Organisation publique caritative internationale enfants autistes parents. Matériaux. - Vous avez beaucoup appris ces dernières années.
Chers amis!
Nous vous invitons à la présentation du projet "Autisme : facile à comprendre", qui débutera le 4 juin à 16h à la Galerie d'art moderne Ў (Minsk, Avenue de l'Indépendance, 37a)
Le projet « Autisme : facile à comprendre » est une ressource d'information autismschool.by et pour enfants jeu d'ordinateur"Mon ami est autiste."
Tout cela est créé par les participants de l'IBOO "Enfants. Autisme. Parents" pour aider leurs enfants et leurs pairs "normaux", éducateurs, parents qui veulent communiquer et interagir avec des enfants autistes.
Au cours de l'année écoulée, beaucoup a été fait à Minsk pour intégrer les enfants atteints de troubles autistiques dans les écoles publiques. Nous avons déjà parlé de quelques-uns des changements positifs qui ont eu lieu à l'initiative des parents : une commission interministérielle groupe de travail sur l'autisme; le centre de ressources de la ville a commencé ses travaux sur la base du comité central de la ville de Minsk pour le développement régional et le développement ; L'école secondaire n° 5 gère depuis septembre la première classe intégrée du pays pour enfants autistes. Au cours de la prochaine année universitaire, le nombre de classes intégrées pour nos élèves de première année à Minsk augmentera.
Malheureusement, nous, les parents d'enfants autistes, voyons non seulement des changements positifs, mais aussi un grand nombre d'obstacles que nos enfants doivent surmonter. De plus, la plupart des obstacles n'existent que parce que ni les enseignants ni les pairs ne comprennent leurs caractéristiques.
POURQUOI LE PROJET AUTISME FACILE À COMPRENDRE A-T-IL EU LIEU ?
– Les fictions sur les enfants autistes errent d'une publication à l'autre : prétendument ils n'ont pas besoin d'amis et de nouvelles expériences, ils ont des crises d'émotions sans cause, y compris de la colère, – explique Irina Dergach, coordinatrice du projet Autism: Easy to Understand. J'ai essayé de trouver les origines de ces délires. À la suite de mes recherches, j'ai trouvé dans le domaine public plusieurs publiés dans différentes années, mais faisant double emploi avec les ordres du ministère biélorusse de la santé, clairement radiés des ordres du ministère de la santé de l'URSS et n'ayant rien à voir avec les connaissances modernes.
Dans le monde, les causes des "émotions sans cause" sont étudiées depuis longtemps. L'expérience des pays qui ont pris conscience du problème de l'autisme bien plus tôt que nous montre qu'avec l'attention pédagogique et le respect de leurs caractéristiques, les enfants autistes grandissent en tant que membres à part entière de la société. Ils peuvent être des employés responsables, avoir des talents et des capacités. Et pas moins que les autres, ils ont besoin d'amis, d'amour, d'acceptation. De plus, il n'est pas du tout difficile de comprendre et d'accepter leurs caractéristiques. Notre expérience dit que même un enfant peut faire face à cette "science".
L'équipe créative du projet est composée uniquement de parents d'enfants spéciaux:
photographes Dmitry Kovalenko et Tatyana Terekhina
concepteurs, créateurs de sites Web et de jeux – Dmitry Voloshko et Elena Kovaleva
Nous avons combiné nos capacités pour aider nos enfants à trouver leur place dans la société. Et de dire encore une fois tout haut : ce n'est pas l'autisme qui rend une personne handicapée, mais une attitude inadéquate face à ce diagnostic de société.
POUR QUI EST LE JEU INFORMATIQUE "MON AMI A AUTISME ?"
Le personnage principal de la quête "Mon ami est autiste", le garçon Sasha, est autiste. Il voit et entend le monde qui l'entoure différemment des autres. Pour réussir le jeu, vous devez vous adapter aux caractéristiques sensorielles de Sasha et établir une communication avec lui.
Dans la vie aussi, donc : une société qui trouve langue mutuelle avec "pas de telles" personnes, gagne.
Le jeu est destiné aux enfants et aux adultes qui souhaitent acquérir des connaissances de base dans le domaine de l'interaction avec les enfants autistes. Le jeu est toujours en développement, seuls des épisodes séparés sont prêts.
Avec les instructions pour le jeu seront attachés deux douzaines histoires vraies les enfants atteints de troubles autistiques qui se retrouvent dans le système éducatif.
DANS ce moment des histoires sont publiées sur la ressource https://autismschool.by/
À PROPOS DES ENFANTS AYANT PARTICIPÉ AU PROJET "AUTISME : FACILE À COMPRENDRE"
« Le projet Autisme : facile à comprendre compte 20 vrais participants », poursuit Irina Dergach. – Ce sont des enfants autistes qui sont déjà dans le système éducatif biélorusse. Leurs mères racontent les histoires de leurs enfants, partagent leurs espoirs et leurs angoisses.
Je considère ces petits entretiens comme un matériau unique, y compris pour prendre des décisions managériales. Après tout, jamais personne n'avait sondé autant de familles élevant des enfants autistes.
Je voudrais présenter certains des participants dans ce communiqué de presse.
Nikita est notre aîné. Il a 19 ans. Il étudie à l'école du soir et travaille comme coursier, après l'école, il souhaite poursuivre ses études. Il joue du saxophone, dessine magnifiquement, s'intéresse à la géographie et à l'histoire, aime voyager. Avant d'aller avec sa mère à Kiev ou à Moscou, il étudie une carte de la ville sur Internet, puis la navigue pas pire qu'un natif. Il a une mémoire incroyable.
Lorsque sa mère a choisi une école pour son fils, Nikita a à peine parlé, sa carte contenait non seulement RDA (autisme de la petite enfance), mais aussi un retard développement de la parole, troubles de l'attention et de l'intelligence, hyperactivité. Nikita a terminé sa première année à la maison, puis sa mère lui a trouvé une petite école avec des classes intégrées.
Paul, 13 ans. Il est diplômé de la septième année d'une école pour enfants souffrant de troubles graves de la parole, l'école fonctionne selon un programme d'enseignement général. Il aime le design et la musique : il joue du piano à partir d'un morceau de travail pour la deuxième ou la troisième année d'une école de musique.
À un moment donné, Pavel est diplômé de la maternelle avec de telles recommandations qu'il pourrait ne pas entrer à l'école, même dans une école auxiliaire. Les enfants non parlants avec de tels problèmes intellectuels et comportementaux étudient généralement sur la base du CKROiR. Les derniers tests montrent la grande intelligence de Paul.
Ces deux histoires parlent de l'énorme potentiel de nos enfants, qui ne peut être « vu » à l'aide méthodes traditionnelles Diagnostique.
Kostia, 8 années. Un garçon atteint du syndrome d'Asperger est diplômé de la deuxième année d'une école polyvalente. Kostya a un discours développé, une grande intelligence. Il a déjà réussi à devenir le lauréat de la classe Olympiade en mathématiques et ses premières œuvres littéraires ont été publiées dans la revue.
Depuis, avec toutes les capacités de Kostya, il reste un enfant atteint d'un trouble autistique, la mère de Kostya accompagne Kostya à l'école. L'alternative est uniquement l'enseignement à domicile, car le métier de « tuteur » (ou « accompagnateur d'enfant autiste ») n'est toujours pas dans le guide de qualification. Mais condamner un enfant autiste à l'enseignement à domicile, c'est le priver de toute possibilité de socialisation.
Nous voulons vraiment que le succès de Kostina accélère l'introduction de l'institut de tutorat en Biélorussie. Les enfants Asperger ont tendance à avoir des capacités extraordinaires. Mais si l'école les rejette, ils ne trouveront pas un usage digne de ces capacités.
Artem, 8 années. Il est diplômé de la première classe d'une école auxiliaire, le deuxième département.
"A l'école, on a fait face à beaucoup de problèmes : le rejet et l'incompréhension de l'enfant par le professeur, l'indifférence du personnel", raconte sa mère. - Classes correctionnelles avec un orthophoniste et un psychologue ne sont pas réalisées, le programme scolaire est très faible. Nous n'étions pas prêts à faire face à cela dans une institution qui est conçue pour des enfants spéciaux, y compris les plus sévères.
Artem ira en première année pour la deuxième fois à l'automne, déjà dans une école polyvalente. Nous sommes très heureux pour lui.
En travaillant sur le projet, je n'ai pas rencontré une seule famille qui se satisferait d'une école spécialisée. Tout d'abord, parce que la plupart des enfants autistes ont des "îlots de réussite" - des activités ou des domaines de connaissances qui leur viennent facilement. Un programme conçu pour les enfants présentant un retard mental compense ce succès.
Sofia, 4,5 ans. Notre fille intelligente et belle avec le syndrome d'Asperger. La fille d'une jeune femme instruite atteinte du syndrome d'Asperger qui travaille avec succès dans le domaine informatique.
"D'aussi loin que je me souvienne, un sentiment déprimant ne m'a pas quitté car je ne peux pas, comme tout le monde, communiquer, me réjouir, être triste, m'amuser", écrit-elle. - J'étais étrange, et c'est tout. Et combien de fois m'a-t-on demandé de devenir normal !
"Lève-toi et regarde-moi dans les yeux", a exigé mon premier professeur, "tu ne peux même pas me regarder dans les yeux !" Dis-moi, dis-le à tous les enfants, quand seras-tu enfin normal ? Entends-tu même ce que je te dis ?
J'ai toujours rêvé de me rapprocher de cette mystérieuse "normalité" !"
Quiconque lit l'histoire de la fille Sonya et de sa mère ne sera pas surpris d'apprendre que l'autisme en Biélorussie est encore latent.
Pour référence. Selon le chef pédopsychiatre indépendant du ministère de la Santé de la République du Bélarus, professeur agrégé du Département de psychiatrie et de psychologie médicale de l'Université médicale d'État du Bélarus Inna Pyatnitskaya, en Biélorussie de 2005 à 2012, le nombre d'enfants atteints du spectre autistique (TSA) a augmenté de 2,8 fois - de 251 à 699 cas.
Au 1er octobre 2013, il y avait encore plus d'enfants avec un TSA officiellement diagnostiqué - 786 personnes. La croissance est notée dans toutes les régions de la république, en particulier dans la ville de Minsk.
Selon les statistiques de l'organisation internationale AutismSpeaks, environ un enfant sur cent sur la planète souffre d'un trouble du spectre autistique.
Si les enfants autistes sont pris en charge à temps, beaucoup d'entre eux pourront éviter le handicap.
Les symptômes de cette maladie peuvent être observés chez de nombreuses personnes célèbres : Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... La liste des personnes présentant des signes d'autisme est interminable ! Ce sont des listes comme celles-ci qui aident les parents de personnes autistes à ne pas perdre espoir que leurs enfants pourront vivre dans la société. La notion de " autisme" (du grec auto- lui-même) signifie approfondissement, repli sur soi. Ainsi, par exemple, un enfant autiste peut ne pas réagir à une piqûre d'abeille, mais crier de peur lorsqu'il pleut. Il peut s'attacher à quelque chose, mais ne réagit presque pas à sa propre mère. Beaucoup d'enfants atteints de ce trouble ne veulent pas quitter la maison, et certains ne commencent jamais à parler...
L'héroïne de l'article a avoué qu'elle n'aimait pas un film sur un homme atteint d'autisme " Homme de pluie". Dans le film, le père d'une personne autiste lègue tous les biens à la clinique psychiatrique où vit son fils..." Je n'ai pas d'argent à laisser à la clinique et je n'aime pas l'idée que mon fils puisse se retrouver dans un établissement comme celui-ci ! elle dit. Et elle espère que son histoire aidera les parents de ces enfants à se battre pour le droit des personnes autistes à vivre dans la société, et non dans un foyer pour handicapés.
« Timur- l'enfant tant attendu, nous nous préparions à sa naissance. Mais j'ai vite réalisé qu'il était différent de mon fils aîné. Bien sûr, l'aîné n'était pas non plus "un cadeau", mais si crier, qu'il soit plein ou affamé, sec ou humide... L'enfant a grandi et j'ai commencé à remarquer d'autres caractéristiques: il évite le contact visuel, ne s'intéresse pas aux autres enfants, et ne peut généralement rien faire pendant longtemps ... Mais il a l'énergie pour trois: même quand il mangeait, il ne pouvait pas s'asseoir. Il mâche une tarte et tourne autour de notre cuisine de sept mètres. Impossible de l'arrêter...
Quand il est temps d'aller à Jardin d'enfants nous sommes allés à orthophoniste. Là, dans le bureau du spécialiste, Timur a vu un avion jouet et a commencé à jouer avec. L'orthophoniste a essayé d'établir un contact avec mon fils, d'attirer en quelque sorte son attention. Où là-bas! Timur était silencieux ! L'orthophoniste nous a donné " autisme de la petite enfance (RAD)» douteux et envoyé à psychoneurologue.
Les problèmes ont également commencé dans le jardin : Timka pleurait tous les matins et les professeurs se plaignaient que Timur n'obéit pas, ne mange pas, ne sait pas s'habiller seul... Dans le groupe, il ne jouait qu'avec lui-même, ne parlait presque jamais à personne. Ils m'ont rassuré : ils disent, le garçon n'est pas « à la maternelle », il va s'y habituer avec le temps. Ensuite, tout le monde a convenu que mon enfant spécial ne pouvait pas entrer dans le courant dominant. Mais il n'y a pas de garderies ou de groupes pour les personnes autistes. Il existe des groupes correctionnels pour les enfants atteints de retard mental, des groupes d'orthophonie pour les enfants ayant des problèmes d'élocution, des jardins d'enfants spéciaux que les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent fréquenter ... mais rien pour nous.
Enfin, nous sommes entrés dans groupe d'orthophonie. On peut dire qu'ils ont fait une exception pour Timka. Mais le programme du groupe d'orthophonie - cours systématiques avec un défectologue - n'est pas très adapté aux enfants qui ont des difficultés dans le domaine de la communication.
Lors de la visite suivante chez un psychoneurologue, j'ai entendu une chose terrible : « Prenons le handicap". Probablement chaque mère enfant inhabituel ces propos sont choquants : c'est une chose d'élever un enfant "spécial", et c'en est une autre quand on touche une pension d'invalidité, des médicaments gratuits et qu'on fait comprendre que la médecine est impuissante ici...
J'ai toujours l'impression que quelque chose ne va pas ici. Eh bien, quel genre de Timur handicapé est-il lorsque nous nageons avec lui pendant trois ans dans une grande piscine et que le soir nous versons de l'eau glacée sur le système Ivanov? Au cours de la dernière année, mon garçon n'a été malade qu'une seule fois, la température a duré une journée. Peut-être que c'est trop de luxe - Supprimer de la société les autistes sains, intelligents, quoique peu harmonieux ? Et en même temps leurs mères jeunes et valides qui sont obligées de s'occuper d'une personne handicapée.
L'enseignement à domicile nous a été recommandé, mais j'ai décidé d'envoyer l'enfant à l'école. C'est une éducation générale, de sorte que dès l'enfance, il communique avec des enfants ordinaires. Je suis allé au département de l'éducation du district et j'ai demandé à nous trouver un ami du même genre, afin que nous ayons quelqu'un avec qui aller à la classe intégrée. Mais il s'est avéré que mon fils était le seul comme lui dans tout le district de Pervomaisky.
Maintenant, quand à Minsk est apparu Association publique des parents d'enfants autistes, Je sais que il y a environ 200 familles avec de tels enfants dans la capitale. C'est le numéro officiel. Il y en a un autre, dix fois plus. Toutes les mères ne trouveront pas la force de reconnaître un diagnostic psychiatrique chez un enfant. Mais pour faire face à un problème, vous devez d'abord le reconnaître. Nous l'avons fait, et depuis lors, nous n'avons pas caché notre diagnostic. Et Timka je dis la vérité : " Tu es différent des autres, mais je sais que tu trouveras la force de vivre dans notre société.».
Il y avait d'autres raisons de ne pas rester à la maison avec Timur. J'aime mon travail et je ne voudrais pas arrêter. Et j'ai deux enfants. Je les élève moi-même et je ne peux pas permettre à la famille de vivre des pensions et des prestations de l'État.
Au département de l'éducation du district, on m'a proposé place dans la classe intégrée(les enfants en bonne santé et spéciaux étudient dans ces classes). Au début, il n'y avait que deux personnes spéciales - mon Timur et une fille malentendante. En classe, un enseignant-défectologue travaille en parallèle avec l'enseignant. Le défectologue emmène les "intégrés" dans son cabinet pour des cours qui demandent plus d'attention. Et pendant les pauses et autres leçons "spéciales" - avec d'autres enfants. Soit dit en passant, cette fille a corrigé son audition et étudié avec la classe, mais Timur a ajouté deux garçons. Les trois partent dans le cadre du programme "en difficulté scolaire". Encore - bon programme mais pas pour les autistes. Nous avons d'autres problèmes...
Les deux premières années ont été très difficiles pour Timur, malgré le fait que nous ayons eu de la chance avec le professeur. Déjà le premier septembre, les surprises ont commencé: après la leçon, Timur s'est enfui. Il a pu quitter tranquillement l'école, même si j'attendais à l'entrée. Nous avons trouvé Timur sur la cour de récréation du jardin d'enfants. Le professeur lui dit alors, calmement et avec assurance : Timur, avez-vous décidé de visiter la maternelle? Bien joué. Seulement la prochaine fois que tu veux encore quelque chose, tu me le dis et je t'aiderai.».
Timur est toujours hyperactif, avant qu'il ne puisse se lever au milieu de la leçon sans permission et aller faire quelque chose. L'enseignante comprend cela aussi : quand elle a vu que Timur commençait à tourner, elle lui a donné des instructions : ils disent, ouvrez le rideau, mouillez un chiffon. Elle le laissa s'asseoir où il voulait. En première année, il a choisi le dernier bureau et s'est assis seul, et aujourd'hui, il aime étudier avec ses voisins. Le professeur a pu expliquer aux enfants ses caractéristiques- taciturnité et déclarations absurdes en classe, distraction, comportement "terrible". Nos enfants se comportent parfois comme des extraterrestres qui venait d'atterrir sur Terre depuis un vaisseau spatial. Timka pourrait ramasser des vers de terre sur le chemin de l'école et mettre ce «cadeau» dans la main de l'enseignant dans le couloir sombre, ou disperser de la nourriture dans la salle à manger et dire: « Mieux vaut mourir que manger des gâteaux". Il faut être un vrai pédagogue pour comprendre la raison de ce comportement : en effet, mon "alien" vient de lire un conte de fées sur le Kid et Carlson. Et il a cité les propos du protagoniste, qui pense aussi que « Mieux vaut mourir que manger du chou-fleur».
Bien sûr, il y a eu aussi des périodes très difficiles. Par exemple, Timur n'a pas pu s'habituer au groupe de jour prolongé. Des verres cassés, des pots de fleurs, du papier peint déchiré, une cuvette de toilette cassée - c'est tout mon Timur. De plus, j'ai appris tous les problèmes de la bouche d'un enseignant ou d'enfants. Les personnes autistes ne savent pas comment le dire, je ne pouvais que deviner en regardant « nulle part » et en pleurant soudainement la nuit que quelque chose n'allait pas avec Timka. Parfois j'avais la tête qui tournait, je me disais : je vais le finir pendant une semaine et c'est tout, je vais l'amener à l'école à la maison. Dans ces moments-là, un neuropsychiatre nous accompagne : « Attendez encore quelques semaines et ça ira peut-être mieux.". Nous avons donc traîné pendant près de deux ans. J'ai dû passer à une journée de travail raccourcie et trouver une nounou qui récupère Timur juste après l'école. Et puis... c'est arrivé petit miracle.
Je me souviens très bien de ce jour - le 31 mai. Timur vient de terminer la deuxième année et le soir, il m'a dit: « Maman, j'suis déjà majeur, j'irai en CE2, donc je ne serai plus malicieux". Et il tient toujours sa promesse. Aujourd'hui, il se comporte comme un garçon ordinaire - sincère, curieux, un peu naïf. Je pense que beaucoup de gens à l'école l'aimaient. Et notre école n°203 peut vraiment être fière d'avoir pu intégrer un enfant aussi difficile.
Les personnes autistes ont tendance à avoir de l'intelligence ils ont juste besoin d'aide pour s'adapter à notre monde. Et mon expérience a montré que chez ces enfants le besoin de communication peut être développé. Timur a déjà vu d'autres enfants autour de lui, il peut courir avec eux, descendre la colline ... Nous avons un ami - cependant, beaucoup plus jeune que mon fils. C'est plus facile pour Timka, car il lui est difficile de négocier. Il veut être ami avec ses pairs, mais il ne sait pas encore comment cela se fait. J'espère lui apprendre.
Je pense parfois que si je n'avais pas emmené Timka à la maternelle et à l'école, mon fils serait assis seul maintenant. Oui, nous avons un handicap maintenant, mais le diagnostic sera revu tous les deux ans. Nous espérons lui dire au revoir pour toujours un jour.
Je parle de mon expérience sur des forums sur Internet. De nombreux parents ont perdu espoir que leur enfant, avec le même diagnostic, puisse socialiser. Mais je vois mon fils, qui a beaucoup changé. Oui, il est encore facile de l'offenser et de le tromper : l'intelligence sociale se développe lentement. Si un étranger le prend par la main, il ira avec lui. Mais juste à cause de cela, il est faux de considérer un enfant comme un invalide sans espoir.
Je suis sûr qu'il devrait y avoir plus de classes intégrées. Ils sont nécessaires non seulement pour les enfants diagnostiqués, mais aussi pour ceux en bonne santé. Pourquoi? Je vais expliquer. Mon Timur est très distrait, il peut oublier sa mallette dans le couloir ou oublier dans la salle à manger pourquoi il est venu là. Les camarades de classe prennent soin de Timur, sans humilier sa dignité. Apportez simplement cette mallette ou placez une assiette devant. Et un garçon de sept ans très correct, quand il a vu que j'étais en colère contre Timur pour quelque chose, m'a même reproché: " Comment peux-tu lui jurer ? Timur est juste une personne extraordinaire !»
D'accord, ces mots valent des centaines de verres cassés !
Le 2 avril est la Journée de sensibilisation à l'autisme, un trouble très diversifié et peu compris. Nous apportons notre contribution informative - nous présentons le livre «Les aventures d'un autre garçon. L'autisme et au-delà. Son auteur est Elizaveta Zavarzina-Mammy, mère de l'enfant (et aujourd'hui un jeune homme) avec autisme. Enfant, Petya ne savait pas faire des choses simples - courir, pointer du doigt, parler ; peur des étrangers et des bruits forts. Aujourd'hui, il lit plusieurs langues, aime la musique, nage, fait du vélo et monte à cheval. Nous publions la préface du livre.
Ces dernières années, vous entendez constamment parler d'enfants qui ont "quelque chose qui ne va pas": l'un ne se met pas à parler du tout, l'autre ne veut pas jouer et évite les pairs, le troisième crie ou pleure constamment. Parfois, ces problèmes sont beaucoup plus graves, et ils sont nombreux. À cet égard, le mot « autisme » est de plus en plus entendu.
Quelle est la raison de la large diffusion du diagnostic, qui jusqu'à récemment était peu connu, mais aujourd'hui on en parle dans les médias, et une personne rare n'en a pas entendu parler? Les avis divergent. Certains affirment que le nombre de personnes atteintes d'autisme dans le monde augmente rapidement. D'autres croient qu'il y a toujours eu beaucoup d'enfants de ce genre, c'est juste que les diagnostics se sont améliorés ces jours-ci, et le terme « autisme » a commencé à être utilisé pour désigner une variété de troubles du développement.
Quoi qu'il en soit, nous devons admettre que le besoin d'enfants ayant besoin d'une éducation et d'un traitement spéciaux est de plus en plus aigu pour que la société résolve leurs problèmes. Pendant ce temps, comme indiqué lors de la 1ère Conférence internationale de Moscou sur l'autisme (2013), "en raison du manque de compréhension des mécanismes de développement des maladies dans ce groupe, les critères de diagnostic objectifs, ainsi que les méthodes de diagnostic en laboratoire, n'existent pas actuellement. ”
Pas une seule mère, pas une seule famille, quel que soit le pays où elle vit, n'est prête pour la naissance d'un enfant malade et les nombreux problèmes qui surgissent par la suite. Il ne faut pas supposer qu'« eux », en Occident, l'État fait tout pour leurs parents - ce n'est pas le cas. Notre famille vit en France depuis plus de dix ans et nous le savons de première main. Dans certains pays, les problèmes de réadaptation sont mieux résolus, dans d'autres - pires, dans d'autres pas résolus du tout, mais les parents d'enfants autistes pensent à leur avenir avec peur, quel que soit l'endroit où ils vivent.
Le principal problème de l'autisme dans le monde entier est que tous les spécialistes ne peuvent pas aider : l'un utilise des connaissances obsolètes, l'autre, effectuant des tests standard, ne trouve pas d'écarts. Il existe des spécialistes avertis, mais ils manquent cruellement et les parents doivent souvent chercher des solutions par eux-mêmes.
La pire recommandation que l'on puisse entendre est la suggestion d'attendre. En conséquence, l'enfant ne reçoit pas l'assistance nécessaire en temps opportun et son état devient plus difficile. Plus tôt vous commencez les cours avec votre enfant, plus vous avez de chances de réussir.
Le Dr Jonathan Tommy, directeur d'une clinique d'autisme, co-fondateur d'Autismfile et père d'un enfant autiste, écrit :
"Il est regrettable que de nombreux médecins et autres professionnels appelés à soigner et à soigner nos enfants connaissent trop peu le problème, ce qui fait que les parents se retrouvent sans l'aide dont ils ont besoin et sont obligés de se battre seuls avec difficultés, sans direction ni soutien. C'est une situation très réelle, très courante et très tragique. Nos enfants sont empêtrés dans des maladies et des problèmes, et nous devons nous attaquer à leurs racines. Il est nécessaire de trouver et de traiter la cause du trouble, et non de supprimer ses symptômes avec des médicaments. Malheureusement, les médicaments puissants sont trop souvent utilisés dans l'autisme.
Lorsqu'il y a de nombreuses années, Petya, un garçon "pas comme ça", est apparu dans notre famille, personne ne pouvait expliquer quelle était la cause de ses problèmes et comment il pouvait être aidé.
En 2014, Petya a eu 25 ans et jusqu'à présent, aucun spécialiste ne l'a diagnostiqué avec plus de précision qu'une "lésion organique du système nerveux central". Les analyses les plus détaillées qui existent dans le monde aujourd'hui, y compris les analyses génétiques, ne révèlent aucun écart par rapport à la norme.
Il y a vingt ans, on en savait trop peu sur l'autisme et les problèmes sensoriels qui y sont associés. Aujourd'hui, heureusement, les parents sont dans une situation incomparablement meilleure. Au cours des dernières années, beaucoup a été appris grâce aux efforts conjoints des spécialistes, des personnes handicapées elles-mêmes et de leurs parents. Ces témoignages inestimables fournissent une expérience de première main conseils utiles et mieux comprendre l'essence du phénomène, et grâce à Internet, il est devenu possible de trouver rapidement les informations dont vous avez besoin.
J'ai souvent pensé à quel point Petya et ma vie auraient été plus faciles si nous savions alors ce que nous savons maintenant. « Nous pouvons écrire un livre, comment nous l'avons fait pour rendre la vie si intéressante. Cela aidera les autres », a-t-il écrit un jour. J'ajouterai: "Et pour arrêter de se sentir misérable et impuissant."
J'ai eu l'opportunité de ne pas travailler et de m'occuper de l'enfant, nous avons pu voyager à l'étranger et, grâce à la connaissance des langues, nous familiariser avec les méthodes existantes. Certains d'entre eux nécessitent d'importants Argent, autres - petits, autres - aucun.
J'ai essayé de présenter le plus important de ce que nous avons appris au fil des ans. Le titre du livre - "Les aventures d'un autre garçon" - a été suggéré par Petya lui-même. Le livre s'adresse principalement aux parents qui n'ont pas toujours les connaissances nécessaires dans le domaine de la physiologie ou de la neurologie, car même pour nous, biologistes diplômés, beaucoup de choses se sont révélées inattendues ou ne nous sont pas venues à l'esprit depuis longtemps temps.
La première partie des notes parle de notre vie, des cours avec Petya et de la façon dont nous sommes progressivement passés de parents confus à des professionnels expérimentés. Quand Petya était très jeune, on nous a dit que tout allait bien pour lui et mes inquiétudes n'étaient pas fondées. Puis les problèmes sont devenus apparents et nous avons commencé à entendre : « Vous devez apprendre à l'aimer et à l'accepter tel qu'il est. Une recommandation utile, mais aimer ne signifie-t-il pas guérir, enseigner, aider ?
Des consultations et des cours sans fin avec des orthophonistes, des psychologues, des défectologues, de l'art-thérapie, de la musicothérapie, de l'hippothérapie, des massages - vous ne pouvez pas vous souvenir de tout - ont donné des résultats très insignifiants ; nous vivions, subissant constamment l'humiliation et sentant notre propre impuissance. Plus loin, plus convaincu que les experts ne comprennent pas quelque chose, ne savent pas ou ne parlent pas.
À l'âge de six ans, Petya devait souvent être ramassé - il était tellement fatigué de réorganiser ses jambes.
Nous avons commencé à chercher nous-mêmes une issue et avons découvert le travail de Glenn, directeur des Institutes for the Achievement of Human Potential à Philadelphie (The Institutes for the Achievement of Human Potential ; IAHP), qui a développé des méthodes de réhabilitation pour enfants atteints de lésions cérébrales depuis plus d'un demi-siècle. (Peut-être que le nom devrait être traduit, par exemple, par Instituts pour la libération du potentiel humain, mais le papier calque est déjà utilisé.)
Nous étions la première famille à venir à l'IAHP depuis la Russie, où presque personne ne connaissait ces techniques à la fin des années 1990. Depuis plus de six ans, nous sommes engagés dans des programmes individuels. Nous sommes infiniment reconnaissants à Glenn Doman et au personnel des Instituts pour l'espoir retrouvé, grâce auquel nous avons senti le sol sous nos pieds, pour les réalisations de Petya dont nous n'osions même pas rêver, et aussi pour les connaissances acquises, qui a complètement changé notre compréhension des enfants à problèmes et nous a permis d'avancer de façon autonome.
Aujourd'hui, de nombreuses familles russophones participent déjà aux programmes de l'IAHP et, en 2012, à Moscou, j'ai suivi pour la première fois le cours «Que faire si votre enfant a des lésions cérébrales». Grâce à l'enthousiasme de Sergei Kalinin, le père d'un "enfant spécial", le livre du même nom de Doman, ainsi que ses autres œuvres, ont été officiellement traduits et publiés. En 2013, le premier livre «parental» en russe sur les cours dans le cadre des programmes des instituts, écrit par Andrey Trunov, a été publié.
La deuxième partie porte sur ce que nous avons appris sur l'autisme et le trouble du traitement sensoriel, SPD (Sensory Processing Disorder, également appelé SID, Sensory Integration Disorder ; trouble de l'intégration sensorielle).
À notre époque, il est déjà difficile de trouver une personne qui n'a pas entendu parler de l'autisme, cependant, non seulement les parents, mais aussi les spécialistes ne sont souvent pas au courant de la violation du traitement de l'information sensorielle. Pendant ce temps, il est répandu et étroitement associé à l'autisme.
Cependant, ces dernières années, le SPD a reçu une attention croissante. Des publications sur ce sujet sont apparues en Russie, en particulier des livres de Jean Ayres (2013) et Carol Kranowitz (2012) ont été traduits et publiés. De nombreux auteurs pensent que le SPD est la cause de diverses manifestations de l'autisme. Il y a ceux qui croient que la plupart des cas décrits comme autistes sont en fait des cas graves de SPD.
Dans la deuxième partie, je parle également de l'une des méthodes de communication alternative - la communication facilitée, FC (communication facilitée). Il permet aux personnes non parlantes d'exprimer leurs pensées, de participer à la vie de la famille et de la société, et aux autres de comprendre et d'apprécier le véritable niveau d'intelligence d'une telle personne. Le FC est un moyen de communication alternatif, tout comme la langue des signes des sourds-muets, que tout le monde connaît et ne remet donc pas en cause son efficacité. En Russie, malheureusement, la méthode FC est encore peu connue, même si certaines personnes l'utilisent depuis un certain temps.
Quand on commençait tout juste à apprendre le FC, son auteur Rosemary Crossley nous a beaucoup aidé avec des conseils, puis j'ai suivi plusieurs cours thématiques en France. Le FC a complètement changé ma vie avec Petya, et je pense qu'il est important qu'un maximum de parents et de professionnels se fassent une idée de cette méthode.
Pourquoi il n'est pas nécessaire de faire des remarques aux mères dans la rue, pourquoi il est important que les enfants avec autisme étudient aussi dans une classe ordinaire, sur les difficultés psychologiques rencontrées par une famille dans laquelle grandit un enfant avec autisme, nous avons parlé avec le tête association "Enfants. Autisme. Parents" , et juste maman Tatyana Yakovleva.
Tatyana Yakovleva, musicienne, enseignante, directrice de l'Organisation publique caritative internationale «Children. Autisme. Parents". Marié, trois enfants : Nastya (18 ans), Misha (10 ans), Ilyusha (8 ans). À enfant plus jeune- l'autisme.
- Tatyana, qui voulais-tu être dans ton enfance?
- Quand j'étais très jeune, je voulais être médecin, sauver les gens, les aider. J'ai eu de la chance - j'avais un professeur de musique extraordinaire (dans une école de musique), et son énergie de professeur m'a probablement été transmise, je suis devenu musicien-professeur. Il se trouve que ma thèse traitait du sujet de l'autisme, et c'était bien avant la naissance d'Ilyusha.
- En quoi consistait le travail ?
- Mon diplôme était lié au sujet de la psychologie musicale, c'est-à-dire comment la musique aide à établir la communication. Je préparais la partie pratique, je suis venu à Leninka et je suis tombé sur un livre sur l'expérience autrichienne de travail avec des enfants autistes. J'étais très fasciné par ce sujet, comme si quelque chose menait à cette connaissance...
Utilisez-vous la psychologie musicale dans votre vie ?
« Peut-être que je suis la mauvaise mère, telle que je suis. Aujourd'hui je suis devenu tellement transformé en une sorte d'auxiliaire et d'arrangeur de la vie d'un enfant d'orgue... Bien sûr, j'aimerais faire plus avec les enfants, notamment la musique. Mais le plus souvent, nous ne faisons que les tâches de spécialistes. Je suis accordéoniste, et récemment Ilya a trouvé un instrument à la maison, donc je ne peux plus sortir, je dois m'entraîner... C'est un enfant très musical.
- Comment avez-vous découvert qu'Ilya est un autre enfant ?
- Ce qui est écrit sur l'autisme est un "portrait" formé, et des qualités y sont investies personnes différentes avec l'autisme, c'est un kit médecin-observateur. Quand un parent lit un tel ensemble de qualités, la première réaction est : « ce n'est pas vrai, je n'y crois pas, mon enfant va beaucoup mieux, il n'est pas comme ça. Bien sûr, les descriptions des médecins et des enseignants sont effrayantes, et il est vrai que le parent croit au meilleur, mais que faire de la particularité de l'enfant, qui est l'endroit où il faut être?
Il est très difficile de conseiller un parent sur la façon de le comprendre, c'est toujours individuel. L'enfant se comporte différemment. Si un désir apparaît, il lui est difficile de changer, et lorsqu'un parent lui propose une autre activité, il entre en conflit. Cela peut et doit être travaillé. Il existe des méthodes, le parent devra se familiariser avec elles, et il vaut mieux ne pas remettre à plus tard. Qu'un diagnostic soit fait ou non est une question secondaire.
- Qu'est-ce que l'autisme ?
"Il s'agit d'un trouble du système nerveux, de la perception sensorielle. Nous percevons le monde de manière tactile, kinesthésique, visuelle, auditive, ainsi qu'avec d'autres sensations. Avec l'autisme, il y a un déséquilibre : une personne a touché la table, mais elle n'a pas de système de collecte, elle ne comprend pas ce qui se passe ici et maintenant, et puis la musique s'est mise à jouer, une lumière vive... Ou c'est si sombre qu'il ne peut pas comprendre quoi faire avec cette obscurité. Il commence à se stimuler avec divers mouvements, à se balancer - cela semble étrange de l'extérieur.
Pourquoi répète-t-il des mouvements ou construit-il une sorte de séquence d'objets ? Pas de communication, peu d'informations. Mais il y a un besoin de développement, alors il traite des données sur le monde de toutes sortes de façons, par exemple, il veut construire sa chaîne logique dans une pyramide, dans une séquence de quelque chose. Il le fait tout le temps, si souvent que cela devient perceptible pour beaucoup. Mais si vous interrompez la leçon, il sera contrarié.
Les activités des personnes autistes (ainsi que toute activité de toute personne) doivent être traitées avec respect. Leur domaine de créativité est une zone spéciale. Les personnes autistes ont juste besoin de plus de temps et d'attention. Et ils ont aussi besoin d'aide pour organiser le temps et l'espace, c'est-à-dire qu'ils ont besoin d'horaires, de préférence en images... Tout cela s'apprend.
Je me souviens de moi au début du voyage. Quand j'ai lu le texte sur l'autisme sur Wikipédia, j'ai été choqué par la photo, là l'enfant est assis et aligne des objets. Nous l'avons eu, mais rien d'autre de ce qui est décrit dans l'article ! J'ai pensé « et alors ? des jouets que n'importe quel enfant peut aligner, ce n'est pas de l'autisme ! J'ai essayé de me prouver que non. Pourquoi Ilya fermait parfois ses oreilles à des sons forts ou inattendus, et parfois non, je ne comprenais pas.
« C’est difficile d’imaginer ce que c’est que d’accepter une telle situation…
- Quand j'ai découvert que mon enfant était autiste, j'ai hurlé dans l'oreiller toute la nuit. Alors je me suis assis dans une position jusqu'au matin. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Je savais qu'il n'y avait pas de retour en arrière, je partais pour une sorte d'élément. La nuit de la réalisation de soi dans une nouvelle qualité, l'hystérie intérieure "comment y survivre"... C'était difficile d'abandonner ce qu'il y avait en moi, mais il y avait toujours de la musique et de la pédagogie. C'est très difficile. J'ai dû quitter mon emploi à l'Université pédagogique. Mais, il s'est avéré que la carrière ne s'est pas terminée, le destin s'est avéré favorable pour moi.
A-t-elle continué ses activités sociales ? Parlez-nous de votre organisation.
- En 1997, l'organisation publique caritative internationale "Sante" est apparue, nous avons aidé des orphelinats et des maisons de retraite, avons emmené des enfants des zones touchées par la centrale nucléaire de Tchernobyl pour les réhabiliter. Elle y est venue en tant que bénévole, a ensuite rejoint le Conseil, puis est devenue une dirigeante. Et 2 ans plus tard, mon enfant a reçu un diagnostic d'autisme. J'ai proposé de réenregistrer l'organisation et de commencer à travailler plus étroitement avec les problèmes de l'autisme. Alors on a commencé à nous appeler "Enfants". Autisme. Parents".
Bientôt, le programme du Fonds international pour l'enfance sur l'éducation inclusive a été lancé. Pendant plusieurs années, des spécialistes des États-Unis sont venus, ont donné des cours, nous ont appris. Après la première séance, j'ai eu beaucoup d'émotions négatives fortes : "Pourquoi la société a-t-elle besoin de ce stress, pourquoi les Américains font-ils ça ?"
- Et qu'en pensez-vous maintenant, pourquoi enseigner à différents enfants dans la même classe ?
- Aujourd'hui, ma Misha est assise à un bureau avec un enfant présentant des symptômes autistiques. Le plus jeune Ilyusha va à l'école avec d'autres enfants. Il s'est avéré que c'était possible. Des conditions idéales ont été créées à l'école secondaire n ° 187 de Minsk: il n'y a pas seulement le mobilier nécessaire, mais aussi des employés qualifiés, une équipe de spécialistes.
Votre fils a de l'expérience avec des enfants autistes. C'était plus facile pour lui d'accepter un autre enfant.
- Mishka n'a que 2 ans de plus qu'Ilyusha, donc depuis son enfance, il a dû voyager avec nous vers tous les spécialistes. Comme je m'inquiétais beaucoup (et que les enfants le ressentent), Ilyusha n'a pas bien pris contact. Mais Misha a réussi: il s'est assis devant son frère et, tournant la tête vers lui, a dit "regarde-moi", "faites comme moi" ... Le frère est devenu le premier psychothérapeute, guide. Misha a une expérience incroyable. Maintenant, il est assis à un bureau avec un garçon au comportement difficile et sait comment communiquer avec lui.
Et un garçon avec ses propres caractéristiques a étudié avec Nastya, il était très ennuyeux pour les enfants, les enseignants ont fait de leur mieux. A cette époque, notre famille ne connaissait pas le problème de l'autisme, mais j'ai conseillé à ma fille de lui parler. Et ils ont organisé une communication normale, ce qui est si important à l'avenir pour tout enfant - pouvoir accepter et comprendre une autre personne.
- Probablement, nos lecteurs se souviendront désormais du film "Rain Man" de Barry Levinson avec Dustin Hoffman et Tom Cruise...
— Oui, et au générique, on voit que ça a été tourné en 1988 ! C'était il y a longtemps. Pourquoi n'analyse-t-on rien et associe-t-on si souvent l'autisme au héros de ce film ? Dans les années quatre-vingt, ce film était demandé par la société, la bande montrait qu'il y avait une possibilité pour les personnes autistes de quitter les murs d'une institution spéciale. A l'étranger, c'est déjà arrivé alors ! Et nous ne pouvons pas le refuser même aujourd'hui.
Si nous parlons d'éduquer une nouvelle génération qui comprend le problème, alors la responsabilité incombe en grande partie au système éducatif. Le système d'éducation spéciale devrait être une étape de transition, introduisant dans le système d'éducation inclusive. Nous avons déjà un concept pour le développement de l'éducation inclusive en Biélorussie. En lisant cela, les responsables ont été ravis qu'il n'y ait pas eu besoin de fermer quoi que ce soit. Vous n'avez pas besoin de fermer et vous n'avez rien à faire...
Avez-vous beaucoup appris ces dernières années ?
- Première expérience pratique - Moscou, Kashenkin Lug (centre de soutien psychologique, médical et social pour enfants et adolescents). J'ai été impressionné par la façon dont les spécialistes travaillaient avec les enfants autistes, malgré le fait que presque tous les enfants prenaient des médicaments. En Russie, c'est encore plus difficile que dans notre pays à cet égard. Traitement médical L'autisme est un sujet "chaud" pour tout l'espace post-soviétique. La Biélorussie a un peu de chance à cet égard, nos médecins peuvent faire confiance, ils savent ce qu'est une intervention médicale dans l'état d'autisme. Mon expérience de visite différents pays suggère que c'est l'inclusion qui aide dans une telle situation.
— Parlez-vous des médecins de Minsk ou des régions ?
- À Minsk, les médecins ont l'expérience de tels cas et de jeunes spécialistes viennent dans des établissements médicaux derrière le périphérique, qui le plus souvent ne connaissent rien à l'autisme. De plus, il existe des normes lorsque, par exemple, des antipsychotiques sont utilisés. C'est plus simple et plus clair, c'est ainsi que beaucoup d'entre eux ont été enseignés. Et tout cela à une époque où tout le monde professionnel sait déjà comment les médicaments affectent un enfant, notamment lors de la maturation du cortex cérébral, le système nerveux central, c'est très dangereux. Mais en parlant d'autisme, on a tort de parler de médecine, c'est une question d'éducation et protection sociale. La médecine de l'autisme peut être le traitement d'un nez qui coule, d'un cœur, comme chez une personne ordinaire.
Mais notre réalité est différente. Ici, une mère vient chez le médecin, qui a plusieurs enfants, dont l'un est autiste. Avec de nombreux stimuli externes, il tombe dans un "piège" sensoriel, essaie de s'en sortir - avec des sons, des mouvements, il peut ne pas dormir ... Certains médecins "aident" avec des médicaments. Si vous avez de la chance, le médecin vous conseillera de ne pas vous précipiter avec les médicaments, car vous avez besoin de parler avec votre mère pour permettre à l'enfant de s'adapter au monde et à la mère d'apprendre. Et le médecin a un tel flux de patients - il n'y a souvent pas le temps de parler.
Vos parents sont-ils constamment stressés ?
- Un ami qui a des enfants sans autisme, après avoir rencontré nos mères, dont moi, a remarqué que nous sommes tous si tendus. Eh bien, les parents ne peuvent pas le gérer! Ils « meurent » eux-mêmes. Certains acceptent des antipsychotiques pour l'enfant. Mais cela ne le rend pas meilleur.
Aujourd'hui, en Biélorussie, dans la plupart des cas, la méthode médicale de «traitement» est utilisée, tandis qu'à l'étranger, il s'agit d'un soutien psychologique et pédagogique pour un enfant autiste, ainsi que pour chaque membre de la famille.
Je ne sais pas ce qu'il faut faire pour que nos spécialistes : médecins, enseignants (et toute la société) puissent "se secouer" des stéréotypes. Quand on a réussi à ouvrir la première classe d'intégration (notre modèle inclusif) et que le système a avancé, il m'a semblé : c'est le bonheur ! Enfin nous nous sommes entendus. Mais après quelques années, tout est encore difficile, car les connaissances nécessaires ne sont pas enseignées dans les universités biélorusses. Le cœur et les sentiments d'un enseignant sont merveilleux, mais combien peut-il endurer sur lui-même sans connaissances particulières ? La plupart des enfants autistes qui viennent à l'école sont scolarisés à la maison après quelques semaines. Il est difficile et tout simplement impossible pour un enfant d'être à la maison. Et l'alternative est une institution spécialisée (et puis pas pour longtemps), puis rentrez chez vous quand même, et pour toujours.
Un exemple tiré de la vie. L'enfant a des problèmes à l'école dès le premier jour, la mère vient voir l'enseignant qui dit: "Je n'ai jamais vu de tels enfants de ma vie, je ne sais pas quoi faire de lui." Il y a un abîme entre la ressource administrative du système éducatif et ce que nous avons en pratique. Il y a des illusions à présenter la situation sur le terrain. Et pourtant - une sorte de désir obstiné de voir ce qui se passe positivement, sans rien investir dedans !
Lors de voyages à l'étranger, j'ai vu comment tout fonctionne et fonctionne dans les pays européens. Ce que nous avons n'est que des fragments, adoptant l'expérience de quelqu'un d'autre. Notre chemin est encore à parcourir.
Les spécialistes des problèmes de l'autisme ne sont pas enseignés en Biélorussie, ils sont traités avec prudence, car il est nécessaire de mener des recherches, respectivement, pour étudier, mais cela coûte incroyablement cher. Désormais, des spécialistes travaillant avec des enfants autistes ont terminé le cours de formation initiale à la 187e école de Minsk et suivent des cours certifiés en tant que futurs analystes du comportement. Le cours coûte environ 8 000 dollars (par personne).
- Qui paie l'éducation ?
— Crowdfunding, fonds de parrainage, et nous investissons nos économies parentales. Nous savons que la bonne chose à faire, sans elle, il n'y a pas d'avenir. La théorie sans soutien, sans pratique régulière, sans supervision ne fonctionnera pas. Les spécialistes sont en contact permanent avec les superviseurs étrangers.
Ayant acquis des connaissances, il est important de ne pas s'arrêter. Où va le spécialiste ou le parent? dans le système. Et peu importe ce que vous dites, ils vous répondront : "Nous savons comment cela devrait être, tout fonctionne ici de toute façon, et vous n'êtes qu'un parent." Besoin d'apprendre.
A l'association "Enfants. Autisme. Parents », divers spécialistes se joignent - orthophonistes, psychologues, musicothérapeutes et juste des enseignants. Mais des problèmes subsistent - car un ensemble de mesures, de méthodes, de connaissances constamment mises à jour doit fonctionner. Un spécialiste doit avoir une équipe d'associés et de collègues : l'autisme ne peut pas être abordé uniquement du côté de la défectologie ou de la psychologie séparément, ou de la rééducation physique... Il faut travailler de tous les côtés. L'école n ° 187 dispose d'une équipe de spécialistes qui travaillent ensemble. Mais ce n'est qu'une école dans le pays, et ce n'est pas du caoutchouc. Nous organisons des ateliers pour les parents. Ils viennent et découvrent que différents spécialistes sont nécessaires, ainsi qu'un contrôle constant de la situation. Où les parents trouvent-ils la force de le faire, et plus encore la compétence pour contrôler et organiser ?
Je ne sais pas qui a eu le plus de chance: Ilya, que sa mère est enseignante, ou moi, qu'il y avait une opportunité de montrer mon qualité professionnelle…
- Tous les parents ne sont pas capables de l'exploit quotidien ?
« L'éducation et la connaissance n'aident pas dans une situation d'acceptation. Il y a beaucoup de cas dans les régions où une mère accueille un enfant autiste, et les voisins le traitent bien, du coup, il se rend compte, il peut se promener dans les cours, abattre la clôture des grands-mères-voisines, tondre l'herbe ... Avec joie, donner quelque chose et recevoir un sourire en retour, avec il sera accueilli. Il continuera à se développer avec sa particularité et sera heureux à sa manière.
Je pense que la volonté d'accepter la situation ne dépend pas de l'endroit où vit la famille, dans une ville ou un village. Je vais vous raconter un autre cas. Il faut donner un plan à la mère-laitière, le fils est à la maison, il n'a pas le temps de s'occuper. Le médecin (!) a suggéré qu'il y avait un internat. Cela semble être un soulagement : les vaches sont traites et l'enfant est soigné. Et la mère vient au pensionnat miracle le week-end - que voit-elle? L'enfant a suivi un cours de neuroleptiques, a changé physiquement et mentalement, il est déjà loin et il est peu probable qu'il revienne à son état antérieur. Et il n'y a personne pour vous aider, vous devez travailler. Les conditions de vie dictent parfois l'évolution du destin.
Qu'est-ce qui est important dans une situation difficile ?
— Ne ferme pas, accepte ce que c'est. J'ai pris ça très longtemps. Une certaine période de temps s'est écoulée et je pensais déjà que je me sentais bien, eh bien, un tel enfant que j'ai. Mais les situations de contact direct de l'enfant avec la société, dans le magasin, dans le parc pour enfants, et partout où il se trouvait, ont été pleinement testées, encore et encore. A chaque fois vous expliquez que vous n'êtes pas coupable, et que votre enfant a été élevé, et qu'il y a droit et vous, d'ailleurs, aussi...
Inutile de faire des commentaires aux mères inconnues dans la rue. Après tout, nous ne savons pas pourquoi l'enfant crie. En tout cas, même s'il s'agit d'un enfant non autiste, il a le droit à ce cri, pour s'exprimer. Et est-ce que maman est là ? Oui, elle a bien fait, ce qui lui donne l'occasion de crier et n'entre pas en conflit avec lui. Et s'il s'agit d'un enfant autiste ? Soutenez-la, souriez, est-ce vraiment difficile ?
Les parents eux-mêmes doivent en être informés autant que possible, sans être gênés, car beaucoup ne savent tout simplement pas que cela se produit et que cela vous arrive. Il est important que la société en parle à travers les médias. Il arrive que nous voyions une chose, et le voisin - une autre.
Un exemple tiré de la vie. Nous avons déménagé pour vivre en dehors de la ville, car nous voulions une détente intérieure. J'en ai marre d'être en tension constante devant mes voisins dans la cage d'escalier. Ilyusha n'a pas dormi jusqu'à l'âge de 5 ans, ni jour ni nuit, et comment vivions-nous alors ?.. L'acoustique est mauvaise : top-top-top de jour comme de nuit. Personne ne m'a fait de remarques à ce sujet. Le seul cas où un voisin d'en bas est venu (il rendait parfois visite à ses enfants dans l'ancienne famille). Je me suis excusé, je l'ai expliqué à mon enfant. Et il s'indigne : « Et alors ? Doit-on tous en souffrir ? Il avait le droit de dire ça, je suppose. Mais, d'un autre côté, est-il possible de dire une chose pareille à une personne en difficulté ? Je ne sais pas.
Une fois, il y a eu un reportage télévisé sur notre cas. Et avec Ilya c'était difficile de sortir, je le garde à côté de moi, ferme les portes, tourne la clé, et soudain je ressens une énergie différente. Je me suis retourné, les voisins sont debout, regardent avec des yeux brillants et disent qu'ils nous ont vus à la télé. Le fait est qu'ils ont appris notre histoire et ont découvert en eux-mêmes une volonté de comprendre, d'aider, juste une préparation à la situation elle-même ...
Nous devons tout dire aux gens. À propos de l'expérience du monde aussi. Sur le fait que l'inclusion fonctionne à l'école et que ce n'est pas effrayant qu'un enfant autiste soit assis à un bureau à côté de votre enfant. Parce qu'il y a un accompagnement adéquat d'un enseignant et d'un psychologue. Ces enfants sont en déficit d'attention à eux-mêmes, et la pratique montre leur succès, ils nous sont tellement reconnaissants pour un tel soutien, et les enfants ordinaires ne le sont pas moins.
Je vois chez mon enfant comment cela fonctionne. Déjà dans les premiers jours à l'école, il n'avait pas encore parlé alors, il m'a fait signe de partir plus vite : ils disent, il a son monde ici, ils l'aident ici, et il n'y a rien qui limite son indépendance. L'enfant avait une triste perspective, et maintenant il écrit, lit, compte et a même commencé à parler.
- D'où tirez-vous votre force ?
- Nous lançons maintenant un nouveau projet : un théâtre dans lequel des enfants avec et sans autisme joueront ensemble. C'est mon âme. L'art et la musique sont à moi. À un moment donné, j'ai remarqué que je ne pouvais pas jouer, je suis monté vers l'instrument - certaines mains n'étaient pas les mêmes ... Je me suis complètement perdu.
Dieu m'a envoyé des amis créatifs, de vrais «miens», qui m'ont autrefois soutenu, et maintenant il y en a encore. L'aide vient de l'extérieur.
- Avez-vous un soutien masculin?
- Ce n'est pas qu'une épaule, c'est la base de toutes les fondations. Mon mari est un cadeau dans ma vie. C'est vrai, il est souvent en affaires, je suis dans mes propres affaires, on organise des enfants, tout est spontané, probablement, mais pour de vrai. Il soutient toujours. Ne demandez pas où va l'argent. Et ils partent et repartent ... L'autisme est tel ... Dans les moments où c'est difficile psychologiquement, je suis épuisé, je rentre à la maison pour un dîner prêt. N'est-ce pas ce qu'on appelle le bonheur et le soutien ?
- Le parent d'un enfant spécial est un double harceleur : de l'enfant vers le monde extérieur, et pour la société c'est un guide vers le monde de l'autisme. Dites-moi, peut-on supposer qu'une personne avec autisme essaie de se connaître plus que les autres ?
- La perception du monde d'une personne avec autisme ne change pas fondamentalement, même avec certaines expériences de vie. Conditionnellement, la table est en bois, les gens sont gentils. Et la vie continuera de le tester pour cela constamment ! Par conséquent, ce sont des créatures - assez pragmatiques, convaincues de la vérité de la vie encore et encore. Vous devez comprendre qu'une personne autiste n'est qu'une personne, avec sa propre particularité. Ils font un excellent travail, travaillant sur eux-mêmes, analysant leur expérience. Il est injuste de les mettre de côté, surtout pour tester leur intelligence, ils ont juste besoin de faire confiance et d'accepter.
Avec une bonne éducation, un bon environnement social, ils deviennent des professionnels. haut niveau. J'ai lu sur Bill Gates, tout ce qu'il a accompli vient de sa famille. J'ai vu beaucoup de parents aux États-Unis, tout s'y perçoit déjà naturellement : un enfant autiste grandit, va à l'université. Et il n'est pas question qu'il puisse aller travailler. Quand ils écrivent "un autiste a tiré sur quelqu'un", qu'est-ce que l'autisme a à voir avec cela ? Combien de non-autistes tirent sur les gens ? Pourquoi est-il nécessaire d'indiquer le diagnostic? Est-ce plus difficile pour lui ? Dois-je le plaindre ou le comprendre davantage ?
Nous sommes si respectueux de nous-mêmes, et souvent ce tremblement est la vanité des vanités. Et les personnes autistes nous font réfléchir, nous apprennent à nous regarder en nous-mêmes. Pour comprendre un enfant ou un adulte autiste, il faut d'abord se comprendre soi-même. Et cela n'arrivera pas si vous ne vous êtes pas trouvé et n'avez aucune expérience de la vie.
Si vous voulez comprendre pourquoi il se tient si étrangement à la table, faites de même, sentez, sentez qu'il est en bois, cette table. Sentez-vous toujours la matière de l'objet que vous touchez ? Et ils sentent, parce que leur nature leur fait comprendre, qu'il s'agit d'une analyse intensive constante.
L'autisme est ce qui nous rend plus gentils et plus sages.
Le 2 avril, pour la première fois, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme s'est tenue à grande échelle en Biélorussie. Selon les experts, il y a maintenant environ 10 000 enfants autistes en Biélorussie. Au mieux, un cas sur dix est enregistré dans les statistiques, mais le plus souvent, les parents sont gênés d'admettre le problème.
MBOO « Les enfants. Autisme. Parents", avec le soutien de velcom, a sorti le "DAR Communicator", une application mobile qui simplifie la communication entre les personnes avec autisme. Le programme contient plus de 200 images de 19 régions et est basé sur le système de communication alternative accepté dans le monde. L'application est open source et n'importe qui peut la télécharger.