Organização pública de caridade internacional para crianças pais com autismo. Materiais. — Você aprendeu muito nos últimos anos
Caros amigos!
Convidamos você para a apresentação do projeto “Autismo: Fácil de Entender”, que terá início no dia 4 de junho às 16h na Galeria de Arte Contemporânea Ў (Minsk, Avenida Nezavisimosti, 37a)
O projeto “Autismo: Fácil de Entender” é recurso de informação autismschool.by e quarto infantil jogo de computador“Meu amigo tem autismo.”
Tudo isso é criado pelos esforços dos participantes do MBOO "Crianças. Autismo. Pais" para ajudar seus filhos e seus colegas "comuns", professores, pais que desejam se comunicar e interagir com crianças com autismo.
Durante o ano passado, muito foi feito em Minsk para integrar crianças com perturbações autistas nas escolas regulares. Já falámos sobre algumas mudanças positivas que ocorreram por iniciativa dos pais: um sistema interdepartamental grupo de trabalho sobre questões de autismo; um centro de recursos da cidade começou a operar com base no CCROiR da cidade de Minsk; Desde setembro, a escola secundária nº 5 oferece a primeira turma integrada do país para crianças com autismo. No próximo ano letivo, o número de aulas integradas para os nossos alunos do primeiro ano em Minsk aumentará.
Infelizmente, nós, pais de crianças com autismo, vemos não apenas mudanças positivas, mas também um grande número de obstáculos que nossos filhos têm de superar. Além disso, a maioria das barreiras existe apenas porque nem os professores nem os colegas compreendem as suas características.
POR QUE SURGIU O PROJETO “AUTISMO: SIMPLESMENTE ENTENDENDO”?
“De uma publicação para outra, as ficções sobre crianças com autismo vagam: supostamente elas não precisam de amigos e de novas experiências, têm ataques de emoções sem causa, inclusive raiva”, diz Irina Dergach, coordenadora do projeto “Autismo: Fácil de Entender” . – Tentei encontrar as origens desses equívocos. Como resultado de minhas pesquisas, encontrei vários publicados em domínio público. anos diferentes, mas duplicando ordens do Ministério da Saúde da Bielorrússia, claramente copiadas das ordens do Ministério da Saúde da URSS e nada tendo em comum com o conhecimento moderno.
No mundo, as causas das “emoções infundadas” têm sido estudadas há muito tempo. A experiência de países que perceberam o problema do autismo muito antes de nós mostra que, com a devida atenção pedagógica e respeito pelas suas características, as crianças com autismo crescem e tornam-se participantes plenos na sociedade. Eles podem ser funcionários responsáveis, ter talentos e habilidades. E não menos do que outras pessoas, eles precisam de amigos, amor e aceitação. Além disso, não é nada difícil compreender e aceitar as suas características. A nossa experiência diz que até uma criança pode lidar com esta “ciência”.
A equipe criativa do projeto é formada apenas por pais de crianças especiais:
fotógrafos Dmitry Kovalenko e Tatyana Terekhina
designers, criadores de sites e jogos – Dmitry Voloshko e Elena Kovaleva
Combinamos nossas habilidades para ajudar nossos filhos a encontrar seu lugar na sociedade. E dizer mais uma vez em voz alta: não é o autismo que torna a pessoa deficiente, mas a atitude inadequada da sociedade perante este diagnóstico.
PARA QUEM É O JOGO DE COMPUTADOR “MEU AMIGO TEM AUTISMO?”
O personagem principal da missão “Meu amigo tem autismo”, o menino Sasha, tem autismo. Ele vê e ouve o mundo ao seu redor de maneira diferente de qualquer outra pessoa. Para completar o jogo com sucesso, você precisa se adaptar às características sensoriais de Sasha e estabelecer comunicação com ele.
É a mesma coisa na vida: uma sociedade que encontra linguagem mútua com pessoas “não assim”, ele vence.
O jogo é destinado a crianças e adultos que desejam adquirir conhecimentos básicos na área de interação com crianças com autismo. O jogo ainda está em desenvolvimento, apenas episódios individuais estão prontos.
Junto com as instruções, duas dúzias serão incluídas no jogo histórias reais crianças com transtornos autistas que se encontram no sistema educacional.
EM este momento As histórias estão sendo postadas no recurso https://autismschool.by/
SOBRE AS CRIANÇAS QUE PARTICIPAM DO PROJETO “AUTISMO: SIMPLES DE ENTENDER”
“O projeto “Autismo: Fácil de Entender” conta com 20 participantes reais”, continua Irina Dergach. – Trata-se de crianças com autismo que já frequentam o sistema educativo bielorrusso. Suas mães contam histórias, esperanças e preocupações aos filhos.
Considero essas curtas entrevistas um material único, inclusive para a tomada de decisões gerenciais. Afinal, nunca antes alguém entrevistou tantas famílias que criam crianças com transtornos autistas.
Gostaria de apresentar alguns dos participantes deste comunicado de imprensa.
Nikita- nosso mais velho. Ele tem 19 anos de idade. Ele estuda na escola noturna e trabalha como mensageiro depois da escola e quer continuar seus estudos; Ele toca saxofone, desenha lindamente, se interessa por geografia e história e adora viajar. Antes de ir com a mãe para Kiev ou Moscou, ele estuda um mapa da cidade na Internet e depois o navega da mesma forma que um residente nativo. Ele tem uma memória incrível.
Quando a mãe estava escolhendo uma escola para o filho, Nikita quase não falava; seu cartão incluía não apenas EDA (autismo infantil), mas também atraso; desenvolvimento da fala, distúrbios de atenção e inteligência, hiperatividade. Nikita terminou a primeira série em casa, depois sua mãe encontrou para ele uma pequena escola com aulas integradas.
Paulo, 13 anos. Ele se formou na sétima série de uma escola para crianças com graves deficiências de fala; a escola segue um programa de educação geral. Ele se interessa por construção e música: toca piano a partir de partituras para a segunda ou terceira série de uma escola de música.
Certa vez, Pavel se formou no jardim de infância com tais recomendações que talvez não tivesse entrado na escola, nem mesmo na auxiliar. Crianças que não falam e que apresentam esses problemas intelectuais e comportamentais geralmente estudam com base no CCROiR. Os últimos testes mostram a alta inteligência de Pavel.
Estas duas histórias são sobre o enorme potencial dos nossos filhos, que não pode ser “visto” através de métodos tradicionais diagnóstico
Kostya, 8 anos. Um menino com síndrome de Asperger concluiu a segunda série do ensino médio. Kostya desenvolveu fala e alta inteligência. Ele já foi vencedor de uma Olimpíada de matemática e suas primeiras obras literárias foram publicadas em revista.
Como, apesar de todas as habilidades de Kostya, ele continua sendo uma criança com transtorno autista, a mãe de Kostya o acompanha na escola. A única alternativa é o ensino domiciliar, pois a profissão “tutor” (ou “acompanhante de criança com autismo”) ainda não consta no diretório de qualificação. Mas condenar uma criança com autismo a estudar em casa significa privá-la da oportunidade de socialização.
Queremos realmente que os sucessos de Kostina acelerem a introdução da instituição de tutoria na Bielorrússia. Crianças com síndrome de Asperger tendem a ter habilidades extraordinárias. Mas se a escola os rejeitar, eles não encontrarão um uso digno para essas habilidades.
Artém, 8 anos. Formou-se na primeira série de uma escola auxiliar, segundo departamento.
“Na escola enfrentávamos muitos problemas: rejeição e incompreensão da criança pela professora, indiferença da equipe”, conta a mãe. – Aulas correcionais Não há fonoaudiólogos nem psicólogos; o currículo escolar é muito fraco; Não estávamos preparados para enfrentar isso numa instituição destinada a crianças especiais, incluindo crianças graves.”
Artem irá para a primeira série pela segunda vez no outono, já em uma escola secundária. Estamos muito felizes por ele.
Enquanto trabalhava no projeto, não conheci uma única família que estivesse satisfeita com a escola auxiliar. Em primeiro lugar, porque a maioria das crianças com autismo possui “ilhas de sucesso” – tipos de atividades ou áreas de conhecimento que são fáceis para elas. O programa desenvolvido para crianças com retardo mental neutraliza esse sucesso.
Sofia, 4,5 anos. Nossa linda e inteligente garota com síndrome de Asperger. Filha de uma mulher jovem e educada com síndrome de Asperger, que trabalha com sucesso na área de TI.
“Desde que me lembro, não deixei a sensação deprimente de que não consigo, como todo mundo, me comunicar, ser feliz, triste ou me divertir”, escreve ela. “Eu era estranho, só isso.” E quantas vezes me pediram para me tornar normal!
“Levante-se e olhe nos meus olhos”, exigiu meu primeiro professor, “você nem consegue me olhar nos olhos!” Diga-me, diga a todas as crianças: quando você finalmente se tornará normal? Você ao menos ouve o que estou lhe dizendo?
Sempre quis me aproximar dessa misteriosa “normalidade”!”
Quem ler a história da menina Sonya e de sua mãe não ficará surpreso ao saber que o autismo na Bielo-Rússia ainda está latente.
Para referência. De acordo com o psiquiatra infantil freelancer chefe do Ministério da Saúde da República da Bielorrússia, professor associado do Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da Universidade Médica Estatal da Bielorrússia Inna Pyatnitskaya, na Bielorrússia de 2005 a 2012 o número de crianças com espectro do autismo (TEA) aumentou 2,8 vezes – de 251 para 699 casos.
Em 1º de outubro de 2013, havia ainda mais crianças com diagnóstico oficialmente estabelecido de TEA – 786 pessoas. O crescimento é observado em todas as regiões da república, especialmente na cidade de Minsk.
De acordo com estatísticas da organização internacional AutismSpeaks, aproximadamente uma em cada cem crianças do planeta tem um transtorno do espectro do autismo.
Se as crianças autistas receberem apoio a tempo, muitas delas serão capazes de evitar a deficiência.
Os sintomas desta doença podem ser observados em muitas pessoas famosas: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... A lista de pessoas com sinais de autismo pode continuar indefinidamente! São listas como essas que ajudam os pais de pessoas autistas a não perderem a esperança de que seus filhos conseguirão viver em sociedade. O conceito " autismo"(do grego auto- sam) significa aprofundamento, retraimento em si mesmo. Por exemplo, uma criança com autismo pode não reagir a uma picada de abelha, mas gritará de medo quando chover. Ele pode se apegar a alguma coisa, mas dificilmente reagirá à própria mãe. Muitas crianças com esse transtorno não querem sair de casa e algumas nem sequer começam a falar...
A heroína do artigo admitiu que não gosta de um filme sobre um homem com deficiência autista “ Homem chuva" No filme, um pai autista lega todos os seus bens à clínica psiquiátrica onde mora seu filho... " Não tenho dinheiro para deixar para a clínica e, além disso, não estou feliz com a ideia de que meu filho possa acabar em uma instituição assim!- ela diz. E ela espera que a sua história ajude os pais dessas crianças a lutar pelo direito das pessoas autistas de viverem em sociedade, e não num lar para deficientes.
« Timur- um filho tão esperado, estávamos nos preparando para o seu nascimento. Mas logo percebi que ele era diferente do meu filho mais velho. Claro, o mais velho também “não foi um presente”, mas então grite, não importa se ele está cheio ou com fome, seco ou molhado... O bebê cresceu e comecei a notar outras características: ele evita contato visual, não se interessa por outras crianças, e geralmente não consegue fazer nada por muito tempo... Mas ele tem energia para três: mesmo quando comia, não conseguia sentar. Ele mastiga uma torta e corre em círculos pela nossa cozinha de sete metros. Era impossível pará-lo...
Quando é hora de ir para Jardim da infância, nós fomos a terapeuta da fala. Lá, no consultório do especialista, Timur viu um avião de brinquedo e começou a brincar com ele. A fonoaudióloga tentou estabelecer contato com meu filho, para de alguma forma chamar sua atenção. Onde está! Timur ficou em silêncio! A fonoaudióloga nos deu “ autismo na primeira infância (ECA)"em questão e enviado para psiconeurologista.
Os problemas também começaram no jardim: Timka chorava todas as manhãs e os professores reclamavam que Timur não escuta, não come, não sabe se vestir sozinho... No grupo ele brincava só consigo mesmo, quase não conversava com ninguém. Eles me tranquilizaram: dizem que o menino não é “jardim de infância”, com o tempo ele vai se acostumando. Então todos concordaram que meu filho especial não poderia seguir o fluxo geral. Mas não há creches ou grupos para autismo. Existem grupos correcionais para crianças com retardo mental, fonoaudiologia para crianças com problemas de fala, creches especiais que crianças com paralisia cerebral podem frequentar... mas nada para nós.
Finalmente chegamos grupo de fonoaudiologia. Pode-se dizer que foi aberta uma exceção para Timka. Mas o programa de fonoaudiologia em grupo - sessões sistemáticas com defectologista - não é muito adequado para crianças que têm dificuldade de comunicação.
Durante minha próxima visita a um neuropsiquiatra, ouvi algo terrível: “ Vamos solicitar invalidez" Provavelmente toda mãe criança incomum Estas palavras são chocantes: uma coisa é criar um filho “especial”, outra é quando lhe dão uma pensão por invalidez, medicamentos gratuitos e deixam claro que a medicina é impotente aqui...
Ainda sinto que algo está errado aqui. Bem, que tipo de deficiente Timur é quando ele e eu nadamos em uma grande piscina há três anos e à noite nos encharcamos com água gelada de acordo com o sistema Ivanov? No ano passado, meu filho ficou doente apenas uma vez; Talvez isso seja muito luxo - apagar da sociedade pessoas autistas saudáveis, inteligentes, embora desarmônicas? E, ao mesmo tempo, suas mães jovens e saudáveis, que são obrigadas a cuidar de uma pessoa com deficiência.
A educação em casa foi recomendada para nós, mas decidi mandar meu filho para a escola. Precisamente uma educação geral, para que desde a infância se comunique com as crianças comuns. Fui ao departamento distrital de educação e pedi para encontrar um amigo como ele para que tivéssemos alguém com quem ir para a aula integrada. Mas descobri que meu filho é o único assim em todo o distrito de Pervomaisky.
Agora que apareceu em Minsk associação pública de pais de pessoas autistas, Eu sei que Existem cerca de 200 famílias com essas crianças na capital. Este é o número oficial. Há outro, dez vezes mais. Nem toda mãe encontrará forças para reconhecer um diagnóstico psiquiátrico em seu filho. Mas para combater um problema, primeiro é preciso reconhecê-lo. Conseguimos e desde então não escondemos o nosso diagnóstico. E digo a verdade a Timka: “ Você é diferente das outras pessoas, mas sei que encontrará forças para viver em nossa sociedade».
Havia outros motivos para não ficar em casa com Timur. Amo meu trabalho e não gostaria de abandoná-lo. E eu tenho dois filhos. Estou a criá-los sozinho e não posso permitir que a minha família viva apenas de pensões e benefícios do Estado.
O departamento distrital de educação me ofereceu lugar em uma aula integrada(nessas aulas estudam crianças saudáveis e especiais). No início, havia apenas dois especiais - meu Timur e uma garota com deficiência auditiva. Um professor de educação especial trabalha em paralelo com o professor em sala de aula. O defectologista leva as “crianças integradas” ao seu consultório para aulas que exigem mais atenção. E durante os intervalos e outras aulas “especiais” - junto com outras crianças. A menina, aliás, melhorou a audição e está estudando com a turma, mas Timur adicionou dois meninos. Os três vão de acordo com o programa “com dificuldades de aprendizagem”. Ainda denovo - bom programa, mas não para pessoas autistas. Temos outras dificuldades...
Os primeiros dois anos foram muito difíceis para o Timur, apesar de termos tido sorte com o professor. Já no dia primeiro de setembro começaram as surpresas: depois da aula, Timur fugiu. Ele conseguiu sair da escola sem ser notado, embora eu estivesse esperando na entrada. Encontramos Timur no parquinho do jardim de infância. A professora então lhe disse, com muita calma e confiança: “ Timur, você decidiu visitar o jardim de infância? Bom trabalho. Da próxima vez que você quiser algo de novo, me diga e eu te ajudarei».
Timur ainda é hiperativo, eu costumava levantar no meio da aula sem permissão e ir fazer alguma coisa. A professora também entende isso: ao ver que Timur começava a ficar inquieto, deu-lhe instruções: abra a cortina, molhe o pano. Ela o deixou sentar onde quisesse. Na primeira série, escolheu a última carteira e sentou-se sozinho, mas hoje adora estudar com os vizinhos. A professora conseguiu explicar suas características para as crianças- silêncio e declarações ridículas nas aulas, distração, comportamento “terrível”. Nossos filhos realmente se comportam às vezes como alienígenas que acabou de descer à Terra de uma nave espacial. Timka poderia coletar minhocas no caminho para a escola e colocar esse “presente” na mão do professor em um corredor escuro, ou espalhar comida no refeitório e dizer: “ Melhor morrer do que comer bolos" É preciso ser um verdadeiro professor para entender o motivo desse comportamento: na verdade, meu “alienígena” acabou de ler um conto de fadas sobre o Kid e Carlson. E citou as palavras do personagem principal, que também pensa que “ É melhor morrer do que comer couve-flor».
Claro que houve muito períodos difíceis. Por exemplo, Timur nunca conseguiu se acostumar com o grupo depois da escola. Vidros quebrados, vasos de flores, papel de parede rasgado, banheiro quebrado - tudo isso é meu Timur. Além disso, aprendi sobre todos os problemas pela boca do professor ou das crianças. Pessoas autistas não sabem contar histórias, só pude adivinhar pelo olhar de “lugar nenhum” e pelas lágrimas repentinas à noite que algo estava errado com Timka. Às vezes minha cabeça girava, eu pensava: vou terminar meu trabalho por uma semana e pronto, vou levar para estudar em casa. Nesses momentos, um psiconeurologista nos apoiava: “ Espere mais algumas semanas e talvez as coisas melhorem" Esperamos assim por quase dois anos. Tive que mudar para um horário de trabalho reduzido e encontrar uma babá que buscasse Timur logo depois da escola. E então... aconteceu pequeno milagre.
Lembro-me bem deste dia - 31 de maio. Timur tinha acabado de terminar a segunda série e à noite me disse: “ Mãe, já sou adulta, vou para a terceira série, então não vou mais ser travessa." E ele ainda cumpre sua promessa. Hoje ele se comporta como um garoto comum – sincero, curioso, um pouco ingênuo. Acho que muitas pessoas na escola o amavam. E a nossa escola nº 203 pode estar muito orgulhosa por ter conseguido integrar uma criança tão difícil.
Pessoas autistas geralmente têm inteligência preservada, eles só precisam de ajuda para se adaptar ao nosso mundo. E a minha experiência tem mostrado que essas crianças a necessidade de comunicação pode ser desenvolvida. Timur já viu outras crianças ao seu redor, ele pode correr com elas, descer o escorregador... Temos um amigo - porém, bem mais novo que meu filho. É mais fácil para Timka, pois é difícil para ele negociar. Ele quer ser amigo de seus colegas, mas ainda não sabe como fazer isso. Espero ensiná-lo.
Às vezes penso que se eu não tivesse levado Timka ao jardim de infância e à escola, meu filho agora estaria sentado sozinho. Sim, temos uma deficiência agora, mas o diagnóstico será revisto a cada dois anos. Esperamos dizer adeus a ele para sempre algum dia.
Falo sobre minhas experiências em fóruns na Internet. Muitos pais perderam a esperança de que seu filho, com o mesmo diagnóstico, consiga se socializar. Mas vejo meu filho, que mudou muito. Sim, ainda é fácil ofendê-lo e enganá-lo: a inteligência social desenvolve-se lentamente. Se um estranho o pegar pela mão, ele irá com ele. Mas só por causa disso, considerar uma criança como irremediavelmente deficiente é errado.
Tenho certeza que precisamos criar classes mais integradas. Eles são necessários não apenas para crianças com diagnóstico, mas também para crianças saudáveis. Por que? Eu vou explicar. O meu Timur é muito distraído, pode esquecer a pasta no corredor ou na sala de jantar, pode esquecer porque veio ali. Os colegas cuidam de Timur sem humilhar sua dignidade. Eles simplesmente trarão aquela pasta ou colocarão um prato na frente dele. E um menino de sete anos muito correto, quando viu que eu estava com raiva de Timur por alguma coisa, até repreendeu: “ Como você pode xingá-lo? Timur é simplesmente uma pessoa extraordinária!»
Concordo, essas palavras valem centenas de copos quebrados!
2 de abril é o Dia da Conscientização do Autismo, transtorno que tem muitas faces e ainda é pouco compreendido. Damos a nossa contribuição informativa - apresentamos o livro “As Aventuras de Outro Menino. Autismo e muito mais." Sua autora é Elizaveta Zavarzina-Mammy, mãe da criança (e hoje homem jovem) com autismo. Quando criança, Petya não sabia fazer coisas simples - correr, apontar, falar; medo de estranhos e de barulhos altos. Hoje ele lê vários idiomas, adora música, nada, anda de bicicleta e anda a cavalo. Publicamos o prefácio do livro.
EM últimos anos Você ouve constantemente falar de crianças que têm “algo errado”: uma não começa a falar, outra não quer brincar e evita os colegas, a terceira grita ou chora constantemente. Às vezes, esses problemas são muito mais sérios e existem muitos deles. Nesse sentido, a palavra “autismo” é cada vez mais ouvida.
Qual o motivo da grande difusão de um diagnóstico que era pouco conhecido até há relativamente pouco tempo, mas hoje é falado na mídia e raramente alguém nunca ouviu falar dele? As opiniões variam. Alguns argumentam que o número de pessoas com autismo em todo o mundo está aumentando rapidamente. Outros acreditam que sempre existiram muitas crianças assim, só que os diagnósticos melhoraram hoje em dia e o termo “autismo” começou a ser usado para se referir a uma variedade de distúrbios do desenvolvimento.
Seja como for, temos de admitir que as crianças que necessitam de educação e tratamento especiais enfrentam cada vez mais a necessidade de a sociedade resolver os seus problemas. Entretanto, conforme observado na 1ª Conferência Internacional de Moscou sobre Autismo (2013), “devido à falta de compreensão dos mecanismos de desenvolvimento das doenças deste grupo, atualmente não existem critérios diagnósticos objetivos, bem como métodos laboratoriais de diagnóstico. ”
Nem uma única mãe, nem uma única família, independentemente do país em que viva, está preparada para o nascimento de uma criança doente e para os muitos problemas que daí decorrem. Não se deve presumir que “aqui”, no Ocidente, o Estado faz tudo pelos pais – esse não é o caso. Nossa família mora na França há mais de dez anos e sabemos disso em primeira mão. Em alguns países, as questões de reabilitação foram melhor resolvidas, noutros - pior, noutros não foram resolvidas de todo, mas os pais de crianças autistas pensam com medo no seu futuro, independentemente de onde vivam.
O principal problema do autismo em todo o mundo é que nem todo especialista pode ajudar: um usa conhecimentos desatualizados, outro, realizando testes padronizados, não encontra desvios. Existem especialistas experientes, mas faltam muito e os pais muitas vezes têm que procurar soluções por conta própria.
O pior conselho que você pode ouvir é esperar. Como resultado, a criança não recebe a ajuda necessária em tempo hábil e seu estado torna-se cada vez mais grave. Quanto mais cedo você iniciar as aulas com seu filho, maiores serão suas chances de obter sucesso.
Dr. Jonathan Tommy, diretor de uma clínica de autismo, cofundador da revista Autismfile e pai de uma criança com autismo, escreve:
“É lamentável que muitos médicos e outros especialistas chamados a tratar e cuidar dos nossos filhos saibam muito pouco sobre o problema, pelo que os pais ficam sem a ajuda necessária e são forçados a enfrentar as dificuldades sozinhos, sem direção e apoio. Esta é uma situação muito real, muito comum e muito trágica. Nossos filhos estão enredados em doenças e problemas, e devemos chegar às suas raízes. É necessário encontrar e tratar a causa do distúrbio, e não remover seus sintomas com medicamentos.” Infelizmente, medicamentos fortes são usados com muita frequência para o autismo.
Quando, há muitos anos, um menino “não assim” Petya apareceu em nossa família, ninguém conseguia explicar a causa de seus problemas e como ele poderia ser ajudado.
Em 2014, Petya completou 25 anos e até agora nenhum especialista lhe deu um diagnóstico mais preciso do que “dano orgânico ao centro sistema nervoso" As análises mais detalhadas existentes no mundo hoje, inclusive as genéticas, não revelam desvios da norma.
Há vinte anos, sabia-se muito pouco sobre o autismo e questões sensoriais relacionadas. Hoje, felizmente, os pais estão em situação incomparável melhor posição. Nos últimos anos, muito foi compreendido graças ao esforço conjunto de especialistas, das próprias pessoas com esses transtornos e de seus pais. Esses testemunhos inestimáveis fornecem informações em primeira mão sobre dicas úteis e compreender melhor a essência do fenômeno e, graças à Internet, foi possível encontrar rapidamente as informações necessárias.
Pensei mais de uma vez em como a vida teria sido mais fácil para Petya e para mim se soubéssemos o que sabemos agora. “Podemos escrever um livro sobre como fizemos coisas para viver de forma tão interessante. Isso ajudará outros”, escreveu ele certa vez. Acrescentarei: “E parar de se sentir infeliz e desamparado”.
Tive a oportunidade de não trabalhar e cuidar da criança; pudemos viajar para o exterior e, graças ao nosso conhecimento de línguas, conhecer os métodos existentes. Alguns deles exigem significativa Dinheiro, outros - pequenos, outros - nenhum.
Tentei apresentar as coisas mais importantes que aprendemos ao longo dos anos. O título do livro, “As Aventuras de Outro Menino”, foi sugerido pelo próprio Petya. O livro dirige-se principalmente aos pais, que nem sempre possuem os conhecimentos necessários na área da fisiologia ou da neurologia, porque mesmo para nós, biólogos com formação académica, muitas coisas se revelaram inesperadas ou não nos ocorreram durante um tempo. muito tempo.
A primeira parte das notas é sobre a nossa vida, as aulas com Petya e como aos poucos passamos de pais confusos a especialistas experientes. Quando Petya era muito pequeno, disseram-nos que estava tudo bem com ele e que minhas preocupações eram infundadas. Então os problemas tornaram-se óbvios e começamos a ouvir: “Você deve aprender a amá-lo e aceitá-lo como ele é”. Uma recomendação útil, mas amar não significa tratar, ensinar, ajudar?
Consultas e aulas intermináveis com fonoaudiólogos, psicólogos, defectologistas, arteterapia, musicoterapia, equoterapia, massagens - não dá para lembrar de tudo - trouxeram pouquíssimos resultados; vivíamos constantemente experimentando humilhações e sentindo nossa própria impotência. Quanto mais avançávamos, mais nos convencíamos de que os especialistas não entendiam, não sabiam ou não estavam dizendo alguma coisa.
Aos seis anos, Petya muitas vezes precisava ser pego no colo - ele estava cansado de mover as pernas.
Começamos a procurar uma saída e aprendemos sobre o trabalho de Glenn, diretor dos Institutos para a Realização do Potencial Humano (IAHP), que desenvolve métodos de reabilitação para crianças com danos cerebrais há mais de meio século. (Talvez o nome devesse ser traduzido, por exemplo, como Institutos para Desbloquear o Potencial Humano, mas o papel vegetal já entrou em uso.)
Fomos a primeira família vinda da Rússia para a IAHP, onde quase ninguém conhecia essas técnicas no final da década de 1990. Por mais de seis anos estudamos programas individuais. Somos eternamente gratos a Glenn Doman e ao pessoal dos Institutos pela nova esperança, graças à qual sentimos o chão sob os pés, pelas conquistas de Petya com as quais nem ousávamos sonhar, bem como pelo conhecimento adquirido que mudou completamente a nossa compreensão das crianças com problemas e permitiu-nos seguir em frente de forma independente.
Hoje, muitas famílias de língua russa já estão matriculadas em programas IAHP e, em 2012, o curso “O que fazer se seu filho tiver danos cerebrais” foi realizado pela primeira vez em Moscou. Graças ao entusiasmo de Sergei Kalinin, pai de uma “criança especial”, o livro homônimo de Doman, assim como suas outras obras, foi oficialmente traduzido e publicado. Em 2013, foi publicado o primeiro livro “parental” em russo sobre aulas de acordo com os programas do Instituto, escrito por Andrei Trunov.
A segunda parte é sobre o que aprendemos sobre autismo e transtorno de processamento sensorial, SPD (Transtorno de Processamento Sensorial, também conhecido como SID, Transtorno de Integração Sensorial; transtorno de integração sensorial).
Hoje em dia é difícil encontrar uma pessoa que nunca tenha ouvido falar em autismo, mas não só os pais, mas também os especialistas muitas vezes desconhecem o distúrbio do processamento sensorial. No entanto, é difundido e intimamente associado ao autismo.
No entanto, recentemente tem sido dada cada vez mais atenção ao SPD. Publicações sobre este tema surgiram na Rússia, em particular, livros de Jean Ayres (2013) e Carol Kranovitz (2012) foram traduzidos e publicados. Muitos autores consideram o SPD a causa de diversas manifestações do autismo. Há quem acredite que a maioria dos casos descritos como autismo são, na verdade, casos graves de TSP.
Na segunda parte falo também sobre um dos métodos de comunicação alternativa – Comunicação Facilitada, FC (comunicação facilitada). Torna possível que pessoas que não falam expressem pensamentos, participem da vida da família e da sociedade e que outros compreendam e apreciem o verdadeiro nível de inteligência de tal pessoa. A FC é um método alternativo de comunicação, igual à linguagem gestual dos surdos, que todos conhecem e por isso não questionam a sua eficácia. Na Rússia, infelizmente, o método FC ainda é pouco conhecido, embora haja quem o utilize há bastante tempo.
Quando estávamos começando a aprender FC, sua autora, Rosemary Crossley, nos ajudou muito com conselhos, depois fiz vários cursos temáticos na França. O FC mudou completamente a minha vida e a de Petya, e parece-me importante que o maior número possível de pais e especialistas tenha uma ideia deste método.
Por que não há necessidade de repreender as mães na rua, por que é importante que as crianças com autismo também estudem em sala de aula regular, o dificuldades psicológicas problemas enfrentados por uma família que cria um filho com autismo, conversamos com o responsável organização "Crianças. Autismo. Pais" , e apenas mãe Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, musicista, professora, diretora da organização pública de caridade internacional “Crianças. Autismo. Pais". Casado, três filhos: Nastya (18 anos), Misha (10 anos), Ilyusha (8 anos). você filho mais novo- autismo.
— Tatyana, quem você queria ser quando criança?
— Quando eu era muito pequeno, queria ser médico, salvar pessoas, ajudá-las. Tive sorte - tive uma professora de música extraordinária (em uma escola de música), e a energia dela como professora provavelmente foi passada para mim, e me tornei professora de música. Acontece que minha tese tratou do tema autismo, e isso aconteceu muito antes de Ilyusha nascer.
— Sobre o que foi o trabalho?
— Meu diploma estava relacionado ao tema psicologia musical, ou seja, como a música ajuda no estabelecimento da comunicação. Eu estava preparando a parte prática, vim para Leninka e me deparei com um livro com a experiência austríaca no trabalho com crianças com autismo. Fiquei muito fascinado por esse tema, como se algo levasse a esse conhecimento...
— Você usa psicologia musical em sua vida?
“Provavelmente não sou a mãe certa do jeito que sou.” Hoje me transformei numa espécie de órgão auxiliar que organiza a vida de uma criança... Claro que gostaria de trabalhar mais com crianças, inclusive com música. Porém, com mais frequência, simplesmente executamos tarefas de especialistas. Sou acordeonista e o Ilya descobriu recentemente um instrumento em casa, então não tem como evitar, tenho que praticar... Ele é uma criança muito musical.
- Como você descobriu que Ilya é uma criança diferente?
— O que está escrito sobre o autismo é um “retrato” formado, e nele são colocadas qualidades pessoas diferentes com autismo, este é um kit médico-observador. Quando um pai lê tal conjunto de qualidades, a primeira reação é: “isso não é verdade, não acredito, meu filho está muito melhor, ele não é assim”. Claro que as descrições de médicos e professores assustam, e é certo que os pais acreditem no melhor, mas o que fazer com a peculiaridade do filho que existe?
É muito difícil aconselhar os pais sobre como resolver isso é sempre individual; A criança está se comportando de maneira diferente de alguma forma. Se surgir algum desejo, é difícil para ele mudar, e quando o pai sugere outra atividade, ele entra em conflito. Você pode e deve trabalhar com isso. Existem métodos, os pais terão que conhecê-los e é melhor não deixar para mais tarde. Se o diagnóstico é feito ou não é uma questão secundária.
— O que é autismo?
- Este é um distúrbio do sistema nervoso, da percepção sensorial. Percebemos o mundo de forma tátil, cinestésica, visual, auditiva e também com outras sensações. No autismo há um desequilíbrio: a pessoa toca na mesa, mas não tem sistema coletor, não entende o que está acontecendo aqui e agora, e aí começa a tocar uma música, uma luz forte... Ou é tão escuro que ele não consegue entender o que fazer com essa escuridão. Ele começa a se estimular com vários movimentos, a balançar - parece estranho visto de fora.
Por que ele repete movimentos ou constrói algum tipo de sequência de objetos? Não há comunicação, pouca informação. Mas há necessidade de desenvolvimento, então ele processa dados sobre o mundo de todas as maneiras, por exemplo, ele quer construir sua cadeia lógica em uma pirâmide, em uma sequência de alguma coisa. Ele faz isso o tempo todo, com tanta frequência que se torna perceptível para muitos. Mas se você interromper a aula, ele ficará chateado.
As atividades das pessoas com autismo (como qualquer atividade de qualquer pessoa) devem ser tratadas com respeito. O seu campo de criatividade é uma zona especial. Pessoas com autismo simplesmente precisam de mais tempo e atenção. Precisam também de ajuda na sistematização do tempo e do espaço, ou seja, precisam de horários, preferencialmente em imagens... Tudo isso pode ser aprendido.
Lembro-me de mim mesmo no início da jornada. Quando li o texto sobre autismo na Wikipédia, fiquei chocado com a imagem de uma criança sentada e arrumando alguns objetos enfileirados. Tínhamos isso, mas nada mais descrito no artigo! Eu pensei “e daí? Qualquer criança pode alinhar brinquedos, isso não é autismo!” Tentei provar a mim mesmo que não é assim. Eu não entendia por que Ilya às vezes tapava os ouvidos para sons altos ou inesperados, e às vezes não.
“É difícil imaginar como é aceitar tal situação...
“Quando descobri que meu filho tinha autismo, gritei no travesseiro a noite toda. Então fiquei sentado em uma posição até de manhã. Eu não entendi o que estava acontecendo. Eu sabia que não havia caminho de volta, estava entrando em algum elemento. A noite de me perceber em uma nova capacidade, a histeria interna de “como sobreviver a isso”... Foi difícil abrir mão do que havia em mim, e sempre houve música e pedagogia. É muito difícil. Tive que me demitir do departamento da universidade pedagógica. Mas, no fim das contas, minha carreira não terminou com o destino;
— Ela continuou em atividades sociais? Conte-nos sobre sua organização.
— Em 1997, surgiu a organização pública de caridade internacional “Sante”, ajudamos orfanatos e lares de idosos, levamos crianças de áreas afetadas pela usina nuclear de Chernobyl para recuperação. Ela veio para lá como voluntária, mais tarde juntou-se ao Conselho e depois tornou-se líder. E 2 anos depois meu filho foi diagnosticado com autismo. Propus registrar novamente a organização e começar a trabalhar mais de perto, especificamente com problemas de autismo. Então passamos a ser chamados de “Crianças. Autismo. Pais".
Rapidamente foi lançado o programa do Fundo Internacional para a Infância sobre educação inclusiva. Especialistas dos EUA vieram durante vários anos, ministraram aulas e nos treinaram. Após a primeira sessão, tive muitas emoções negativas fortes: “Por que a sociedade precisa desse estresse, por que os americanos fazem isso?”
— E o que você acha agora, por que ensinar crianças diferentes na mesma turma?
— Hoje meu Misha está sentado em uma mesa com uma criança com características autistas. O mais novo, Ilyusha, vai à escola com outras crianças. Acontece que isso é possível. Na escola secundária nº 187 de Minsk, foram criadas as condições ideais: não existe apenas o mobiliário necessário, mas também funcionários qualificados e uma equipa de especialistas.
— Seu filho tem experiência em se comunicar com crianças com autismo. Foi mais fácil para ele aceitar outro filho.
— Mishka é apenas 2 anos mais velho que Ilyusha, então desde a infância ele teve que viajar conosco para visitar todos os especialistas. Como eu estava muito preocupado (e as crianças sentem isso), Ilyusha não fez contato bem. E Misha conseguiu: sentou-se na frente do irmão e, virando a cabeça para ele, disse “olhe para mim”, “faça como eu”... O irmão se tornou o primeiro psicoterapeuta, um guia. Misha tem uma experiência incrível. Agora ele está sentado à mesa com um menino de comportamento difícil e sabe como se comunicar com ele.
E Nastya estudou com um menino com características próprias, ele irritava muito as crianças, os professores deram o seu melhor. Naquela época, nossa família não conhecia o problema do autismo, mas aconselhei minha filha a conversar com ele. E eles estabeleceram uma comunicação normal, e isso é muito importante no futuro para qualquer criança - ser capaz de aceitar e compreender outra pessoa.
— Nossos leitores provavelmente agora se lembrarão do filme “Rain Man” de Barry Levinson com Dustin Hoffman e Tom Cruise...
— Sim, e quando rolam os créditos, você vê que foi filmado em 1988! Foi há muito tempo. Por que não analisamos nada e tantas vezes associamos o autismo ao herói deste filme? Na década de oitenta, esse filme era muito procurado pela sociedade; o filme mostrou que existe uma oportunidade para as pessoas com autismo saírem dos muros de uma instituição especial. Isso já aconteceu no exterior! E não podemos recusar isso hoje.
Se falamos em criar uma nova geração que compreenda o problema, então a responsabilidade recai em grande parte sobre o sistema educativo. O sistema de ensino especial deve ser uma fase de transição, conduzindo a um sistema de ensino inclusivo. Na Bielorrússia, já temos um conceito para o desenvolvimento da educação inclusiva. Ao lê-lo, as autoridades ficaram satisfeitas por não haver necessidade de fechar nada. Não há necessidade de fechar e não há necessidade de fazer nada...
— Você aprendeu muito nos últimos anos?
— Primeira experiência prática — Moscou, Kashenkin Lug (centro de apoio psicológico, médico e social para crianças e adolescentes). Fiquei impressionado com a forma como os especialistas trabalharam com crianças com autismo, apesar de quase todas as crianças estarem sob medicação. Na Rússia é ainda mais difícil do que aqui neste aspecto. Tratamento medicamentoso o autismo é um tema “quente” para todo o espaço pós-soviético. A Bielorrússia tem um pouco de sorte neste aspecto; os nossos médicos são confiáveis; eles sabem o que é a intervenção medicamentosa na condição de autismo. Minha experiência de visita países diferentes sugere que é a inclusão que ajuda em tal situação.
— Você está falando de médicos em Minsk ou nas regiões?
— Em Minsk, os médicos têm experiência nesses casos, mas além do anel viário, chegam às instituições médicas jovens especialistas que na maioria das vezes não sabem nada sobre o autismo. Além disso, existem normas para o uso, por exemplo, de antipsicóticos. É mais simples e claro assim, foi assim que muitos deles foram ensinados. E tudo isso num momento em que todo o mundo profissional já sabe como os medicamentos agem na criança, principalmente no período de maturação do córtex cerebral e do sistema nervoso central, isso é muito perigoso. Mas falando em autismo é errado falar em medicina, isso é uma questão de educação e proteção social. O remédio para o autismo pode ser o tratamento de coriza, coração, como uma pessoa normal.
Mas a nossa realidade é diferente. Aqui vem ao médico uma mãe que tem vários filhos, um deles tem autismo. Com inúmeros estímulos externos, ele cai em uma “armadilha” sensorial, tenta sair dela - com sons, movimentos, pode não dormir... Alguns médicos “ajudam” com medicamentos. Se tiver sorte, o médico irá aconselhar que você não tenha pressa com os medicamentos, pois é preciso conversar com a mãe para dar à criança a oportunidade de se adaptar ao mundo e à mãe aprender. E o médico tem um fluxo tão grande de pacientes que muitas vezes não tem tempo para conversar.
Seus pais estão sob estresse constante?
— Uma amiga que tem filhos sem autismo, após conhecer nossas mães, inclusive eu, percebeu que estávamos todos muito tensos. Bem, os pais não aguentam! Eles próprios “perecem”. Alguns concordam em tomar antipsicóticos para a criança. Mas isso não torna as coisas melhores.
Hoje na Bielorrússia, na maioria dos casos, o método de “tratamento” é a medicação no estrangeiro, é o apoio psicológico e pedagógico para uma criança com autismo, bem como para cada membro da família;
Não sei o que precisa ser feito para que nossos especialistas: médicos, professores (e toda a sociedade) possam “sacudir-se” dos estereótipos. Quando conseguimos abrir a primeira turma de integração (nosso modelo inclusivo) e o sistema cooperou, me pareceu: isso é felicidade! Finalmente nos ouvimos. Mas vários anos depois tudo ainda é difícil, porque conhecimento necessário não são ensinados nas universidades bielorrussas. O coração e os sentimentos de um professor são maravilhosos, mas quanto ele pode suportar sem um conhecimento especial? A maioria das crianças com autismo que iniciam a escola sai dentro de algumas semanas. Educação escolar em casa. É difícil e simplesmente impossível para uma criança ficar em casa. E a alternativa é uma instituição especializada (e por pouco tempo), depois voltar para casa mesmo assim e para sempre.
Um exemplo da vida. Logo no primeiro dia em que uma criança tem problemas na escola, a mãe procura a professora, que diz: “Nunca vi uma criança assim na minha vida, não sei o que fazer com ela”. Existe uma lacuna entre os recursos administrativos do sistema educativo e o que existe na prática. Há ilusões na apresentação da situação no terreno. E ainda - algum desejo persistente de ver o que está acontecendo de forma positiva, sem investir nada nisso!
Durante minhas viagens ao exterior, vi como tudo funciona e funciona nos países europeus. O que temos são apenas fragmentos, a adoção da experiência de outra pessoa. Nosso caminho ainda precisa ser percorrido.
Os especialistas em problemas de autismo não são treinados na Bielorrússia, eles tratam isso com cautela, porque precisam realizar pesquisas e, consequentemente, treinar, mas isso é incrivelmente caro. Agora, os especialistas que trabalham com crianças com autismo na Escola nº 187 de Minsk concluíram um curso de formação inicial e estão estudando em cursos certificados como futuros analistas do comportamento. O curso custa cerca de 8 mil dólares (por pessoa).
- Quem paga o treinamento?
— Crowdfunding, fundos de patrocínio e investimento de nossas economias parentais. Sabemos que é necessário, sem isso não há futuro. Teoria sem apoio, sem prática regular, sem supervisão não funcionará. Os especialistas estão em contato constante com supervisores estrangeiros.
Depois de adquirir conhecimento, é importante não parar. De onde vem um especialista ou pai? Para o sistema. E não importa o que você diga, eles responderão: “Nós sabemos como deveria ser, tudo funciona aqui de qualquer maneira, e você é apenas um pai”. Você precisa estudar.
À organização “Crianças. Autismo. Pais" é acompanhado por vários especialistas - fonoaudiólogos, psicólogos, musicoterapeutas e simplesmente professores. Mas os problemas permanecem – porque um conjunto de medidas, métodos e conhecimentos constantemente atualizados devem funcionar. Um especialista deve ter uma equipe de associados e colegas: o autismo não pode ser abordado apenas pelo lado da defectologia ou da psicologia separadamente, ou reabilitação física... Precisamos trabalhar por todos os lados. A Escola nº 187 conta com uma equipe de especialistas que trabalham em conjunto. Mas esta é apenas uma escola no país e não é de borracha. Realizamos seminários para pais. Eles vêm e aprendem que são necessários diferentes especialistas, além de um controle constante da situação. Onde é que os pais conseguem a força para fazer isso, e muito menos a competência para controlar e organizar?
Não sei quem teve mais sorte: Ilya, que a mãe dele é professora, ou eu, que tive a oportunidade de expressar minha qualidade profissional…
— Nem todos os pais são capazes de façanhas cotidianas?
— A educação e o conhecimento não ajudam numa situação de aceitação. Há muitos casos em regiões onde uma mãe aceita um filho com autismo, e os vizinhos o tratam bem, no final ele se realiza, pode andar pelos quintais, derrubar a cerca dos vizinhos da avó, cortar a grama ... Ele fica feliz em dar algo e receber em troca um sorriso, com quem o cumprimentarão. Ele, com sua peculiaridade, continuará se desenvolvendo e será feliz à sua maneira.
Acho que a vontade de aceitar a situação não depende de onde a família mora, numa cidade ou numa aldeia. Vou te contar outro caso. A mãe leiteira precisa de um plano, o filho está em casa, não tem tempo para estudar. O médico (!) sugeriu que houvesse um internato. Parece um alívio: as vacas foram ordenhadas e a criança foi cuidada. E a mãe chega no internato milagroso no fim de semana - o que ela vê? A criança completou um curso de neurolépticos, mudou fisicamente e mentalmente já está em algum lugar distante e é improvável que retorne ao estado anterior. Mas não tem ninguém para ajudar, temos que trabalhar. As condições de vida às vezes determinam o resultado do destino.
—O que é importante em uma situação difícil?
- Não se feche, aceite o que é. Eu levei isso por muito tempo. Passou um tempo e eu já achava que estava me sentindo bem, bom, meu filho é assim. Mas as situações de contacto direto entre uma criança e a sociedade, numa loja, num parque infantil, ou onde quer que seja, foram testadas ao máximo, uma e outra vez. Toda vez que você explica que a culpa não é sua, e que seu filho foi criado, e que ele tem direito a isso e, aliás, você também...
Não há necessidade de fazer comentários para mães desconhecidas na rua. Afinal, não sabemos por que a criança grita. De qualquer forma, mesmo que seja uma criança sem autismo, ela tem direito a esse choro, a se expressar. O que a mãe tem a ver com isso? Sim, ela é ótima em dar a ele a oportunidade de gritar e não entrar em conflito com ele. E se for uma criança com autismo? Apoie-a, sorria, é realmente difícil?
Os próprios pais precisam conversar o máximo possível sobre isso, sem constrangimento, pois muitos simplesmente não sabem que isso acontece e que está acontecendo com você. É importante falar com o público sobre isso através da mídia. Acontece que vemos uma coisa, mas o nosso vizinho vê outra.
Um exemplo da vida. Mudamos para morar fora da cidade porque queríamos relaxamento interior. Estou cansado de ficar em constante tensão na frente dos meus vizinhos na entrada. Ilyusha não dormiu até os 5 anos, nem de dia nem de noite, e como vivíamos então?.. A acústica é ruim: baque, baque, baque, dia e noite. Ninguém fez nenhum comentário comigo sobre isso. O único caso foi quando veio o vizinho de baixo (ele ocasionalmente visitava os filhos da família anterior). Pedi desculpas e expliquei o que havia de errado com meu filho. E ele ficou indignado: “E daí? Todos nós deveríamos sofrer com isso? Ele provavelmente tinha o direito de dizer isso. Mas, por outro lado, é possível dizer tais coisas a uma pessoa que está em apuros? Não sei.
Um dia, houve uma reportagem na TV sobre o nosso caso. E com Ilya foi difícil sair, eu o seguro ao meu lado, fecho as portas, viro a chave e de repente sinto uma energia diferente. Eu me virei e os vizinhos estavam parados observando. olhos brilhantes e eles dizem que nos viram na TV. O fato é que aprenderam a nossa história e descobriram em si mesmos uma vontade de compreender, de ajudar, simplesmente uma prontidão para a própria situação...
Precisamos contar tudo às pessoas. Sobre a experiência mundial, incluindo. Sobre o fato de que a inclusão na escola funciona e de que não é assustador que uma criança com autismo esteja sentada em uma carteira ao lado do seu filho. Porque existe o apoio certo de professor e psicólogo. Essas crianças não têm atenção suficiente para si mesmas, e a prática mostra seu sucesso, elas são muito gratas a nós por esse apoio, e às crianças comuns - nada menos.
Vejo em meu filho como isso funciona. Já nos primeiros dias de escola ele não falava então, acenava para mim para que eu saísse rápido: dizem, ele tem mundo próprio aqui, ajudam ele aqui, e não tem nada que limite sua independência. A criança tinha uma perspectiva triste, mas agora escreve, lê, conta e até começou a falar.
-De onde você tira sua força?
“Estamos lançando agora um novo projeto: um teatro onde brincarão juntas crianças com e sem autismo. Esta é minha alma. Arte e música são minhas. A certa altura percebi que não conseguia tocar, aproximei-me do instrumento - as minhas mãos estavam de alguma forma erradas... perdi-me completamente.
Deus me enviou amigos criativos, verdadeiros “meus”, que me apoiaram uma vez, e agora existem de novo. A ajuda vem de fora.
— Existe apoio masculino?
- Isto não é apenas um ombro, é a base de todos os alicerces. Meu marido é um presente em minha vida. É verdade que ele está sempre no negócio, eu cuido dos meus próprios negócios, organizamos os filhos, tudo é espontâneo, provavelmente, mas é real. É sempre um apoio. Não pergunte para onde vai o dinheiro. E eles vão e vão... Autismo é assim... Nos momentos que está difícil psicologicamente, fico exausta, chego em casa para um jantar pronto. Isso não deveria ser chamado de felicidade e apoio?
— O pai de uma criança especial é um perseguidor duplo: da criança para o mundo ao seu redor e para a sociedade, ele é um guia para o mundo do autismo. Diga-me, podemos presumir que uma pessoa com autismo tenta se conhecer mais do que os outros?
— A percepção do mundo de uma pessoa com autismo essencialmente não muda, mesmo com certas experiências de vida. Convencionalmente a mesa é de madeira, as pessoas são gentis. E a vida continuará a testá-lo constantemente! Portanto, são criaturas bastante pragmáticas, continuamente convencidas da verdade da vida. É preciso entender que uma pessoa com autismo é apenas uma pessoa com peculiaridades próprias. Eles trabalham muito, trabalhando consigo mesmos, analisando sua experiência. É injusto deixá-los de lado, muito menos testar sua inteligência, eles só precisam ser confiáveis e aceitos.
Com uma educação adequada e um bom ambiente social, eles se tornam profissionais alto nível. Li sobre Bill Gates, tudo que ele conquistou foi graças à sua família. Tenho visto muitos pais nos Estados Unidos, onde tudo já é percebido como natural: uma criança com autismo cresce e vai para a universidade. E não se discute que ele pode ir trabalhar. Quando escrevem “um autista atirou em alguém”, o que o autismo tem a ver com isso? Quantas pessoas não autistas atiram nas pessoas? Por que é necessário indicar um diagnóstico? É mais difícil com ele? Deveríamos sentir pena dele ou deveríamos entendê-lo mais?
Somos tão sensíveis a nós mesmos, e muitas vezes esse receio é vaidade das vaidades. E as pessoas com autismo nos fazem parar, nos ensinam a olhar para dentro de nós mesmos. Para compreender uma criança ou adulto com autismo, primeiro você precisa compreender a si mesmo. E isso não acontecerá se você não se encontrou e não tem experiência de vida.
Se você quer entender por que ele se segura tão estranhamente na mesa, faça o mesmo, sinta, sinta que é de madeira, essa mesa. Você sempre sente o material do objeto que toca? E eles sentem, porque a sua natureza os faz compreender, que esta é uma análise constante e intensa.
O autismo é o que nos torna mais gentis e sábios.
Em 2 de abril, a Bielorrússia celebrou pela primeira vez o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo em grande escala. Segundo especialistas, existem agora cerca de 10 mil crianças com autismo na Bielorrússia. EM Melhor cenário possível As estatísticas registram cada décimo caso, mas na maioria das vezes os pais ficam com vergonha de admitir o problema.
MBOO "Crianças. Autismo. Parents" com o apoio da velcom lançou o "DAR Communicator" - um aplicativo móvel que simplifica a comunicação entre pessoas com autismo. O programa contém mais de 200 fotos de 19 áreas e é baseado no sistema mundial de comunicação alternativa. O aplicativo é disponibilizado publicamente e qualquer pessoa pode baixá-lo.