Organisation publique caritative internationale pour enfants parents autistes. Matériaux. — Vous avez beaucoup appris ces dernières années

Chers amis!

Nous vous invitons à la présentation du projet « Autisme : facile à comprendre », qui débutera le 4 juin à 16h00 à la Galerie d'Art Contemporain Ў (Minsk, avenue Nezavisimosti, 37a)

Le projet « Autisme : facile à comprendre » est ressource d'information autismeschool.by et pour enfants jeu d'ordinateur"Mon ami est autiste."

Tout cela est créé grâce aux efforts des participants du MBOO "Enfants. Autisme. Parents" pour aider leurs enfants et leurs pairs "ordinaires", enseignants, parents qui souhaitent communiquer et interagir avec des enfants autistes.

Au cours de l’année écoulée, beaucoup a été fait à Minsk pour intégrer les enfants atteints de troubles autistiques dans les écoles ordinaires. Nous avons déjà parlé de quelques changements positifs survenus à l'initiative des parents : une groupe de travail sur les questions d'autisme; un centre de ressources municipal a commencé à fonctionner sur la base du CCROiR de la ville de Minsk ; Depuis septembre, l'école secondaire n°5 gère la première classe intégrée du pays pour les enfants autistes. L'année scolaire prochaine, le nombre de classes intégrées pour nos élèves de première année à Minsk augmentera.

Malheureusement, nous, parents d’enfants autistes, constatons non seulement des changements positifs, mais aussi un grand nombre d’obstacles que nos enfants doivent surmonter. De plus, la plupart des obstacles existent uniquement parce que ni les enseignants ni les pairs ne comprennent leurs caractéristiques.

POURQUOI LE PROJET « AUTISME : SIMPLEMENT COMPRENDRE » EST-IL PARU ?

« D'une publication à l'autre, les fictions sur les enfants autistes errent : soi-disant, ils n'ont pas besoin d'amis et de nouvelles expériences, ils ont des crises d'émotions sans cause, y compris la colère », explique Irina Dergach, coordinatrice du projet « Autisme : facile à comprendre ». . – J’ai essayé de trouver les origines de ces idées fausses. À la suite de mes recherches, j’en ai trouvé plusieurs publiés dans le domaine public. années différentes, mais faisant double emploi avec les arrêtés du ministère de la Santé biélorusse, clairement copiés sur les arrêtés du ministère de la Santé de l'URSS et n'ayant rien de commun avec les connaissances modernes.

Dans le monde, les causes des « émotions sans fondement » sont étudiées depuis longtemps. L'expérience des pays qui ont pris conscience du problème de l'autisme bien plus tôt que nous montre qu'avec une attention pédagogique appropriée et le respect de leurs caractéristiques, les enfants autistes grandissent pour devenir des participants à part entière dans la société. Ils peuvent être des employés responsables, avoir des talents et des capacités. Et pas moins que les autres, ils ont besoin d’amis, d’amour et d’acceptation. De plus, il n’est pas du tout difficile de comprendre et d’accepter leurs caractéristiques. Notre expérience montre que même un enfant peut faire face à cette « science ».

L'équipe créative du projet est composée uniquement de parents d'enfants spéciaux :

photographes Dmitry Kovalenko et Tatyana Terekhina

concepteurs, créateurs de sites Web et de jeux – Dmitry Voloshko et Elena Kovaleva

Nous avons combiné nos capacités pour aider nos enfants à trouver leur place dans la société. Et de le répéter à haute voix : ce n'est pas l'autisme qui rend une personne handicapée, mais l'attitude inadéquate de la société face à ce diagnostic.

POUR QUI EST LE JEU INFORMATIQUE « MON AMI EST AUTISME ? »

Le personnage principal de la quête « Mon ami est autiste », le garçon Sasha, est autiste. Il voit et entend le monde qui l’entoure différemment des autres. Pour réussir le jeu, vous devez vous adapter aux caractéristiques sensorielles de Sasha et établir une communication avec lui.

C’est pareil dans la vie : une société qui trouve langage mutuel avec des gens « pas comme ça », il gagne.

Le jeu est destiné aux enfants et aux adultes qui souhaitent acquérir des connaissances de base dans le domaine de l'interaction avec les enfants autistes. Le jeu est encore en développement, seuls les épisodes individuels sont prêts.

En plus des instructions, deux douzaines seront incluses avec le jeu histoires vraies les enfants atteints de troubles autistiques qui se retrouvent dans le système éducatif.

DANS ce moment Des histoires sont publiées sur la ressource https://autismschool.by/

À PROPOS DES ENFANTS PARTICIPANT AU PROJET « AUTISME : SIMPLEMENT POUR COMPRENDRE »

« Le projet « Autisme : facile à comprendre » compte 20 vrais participants », poursuit Irina Dergach. – Il s’agit d’enfants autistes qui sont déjà scolarisés dans le système éducatif biélorusse. Leurs mères racontent les histoires de leurs enfants, leurs espoirs et leurs inquiétudes.

Je considère ces courts entretiens comme un matériau unique, y compris pour prendre des décisions de gestion. Après tout, jamais personne n’avait interrogé autant de familles élevant des enfants atteints de troubles autistiques.

Je voudrais présenter certains des participants à ce communiqué de presse.

Nikita- notre aîné. Il a 19 ans. Il étudie à l'école du soir et travaille comme coursier ; après l'école, il souhaite poursuivre ses études. Il joue du saxophone, dessine magnifiquement, s'intéresse à la géographie et à l'histoire et adore voyager. Avant de partir avec sa mère à Kiev ou à Moscou, il étudie un plan de la ville sur Internet, puis s'y dirige pas plus mal qu'un résident local. Il a une mémoire incroyable.

Lorsque sa mère choisissait une école pour son fils, Nikita parlait à peine ; sa carte incluait non seulement l'EDA (autisme de la petite enfance), mais aussi un retard. développement de la parole, troubles de l'attention et de l'intelligence, hyperactivité. Nikita a terminé sa première année à la maison, puis sa mère lui a trouvé une petite école avec des classes intégrées.

Paul, 13 ans. Il est diplômé de la septième année d'une école pour enfants souffrant de graves troubles de la parole ; l'école suit un programme d'enseignement général. Il s'intéresse à la construction et à la musique : il joue du piano à partir de partitions pour la deuxième ou la troisième année d'une école de musique.

À un moment donné, Pavel a obtenu son diplôme de maternelle avec de telles recommandations qu'il n'aurait peut-être pas pu entrer dans une école, même auxiliaire. Les enfants non parlants présentant de tels problèmes intellectuels et comportementaux étudient généralement sur la base du CCROiR. Les derniers tests montrent la grande intelligence de Pavel.

Ces deux histoires parlent de l’énorme potentiel de nos enfants, qui ne peut être « vu » à l’aide de méthodes traditionnelles Diagnostique

Kostia, 8 années. Un garçon Asperger est diplômé de la deuxième année du secondaire. Kostya a développé la parole et une grande intelligence. Il est déjà devenu lauréat d'une Olympiade de classe en mathématiques et ses premières œuvres littéraires ont été publiées dans un magazine.

Comme, malgré toutes ses capacités, Kostya reste un enfant atteint de troubles autistiques, sa mère l’accompagne à l’école. La seule alternative est l'enseignement à domicile, car le métier de « tuteur » (ou « accompagner un enfant autiste ») ne figure toujours pas dans le répertoire des qualifications. Mais condamner un enfant autiste à l’enseignement à domicile revient à le priver de toute possibilité de socialisation.

Nous souhaitons vraiment que les succès de Kostina accélèrent l’introduction de l’institution du tutorat en Biélorussie. Les enfants Asperger ont tendance à avoir des capacités extraordinaires. Mais si l’école les rejette, ils ne trouveront pas une utilisation digne de ces capacités.

Artem, 8 années. Il est diplômé de la première année d'une école auxiliaire, deuxième département.

« À l'école, nous avons été confrontés à de nombreux problèmes : rejet et incompréhension de l'enfant par l'enseignant, indifférence du personnel », raconte sa mère. – Cours correctifs Il n'y a pas d'orthophonistes ni de psychologues ; le programme scolaire est très faible. Nous n’étions pas prêts à affronter cela dans une institution destinée aux enfants spéciaux, y compris aux enfants sévères.

Artem ira en première année pour la deuxième fois à l'automne, déjà dans une école polyvalente. Nous sommes très heureux pour lui.

En travaillant sur le projet, je n'ai rencontré aucune famille satisfaite de l'école auxiliaire. Tout d’abord, parce que la plupart des enfants autistes ont des « îlots de réussite » – des types d’activités ou des domaines de connaissances qui leur sont faciles. Le programme destiné aux enfants déficients mentaux neutralise ce succès.

Sofia, 4,5 ans. Notre belle et intelligente fille Asperger. La fille d'une jeune femme instruite atteinte du syndrome d'Asperger, qui travaille avec succès dans le domaine informatique.

"Aussi loin que je me souvienne, je n'ai pas quitté le sentiment déprimant de ne pas pouvoir, comme tout le monde, communiquer, être heureuse, triste, m'amuser", écrit-elle. "J'étais étrange, c'est tout." Et combien de fois m’a-t-on demandé de redevenir normale !

« Lève-toi et regarde-moi dans les yeux », m’a demandé mon premier professeur, « tu ne peux même pas me regarder dans les yeux ! » Dis-moi, dis à tous les enfants : quand redeviendras-tu enfin normal ? Entendez-vous au moins ce que je vous dis ?...

J’ai toujours voulu me rapprocher de cette mystérieuse « normalité » !

Quiconque lit l'histoire de la jeune fille Sonya et de sa mère ne sera pas surpris d'apprendre que l'autisme est encore latent en Biélorussie.

Pour référence. Selon Inna Pyatnitskaya, pédopsychiatre indépendante en chef du ministère de la Santé de la République de Biélorussie, professeure agrégée du Département de psychiatrie et de psychologie médicale de l'Université médicale d'État de Biélorussie, en Biélorussie, de 2005 à 2012, le nombre d'enfants atteints du spectre autistique (TSA) a augmenté de 2,8 fois, passant de 251 à 699 cas.

Au 1er octobre 2013, il y avait encore plus d’enfants avec un diagnostic officiellement établi de TSA – 786 personnes. La croissance est observée dans toutes les régions de la république, notamment dans la ville de Minsk.

Selon les statistiques de l’organisation internationale AutismSpeaks, environ un enfant sur cent sur la planète souffre d’un trouble du spectre autistique.

Si les enfants autistes sont accompagnés à temps, beaucoup d’entre eux pourront éviter le handicap.

Les symptômes de cette maladie peuvent être observés chez de nombreuses personnes célèbres : Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... La liste des personnes présentant des signes d'autisme peut être longue à l'infini ! Ce sont des listes comme celles-ci qui aident les parents de personnes autistes à ne pas perdre espoir que leurs enfants puissent vivre en société. Le concept " autisme"(du grec auto- sam) signifie approfondissement, repli sur soi. Par exemple, un enfant autiste peut ne pas réagir à une piqûre d’abeille, mais crier de peur lorsqu’il pleut. Il peut s'attacher à quelque chose, mais il ne réagira guère face à sa propre mère. De nombreux enfants atteints de ce trouble ne veulent pas quitter la maison et certains ne commencent jamais à parler...

L'héroïne de l'article a admis qu'elle n'aime pas un film sur un homme handicapé autiste " Homme de pluie" Dans le film, un père autiste lègue tous ses biens à la clinique psychiatrique où vit son fils… » Je n’ai pas d’argent que je pourrais laisser à la clinique, et en plus, je ne suis pas contente à l’idée que mon fils puisse finir dans une telle institution !- elle dit. Et elle espère que son histoire aidera les parents de ces enfants à lutter pour le droit des personnes autistes à vivre en société et non dans un foyer pour personnes handicapées.

« Timur- un enfant tant attendu, nous préparions sa naissance. Mais j’ai vite réalisé qu’il était différent de mon fils aîné. Bien sûr, l'aîné n'était pas non plus « un cadeau », mais donc crier, qu'il soit rassasié ou affamé, sec ou mouillé... Le bébé a grandi et j'ai commencé à remarquer d'autres caractéristiques : il évite le contact visuel, ne s'intéresse pas aux autres enfants, et ne peut généralement rien faire pendant longtemps... Mais il a l'énergie pour trois : même lorsqu'il mangeait, il ne pouvait pas s'asseoir. Il mâche une tarte et fait le tour de notre cuisine de sept mètres. Il était impossible de l'arrêter...

Quand il est temps d'aller à Jardin d'enfants, nous sommes allés à orthophoniste. Là, dans le bureau du spécialiste, Timur a vu un avion jouet et a commencé à jouer avec. L'orthophoniste a essayé d'établir un contact avec mon fils, d'attirer son attention d'une manière ou d'une autre. Où là-bas ! Timur était silencieux ! L’orthophoniste nous a donné « autisme de la petite enfance (ECA)" en question et envoyé à psychoneurologue.

Les problèmes ont également commencé dans le jardin : Timka pleurait tous les matins et les professeurs se plaignaient que Timur n'écoute pas, ne mange pas, ne sait pas s'habiller de manière autonome... Dans le groupe, il ne jouait qu'avec lui-même, ne parlait presque à personne. Ils m'ont rassuré : ils disent que le garçon n'est pas une « maternelle », il s'y habituera avec le temps. Ensuite, tout le monde a convenu que mon enfant spécial ne pouvait pas suivre le courant général. Mais il n'y a pas de garderies ni de groupes pour l'autisme. Il existe des groupes correctionnels pour les enfants atteints de retard mental, des services d'orthophonie pour les enfants ayant des problèmes d'élocution, des jardins d'enfants spéciaux que peuvent fréquenter les enfants atteints de paralysie cérébrale... mais rien pour nous.

Finalement, nous sommes arrivés à groupe d'orthophonie. On pourrait dire qu'une exception a été faite pour Timka. Mais le programme de groupe d'orthophonie - séances systématiques avec un défectologue - n'est pas très adapté aux enfants qui ont des difficultés de communication.

Lors de ma prochaine visite chez un neuropsychiatre, j'ai entendu quelque chose de terrible : « Faisons une demande d'invalidité" Probablement chaque mère enfant inhabituel Ces paroles sont choquantes : c'est une chose d'élever un enfant « spécial », et une autre quand on vous accorde une pension d'invalidité, des médicaments gratuits et qu'on montre clairement que la médecine est impuissante ici...

J'ai toujours l'impression que quelque chose ne va pas ici. Eh bien, quel genre de Timur handicapé est quand lui et moi nageons dans une grande piscine depuis trois ans et que le soir nous nous aspergeons d'eau glacée selon le système Ivanov ? Au cours de la dernière année, mon garçon n'a été malade qu'une seule fois ; la température a duré une journée. C'est peut-être trop de luxe - effacer de la société les personnes autistes en bonne santé, intelligentes, quoique disharmonieuses ? Et en même temps, leurs mères jeunes et valides qui sont obligées de s'occuper d'une personne handicapée.

L’enseignement à domicile nous a été recommandé, mais j’ai décidé d’envoyer mon enfant à l’école. Précisément une éducation générale, pour que dès l'enfance il communique avec les enfants ordinaires. Je suis allé au département de l'éducation du district et j'ai demandé à trouver un ami comme lui pour que nous ayons quelqu'un avec qui aller en classe intégrée. Mais il s'est avéré que mon fils est le seul comme ça dans tout le district de Pervomaisky.

Maintenant qu'il est apparu à Minsk association publique de parents de personnes autistes, Je sais que Il y a environ 200 familles avec de tels enfants dans la capitale. C'est le chiffre officiel. Il y en a un autre, dix fois plus. Toutes les mères ne trouveront pas la force de reconnaître un diagnostic psychiatrique chez leur enfant. Mais pour combattre un problème, il faut d’abord le reconnaître. Nous l’avons fait et depuis, nous n’avons pas caché notre diagnostic. Et je dis la vérité à Timka : « Vous êtes différent des autres, mais je sais que vous trouverez la force de vivre dans notre société».

Il y avait d'autres raisons de ne pas rester à la maison avec Timur. J'aime mon travail et je ne voudrais pas le quitter. Et j'ai deux enfants. Je les élève seule et je ne peux pas permettre à ma famille de vivre uniquement de pensions et d'avantages sociaux.

Le service éducatif du district m'a proposé place dans une classe intégrée(dans ces classes étudient à la fois les enfants en bonne santé et les enfants spéciaux). Au début, il n'y en avait que deux spéciaux : mon Timur et une fille malentendante. Un éducateur spécialisé travaille en parallèle avec l'enseignant dans la classe. Le défectologue emmène les « enfants intégrés » dans son cabinet pour des cours qui nécessitent plus d'attention. Et pendant les récréations et autres cours « spéciaux » - avec d'autres enfants. Soit dit en passant, la fille a amélioré son audition et étudie avec la classe, mais Timur a ajouté deux garçons. Ils partent tous les trois selon le programme "avec difficultés d'apprentissage". Encore - bon programme, mais pas pour les autistes. Nous avons d'autres difficultés...

Les deux premières années ont été très difficiles pour Timur, malgré le fait que nous ayons eu de la chance avec le professeur. Déjà le premier septembre, les surprises ont commencé : après la leçon, Timur s'est enfui. Il a pu quitter l'école sans se faire remarquer, même si j'attendais à l'entrée. Nous avons trouvé Timur sur la cour de récréation du jardin d'enfants. Le professeur lui dit alors, avec autant de calme et d’assurance : « Timur, as-tu décidé d'aller à la maternelle ? Bien joué. La prochaine fois que tu voudras encore quelque chose, dis-le-moi et je t'aiderai».

Timur est toujours hyperactif, avant, je pouvais me lever au milieu d'un cours sans permission et aller faire quelque chose. Le professeur le comprend aussi : lorsqu'elle a vu que Timur commençait à s'agiter, elle lui a donné des instructions : ouvrez le rideau, mouillez le tissu. Elle le laissait s'asseoir où il voulait. En première année, il a choisi le dernier pupitre et s'est assis seul, mais aujourd'hui il adore étudier avec ses voisins. L'enseignant a pu expliquer ses caractéristiques aux enfants- silence et déclarations ridicules en classe, distraction, comportement « terrible ». Nos enfants se comportent vraiment parfois comme des extraterrestres qui vient de descendre sur Terre depuis un vaisseau spatial. Timka pourrait ramasser des vers de terre sur le chemin de l'école et mettre ce « cadeau » dans la main de l'enseignant dans un couloir sombre, ou disperser de la nourriture dans la cafétéria et dire : « Mieux vaut mourir que manger des gâteaux" Il faut être un vrai pédagogue pour comprendre la raison de ce comportement : en réalité, mon « alien » vient de lire un conte de fées sur le Kid et Carlson. Et il a cité les propos du personnage principal, qui pense aussi que « Il vaut mieux mourir que manger du chou-fleur».

Bien sûr, il y avait beaucoup périodes difficiles. Par exemple, Timur n'a jamais pu s'habituer au groupe parascolaire. Verres cassés, pots de fleurs, papier peint déchiré, toilettes cassées - c'est tout mon Timur. De plus, j'ai appris tous les problèmes de la bouche du professeur ou des enfants. Les autistes ne savent pas raconter des histoires, je ne pouvais que deviner, à partir du regard « nulle part » et des larmes soudaines de la nuit, que quelque chose n'allait pas avec Timka. Parfois, j'avais la tête qui tournait, je pensais : je vais finir mon travail pendant une semaine et c'est tout, je vais l'emmener à l'école à la maison. Dans de tels moments, un psychoneurologue nous a soutenu : « Attends encore quelques semaines et peut-être que les choses iront mieux" Nous avons attendu ainsi pendant presque deux ans. J'ai dû passer à des horaires de travail raccourcis et trouver une nounou qui viendrait chercher Timur juste après l'école. Et puis... c'est arrivé petit miracle.

Je me souviens bien de ce jour : le 31 mai. Timur venait de terminer la deuxième année et le soir il m'a dit : « Maman, je suis déjà adulte, j'irai en troisième, donc je ne serai plus espiègle." Et il tient toujours sa promesse. Aujourd'hui, il se comporte comme un garçon ordinaire : sincère, curieux, un peu naïf. Je pense que beaucoup de gens à l'école l'aimaient. Et notre école n°203 peut vraiment être fière d'avoir su intégrer un enfant aussi difficile.

Les personnes autistes ont généralement conservé leur intelligence, ils ont juste besoin d’aide pour s’adapter à notre monde. Et mon expérience a montré que ces enfants le besoin de communication peut être développé. Timur a déjà vu d'autres enfants autour de lui, il peut courir avec eux, descendre le toboggan... Nous avons un ami - cependant, beaucoup plus jeune que mon fils. C'est plus facile pour Timka, car il lui est difficile de négocier. Il veut être ami avec ses pairs, mais il ne sait pas encore comment s’y prendre. J'espère lui apprendre.

Je pense parfois que si je n'avais pas emmené Timka à la maternelle et à l'école, mon fils serait désormais assis seul. Oui, nous avons un handicap maintenant, mais le diagnostic sera revu tous les deux ans. Nous espérons lui dire au revoir pour toujours un jour.

Je parle de mes expériences sur des forums sur Internet. De nombreux parents ont perdu espoir que leur enfant, avec le même diagnostic, puisse socialiser. Mais je vois mon fils, qui a beaucoup changé. Oui, il est encore facile de l'offenser et de le tromper : l'intelligence sociale se développe lentement. Si un étranger lui prend la main, il l’accompagnera. Mais c’est précisément pour cette raison que considérer un enfant comme désespérément handicapé est une erreur.

Je suis sûr que nous devons créer des classes plus intégrées. Ils sont nécessaires non seulement pour les enfants diagnostiqués, mais également pour les enfants en bonne santé. Pourquoi? Je vais expliquer. Mon Timur est très distrait, il peut oublier sa mallette dans le couloir ou dans la salle à manger il peut oublier pourquoi il est venu là. Les camarades de classe prennent soin de Timur sans humilier sa dignité. Ils apporteront simplement cette mallette ou placeront une assiette devant lui. Et un garçon de sept ans très correct, quand il a vu que j'étais en colère contre Timur pour quelque chose, m'a même reproché : « Comment peux-tu l'insulter ? Timur est tout simplement une personne extraordinaire !»

D’accord, ces mots valent des centaines de verres cassés !

Le 2 avril est la Journée de sensibilisation à l’autisme, un trouble aux multiples visages et encore mal compris. Nous apportons notre contribution informative - nous présentons le livre « Les aventures d'un autre garçon. L'autisme et plus encore." Son auteur est Elizaveta Zavarzina-Mammy, la mère de l'enfant (et aujourd'hui un jeune homme) avec l'autisme. Enfant, Petya ne savait pas faire des choses simples : courir, montrer du doigt, parler ; peur des étrangers et des bruits forts. Aujourd'hui, il lit plusieurs langues, aime la musique, nage, fait du vélo et monte à cheval. Nous publions la préface du livre.

DANS dernières années On entend constamment parler d’enfants qui ont « quelque chose qui ne va pas » : l’un ne commence pas à parler, un autre ne veut pas jouer et évite ses pairs, le troisième crie ou pleure constamment. Parfois, ces problèmes sont bien plus graves, et ils sont nombreux. À cet égard, le mot « autisme » est de plus en plus entendu.

Quelle est la raison de la diffusion généralisée d'un diagnostic qui était peu connu jusqu'à relativement récemment, mais dont on parle aujourd'hui dans les médias, et une personne rare n'en a pas entendu parler ? Les avis varient. Certains affirment que le nombre de personnes autistes dans le monde augmente rapidement. D’autres pensent qu’il y a toujours eu beaucoup d’enfants de ce type, mais que les diagnostics se sont améliorés ces jours-ci et que le terme « autisme » a commencé à être utilisé pour désigner une variété de troubles du développement.

Quoi qu’il en soit, nous devons admettre que les enfants ayant besoin d’une éducation et d’un traitement spéciaux sont de plus en plus confrontés à la nécessité pour la société de résoudre leurs problèmes. Entre-temps, comme l'a noté la 1ère Conférence internationale de Moscou sur l'autisme (2013), « en raison du manque de compréhension des mécanismes de développement des maladies de ce groupe, il n'existe actuellement pas de critères de diagnostic objectifs, ni de méthodes de diagnostic en laboratoire. »

Pas une seule mère, pas une seule famille, quel que soit le pays dans lequel elle vit, n’est préparée à la naissance d’un enfant malade et aux nombreux problèmes qui en découlent. Il ne faut pas croire qu’« ici », en Occident, l’État fait tout pour les parents – ce n’est pas le cas. Notre famille vit en France depuis plus de dix ans et nous le savons. Dans certains pays, les problèmes de réadaptation ont été mieux résolus, dans d'autres - pire, dans d'autres ils n'ont pas été résolus du tout, mais les parents d'enfants autistes ont peur de leur avenir, quel que soit l'endroit où ils vivent.

Le principal problème de l'autisme dans le monde est que tous les spécialistes ne peuvent pas aider : l'un utilise des connaissances dépassées, l'autre, effectuant des tests standards, ne trouve pas d'écarts. Il existe des spécialistes compétents, mais ils font cruellement défaut et les parents doivent souvent chercher eux-mêmes des solutions.

Le pire conseil que l’on puisse entendre est d’attendre. En conséquence, l'enfant ne reçoit pas l'aide nécessaire à temps et son état devient de plus en plus grave. Plus vous commencez tôt les cours avec votre enfant, plus vous avez de chances de réussir.

Le Dr Jonathan Tommy, directeur d'une clinique d'autisme, co-fondateur du magazine Autismfile et père d'un enfant autiste, écrit :

« Il est regrettable que de nombreux médecins et autres spécialistes appelés à traiter et à soigner nos enfants connaissent trop peu ce problème, ce qui fait que les parents se retrouvent sans l'aide nécessaire et sont obligés de faire face seuls aux difficultés, sans orientation et soutien. Il s’agit d’une situation très réelle, très courante et très tragique. Nos enfants sont empêtrés dans des maladies et des problèmes, et nous devons aller à leurs racines. Il est nécessaire de trouver et de traiter la cause du trouble, et non de supprimer ses symptômes avec des médicaments. Malheureusement, des médicaments puissants sont trop souvent utilisés pour traiter l’autisme.

Lorsqu'il y a de nombreuses années, un garçon « pas comme ça » Petya est apparu dans notre famille, personne ne pouvait expliquer la cause de ses problèmes et comment il pouvait être aidé.

En 2014, Petya a eu 25 ans et jusqu'à présent, aucun spécialiste ne lui a posé un diagnostic plus précis que « des dommages organiques au centre système nerveux" Les analyses les plus détaillées existant aujourd'hui dans le monde, y compris génétiques, ne révèlent aucun écart par rapport à la norme.

Il y a vingt ans, on en savait trop peu sur l’autisme et les problèmes sensoriels qui y sont associés. Aujourd'hui, heureusement, les parents sont dans une situation incomparable meilleure position. Au cours des dernières années, beaucoup de choses ont été apprises grâce aux efforts conjoints de spécialistes, de personnes atteintes de ces troubles elles-mêmes et de leurs parents. Ces précieux témoignages donnent un aperçu direct de conseils utiles et mieux comprendre l'essence du phénomène, et grâce à Internet, il est devenu possible de trouver rapidement les informations nécessaires.

J'ai pensé plus d'une fois combien la vie aurait été plus facile pour Petya et moi si nous avions su alors ce que nous savons maintenant. « Nous pouvons écrire un livre sur la façon dont nous avons fait les choses pour vivre de manière si intéressante. Cela aidera les autres », a-t-il écrit un jour. J’ajouterai : « Et pour arrêter de me sentir malheureux et impuissant. »

J'ai eu l'opportunité de ne pas travailler et de m'occuper de l'enfant ; nous avons pu voyager à l'étranger et, grâce à notre connaissance des langues, nous familiariser avec les méthodes existantes. Certains d’entre eux nécessitent d’importantes Argent, d'autres - petits, d'autres - aucun.

J'ai essayé de présenter les choses les plus importantes que nous avons apprises au fil des années. Le titre du livre, « Les aventures d'un autre garçon », a été suggéré par Petya lui-même. Le livre s'adresse principalement aux parents, qui n'ont pas toujours les connaissances nécessaires dans le domaine de la physiologie ou de la neurologie, car même pour nous, biologistes titulaires d'un diplôme universitaire, beaucoup de choses se sont avérées inattendues ou ne nous sont pas venues à l'esprit pendant un certain temps. longue durée.

La première partie des notes porte sur notre vie, les cours avec Petya et comment nous sommes progressivement passés de parents confus à des spécialistes expérimentés. Quand Petya était très petite, on nous disait que tout allait bien pour lui et que mes inquiétudes n'étaient pas fondées. Ensuite, les problèmes sont devenus évidents et nous avons commencé à entendre : « Vous devez apprendre à l’aimer et à l’accepter tel qu’il est. » Une recommandation utile, mais aimer ne signifie-t-il pas soigner, enseigner, aider ?

Des consultations et cours interminables avec des orthophonistes, des psychologues, des défectologues, de l'art-thérapie, de la musicothérapie, de l'hippothérapie, des massages - on ne se souvient pas de tout - n'ont donné que très peu de résultats ; nous avons vécu constamment dans l’humiliation et dans le sentiment de notre propre impuissance. Plus nous avancions, plus nous étions convaincus que les experts ne comprenaient pas, ne savaient pas ou ne disaient pas quelque chose.

À l'âge de six ans, Petya devait souvent être ramassé - il était tellement fatigué de bouger ses jambes.

Nous avons commencé à chercher nous-mêmes une issue et avons découvert le travail de Glenn, directeur des Instituts pour la réalisation du potentiel humain (IAHP), qui développe depuis plus d'un demi-siècle des méthodes de réadaptation pour les enfants atteints de lésions cérébrales. (Peut-être que le nom devrait être traduit, par exemple, par Instituts pour libérer le potentiel humain, mais le papier calque est déjà utilisé.)

Nous avons été la première famille à venir à l’IAHP en provenance de Russie, où presque personne ne connaissait ces techniques à la fin des années 1990. Pendant plus de six ans, nous avons étudié des programmes individuels. Nous sommes éternellement reconnaissants à Glenn Doman et au personnel des Instituts pour l'espoir retrouvé, grâce auquel nous avons touché le sol sous nos pieds, pour les réalisations de Petya dont nous n'osions même pas rêver, ainsi que pour les connaissances acquises qui a complètement changé notre compréhension des enfants en difficulté et nous a permis d’avancer de manière autonome.

Aujourd'hui, de nombreuses familles russophones sont déjà inscrites aux programmes de l'IAHP et, en 2012, le cours « Que faire si votre enfant souffre de lésions cérébrales » a eu lieu pour la première fois à Moscou. Grâce à l’enthousiasme de Sergueï Kalinine, père d’un « enfant spécial », le livre du même nom de Doman, ainsi que ses autres œuvres, ont été officiellement traduits et publiés. En 2013, le premier livre « parental » en russe sur les cours selon les programmes de l'Institut, écrit par Andrei Trunov, a été publié.

La deuxième partie concerne ce que nous avons appris sur l'autisme et le trouble du traitement sensoriel, SPD (Sensory Processing Disorder, également connu sous le nom de SID, Sensory Integration Disorder ; trouble de l'intégration sensorielle).

De nos jours, il est difficile de trouver quelqu'un qui n'a pas entendu parler de l'autisme, mais souvent les parents, mais aussi les spécialistes, ignorent les troubles du traitement sensoriel. Cependant, il est répandu et étroitement associé à l’autisme.

Cependant, récemment, de plus en plus d’attention a été accordée au SPD. Des publications sur ce sujet ont paru en Russie, notamment des livres de Jean Ayres (2013) et de Carol Kranovitz (2012) ont été traduits et publiés. De nombreux auteurs considèrent le SPD comme la cause de diverses manifestations de l'autisme. Certains pensent que la plupart des cas décrits comme autistes sont en réalité des cas graves de SPD.

Dans la deuxième partie, je parle également d'une des méthodes de communication alternative - Facilitated Communication, FC (facilitation communication). Il permet aux personnes non parlantes d'exprimer leurs pensées, de participer à la vie familiale et sociale, et aux autres de comprendre et d'apprécier le véritable niveau d'intelligence d'une telle personne. La FC est une méthode alternative de communication, au même titre que la langue des signes des sourds, que tout le monde connaît et ne remet donc pas en question son efficacité. En Russie, malheureusement, la méthode FC est encore peu connue, même si certaines personnes l'utilisent depuis assez longtemps.

Alors que nous commencions tout juste à apprendre le FC, son auteur, Rosemary Crossley, nous a beaucoup aidé en nous conseillant, puis j'ai suivi plusieurs cours thématiques en France. FC a complètement changé la vie de Petya et la mienne, et il me semble important qu'un maximum de parents et de spécialistes se fassent une idée de cette méthode.

Pourquoi il n'est pas nécessaire de faire des commentaires aux mères dans la rue, pourquoi il est important que les enfants autistes étudient également dans une classe ordinaire, nous avons discuté avec le chef de famille des difficultés psychologiques rencontrées par une famille dans laquelle un enfant avec l'autisme grandit organisation "Enfants. Autisme. Parents" , et juste la mère Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, musicienne, enseignante, directrice de l'organisation publique caritative internationale « Enfants. Autisme. Parents". Marié, trois enfants : Nastya (18 ans), Misha (10 ans), Ilyusha (8 ans). U cadet- l'autisme.

— Tatiana, qui voulais-tu être quand tu étais enfant ?

— Quand j'étais toute petite, je voulais être médecin, sauver les gens, les aider. J'ai eu de la chance - j'avais un professeur de musique extraordinaire (dans une école de musique), et son énergie de professeur m'a probablement été transmise, et je suis devenu musicien-professeur. Il se trouve que ma thèse portait sur le thème de l'autisme, et cela s'est produit bien avant la naissance d'Ilyusha.

— De quoi parlait le travail ?

— Mon diplôme portait sur le thème de la psychologie musicale, c'est-à-dire comment la musique aide à établir la communication. Je préparais la partie pratique, je suis venu à Leninka et je suis tombé sur un livre sur l'expérience autrichienne du travail avec des enfants autistes. J'étais très fasciné par ce sujet, comme si quelque chose conduisait à cette connaissance...

— Utilisez-vous la psychologie musicale dans votre vie ?

"Je ne suis probablement pas la bonne mère telle que je suis." Aujourd'hui, je me suis tellement transformé en une sorte d'organe auxiliaire qui organise la vie d'un enfant... J'aimerais bien sûr travailler davantage avec les enfants, y compris la musique. Mais le plus souvent, nous effectuons simplement des tâches de spécialistes. Je suis accordéoniste et Ilya a récemment découvert un instrument à la maison, donc il n'y a pas d'autre solution, je dois m'entraîner... C'est un enfant très musical.

- Comment avez-vous découvert qu'Ilya est un enfant différent ?

— Ce qui est écrit sur l'autisme est un « portrait » formé, et des qualités y sont mises personnes différentes avec l'autisme, il s'agit d'un kit médecin-observateur. Lorsqu’un parent lit un tel ensemble de qualités, la première réaction est : « ce n’est pas vrai, je n’y crois pas, mon enfant va beaucoup mieux, il n’est pas comme ça ». Bien sûr, les descriptions des médecins et des enseignants sont effrayantes, et il est vrai que le parent croit au meilleur, mais que faire de la particularité de l’enfant qui existe ?

Il est très difficile de conseiller un parent sur la manière de le comprendre ; cela dépend toujours de chacun. L’enfant se comporte différemment d’une manière ou d’une autre. Si une envie apparaît, il lui est difficile de changer, et lorsque le parent lui propose une autre activité, il entre en conflit. Vous pouvez et devez travailler avec cela. Il existe des méthodes, le parent devra s'en familiariser, et il vaut mieux ne pas remettre à plus tard. Qu’un diagnostic soit posé ou non est une question secondaire.

— Qu'est-ce que l'autisme ?

- Il s'agit d'un trouble du système nerveux, de la perception sensorielle. Nous percevons le monde de manière tactile, kinesthésique, visuelle, auditive et aussi avec d'autres sensations. Dans l'autisme, il y a un déséquilibre : une personne touche la table, mais elle n'a pas de système de collecte, elle ne comprend pas ce qui se passe ici et maintenant, et puis la musique se met à jouer, une lumière vive... Ou alors c'est si sombre qu'il ne peut pas comprendre quoi faire de cette obscurité. Il commence à se stimuler avec divers mouvements, à se balancer - cela semble étrange de l'extérieur.

Pourquoi répète-t-il des mouvements ou construit-il une sorte de séquence d'objets ? Il n'y a pas de communication, peu d'informations. Mais il y a un besoin de développement, donc il traite les données sur le monde de toutes sortes de manières, par exemple, il veut construire sa chaîne logique dans une pyramide, dans une séquence de quelque chose. Il fait cela tout le temps, si souvent que cela devient visible pour beaucoup. Mais si vous interrompez la leçon, il se fâchera.

Les activités des personnes autistes (comme toute activité de toute personne) doivent être traitées avec respect. Leur domaine de créativité est une zone particulière. Les personnes autistes ont simplement besoin de plus de temps et d’attention. Ils ont également besoin d'aide pour systématiser le temps et l'espace, c'est-à-dire qu'ils ont besoin d'horaires, de préférence en images... Tout cela s'apprend.

Je me souviens de moi au début du voyage. Lorsque j'ai lu le texte sur l'autisme sur Wikipédia, j'ai été choqué par l'image d'un enfant assis et disposant quelques objets en rangée. Nous avons eu cela, mais rien d'autre décrit dans l'article ! Je me suis dit « et alors ? N’importe quel enfant peut aligner des jouets, ce n’est pas de l’autisme ! J'ai essayé de me prouver que ce n'était pas le cas. Pourquoi Ilya fermait parfois ses oreilles à des sons forts ou inattendus, et parfois non, je ne comprenais pas.

"C'est difficile d'imaginer ce que ça fait d'accepter une telle situation...

« Quand j’ai découvert que mon enfant était autiste, j’ai hurlé toute la nuit dans mon oreiller. Elle resta donc assise dans la même position jusqu'au matin. Je n'ai pas compris ce qui se passait. Je savais qu'il n'y avait pas de retour en arrière, j'entrais dans un élément. La nuit où je me suis réalisé dans une nouvelle capacité, l'hystérie intérieure du « comment survivre à ça »... C'était difficile d'abandonner ce qu'il y avait en moi, et il y avait toujours de la musique et de la pédagogie. C'est très difficile. J'ai dû démissionner du département de l'université pédagogique. Mais il s’est avéré que ma carrière ne s’est pas terminée ; le destin m’a été favorable.

— A-t-elle continué ses activités sociales ? Parlez-nous de votre organisation.

— En 1997, l'organisation publique caritative internationale « Santé » est apparue, nous avons aidé des orphelinats et des maisons de retraite, emmené des enfants des zones touchées par la centrale nucléaire de Tchernobyl pour les restaurer. Elle y est venue en tant que bénévole, a ensuite rejoint le Conseil, puis est devenue une dirigeante. Et 2 ans plus tard, mon enfant a reçu un diagnostic d'autisme. J'ai proposé de réenregistrer l'organisation et de commencer à travailler plus étroitement sur les problèmes d'autisme. Nous avons donc commencé à être appelés « Enfants ». Autisme. Parents".

Bientôt, le programme du Fonds international pour l'enfance sur l'éducation inclusive a été lancé. Des spécialistes américains sont venus pendant plusieurs années, ont donné des cours et nous ont formés. Après la première séance, j’ai eu beaucoup d’émotions négatives fortes : « Pourquoi la société a-t-elle besoin de ce stress, pourquoi les Américains font-ils ça ?

— Et qu'en pensez-vous maintenant, pourquoi enseigner à différents enfants dans la même classe ?

— Aujourd'hui, ma Misha est assise à un bureau avec un enfant présentant des caractéristiques autistiques. Le plus jeune Ilyusha va à l'école avec d'autres enfants. Il s'est avéré que c'est possible. Au lycée n°187 de Minsk, des conditions idéales ont été créées : il y a non seulement le mobilier nécessaire, mais aussi du personnel qualifié et une équipe de spécialistes.

— Votre fils a de l'expérience dans la communication avec des enfants autistes. C'était plus facile pour lui d'accepter un autre enfant.

— Mishka n'a que 2 ans de plus qu'Ilyusha, donc depuis son enfance il a dû voyager avec nous chez tous les spécialistes. Comme j'étais très inquiet (et que les enfants le ressentent), Ilyusha n'a pas bien pris contact. Et Misha a réussi : il s'est assis devant son frère et, tournant la tête vers lui, lui a dit « regarde-moi », « fais ce que je fais »... Le frère est devenu le premier psychothérapeute, un guide. Misha a une expérience incroyable. Maintenant, il est assis à un bureau avec un garçon au comportement difficile et sait comment communiquer avec lui.

Et Nastya a étudié avec un garçon avec ses propres caractéristiques, il a beaucoup irrité les enfants, les professeurs ont fait de leur mieux. À cette époque, notre famille n'était pas familiarisée avec le problème de l'autisme, mais j'ai conseillé à ma fille de lui en parler. Et ils ont établi une communication normale, ce qui est si important à l'avenir pour tout enfant : pouvoir accepter et comprendre une autre personne.

— Nos lecteurs se souviendront probablement désormais du film « Rain Man » de Barry Levinson avec Dustin Hoffman et Tom Cruise...

— Oui, et au générique, on voit que le tournage a eu lieu en 1988 ! C'était il y a longtemps. Pourquoi n’analysons-nous rien et associons-nous si souvent l’autisme au héros de ce film ? Dans les années 80, ce film était demandé par la société ; il montrait qu'il existe une opportunité pour les personnes autistes de quitter les murs d'une institution spéciale. Cela s'est déjà produit à l'étranger ! Et nous ne pouvons pas le refuser aujourd’hui.

Si nous parlons d’élever une nouvelle génération qui comprend le problème, la responsabilité incombe en grande partie au système éducatif. Le système d’éducation spécialisée devrait être une étape de transition menant à un système éducatif inclusif. En Biélorussie, nous avons déjà un concept pour le développement de l'éducation inclusive. En le lisant, les responsables étaient heureux qu’il ne soit pas nécessaire de fermer quoi que ce soit. Il n'est pas nécessaire de fermer, ni de faire quoi que ce soit...

— Avez-vous beaucoup appris ces dernières années ?

— Première expérience pratique — Moscou, Kashenkin Lug (centre d'accompagnement psychologique, médical et social pour enfants et adolescents). J'ai été impressionné par la façon dont les spécialistes travaillaient avec les enfants autistes, même si presque tous les enfants prenaient des médicaments. En Russie, c'est encore plus difficile qu'ici à cet égard. Traitement médical L'autisme est un sujet « brûlant » dans tout l'espace post-soviétique. La Biélorussie a un peu de chance à cet égard ; on peut faire confiance à nos médecins ; ils savent ce qu'est une intervention médicamenteuse dans l'autisme. Mon expérience de visite différents pays suggère que c’est l’inclusion qui aide dans une telle situation.

— Parlez-vous des médecins de Minsk ou des régions ?

— A Minsk, les médecins ont de l'expérience dans de tels cas, mais au-delà du périphérique, de jeunes spécialistes viennent dans les établissements médicaux, qui, le plus souvent, ne connaissent rien à l'autisme. De plus, il existe des normes concernant l'utilisation, par exemple, d'antipsychotiques. C'est plus simple et plus clair ainsi, c'est ainsi que beaucoup d'entre eux ont été enseignés. Et tout cela à l’heure où tout le monde professionnel sait déjà comment les médicaments agissent sur un enfant, notamment pendant la période de maturation du cortex cérébral et du système nerveux central, cela est très dangereux. Mais en parlant d'autisme, c'est une erreur de parler de médecine, c'est une question d'éducation et protection sociale. Les médicaments contre l'autisme peuvent être le traitement du nez qui coule, du cœur, comme chez une personne normale.

Mais notre réalité est différente. Ici, une mère vient chez le médecin et a plusieurs enfants, dont l'un est autiste. Avec de nombreux stimuli externes, il tombe dans un « piège » sensoriel, essaie de s'en sortir - avec des sons, des mouvements, il peut ne pas dormir... Certains médecins « aident » avec des médicaments. Si vous avez de la chance, le médecin vous conseillera de ne pas vous précipiter avec les médicaments, car vous devez parler avec la mère pour donner à l'enfant la possibilité de s'adapter au monde et à la mère d'apprendre. Et le médecin a un tel flux de patients qu'il n'a souvent pas le temps de parler.

Vos parents subissent un stress constant ?

— Un ami qui a des enfants non autistes, après avoir rencontré nos mères, dont moi, a remarqué que nous étions tous très tendus. Eh bien, les parents n'y arrivent pas ! Ils « meurent » eux-mêmes. Certains acceptent de prendre des antipsychotiques pour l'enfant. Mais cela ne l’améliore pas pour autant.

Aujourd'hui en Biélorussie, dans la plupart des cas, la méthode de « traitement » est la médication ; à l'étranger, il s'agit d'un soutien psychologique et pédagogique pour un enfant autiste, ainsi que pour chaque membre de la famille.

Je ne sais pas ce qu’il faut faire pour que nos spécialistes : les médecins, les enseignants (et la société dans son ensemble) puissent « bousculer » les stéréotypes. Lorsque nous avons réussi à ouvrir la première classe d’intégration (notre modèle inclusif) et que le système a coopéré, il m’a semblé : c’est le bonheur ! Finalement, nous nous sommes entendus. Mais quelques années plus tard, tout est encore difficile, car connaissances nécessaires ne sont pas enseignés dans les universités biélorusses. Le cœur et les sentiments d’un enseignant sont merveilleux, mais que peut-il endurer sans connaissances particulières ? La plupart des enfants autistes qui commencent l’école la quittent au bout de quelques semaines. enseignement à domicile. Il est difficile et tout simplement impossible pour un enfant d’être à la maison. Et l’alternative est une institution spécialisée (et seulement pour une courte période), puis rentrer chez soi quand même, et pour toujours.

Un exemple de la vie. Dès le premier jour où un enfant a des problèmes à l’école, la mère vient voir l’enseignant et lui dit : « Je n’ai jamais vu de tels enfants de ma vie, je ne sais pas quoi faire de lui. » Il existe un écart entre les ressources administratives du système éducatif et ce qui existe dans la pratique. Il y a des illusions dans la présentation de la situation sur le terrain. Et pourtant - une sorte de désir persistant de voir ce qui se passe de manière positive, sans rien y investir !

Lors de mes voyages à l'étranger, j'ai vu comment tout s'organise et fonctionne dans les pays européens. Ce que nous avons, ce ne sont que des fragments, l’adoption de l’expérience de quelqu’un d’autre. Notre chemin doit encore être parcouru.

Les spécialistes des problèmes d'autisme ne sont pas formés en Biélorussie, ils traitent cela avec prudence, car ils doivent mener des recherches et, par conséquent, se former, mais cela coûte incroyablement cher. Aujourd'hui, les spécialistes travaillant avec des enfants autistes à l'école n° 187 de Minsk ont ​​suivi une formation initiale et suivent des cours certifiés en tant que futurs analystes du comportement. Le cours coûte environ 8 mille dollars (par personne).

- Qui paie la formation ?

— Financement participatif, fonds de parrainage et investissement de nos économies parentales. Nous savons que c’est nécessaire, sans cela il n’y a pas d’avenir. La théorie sans support, sans pratique régulière, sans encadrement ne fonctionnera pas. Les spécialistes sont en contact permanent avec des superviseurs étrangers.

Une fois les connaissances acquises, il est important de ne pas s’arrêter. Où vient un spécialiste ou un parent ? Au système. Et peu importe ce que vous dites, ils vous répondront : « Nous savons comment ça devrait être, tout fonctionne ici de toute façon, et vous n'êtes qu'un parent. Tu as besoin d'étudier.

À l'organisation « Enfants. Autisme. Parents" est rejoint par divers spécialistes - orthophonistes, psychologues, musicothérapeutes et simplement enseignants. Mais des problèmes demeurent, car un ensemble de mesures, de méthodes et de connaissances constamment mises à jour doivent fonctionner. Un spécialiste doit disposer d'une équipe d'associés et de collègues : l'autisme ne peut être abordé uniquement du côté de la défectologie ou de la psychologie séparément, ou de la rééducation physique... Nous devons travailler de tous les côtés. L'école n°187 dispose d'une équipe de spécialistes qui travaillent ensemble. Mais ce n’est qu’une école dans le pays, et ce n’est pas du caoutchouc. Nous organisons des séminaires pour les parents. Ils viennent et apprennent qu'il faut différents spécialistes, ainsi qu'un contrôle constant de la situation. Où les parents trouvent-ils la force de le faire, et encore moins la compétence de contrôler et d’organiser ?

Je ne sais pas qui a eu le plus de chance : Ilya, que sa mère est enseignante, ou moi, qu'il y avait une opportunité d'exprimer ma qualité professionnelle…

— Tous les parents ne sont pas capables d'accomplir des exploits au quotidien ?

— L'éducation et la connaissance n'aident pas dans la situation d'acceptation. Il y a beaucoup de cas dans les régions où une mère accepte un enfant autiste, et les voisins le traitent bien, à la fin il se rend compte qu'il peut se promener dans les cours, abattre la clôture de sa grand-mère voisine, tondre l'herbe ... Il est heureux de donner quelque chose et de recevoir un sourire en retour, avec lequel ils le salueront. Lui, avec sa particularité, continuera à se développer et sera heureux à sa manière.

Je pense que la volonté d'accepter la situation ne dépend pas de l'endroit où vit la famille, dans une ville ou un village. Je vais vous raconter un autre cas. La mère laitière a besoin d'un plan, le fils est à la maison, il n'a pas le temps d'étudier. Le médecin (!) a suggéré qu'il y avait un internat. C'est comme un soulagement : les vaches ont été traites et l'enfant a été soigné. Et la mère vient au pensionnat miracle le week-end - que voit-elle ? L'enfant a suivi un traitement neuroleptique, a changé physiquement et mentalement, il est déjà quelque part loin et il est peu probable qu'il revienne à son état antérieur. Mais il n’y a personne pour nous aider, nous devons travailler. Les conditions de vie dictent parfois l’issue du destin.

—Qu'est-ce qui est important dans une situation difficile ?

- Ne vous fermez pas, acceptez ce que c'est. J'ai pris ça pendant très longtemps. Un certain temps a passé, et je pensais déjà que je me sentais bien, eh bien, c'est comme ça qu'est mon enfant. Mais les situations de contact direct entre un enfant et la société, dans un magasin, dans un parc pour enfants ou ailleurs, ont été testées à maintes reprises. Chaque fois que vous expliquez que vous n'êtes pas coupable, que votre enfant a été élevé et qu'il y a droit et, d'ailleurs, vous aussi...

Il n'est pas nécessaire de faire des commentaires aux mères inconnues dans la rue. Après tout, nous ne savons pas pourquoi l’enfant crie. En tout cas, même s'il s'agit d'un enfant non autiste, il a droit à ce cri, à s'exprimer. Qu'est-ce que maman a à voir avec ça ? Oui, elle est douée pour lui donner l’opportunité de crier et de ne pas entrer en conflit avec lui. Et s'il s'agissait d'un enfant autiste ? Soutenez-la, souriez, est-ce vraiment difficile ?

Les parents eux-mêmes doivent en parler autant que possible, sans gêne, car beaucoup ne savent tout simplement pas que cela se produit et que cela vous arrive. Il est important d’en parler au public à travers les médias. Il arrive que nous voyons une chose, mais que notre voisin en voit une autre.

Un exemple de la vie. Nous avons déménagé pour vivre en dehors de la ville parce que nous voulions une détente intérieure. J'en ai marre d'être en tension constante devant mes voisins d'entrée. Ilyusha n'a dormi qu'à l'âge de 5 ans, ni de jour ni de nuit, et comment vivions-nous alors ?.. L'acoustique est mauvaise : boum, boum, boum, jour et nuit. Personne ne m'a fait de commentaires à ce sujet. Le seul cas est celui où le voisin d'en bas est venu (il rendait parfois visite à ses enfants de son ancienne famille). Je me suis excusé et j'ai expliqué ce qui n'allait pas avec mon enfant. Et il s'est indigné : « Et alors ? Devons-nous tous souffrir de cela ? Il avait probablement le droit de dire cela. Mais d’un autre côté, est-il possible de dire de telles choses à une personne en difficulté ? Je ne sais pas.

Un jour, il y a eu un reportage télévisé sur notre cas. Et avec Ilya c'était difficile de sortir, je le tiens à côté de moi, je ferme les portes, je tourne la clé, et tout à coup je ressens une énergie différente. Je me suis retourné et les voisins étaient debout et regardaient. yeux pétillants et ils disent qu'ils nous ont vu à la télé. Le fait est qu’ils ont appris notre histoire et ont découvert en eux-mêmes une volonté de comprendre, d’aider, simplement une disponibilité à faire face à la situation elle-même…

Nous devons tout dire aux gens. À propos de l'expérience mondiale, y compris. Sur le fait que l’inclusion à l’école fonctionne et qu’il n’est pas effrayant qu’un enfant autiste soit assis à un bureau à côté du vôtre. Parce qu'il y a le bon soutien d'un enseignant et d'un psychologue. Ces enfants manquent d'attention à eux-mêmes et la pratique montre leur réussite, ils nous sont très reconnaissants pour un tel soutien, et les enfants ordinaires - rien de moins.

Je vois chez mon enfant comment cela fonctionne. Déjà dans les premiers jours d'école, il ne parlait pas alors, il me faisait signe pour que je parte vite : on dit, il a son monde ici, ils l'aident ici, et rien ne limite son indépendance. L'enfant avait une triste perspective, mais maintenant il écrit, lit, compte et commence même à parler.

-Où puises-tu ta force ?

« Nous lançons maintenant un nouveau projet : un théâtre dans lequel des enfants autistes et non autistes joueront ensemble. C'est mon âme. L'art et la musique sont à moi. À un moment donné, j'ai remarqué que je ne pouvais pas jouer, je me suis approché de l'instrument - mes mains n'allaient pas bien... Je me suis complètement perdu.

Dieu m'a envoyé des amis créatifs, de vrais « miens », qui m'ont soutenu à un moment donné, et maintenant il y en a encore. L'aide vient de l'extérieur.

— Y a-t-il un soutien masculin ?

- Ce n'est pas seulement une épaule, c'est la base de toutes les fondations. Mon mari est un cadeau dans ma vie. C'est vrai, il est souvent en affaires, je m'occupe de mes propres affaires, on organise des enfants, tout est spontané, probablement, mais en vrai. C'est toujours solidaire. Ne demandez pas où va l'argent. Et ils vont et viennent... L'autisme, c'est comme ça... Dans les moments où c'est psychologiquement difficile, je suis épuisé, je rentre à la maison avec un dîner tout préparé. Ne devrait-on pas appeler cela du bonheur et du soutien ?

— Le parent d'un enfant spécial est un double harceleur : de l'enfant vers le monde qui l'entoure et envers la société, il est un guide dans le monde de l'autisme. Dites-moi, peut-on supposer qu'une personne autiste essaie de se connaître plus que les autres ?

— La perception du monde d'une personne autiste ne change fondamentalement pas, même avec certaines expériences de vie. Classiquement, la table est en bois, les gens sont gentils. Et la vie continuera à le tester constamment ! Ce sont donc des créatures plutôt pragmatiques, toujours convaincues de la vérité de la vie. Vous devez comprendre qu’une personne autiste est simplement une personne avec sa propre particularité. Ils font beaucoup de travail, travaillent sur eux-mêmes, analysent leur expérience. Il est injuste de les mettre de côté, et encore moins de tester leur intelligence, il suffit de leur faire confiance et de les accepter.

Avec une bonne éducation et un bon environnement social, ils deviennent des professionnels haut niveau. J'ai entendu parler de Bill Gates, tout ce qu'il a réalisé, c'est grâce à sa famille. J'ai vu beaucoup de parents aux États-Unis, où tout est déjà perçu comme naturel : un enfant autiste grandit et va à l'université. Et il n’est pas question qu’il puisse aller travailler. Quand ils écrivent « une personne autiste a tiré sur quelqu’un », qu’est-ce que l’autisme a à voir là-dedans ? Combien de personnes non autistes tirent sur des gens ? Pourquoi faut-il indiquer un diagnostic ? Est-ce plus difficile avec lui ? Devons-nous avoir pitié de lui ou devrions-nous le comprendre davantage ?

Nous sommes si sensibles à nous-mêmes, et souvent cette appréhension est une vanité des vanités. Et les personnes autistes nous font réfléchir, nous apprennent à nous introspecter. Pour comprendre un enfant ou un adulte autiste, il faut d’abord se comprendre soi-même. Et cela n'arrivera pas si vous ne vous êtes pas trouvé et n'avez aucune expérience de la vie.

Si vous voulez comprendre pourquoi il tient si étrangement la table, faites de même, sentez, sentez qu'elle est en bois, cette table. Sentez-vous toujours la matière de l'objet que vous touchez ? Et ils sentent, parce que leur nature leur fait comprendre, qu’il s’agit d’une analyse intense et constante.

L'autisme est ce qui nous rend plus gentils et plus sages.

Le 2 avril, la Biélorussie a célébré pour la première fois à grande échelle la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Selon les experts, il y a actuellement environ 10 000 enfants autistes en Biélorussie. DANS le meilleur cas de scenario Les statistiques enregistrent un cas sur dix, mais le plus souvent, les parents sont gênés d'admettre le problème.

MBOO "Enfants. Autisme. Parents", avec le soutien de Velcom, a lancé "DAR Communicator" - une application mobile qui simplifie la communication entre les personnes autistes. Le programme contient plus de 200 images provenant de 19 régions et est basé sur le système mondial de communication alternative. L'application est rendue publique et tout le monde peut la télécharger.