да живеем извън града, защото искахме вътрешен релакс. Писна ми постоянно да съм в напрежение пред съседите от входа. Илюша до 5-годишна възраст не спа нито денем, нито нощем, а ние как живеехме тогава?.. Акустиката е лоша: туп, туп, туп, ден и нощ. Никой не ми направи коментар по този въпрос. Единственият случай беше, когато дойде съседът от долния етаж (от време на време посещаваше децата си в предишното си семейство). Извиних се и обясних какво не е наред с детето ми. И той се възмути: „И какво от това? Всички ли трябва да страдаме от това? Вероятно имаше право да каже това. Но, от друга страна, възможно ли е да се говорят такива неща на човек, който е в беда? не знам
Един ден имаше телевизионен репортаж за нашия случай. И с Иля беше трудно да изляза навън, държа го до себе си, затварям вратите, завъртам ключа и изведнъж усещам различна енергия. Обърнах се, а съседите стояха и гледаха. светли очии казват, че са ни видели по телевизията. Факт е, че те научиха нашата история и откриха в себе си готовност да разберат, да помогнат, просто готовност за самата ситуация...
Трябва да разказваме на хората за всичко. За световния опит включително. За това, че приобщаването в училище работи и че не е страшно дете с аутизъм да седи на бюро до вашето дете. Защото има правилната подкрепа от учител и психолог. Тези деца нямат внимание към себе си и практиката показва техния успех, толкова са ни благодарни за такава подкрепа, а обикновените деца - не по-малко.
Виждам в детето си как работи това. Още в първите дни в училище той не говореше тогава, махна ми, за да си тръгна бързо: казват, че тук има свой собствен свят, тук му помагат и нищо не ограничава неговата независимост. Детето имаше тъжна перспектива, но сега пише, чете, брои и дори започна да говори.
- Откъде черпиш сили?
„Сега стартираме нов проект: театър, в който деца с и без аутизъм ще играят заедно. Това е моята душа. Изкуството и музиката са мои. В един момент забелязах, че не мога да свиря, приближих се до инструмента - ръцете ми бяха някак неправилни... Напълно се загубих.
Бог ми изпрати приятели креативни, истински „мои“, които ме подкрепяха едно време, а сега пак има такива. Помощта идва отвън.
– Има ли мъжка подкрепа?
- Това не е просто рамо, това е основата на всички основи. Съпругът ми е подарък в живота ми. Вярно, той често е в бизнеса, аз съм в моите си дела, организираме деца, всичко е спонтанно, вероятно, но наистина. Винаги е подкрепящо. Не питайте къде отиват парите. И си отиват и си отиват... Аутизмът е такъв... В моменти, когато е трудно психологически, изтощен съм, прибирам се на готова вечеря. Не трябва ли това да се нарича щастие и подкрепа?
— Родителят на специално дете е двоен преследвач: от детето в света около него и за обществото той е водач в света на аутизма. Кажете ми, можем ли да предположим, че човек с аутизъм се опитва да опознае себе си повече от другите?
— Възприемането на света на човек с аутизъм по същество не се променя, дори и с определен житейски опит. Традиционно масата е дървена, хората са любезни. И животът ще продължи да го изпитва за това постоянно! Затова те са доста прагматични същества, убеждаващи се в истината на живота отново и отново. Трябва да разберете, че човек с аутизъм е просто човек със собствена особеност. Те работят много, работят върху себе си, анализират своя опит. Не е честно да ги отхвърляте, още по-малко да тествате интелигентността им, просто трябва да им се вярва и да ги приемате.
С подходящо възпитание и добра социална среда те израстват професионалисти високо ниво. Четох за Бил Гейтс, всичко, което е постигнал, е благодарение на семейството му. Виждал съм много родители в Щатите, където всичко вече се възприема като естествено: дете с аутизъм расте и отива в университет. И не се обсъжда, че може да ходи на работа. Когато пишат „човек с аутизъм е застрелял някого“, какво общо има аутизмът с това? Колко хора без аутизъм стрелят по хора? Защо е необходимо да се посочи диагноза? По-трудно ли е с него? Трябва ли да го съжаляваме или трябва да го разбираме повече?
Ние сме толкова чувствителни към себе си и често това безпокойство е суета на суетите. А хората с аутизъм ни карат да спрем, учат ни да се вглеждаме в себе си. За да разберете дете или възрастен с аутизъм, първо трябва да разберете себе си. А това няма да стане, ако не си намерил себе си и нямаш опит в живота.
Ако искате да разберете защо той се държи толкова странно за масата, направете същото, почувствайте, почувствайте, че е дървена, тази маса. Винаги ли усещате материала на предмета, който докосвате? И те чувстват, защото тяхната природа ги кара да разбират, това е постоянен интензивен анализ.
Аутизмът е това, което ни прави по-добри и по-мъдри.
На 2 април Беларус за първи път отбеляза широко Световния ден за информираност за аутизма. Според експерти сега в Беларус има около 10 хиляди деца с аутизъм. IN най-добрият сценарийСтатистиката отчита всеки десети случай, но най-често родителите се срамуват да признаят проблема.
МБОО „Деца. аутизъм Родители“ с подкрепата на velcom пуснаха „DAR Communicator“ – мобилно приложение, което улеснява комуникацията между хората с аутизъм. Програмата съдържа повече от 200 снимки от 19 области и е базирана на световната система за алтернативна комуникация. Приложението е публично достъпно и всеки може да го изтегли.